Krzysiowe pozdrowienia z wakacyjnego Nieba!

ImageP.S. Pozwolimy sobie do tych nietypowych pozdrowień tylko dodać, że z Krzysiem niemożliwe okazuje się możliwe: urlopu miało w tym roku nie być – z różnych względów – ale jednak był: króciutki, nieplanowany, a bardzo udany. Wreszcie mogliśmy pozbierać myśli, rozświetlić spojrzenie promieniami słońca, pobyć sam na sam z własnymi uczuciami, tęsknotami, zadać wiele pytań pt.”co dalej?”. Chociaż i tak coraz bardziej odczuwamy, że w tych wszelkich naszych pomysłach na przyszłość, Krzyś macza swoje anielskie paluszki… Za co jesteśmy mu bardzo wdzięczni! :-* I tak nieskromnie dodam: synek troszkę podkoloryzował…: wydaje nam się, że nie musiał pędzić za samolotem, tylko siedział sobie wygodnie w środku u nas na kolanach… Czuliśmy go tam… serduchem! 🙂 Bo… „psecies zawse latem – za ląckę!” Choćby niewidzialnie! 🙂 :-*

Image

Reklamy

Najpiękniejszy i najsmutniejszy Dzień Matki

Były plany… Nasz pierwszy Dzień Matki. Jestem Matką- najpiękniejsze co mogło mi się w życiu przytrafić! Miał być wspólny spacer. Miała być cukiernia i niedzielne ciacho. Miał być kwiatek dla Mamy od Krzysia. Widać zbyt wiele chcemy…

A jest…życie. A właściwie walka o życie. Znów Krzyś trafił nagle do szpitala. Jest niedobrze. Wszystko jakoś (badają dlaczego) stanęło: brzuszek, sikanie, energia synka.

Nasz Rycerzyk jest bardzo smutny… i chyba nie ma już siły… bo ileż można?..

A my… jesteśmy przy nim i szepcemy do uszka jak mocno go kochamy i jak bezpowrotnie skradł nasze serduszka. Swoim dzielnym, choć kruchym „być” skradł setki serduszek… Teraz niech zabiją pełną mocą dla niego, by dodać mu sił. A nam- nadziei…

Image

Jedenaste… Walcz.

Tak, dziś kolejne świeczki na krzysiowym ciachu. Jedenaście. Jedenaście już miesięcy, które synek spędza z nami. Jedenaście miesięcy podczas których bardzo wiele się wydarzyło. Złych i dobrych spraw. Teraz po tych wszystkich perturbacjach szpitalnych, będąc szczęśliwie i spokojnie w domku, myśleliśmy, że będzie „jako tako”: nie spodziewamy się cudów, nie liczymy, że nasze bardzo niestety chore dzieciątko nagle ozdrowieje, za dużo genetycznych wad dostał od losu…gratis…bo nikt nigdy o nie nie prosił. Jednak pragniemy stabilności. Takiej stabilności stanu Krzysia, w której wiemy i widzimy, że w tym swoim trudnym świecie jest mu dobrze, czuje komfort i jest po prostu szczęśliwy. I niestety tak do końca ta upragniona stabilizacja rodzinnej codzienności nie jest nam dana…

Od kilku dni Krzyś nasz ma bardzo smutne oczy… Jednak sprawdził się scenariusz, którego najbardziej się obawialiśmy: wirus złapany gdzieś przypadkiem przerodził się w infekcję, konkretniej: w zapalenie płuc 😦 Niby nie jest tragicznie: nie mamy niewydolności oddechowej,  osłuchowo stwierdzone zmiany są niewielkie, nie ma więcej wydzielinki. Jednak niestety nasz Rycerzyk znów musi wyciągnąć swój miecz i to miecz dwusieczny, bo musi jednocześnie walczyć z wysokimi gorączkami i gorszym oddechem (wymaga więcej tlenu). Jest słabiutki, mało macha rączkami, prawie ciągle śpi. A my? Pomagamy jak możemy na tym nowym, znaczy dodatkowym polu walki…jakby to, które mamy na co dzień było za mało… 😦

A urodzinkowo? Synek chyba mimo choroby zorientował się, że wkraczamy ze świeczkami i prezentem, bo natychmiast się odgorączkował, ożywił i po swojemu przesłodko baraszkował z nami i Dziadkami 🙂 Przekochany Rycerzyk!

Image

Gdyby tylko miłość mogła leczyć…

Wiosenne przesilenie…

Witajcie Kochani!

Wiem, wiem, ostatnio Was zaniepokoiliśmy wieściami od Krzysia… I my byliśmy mocno zaniepokojeni, przestraszeni, zdezorientowani…: „o co chodzi?”, „skąd te gorączki?”, „skąd ten brak energii?”.

