Werandowanie-rumakowanie ;-)

Kolejny ważny „pierwszy raz” Krzysia… Z okazji jego minionych mini-urodzinek, a przede wszystkim z okazji nadciągającej w pełni wiosny: ze strychu zjechał wreszcie nie byle jaki Krzysiowy „rumak”- WÓZEK! 🙂
Trzeba przyznać, że tak samo bardzo jak był za swoim dzielnym Pasażerem stęskniony, tak samo bardzo był zakurzony…
Swojego czasu wybierany był z największą pieczałowitością, co by mógł sprostać letnim eskapadom po krakowskich wertepo-chodnikach (Krzyś przyszedł na świat notabene w I dzień lata). A potem równolegle z naszym pobytem w szpitalu (przedłużonym ponad wszelkie normy przyzwoitości) musiał odstać swoje…4 pory roku w zapomnieniu i marzeniu, by mógł kiedyś Krzysiowi przydać się w ogóle…
A teraz…jak to przy wytęsknionych powitaniach bywa…Krzyś i jego wózek nie mogą się ze sobą rozstać.
Jak tylko synuś w godzinach południowych czuje na sobie zakładanie kurteczki, jego rączki przestają nerwowo machać, a na buzi maluje się rewelacyjny wyraz satysfakcji mówiący:” no naleście! „.
A jak już Krzyś się znajdzie ze swoim „rumakiem” na słonecznym balkonie: nie przeszkadzać, to czas ich prywatnej randki ze słonkiem! Takie południowe godzinkowe werandowanie baaardzo uwielbiane przez Krzysiulka jest…
A że zazwyczaj każde zakochanie skutkuje niechcący w jakieś skutki uboczne, tak i my dziś rano powitaliśmy niechciany katar… I mamusina przerwa w werandowaniu zalecona… Krzyś i jego wózek na pewno nie będą zadowoleni. Ale jak tylko zażegnamy nosowego wroga, tę rozłąkę ze słonkiem jakoś im zrekompensujemy: może odważymy się  wypuścić ich w plener?;-)

Z cyklu ” w pogonii za słonkiem”:

Południowe werandowanie na balkonie:

image

Popołudniowa siesta w oknie wśród niezaponinajek 😉

image

Reklamy

Kolejne urodzinki, kolejne przemyślenia…

Dziś znów ważny dzień. Znów urodzinki Krzysia…Dokładnie 10. Dziesięć miesięcy temu nasz synek ujrzał ten świat… I pewnie wielu z Was zastanawia się dlaczego świętujemy urodzinki Krzysia co miesiąc… Zwariowali? Tak bardzo lubią Piccolo i ciastka? Szukają okazji do świętowania? Nie. Po prostu: wiemy jak bardzo każdy Krzysiowi miesiąc jest cenny… Nie chcemy marnować czasu. Nie chcemy marnować okazji do dumy, radości i chociaż chwilowego szczęścia.

Radość tym większa, że to już drugie urodzinki synka obchodzone w domku. I po cichu łapiemy się na tym, że traktujemy nasze dzieciątko i całą sytuację wokół jakby Krzyś był 2-miesięcznym noworodkiem. Chcący niechcący zapominamy o jego chorobie, o wielu jego chorobach schowanych w jego malutkim i delikatnym ciałku. Żeby nie zwariować.

Od aż lub dopiero 10-ciu miesięcy spotykamy się intensywnie z medycyną i ze skrajnymi opiniami na temat synka…Wiemy, że jest chory. Bardzo chory. Nieuleczalnie chory. Genetyka sobie z nami porządnie pofiglowała. Swoje już przeszliśmy i pewnie nie raz jeszcze przejdziemy. Zbyt często dosięgaliśmy totalnego dna, by obecnie przy względnie stabilnym stanie Krzysia nie doceniać tego „tu i teraz”. Żyjemy „tu i teraz”. I mimo, że wielu nasza sytuacja może wydawać się beznadziejna, dla nas jest wciąż wspaniałą przygodą jaką Los daje nam doświadczyć. Przykro tylko, że w tej walce to nasze dziecko, niczemu winne, musi tak bardzo wojować i wielokrotnie niepotrzebnie niestety mieć bardzo smutne i bezsilne oczy… My za żadne skarby nie poddamy się walk-over’em w walce o synka, o jego spokojne, pełne wygody i radości życie. O każdy jego dzień. A jeśli jego kolejny dzień okaże się tylko cierpieniem, wtedy ani nam, ani lekarzom decydować co dalej…Wierzymy, że „tam na Górze”, wiedzą co robią… mimo wszystko.

