Zostań „serduszkowym terrorystą”!

WIELKA akcja odważnych, pozytywnych ludzi. Co jest wielkie? Atmosfera, rozmach, serca, szczodrość, integracja, zabawa? Tak. Ale największy jest sens całej akcji: z malutkich kroczków (złotówki wrzucane do skarbonek) tworzy się co roku ogromny krok milowy (zebrane finalnie miliony złotych). Krok milowy dla polskiej medycyny. Krok milowy dla zmiany światopoglądu. Krok milowy dla życia… dla tysięcy żyć – jeszcze króciutkich, maleńkich, może naiwnych, ale silnych, najodważniejszych.

ORKIESTRA nie symfoniczna, nie kameralna. To orkiestra jedynych w swoim rodzaju dźwięków składających się z magicznego „pip pip pip” przekazujących ciche, często niepewne, odważne: „Mamo, jestem”. Zamiast skrzypiec – rząd pulsoksymetrów mierzących pracę serduszka i natlenowania krwi; zamiast trąbek – urządzenia Infant Flow do nieinwazyjnej wentylacji pomagające oddychać; zamiast bębnów – inkubatory z mnóstwem kabelków i okienek, wraz z większymi poduszeczkami w środku niż sami mieszkańcy „szklanych domków”. Co dzień na oddziale otaczały nas rzędy porządnych, nowoczesnych sprzętów z przyklejonym maleńkim czerwonym serduszkiem. I to mieniące się wszędzie czerwone serduszko sprawiało wrażenie, że oddział neonatologii polskiego szpitala nie wygląda jak polskie PKP, ale jak zachodnie TGV.

ŚWIĄTECZNEJ atmosfery w polskich szpitalach brak. Wiem, widziałam. Nasze własne dzieciątko mało świątecznie musiało walczyć o życie długie miesiące. Nie było fanfarów, biesiady, oklasków. Były strach, bunt, niedowierzanie i łzy. I jeśli tylko o jakiejkolwiek „świąteczności” mogła być mowa, to tylko wtedy gdy kolejne badanie poszło po naszej myśli; gdy padła dobra diagnoza, gdy czytaliśmy z buzi synka przekonanie: „Mamcia, dam radę!”. Nowe sprzęty od WOŚP-u nie gwarantują zwycięstwa. Jednak dają dużo więcej niż złotówka wrzucona do puszki – dają poczucie bezpieczeństwa, że „na dane okoliczności, moje dziecko jest w najlepszym miejscu z możliwych”.

POMOCY nie powinno się udzielać tylko jak zawołają, jak namówią, jak każą… Ale jeśli faktycznie codzienne sprawy nas zapędzają gdzieś hen we własne zmartwienia, pilne sprawy, niekończące się „pomyślę o tym jutro”, warto czasem się zatrzymać i przetrzeć oczy. Tak, ten stary, brudny szpital, który mijasz codziennie rano w drodze do pracy, to nie tylko mury… Tam są też dzieci, które właśnie się dowiadują, że mogą do pracy nigdy nie zdążyć pójść. Tym samym, wiedzą, że trzeba walczyć; chcą walczyć; czekają na pomoc. Jakby tą pomocą mogłoby być tylko uściśnięcie za rękę, pogłaskanie, nowy miś albo odwiedziny z puentą: „wszystko będzie dobrze”, byłoby idealnie. W takim świecie niestety „pomóc” znaczy „dać kasę”, brutalna to prawda. Byliśmy po tej drugiej stronie murów – przetarliśmy własne oczy…

 

A na koniec, po raz pierwszy i może ostatni, ale złamiemy zasadę tego bloga o tolerancji wszelkich poglądów. Będzie sprzeciw. Bo przeczytaliśmy to:

Tomasz Sakiewicz (dziennikarz) o Wielkiej Orkiestrze: „Widziałem ludzi, którzy mieli odwagę nie poddać się terrorowi serduszkowców. Odwracali szybko głowę i przyspieszali kroku. Błąd. Idźcie z dumą. Brak serduszka to dowód na to, że człowiek myśli i nie ładuje pieniędzy na lans gościa, który sprowadził piękne idee do błota.”

Tak, to rząd RP i NFZ powinien się „lansować” z nowoczesnymi zakupami na rzecz oddziałów naszych szpitali, tym samym: na naszą rzecz – jeśli nie teraz, to na kiedyś…. Tak, „terror serduszkowców” – powinien trwać nie raz w roku, ale co dzień, niewidzialnie, niewyczuwalnie, ale skutecznie, użytecznie, leczyć zbutwiałe serca, krnąbrne umysły, spiskujące głowy. Tak, Owsiak powinien sobie już dawno wyjechać na niekończące się wakacje, odpocząć po corocznym, całorocznym nękaniu, udowodnianiu, przekonywaniu tylko dlatego, że jest większy niż inni (inne fundacje), więc może pomagać bardziej (niż inne fundacje) i dlatego jest prześwietlany dokładniej lub tak samo (jak inne fundacje). Tak, piękne idee powinny zostać wysoko w chmurach albo niech ktoś je choć wyjmie z tego błota – jacyś chętni, Panowie? Tak, WOŚP mógłby nie istnieć – wtedy co po niektórzy „idący z dumą myślący” mieliby święty spokój i nawet nie wiedzieliby jak dużo, dużo więcej najmłodszych Bohaterów miałoby dosłowny „święty spokój” – zbyt wcześnie…

Gramy dalej –  „do końca świata i o jeden dzień dłużej!”…, choćby już dziś miałby być ten „o jeden dzień dłużej”, gdyż coraz częściej nam się wydaję, że świat się skończył…

No to, SIEMA!

