Monthly Archives: Czerwiec 2016

Ostatni taki RAP, ostatnia taka książka…

Posted by TABAyKA || www.tabayka.pl in Małe co nie co... and tagged with ,

Dziś nasz Synek zdmuchiwałby 4 świeczki na swoim urodzinowym torcie… I pewnie zdmuchuje, tylko po Drugiej Stronie Chmur… Wszystkiego najlepszego, Kochanie! A jakie pomyślałby życzenie?

Nasz Dyrygent z batutą już gotowy do ostatnich taktów RAP’u:

…”Chciałbym, aby dzieci były chore jak najmniej… Że jak mają takie szczęście, aby być  z Tatą i Mamą to niech się z tego cieszą bez żadnych białych kitli, zastrzyków i szpitali wokół…”

Krzysiu, kochani Rycerzykowicze – przy pożegnalnym wpisie, obiecaliśmy, że wrócimy… I jesteśmy! Z kolejnym i ostatnim RAP-em na tym blogu pomagamy spełnić to Krzysiaczkowe życzenie…  A jak na finał przystało – będzie nietypowo, będzie głośno, będzie z przytupem… Pomożecie nam pomagać?  🙂

Podobnie jak na początku naszych akcji RAP (grudzień 2013), gdzie bardzo owocnie pomogła dzieciakom Wasza licytacja książek-albumów (przypominajka akcji TUTAJ oraz jej cudnych efektów TUTAJ), chcemy zatoczyć pełne koło spełnienia naszej misji „Krzyś”… Znów pojawi się książka – inna, znów pojawią się potrzebujące dzieci, znów pojawią się aukcje. I liczymy, że znów pojawi się Wasza empatia, chęć pomocy i hojność!

Na finałowej RAP-owej scenie: KSIĄŻKA „RYCERZYK POST SCRIPTUM”

Tym razem, po wielu miesiącach żmudnych przygotowań, przekazujemy w Wasze ręce ciąg dalszy książki „Rycerzyk”, jej „POST SCRIPTUM”… , czyli wszystko to, co zostało przemyślane, napisane i zapamiętane po odejściu naszego Synka. To chyba pierwsze o wiele dłuższe (ponad dwukrotnie!) Post Scriptum od części głównej… I naszym zdaniem – dużo dojrzalsze, wnoszące w serca jeszcze więcej… Bo wpisy pojawiające się na blogu, gdy zostaliśmy sami, nie niosły ze sobą tylko łez i tęsknoty, ale także przemyślenia o życiu, lekcje pokory, ucieczki od marudzenia, które pojawiają się tylko wtedy, gdy się stoi na tej ekstremalnej granicy życia i… .

Jeśli „Lekcje Krzyś” pomogły Wam w odrabianiu własnych zadań, codziennych rozterek; jeśli nasz blog chciałby przez Was być trwale zapamiętany z opcją powrotu do tego, co w nim znaleźliście najważniejszego dla siebie; jeśli spędzony 3-letni czas z naszą „Rodziną 3 minus 1” pozwolił Wam narzekać trochę mniej i żyć trochę bardziej… Książka „Rycerzyk Post Scriptum” dedykowana jest właśnie Wam.

Podobnie jak kiedyś, unikatowych egzemplarzy będzie tylko 5, wydanie także jest albumowe, a każdy z nich będzie dedykowany na aukcję dla jednego z bohaterów naszych poprzednich RAP-ów, który ciągle walczy o lepsze dziś i o jutro w ogóle… Będziemy znów licytować i znów pomagać. Pamiętajcie, dobro wraca… 🙂

O KSIĄŻCE:

Fragment wstępu:

