A Ty co lubiłeś najbardziej, syneńku?

Film „Miasto Aniołów”… Od zawsze mój ulubiony, najmądrzejszy, najpiękniejszy film. Może z sentymentu, że był on pierwszą oryginalną płytą dvd we własnej kolekcji, może przez kwestię gustu do niekoniecznie szczęśliwych i banalnych zakończeń, może przez nietuzinkową i prosto, acz pięknie opowiedzianą fabułę, może przez tematykę… Po prostu – ulubiony. Oglądałam go już dziesiątki razy, znałam na pamięć.

Ostatnio sięgnęłam po obraz w reżyserii Brada Silberlinga po raz kolejny… Ale dopiero teraz po raz pierwszy dostrzegłam zupełnie inny jego wymiar, głębszy, dla wtajemniczonych: wymiar niezwykle cienkiej granicy życia i śmierci, wymiar jaki stawia pytanie: „Co jest potem?”, wymiar, który bez proszenia dał tyle łez jak nigdy i tyle pytań… jak nigdy.

Krzysieńku,

Czy Ty też na zgodę z Twoją i – Bóg jeden wie kogo – wolą jeszcze uśmiechnąłeś się, gdy nikt z nas tego już nie widział?
Czy Ty też Kochanie bez żadnego strachu spojrzałeś Komuś prosto w oczy, z tylko Tobie zrozumiałą ufnością?
Co sobie myślałeś, gdy stojąc już obok łóżeczka, patrzyłeś na nas tulących Twoje najmilsze ciałko, które tyle zdążyło dać Ci popalić…?
Czy Twoja najmądrzejsza główka tak samo nie mogła tego wszystkiego pojąć jak nasze dorosłe umysły?
Czyja ręka odprowadziła Cię gdzieś Tam… po raz ostatni tym nowoczesnym, znienawidzonym korytarzem Oddziału…?

Co odpowiedziałeś na pytanie: „Co lubiłeś najbardziej?”

Chciałabym wiedzieć, synku.

Czy to mogła być:

– huśtawka… – która została Ci podarowana na szczęście wcześniej niż przewidywał urodzinowy kalendarz. Przez miesiąc mieliśmy wielką przyjemność patrzenia na Twoją przesłodką minkę, gdy byłeś usadzany w wygodnym foteliku, który przy dźwiękach śpiewu ptaków spokojnie bujał Cię i kołysał… A Ty… nagle uspokajałeś rączki, wyciszały się napady drgań, skupiałeś oczka i… rozpływałeś się w tej sielance z radości, którą widzieliśmy w odbiciu Twoich czarnych koralików.
– werandowanie… – oj, jak Ty uroczo wyglądałeś w swoim eleganckim wózku skąpany w promieniach słoneczka… Wiedziałeś chyba, że te pieszczoty ze słonkiem przynoszą hormony szczęścia, dają siłę i pozytywną energię. Ta ostatnia przydawała się, by po dłuższym zawsze czasie pokazać odpowiednie grymasy alarmujące nas: „Goląco juz mi!”
– zasypianie w objęciach… – na nic medycyna, oddechowe wspomagania i wyciszające leki… Zawsze nasz Krzysiulek wyczuwał, kiedy Rodzice idą spać i urządzając sobie grymaśną pobudkę około północy pragnął… wzięcia na rączki, położenia się obok w „rodzicowej” pościeli, przytulenia i szeptania do maleńkiego uszka „kołysanki o Okruszku”… Wtedy dopiero dzieciątko mogło czuć się bezpiecznie, szczęśliwie i zasnąć spokojnie… do rana.
– pidżamkę… – tę Twoją jedyną taką, która została ciągle z nami w sypialni. Tę bawełnianą ze stopkami, w gwiazdki, od której odleciał jeden guzik… Wiemy, że czułeś się w niej dobrze, najlepiej z całej garderoby. Dzięki niej, my teraz ciągle czujemy Ciebie.