 

Image

Odwiedziny Owsiaka na oddziale krakowskiej Neonatologii, gdzie Krzyś w towarzystwie serduszek spędził 3 pierwsze miesiące swojego życia. /źródło: Gazeta.pl/

ImageZ Owsiakiem gramy od dziecka. Gdy miałam kilka lat, była radość z nowego, wylicytowanego kubka. Gdy miałam kilkanaście lat, fajnie się czułam pomagając. Dziś, gdy jestem „Mamą po przejściach”, wiem, że sprzęt ratuje życie – dosłownie. Ot, taka siła serduszka przyklejonego do mojej, Twojej, naszej kurtki…

Reklamy

Z okazji Świąt…

… umieść swoje serce po właściwej stronie.

Zbliżają się Święta… Wszyscy od nowa (z mediami na czele) zaczynają rozprawiać o miłości, potędze życzliwości, ciepła, prezentów…

Czemu zasypują nas spoty uśmiechniętych rodzin w blasku świec, czule się obejmujących, wręczających sobie prezenty?… Przecież te rodziny na co dzień i tak powinny być szczęśliwe, i tak się przytulają, i tak dają sobie ot tak, codzienne niespodzianki i prezenty. A przynajmniej powinno tak być.

Czemu nie oglądamy świątecznych spotów reklamowych przedstawiających szczęśliwych „młodych wilków” wychodzących z pracy, udających się na poszukiwanie choinki, robiących świąteczne zakupy, a przy okazji zostawiających kilka bułek klęczącemu w śniegu bezdomnemu…? Czemu nie kręcą filmików przedstawiających bawiących się przy choince dzieciaków: tych zdrowych wraz z tymi „zdrowymi troszkę mniej” albo tymi, bez mamy i taty, którzy znajdują ciepło i radość czyjegoś domu tylko na chwilkę – na Święta – na może najważniejszą chwilkę ich życia, które nie wiadomo ile jeszcze potrwa…

Czemu nie ma takich spotów?! Zbyt problematyczne? Zbyt kontrowersyjne? Zbyt prawdziwe?

Przecież Święta Bożego Narodzenia to przede wszystkim Święta Serc – tych dobrych ludzkich Serc, które mają grzać się nawzajem, gdy za oknem biało, zimno i tak nastrojowo… Przecież maleńki przychodzący niebawem Jezus jedynie tych dobrych serc od nas wymaga – niczego więcej! (choć nauczają o tym różnie)

Mamy szczęście – mamy serca: mocne, bijące, odczuwające, prawda? Serca rwące się do uczestnictwa w tych Świętach inaczej niż nakazują gazetki promocyjne, ramówki stacji telewizyjnych, billboardy 4D…

Bo jeśli te nasze serca, często zajęte w ciągu roku własnymi rozterkami, codziennością, przyśpieszonym zegarkiem mogą na chwilkę odpocząć i nabrać mocy, nowej energii i radości – niech to się dzieje choć raz – teraz właśnie, w ten grudniowy nie taki przecież zwykły czas…

Bo wiecie: „szczęście to jedyna rzecz która się mnoży, kiedy się dzieli”… Podaruj troszkę swojego serca i jego dobroci innym, zobaczysz – mam nadzieję, że poczujesz się szczęśliwszy!

Chciałabym dalej tutaj rozprawiać o ideałach, o bajkowych, kolorowych formach pomocy, kreatywnych pomysłach spełniania marzeń dzieciaków, malowania im pokoików, przynoszenia tortów i misiów. Oczywiście, to wszystko jest piękną inicjatywą i bardzo potrzebną – ogromny ukłon dla wszystkich wybierających takie formy pomocy… Niech wśród nich będzie właśnie marketing, wirusowość i niezaprzeczalna radość i dobro – absolutnie wszystkich: Pomysłodawców, Wykonawców i Obdarowanych.

Niestety świat chorych dzieci jest nie tylko taki wzniosło-ideowy i kolorowy… Niestety, najczęściej o życiu, czy zdrowiu dziecka decyduje…kasa, gruba kasa. I tak docieramy do momentu, w którym pojęcie serca i pieniądza może i nie współgra tak ładnie jak powinno, może nie pasuje pojęciowo do siebie, może komuś każe szukać podstępu w pojęciu: charytatywność… Jednak, wierzcie mi w jednym: duet „serce i pieniądz” mogą zdziałać cuda! Jakie cuda? Na przykład uratować komuś życie. Albo co najmniej – poprawić komuś komfort życia. Brzmi smutno. Brzmi brutalnie. Brzmi poważnie. Ale taka poważna, brutalna i smutna jest ta prawda. A najbardziej paraliżuje tych, którzy muszą zmierzyć się z nią sami: twarzą w twarz, by ratować własne dziecko. A jeszcze bardziej boli, gdy brutalność tej rzeczywistości zupełnie nie pasuje do maleńkiej, pokłutej igłami rączki ściskającej ulubionego misia; smutnych, wyczekujących jakiegoś jutra oczek; łamiącego się głosiku szepcącego: „Mamuś, jestem juś zmęcony…”.