„Podobno najbardziej boli śmierć Spełnionego Marzenia… Wtedy nawet najtrwalszy dom rozpada się w gruz. I potem ta najgłośniejsza cisza… Nieznośne poczucie pustki. I niewyobrażalna nigdy wcześniej tęsknota. Nie wiadomo jaka siła pomaga Ci wstać. Otrzepać kurz. Odwalić gruz. I budować od nowa. Cegła po cegle. Spajasz wszystko w całość cementem miłości, która w Tobie pozostała… Cementem wiary, że „śmierć to zbyt mały powód, żeby przestać kochać”. Odbierasz więc kolejną cegłę od niewidzialnej Rączki i układasz w pokoje rozmów, ściany szeptów, okna zamyśleń. I wreszcie uśmiechasz się do Spełnionego Marzenia – ono tylko na chwilę odfrunęło, ale kocha, czuwa i pomoże Ci zbudować kolejny, choć pewnie trochę mniej szczęśliwy Dom.”

– wydanie albumowe: twarda oprawa, papier kredowy, format A4

– ilość stron: 227 (!)

– zbiór wszystkich wpisów, najważniejszych Waszych komentarzy od 5 czerwca 2013 do 5 czerwca 2016

 

BOHATEROWIE RAPU – nie walczą tylko o lepsze, zdrowsze jutro, ale o jutro w ogóle:

  • TOSIA – nowa bohaterka RAP-u

Wiecie, że prawdopodobnie gdyby nie lekooporna straszna padaczka, nasz Krzyś miałby szansę? Ale nie dało się jej choć trochę zaleczyć. Powodowała reset. Wszystkiego… Wiecie, że jest taka dziewczynka Tosia – która ma taki rodzaj padaczki lekoopornej, że także sprowadza jej rozwój do zera, ale dzięki rozpoznaniu jej źródła – można ją uleczyć! Antosia miała być zdrową dziewczynką… Od jasnych znamion na skórze, po znalezienie rozsianych w wielu narządach guzów, padła diagnoza: stwardnienie guzowate. Zaatakowało najmocniej mózg. Zagraża nie tylko rozwojowi, ale przede wszystkim życiu. Jedyny ratunek: operacja wycięcia guzów w klinice w Hanowerze. Czasu niewiele, pieniążków trzeba dużo… Odczarujmy główkę Antoniny i pozwólmy jej… żyć!

Więcej o Tosi dowiesz się TUTAJ  

AUKCJA NUMER 1 dla TOSI – LICYTUJ TUTAJ

  • KUBUŚ DUDEK – dla przypomnienia – nasz RAP dla KUBUSIA – TUTAJ 

Choć większość czasu Kubuś wciąż spędza na oddziale Onkologii i Hematologii w Krakowie, nikt ani nic nie jest w stanie odebrać mu uśmiechniętych ogników z oczu… Nawet Neuroblastoma IV stopnia.  Taką drogę przeszedł ten dzielny Jaślak: 5 cykli chemioterapii, pobranie komórek macierzystych, leczenie operacyjne, megachemioterapia i autoprzeszczep szpiku, radioterapia, leczenie kwasem 13 – cis-retinowym oraz terapia przeciwciałami anty-GD2 – kilka cykli, dlatego ciągle jest w ich trakcie… Na szczęście jest efekt: złośliwy guz jeszcze nie odpuścił całkowicie, ale się nie rozprzestrzenia. Warto pomagać, by wygrać tę heroiczną walkę do końca!

 Odwiedź Kubę na jego FB profilu TUTAJ

 AUKCJA NUMER 2 dla KUBUSIA – LICYTUJ TUTAJ

  •  JULIA – dla przypomnienia – nasz RAP dla JULKI – TUTAJ 

 Julcia z Częstochowy jest dopiero w połowie drogi… Musi także przegnać wroga śmiertelnego – znów Neuroblastoma Stopnia IV. Najstraszniejsza, najpoważniejsza.  Niewiadomo skąd dzieci atakująca. Tutaj od razu z przerzutami o sobie dała znać 😦 Była już seria chemioterapii, radioterapii… Czeka ją dalsze kosztowne leczenie. Choć włoski jeszcze nie odrosły, zakwitła nadzieja, żeby zdążyć…  I dołączają się także nawet takie ciche prośby rodziny: choćby podarowane Pampersy rozmiar 5 pomogą w zderzeniu z tą ich codziennością „pod górę”. Za wszelką pomoc w imieniu Rodziny – dziękujemy!