Kochanie, gdy kiedyś nas zapytają, co lubiliśmy najbardziej,
Bądź pewny, odpowiemy bez wahania,
że Ciebie…

Reklamy

Oj… Gorąco! :-(

U nas znienacka znów zebrały się czarne chmury…
Od kilku dni zachodziliśmy w głowę, czemu nasz synek jest taki…w naszym potoczno-domowym języku…”klapnięty”.
Zero entuzjazmu, ani przejawów energii do życia, ciągle ta sama zmęczona minka i absolutny brak jego przesłodkiego przeciągania, które świadczy o jego dobrej formie.
Zastanawiające były te dni, ale Krzyś ma wokół dużo adwokatów, a największych w nas samych: „bo pogoda…bo ciśnienie…bo dużo wrażeń…bo nie zawsze ma się dobry dzień”…
I po chwilowej gorączce sobotniego poranka, po względnie spokojnej i familijej niedzieli, nastał poniedziałek rano… I trach. Termometr nieubłaganie pokazał 39.6! Była panika. Był i jest strach. Było i jest zachodzenie w nasze bardziej lub mniej mądre głowy: „skąd”?, „co się stało!?”…
Krzyś dalej gorączkuje, regularnie zwalczamy wroga lekami, okładami, ciepłym słowem… Boimy się, aby to przeklęte licho co się chwyciło Krzysia, nie rozrosło się w coś większego… 😦
Działa wytoczone: inhalacje, odpowiednia fizykoterapia, powiększone w syropy i wit. C szeregi domowej apteczki.

Nie chcemy aby nasz Smerfik źle się czuł, nie chcemy aby jeszcze bardziej kazał mu walczyć o zdrowie jakiś „intruz” z zewnątrz. Szczególnie wtedy, gdy krzysiowe oczka są takie smutne i wołają: „pomuście mi”, nasze stają się mokre z wściekłości i bezradności:”co znowu jeszcze…?!”.
Chcemy pomóc naszemu Rycerzykowi i…kochać… jak tylko bardzo się da!

image

Dzień za dniem…

Hm… Dochodzą nas słuchy, że dawno nic krzysiowego nie pisaliśmy. U nas chyba tym razem sprawdza się stare porzekadło: „Brak wieści. Czyli dobre wieści”.
Po ostatnich zawirowaniach z brzuszkiem, na szczęście u nas…spokój… nuda… i jakże kochamy ten stan 🙂
I tak sobie żyjemy z naszym synkiem w domku wprowadzając delikatnie kolejne mini nowości. Wchodząc bardziej w szczegóły, oto kilka z nich:
– Krzysztofek zjada swoje obiadki i kolacje, i śniadanka nowym rytmem: zeszliśmy z 6 karmień na 5 i uwierzcie, tym malutkim kroczkiem jego i nasza doba bardzo się „uporządkowały”;-)
– Z nowości w menu nasz Łasuch ubóstwia zupki jarzynowe z mięskiem (na marginesie: ceremonia jej gotowania to ok. 5 godzin ważenia, parzenia i przecierania, ale czego się nie robi…:-)), toleruje jabłuszko, natomiast gardzi żółtkiem i soczkami owocowymi…
– Niewiele, ale w ważnym kierunku zmieniliśmy dawki i pory leków neurologicznych: kropla w morzu, ale przecież to ona drąży skałę… To dopiero początek, więc czekamy na pierwsze efekty.
A propos neurologicznych kwestii, chcielibyśmy bardzo podziękować dr Tomaszowi z Warszawy za niezwykle dla nas cenną nie tylko merytorycznie, ale i duchowo wirtualną, bardzo profesjonalną konsultacje! Najwięcej otuchy w naszych zmaganiach daje poczucie, że mamy wokół siebie tak po prostu dobrych i mądrych ludzi…
– Dużą nowością pewnie tak samo dla Krzysia, jak i dla nas było pierwsze „wychodne”! 😉 Jeszcze raz „wszystkiego naj” dla naszych Nowożenców: Marty i Michała! 🙂 Wesele… w lokalu o całe 4 minuty drogi od naszego domku 😛 I jeszcze raz kolejne serdeczne „dziękuję” z naszej strony kierujemy do przekochanej Pani Bogusi, która w asyście dziadków Krzysia dzielnie i bardzo troskliwie zajęła się naszym synkiem! Nam to krótkie pierwsze rozstanie poszło nieźle, choć cicha tęsknota w serduchu nie dawała do końca osiągnąć stanu beztroski… Krzyś też zdecydowanie odczuł jakąś chwilową zmianę, bo ok. północy wystraszył wszystkich gorączką ponad 39, która na szczęście już nigdy więcej póki co nie powróciła, więc śmiemy przypuszczać, że tak właśnie chciał nam powiedzieć:”Lodzice, dobze mi, ale stlasnie teskniem…” :-*