Coś o tej prawdzie wiemy, nawet zbyt wiele… I tylko dlatego pozwalamy sobie dziś pisać na ten temat tak przekonująco. A także dlatego, że Krzyś i jego historia, która ciągle pociąga za sobą potrzebę i chęć uczestnictwa w tym „mniej zdrowym świecie”, nieustannie każe nam przecierać oczy, a tym samym… ciągle przypomina, że serce powinniśmy mieć po właściwej stronie: po stronie bezinteresowności, po stronie niesienia pomocy, po stronie dawania radości, po stronie chęci czucia się szczęśliwym i spełnionym.

I jeszcze jedno, chcielibyśmy Wam przekazać jako Mama i Tata Krzysia: każdorazowa, nawet malutka wpłata potrafi dodać najsilniejszych i największych skrzydeł walczącym Rodzicom, bo „grosz do grosza” tworzy głośny chór nieustannie dający znać: „jesteśmy z Wami!”. Potrzebne jest takie poczucie – bardzo. Na szczęście dzięki Wam doświadczyliśmy wielokrotnie takich uczuć: takiej siły, a wręcz potęgi tej wspólnoty. I choć nasza skała nigdy nie będzie już wydrążona przez krople dobroci serc, to dzięki Wam i Waszej pomocy, mamy jedyne, co teraz nam pozostaje i nas pociesza: poczucie, że zrobiliśmy wszystko, by uczynić życie naszego synka najpełniejszym, najlżejszym i najpiękniejszym z możliwych.

Na te Święta, nie wypatrujmy tych pięknych, wartościowych spotów medialnych, o których wspominałam na początku: twórzmy je sami – w realu, w miarę swoich możliwości, w ramach swojego poczucia spełniania. Bo przecież, gdy wrzucimy na szalę jakikolwiek podarek wobec dziecięcych marzeń o kolejnych Świętach i prezentach, które nie wiadomo czy dla kogoś nadejdą znów…, wszystko wówczas staje się jasne.

Serca po właściwej stronie – sobie i wszystkim wkoło życzę!:-* Z okazji tych Świąt 🙂

20131215_140139

Rozwiązanie zagadki, czyli…

Pokonaliśmy starcie z własnymi wspomnieniami…

Wsłuchaliśmy się w głos serca i szept Krzysia…

Poszliśmy na czołowe z tęsknotą i żalem…

Misja zakończona, czy to dopiero jej początek?

Zrozumieliśmy, że przechodząc w życiu przez pewne drzwi, nie da się potem ich tak po prostu zamknąć.

Niechaj Krzysiowe króciutkie życie niesie wciąż najdłuższe echo: Miłości, Ciepła, Dobra…

Image

PS. Rozwiązaliśmy zagadkę z wczoraj. Czekamy w tym tygodniu na najważniejszą przesyłkę: naszą pierwszą, najważniejszą książkę!

Jak Wam się podoba jej zapowiedź – okładka? 🙂

Czy „CHCE SIĘ ŻYĆ”… ?!

Jest weekend. Długi weekend. Może kino? Dlaczego? A choćby dlatego, aby uwierzyć, że „Chce się żyć”! Mimo wszystko…

Nie będzie to recenzja. Nie będzie to opis filmu. Nie będzie to podsumowanie przemyśleń. To wszystko w przepiękny i spójny sposób zrobiła już Patrycja (mama Adasia) i gorąco Was zapraszam do zapoznania się z jej wrażeniami tutaj.

Ja chciałam jedynie (jak to ja 🙂 ) wtrącić swoje 5 groszy, bo mi pewne myśli nie dają spokoju…

I grosz: Ostatnio usłyszałam, a właściwie przeczytałam w jednej z recenzji, że film „Chce się żyć” jest miarą człowieczeństwa – jeśli kogoś nie poruszył, nie wzruszył, nie rozpłakał się na nim jak dziecko – nie jest człowiekiem (czytaj: jest znieczulonym na wszystko ignorantem).

Ja nie płakałam. Film owszem – poruszył bardzo, ale nie wywołał łez… Może dlatego, że egzaminem mojego człowieczeństwa był nie film, ale moje własne życie? Może dlatego, że opisana historia choć maleńkim tylko fragmentem, ale wydarzyła się właściwie w moich ramionach, w moim domu? Może dlatego, że mnie też wielu lekarzy przekonywało: „Przecież on nic nie rozumie…”. Nawet nie wiecie jak bardzo chciałabym się na tym filmie wzruszyć, wręcz rozbeczeć jak dziecko… Niestety, filmy mnie już nie wzruszają. Choć na pewno potrząsają i tak mocniej, gdy mam świadomość, że opisana historia wydarzyła się i dzieje się nadal naprawdę, to nie fikcja.

Zazdroszczę tym co płaczą na tym filmie. U mnie zamiast łez i zdawania egzaminu z człowieczeństwa przyszła znów potężna dawka myśli…

II grosz: Wyszłam z tego filmu dumna. Tak, dumna, że nie dotarły do nas wszelkie mniej lub bardziej stanowcze, z wielu frontów: „ nic nie rozumie, „nic nie słyszy”, „nie ma kontaktu”, czy inne, na szczęście milej sparafrazowane stwierdzenie z filmu: „mój pies też tak ma”.