Odwiedź Julkę na jej FB profilu TUTAJ

AUKCJA NUMER 3 dla JULCI – LICYTUJ TUTAJ

  •  KUBUŚ WALKOWIAK– dla przypomnienia – nasz RAP dla KUBY – TUTAJ 

Chyba nikt nie opisze historii Kuby prościej i piękniej niż jego Tato uczynił to TUTAJ. Wyobraźmy sobie życie rozpadające się jak domek z kart i potem ten najsmutniejszy fakt, że pechowa talia nigdy się nie kończy… Mała czerwona plamka, okazała się być wyniszczającą chłopczyka chorobą, z którą walczą od lat. Prawo serii nie pozwoliło mu na smak beztroskiego dzieciństwa, potem los odebrał mu Mamę, potem choroba zmusiła do amputacji ręki wraz z obręczą barkową, potem zbyt obciążone serce kazało założyć rurkę tracheo i podpiąć do respiratora, potem… resztki naczyniaka, które miały być nieaktywne, znów atakują dzielnego chłopca… W Polsce nie ma dla niego ratunku. W Niemczech jest szansa na całkowite usunięcie naczyniaka. I tym samym, podarowanie całej talii szczęśliwych kart… uśmiechu, dzieciństwa, okaleczonego, ale wciąż cennego zdrowia.

Odwiedź Kubę na jego FB profilu TUTAJ

 AUKCJA NUMER 4 dla KUBY – LICYTUJ TUTAJ

  • ALMA SPEI – Hospicjum Domowe dla Dzieci – dla przypomnienia – nasze RAPY dla Podopiecznych Alma Spei – TUTAJ dla Błażejka oraz dla Julci

To zaprzyjaźnione z nami, krakowskie hospicjum i jego personel to najprawdziwsze dobre anioły, które nigdy nie odmawiają pomocy. Pod ich opieką jest obecnie 42 małych i nieco większych pacjentów, z których kilkoro znamy osobiście 🙂 Każdy z nich otrzymuje profesjonalną pomoc medyczną. Do domów dzieci przyjeżdżają pielęgniarki, lekarze, psycholodzy i fizjoterapeuci. Ich  podopieczni otrzymują także niezbędny sprzęt medyczny tak, aby ich życie poza szpitalem było jak najbardziej komfortowe. Rurki tracheo, koncentratory tlenu, ssaki, cewniki – kto się nie zetknął (na szczęście!), nie wie, ile zwykłych, przyziemnych pieniążków kosztuje… życiodajny oddech.

 Odwiedź Podopiecznych Alma Spei na ich profilu na FB TUTAJ

AUKCJA NUMER 5  dla DZIECIAKÓW Z ALMA SPEI – LICYTUJ TUTAJ

 Ważne:

Licytacje odbywają się w komentarzach pod każdym z 5-ciu dedykowanych ku temu postów na Facebook’u: „LICYTACJA NUMER 1/2/3/4/5”. Każdy post zawiera aukcję jednego egzemplarza książki, z której dochód będzie przeznaczony na jedno, przedstawione w danej aukcji dziecko.

UWAGA: Prosimy o licytację bezpośrednio w komentarzach postu z profilu „Krzysiowe Male Co Nieco”. Z uwagi, że post może być wielokrotnie udostępniany, będziemy brać pod uwagę kwoty wpisane w komentarze tylko pod źródłowym postem z naszego oficjalnego profilu.

Po skończonej aukcji – wylicytowaną kwotę W CAŁOŚCI przelejemy na odpowiednie subkonto dziecka, upubliczniając jednocześnie nasze potwierdzenie przelewu.

