Życie Wcześniaka to kosmos…

17.11:  ŚWIATOWY DZIEŃ WCZEŚNIAKA

 „Brak dźwięku. Brak światła. Brak tlenu. W kosmosie życie nie istnieje…”.

Tymi słowami zaczyna się nowy, głośny, poruszający i piękny film „Grawitacja” ukazujący walkę astronautów o przeżycie w kosmosie.

Brak dźwięku. Brak światła. Brak tlenu. W kosmosie życie nie istnieje…? Przecież to istny kosmos, gdy natura zawodzi i wita na świecie maluteńkie dzieciątka, które były czasem trochę tylko dalej niż w połowie ich drogi na świat. A jednak…

Brak dźwięku – bo nie płaczą – nie mają siły. Brak światła – bo ich oczka pozostają ciągle zamknięte – nie nauczyły się jeszcze ich otwierać. Brak tlenu – bo pierwszy ich oddech musi być zazwyczaj wspomagany specjalną, często inwazyjną aparaturą. Wszystko po to, by toczyć walkę: o przeżycie.

Każdy wcześniak to bohater – niezwykle trudnego, często dramatycznego filmu, w którym my i on gra główną rolę. Dlaczego filmu? Bo kiedy kobieta nagle zaczyna rodzić dużo przedwcześnie, a potem widzi swoje dziecko nie w swoich ramionach, a pośród szklanych ścianek inkubatora, z mnóstwem rurek i plasterków, niejednokrotnie prosi: „uszczypnij mnie, że to się dzieje naprawdę”, życząc sobie, by zbudzić się z tego złego snu.

Ale na prawdziwego Oscara (albo na co najmniej złoty medal co dnia!) zasługują zawsze te Maluszki ważące czasem nawet ledwo ponad pół kilo, kilo… One walczą w tym swoim kosmosie o to by żyć, nie wiedząc tak naprawdę czym jest to życie. Mimo to – nie dają za wygraną, walczą – w ciemno. Te ledwo widoczne ze swoich kaftaników małe szkraby może i rozmiarem nie przekonują, że sobie poradzą, ale jakże musi pchać ich do przodu jakaś niewyobrażalnie wielka, wewnętrzna siła, aby nadrobić utracony w brzuszku Mamy czas…

Niektórzy Bohaterowie nie dają rady – widocznie, sami w pewnym momencie decydują: „będzie mi jednak za ciężko żyć widzialnie”… Innym (na szczęście znacznej większości) się udaje – choć z kosmosu na ziemię powracają po wielkich przejściach mocno pokiereszowani… Tym samym, walka o ich życie może i jest wygraną, ale jeszcze pozostaje ta druga, równie ważna: walka o komfort tego ziemskiego życia – czasem by pokonać ciemność; często, by przezwyciężyć ciszę; albo, by z łatwością współpracować z siłą grawitacji.

Przez pierwsze 3 miesiące życia Krzysia byliśmy otoczeni Wcześniakami i dopiero wtedy zdaliśmy sobie sprawę jak dramatycznie malutkie i słabiutkie Dzieci pojawiają się na świecie. Tym bardziej byliśmy zszokowani, jak niektóre szybko potrafią gasnąć; ale także bardzo pozytywnie zdumieni jak bardzo innym Maluchom udaje się wyjść prawie na prostą w przeciągu miesiąca, dwóch… Nasz Krzyś także był Wcześniakiem, ale nie tym skrajnym – przecież urodził się tylko niecałe 4 tygodnie wcześniej, więc nic to w porównaniu z jego Współlokatorami z Oddziału Neonatologii, którym dzielnie prezesował (biorąc pod uwagę jego prawidłową wagę i wzrost) przez pierwsze miesiące swojego życia. U Krzysia niestety nie wcześniactwo spowodowało szereg poważnych problemów, z którymi przyszło mu walczyć przez długie miesiące. Kto wie, może gdyby nie ta genetyka, może gdyby był tylko wcześniaczkiem, to byłby teraz z nami, choćby „pokiereszowany”…? Bo przecież czego jak czego, ale siły do walki o życie nigdy nikt nie mógłby mu odmówić.

