Ostatni taki RAP, ostatnia taka książka…

Dziś nasz Synek zdmuchiwałby 4 świeczki na swoim urodzinowym torcie… I pewnie zdmuchuje, tylko po Drugiej Stronie Chmur… Wszystkiego najlepszego, Kochanie! A jakie pomyślałby życzenie?

Nasz Dyrygent z batutą już gotowy do ostatnich taktów RAP’u:

…”Chciałbym, aby dzieci były chore jak najmniej… Że jak mają takie szczęście, aby być  z Tatą i Mamą to niech się z tego cieszą bez żadnych białych kitli, zastrzyków i szpitali wokół…”

Krzysiu, kochani Rycerzykowicze – przy pożegnalnym wpisie, obiecaliśmy, że wrócimy… I jesteśmy! Z kolejnym i ostatnim RAP-em na tym blogu pomagamy spełnić to Krzysiaczkowe życzenie…  A jak na finał przystało – będzie nietypowo, będzie głośno, będzie z przytupem… Pomożecie nam pomagać?  🙂

Podobnie jak na początku naszych akcji RAP (grudzień 2013), gdzie bardzo owocnie pomogła dzieciakom Wasza licytacja książek-albumów (przypominajka akcji TUTAJ oraz jej cudnych efektów TUTAJ), chcemy zatoczyć pełne koło spełnienia naszej misji „Krzyś”… Znów pojawi się książka – inna, znów pojawią się potrzebujące dzieci, znów pojawią się aukcje. I liczymy, że znów pojawi się Wasza empatia, chęć pomocy i hojność!

Na finałowej RAP-owej scenie: KSIĄŻKA „RYCERZYK POST SCRIPTUM”

Tym razem, po wielu miesiącach żmudnych przygotowań, przekazujemy w Wasze ręce ciąg dalszy książki „Rycerzyk”, jej „POST SCRIPTUM”… , czyli wszystko to, co zostało przemyślane, napisane i zapamiętane po odejściu naszego Synka. To chyba pierwsze o wiele dłuższe (ponad dwukrotnie!) Post Scriptum od części głównej… I naszym zdaniem – dużo dojrzalsze, wnoszące w serca jeszcze więcej… Bo wpisy pojawiające się na blogu, gdy zostaliśmy sami, nie niosły ze sobą tylko łez i tęsknoty, ale także przemyślenia o życiu, lekcje pokory, ucieczki od marudzenia, które pojawiają się tylko wtedy, gdy się stoi na tej ekstremalnej granicy życia i… .

Jeśli „Lekcje Krzyś” pomogły Wam w odrabianiu własnych zadań, codziennych rozterek; jeśli nasz blog chciałby przez Was być trwale zapamiętany z opcją powrotu do tego, co w nim znaleźliście najważniejszego dla siebie; jeśli spędzony 3-letni czas z naszą „Rodziną 3 minus 1” pozwolił Wam narzekać trochę mniej i żyć trochę bardziej… Książka „Rycerzyk Post Scriptum” dedykowana jest właśnie Wam.

Podobnie jak kiedyś, unikatowych egzemplarzy będzie tylko 5, wydanie także jest albumowe, a każdy z nich będzie dedykowany na aukcję dla jednego z bohaterów naszych poprzednich RAP-ów, który ciągle walczy o lepsze dziś i o jutro w ogóle… Będziemy znów licytować i znów pomagać. Pamiętajcie, dobro wraca… 🙂

O KSIĄŻCE:

Fragment wstępu:

„Podobno najbardziej boli śmierć Spełnionego Marzenia… Wtedy nawet najtrwalszy dom rozpada się w gruz. I potem ta najgłośniejsza cisza… Nieznośne poczucie pustki. I niewyobrażalna nigdy wcześniej tęsknota. Nie wiadomo jaka siła pomaga Ci wstać. Otrzepać kurz. Odwalić gruz. I budować od nowa. Cegła po cegle. Spajasz wszystko w całość cementem miłości, która w Tobie pozostała… Cementem wiary, że „śmierć to zbyt mały powód, żeby przestać kochać”. Odbierasz więc kolejną cegłę od niewidzialnej Rączki i układasz w pokoje rozmów, ściany szeptów, okna zamyśleń. I wreszcie uśmiechasz się do Spełnionego Marzenia – ono tylko na chwilę odfrunęło, ale kocha, czuwa i pomoże Ci zbudować kolejny, choć pewnie trochę mniej szczęśliwy Dom.”

– wydanie albumowe: twarda oprawa, papier kredowy, format A4

– ilość stron: 227 (!)

zbiór wszystkich wpisów, najważniejszych Waszych komentarzy od 5 czerwca 2013 do 5 czerwca 2016

 

BOHATEROWIE RAPU – nie walczą tylko o lepsze, zdrowsze jutro, ale o jutro w ogóle:

  • TOSIA – nowa bohaterka RAP-u

Wiecie, że prawdopodobnie gdyby nie lekooporna straszna padaczka, nasz Krzyś miałby szansę? Ale nie dało się jej choć trochę zaleczyć. Powodowała reset. Wszystkiego… Wiecie, że jest taka dziewczynka Tosia – która ma taki rodzaj padaczki lekoopornej, że także sprowadza jej rozwój do zera, ale dzięki rozpoznaniu jej źródła – można ją uleczyć! Antosia miała być zdrową dziewczynką… Od jasnych znamion na skórze, po znalezienie rozsianych w wielu narządach guzów, padła diagnoza: stwardnienie guzowate. Zaatakowało najmocniej mózg. Zagraża nie tylko rozwojowi, ale przede wszystkim życiu. Jedyny ratunek: operacja wycięcia guzów w klinice w Hanowerze. Czasu niewiele, pieniążków trzeba dużo… Odczarujmy główkę Antoniny i pozwólmy jej… żyć!