CZAS START!…

Aukcje są aktywne  przez tydzień – do 28.06, do godziny 22:00! (kwoty wpisane po tej godzinie, z przyczyn wiadomych, nie będą uwzględnione 🙂 )

DZIĘKUJEMY za Wasz udział, zaangażowanie, WIELKIE, NAJWIĘKSZE SERCE!

To co? RAP-ujecie ten ostatni raz z nami?

 P.S. Ten wpis jest ważny i pożyteczny – udostępniajcie go zatem tam, gdzie dobre serca są… 🙂

 

poster RAP (2)book

Z jak Zakończenie

Posted by TABAyKA || www.tabayka.pl in Małe co nie co...

Ostatnia litera alfabetu. Ostatni wpis. Jak dziwnie… Jednak smutno…

Kończymy nasze pisanie na blogu, bo kiedyś ten moment musiał nastąpić. Choć nie zamykamy żadnego etapu w naszym życiu. Nie palimy mostów. Nie odwracamy się plecami. Nie zapominamy. Nie stawiamy grubych kresek. Bo nie lubimy zamykać za sobą drzwi. Nasza kreska może służyć jedynie do podsumowania jakichś etapów, które za nami, ale na pewno nic nie oddzieli, nie przekreśli. Nasz rachunek ciągle pozostaje otwarty…

Nic się nie kończy, bo nasza „misja Krzyś” ciągle trwa. Czy jesteśmy pod czy nad kreską w tym podsumowaniu? Punkt widzenia zależy od… okoliczności i nastroju serca, które ocenia to, co było. Rozum lepiej niech się trzyma z daleka, bo inaczej by go próżno już szukać między uszami.

Krzysiowa przygoda na pewno nigdy, ale to przenigdy nie będzie uznana za coś pozytywnego, co nam się przytrafiło w życiu. Bo przecież wszelkie perypetie i finał… sami znacie. Bo jak czas przeciera rodzicielskie oczy i pozwala dotrzeć świadomości jak bardzo nasz synek był chory i ile musiał sił z siebie wykrzesać, by podarować nam o jeden dzień spędzony wspólnie dłużej; to przychodzi wówczas opamiętanie, że dobrze, że już odpoczywa, że to było jedyne dobre wyjście… Jednak pogodzenia takiego nigdy nie znajdziemy szukając wyjaśnień, czemu Krzyś chory musiał być w ogóle? Gdy przed oczami staje tylko wyobrażenie łobuziaka – prawie czterolatka z uroczymi „jedynkami” z przodu, zdobiącymi zawadiacki uśmiech, lubiącego zabawy w chowanego; ani czas, ani zaleczone rany, nie potrafią zrozumieć, że to tylko… niedoścignione, nigdy nieosiągnięte marzenie, które przecież mogło się stać… Bo najbardziej boli śmierć spełnionego marzenia – usłyszałam kiedyś… Prawda.

Jednak czy minione w sumie prawie 5 lat – odkąd Krzyś zamieszał w brzuchu aż po teraz – gdy co dzień mówiąc „tęsknię”, dajemy buziaka na dobranoc szklanej ramce – naprawdę stawia nas pod kreską? Nieprawda. Nigdy. To nie tak… Lekcja „Krzyś”, choć bardziej smutna niż wesoła, nauczyła nas żyć na 100%. Nauczyła nas pośród łez, beznadziei i ciemności – widzieć uśmiech i uczyć go innych. Po to między innym powstał ten blog. Chcieliśmy, musieliśmy zdjąć tę martyrologię z rodzin obdarowanych dzieckiem nie do końca zdrowym. Chcieliśmy pokazać normalność; chcieliśmy udowodnić, że choć trudniej, nie znaczy gorzej… Gdy inni rozkładali ręce i pytali „jak my damy radę?”, my nie pytaliśmy ani siebie, ani innych. Nie było czasu pytać. A szkoda by go było na próżne rozmyślania. Po prostu wstawaliśmy rano, jechaliśmy do szpitala, słuchaliśmy kolejnych druzgocących diagnoz nie dając im do końca wiary, kładliśmy się z największą z wymyślonych nadziei spać i tak co dzień… A czas w domu z synkiem? Nigdy wcześniej każde śniadanie nie było tak odświętne, a każda rodzinna niedziela tak zapamiętana w każdej minucie, w najmniejszym szczególe… Nigdy wcześniej nie było takiej wiary w niemożliwe. Nigdy wcześniej nie było takiej wdzięczności za każde szczęśliwe „wczoraj” i podarowane „jutro”. A przede wszystkim nigdy wcześniej nie było takiego entuzjazmu, zaangażowania i mocy w „dziś”.