A teraz… Czekamy na kolejne spokojne dni. Czekamy na weekendowych gości. Czekamy na weselszą pogodę na niebie… Bo na pierwszy spacer nie pójdziemy w byle jakim słonku! A wózek już spakowany 😉

Życzymy wszystkim spokojnego długiego weekendu i może… do zobaczenia na spacerze? 😉

image

Krzyś „czytający” swoje książeczki w kochane, nudne popołudnie 😉

Werandowanie-rumakowanie ;-)

Kolejny ważny „pierwszy raz” Krzysia… Z okazji jego minionych mini-urodzinek, a przede wszystkim z okazji nadciągającej w pełni wiosny: ze strychu zjechał wreszcie nie byle jaki Krzysiowy „rumak”- WÓZEK! 🙂
Trzeba przyznać, że tak samo bardzo jak był za swoim dzielnym Pasażerem stęskniony, tak samo bardzo był zakurzony…
Swojego czasu wybierany był z największą pieczałowitością, co by mógł sprostać letnim eskapadom po krakowskich wertepo-chodnikach (Krzyś przyszedł na świat notabene w I dzień lata). A potem równolegle z naszym pobytem w szpitalu (przedłużonym ponad wszelkie normy przyzwoitości) musiał odstać swoje…4 pory roku w zapomnieniu i marzeniu, by mógł kiedyś Krzysiowi przydać się w ogóle…
A teraz…jak to przy wytęsknionych powitaniach bywa…Krzyś i jego wózek nie mogą się ze sobą rozstać.
Jak tylko synuś w godzinach południowych czuje na sobie zakładanie kurteczki, jego rączki przestają nerwowo machać, a na buzi maluje się rewelacyjny wyraz satysfakcji mówiący:” no naleście! „.
A jak już Krzyś się znajdzie ze swoim „rumakiem” na słonecznym balkonie: nie przeszkadzać, to czas ich prywatnej randki ze słonkiem! Takie południowe godzinkowe werandowanie baaardzo uwielbiane przez Krzysiulka jest…
A że zazwyczaj każde zakochanie skutkuje niechcący w jakieś skutki uboczne, tak i my dziś rano powitaliśmy niechciany katar… I mamusina przerwa w werandowaniu zalecona… Krzyś i jego wózek na pewno nie będą zadowoleni. Ale jak tylko zażegnamy nosowego wroga, tę rozłąkę ze słonkiem jakoś im zrekompensujemy: może odważymy się  wypuścić ich w plener?;-)

Z cyklu ” w pogonii za słonkiem”:

Południowe werandowanie na balkonie:

image

Popołudniowa siesta w oknie wśród niezaponinajek 😉

image

Kolejne urodzinki, kolejne przemyślenia…

Dziś znów ważny dzień. Znów urodzinki Krzysia…Dokładnie 10. Dziesięć miesięcy temu nasz synek ujrzał ten świat… I pewnie wielu z Was zastanawia się dlaczego świętujemy urodzinki Krzysia co miesiąc… Zwariowali? Tak bardzo lubią Piccolo i ciastka? Szukają okazji do świętowania? Nie. Po prostu: wiemy jak bardzo każdy Krzysiowi miesiąc jest cenny… Nie chcemy marnować czasu. Nie chcemy marnować okazji do dumy, radości i chociaż chwilowego szczęścia.