Więcej o Tosi dowiesz się TUTAJ  

AUKCJA NUMER 1 dla TOSI – LICYTUJ TUTAJ

  • KUBUŚ DUDEK – dla przypomnienia – nasz RAP dla KUBUSIA – TUTAJ 

Choć większość czasu Kubuś wciąż spędza na oddziale Onkologii i Hematologii w Krakowie, nikt ani nic nie jest w stanie odebrać mu uśmiechniętych ogników z oczu… Nawet Neuroblastoma IV stopnia.  Taką drogę przeszedł ten dzielny Jaślak: 5 cykli chemioterapii, pobranie komórek macierzystych, leczenie operacyjne, megachemioterapia i autoprzeszczep szpiku, radioterapia, leczenie kwasem 13 – cis-retinowym oraz terapia przeciwciałami anty-GD2 – kilka cykli, dlatego ciągle jest w ich trakcie… Na szczęście jest efekt: złośliwy guz jeszcze nie odpuścił całkowicie, ale się nie rozprzestrzenia. Warto pomagać, by wygrać tę heroiczną walkę do końca!

 Odwiedź Kubę na jego FB profilu TUTAJ

 AUKCJA NUMER 2 dla KUBUSIA – LICYTUJ TUTAJ

  •  JULIA – dla przypomnienia – nasz RAP dla JULKI – TUTAJ 

 Julcia z Częstochowy jest dopiero w połowie drogi… Musi także przegnać wroga śmiertelnego – znów Neuroblastoma Stopnia IV. Najstraszniejsza, najpoważniejsza.  Niewiadomo skąd dzieci atakująca. Tutaj od razu z przerzutami o sobie dała znać 😦 Była już seria chemioterapii, radioterapii… Czeka ją dalsze kosztowne leczenie. Choć włoski jeszcze nie odrosły, zakwitła nadzieja, żeby zdążyć…  I dołączają się także nawet takie ciche prośby rodziny: choćby podarowane Pampersy rozmiar 5 pomogą w zderzeniu z tą ich codziennością „pod górę”. Za wszelką pomoc w imieniu Rodziny – dziękujemy!

Odwiedź Julkę na jej FB profilu TUTAJ

AUKCJA NUMER 3 dla JULCI – LICYTUJ TUTAJ

  •  KUBUŚ WALKOWIAK– dla przypomnienia – nasz RAP dla KUBY – TUTAJ 

Chyba nikt nie opisze historii Kuby prościej i piękniej niż jego Tato uczynił to TUTAJ. Wyobraźmy sobie życie rozpadające się jak domek z kart i potem ten najsmutniejszy fakt, że pechowa talia nigdy się nie kończy… Mała czerwona plamka, okazała się być wyniszczającą chłopczyka chorobą, z którą walczą od lat. Prawo serii nie pozwoliło mu na smak beztroskiego dzieciństwa, potem los odebrał mu Mamę, potem choroba zmusiła do amputacji ręki wraz z obręczą barkową, potem zbyt obciążone serce kazało założyć rurkę tracheo i podpiąć do respiratora, potem… resztki naczyniaka, które miały być nieaktywne, znów atakują dzielnego chłopca… W Polsce nie ma dla niego ratunku. W Niemczech jest szansa na całkowite usunięcie naczyniaka. I tym samym, podarowanie całej talii szczęśliwych kart… uśmiechu, dzieciństwa, okaleczonego, ale wciąż cennego zdrowia.

Odwiedź Kubę na jego FB profilu TUTAJ

 AUKCJA NUMER 4 dla KUBY – LICYTUJ TUTAJ

  • ALMA SPEI – Hospicjum Domowe dla Dzieci – dla przypomnienia – nasze RAPY dla Podopiecznych Alma Spei – TUTAJ dla Błażejka oraz dla Julci

To zaprzyjaźnione z nami, krakowskie hospicjum i jego personel to najprawdziwsze dobre anioły, które nigdy nie odmawiają pomocy. Pod ich opieką jest obecnie 42 małych i nieco większych pacjentów, z których kilkoro znamy osobiście 🙂 Każdy z nich otrzymuje profesjonalną pomoc medyczną. Do domów dzieci przyjeżdżają pielęgniarki, lekarze, psycholodzy i fizjoterapeuci. Ich  podopieczni otrzymują także niezbędny sprzęt medyczny tak, aby ich życie poza szpitalem było jak najbardziej komfortowe. Rurki tracheo, koncentratory tlenu, ssaki, cewniki – kto się nie zetknął (na szczęście!), nie wie, ile zwykłych, przyziemnych pieniążków kosztuje… życiodajny oddech.

 Odwiedź Podopiecznych Alma Spei na ich profilu na FB TUTAJ

AUKCJA NUMER 5  dla DZIECIAKÓW Z ALMA SPEI – LICYTUJ TUTAJ

 Ważne:

Licytacje odbywają się w komentarzach pod każdym z 5-ciu dedykowanych ku temu postów na Facebook’u: „LICYTACJA NUMER 1/2/3/4/5”. Każdy post zawiera aukcję jednego egzemplarza książki, z której dochód będzie przeznaczony na jedno, przedstawione w danej aukcji dziecko.

UWAGA: Prosimy o licytację bezpośrednio w komentarzach postu z profilu „Krzysiowe Male Co Nieco”. Z uwagi, że post może być wielokrotnie udostępniany, będziemy brać pod uwagę kwoty wpisane w komentarze tylko pod źródłowym postem z naszego oficjalnego profilu.