Mama bohatera filmu – Mateusza na początku jeszcze tliła w sobie jakieś nadzieje, że jej dziecko rozumie, czuje, będzie chodzić… Właściwie, mam odwagę przypuszczać, że te nadzieje podsycał najbardziej jego tata, który wierzył w niego tak po prostu, tak bez żadnych filozofii: tak zwyczajnie urządzał podłogowe wyścigi, tak normalnie naprawiał z synem zamek w drzwiach, tak po męsku uczył walić pięścią w stół, tak szczerze powodował, że „gwiazdy wybuchały”… Gdy taty zabrakło, zabrakło tego „normalnie”…

Wraz z Tatą Krzysia, jesteśmy dumni, że traktowaliśmy naszego Krzysia jak… zdrowe dziecko. Dziwne? Nie. Bo w pewnym momencie odrzuciliśmy wszelkie przewodniki po szczęśliwym macierzyństwie skrupulatnie wyliczające: „kiedy moje dziecko ma zacząć raczkować, chodzić, mówić…”. Wiedzieliśmy, że mamy swoją własną, prywatną miarę sukcesów synka: jego dokumentację medyczną, jego i nasze przejścia, jego starania – by żyć, skoro przecież miało go nie być w ogóle…!

Nie rozżalaliśmy się nad Krzysiem prowadząc dywagacje czy nas czuje, bo on doskonale sam o tym nas przekonywał każdego dnia reagując na „dzień dobry”, na wszelkie pieszczoty, na piosenki, na swoje książeczki, na za gorącą zupkę… I tak samo, tak normalnie, tak po prostu, tak jak sobie to wymarzyliśmy: oglądaliśmy z Krzysiem „Kubusia Puchatka”, wspólnie grillowaliśmy, dawaliśmy sobie urodzinowe prezenty, opowiadaliśmy mu nasze domowe anegdoty, droczyliśmy się gdy kombinował jakiegoś psikusa, gotowaliśmy, spacerowaliśmy… Jedyne co w tej normalności było i jest nienormalne: trwała zdecydowanie za krótko.

III grosz: Kolejny fragment filmu, który był dla mnie niezwykle ważny, to moment, w którym Mama Mateusza szuka broszki – chłopiec wie, gdzie jest; pełza energicznie i entuzjastycznie pod kanapę, by przekazać zgubę, ale przede wszystkim by udowodnić: „Ja słyszę! Wiem o co Wam chodzi!”… Niestety, mama (podsycana wciąż niewiarą otoczenia) nie wiedziała o co chodziło synowi i ten jego entuzjazm oraz energię odebrała jako… atak padaczki. Ta scena z jednej strony zakuła mnie w serce, z drugiej jednak dała w głębi duszy wielki uśmiech – podszyty niesamowitą satysfakcją. Nie raz, nie dwa, gdy Krzyś się denerwował, słyszałam od niektórych lekarzy: „on ma ten swój atak…”. Padaczkę Krzyś miał i leczenie jej było konieczne, bo innego ratunku nie było – to wiemy. Jednak często mylono padaczkę z Krzysiowym nastrojem, próbą powiedzenia : „jest mi źle”. Czułam to. Zrozumieliśmy to dość szybko. Nie wszyscy nas chcieli słuchać, więc robiliśmy swoje. I wówczas na ten „atak” często pomagało utulenie, zaśpiewanie, kołysanie, ciepły ton ulubionego Krzysia „zagadania” złości… 🙂 A w domu, gdy było już bezpiecznie, przytulnie i spokojnie, takie „ataki” nie zdarzały się praktycznie już w ogóle. Wniosek? Punkt dla nas!

IV grosz: Ostatnie spostrzeżenie z filmu – smutne, ale prawdziwe. Mimo, że mamy w sobie ogromną wdzięczność i ulgę, że dziś urodzone chore dzieci mają dużo więcej możliwości medyczno-terapeutycznych, to wraz z Tatą Krzysia odnieśliśmy może zbyt, ale pesymistyczne odczucie… Nawet w dobie takiego postępu techniki, takiego dobrostanu medycyny, to Rodzic i tylko Rodzic musi szukać (najczęściej na własną rękę) różnych form pomocy w przeróżnych ośrodkach wspomagania rozwoju. Choć bardzo, bardzo byśmy sobie tego życzyli, jakoś trudno nam uwierzyć w to, że samotnego, porzuconego w zakładzie chłopca, jakim jest bohater filmu otacza tyle obcej, spontanicznej dobroci… Owszem, jest krzywdzony przez lekarzy obojętnością (podczas wizyt) i radykalnością (wyrywanie zębów), jest wykorzystywany przez wolontariuszy, ale… jest także pokochany przez zupełnie zdrową sąsiadkę z bloku; jest ktoś, kto postawił mu teleskop w pokoju; jest ktoś kto pomógł mu się wreszcie komunikować za pomocą obrazków; jest ktoś, kto chce opowiedzieć o nim w mediach; jest jeszcze lepszy zakład, który mógłby go przyjąć… Mimo naszego niedowierzania, dobrze, że ciągle jest ten dobry, ludzki „ktoś”. A najlepiej by było, aby wokół nas było jak najwięcej takich „ktosiów”, szczególnie wobec takich odtrąconych, samotnych dzieciaków.

Albo już zupełnie idealnie – by Rodzice pragnący opiekować się swoim niedoskonałym dzieckiem, wierzący w niego mimo wszystko i kochający ponad życie, łatwiej mogli na takich „ktosiów” wpadać na swojej absolutnie niełatwej drodze kompletowania zespołu opieki, dzięki któremu z „niemożliwego” może często stać się „możliwe”…

V grosz: Bo jeśli takiego prostego ludzkiego dobra wokół nie ma, o które by przeważnie nie powalczyli tylko Rodzice, to można by smutno sparafrazować często przywoływaną tu myśl Kubusia Puchatka, kiedy to Rodzic mówi do ciężko chorego dziecka:

 ”Jeśli będzie mi dane żyć sto lat,
to chciałbym, abyś żył sto lat minus jeden dzień,
abyś nie musiał żyć ani jednego dnia beze mnie.”