Radość tym większa, że to już drugie urodzinki synka obchodzone w domku. I po cichu łapiemy się na tym, że traktujemy nasze dzieciątko i całą sytuację wokół jakby Krzyś był 2-miesięcznym noworodkiem. Chcący niechcący zapominamy o jego chorobie, o wielu jego chorobach schowanych w jego malutkim i delikatnym ciałku. Żeby nie zwariować.

Od aż lub dopiero 10-ciu miesięcy spotykamy się intensywnie z medycyną i ze skrajnymi opiniami na temat synka…Wiemy, że jest chory. Bardzo chory. Nieuleczalnie chory. Genetyka sobie z nami porządnie pofiglowała. Swoje już przeszliśmy i pewnie nie raz jeszcze przejdziemy. Zbyt często dosięgaliśmy totalnego dna, by obecnie przy względnie stabilnym stanie Krzysia nie doceniać tego „tu i teraz”. Żyjemy „tu i teraz”. I mimo, że wielu nasza sytuacja może wydawać się beznadziejna, dla nas jest wciąż wspaniałą przygodą jaką Los daje nam doświadczyć. Przykro tylko, że w tej walce to nasze dziecko, niczemu winne, musi tak bardzo wojować i wielokrotnie niepotrzebnie niestety mieć bardzo smutne i bezsilne oczy… My za żadne skarby nie poddamy się walk-over’em w walce o synka, o jego spokojne, pełne wygody i radości życie. O każdy jego dzień. A jeśli jego kolejny dzień okaże się tylko cierpieniem, wtedy ani nam, ani lekarzom decydować co dalej…Wierzymy, że „tam na Górze”, wiedzą co robią… mimo wszystko.

Tymczasem, wierzymy, że synulek ma z nami dobrze: pamiętamy jaki był niespokojny w szpitalu, a widzimy jaki spokojny jest teraz. Wierzymy, że w głębi ducha się uśmiecha. Widzimy jego zadowoloną minkę jak się weranduje, a wiosenne słoneczko łaskocze jego buziunię. Cieszymy się, że doświadcza wiosny, słońca, domowych zapachów, smaków swoich obiadków i deserków, głosu ulubionej muzyki, obrazów swoich bajek. Kochamy patrzeć na efekt ukojenia jego wszelkiego niepokoju w ramionach rodziców, gdy nie może zasnąć… Uwielbia ostatnio zasypiać z nami w łóżku. Wiemy, kiedy jest pogodny, a kiedy mu smutno. Mamy taki swój mały, prywatny „tabajkowy język”… język miłości, empatii, rodzicielstwa… Kochamy patrzeć w te jego wielkie, przemądre oczka-koraliki, a on nimi zdaje się mówić: ” Mamcia, skończ już ten manifest…chodź dalej świętować i pić tego sampana…” 😉

DSC_0983

 

„Brzuszku, nie ból Krzysia…”

„Bzusku, nie ból Krzysia…”- powiedziałby, a raczej powtarzałby w kółko Kubuś Puchatek…Ostatni tydzień był dla nas wszystkich trudny, męczący i pewnie to widać…po wpisach na blogu, a właściwie po ich braku. Przepraszamy!

Nasza Iskiereczka ma się już chyba lepiej, a przynajmniej my tak oceniamy dzisiejszy dzień: brzuszek mniejszy, toleruje ładnie jedzonko, jest bardziej rumiany na swoich wymęczonych ciągłymi buziakami policzkach :-), no i zachowaniem wrócił nasz Krzyś: spokojniej śpi w nocy, w dzień chce się przytulać i ćwiczyć, i… nie lubi leżeć zostawiony sam w łóżeczku 🙂 I niech taki Krzysiulek nam zostanie na jak najdłużej. Wprawdzie grozi nam ewentualna wycieczka do szpitala na transfuzję uzupełniającą krwi, bo się synek znów mocno zanemizował, ale przyzwyczailiśmy się, że ten typ tak ma i okresowe „dodatki” czerwonych krwinek są mu potrzebne, by czuł się komfortowo. Póki co, walczymy domowymi sposobami: żółtko w zupce się już pojawiło dziś, włączamy powolutku żelazo, szukamy przepisu na bezpieczny sok z buraków… Oby pomogło!

