RAP-ersko dla BARTUSIA!

Powoli gasną światła…

Wieczory coraz dłuższe, a światła w naszych domach zapalają się coraz wcześniej… Narzekamy na jesienną słotę, na krótkie dnie, na deszczowe poranki, na brak czasu… Właśnie, ciągle narzekamy. A gdybyśmy się dowiedzieli, że gdzieś koło nas jest Rodzina, której jest po prostu ciężko, bo… Synek walczy o życie, Jego Mama walczy o życie, ratują się wszelkimi siłami, zostają w między czasie okradzeni z wszelkich oszczędności… Jedyne, co im jeszcze zostało to miłość, determinacja i wiara, że… będzie dobrze!

Niewidoczny Dyrygent..

Nasz synek wybrał na jesienny RAP Rodzinę Bartka. Dlaczego? Bo daleko im od wyimaginowanej, modnej Rodzinki.pl. Bo śmiech się tam pojawia przez łzy; bo siły nie mierzy ciężar dźwiganej sztangi; bo słowo „życie” ma bardzo prawdziwie dosłowne znaczenie. Skądś to znamy, prawda?

Na scenie: BARTEK HADYŃSKI

Jest sobie wesoły, najzwyklejszy na świecie 5-letni Chłopczyk… W głowie mu zabawy z rówieśnikami-urwisami, przedszkolne perypetie, marzenie o nowym rowerze… W głowie siedzi coś jeszcze – wielki guz, wymiary 5×5 cm…, diagnoza: bardzo rzadka odmiana, złośliwa… Szybka operacja, na której się niestety nie kończy. Radykalna seria chemii, kolejna operacja. Strach i optymizm; lęk i wiara… od badania do badania. I kolejne złe wieści. I kolejne operacje, i kolejne okrutne diagnozy. Ciągle w główce Bartusia nie dzieje się dobrze. Na domiar złego, w wyniku stresu i przeżyć, Mama Bartusia rozchorowuje się w międzyczasie na obustronnego raka piersi, także musi przejść radykalne leczenie. Mało? Wówczas, gdy tak bardzo potrzebne są wszelkie oszczędności, aby móc stanąć do walki z podwójnym wrogiem (Mamy i Bartka), Tata zostaje doszczętnie okradziony przez własnego pracownika. Walczą dalej… Wszystkie siły kumulują na wyleczeniu synka. Szukają pomocy, która może nadejść ze Stanów, za… minimum 100 tys złotych. Wierzą, że się uda. Nie oczekują współczucia, nie chcą „będzie dobrze” – zdają się to wiedzieć. Proszą o pomoc, jednocześnie z rozbrajającą szczerością mówiąc:Nie mogę dojść do siebie po nagraniu telewizyjnym w TVP … i dopiero oglądając je zrozumiałem, że nasza historia rzeczywiście jest tragiczna.”

Poznajcie profil Bartusia na Facebooku: TUTAJ

Jeden z artykułów nt. sytuacji Rodziny Bartka: TUTAJ


Pora na RAP:

Jest sobie taka Rodzina z Poznania, która nie jada już razem wspólnego śniadania z rana.

Nawet jak występują razem w komplecie,

To zawsze im towarzyszy okrutnie złośliwy Rak Nieprzyjaciel, nieproszony – sami wiecie…

Onkologia, kroplówki, dni odliczanie,

To się w sercu nie mieści, że dotyczy kolejnego Dziecka, którego powinno dotyczyć tylko beztroskie śmianie!

Jeśli już bezlitosny pech parami chodzi,

to niech ich postawa optymizmu i przeogromnej siły tę nierówną walkę do zwycięstwa sprowadza.

Znów okazuje się, że życie, czy małe, czy duże, kosztuje bardzo wiele,

Zamiast „będzie dobrze”, „współczuje” – przelejmy na konto „piątaka” – Przyjaciele!

Bilet wstępu na nasz „koncert RAP”:

Jak zawsze – do “nabycia” bez wychodzenia z domu!