„Chore dzieci”?… Gdzieś tam są… Proszą o 1% podatku. Też kiedyś myśleliśmy, że nas to nie dotyczy. Ale nikt z nas nie jest stworzony z gwiazdką przy nazwisku z dopiskiem: „nie doświadczać w trudnościach losu”.  Mieliśmy pecha? Absolutnie! Nie wierząc, że to kiedyś przeciśniemy przez klawiaturę, dziś jest ten moment, żeby napisać: to, co się zdarzyło było, jest i zostanie najważniejszym doświadczeniem w naszym życiu. Czasem trzeba znaleźć się na jakimś skraju dwóch światów: życia i śmierci, prawdy i kłamstwa, miłości i zdrady, by zrozumieć o co w tym w całym życiu tak naprawdę chodzi. I wtedy okazuje się, że to, o co zabiegamy na co dzień: sympatia szefa, dzielenie fałszywych uśmiechów znajomych czy za słona zupa stają się nieistotne. Trzeba być prawdziwym. Być sobą. Trzeba być silnym, bo kopniaki zewsząd bywają mocne. I są rany, które nigdy się nie goją. I trzeba docenić czas – bo „mnie to nie dotyczy” może się dziwnie przydarzyć każdemu z nas, naszym bliskim, gdzie na „żałuję” nie będzie czasu, a zastąpi go głuche i puste „tęsknię”…

A teraz? Teraz możemy po cichu liczyć na wyrównanie rachunku… Na happy end. Na spełnienie kolejnego marzenia, które w drodze… I pamiętając Krzysiową lekcję „życia na pełnym gazie”, piszemy ciąg dalszy rachunku „tabajkowej” codzienności – dbając o siebie i o innych. Dobro wraca. Szacunek rodzi szacunek. A miłość jest puentą spełnienia.

A Krzyś czuwa… Za nieustanne buziaki zza szklanej ramki, przesyła nam wiele drobnych-wielkich zdarzeń zza… Swojej Strony Chmur. Dziękując mu co wieczór, szeptamy zawsze: „Bądź szczęśliwy”! Przecież o to chodzi w życiu, gdziekolwiek ono się odbywa…

 

DZIĘKUJEMY WAM WSZYSTKIM ZA WASZ NIEZWYKLE ODCZUWALNY DLA NAS UDZIAŁ W LEKCJI „KRZYŚ”

– od samego początku, po ten wpis…!

TO DZIĘKI WAM SERCE WIE, CO NALEŻY WIEDZIEĆ; A ROZUM JEST NA SWOIM MIEJSCU… DZIĘKI WAM! :-*

 

P.S. W 4-te urodzinki Krzysiula, wrócimy tu jeszcze 21-szego czerwca na momencik
z wartościowym „rachunkiem spod kreski” pt.” Rycerzyk Post Scriptum” – będzie to kolejna, gruba KSIĄŻKA opowiadająca o rodzinie „2 minus 1”,  a wraz z nią będzie to prawdziwie GŁOŚNY (i ostatni) RAP – jak na FINAŁ przystało 🙂 BĄDŹCIE WTEDY Z NAMI! :-*

 

Tymczasem, Z DEDYKACJĄ DLA CZYTELNIKÓW „KRZYSIOWEMALECONIECO”:

Z wdzięcznością – że byliście – że jesteście – że będziecie…