Po skończonej aukcji – wylicytowaną kwotę W CAŁOŚCI przelejemy na odpowiednie subkonto dziecka, upubliczniając jednocześnie nasze potwierdzenie przelewu.

CZAS START!…

Aukcje są aktywne  przez tydzień – do 28.06, do godziny 22:00! (kwoty wpisane po tej godzinie, z przyczyn wiadomych, nie będą uwzględnione 🙂 )

DZIĘKUJEMY za Wasz udział, zaangażowanie, WIELKIE, NAJWIĘKSZE SERCE!

To co? RAP-ujecie ten ostatni raz z nami?

 P.S. Ten wpis jest ważny i pożyteczny – udostępniajcie go zatem tam, gdzie dobre serca są… 🙂

 

poster RAP (2)book

Reklamy

Pierwszo-WIOSENNY koncert RAP dla NADII!

Nadulka to pierwsza Dziewczyna naszego Krzysiulka,

Tak, tak najprawdziwsza Sympatia Rycerzykowa,

Tych Maluchów na wiele miesięcy połączyła razem Intensywna Terapia Prokocimowa.

Zamiast buziaczków, zalotnych trzepot rzęs i przytulasków,

Były pikania „pulsaków”, alarmy respiratora, plątanina kabli wśród kąpielowych wygibasków.

Aż wreszcie nadszedł dzień rozłąki –

Krzyś sobie poszedł do domu,a potem na Niebieskie Łąki.

Nadulka też swojego kochanego, przytulnego domku doczekała,

gdzie też kabelki, też respirator, ale jest spokój, i Mama z Tatą dzielnie doglądają.

I tak sobie rośnie szybko nasza urocza Dziewczyna,

swoją formą i siłą, wszelkie złowrogie diagnozy w dobrą stronę mocy przegina.

Jednak jest u naszej Nadulki największa zmora niczym nieprzegoniona,

Padaczka lekooporna – kilkaset razy dziennie bezlitośnie pojawia się, wcale nieproszona.

Krzysiulek dobrze zna tego Wroga niezbitego,

co tak w główce poprzestawia, że następuje co chwilka absolutny reset wszystkiego,

I trzeba ogromu siły, ćwiczeń, leków i specjalnych terapii,

Aby świat wokół Nadii mimo wszystko był różowy, codzienny, w każde „jutro” pewny, w uśmiech bogaty.

 Krzyś jako Chłopiec Nadii z Nieba musi teraz zadbać o to,

By jego Dziewczyna kiedyś mu opowiedziała jak najwięcej dobrego z naszego fajnego świata!

Bilet wstępu na nasz „koncert RAP”:

Jak zawsze – do “nabycia” bez wychodzenia z domu!

Koszt – 5 zł – nie mniej, nie więcej! Czy pojedynczo, czy rodzinnie – jak tylko chcecie, jak możecie…

Gdzie nabyć?

Najprościej:

numer konta do przelewu TUTAJ (opisane jako „Darowizny na subkonta podopiecznych”)

tytuł przelewu: TUTAJ na stronie subkonta Nadii (opisane jako „Cel szczegółowy”)

 

RAP Nadia

Wpłaty 5 zł dokonacie w krótszym czasie, niż przygrywać będzie ta piosenka 🙂

RAP-ujemy BARTKOWO!

Nasz lutowy RAP, powstaje z „radomskiego sentymentu”… Dla Bartusia! Grajcie z nami! 🙂

Niedawno zdmuchnął świeczkę na torcie czterolatka,

Było wesoło, była rodzina, klaun i dzieciaków cała gratka,

I tylko jedno jedyne marzenie:

… chciałbym mieć szpiku przeszczepienie!

O takich sprawach myśli nasz radomski urwisek,

bo zdrowie z jedyną w Polsce – neutropenią uknuło swój spisek.

Taką chorobę szpiku ma tylko w naszym kraju Bartuś mały,

że co kilkanaście dni jego odporność zanika i staje się wrogi dosłownie świat cały.

I sepsy, i ponad 30 hospitalizacji na koncie Bartka się nie wymaże,

I rozłożone ręce, i lęk, i walka o życie, i czekanie – aż chętny do przeszczepu szpiku lekarz się wreszcie wskaże.

Choć na pierwszy rzut oka, po uśmiechniętej buzi, zawadiackim spojrzeniu, nikt w śmiertelną chorobę chłopca może nie wierzy,

To gdy co kilkanaście dni Bartulek odporność traci, jego szansa na kolejne urodziny w kilku procentach zaledwie się mierzy.

Bartuś z Mamą Krzysia ma wspólne korzenie,

Radom – miasto, z którego jedni się śmieją, a inni sentymentalnie łączą się – pomagając spełniać życia dosłowne marzenie.

ZBIERAMY NA PRZESZCZEP SZPIKU DLA BARTKA! TYLKO ON MOŻE URATOWAĆ ŻYCIE TEGO SŁODZIAKA – RADOMIAKA!

Poznajcie Kubusia na jego facebookowym profilu TUTAJ!

A klikając TUTAJ – zapraszamy na reportaż o Bartku Juszczaku 🙂

Bilet wstępu na nasz „koncert RAP”:

Jak zawsze – do “nabycia” bez wychodzenia z domu!

Koszt – 5 zł – nie mniej, nie więcej! Czy pojedynczo, czy rodzinnie – jak tylko chcecie, jak możecie…

Gdzie nabyć?

Najprościej: dane do SUBKONTA BARTUSIA: TUTAJ!

RAP Bartus

I… piosenka! Wykonawca: a jakże – radomska IRA! 🙂

RAP 2014 – FINAŁ!