Koszt – 5 zł – nie mniej, nie więcej!

Czy pojedynczo, czy rodzinnie – jak tylko chcecie, jak możecie…

Gdzie nabyć?

Najprościej: wszelkie dane w „Informacjach” na facebookowym profilu Bartusia: TUTAJ

Bartek

/zdjęcie pochodzi z fb profilu Bartka/

Piosenka na dziś… „Wszystkim nam brakuje szczęścia…” – niektórym szczególnie!

Bo psecies się nie zgubiłem…

Ten tydzień blogowo przemilczeliśmy. Przemilczeliśmy z premedytacją… Przemilczeliśmy na przekór.
Dlaczego? Bo w środku tego tygodnia – czyli dokładnie 15 października – jest obchodzony Dzień Dziecka Utraconego.
I jakoś tak… nam z tym dziwnie.
Z pewnością punkt odniesienia do tego Dnia jest najbardziej intymny i indywidualny z możliwych, bo przecież jak można zmierzyć stopień „utracenia”?… Dlatego, żeby była jasność, nie opiniujemy, nie krytykujemy, nie zbywamy tematu…
Prawdopodobnie Mamy, które pożegnały swoje Dzieciątko nawet go nie widząc, często nawet nie czując, w wyniku poronienia, czekają na 15.10 – dzień społecznego przyzwolenia na wyrażenie swojego bólu, tęsknoty, przesłania emocji do Nieba – zamkniętych w białym baloniku.
Dobra strona organizowania Takiego Dnia to też taka, że Rodzice Osieroceni nie są, nie czują się sami… A przecież w ferworze codzienności, te otaczające nas sztucznie bądź prawdziwie uśmiechnięte twarze nie mają odwagi, ochoty słuchać naszych ważnych, a niekoniecznie łatwych i wesołych wspomnień… 15-tego października, w miejscu spotkań Takich Jak My – są dokładnie Tacy jak My – normalni, zwyczajni, czasem uśmiechnięci, czasem wzruszeni, czasem po prostu trochę smutni. Podjęliśmy przecież w zeszłym roku próbę takiego spotkania, było warto. Choć i wtedy, i teraz podtrzymujemy, że nazwa Dnia „Dziecka Utraconego” nie pasuje, nie podnosi na duchu, nie oddaje istoty przeżyć. Dlatego podpisujemy się obiema rękami pod modyfikacjami proponowanymi przez Mamę Kropka i mówimy tylko o „Dniu Dziecka Ukochanego”. „Utracone” klawiatura jeszcze przepuści, gardło już nie…
Wracając do tego roku, skąd u nas ten mały bunt „nieobchodzenia” DDU?

Troszkę czasu od odejścia Krzysia już minęło… Jest on naszym Dzieckiem Ukochanym każdego Dnia. Nie przestajemy o nim opowiadać w domu, w pracy, wśród zdrowego świata… Nie przeszkadza nam konsternacja tych „mniej doświadczonych”. Traktujemy, jakby Krzyś był z nami ciągle, wszędzie, z zupełnym luzem, żartem, a czasem nostalgią – zależy. On jest – tylko inaczej. I tym samym nie damy sobie wmówić, że gdzieś się zagubił, utracił, zniknął. Odszedł na inny wymiar.
Skoro dane było mu kroczyć z nami tutaj inną drogą niż przeciętna Rodzina, zdecydował pójść potem sam też inną drogą niż jego Rówieśnicy…
To, że nie mamy Go obok, w taki sposób jakbyśmy niewyobrażalnie bardzo pragnęli przypomina nam już wystarczająco wiele Dni: Wszystkich Świętych, Rocznica Śmierci… Dni, które dosłownie sprowadzają nas do parteru – parteru małej mogiłki. A potem się znów podnosimy… I znów na przekór – prawdziwie, z radością, najzwyczajniej dmuchamy kolorowe baloniki dla Krzysia na prawdziwy Dzień Dziecka (01.06), czy szykujemy kwiatowy tort na Jego Urodziny!
Ktoś mógłby powiedzieć, że to szaleństwo, że żyjemy w jakimś mirażu… Nie. To tylko nasze wyjście awaryjne. Zrozumieliśmy, że biczowanie się przeszłością nie ma sensu. Za to wyciąganie z niej Lekcji – tak! Dlatego wybieramy radość z pięknego słońca o poranku; z nadejścia kolejnego weekendu spędzonego razem; z planów, które się realizują; ze znaków, które niesamowicie mocno dają nam wierzyć, że: „Mama, Tatko, psecies się nigdzie nie zgubiłem!”.