Dziś jest ten dzień, kiedy mnie i Krzysia łączy wspólne święto: synek i jego Mama są Wcześniakami 🙂 Z tą różnicą, że prawie 30 lat temu uratować małe, czarne „chucherko” ważące 1200 gram, pchające się na świat już w 28 tygodniu ciąży – to było nie lada wyzwanie dla moich medycznych Opiekunów. Dziś wreszcie to rozumiem jak nigdy przedtem: „Miałam cholerne szczęście!”.

I tym samym, z okazji dzisiejszego Dnia, tego SZCZĘŚCIA chcę życzyć wszystkim mniejszym i większym Wcześniakom i ich Rodzicom! Z kosmosu można bezpiecznie zejść na ziemię – niech starcza tylko sił, wiary i przede wszystkim odpowiedniej pomocy…

Niech zawsze będzie dźwięk, światło i tlen… I jak najszybciej, ramiona Mamy i Taty zamiast szklanego domku! Wasze zdrowie – kochane Wcześniaki! :-*

Image

Reklamy

Skąd się biorą chore dzieci…? cz. I

„Te Dzieci nie są zwykłe (…).
Są Darami, gdyż obdarowany może je przyjąć lub odrzucić (…)”.

D. Terakowska, „Poczwarka”

Kolejny niełatwy wpis, ale potrzebny, by zakończyć moją „trylogię” przemyśleń i rozrachunku nad sensem opieki oraz pożegnania się z własnym Dzieckiem – chorym dzieckiem. Teksty poprzednie: pierwszy i drugi (dziękuję za ich setki udostępnień i ciepłe, bardzo mądre przyjęcie z Waszej strony) inspirowane były powieścią Terakowskiej. Nie inaczej będzie tym razem. Chyba jesień nastraja na takie głębsze wpisy – mam nadzieję, że wybaczycie i pokochacie 🙂 :-*

Jeszcze 2 lata temu, gdyby ktoś opowiedział mi naszą historię z dziś – najpierw bym w życiu w to nie uwierzyła, a potem powiedziała: „to nie dla nas, nie dalibyśmy rady”… Może to dlatego, jak u każdej kobiety podczas ciąży, serce biło jakoś mocniej i rodził się podświadomy lęk, gdy widziałam w telewizji spoty przedstawiające chore Maluchy proszące o 1%. Ale potem przecież zawsze odganiamy czarne myśli… Los zakpił? A może już wtedy było to jakieś przeczucie?

Dziś… prawie pół roku od odejścia Krzysia, kiedy przypominam sobie miniony wspólny czas: szpitale, balansowanie na granicy życia i śmierci co dnia, sypiące się najgorsze z możliwych diagnozy, brak zrozumienia, spanie na leżakach, czuwanie na szpitalnym korytarzu, niespanie w ogóle; synchronizacja własnej mimiki i nastroju wraz z regularnością dźwięku alarmów pulsoksymetru; organizowanie z własnej sypialni zamiejscowego oddziału intensywnej terapii… Myślę sobie: przecież to jak z jakiegoś filmu… Sensacja, thriller, melodramat? Jak oni sobie dali radę? To byliśmy naprawdę my?!

Tak, to byliśmy my. Przecież „wiemy o sobie tyle, na ile nas sprawdzono”… I choć często mieliśmy dość tego ciągłego „niezapowiedzianego wyjmowania  karteczek” i wiecznego pisania sprawdzianu…, dawaliśmy sobie doskonale radę – czasem ze ściśniętym gardłem, ale zawsze z podniesionym czołem. Co więcej, w ogóle nie zadawaliśmy sobie wówczas już takich bezsensownych pytań. Gdy dosięgnęliśmy największego dna, zrozumieliśmy: nie ma czasu na pretensje, na żal. Po prostu – szliśmy do przodu, najczęściej z oczami pełnymi łez, czasem mocno pod górkę, ale z naszym najukochańszym Krzysiem w ramionach. Co więcej, byliśmy dumni, czuliśmy się potrzebni, byliśmy – na pewnie tylko nam pojęty sposób – szczęśliwi…

Kiedyś, właściwie to wiem kiedy – w ostatnich dniach życia naszego synka – pewien lekarz, nie dając nam już większej nadziei, nieopatrznie – jako marne pocieszenie, powiedział, że „łatwiej przychodzić do dziecka na grobek i stroić go kwiatuszkami, niż opiekować się tak chorym dzieckiem”. Sprawdziliśmy. Znamy odpowiedź: NIE jest łatwiej.