Tymczasem, pora się odmeldować do śpiochania: Krzysiulek już dawno odpłynął w słodkie sny, a przed nami pracowity weekend, o ile znów brzuszek nie pokrzyżuje planów, bo wtedy między Rodzicami Krzysia dialog jest krótki:

-„Co robisz?”

– „Zgadnij”…

– „Aha… no to którą godzinę masujesz brzuszek…?” 🙂

DSC_0620

O tym, jak to Stumilowy Las rozgościł się w pokoiku Krzysia

Kubuś Puchatek najlepszym przyjacielem Krzysia jest. To wie chyba każdy z Was. Koniec i kropka 🙂 Jednak w pokoiku naszego Krzysia Kubuś Puchatek postanowił swoją obecność zaznaczyć w sposób zdecydowanie bardziej wyraźny.

Jak wszem i wobec wiadomo, Miś ten specjalizuje się głównie w jedzeniu miodku, myśleniu o Bardzo Ważnych Sprawach, jedzeniu miodku, oczekiwaniu na miodek, odpoczywaniu po miodku, myśleniu o Jeszcze Ważniejszych Sprawach, jedzeniu miodku (czy nie za dużo tego?…), itd.

Dla naszego Krzysia Kubuś postanowił jednak nauczyć się kilku nowych specjalności, dzięki czemu poziom kp/m2 niebezpiecznie wzrósł w naszym mieszkaniu (gdyby ktoś przypadkiem nie wiedział – w co wątpię – co oznacza kp/m2, spieszę z wyjaśnieniem: jest to jednostka powszechnie stosowana w Stumilowym Lesie i oznacza: „Kubusiów Puchatków na metr kwadratowy”).

A oto i nasi Kubusiowie:

  1. Kubuś kocykowy – dba o to, aby naszemu Krzysiowi było ciepło i milutko podczas siedzenia w foteliku.
    Image
  2. Kubuś kalendarzowy – zajmuje się organizacją czasu. Pamięta, kiedy była wymieniana rurka tracheo, a kiedy sonda.
    Image
  3. Kubuś sufitowy – dba o to, aby nasz Krzyś nie nudził się podczas leżenia w łóżeczku i nie patrzył w białą powierzchnię sufitu.
    Image
  4. Kubuś ścienny – spokrewniony z Kubusiem sufitowym, jednak zajmujący się trenowaniem wzroku Krzysia w pozycji pionowej (najlepiej u mamy lub taty na rękach!…).
    Image
  5. Kubuś kołderkowy – ten jest z kolei dobrym znajomym Kubusia kocykowego, i tak jak on dba o ciepło i komfort naszego Małego Bohatera, tyle że w nocy. Z tego też powodu Kubuś ten jest grubszy (jadł więcej miodku?).
    Image
  6. Kubuś trzymak – niech Was nie zwiedzie jego niepozorna minka. Kubuś ten ma baaardzo ważną rolę – przytrzymuje przewód od respiratora, aby nie wyrwał on naszemu Krzysiowi rurki tracheo. Zadanie swe spełnia poprzez… siedzenie na tym przewodzie (wymarzona praca – typowo siedząca… kto by tak nie chciał?).
    Image
  7. Kubuś śpiewak – ten, to ma gadane! Potrafi bez przerwy śpiewać i opowiadać Krzysiowi najlepsze swoje przygody ze Stumilowego Lasu. Obiecał, że wystartuje ze swoim repertuarem w kolejnej edycji show The Voice of Stumilowy Las!
    Image
  8. Kubuś klucznik – najmniejszy z naszej dotychczasowej rodziny misiów. Jego zadanie polega na… wiszeniu i trzymaniu w łapkach kluczy do Miejsca, Gdzie Znajduje Się Miodek. Bardzo skromny i wstydliwy, zwykle chowa się za książkami.
    Image