Image

Gdybym miała choć raz…

Dziś minął miesiąc. Podobnie jak ubiegłe tygodnie – najdłuższy miesiąc jaki kiedykolwiek pamiętamy.
Za to, czemu ten pierwszy, gdy byliśmy w domku i kolejne dwa zleciały jak jeden dzień…? Nie rozumiem. Nie mam siły pojmować.
Pora na jakieś bilanse? Nasuwa mi się tylko jeden. I znów z pomocą ostatnio na nowo odkrytego filmu „Miasto Aniołów”.

Krzysieńku, syneczku,

Gdybym miała choć raz…
– poczuć Twoje serduszko tuż pod własnym, bijące z taką siłą!
Gdybym miała choć raz…
– spędzić noc na walecznym zliczaniu pierwszych kropel naturalnego mleka dla Ciebie, pachnących w jeden, niepowtarzalny sposób.
Gdybym miała choć raz…
– masować Twój brzuszek, tak, by nie dokuczał; całować Twoje czółko, by myślało sobie tylko miłe rzeczy; czesać włoski, tak, by Ci się podobała Twoja fryzurka.
Gdybym miała choć raz…
– zanurzyć Cię w żółtej ulubionej wanience, by zobaczyć Twoje czarne koraliki najpierw zdziwione, potem najszczęśliwsze każdego wieczora około 19-tej.
Gdybym miała choć raz…
– stać w kolejce do kasy trzymając w ręku paczkę pampersów dla Ciebie i czuć przy tym rozpierającą dumę!
Gdybym miała choć raz…
– ścisnąć maleńką, kruchą rączkę, która prowadziła nas przez najcudowniejszy z możliwych świat od listopada 2011… kiedy dowiedzieliśmy się, że jesteś.
Gdybym miała choć raz…
– bać się o Twoje życie prawie 9 miesięcy, a potem dowiedzieć się, że jesteś nieuleczalnie chory i nic z tym nie możemy zrobić, tylko przy Tobie być, opiekować się całodobowo i specjalistycznie, i walczyć o każdy kolejny jeden „choć raz”: najpierw w domu, potem w łóżeczku, w wózku na balkonie, potem na spacerze…

Nigdy niczego bym nie zmieniła. Nie odwróciła. Nie cofnęła.

Swoim 11-miesięcznym „choć raz” zdziałałeś Kochanie więcej niż niejeden dorosły, starszy umierający człowiek. Zmieniłeś nas i nie tylko nas.

Wolałabym choć raz trzymać Twoje bardzo chore ciałko w ramionach mocno przytulając i patrzeć w Twoje najmądrzejsze czarne koraliki, niż zaznać długiego, łatwego i w sumie niewiele znaczącego życia, jakie dzieje się przeciętnie wokół.

Niczego nie żałuję. Mam nadzieję, Krzysieńku, że myślisz sobie teraz to samo… Że warto było. Choć raz.

Tylko teraz… wolałabym choć tylko jeszcze raz podarować Ci największego i najbardziej milusiego Kubusia Puchatka z możliwych, niż ozdabiać takiego, jakiego zanieśliśmy Ci dziś:

image

„Trzeba wiedzieć kiedy ze sceny zejść… Niepokonanym.”

Zgadujemy jaki był Krzysia plan… Był z nami na Dzień Ojca (2 dni po porodzie), był na Dzień Matki (całkiem niedawno), był na Dzień Dziecka… Może chciał, aby było sprawiedliwie, aby Mamie kiedyś nie było przykro, że to Tata świętował z synkiem swój Dzień więcej razy… Bzdura… Dzień Dziecka natomiast zapamiętamy na długo… i nie tylko ze względu na jego „pierwszy raz” z Krzysiem, ale bardziej ze względu na ogrom lęku jaki nam wtedy towarzyszył… po raz pierwszy… jak nigdy dotąd.

Pewnie wielu z Was zadaje sobie pytanie: „Co takiego się podziało, skoro pisali, że już było lepiej…?”. Jeszcze dzień przed Dniem Dziecka trwały negocjacje z lekarzami z innego oddziału, aby Krzyś mógł opuścić Intensywną Terapię, bez drenu w brzuszku i znaleźć się o krok bliżej domu, na obserwacji pediatrycznej, z mamą i tatą na leżaku obok… Było stabilnie. Załamanie metaboliki, z którym stawiliśmy się na Izbie Przyjęć opanowane.

Dzień Dziecka… Jak to przy okazji innych Świąt w szpitalu: Św. Mikołaj, urodzinki Krzysia… zawsze nasz Dzielny Pacjent dostawał jakiś prezent taki mało zabawkowy, bo to była albo nowa rurka tracheo, albo kolejne echo serduszka, albo… z okazji 1-szego czerwca nasz synuś „dostał” szczegółowe badanie usg brzuszka z wielką ekipą lekarzy wokół… Taki obrazek zastaliśmy idąc tego popołudnia w odwiedziny do Krzysiaczka. Poczuliśmy pierwszy niepokój… A potem? Potem lawina złych wiadomości: „stan Krzysia się gwałtownie pogorszył”, „płyn zbiera się w jelitach”, „bakteria w moczu, we krwi”, „zmiany zapalne w płucach”, „mniej siusia”, „wodonercze”, „ciężka bradykardia” (spadki tętna)… Pękliśmy… z szoku, bólu, niedowierzania i pytania: „skąd?”, „dlaczego?” W sumie te dwa ostatnie pytania zadajemy od samych narodzin Krzysia. Jednak tego dnia zrozumieliśmy, że chyba nadszedł ten moment, kiedy organizm naszego Małego Kochanego Człowieczka powiedział pierwsze „dość”.