Milion razy wolałabym przeżywać bezsenne noce, karmić sondą, pielęgnować rurkę, nawet kursować do szpitala non-stop niż… co dzień odwiedzać cmentarz. Tak bardzo sponiewierane dziś hasło: „dziecko specjalnej troski” dla nas – Rodziców wcale nie oznacza nic ujmującego, a wręcz przeciwnie: daje pewność, że dla tych dzieci możemy wszystko, dajemy wszystko i jesteśmy absolutnie wszystkim. Niewiele? Dla nas samych – to też było i jest wszystko.

Dziś, wielokrotnie spotykamy się (w realu lub na blogu) z osobą mówiącą: „podziwiam Was”, „jesteście niesamowici”… A my? Myślimy sobie: „cóż my takiego zrobiliśmy?”. I to nie jest fałszywa skromność, nie nadmierny optymizm, nie różowe okulary. Po prostu: zostaliśmy Rodzicami wyjątkowego chłopca i mamy nadzieję, wierzymy, jesteśmy przekonani, że Ty zrobiłbyś dokładnie tak samo.

Wtedy znów powracają pytania: „dlaczego my?”, „dlaczego ci?”, „a dlaczego nie inni?”, „dlaczego w ogóle muszą się rodzić chore dzieci?”

Odpowiedzi mogą być różne: takie proste lub bardziej wydumane, święte, świeckie, górnolotne, zupełnie codzienne…

My mamy własną. Chore dzieciątko to ogromny sprawdzian człowieczeństwa. Chore dzieciątko to dar… Tak, dar odkrycia w sobie niesamowitych tajemnic: głębi miłości, nienajprostszego szczęścia, naturalności i bezinteresowności w niesieniu pomocy i dobra. Wiem, że nie wszyscy to potrafią. Jeszcze kiedyś bym pomyślała, że my absolutnie tego nie potrafimy.

Dlatego pojawia się przekonanie albo raczej utwierdzenie się w przekonaniu przekazanym nam przez spotkanych na naszej drodze mądrych ludzi: Ktoś wie co robi, obdarowując nas – właśnie nas, a nie nikogo innego chorym dzieckiem. Wie, że damy radę. Wie, że udźwigniemy. Wie, że nie odrzucimy. Wie, że pokochamy najmocniej na świecie, bo tylko to możemy tak naprawdę ofiarować… Wie, że nie zawiedziemy… Tak, choćby to miało nieskromnie zabrzmieć: dzięki Krzysiowi czujemy się tym zaufaniem wyróżnieni i zaszczyceni…