„SAM NIC NIE CZYNIŁEM DOBREGO,

ANI MNIEJ, ANI WIĘCEJ,

TO TYLKO ANIOŁ ROZDAWAŁ…

CZASAMI PRZEZ MOJE RĘCE.”

/ks. Jan Twardowski/

Kochani nasi!

Dziś mija kolejny 21-szy dzień miesiąca! Kolejny dzień, kiedy Krzyś jest z nami mocniej, bardziej, bliżej, mimo, iż niektórym mogłoby się wydawać, że jest zbyt daleko, że jest nieosiągalny, że Go nie ma… Nic z tych bzdur! Krzyś JEST – dalej dyryguje! Nam – prywatnie. Wam – dając, ale też zarazem i prosząc o poMOC!

Dziś nasz mały Dyrygent świętuje gdzieś TAM swoje 2,5 roczku. Oprócz całkiem poważnego już zdmuchiwania świeczek, nie zapomniał o swoich małych Przyjaciołach – wziął batutę w rączkę i jest przekonany, że każda świeczka na ziemskim torcie jest warta… wszystkiego!

A on Was prosi tylko o malusieńką przysługę – pomóżcie każdej tortowej świeczce Krzysiowych Przyjaciół płonąć jak najdłużej, niech zdmuchują ją przepełnione radością oczy, beztroską serce, wypowiadając ot takie najzwyklejsze dziecięce, proste marzenie – aby być zdrowym, aby być z Mamą i z Tatą, aby BYĆ…

Dziś nasz RAP-owy Dyrygent urządza nietypową Rycerzykową Akcję Pomocy – taką podsumowującą: dedykowaną wszystkim bohaterom koncertów roku 2014! Poniżej w skrócie przedstawiamy ich historie, odnośniki do poczytania więcej oraz ciąg dalszy ich historii, potwierdzający, że WARTO POMAGAĆ… Bo „happy end” istnieje, bo marzenia się spełniają, bo dziecięce oczy mogą się śmiać mimo trosk.

Dokładnie rok temu zaczęliśmy RAP-ować z wysokiego C… Potem poszło z każdym miesiącem – koncertowo! Była Wasza ogromna poMOC! A wystarczyło niewiele: 5 zł za bilet wstępu!

Dla wszystkich, którzy w mijającym roku nie zdążyli, zapomnieli zaRAP-ować, albo czują świąteczną potrzebę podzielenia się swoją dobrocią z innymi – przedstawiamy ponownie prawdziwą Plejadę Gwiazd – małych Bohaterów, którym możemy przynieść bożonarodzeniową MOC! Działajcie! RAP-ujcie! Pomagajcie! Czujcie się z tym… fajnie! 🙂

Wszystkie koncerty RAP znajdziecie pod tym linkiem: koncerty RAP 2014

  • RAP styczniowy:

Dedykowany Juliankowi: zbieraliśmy na poważną operację serduszka! I zebraliśmy! Miliony dobrych serc 🙂 Julianek – maluśki Góral rośnie zdrowo, uczy pomagać innym, jest iskierką Rodziców!

  • RAP lutowy:

Bohaterem miesiąca był Mateuszek! Chłopczyk ma się stabilnie, rośnie, dorasta i potrzebuje coraz więcej form rozwoju. Chce się komunikować z innymi, chce się uczyć, chce się śmiać i pokazywać swój świat innym! Zbiera wciąż na upragnionego, specjalistycznego tableta, który wszystkie te marzenia może spełnić!

  • RAP marcowy:

W marcu RAP był nietypowy, bo koncertowaliśmy wydaniem książki „Rycerzyk”! Całkowity zysk (dotychczas otrzymany = 1300 zł) przekazaliśmy naszym Przyjaciołom z hospicjum Alma Spei.

  • RAP kwietniowy:

RAP-owaliśmy dla Julci! Dziewczyna jest pod troskliwą opieką Taty oraz rodzeństwa, pod anielską opieką Mamy, ciesząc się nawzajem sobą w wyremontowanym przez dobrych ludzi mieszkaniu!

  • RAP majowy:

Koncert pomagający wspaniałym Ludziom tworzącym Hospicjum Fundacji Gajusz dla Noworodków – aby Mama i Tata byli zawsze blisko… Aby żadne dzieciątko (tak jak Krzyś) nie musiało nigdy zostawać same wśród szpitalnego sprzętu…

  • RAP czerwcowy:

Czerwiec należał do Błażejka! Chłopczyk pomyślnie goni rówieśników, serduszkowe sprawy ma pod fachową kontrolą i liczy, że wreszcie kiedyś zdrowie wróci do niego w pełni!

  • RAP lipcowy:

RAP-owaliśmy dla Pięknych Aniołów z Krakowa, którzy ciągle mają niesamowicie dobre serca i fantastyczne pomysły odnawiając dziecięce pokoje, które tej radości, świeżości i warunków do nauki i zabawy wymagają!

  • RAP sierpniowy:

W sierpniu było nas wyjątkowo dużo na koncercie i graliśmy wyjątkowo głośno! A wszystko to dla bohaterki- Zuzi – dziewczynki zmagającej się z super złośliwym nowotworem… Nie jest łatwo, ale dziewczyny (Zuzia wraz z Mamą) super dzielnie i pięknie dają radę wszystkim terapiom, diagnozom i… cieszą się z dobrych wieści – a takie nadchodzą coraz częściej! 🙂

  • RAP wrześniowy:

RAP dla Dawidka, był delfinkowy! M.in. dzięki Wam chłopczyk turnus delfinkowy ma zaliczony! 🙂 I teraz pozostaje się wspinać po kolejnych szczeblach rozwoju! Trzymamy kciuki!