Dostaliśmy zapewnienie, że medycyna w tym momencie robi wszystko (kroplówki, silne antybiotyki, żywienie pozajelitowe, dodatkowe wejście do tętnicy), aby mu pomóc i (o co zabiegaliśmy najbardziej) aby nie bolało…

Mimo tego, że Krzyś był niby bezpieczny, jakaś niewyobrażalna siła pomogła nam wycedzić przez łzy pytanie: „czy możemy wezwać księdza?” Krzyś dostał sakrament chorych w piątek. W sobotę, za propozycją przekochanego księdza Lucjana, synek został wybierzmowany… Dostał imię Józef. Krzysiu, Franiu, Józiu… :-*

W niedzielę po raz ostatni pozwolono mi trzymać synka w ramionach… I niestety nie było to taką pieszczotą jaką zazwyczaj znał Krzyś… Widzieliśmy, że każdy ruch, czy niewygodna pozycja z powodu poprzypinanych sprzętów przynosi Krzysiowi cierpienie, zamiast dawnej radości… Wtedy zrozumieliśmy, że najlepiej będzie jak Krzyś sam zdecyduje…

W poniedziałek usłyszeliśmy: „W długi weekend bardzo dużo złego się nagle podziało z Państwa synkiem. Właściwie siadło mu wszystko. Nie wiemy czy uda mu się z tego wykaraskać.” Ale nic nie wskazywało na to, że przy stabilności ciężkiego stanu, który się utrzymywał przez kolejne dni, Krzyś zdecyduje tak szybko.

Przez ostatnie dni Krzyś wysłuchał wszystkich naszych próśb: pokazał jak pięknie się potrafi przeciągać, wysłuchał całego repertuaru swoich piosenek, słodko co chwilka ziewał, robił rozbrajające ruchy mimiczne usteczkami, jakby chciał coś nam powiedzieć… Może „Mamciu, Tatko, nie mam już siły… Kocham Waś Lodzice, Pseplasam…”?

We wtorek w nocy nie spaliśmy, a właściwie robiliśmy wszystko, by nie spać… Tuż po 3 w nocy zadzwonił telefon Taty Krzysia. Ze szpitala. Był to najgłośniejszy i najbardziej bolesny sygnał, jaki nam dane było usłyszeć w nieubłagalnej ciszy ciemnego, pustego mieszkania… Mimo, że telefon był ponoć wyciszony. Najpierw niedowierzanie, potem krzyk rozpaczy, potem mało czasu na myślenie, jedziemy…

Po raz ostatni przytuliliśmy, pocałowaliśmy, powiedzieliśmy „dziękuję” i „do zobaczenia”…

Pani doktor i nocna zmiana przyznali, że do tej pory nie mogli uwierzyć w to, co się stało. Jeszcze nigdy podobno nie widzieli czegoś takiego, aby dzieciątko tak szybko zgasło. Zazwyczaj dzieci odchodzą powolutku, z godziny na godzinę słabną. Natomiast u synka naszego z prawidłowych parametrów na monitorze, podczas króciutkiej drogi z dyżurki na salę Krzysia, zaświeciły się nagle dwa zera… Widać jak miał malutko już wszelkich rezerw. A mimo wszystko, skoro nikt nic nie przeczuwał tej nocy, to znaczy, że był bardzo silny i dzielny do samego końca nie pozwalając się zorientować ani nam, ani lekarzom, że coś jest nie tak… Krzyś odfrunął szybciutko, cichutko jak ptaszek, we śnie… Przez to wierzymy, że właśnie to on sam z Niebem podjął decyzję, że już Tam chciał… Może czas nam pomoże zrozumieć, że była to decyzja słuszna. Odszedł najpiękniej jak tylko mógł, bez bólu i cierpienia. Wiemy, że nie tylko godnie żył, ale i godnie zgasł.

I teraz spoglądając wstecz, z ludzkiego punktu widzenia – na całe króciutkie, a z medycznych rokowań – bardzo długie życie naszego Rycerzyka, wiemy, że właśnie na takie odejście sobie zasłużył. W pełni.