c.d.n…

Image

Ostry pstryczek w nos od Krzysia

Krzyś i „jego” zespół lekarski spisali się na medal 🙂 Już po.
Już po krzyku, ale nie po bólu. Już po zabiegu (diabeł jednak nie taki straszny…), ale przed trudną rehabilitacją, już po szpitalnym reality show „na żywo”, ale przed wielką niewiadomą na przyszłość… Bo cóż można zdziałać siedząc obolałym i unieruchomionym w objęciach stabilizatora u nogi przez najbliższych grubych kilka tygodni, a potem jeszcze dłużej będę „gnać” z koleżankami kulami na specjalne ćwiczenia…
Operacja nogi to była konieczna decyzja. Teraz stety niestety kilka miesięcy przestoju, pora zjechać na pit stop. A przecież było tyle planów mniej lub bardziej ważnych… Powrót do lubianej pracy, studia podyplomowe, wyjazdy, spotkania… W skrócie: powiedzenie zwykłej codzienności wreszcie jakiegoś w miarę serdecznego „dzień dobry” oczekując odwzajemnnienia tej przywróconej wieloma sposobami sympatii do świata… A tu trzeba wszystko znów odwrócić, odłożyć na bok, zapisać już w nowym kalendarzu. Bo noga…
Ale… zaraz, zaraz… Czuję nagły, wyraźny pstryczek w nos. Auć! „Mamcia, nie grymaś!”, woła nasz Krzysiu. I nawet nie kończąc tych moich smętów, wiem że ma Maluszek świętą rację…
Będąc w szpitalu, minuta po minucie, o ile nie częściej przemykały mi obrazy z krzysiowych oddziałów: wkłucia, znieczulenie, pilne zabiegi, antybiotyki, octenisept, opatrunki, bezsenność, okropny ból…
Z jedną, a właściwie dwoma zasadniczymi różnicami: po pierwsze, to nie tylko o głupią nogę chodziło, bo kaliber chorobowy był dużo większy – najczęściej – nieuleczalny; po drugie, pacjentem nie był wszystko niby rozumiejący, rozsądny, doświadczony dorosły, tylko malutkie, kruche, bezbronne dzieciątko…, a właściwie całe zastępy takich dzielnych, najsilniejszych, najmłodszych pacjentów – Rycerzy.
Bo wierzcie, popatrzyłam na siebie i na innych szpitalnych towarzyszy… Predzej byśmy sobie powyrywali te wszystkie rurki, cewniki, sprzęty i machnęli ręką pt.”a niech się dzieje” niż pokornie znosili taką walkę o życie, zdrowie jak znane nam Maluchy.
A jakby się odnieść do planów takich pacjentów? Przestałam się natychmiast użalać nad przesunięciem „na potem” swoich beznadziejnie przyziemnych i żałośnie prostych aspiracji. Bo moje „potem” istnieje, a przynajmniej mogę mieć na nie nadzieję… Natomiast w przypadku choćby naszego Krzysia oraz wielu jego aniołkowych przyjaciół, los nam udowodnił, że istnieje zakaz używania słów: „kiedyś…”, „potem…”, „za niedługo będę raczkować”, „wkrótce pobawię się w piaskownicy”, „jak będę duży, będę strażakiem”, „jak wygram ten konkurs, Zuzia da mi buzi”… My z Krzysiem jednak snuliśmy takie marzenia… Po cichutku. Jedyne „kiedyś” jakie ośmieliliśmy się zaśpiewać głośno naszemu Rycerzowi było proste, balladowe „kiedyś tam, będziesz miał dorosłą duszę…” każdej nocy przed snem, a nawet na końcu, podczas jego Ostatniej Drogi.
Jednak najgorsza jest chyba ta bezsilna świadomość, że mimo ogromnej wiary, wręcz heroicznej walki, tylko nam znanej determinacji… dla niektórych Maluszków robienie najdrobniejszych planów, pisanie kolorowych kalendarzy, dźwiganie plecaków do szkoły… jest po prostu (Bóg jeden wie dlaczego :-() zakazane…
I chyba poprzestanę tutaj w tych moich refleksjach, bo myśli i bunt niebezpiecznie się piętrzą, po prostu w głowie się nie mieszczą… A na szczycie tej piramidy pozostaje ciągle to samo, ciche, bolesne pytanie: „dlaczego właśnie dzieci?”…

P.S. Nic nie może być nam zakazane: planujcie – na jakieś „potem”, walczcie dopóki jest nadzieja (ona jest zawsze), nie bójcie się marzyć – z rozmachem! My połamaliśmy z Krzysiem wszelkie rozkazy i niczego nie żałujemy… Bo przecież to „kiedyś” może dziać się właśnie teraz, w Niebie, gdzie już nic nie boli. I np. Krzyś wygrał dziś konkurs na Najlepszego Szpitalnego Anioła Stróża Swojej Mamy i… może właśnie dostaje od zarumienionej Zuzi buziaka 🙂 Od Mamy oczywiście też!

image

No i znowu szpital :-(

Dziś odrobina prywaty. Krzyś wybaczy. Bo nadszedł ten dzień, którego obawiałam się przez całe wakacje. Ten dzień, w którym znów przyjdzie się nam zetknąć ze średnio ulubioną nam medycyną. Dzień, w którym trzeba będzie znów przekroczyć próg szpitala, a co gorsza, zostać w nim na chwilę dłużej i oby to jednak było „chwilę”, a nie „dłużej”. Dzień, w którym trzeba będzie przejść popularny, acz poważny zabieg. Ten pierwszy przymiotnik brzmi sympatyczniej. Ten dzień nastąpi jutro.