  • RAP październikowy:

Październik dla herosa – Bartka! Chłopczyk właśnie przechodzi kolejną, trudną chemioterapię… Jest nadzieja – zawsze! Jest potrzebna MOC – zawsze!

  • RAP listopadowy:

Ostatni koncert był dedykowany Kubusiowi! Ciągle jest wielka szansa, że Kubusiowi lekarze zza oceanu ocalą nóżkę!

Po kliknięciu w każdy LINK (podświetlony na niebiesko), odesłani zostaniecie do konkretnego RAP-owego koncertu. Tam – znajdują się (patrz: akapit Bilet wstępu na nasz „koncert RAP”) dane do wykonania przelewu dla każdego Bohatera! Ciągle i tylko 5 zł – bez wychodzenia z domu! 🙂

Tym samym, gramy kolejny, ostatni w tym roku RAP! Z Krzysiem – dyrygentem na czele… Gdyby nie nasz Rycerzyk, pewnie by nas nie było w tym miejscu, w tym czasie; robiąc to, co robimy; dostrzegając to, co kiedyś było niezauważalne… Krzyś każe pewne zasłony odsłaniać dalej, udowadniając, że wielu takich małych Rycerzyków jak on, ma większe szanse… na bycie szczęśliwymi, w domku… w te i kolejne Święta. Pomagajmy! I bądźmy szczęśliwi! 🙂

baner-wydarzenie-na-bloga_new

I… PIOSENKA: świątecznie, ciepło, niech nastraja… do poMOCY! 😉

Ocalić przyszłość w rytmie RAP!

Powoli gasną światła…

I nadciągnęły długie, jesienno-listopadowe wieczory. I znów myśli biegną tam, gdzie słoneczne, letnie słońce by ich nigdy nie zagnało. I są smutaski, że faktycznie zimno, że krótszy dzień, że w pracy nie poszło… I jest ten wewnętrzny „bacik” mówiący: przecież za chwilę spadnie śnieg, dzieciaki wybiegną lepić bałwany, ślizgać się na sankach, będzie znów pełno prezentów, magicznej atmosfery… A co, jeśli taki jeden słodki Maluszek nie pobiegnie…? Bo nie może. Bo jedynym prezentem o jakim marzy, to super droga operacja? A operacja to życie – życie sprawne, radosne, beztroskie. Życie na jakie zasłużyło absolutnie każde dziecko. Nie dane jest ono jednak absolutnie każdemu…

Niewidoczny Dyrygent…

Krzysiulek nasz zapewne sobie przypomina jak rehabilitował dzielnie swoje nóżki, turlał je na piłce, pluskał w wodzie… Najzabawniejszą, wręcz legendarną była jednak tradycja ubierania kolorowych, najweselszych skarpetek jakie wymyślono: skarpetki-grzechotki, skarpetki-3D, skarpetki-samochodziki, skarpetki-pysiate misie, skarpetki-uśmieszki, skarpetki… pt. „uśmiechaj się do mnie, nie smuć”. Tak, skarpetki były tym mini elementem – psychicznym wytrychem, który odwracał nasze myśli, emocje i koncentracje od szwankującego zdrówka Krzysia. A teraz nasz Synuś pyta – a co muszą myśleć Najbliżsi Chłopczyka, którego widok skarpetek powoduje… strach przed przyszłością, ból niedopracowanych diagnoz, rozpacz niepełnosprawności? Bo…skarpetka jest tylko jedna.

Na scenie: KUBUŚ

Najlepiej, bo bez żadnych pomyłek w skomplikowanej sprawie opowie o sobie sam Mały Bohater: „Mam na imię Kubuś, urodziłem się z bardzo rzadką wadą prawej nóżki o nazwie fibullar hemimelia. W mojej nóżce brakuje kości strzałkowej, kość piszczelowa jest wygięta i skrócona o ok. 6 cm, a stopa ma 4 paluszki i jest ustawiona w koślawości. Nie mam prawej rączki i przedramienia, a w lewej rączce 3 i 4 palec jest zrośnięty (przy czym 4 paluszek jest grubszy niż powinien). Czeka mnie wiele operacji (rekonstrukcja stawu skokowego, rozdzielenie paluszków u lewej dłoni, prostowanie oraz wielokrotne wydłużanie prawej nóżki, oraz protezowanie prawej ręki) Przez wiele lat będę rehabilitowany. Moje leczenie będzie bardzo długie i kosztowne, dlatego proszę ludzi dobrej woli i wielkim sercu, którzy chcą i są w stanie mi pomóc, o wsparcie, zarówno finansowe, jak i duchowe.”

 Więcej o Kubusiu poczytajcie TUTAJ

I odwiedźcie jego facebookowy profil: TUTAJ

Pora na… RAP!

Kubuś jak pewien Miś Puchatek

Po Stumilowym Lesie najchętniej rozrabiałby,

szukając czy za jakimś drzewem nie schował się jakiś Uszatek 🙂

Bajkowo Chłopcu naszemu być mogło tak stuprocentowo,

ale niestety zmagać się musi z bardzo rzadką chorobą.

Rączką nieswoją powoli uczy się posługiwać,

Gdzie niejeden dorosły nie umie takiej nigdy zaakceptować.

Aby jednak piękne serce w Krasnalku z Limanowej rosło z dumy zdrowo,

Musi on mieć swoją nóżkę na bieganie i wszelkie harce sprawną i gotową.

Po mokrych oczkach, po wielu kręcących „nie da się” głowach,

Klinika w Ameryce z realną, choć bardzo drogą pomocą jest gotowa!

 

Bilet wstępu na nasz „koncert RAP”:

Jak zawsze – do “nabycia” bez wychodzenia z domu!