Dziś niedziela… Mimo nadchodzącej jesieni, wciąż wita nas piękne słońce… Cały dzień przed nami! Spędźmy go tak… jakby jutro był… poniedziałek 😉 Dziś się cieszymy sobą, ręka w rękę realizujmy przyjemne plany dnia. Marudzić będziemy… dopiero jutro! 😉

image

A gdy w głowie powstawał ten wpis, podczas rowerowej przejażdżki po parku, spotkałam taki WPIS… od Dzieci Ukochanych! 🙂 Podpisały się pod powyższym? 😉 ❤

A… jak ANULA.

Kochani, przerywamy na chwilkę zapowiedziany niedawno nasz alfabet. Tak samo jak wczorajszy wieczór przerwała okrutnie prawdziwa i smutna wiadomość. Tak jak podczas słonecznej niedzieli przerwały się nasze serca – z bólu i niedowierzania. Tak jak wczoraj niektórych najbliższych serca pękły…, bo jedno z nich… zatrzymało się na zawsze. Za wcześnie. Nie to. Nie tutaj. Nie teraz. Znów świat się pomylił.

Albo nie. Nie przerywamy alfabetu. Zaczniemy go tylko inaczej niż planowaliśmy – bez scenariusza, wbrew planom, niespodziewanie…, czyli dokładnie tak samo, jakim okazał się wczorajszy wieczór… Wieczór, w którym jedno najważniejsze, najpiękniejsze, najwartościowsze „A” zgasło…

A jak Anula – fajna, wesoła, normalna Dziewczyna z Sąsiedztwa… Być może dlatego wczoraj zamiast cicho westchnąć czytając komunikat o jej odejściu, większość z nas wzięła w ręce telefon i przekazywała innym… dławiącym głosem, z kręcącą się łzą w oku, dokładnie tak, jakby to był nasz bliski.

A jak Ambasadorka szacunku do prywatności. A jak Autentyczna wielbicielka ludzi i życia. A jak Anioł z temperamentnym ognikiem w oku. A jak Autobiografia: pisana dystansem do siebie, miłością do świata i inteligencją idącą w parze z zewnętrznym i wewnętrznym pięknem…

A jak Autorytet Żony i Matki. I w tym miejscu Ania pewnie wykreśliłaby wszelkie pozostałe peany, zostawiając tylko ten punkt. Rodzina to jej piedestał – niepodważalny. Nigdy nie zachwiał nim żaden blichtr salonów, czerwień dywanów, czy propozycje „nie do odrzucenia”. Można by powiedzieć łatwo: „przecież jest takich tysiące matek…”. No właśnie, chwila zastanowienia: czy naprawdę jest takich tysiące, gdzie „ja” jest zawsze synonimem „my”? Ta rola Ani wychodziła najlepiej, choć wcale nie najprościej, w niej czuła największe spełnienie, sens i niekończący się cel… Pewnie nieświadomie zadawała też podobny, piękny cel innym. Zupełnie przypadkiem oglądając dawno kiedyś TEN wywiad, będąc w ciąży, nagrałam go sobie na pamiątkę i spuentowałam jednym zdaniem: „Chcę być właśnie TAKĄ Matką, TAKĄ Żoną”…