Tymczasem, wierzymy, że synulek ma z nami dobrze: pamiętamy jaki był niespokojny w szpitalu, a widzimy jaki spokojny jest teraz. Wierzymy, że w głębi ducha się uśmiecha. Widzimy jego zadowoloną minkę jak się weranduje, a wiosenne słoneczko łaskocze jego buziunię. Cieszymy się, że doświadcza wiosny, słońca, domowych zapachów, smaków swoich obiadków i deserków, głosu ulubionej muzyki, obrazów swoich bajek. Kochamy patrzeć na efekt ukojenia jego wszelkiego niepokoju w ramionach rodziców, gdy nie może zasnąć… Uwielbia ostatnio zasypiać z nami w łóżku. Wiemy, kiedy jest pogodny, a kiedy mu smutno. Mamy taki swój mały, prywatny „tabajkowy język”… język miłości, empatii, rodzicielstwa… Kochamy patrzeć w te jego wielkie, przemądre oczka-koraliki, a on nimi zdaje się mówić: ” Mamcia, skończ już ten manifest…chodź dalej świętować i pić tego sampana…” 😉

DSC_0983

 

„Brzuszku, nie ból Krzysia…”

„Bzusku, nie ból Krzysia…”- powiedziałby, a raczej powtarzałby w kółko Kubuś Puchatek…Ostatni tydzień był dla nas wszystkich trudny, męczący i pewnie to widać…po wpisach na blogu, a właściwie po ich braku. Przepraszamy!

Nasza Iskiereczka ma się już chyba lepiej, a przynajmniej my tak oceniamy dzisiejszy dzień: brzuszek mniejszy, toleruje ładnie jedzonko, jest bardziej rumiany na swoich wymęczonych ciągłymi buziakami policzkach :-), no i zachowaniem wrócił nasz Krzyś: spokojniej śpi w nocy, w dzień chce się przytulać i ćwiczyć, i… nie lubi leżeć zostawiony sam w łóżeczku 🙂 I niech taki Krzysiulek nam zostanie na jak najdłużej. Wprawdzie grozi nam ewentualna wycieczka do szpitala na transfuzję uzupełniającą krwi, bo się synek znów mocno zanemizował, ale przyzwyczailiśmy się, że ten typ tak ma i okresowe „dodatki” czerwonych krwinek są mu potrzebne, by czuł się komfortowo. Póki co, walczymy domowymi sposobami: żółtko w zupce się już pojawiło dziś, włączamy powolutku żelazo, szukamy przepisu na bezpieczny sok z buraków… Oby pomogło!

Tymczasem, pora się odmeldować do śpiochania: Krzysiulek już dawno odpłynął w słodkie sny, a przed nami pracowity weekend, o ile znów brzuszek nie pokrzyżuje planów, bo wtedy między Rodzicami Krzysia dialog jest krótki:

-„Co robisz?”

– „Zgadnij”…

– „Aha… no to którą godzinę masujesz brzuszek…?” 🙂

DSC_0620

O tym, jak to Stumilowy Las rozgościł się w pokoiku Krzysia

Kubuś Puchatek najlepszym przyjacielem Krzysia jest. To wie chyba każdy z Was. Koniec i kropka 🙂 Jednak w pokoiku naszego Krzysia Kubuś Puchatek postanowił swoją obecność zaznaczyć w sposób zdecydowanie bardziej wyraźny.

Jak wszem i wobec wiadomo, Miś ten specjalizuje się głównie w jedzeniu miodku, myśleniu o Bardzo Ważnych Sprawach, jedzeniu miodku, oczekiwaniu na miodek, odpoczywaniu po miodku, myśleniu o Jeszcze Ważniejszych Sprawach, jedzeniu miodku (czy nie za dużo tego?…), itd.