Właściwie do końca nie znamy odpowiedzi na te pytania do dziś, ale najważniejsze jest to, że od 2 dni Krzyś nie gorączkuje (i żeby nie zapeszyć plujemy przez lewe ramię 😉 ) i powoli wraca „nasz Krzyś”: ze swoimi czarnymi oczkami koralikami, machający rączkami, kochający bujanie pod wszelką postacią… Jest mniej „podsypiający” (choć to jeszcze zależy od dnia) i wcina ładnie jedzonko (zwiększamy porcje i dokładamy nowe smaki!). Robimy malusieńkie postępy w połykaniu buzią i ciut większe w samodzielnym oddychaniu…ale o tym kiedy indziej 😉

Póki co, miniony śnięty tydzień Krzysia i gorączki weekendowo-poniedziałkowe, możemy zaliczyć do dolegliwości ogólnej tłumaczonej przez nas jako „Wiosenne Przesilenie” u Krzysia, a składać się na nie mogą:

a) jakiś popaprany wirus, który przyfrunął z powietrzem, przed którym synuś musiał się gorączkowo i troszkę brzuszkowo bronić,

b) „Trzydniówka”…tak, jeszcze tego nie przechodziliśmy,  ale gorączki się skończyły, pojawiła się mała wysypka na buzi… niby wszystko się zgadza? ale, to jest Krzyś i u niego do końca nigdy nic nie wiadomo 🙂 Pocieszające jest w tym wypadku to, że ta smutna wyjątkowość Krzysia pod względem chorób rzadkich na chwilę wreszcie zostałaby zwyciężona przez zwykłą dolegliwość pt. „trzydniówka” jakże słynną i wszechobecną u takich małych bobasków jak Krzyś… Tak, mamy takie niecodzienne i dziwne pocieszenia 🙂

c) Ząbkowanie…Oj tak.. Krzysiowe dziąsełka już od miesiąca coraz bardziej puchną i puchną i miejscami stają się coraz bardziej uwypuklone i tkliwe…a z ząbkowaniem tak bywa, że może tylko ząb jeden raczy wiedzieć, jakie bonusy ofiaruje swojemu właścicielowi podczas gdy dąży i drąży, aby ujrzeć światło dzienne…

d) Wiosna w pełni, pylenie i pylenie i…pylenie… Ponoć po tak długiej zimie, wszystko teraz kwitnie w trybie „intensive” i daje o sobie znać ze zwielokrotnioną siłą przede wszystkim alergikom, a także takim Maluchom, o których w sumie ciężko powiedzieć czy i na co są uczulone, ale robiąc rekonesans wokół, często słyszymy, że dzieciaczki zachowują się inaczej: bardziej ospale, słabiej oddychają…

Jeśli ktokolwiek ma pomysł na ten Krzysiowy zdrowotny quiz, niech zakreśli prawidłową odpowiedź 😉

Dla nas najważniejsze jest, aby to „licho” (które nieproszone przyszło do Krzysia i na razie poprzeszkadzało nam w cieszeniu się dalszymi spacerami) sobie poszło, nie wróciło i nie rozwinęło się w jakiegoś większego „ciorta”, na którego musielibyśmy wytaczać bardziej inwazyjne działa.

Pozdrawiamy serdecznie wszystkich Krzysiowych Przyjaciół! Niech wiosenne pyłki służą Wam tylko jako optymistyczny eliksir na zdrowie! 🙂

ImageA oto mała zapowiedź Krzysiowych przygód i przygódek z zeszłego tygodnia, o których opowiemy niebawem … 😉

Oj… Gorąco! :-(

U nas znienacka znów zebrały się czarne chmury…
Od kilku dni zachodziliśmy w głowę, czemu nasz synek jest taki…w naszym potoczno-domowym języku…”klapnięty”.
Zero entuzjazmu, ani przejawów energii do życia, ciągle ta sama zmęczona minka i absolutny brak jego przesłodkiego przeciągania, które świadczy o jego dobrej formie.
Zastanawiające były te dni, ale Krzyś ma wokół dużo adwokatów, a największych w nas samych: „bo pogoda…bo ciśnienie…bo dużo wrażeń…bo nie zawsze ma się dobry dzień”…
I po chwilowej gorączce sobotniego poranka, po względnie spokojnej i familijej niedzieli, nastał poniedziałek rano… I trach. Termometr nieubłaganie pokazał 39.6! Była panika. Był i jest strach. Było i jest zachodzenie w nasze bardziej lub mniej mądre głowy: „skąd”?, „co się stało!?”…
Krzyś dalej gorączkuje, regularnie zwalczamy wroga lekami, okładami, ciepłym słowem… Boimy się, aby to przeklęte licho co się chwyciło Krzysia, nie rozrosło się w coś większego… 😦
Działa wytoczone: inhalacje, odpowiednia fizykoterapia, powiększone w syropy i wit. C szeregi domowej apteczki.