W myśl tak znanej sentencji wiersza ks. Twardowskiego: „Śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą…”, wiemy, że śpieszyliśmy się kochać Krzysia z każdym dniem, z każdym kolejnym ofiarowanym nam miesiącem, a w ostatnich dniach wiedzieliśmy, że tego czasu możemy mieć jeszcze mniej niż kiedykolwiek wcześniej… Śpieszyliśmy się kochać… Ale i tak odszedł za szybko…

image

„Godnie żyć i godnie umierać” – Godnie żył…

Takie właśnie zdanie przyświecało nam przez cały miniony rok… Powtarzane nieustannie głównie przez lekarzy, gdy Krzyś znajdował się na kolejnym swoim zakręcie. Zdanie, które się stało naszą klątwą od momentu, gdy dowiedzieliśmy się, że Krzysiowa choroba spowodowana jest błędną informacją genetyczną kodu DNA w każdej komórce jego ciała… Gdy synek skończył miesiąc, musieliśmy dowiedzieć się, że jego choroba jest tą terminalną… I jak to nam ostatnio uświadomił pewien bardzo mądry człowiek (dziękujemy ks. Lucjanie!), nasza żałoba zaczęła się już wtedy… i od wtedy płynęły potoki łez rozpaczy, niepogodzenia, buntu…

Było też ciągle jednak obok nas marne, ale bardzo życiodajne pocieszenie. Bo słyszeliśmy także równie często zdanie: „dziewiczy przypadek na świecie”, „rokowanie nieznane”… Pozostawiona została furtka… ufności, że jakoś to będzie… nadziei, że nie będzie po prostu gorzej… wiary, w cud…?

Dzięki tej wierze, nadziei i bezgranicznej miłości do Krzysia nasz synek godnie żył i to w dosłownym tego słowa znaczeniu. Mimo całej aparatury, która go pchała do przodu w tym utrudnionym życiu i mnóstwa niecodziennych czynności pielęgnacyjnych, traktowaliśmy Krzysia zupełnie normalnie, jak zdrowe dziecko, jak gdyby nigdy nic… No, może poza momentami, gdy złapał pierwsze oddechy bez tlenu… Gdy zaczął samodzielnie, słodko, nieporadnie pić z kubeczka buzią… Gdy zwalczył n-tą niepotrzebną, a niebezpieczną infekcję… Wtedy pojawiała się u nas tak przeogromna i nieopisana radość, jakby co najmniej nasz syn zdobywał nagrodę Nobla, jakby zdobywał Mount Everest… Rozpierała nas wielka duma i prawdziwe szczęście. Pragnęliśmy tylko, by był… Nic więcej. A my razem z nim. Najlepiej w domku. I teraz czujemy się także dumni, świadomi spełnienia „godnego życia” naszego Krzysiątka: żył w pełni tak mocno jak tylko potrafił. Nigdy, nawet do ostatnich momentów, gdy było naprawdę źle, nie można powiedzieć o naszym syneczku, że był – znienawidzonym przez nas określeniem – „roślinką”… Krzyś do końca wymagał więcej, niż zaspokojenia potrzeb, aby nie był głodny, aby nie było mu zimno… Krzyś do końca, choć troszkę słabiej, machał rączkami jak czegoś chciał… Reagował ukojeniem na głos, pieszczotę dłoni… Nawet, gdy spał, na nasze przywitanie otwierał oczka, poruszał główką… Gdy coś bolało, płakał… Gdy był mocno przytulany, choć bez wyraźnego uśmiechu, cieszył się… po swojemu.

I niby rozum to rozumie… Wiemy, że na te możliwości życia, które mu były dane, jego rezerwy „godnego życia” wyczerpały się… Nie znieślibyśmy widoku naszego Dzieciątka ciągniętego na siłę do ziemskiego życia poprzez uporczywą terapię, spadek jakichkolwiek jego sił witalnych, cierpienie… Rozum wie… Jednak jest jeszcze serce…, które na wspomnienie tego pełnego radości i szczęścia, prawie normalnego życia z Krzysiem pęka…kilka razy dziennie. Jest ciągle to cholerne serce, które z bólem ściska i cofa rękę, gdy sięgamy do Krzysiowej szuflady, aby uporządkować jego rzeczy… Wtedy przez łzy stwierdzamy: „Może jutro?”…

DSC_0256

Bardzo ostry zakręt.

Od kilku dni nie piszemy, bo właściwie nie wiemy co napisać, ani do tego głowy, ani serca… Będzie chaotycznie. Bo i chaotycznie wygląda ostatnio nasza codzienność. A emocje sięgają ekstremum. Niestety te smutne emocje.

Po dwóch dniach poprawy u Krzysia, spontanicznej radości, że znów nasz Rycerzyk się wykaraskał z nieoczekiwanego zakrętu…od piątku przeżywamy dość mocno kolejny zakręt…Tym razem dość ostry, długi i jedziemy nim bez trzymanki. Czy Krzyś go weźmie i tym razem? Niestety nikt nam niczego nie może obiecać…

Krzysiątko powoli traci siły…  Nie potrafi już tak zdecydowanie i z wrodzoną sobie przekorą do walki z bezlitosną Naturą zmagać się z kolejną infekcją, która rozszalała się na w nim na dobre: zajęła płuca, wyłączyła z pracy brzuszek, popsuła pracę przewodów moczowych, gromadzi płyny w trzeciej przestrzeni  i zaburza bicie serduszka… Niestety organizm człowieka to system naczyń połączonych: jak jedno nawala i się nie podnosi, szybko potrafi pociągnąć za sobą drugie… I takie domino się zawala.  Czy medycyna jest w stanie je postawić na nowo? Czy może cud? Zważywszy na obciążenie chorobowe z jakim zmaga się nasz synek od samego początku, z przeogromnym podziwem patrzymy jak sobie potrafi ze wszystkim radzić, a tym bardziej wiemy, że gdy mu zaczyna brakować sił, choć niezmiernie trudno i boli, staramy się zrozumieć, że ma do tego pełne prawo…

„Jest bardzo źle”: słyszymy od lekarzy. O nic więcej już nie mamy siły pytać, o nic więcej nie mamy już odwagi prosić Krzysia… Jedyne, co ciągle powtarzamy, to: „Czy nie cierpi?”, „Czy na pewno go nic nie boli?”. Słyszymy, że nic go nie ma prawa boleć. Na jego buziuńce maluje się spokój. Jego oczka są zmęczone, ale spojrzenie łagodne. Przesłodko ziewa. Jest zabezpieczony przeciwbólowo, uspokajająco i antybiotykowo o bardzo silnym i szerokim spektrum działania. Pozostaje nam czekać… I być z nim… I ogromnie tęsknić do każdego kolejnego dnia, w którym znów pogłaszczemy jego mądrą główkę i szepniemy: ” Ty jesteś Skarb nasz największy, wiesz?…”.