I wreszcie A jak Aktorka… Tę rolę przypisywała sobie jako ostatnią, choć wielu twierdzi, że jej półki powinno ozdabiać wiele cennych nagród filmowych. Wiele scenariuszy już odegrała, wiele na nią jeszcze czekało… Nagle podrzucono jej ten najtrudniejszy, ten prawdziwy, od Reżysera, któremu nie da się odmówić… I choć kiedyś nieopatrznie przepowiedziała sobie jego punkt kulminacyjny, to do końca wszyscy wierzyliśmy, że to będzie dobre zakończenie. Tymczasem jej nazwisko zamiast stać obok Wielkich – nominowanych do np. Oscara, dziś wspominane jest obok innych Wielkich – Patricka Swayze, Steve’a Jobsa – którzy tak samo jak ona, nie zdążyli odebrać nagrody…

No właśnie… Czytamy wszędzie: „przegrała/przegrali walkę z rakiem”. Jakie to smutne i niedorzeczne. Czy można mówić o przegranej na polu bitwy, gdzie spotyka się przede wszystkim nadludzkie siły, najprawdziwszy heroizm i najczystsze intencje życia…? Czy można mówić, że przegrali Ci, których zabrało tsunami albo przykryły gruzy WTC? Czy przegrał ten, którego śmiertelnie potrącił samochód? Czy przegranym jest naprawdę ten, na którego i jego najbliższych spada ciężar z góry nieuleczalnej choroby? Rak to zew natury, a właściwie akt jej ogromnego wynaturzenia – wbrew postępom, mądrym głowom, nowym lekom wciąż zbiera za duże żniwo – nie wybierając tylko tych gorszych dusz, od tych pełnych dobroci…, nie oddzielając pięknych serc, od tych, gdzie ich czasem właściwie brakuje… Dlatego nie mówmy o przegranej. Tak, życie to walka. Czasem walka o życie. A „walczyć” to znaczy „wierzyć do końca w wygraną” – wierzyć z dziecięcą naiwnością, wierzyć w ciemno, po swojemu… Ale umrzeć to nie przegrać. Przecież Ania wygrała. Dosłownie rozumując, być może wygrała kilka miesięcy dłużej, niż było jej dane. Jednak tak naprawdę największe zwycięstwo odniosła swoją sztuką życia – pełną szczerej radości, wypełnionej po brzegi miłością do bliskich, przypieczętowaną poczuciem świadomego spełnienia się.

Od wczorajszego wieczora może ktoś tak jak ja zatrzymał się na chwilkę, zresetował swoje „tu i teraz”, też przemknęło przez myśl: „a jeśli mnie wręczą też taki scenariusz?”… Jutro, pojutrze wszystko ucichnie, znikną nagłówki, wszystko wróci do normy, show must go on… Znowu zaczniemy narzekać, że zimno; że nie dostaliśmy podwyżki; że dziecko się przeziębiło, że wakacje daleko… Dopóty, dopóki znów świat nie zatrzyma się w popłochu czyjegoś odejścia, czy jakieś innej tragedii pytając: „gdzie ja jestem w moim życiu?”. My już przebrnęliśmy przez brutalną lekcję i bardzo dosłownie wiemy, co „tu” i co „teraz”.”Tu” – jest miłość, jest nas dwoje, jest dom, powoli odbudowywany z gruzów… „Teraz” – jest zdrowie, jest uśmiech, jest odwaga bycia optymistą…

A co „Tam”? Dziś przejeżdżając rowerem przez krakowskie Błonia, spojrzałam przed siebie: na horyzoncie rześka, tajemnicza mgła zmierzchu, wokół jeszcze jaskrawa zieleń już jesiennej trawy… I pomyślałam: „Krzysiu, Aniu…. Jak TAM u Was musi być pięknie…”. Odpoczywajcie… I opiekujcie się nami. Tu – Matka opiekuje się dziećmi, Rodzice – synkiem. Tam – Wasze role się zrównały – i Dorośli, i Dzieci opiekują się Tymi, co zostali… I niby powinno nam być z tym przekonaniem łatwiej, wręcz wygodniej żyć, wierząc, że Ktoś „odgórnie” o nas dba, że czuwacie… A jednak… Jarek musi znaleźć siły posprzątać gruz i zacząć budować Wasz dom na nowo. Oliwia, Szymuś i Jaś swoje wołanie „mama” odbiją echem od ścian… My Krzysiowego „Mamo” nie usłyszymy nigdy… A jednak… tak po ludzku smutno. A jednak… tak bardzo tęskno. A jednak… ten ból nie gaśnie.