Fajoski czwartek…;-)

Jedna z naszych ulubionych Kubusiowo-Puchatkowych „mądrości” dziś zagościła w naszym dniu w praktyce i w sensie dosłownym:

“Jeżeli niezręcznie ci odwiedzić przyjaciół bez specjalnego powodu, powiedz im, że przychodzisz życzyć im Bardzo Szczęśliwego Czwartku.”

Bardzo dziś wielu niespodziewanych Odwiedzających uczyniło nas czwartek bardzo szczęśliwym. Minęła już północ, więc tak, możemy już z pewnością nazwać czwartek dniem bardzo udanym!

Sam Krzyś zasługuje na pochwałę, bo swoim zachowaniem nadał naszej wspólnej dobie radosnego klimatu: zero drgawek, spokojniutki, rozchwianie neurologiczne zdaje się, że chwilowo minęło, a kontakt wzrokowy jest dużo częśtszy i dłuższy, co nas- Rodziców onieśmiela i raduje niezmiernie!:-)

No i poza tym nasz „szczęśliwy czwartek” zaczął się od porannego przemiłego komentarza Patrycji- dzięki!:*, która pewnie nieświadomie taką konwencję dnia już nam narzuciła…

Około południa, podczas wspólnych zabaw i tańców z Krzysztofkiem, nawiedził nas Tajemniczy Nieznajomy z dostawą świeżutkich, słynnych krakowskich zapiekanek z pętli Bronowickiej z okazji…lunchu…milusi gest 🙂

Nie minęła godzinka, domofon…poczta…Krzyś kazał otworzyć…Wiedział, co robi, bo mama do pokoiku przytargała mu wielkie pudło adresowane na Mr Krzysztof Tabaj. Paczka prosto z Niemiec. Paczka od naszego dalekiego tylko dystansem, bo bliskiego myślą i sercem Przyjaciela Martina! I ta jego niezmienna kreatywność…Ogromny kosz wykonany z zawiniątek pampersów, a w nim wspaniałe dziecięce kosmetyki. Ale nasz Smerfik będzie się pielęgnował po każdej kąpieli i pachnił, i kremikował…ajaj 😉 I dołączona piękna karteczka z osobistymi życzeniami i ciekawym post-scriptum, które pozwolę sobie zacytować: ” Niestety wino nie jest chłopczyku dla Ciebie ale dla Mamy i Taty. Kiedy podrośniesz, wytłumaczymy Ci dlaczego”. 🙂 Danke Martin & Maria!

Ledwo co pozbieraliśmy się z tego przemiłego zaskoczenia, do drzwi dzwoni dzwonek…Pan Sąsiad z ogromną paletą wypełnioną po brzegi doniczkami żonkili…”Dla dzielnego Sąsiada, kwiaty nadziei…posadźcie mu je pod oknem..;-)”. Posadzimy Panie Rafale i jesteśmy niezmiernie wdzięczni za wszelkie gesty dobroci i zrozumienia! Kilka żonkili postawimy na Krzysiowym parapecie, aby mógł wpatrywać się w tę optymistyczną moc zieleni i żółci, niech porywa nas do przodu ile wlezie…:-)

Aby pod koniec dnia nie obyło się bez zaskoczeń i abyśmy nie za szybko ochłonęli po tej lawinie przemiłych niespodzianek…Zadzwonił dziadek i kazał przekazać wnukowi, że ma dla niego też prezent: ponoć jakiś bajerancki materacyk do łóżeczka, aby Krzyś miał na zmianę albo na trawkę, jak już przyjdzie pora piknikowania!