Troszkę aktywności fizycznej w to lato i niestety, moje kolano (dawno już nadszarpnięte wypadkiem i chirurgiczną poprawą doraźną) powiedziało „dość”. Tym samym wpakowało mnie w ciągłe uczucie bólu, towarzystwo niewygodnych kul i gdyby miało palec, to pewnie by nim pogroziło mówiąc kpiąco „nunu” w momencie wkładania nart, wsiadania na rower lub wyskoku na karimacie. A przecież jeszcze nie ten wiek, ani nie ten temperament, aby spędzić życie w fotelu lub na kanapie. Trzeba nóżkę podreperować i już, choć strach zaczyna pokazywać swoje niemałe oczy…

Tak, Mama Krzysia się boi szpitala, zabiegu, znieczulenia, stanu nogi jak już będzie po wszystkim. Dziwne, co? Przecież te szpitalne perypetie powinniśmy mieć w jednym palcu. No właśnie, i mamy, a nawet w głowie i pamięci. A tym samym wiemy wręcz za dużo, bo przecież albo nie omijały nas (Krzysia) albo występowały wokół te wszystkie możliwe infekcje, zakażenia, skutki uboczne, powikłania… a teraz w głowie siedzą, nie chcą wyjść, nie dają spać i każą obgryzać pazurki. Tym samym, słynne „nie chcę, ale muszę” nabrało bardzo dosłownego sensu.

Ostatni raz jako pacjentka byłam w szpitalu z Krzysiem. Siedział sobie wygodnie w wielkim brzuszku. I wtedy nie było marudzenia. I nieważne, że spędziliśmy tam długie tygodnie, że był upał, że ciągłe wkłucia, że towarzystwo mniej lub bardziej przyjaznych diagnoz i pomysłów, że seria nadprogramowych badań, że niepewność i strach… Nieważne, bo najważniejszy był Krzyś.

Dziś też ciągle Krzyś jest najważniejszy. A jego obecność dość nietypowa (niewidzialna okiem) obok nas, ale nieustannie silnie wyczuwalna daje nieoceniony wentyl bezpieczeństwa, poczucie spokoju, ukojenia, zdaje się szeptać „będzie dobrze”.

I jak to najodpowiedniej ujął ostatnio Tata Krzysia: „Nasz synek od co najmniej kilku dni studiuje tomy medycyny i ortopedii po to, żeby stał tam na sali w zielonym kitlu wśród chirurgów i dyktował im co mają robić. Więc o co Ty się, Mama martwisz?!” 🙂

Trzymajcie kciuki! Niech zatem Krzyś dobrze podyktuje, niech się lekarze go grzecznie słuchają, a ja… niech wezmę przykład z synka jakim trzeba być dzielnym pacjentem!

ImageCo to jest natomiast „zielony kitel” Krzyś nie musi studiować… „Dzięki” długiemu pobytowi na Intensywnej Terapii synek dokładnie wie, co to za ustrojstwo…

„BO ŻYCIE KOCHANIE TRWA TYLE CO TANIEC”.

” Sucha kostucha – ta Miss Wykidajło
wyłączy nam prąd w środku dnia.
Pchajmy wiec taczki obłędu, jak Byron,
bo raz mamy bal!”