Koszt – 5 zł – nie mniej, nie więcej! Czy pojedynczo, czy rodzinnie – jak tylko chcecie, jak możecie…

Gdzie nabyć?

Najprościej: dane do SUBKONTA  KUBUSIA na jego stronie na FB: TUTAJ

Oraz na zbiórce na portalu SIEPOMAGA: TUTAJ

RAP Kubuś

I piośenka!

Sierpniowy RAP – specjalnie od Krzysia dla ZUZI!

Powoli gasną światła…

Plecaki do szkoły już spakowane? Urlopy, podróże, wyjazdy zapomniane, czy w trakcie, czy wciąż planowane? Buzie uśmiechnięte? Pierwsze żółte liście  posprzątane…? A jeśli jest taki Mały Ktoś, śliczny Mały Ktoś, co plecak w tym roku co chwilka tylko do szpitala szykuje i marzy, by wśród żółtych liści zatańczyć… tej, czy kolejnej jesieni…? Możemy dziś i właśnie dziś znów tak niewiele – a tak wiele, a właściwie wszystko… bo czymże jest ratowanie życia?

 Niewidoczny Dyrygent…

Krzyś szykuje swoją RAP-ową scenę dziś wyjątkowo pieczołowicie, bo nasz Chłopczyk tym razem nie wyglądał sam „pomocowym” teleskopem za Maleńkimi Choruskami, którym chciałby pomóc… Tym razem osobista, przepiękna i bardzo wzruszająca prośba przekazana została Krzysiowi osobiście! A Rodzice Jego zostali włączeni w jej sprawną realizację 🙂 Dziękujemy za zaufanie, za pamięć o naszym Rycerzu, za wiarę…, że Aniołek wysłucha i zbierze tyle sił w swoich skrzydłach i serduszku, ile się tylko da…, by każdy mógł cieszyć się choć odrobinką większej szansy do życia, niż miał On sam.

 Na scenie: ZUZIA SIELICKA

Krzysiu chce Wam dziś przedstawić swoją prawie Rówieśniczkę – małą Zuzię Sielicką, niespełna 3-latkę, która zmaga się z NBL- neuroblastomą – rzadkim i bardzo groźnym nowotworem wieku dziecięcego. Zuzia choruje od października 2013. Mała jest po kilku (!) cyklach chemii, operacjach usunięcia guzów z brzuszka, klatki piersiowej i bioderka. To niestety nie wszystko… Tę maleńką Bohaterkę czeka jeszcze potężna dawka kolejnej chemii, autoprzeszczep szpiku i radioterapia 😦 Niestety dopełnieniem leczenia i metodą zwiększającą o 20% szanse na życie Zuzi jest terapia antyGD2, która w Polsce na dzień dzisiejszy jest niemożliwa. Światłem w tunelu są Włochy. Wyjazd do Włoch zbliża się coraz większymi krokami, a na koncie Zuzki od stycznia br. uzbierane jest tylko 6253.60 zł, samo leczenie kosztuje od 40 do 170 tys. euro.

Czas ucieka… Prosimy, zajrzyjcie na stronę Zuzi i pomóżcie Jej w walce o życie… Tata Zuzi nie udźwignął ciężaru choroby córki… One w tej walce są same: tylko Mama i Zuzia, mają tylko nas… Każdy „piątak” się liczy!

(zajrzyjcie proszę na facebookowy PROFIL ZUZI i poznajcie ją bliżej)

(Co nowego u Zuzi? Zaglądajcie także na jej BLOG)

Pora na… RAP!

 

Zuzia… śpiewają – Lalka nieduża,

A nasza Zuzia – na dodatek, zamiast kolorowych, nosi za często

Zbyt wiele bandażowo-szpitalnych szatek.

Wróg numer jeden w maleńkiej główce się mieści,

I jak tykająca bomba, same złe wyroki w sobie mieści.

Przed nami zadanie niełatwe,

Trzeba wytoczyć bardzo drogie i ciężkie działo,

Wszystko po to, by Zuziowe serduszko tykanie bomby pokonało.

Trzy latka, to nie czas na łzy, kroplówki, onkologiczne oddziały,

To nie czas na matczyne myśli pt. „ile czasu nam zostało?”.

Zuzia to wesoła Laleczka, dzielny Chochlik mały,

Który wierzy, że dzięki Wam,

Włoży kiedyś we wrześniu plecak,

A w następne lato… różowe sandały.

Ot takie marzenia, aby się spełniały –

Krzyś Was o to ładnie prosi,

Pssst…

„To cio, wszystkie uska i paluski do pselewów słysały?”

:-*

 

Bilet wstępu na nasz „koncert RAP”:

Jak zawsze – do “nabycia” bez wychodzenia z domu!

Koszt – 5 zł – nie mniej, nie więcej! Czy pojedynczo, czy rodzinnie – jak tylko chcecie, jak możecie…

Gdzie nabyć?

Najprościej: dane do SUBKONTA ZUZI na jej stronie na FB > kliknij TUTAJ

Ewentualnie TUTAJ – na stronie Fundacji „Zdążyć z Pomocą”

*) polecamy także zapoznać się z innymi formami możliwej pomocy:

Bazarek dla Zuzi: odwiedź go TUTAJ

RAP_zuzia

RYCERZYK W AKCJI POMOCY (RAP) PO RAZ SZÓSTY!