A wieczorkiem zawitała do nas kochana ciocia Ania, aby to tradycyjnie pomóc w kąpieli i pielęgnacji synka (nikt tak nie potrafi Krzysiulkowi wcierać kremiku na buźkę jak profesjonalna kosmetyczka 😉 ) i ciocia też ta nie omieszkała nie przynieść do nas torebeczki z przepiękną bluzeczką dla Krzysia od swojej akademikowej wspólokatorki – Farzony z przepięknego Tadżykistanu. Pewnie też kiedyś i tam padnie słówko na temat naszego małego Rycerzyka 😉

No więc…Krzysiulek nasz od dawna rozpieszczany jest masą prezentów od ciociów i wujków. Nikt pewnie nie ma wątpliwości, że sobie na takie przemiłe , czułe gesty w pełni zaslużył. I jeszcze raz ogromne oficjalne „dziękuję” dla wszystkich odwiedzających w domku naszego Krzysia i pozostawiający mu miłą pamiątkę, śliczny prezencik… On może jeszcze nie umie tego pokazać, ale bardzo się cieszy i docenia 🙂

A dzisiejszy dzień…chyba pogoda tak nam płata figle, że śmiało się możemy cofnąć do miesiąca grudnia i całe to dzisiejsze zamieszanie ze słowem „niespodzianka” na czele, możemy sobie tłumaczyć hasłem: „Przyszedł św. Mikołaj…” 🙂 Taka jego wersja wiosenna…chociaż ciut!

Image

Home sweet home…;-)

Krzyś znów postawił na swoim: wygrał kolejne starcie z medycyną 😉  Po 10-dniowym pobycie na Oddziale Chirurgii w Prokocimiu, wczoraj bezpiecznie, w objęciach mamy, został odtransportowany do DOMKU!
I ta jego minka konsternacji jak zagrała jego muzyczka, otuliły ciepłe kolory, spojrzał z sufitu Kubuś Puchatek:-)
Wczoraj Krzyś miał swoje wieczorne spa: dłuuga kąpiel, wymiana wszystkich „gadżetów” medycznych na nowe, nowa cieplusia piżamka i tulenie, tulenie bez końca… :-*
Kochany ten nasz synek: w relatywnie krótkim czasie pozbierał się z naprawdę kiepskiego, a wręcz niebezpiecznego stanu. Nie wiemy ile jeszcze takich trudnych bitew przed nim, przed nami… ale tę uważamy za wygraną! I ogromnym całusem w czółko zastępujemy naszemu Bohaterowi wszelkie ordery zwycięstwa…:-*:-*:-*
Z tego miejsca nie chcielibyśmy także zapomnieć PODZIĘKOWAĆ cudownym lekarzom chirurgom: dr Andrzejowi, dr Krzysztofowi i dr Oskarowi za traktowanie naszego synka jak małego „vip-ka” na oddziale, za medyczną troskę oraz przede wszystkim za tak czasem ważne ciepłe słowo otuchy… Tacy ludzie dodają skrzydeł w tych naszych codziennych niecodziennych zmaganiach…:-)

Dziękujemy Wam wszystkim za ogromne ilości odwiedzin bloga, za pozostawienie na nim serdecznego komentarza, za troskę i zainteresowanie, jakim darzycie naszego Smyka! To bardzo bardzo dla nas miłe i pozwala budować wokół siebie optymistyczny świat…mimo wszystko!

image

Krzysiulek wygrzewający się w słoneczku w domowych pieleszach…każdemu należy się porządny odpoczynek po stresie i braku snu ostatnich dni 🙂

„Całować i przytulać…”

Już mamy 28.03… dokładnie 4 tygodnie temu był 28.02.2013 i ten dzień zapamiętamy na zawsze jako wyczekany, wytęskniony, upragniony, najwspanialszy: Krzyś wreszcie trafił do domku!

I jest powód do dumy… Minął miesiąc, a my ciągle w tym domku naszym przytulnym i przyjaznym jesteśmy i podczas tego pobytu możemy naliczyć bardzo dużo Krzysiowych mini postępów, które w całości jego choroby wydają się być krokami milowymi.