1010781_744122825661430_8668341556514923266_n

P.S. Zamiast trzech linijek wspomnienia i współczucia zostawionych na facebooku, zostawiam może i trzysta… I to ciągle mało. I ciągle niezbyt zgrabnie. I ciągle niewystarczająco pięknie jak sobie na to (w moim przekonaniu) zasłużyła…

A… jak ALFABET

Depakine, Lignokaina, filterek Portex, obwód, niska wentylacja wydechowa, SpO2, Clonazepam, bolus, zgłębnik dożołądkowy, FL, Vtt, aspirat, posocznica, dekaniulacja, herpes, burleska, Costello, VSD, mioklonie, Keppra, vascuport…

Znacie wszystkie te słówka?… A Krzyś zna. Kosmos, nie? Prawdziwy mikro/makrokosmos, w którym tkwił nasz synek w ubiegłym roku. Najpierw w szpitalu – gdy medyczne głowy rzucały nad jego łóżeczkiem coraz to (także dla nas) dziwniejsze hasła. Musieliśmy uczyć się szybko. Ekspresowy kurs zapamiętywania. Potem w domu – mimo, że pojawiła się obok grzechotka, milusi miś, kolorowa karuzela, czułe słówka, nie uciekliśmy od rozbudowywania niechcianego, a jednak potrzebnego słownika pojęć nieznajomych zdrowemu światu. I słusznie, że nieznajomych. I nigdy nikomu nie życzymy, aby musiał się ich uczyć w takim trybie jak nasz. Jeśli ktoś ciekawy – zawsze lepiej kliknąć w Wikipedię.

W tym roku postanowiliśmy nadrobić zaległości. Powoli zapominamy, jakim roztworem przemywało się skórę wokół rurki, musielibyśmy sobie przypomnieć kolor używanych cewników, mylą nam się tak pożądane kiedyś nazwy lekarstw. Pamięć wypiera to, co złe. Tęsknota przynosi to, co dobre…

I tak zastanawiając się, o czym by chciał teraz przeczytać czy usłyszeć nasz Krzyś, zrodził się nowy pomysł na cykl wpisów pt. ALFABET.

Nie będzie w nich ani słowa o medycynie; ani słowa ze słownika pojęć zakazanych dla beztroskiego świata. Nasz Krzyś przekroczył już wszelkie limity wiedzy na temat zdrowia, a właściwie jej wszelkie obszary, gdzie może ono szwankować. Za dużo też nasłuchał się dorosłych rozmów o życiu i śmierci. Niepotrzebnie patrzył na sprzęty i czynności, które najlepiej by było, aby w ogóle nie musiały być nigdy wymyślone i potrzebne.

Tej jesieni, wierząc, że nasz Aniołek i tak doskonale wie, o czym sobie myślimy (niejednokrotnie nas w tym już utwierdził!), opowiemy Krzysiowi o wszystkim tym, o czym tak bardzo chcieliśmy mu powiedzieć jeszcze tutaj, bezpośrednio, ale nie zdążyliśmy… Nie wiemy jak on teraz widzi świat. Jednak wiemy jakim chcielibyśmy, aby go zobaczył, zapamiętał. Nasz świat – najzwyklejszy ze zwyklejszych, jemu jednak wciąż nieznany. Opowiemy w zaplanowanej kolejności – alfabetycznej. A opowieści nasze będą miały formę listów – listów do Nieba.

Zatem, „Listy do K.” już niebawem…

Dziękujemy, że jesteście ciągle z nami… :-*

Autumn-Swing-Small