Powoli gasną światła…

Choć dziś najdłuższy dzień roku, a poranne słońce zwiastujące właśnie rozpoczęte lato jeszcze długo nie zajdzie; u nas po cichutku orkiestra ustawia się na scenie… w końcu to Dzień Letniego Przesilenia – dzień, w którym wszytsko może się zdarzyć… Dzień cudów! Dzień naszego Cudu – Krzyś przyszedł na świat dokładnie 2 lata temu… ❤

 Niewidoczny Dyrygent…

Nasz Sprawca całego RAP-owego zamieszania dziś będzie zarządzał swoim Koncertem z podwójnym zaangażowaniem – pomoc wciąż niesamowicie dodaje energii nam wszystkim, ale dodatkowo nasz Rycerzyk dziś szykuje swój URODZINOWY RAP… Możemy sobie tylko wyobrażać jak wygląda dzisiejsze Krzysiowe świętowanie w Aniołkowie… Mamy nadzieję, że jest gwarnie, że jest radośnie, że Krzyś dostał swój pierwszy rowerek…, którego nam nie jest mu dane go podarować… Za to z okazji Urodzin Krzysia chcemy podarować coś więcej niż rowerek. Chcemy podarować nieocenioną poMOC Dzieciaczkom, którym szczęścia troszkę zabrakło, bo zabrakło zdrówka; za to mają to szczęście, że mają spore szanse na swój ziemski rowerek… Niech zatem dostają coraz to doroślejsze modele – rok w rok! 🙂

 Na scenie: BŁAŻEJEK

(więcej o przeuroczym Chłopczyku – TUTAJ)

Błażejek to Przyjaciel Krzysia – łączy ich wiele: nieodgadniona do końca genetyka, nieprzyjazne lekarskie rokowania na samym początku, wiele lęków, wiele przeszkód, pokonywanych wciąż przez przeogromny wysiłek i walkę Rodziców o każdy skok, krok, kroczek – byle naprzód… Błażejek to bardzo pracowity chłopczyk – opanował już wzorowo samodzielne jedzenie, siedzenie, został dzielnym przedszkolakiem… Niestety jego być albo nie być, całkowicie beztroskim małym chłopczykiem; być albo nie być w ogóle uzależnia … bardzo chore SERDUSZKO! Błażuś jest na tyle obciążony chorobowo, że nikt z polskich lekarzy nie podjął się operacji i ratowania słodkiego Szkraba… Jedyna szansa: operacja u profesora Malca w Niemczech. Koszt: 37 500 Euro! Co robią Rodzice, jeśli jest szansa, że ich dzieciątko może być nagle dużo, dużo zdrowsze? Wszystko! My to rozumiemy szczególnie, bo takiej szansy nam zabrakło… Zatem prosimy jako Przyjaciele Błażeja – pomóżcie w wielkiej zbiórce pomocy! ❤

 

Pora na… RAP!

Błażejuś – Krzysiowy Przyjaciel,

Zawsze myślami obok, pokazywał jak przetrwać choruskowy szacher-macher.

W chwilach smutkowych, wystarczy spojrzeć na jego uśmiech urwiskowy.

Ale też Błażejka smutna mina,

Gdy serduszko od prawidłowego tykania się bardzo miga…

I wtedy iskierka jak na wietrze drży,

Gdy tylko niemiecka operacja może powstrzymać niepotrzebne nikomu łzy.

Piątaka do Błażejkowej skarbonki wrzucić prosimy,

Z okazji Urodzin Krzysia, taką poMOC, zamiast prezentu, urządzimy…

Za wszelkie odruchy zdrowych serc – najpiękniej się ukłonimy,

A wtedy na pewno chore błażejkowe serce – uzdrowimy!

 

Bilet wstępu na nasz „koncert RAP”:

Jak zawsze – do “nabycia” bez wychodzenia z domu!

Koszt – 5 zł – nie mniej, nie więcej! Czy pojedynczo, czy rodzinnie – jak tylko chcecie, jak możecie…

Gdzie nabyć?

Najprościej: wszelkie informacje tutaj – na blogu Błażeja!

 basen_bloga_1_res

 

 

Nareszcie! Książka „RYCERZYK” – PREMIERA!

Dziś 21-szy dzień miesiąca. Pora na nasz RAP – trzeci! Nietypowy!
Pomoc, tym razem zbiorowa: nieuleczalnie chorym dzieciaczkom z „Alma Spei” Hospicjum dla Dzieci. W tle muzyka… inna niż zwykle. A bilet, tym razem namacalny – wyjątkowa książka!

 okładka_Rycerzyk_zdj

 Tutaj odważyliśmy się opisać najcudowniejsze 11 miesięcy naszego życia… większość z nich przepłakaliśmy…

 

Tutaj chcemy przekazać Lekcję, jakiej udzielił nam nasz Synek – Krzyś…
Takim jak my jesteśmy teraz – aby wytarli mokre oczy…
Takim jak my byliśmy wcześniej – aby przetarli zamknięte oczy…

 

Tutaj chcemy podarować innym Rycerzom i Księżniczkom – małym Bohaterom z „Alma Spei” Hospicjum dla Dzieci – jak najdłuższe, najpiękniejsze, najpewniejsze „jutra” w domu, wśród najbliższych – całkowity zysk ze sprzedaży książki przeznaczamy na potrzeby Dzieciaków… „by śmiały się do końca”.

logo_alma_spei 

GDZIE KUPIĆ KSIĄŻKĘ?

Skontaktuj się z „Alma Spei” Hospicjum Dla Dzieci pod adresem mailowym: hospicjum@almaspei.pl

Książka pt. „Rycerzyk”:

– powstała na podstawie bloga www.krzysiowemaleconieco.com
– zawiera osobiste przeżycia, przemyślenia, pamiętnikowe opisy wydarzeń minionego roku u boku naszego Synka Rycerzyka-Krzysia,
– dodatek – pomiędzy rozdziałami – stanowi nietypowy scenariusz filmowy naszego autorstwa pt. „Jeden dzień zza lustra”,
– oprócz ważnych przemyśleń ‘Wstępu’ i puenty ‘Zakończenia’, znajdziecie także kilka wierszy,
– wydanie zawiera kilka kolorowych krzysiowych fotografii – ku pamięci…
– ilość stron: 158, cena okładkowa: 26 zł.