Przede wszystkim Krzysiulek nasz kochany chce być traktowany jak domownik, nie pacjent. Więc jego pokoik, choć dla niewtajemniczonych może przypominać zamiejscowy oddział Intensywnej Terapii ze względu na ilość sprzętu wokół, to my staramy się go już w ogóle nie zauważać, tylko wylepiamy sufit Kubusiem Puchatkiem, serwujemy synkowi muzykoterapię i otaczamy kolorową pościelą, pluszakami i… ciepłymi ramionami, co grzeją po jego ulubionych kąpielach 🙂

Krzyś bardzo nauczył się, że „noszenie na rączkach fajne jest” i domaga się tego „po słodkiemu” swojemu marszcząc czółko i machając rączkami jak tylko orientuje się, że na chwilkę został sam w pokoiku. Nie lubi być sam… I ma rację. Pewnie to kwestia złych wspomnień… A nas rozbraja ta jego przekochana bezradność i poczucie bezpieczeństwa, jak tylko się pokaże ktoś znajomy w jego polu widzenia.

Za te wszelkie czułości, synulek nam daje codzienną nagrodę w postaci względnego unormowania się jego stanu neurologicznego. Oczywiście, dalej pozostawia on wiele do życzenia i powstają plany kolejnych konsultacji jak można jeszcze pomóc, ale w porównaniu z tym co było, jest rewelacja. Krzyś praktycznie w ogóle nie ujawnia żadnych drgawek, okresów niepokoju, płacze fajnie, jak dzidziuś gdy mu coś dolega, bez tego niepokojącego napięcia na buźce, które towarzyszyło mu kiedyś… I niech te czasy odejdą do lamusa.

I choć nasza codzienność odbiega od sielanki i błogiego spokoju, bo „ciągle coś”, to za żadne skarby nie chcemy zmieniać tej rzeczywistości na inną… No chyba, że lepszą tylko pod względem stabilności i rozwoju Krzysia.  A to „ciągłe coś” to najbardziej kiełkuje w głowach Rodziców, gdy Krzysiulek pokazuje jakiś epizod jego zachowania odstający od normy: gorączki, więcej wydzielinki, większy brzuszek, zbyt spokojny albo za dużo płacze… I wbrew własnym przekonaniom, że nie można przesadzać, pojawia się ta podświadoma panika… A ona bierze się stąd, że przed oczami stoją te przykre obrazy ze szpitalnych sal i wizja ewentualnego powrotu… Źródło tych czarnych myśli tkwi w takim szczególe, że wiemy, że tak chore dzieciaczki często muszą wracać do szpitala, że czasem wracają jak piłeczka ping-pongowa… A my na to, że może wrócimy jak bumerang…czyli trochę wolniej…? A najlepiej by było, żebyśmy wracali jak piłka lekarska… co nigdy się wstecz nie poturla… Oby, nigdy więcej. Oby nie było takiej potrzeby. I oby wszystkie lęki i rodzicielskie desperacje tylko na etapach bezpodstawnej paniki się kończyły. Dobrze nam razem. Najlepiej!

I przytulamy się mocno w Trójeczkę w dużym łóżeczku co dzień, a chyba najmocniej po cotygodniowej wizycie naszej przekochanej Pani Doktor, której za każdym razem Krzyś się bardzo podoba (i niech to się nie zmienia!), schodzimy z leków niepotrzebnych, a za to jedynym zaleceniem i puentą wizyty jest wytyczna: ” całować i przytulać” 🙂

Niech tylko taka „recepta” towarzyszy naszemu synkowi w domku. Nie będziemy prosić wówczas o żadną refundację, pieczątki, druczki… Krzyś to lekarstwo „wykupuje” u nas na specjalne „zamówienie” pod postacią jego słodkich oczek chcących powiedzieć: ” Jest mi dobzie. Kocham Was baldzio mocno i chcem zostać tiu z Wami za zawse… I zlobię co w mojej mocy, zeby tak było. Psecież się stalam jak nie wiem cio”.

Image