Ta nuta siedzi mi w głowie od kilku dni. Szczególnie, po usłyszeniu emocjonalnej i oryginalnej aranżacji (zbeszczeszczonego obecnie popowymi fajerwerkami) szlagieru „Niech żyje bal”, który miałam szansę usłyszeć z okazji ” Krakowskich Miniatur”, podczas niecodziennego spektaklu-musicalu „Nie jesteś sama…” dyktowanego fabułą piosenek Agnieszki Osieckiej…
I podczas tego wieczoru pełnego uniesień: radości, smutku, nostalgii, nadziei.., że „nie jesteś sama”, zaczęłam wyobrażać sobie ten „jedyny bal, na który nas proszą”…
W ostatnim czasie bawię się na nim kiepsko. Pod ciężarem minionych miesięcy i związanych z nimi niełatwych przeżyć jakoś ciężko nam trzymać ramę i dryfować w tańcu kręcąc piruety. Może chwilowo jakieś drobne momenty radości, ciche szczęście mocy wspomnień wysuwają nas lekko jakimś walczykiem do przodu tylko po to, aby niewidzialny podmuch rzeczywistości zawrócił nas z powrotem do kąta. I tak cicho w nim siedzę, przyglądając się światu, feerii jego barw i świateł, każdej pojedynczej, tak różnej twarzy. Czasem się zachwycam, zazdroszczę, a czasem współczuję temu nieogarniętemu freestyle’owi pędzącemu bezpowrotnie… po co? Niby śmieszny ten wyścig, ten chaos, ten kicz… ale jednak dusza rwie się na ten bal. W końcu drugi raz nie zaproszą nas wcale. Ale z kolei ciało zaniemogło: stale dokucza mocno kręgosłup. Jakby tego było mało, odnowiła się kontuzja kolana i unieruchomiła na długie, nudne dni… Więc tu ciągle każą stać w kącie i się przyglądać, zamiatając parkiet jedną nogą.
Wtedy wtulam myśli pod skrzydła mojego dobrego Anioła: wspominam Krzysia.
I tak sobie myślę, doświadczając tych niby drobnych, a jak mocno dokuczliwych kontuzji, jak bardzo cierpiące ciało ograniczało naszego synka w ruszeniu do najpiękniejszego tańca: pełnego dziecięcego szczebiotu, nieudawanej radości i beztroski, uroczych piruetów… Krzyś był od początku postawiony z boczku, przycupnął cichuteńko w kąciku i patrzył… tymi swoimi mądrymi czarnymi koralikami. Co widział? Może kiedyś opowie. Ze względu, że był jeszcze malutki i, że dostał dość kiepską miejscówkę na tym balu, z biletem ulgowym, zdecydował się dość wcześnie opuścić naszą przepastną balową salę… Poszedł na zdecydowanie piękniejszy bal…
A tam, z rozmachem wiruje na samym środku niebieskiej sali…, a trzepot jego skrzydeł otula mnie, z każdym taktem, co dnia… :-*

0000000000.-girl-in-Gallery

„Godnie żyć i godnie umierać” – Godnie żył…

Takie właśnie zdanie przyświecało nam przez cały miniony rok… Powtarzane nieustannie głównie przez lekarzy, gdy Krzyś znajdował się na kolejnym swoim zakręcie. Zdanie, które się stało naszą klątwą od momentu, gdy dowiedzieliśmy się, że Krzysiowa choroba spowodowana jest błędną informacją genetyczną kodu DNA w każdej komórce jego ciała… Gdy synek skończył miesiąc, musieliśmy dowiedzieć się, że jego choroba jest tą terminalną… I jak to nam ostatnio uświadomił pewien bardzo mądry człowiek (dziękujemy ks. Lucjanie!), nasza żałoba zaczęła się już wtedy… i od wtedy płynęły potoki łez rozpaczy, niepogodzenia, buntu…

Było też ciągle jednak obok nas marne, ale bardzo życiodajne pocieszenie. Bo słyszeliśmy także równie często zdanie: „dziewiczy przypadek na świecie”, „rokowanie nieznane”… Pozostawiona została furtka… ufności, że jakoś to będzie… nadziei, że nie będzie po prostu gorzej… wiary, w cud…?

Dzięki tej wierze, nadziei i bezgranicznej miłości do Krzysia nasz synek godnie żył i to w dosłownym tego słowa znaczeniu. Mimo całej aparatury, która go pchała do przodu w tym utrudnionym życiu i mnóstwa niecodziennych czynności pielęgnacyjnych, traktowaliśmy Krzysia zupełnie normalnie, jak zdrowe dziecko, jak gdyby nigdy nic… No, może poza momentami, gdy złapał pierwsze oddechy bez tlenu… Gdy zaczął samodzielnie, słodko, nieporadnie pić z kubeczka buzią… Gdy zwalczył n-tą niepotrzebną, a niebezpieczną infekcję… Wtedy pojawiała się u nas tak przeogromna i nieopisana radość, jakby co najmniej nasz syn zdobywał nagrodę Nobla, jakby zdobywał Mount Everest… Rozpierała nas wielka duma i prawdziwe szczęście. Pragnęliśmy tylko, by był… Nic więcej. A my razem z nim. Najlepiej w domku. I teraz czujemy się także dumni, świadomi spełnienia „godnego życia” naszego Krzysiątka: żył w pełni tak mocno jak tylko potrafił. Nigdy, nawet do ostatnich momentów, gdy było naprawdę źle, nie można powiedzieć o naszym syneczku, że był – znienawidzonym przez nas określeniem – „roślinką”… Krzyś do końca wymagał więcej, niż zaspokojenia potrzeb, aby nie był głodny, aby nie było mu zimno… Krzyś do końca, choć troszkę słabiej, machał rączkami jak czegoś chciał… Reagował ukojeniem na głos, pieszczotę dłoni… Nawet, gdy spał, na nasze przywitanie otwierał oczka, poruszał główką… Gdy coś bolało, płakał… Gdy był mocno przytulany, choć bez wyraźnego uśmiechu, cieszył się… po swojemu.