Nie na miejscu jest zapewne życzenie: „miłej lektury”, ale ucieszymy się, jak będzie „wartościową lekturą” i takiej właśnie każdemu z Was życzymy! :-*

R Y C E R Z Y K O W O – książkowo!

Rycerzykowy tydzień czas zacząć: 21.03.2014PREMIERA naszej książki w sprzedaży internetowej (na razie w księgarni internetowej Wydawnictwa WFW – dokładny adres podamy w piątek), w 21-sze urodzinki Krzysia, w Pierwszy Dzień Wiosny…, tak jak sobie to wymarzyliśmy!

Y… yyy… tak, cieszymy się bardzo, ale chyba bardziej boimy się i stresujemy przed tym finałem długich miesięcy pracy i przygotowań 🙂

Chcemy jednak wierzyć, że ma TO SENS: przecież ważne Lekcje trzeba zapisać, zapamiętać, wracać…, a nie pozwolić im pofrunąć w tylko internetową przestrzeń.

Ekipę wsparcia tego SENSU wydania „Rycerzyka” mamy ogromną: przede wszystkim WAS 🙂 oraz niespodziewaną armię formalnych Patronów książki – Gazeta Krakowska, Radio KRK.FM, Fundacja „Słoneczko”, Fundacja „Oswoić Los” wraz z portalem Damy-rade.org, Stowarzyszenie „Dlaczego.org.pl”, „HELP – wentylacja domowa”, portal „Zaradne Matki”, portal „SOS Rodzice.pl”, Fundacja „Nagle sami”.

RAP w tym miesiącu oczywiście się odbędzie – jak się domyślacie, będzie miał nieco inny wymiar, ale wciąż jeden cel: akcja poMOCY!

Zazdrościmy autorom książek opisujących np. swoje wakacje w Toskanii, fajne przepisy kulinarne albo sensacyjne intrygi akcji… Pewnie, że wolelibyśmy o tym pisać, może kiedyś… Teraz: prawda, emocje, rozrachunek priorytetów i wartości oraz najważniejsze „ku pamięci” siły, odwagi i pokory takich Rycerzyków, jakim m.in. był nasz Krzyś…

Youtube jaki odważyliśmy się Wam pokazać „zawirusował” ważnym przesłaniem tysiące Rycerzykowiczów w sieci – dziękujemy najpiękniej! :-* Aby książka dotarła wszędzie tam, gdzie jest mile widziana, dołączajcie do okazjonalnie utworzonego WYDARZENIA na FB – zapraszajcie innych!:-)

Każdy zakupiony egzemplarz ma ogromne znaczenie: całkowity zysk ze sprzedaży „Rycerzyka” zdecydowaliśmy się przekazać Podopiecznym Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci „Alma Spei”. Więcej szczegółów dlaczego właśnie im – już wkrótce!

DZIĘKUJEMY DZIĘKUJEMY DZIĘKUJEMY, ŻE JESTEŚCIE Z NAMI W TYM ZNÓW WAŻNYM DLA NAS CZASIE! ♥ ♥ ♥

i-solarny-aniol-z-ksiazka

 

MISJA „KRZYŚ”

”SAM NIC NIE CZYNIŁEM DOBREGO
ANI MNIEJ ANI WIĘCEJ
TO TYLKO ANIOŁ ROZDAWAŁ
CZASAMI PRZEZ MOJE RĘCE.”

/ks. Jan Twardowski, “Prośba”/

Tuż po ostatnim pożegnaniu Krzysia, pojechaliśmy w Bieszczady… Do małego drewnianego domku niemalże na pustkowiu, gdzie tylko my, cisza, czas, który zdawał się stanąć w miejscu… I Krzyś. Mieliśmy wrażenie (i mamy nadal!), że był wtedy i jest z nami obecny wciąż, że nie było żadnego pożegnania. Synek nasz być może jest teraz tą naszą wewnętrzną siłą, która podpowiada jak, którędy, dokąd mamy iść… I ta siła właśnie kazała nam w bieszczadzki wieczór dosłownie wziąć długopis i rysować… grafy, strzałki, tabelki, które budowały scenariusz pt. „co dalej?” – kolejne pomysły, projekty. Teraz: plan „realizacja”. Tematyka: a jakże – krzysiowa! 🙂

Krzyś inspirował nas różnie: czasem bardziej osobiście, czasem i dość często podpowiadał, aby opowiedzieć naszą historię światu…

No to po kolei:

Zaczęliśmy malutkimi kroczkami, bardziej prywatnie, łapaliśmy wspomnienia i zamykaliśmy pod różną postacią, aby nigdy nie uciekły. Bo zbyt cenne:

Następnie Krzyś otworzył nasze głowy szerzej, bo wokół nas zebrało się niewiarygodnie wiele dobrych serc – dla potrzebujących serc:

  • Portal dedykowany Rodzicom Chorusków – prace trwają (będzie bajkowo!)
  • W czerwcu chcielibyśmy zorganizować pewien ważny Memoriał – etap: planowanie

Krzysieńku,… prowadź dalej tą niewidzialną Siłą –

ku pamięci; ku otarciu łez takim jak my; ku wywołaniu łez u tych, co nigdy nie mieli pojęcia… jak ważne jest „dziś”.

Dziękujemy, że jesteście z nami, że jesteście ważną „składową” tej Siły! :-*

DSCF2637“Bieszczadzkie” notatki