Nie chcemy aby nasz Smerfik źle się czuł, nie chcemy aby jeszcze bardziej kazał mu walczyć o zdrowie jakiś „intruz” z zewnątrz. Szczególnie wtedy, gdy krzysiowe oczka są takie smutne i wołają: „pomuście mi”, nasze stają się mokre z wściekłości i bezradności:”co znowu jeszcze…?!”.
Chcemy pomóc naszemu Rycerzykowi i…kochać… jak tylko bardzo się da!

image

„Brzuszku, nie ból Krzysia…”

„Bzusku, nie ból Krzysia…”- powiedziałby, a raczej powtarzałby w kółko Kubuś Puchatek…Ostatni tydzień był dla nas wszystkich trudny, męczący i pewnie to widać…po wpisach na blogu, a właściwie po ich braku. Przepraszamy!

Nasza Iskiereczka ma się już chyba lepiej, a przynajmniej my tak oceniamy dzisiejszy dzień: brzuszek mniejszy, toleruje ładnie jedzonko, jest bardziej rumiany na swoich wymęczonych ciągłymi buziakami policzkach :-), no i zachowaniem wrócił nasz Krzyś: spokojniej śpi w nocy, w dzień chce się przytulać i ćwiczyć, i… nie lubi leżeć zostawiony sam w łóżeczku 🙂 I niech taki Krzysiulek nam zostanie na jak najdłużej. Wprawdzie grozi nam ewentualna wycieczka do szpitala na transfuzję uzupełniającą krwi, bo się synek znów mocno zanemizował, ale przyzwyczailiśmy się, że ten typ tak ma i okresowe „dodatki” czerwonych krwinek są mu potrzebne, by czuł się komfortowo. Póki co, walczymy domowymi sposobami: żółtko w zupce się już pojawiło dziś, włączamy powolutku żelazo, szukamy przepisu na bezpieczny sok z buraków… Oby pomogło!

Tymczasem, pora się odmeldować do śpiochania: Krzysiulek już dawno odpłynął w słodkie sny, a przed nami pracowity weekend, o ile znów brzuszek nie pokrzyżuje planów, bo wtedy między Rodzicami Krzysia dialog jest krótki:

-„Co robisz?”

– „Zgadnij”…

– „Aha… no to którą godzinę masujesz brzuszek…?” 🙂

DSC_0620

A po nocy przychodzi dzień…?

Spieszymy z odpowiedzią na mnóstwo pytań:”Jak Krzyś?”. Bardzo jesteśmy wdzięczni za Waszą troskę! Ona naprawdę dodaje mnóstwa sił i optymizmu!

I dla nas nastał nowy dzień.
Około 6 rano monitor naszego synka zaczął wreszcie pokazywać prawidłowo wartości tętna (bo saturacja jest całe szczęście ciągle idealna), a kołderka zaczęła się unosić…Krzyś się wreszcie ożywił, wrócił do swojej dawnej aktywności, znów zobaczyliśmy te nasze oczka najukochansze jak koraliki… I machające rączki!
Kamień Wielkiej Nocy odsunięty pomyślelismy… A Krzyś od piątku urządził nam prawdziwe Triduum Paschalne, gdzie sam wycierpiał się Biedaczek najbardziej…
W ciągu dnia był po swojemu «rozbrykany», natomiast potem zaskoczył nas ogromnym spadkiem aktywności po zmniejszonej dawce leku, na który mało co wogóle reagował wcześniej.
Wygląda na to że spadek potasu porządnie go rozregulował…Neurologicznie, kardiologicznie…Wieczorem znów pojawiły się niewielkie,ale jednak, spadki tętna, które wcześniej nigdy nie występowały.
Dużo zagadek.Szczęście w nieszczęściu że stan Krzysia jest względnie stabilny i udało się wczoraj uniknąć przeniesienia na Intensywną Terapię, gdzie łóżko już było dla Krzysia przygotowane i razem z nim: wizja samotnych Świat i nocy.
Nie jest fajnie, bo nie tak miało być… Bo znów zaczynamy wyścig szpital-dom-szybki sen-szpital…W Trójkę byliśmy dziś może z 10 minut…:-(
I choć wierzymy w ciągłe cuda i moc Wielkiej Nocy, to jakoś na mszy przy psalmie:”Radosny dzień dziś nastał. Weselmy się…”, jakoś usta same się zaciskają…
Dziękujemy za Wasze wsparcie, za myśli…Razem łatwiej :-*