I niby rozum to rozumie… Wiemy, że na te możliwości życia, które mu były dane, jego rezerwy „godnego życia” wyczerpały się… Nie znieślibyśmy widoku naszego Dzieciątka ciągniętego na siłę do ziemskiego życia poprzez uporczywą terapię, spadek jakichkolwiek jego sił witalnych, cierpienie… Rozum wie… Jednak jest jeszcze serce…, które na wspomnienie tego pełnego radości i szczęścia, prawie normalnego życia z Krzysiem pęka…kilka razy dziennie. Jest ciągle to cholerne serce, które z bólem ściska i cofa rękę, gdy sięgamy do Krzysiowej szuflady, aby uporządkować jego rzeczy… Wtedy przez łzy stwierdzamy: „Może jutro?”…

DSC_0256

Jedenaste… Walcz.

Tak, dziś kolejne świeczki na krzysiowym ciachu. Jedenaście. Jedenaście już miesięcy, które synek spędza z nami. Jedenaście miesięcy podczas których bardzo wiele się wydarzyło. Złych i dobrych spraw. Teraz po tych wszystkich perturbacjach szpitalnych, będąc szczęśliwie i spokojnie w domku, myśleliśmy, że będzie „jako tako”: nie spodziewamy się cudów, nie liczymy, że nasze bardzo niestety chore dzieciątko nagle ozdrowieje, za dużo genetycznych wad dostał od losu…gratis…bo nikt nigdy o nie nie prosił. Jednak pragniemy stabilności. Takiej stabilności stanu Krzysia, w której wiemy i widzimy, że w tym swoim trudnym świecie jest mu dobrze, czuje komfort i jest po prostu szczęśliwy. I niestety tak do końca ta upragniona stabilizacja rodzinnej codzienności nie jest nam dana…

Od kilku dni Krzyś nasz ma bardzo smutne oczy… Jednak sprawdził się scenariusz, którego najbardziej się obawialiśmy: wirus złapany gdzieś przypadkiem przerodził się w infekcję, konkretniej: w zapalenie płuc 😦 Niby nie jest tragicznie: nie mamy niewydolności oddechowej,  osłuchowo stwierdzone zmiany są niewielkie, nie ma więcej wydzielinki. Jednak niestety nasz Rycerzyk znów musi wyciągnąć swój miecz i to miecz dwusieczny, bo musi jednocześnie walczyć z wysokimi gorączkami i gorszym oddechem (wymaga więcej tlenu). Jest słabiutki, mało macha rączkami, prawie ciągle śpi. A my? Pomagamy jak możemy na tym nowym, znaczy dodatkowym polu walki…jakby to, które mamy na co dzień było za mało… 😦

A urodzinkowo? Synek chyba mimo choroby zorientował się, że wkraczamy ze świeczkami i prezentem, bo natychmiast się odgorączkował, ożywił i po swojemu przesłodko baraszkował z nami i Dziadkami 🙂 Przekochany Rycerzyk!

Image

Gdyby tylko miłość mogła leczyć…

„Brzuszku, nie ból Krzysia…”

„Bzusku, nie ból Krzysia…”- powiedziałby, a raczej powtarzałby w kółko Kubuś Puchatek…Ostatni tydzień był dla nas wszystkich trudny, męczący i pewnie to widać…po wpisach na blogu, a właściwie po ich braku. Przepraszamy!

Nasza Iskiereczka ma się już chyba lepiej, a przynajmniej my tak oceniamy dzisiejszy dzień: brzuszek mniejszy, toleruje ładnie jedzonko, jest bardziej rumiany na swoich wymęczonych ciągłymi buziakami policzkach :-), no i zachowaniem wrócił nasz Krzyś: spokojniej śpi w nocy, w dzień chce się przytulać i ćwiczyć, i… nie lubi leżeć zostawiony sam w łóżeczku 🙂 I niech taki Krzysiulek nam zostanie na jak najdłużej. Wprawdzie grozi nam ewentualna wycieczka do szpitala na transfuzję uzupełniającą krwi, bo się synek znów mocno zanemizował, ale przyzwyczailiśmy się, że ten typ tak ma i okresowe „dodatki” czerwonych krwinek są mu potrzebne, by czuł się komfortowo. Póki co, walczymy domowymi sposobami: żółtko w zupce się już pojawiło dziś, włączamy powolutku żelazo, szukamy przepisu na bezpieczny sok z buraków… Oby pomogło!