Dziecko Cud.

Tak, dziś Dzień Dziecka. Kolejny ważny Dzień, który mamy zaszczyt świętować z naszym synkiem. I choć okoliczności tego świętowania skrajnie odbiegają od normalności, a jeszcze bardziej od naszych niedawnych wyobrażeń, to jedno wiemy na pewno: Krzyś jest naszym małym Wielkim prywatnym cudem. Dzieckiem, które pozwala nam doświadczać wiele cudów: poczęcia, pierwszych kopniaków w brzuszku, bicia serduszka pod drugim sercem, oddychania, skupienia wzroku, smakowania jabłuszka, beztroskiego werandowania, bycia Rodzicem… Dzieckiem, które walczy o cud… życia.

Co dnia nasze Maleństwo udowadnia, że mimo ogromu poważnych chorób potrafi żyć, czuć i najmocniej na świecie kochać.
I teraz, kiedy jego zdrowie jeszcze bardziej znów gwałtownie się załamało, to nie tylko medycyna pomaga Krzysiowi, ale też najsilniejszy z możliwych strumień miłości rodzicielskiej… Tak kocha się tylko dziecko. I dziękujemy Ci Kochany, że tej właśnie Miłości dajesz nam doświadczać… Kochamy i nie prosimy Cię już o nic więcej… :-*

Z okazji Dnia Dziecka, nasz synek dostał niespodziewany prezent od Intensywnej Terapii: swój własny pokoik… Izolatka jest konieczna, bo u Rycerzyka wykryto szereg groźnych infekcji, w tym bakterie we krwi 😦 Lekarze robią co mogą, aby mu pomóc… Ufamy, że nasze Dzieciątko jest w najlepszym z możliwych miejscu w tym niebezpiecznym czasie.
Od nas na Dzień Dziecka Krzyś dostał kolejnego Przyjaciela ze Stumilowego Lasu: Kłapouchego… Żeby to nie nasz synek miał najsmutniejsze oczka w swoim pokoiku…
Po południu Krzyś był w dobrym humorze, kilkakrotnie się pięknie uśmiechnął…

image

Rycerzyk przez wielkie „R”!

Dziś był bardzo ciężki i bardzo długi dzień, który nie wiadomo kiedy zahaczył granicę dnia i nocy.

A my zmęczeni i fizycznie, i psychicznie mamy przed oczami pokaz slajdów niczym z sennego koszmaru: karetka na sygnale, Izba Przyjęć, odbarczanie brzuszka, zdjęcia rtg, Oddział Pediatryczny, niekończące się zakładanie wkłucia, pobieranie badań, złe wyniki retencji dwutlenku węgla, usg brzucha na cito, kolejne rtg, o świcie: nowe poważne podejrzenia: perforacja jelit, zakładanie drenu do otrzewnej na Bloku Operacyjnym, brak brzydkich zalegań, perforacja wykluczona (całe szczęście!), przeniesienie na Intensywną Terapię, nowe próby wkłucia, fiasko, znów wjazd na Blok Operacyjny, długotrwałe zakładanie wejścia centralnego, powrót na Intensywną Terapię, masa badań, parametrów, ustawienie oddziałowego respiratora na większe nastawy wentylacji…

Są wyniki: totalnie zaburzony metabolizm Krzysia: wysoki potas, niski sód, zawyżone próby wątrobowe, wysokie parametry nerek, anemia, niskie białka, niskie albuminy, ogromny brzuszek…

I w tym wszystkim nasz mały Wielki Chłopczyk! 😦 Przecież to za dużo… Przecież już dość…Przecież ileż można…

Powód tych problemów? Jak zwykle w naszym przypadku: nie wiadomo. Szukają. Już się przyzwyczailiśmy, że nasz Maluszek jest tak wyjątkowy, że jak w podręczniku jest tak…, to u Krzysia jest na odwrót. Wskaźniki zapalne wszelkie ujemne, uf!

Nasz Rycerzyk zadziwia wszystkich i stara się jak może, bo mimo kiepskich wyników na papierze, on ładnie moczy i brudzi pampersy… Tylko serduszko wolniej bije niż zazwyczaj… Może to minie. Boimy się chyba jak nigdy dotąd. I tęsknimy jak nigdy dotąd. Bo zaznaliśmy Krzysia w domu. I Krzyś był cudowny w domu. Dał niebezpieczną nadzieję. A teraz… nie ma to jak w Dzień Matki rozmawiać z lekarzami o cienkiej granicy życia i śmierci własnego dziecka, o uporczywej terapii, o wielkim niewiadomym kolejnego dnia… Niby powinniśmy się przyzwyczaić, ale jednak… nie da się przyzwyczaić. Wolimy wierzyć, kochać, przytulać, całować i być… choćby tyle ile teraz nam wolno.

Image