Złe chwile…

Dziękujemy Wam za troskę, telefony, smski, wsparcie…Nie mamy niestety dobrych wieści. Z Krzysiem kiepściutko. Dalej jesteśmy na oddziale chirurgii. Z brzuszkiem lepiej, mniejszy, miękki, natomiast poziom potasu podnosi się baardzo powolutku. I Krzyś taki apatyczny, taki nieswój, taki cichutki…I ten grymas płaczu-bólu na buźce od czasu do czasu…A nam wtedy pękają serducha. Serduszko Krzysia też bije troszkę wolniej niż zazwyczaj. Żebyście widzieli jak on walczy! Jak się stara! Nasz przedzielny Rycerzyk znowu musi udowodnić, że da radę…Niech Bozia tylko da sił… Niech podniesie ten potas. I niech tylko to będzie przyczyną wszystkich dolegliwości.

Dziś była tomografia główki i usg brzuszka- wszystko ok. Czekamy na wyniki dalszych pozlecanych badań.

A tak było cudownie w domku…A tak czekaliśmy na te pierwsze wspólne Święta… Za dużo chcieliśmy? Niczym bohater „Fausta”, niechcąco krzyknęliśmy: „Chwilo trwaj!” I bańka mydlana prysła 😦

Dzięki, że jesteście! A nam, żeby jakoś przetrwać noc, pozostaje wierzyć w jutrzejsze cuda Wielkiej Nocy…

Prawdziwie Wielki Piątek :-(

Jednak nasze niepokoje i przeczucia nie kłamały… Krzyś nasz kochany wylądował znów nagle w szpitalu… 😦
To był prawdziwy Wielki Piątek dla nas: smutny, bo synek bardzo słabiutki i taki „nieswój”; sporo cierpienia, bo Krzysiowi dokuczał bardzo ogromny brzuszek; postny, bo baliśmy się go karmić…
Od środy w nocy Krzyś zaczął nam ulewać jedzonko, co nigdy wcześniej się nie zdarzało. Potem były podchłyśnięcia i niebezpieczne duszności. A brzuszek się robił coraz większy, bolący i napięty.
Tętno niższe. Krzyś coraz słabszy. Nie mogliśmy dłużej spokojnie czekać, tylko po to, żeby ustrzec synka przed szpitalem…
Była karetka, gnanie na sygnale, strach przed koniecznością zabiegu…
Na razie jesteśmy po badaniach na oddziale chirurgii, wstępna diagnoza: skrajnie niski potas. Bardzo niebezpieczny wynik dla pracy serduszka. Całe szczęście, że przyjechaliśmy, bo ponoć mogło być różnie…
Wierzących prosimy o modlitwę.
Wątpiących o negocjacje z Bozią.
Niewierzących o ciepłe myśli…
O szybki i radosny koniec szpitalnych perypetii…. i znów o ten powrót do ukochanego domku!

DZD…czyli Dni Zdarzeń Dziwnych…

Ponoć często w życiu bywa tak, że pewne sprawy muszą się ze sobą usilnie równoważyć… Przez ostatnie miesiące mieliśmy nieodparte wrażenie niekończącego się ślizgu po równi pochyłej. A jako że wiara w tę równowagę trwa, tak sielankę w domku tłumaczyliśmy sobie jako ogromnie przyjemną nagrodę za to, co było…

W ostatnich dniach jednak na nasze różowe okulary, ktoś, a raczej ciągłe „coś” maluje swoje plamy, kleksy dyktowane starą doktryną pt. „złośliwość rzeczy martwych”…Bo nawet jak ciągle się ostatnio wszystko sypie, Krzyś na szczęście ma się całkiem, całkiem… 🙂

Środa wieczór:

Dłuugi dźwięk z pulsoksymetru. Patrzymy: Krzyś rewelka, spokojnie sobie leży i patrzy: „O cio znowuś Wam chodzi?!” Badamy terytorium łóżeczka…Bingo! Krzysiowy czujniczek świecący na stópce świecić przestał- czujniczek się popsuł, a właściwie przeterminował i jego drobniutkie połączenia się zmęczyły i przestały nadawać cyferki potrzebne spanikowanym Rodzicom (tętno i saturacja), żeby spać spokojnie. I tym sposobem, dwie nocki nieprzespane, bo inny zapasowy czujniczek się z Krzysiem pokłócił i trzeba było nad synkiem czuwać, żeby go obserwować czy oby nie wywija żadnego numeru. Dzielny zuch- spał przesłodko i rano zastanawiał się: „Ciemu Lodzice nie mają siły się ze mną bawić…” W piątek (znów dzięki naszym kochanym Poznańskim Przyjaciołom!) w drzwiach pojawił się kurier z nowymi czujnikami- uff…jesteśmy uratowani! 🙂