Tymczasem, pora się odmeldować do śpiochania: Krzysiulek już dawno odpłynął w słodkie sny, a przed nami pracowity weekend, o ile znów brzuszek nie pokrzyżuje planów, bo wtedy między Rodzicami Krzysia dialog jest krótki:

-„Co robisz?”

– „Zgadnij”…

– „Aha… no to którą godzinę masujesz brzuszek…?” 🙂

DSC_0620

Szpitalowy weekend

Jednak się nie udało… Nie udało się wyjść do domku na weekend. Byliśmy już blisko. Potas wyrównany, brzuszek super. Już w czwartek był zamówiony transport medyczny do domku, wypis gotowy, Krzyś w fajnej formie i… do sali wchodzi Pan Doktor ze słowami: „Jest problem. Krzyś z każdym badaniem gazometrii ma coraz wyższy poziom sodu. To zbyt niebezpieczne, aby iść do domku.”
I zaczęło się… nowi konsultanci: kardiolog, nefrolog… I znów wielkie igły w główce naszego Krasnala przy pobieraniu sterty nowych badań, całodobowy holter. I znów kroplówki, tym razem wypłukujące sód… I zastanawianie się wielu mądrych głów, skąd u Pacjenta takie zaburzenia jonowe…?!
Na razie Krzyś znów stanął na wysokości zadania i nadmiar sodu zaczął mocno odsikiwać… Poziom pomalutku, ale się zmniejsza. Najważniejsze, aby się nie podnosił, bo ponoć mogłoby dojść do obrzęku mózgu. A tylko tego by nam brakowało…
A Krzysiulek…? Ma się już dobrze. Niestety może drgaweczek ciut
więcej, ale synek nas zadziwia dłuższym kontaktem wzrokowym oraz nowym typem wymachiwania rączkami i nózkami. Wierzymy zatem, że wraca nasz kochany Łobuziak! 🙂
Krzysio jeszcze chce dodać słówko:
„Mama pise i pise te słófka do Was, bo w tym samym czasie tsyma mnie na ląckach, bo ja ostatnio to tsymanie lubie najbaldziej i się wtedy mocno psytulam do cyca 🙂 I moją lacką macham Wam wsystkim i każdemu z osobna! Tsymajcie za mnie Wasze paluski…Mamcia podpowiada, że nazywają się…no te…kciuki? 🙂 :-*”.

image

Złe chwile…

Dziękujemy Wam za troskę, telefony, smski, wsparcie…Nie mamy niestety dobrych wieści. Z Krzysiem kiepściutko. Dalej jesteśmy na oddziale chirurgii. Z brzuszkiem lepiej, mniejszy, miękki, natomiast poziom potasu podnosi się baardzo powolutku. I Krzyś taki apatyczny, taki nieswój, taki cichutki…I ten grymas płaczu-bólu na buźce od czasu do czasu…A nam wtedy pękają serducha. Serduszko Krzysia też bije troszkę wolniej niż zazwyczaj. Żebyście widzieli jak on walczy! Jak się stara! Nasz przedzielny Rycerzyk znowu musi udowodnić, że da radę…Niech Bozia tylko da sił… Niech podniesie ten potas. I niech tylko to będzie przyczyną wszystkich dolegliwości.

Dziś była tomografia główki i usg brzuszka- wszystko ok. Czekamy na wyniki dalszych pozlecanych badań.

A tak było cudownie w domku…A tak czekaliśmy na te pierwsze wspólne Święta… Za dużo chcieliśmy? Niczym bohater „Fausta”, niechcąco krzyknęliśmy: „Chwilo trwaj!” I bańka mydlana prysła 😦

Dzięki, że jesteście! A nam, żeby jakoś przetrwać noc, pozostaje wierzyć w jutrzejsze cuda Wielkiej Nocy…