Piątek:

Krzyś musi się pochwalić wynikiem gazometrii: ilość retencji dwutlenku węgla we krwi, która zawsze ma być jak najniższa, zmniejszyła się i ogólny wynik jest dużo lepszy niż wcześniejsze 🙂 Z tej okazji, Dziedzic nasz był chyba tak rozentuzjazmowany, że urządził sobie nocne czuwanie „niespania”, wraz z momentem naciągnięcia na siebie kołdry przez Rodziców… Więc impreza trwa nadal, bo Krzyś nie śpi… lulanie, odśluzowywanie, czułe słówka, Krzysiulek zmiękł…dał sobie i reszcie pospać 🙂

Sobota wieczór:

Cały dzień był nerwowy, bo Krasnalek był jakiś nieswój…stan podgorączkowy, ale ponoć „ten typ tak ma” i jego neurologia takie temperaturki nam serwuje regularnie… 😦 Tego się trzymamy i żadnej innej „infekcyjnej” diagnozy nie chcemy. Ale do tego był dziwnie klapnięty, zero ochoty na nic… Więc wzięliśmy się za mało przyjemne zadanie: „martwienie się o Krzysia”. Niewiele to dało, ale ulga przyszła jak synulek ok. 18:00 powrócił do siebie, zaczął się więcej ruszać i stroić swoje słodkie minki…I mama z tej radości figlowała z Maluszkiem na łóżku masując brzuszek i dopieszczając i…kolejna katastrofa zawisła w powietrzu… podnosząc Krzysia z łóżka, żeby troszkę ponosić, zaczepiliśmy o kabelek od pulsaka (Krzysiowy nieodłączny przyjaciel: pulsoksymetr) i … osunął się po krawędzi niskiego łóżka, wylądował na miękkim dywanie, było dobrze…do czasu odstawienia go na półkę…przestał pisać cokolwiek. Mimo wszelkich prób czynności resustytacyjnych, sprzętu nie udało się wskrzesić. I tak na kilka ładnych godzin Krzyś po raz I w swoim życiu oswobodził swoją stópkę od czujnika i czerwonego światełka…On się pewnie cieszył, my trochę mniej, bo to oznaczało znów niewiadomą jego wyników i nieprzespaną noc. W sobotę wieczór mogła tylko nam przyjść z pilną pomocą kochana Mama Mateuszka- Kasia (wielkie wielkie dzięki!!!) i pożyczyła nam zapasowy pulsak na weekend. Wieczorkiem Krzyś znów dostał światełko na swoją stópkę, ale że jakoś nie polubił się z nowym sprzętem, bo tęskni za swoim dawnym komputerkiem, z obecnym- często się kłócą, dzwonią i teraz to, co pokazuje jeden, nie ma nic wspólnego z tym, co pokazuje drugi…A my, czuwamy dalej żeby naocznie kontrolować sytuację 🙂 I znowu pewnie z odsieczą przyjdzie nam Helpik kochany, gdzie sobie pomyślą z poniedziałku rana: „Co za ciamajdki z tych Rodziców!”. I nomen omen rację mieć będą.

W między czasie tych Dni Zdarzeń Dziwnych, mama Krzysia została opętana przez jakąś klątwę „Master of Disaster”, bo jej zdolności psujstwa sięgnęły zenitu: w ciągu 2 dni zdążyła wbić sobie kawałek szkiełka z dawno już zamiecionego wazonika w stopę. Jako niemogąca biegać szybko do łóżeczka synka, Tata Krzysia na chwilę musiał zmienić swój fach na: „chirurg domowy”.

Następnie, niecałe 24 h od tego zdarzenia nastawianie prania okazało się być na tyle pechowym zajęciem, że chwilę później spowodowało głośnie „grrhrwrh…” podczas prania i zatrzymało pralkę, której rozkręcania i naprawianie zajęło Tacie i Dziadkowi Krzysia wczorajszy cały dzień…

Puenta:

Dziś cały dzień Mama Krzysia leży obok synka i tak jak on patrzy w sufit, bo… nawet włączenie tv w jej wydaniu może się okazać dalekosiężnym w ubocznych  skutkach zadaniem 🙂

DSC_0435