Dla naszego Krzysia Kubuś postanowił jednak nauczyć się kilku nowych specjalności, dzięki czemu poziom kp/m2 niebezpiecznie wzrósł w naszym mieszkaniu (gdyby ktoś przypadkiem nie wiedział – w co wątpię – co oznacza kp/m2, spieszę z wyjaśnieniem: jest to jednostka powszechnie stosowana w Stumilowym Lesie i oznacza: „Kubusiów Puchatków na metr kwadratowy”).

A oto i nasi Kubusiowie:

  1. Kubuś kocykowy – dba o to, aby naszemu Krzysiowi było ciepło i milutko podczas siedzenia w foteliku.
    Image
  2. Kubuś kalendarzowy – zajmuje się organizacją czasu. Pamięta, kiedy była wymieniana rurka tracheo, a kiedy sonda.
    Image
  3. Kubuś sufitowy – dba o to, aby nasz Krzyś nie nudził się podczas leżenia w łóżeczku i nie patrzył w białą powierzchnię sufitu.
    Image
  4. Kubuś ścienny – spokrewniony z Kubusiem sufitowym, jednak zajmujący się trenowaniem wzroku Krzysia w pozycji pionowej (najlepiej u mamy lub taty na rękach!…).
    Image
  5. Kubuś kołderkowy – ten jest z kolei dobrym znajomym Kubusia kocykowego, i tak jak on dba o ciepło i komfort naszego Małego Bohatera, tyle że w nocy. Z tego też powodu Kubuś ten jest grubszy (jadł więcej miodku?).
    Image
  6. Kubuś trzymak – niech Was nie zwiedzie jego niepozorna minka. Kubuś ten ma baaardzo ważną rolę – przytrzymuje przewód od respiratora, aby nie wyrwał on naszemu Krzysiowi rurki tracheo. Zadanie swe spełnia poprzez… siedzenie na tym przewodzie (wymarzona praca – typowo siedząca… kto by tak nie chciał?).
    Image
  7. Kubuś śpiewak – ten, to ma gadane! Potrafi bez przerwy śpiewać i opowiadać Krzysiowi najlepsze swoje przygody ze Stumilowego Lasu. Obiecał, że wystartuje ze swoim repertuarem w kolejnej edycji show The Voice of Stumilowy Las!
    Image
  8. Kubuś klucznik – najmniejszy z naszej dotychczasowej rodziny misiów. Jego zadanie polega na… wiszeniu i trzymaniu w łapkach kluczy do Miejsca, Gdzie Znajduje Się Miodek. Bardzo skromny i wstydliwy, zwykle chowa się za książkami.
    Image

Fajoski czwartek…;-)

Jedna z naszych ulubionych Kubusiowo-Puchatkowych „mądrości” dziś zagościła w naszym dniu w praktyce i w sensie dosłownym:

“Jeżeli niezręcznie ci odwiedzić przyjaciół bez specjalnego powodu, powiedz im, że przychodzisz życzyć im Bardzo Szczęśliwego Czwartku.”

Bardzo dziś wielu niespodziewanych Odwiedzających uczyniło nas czwartek bardzo szczęśliwym. Minęła już północ, więc tak, możemy już z pewnością nazwać czwartek dniem bardzo udanym!

Sam Krzyś zasługuje na pochwałę, bo swoim zachowaniem nadał naszej wspólnej dobie radosnego klimatu: zero drgawek, spokojniutki, rozchwianie neurologiczne zdaje się, że chwilowo minęło, a kontakt wzrokowy jest dużo częśtszy i dłuższy, co nas- Rodziców onieśmiela i raduje niezmiernie!:-)

No i poza tym nasz „szczęśliwy czwartek” zaczął się od porannego przemiłego komentarza Patrycji- dzięki!:*, która pewnie nieświadomie taką konwencję dnia już nam narzuciła…

Około południa, podczas wspólnych zabaw i tańców z Krzysztofkiem, nawiedził nas Tajemniczy Nieznajomy z dostawą świeżutkich, słynnych krakowskich zapiekanek z pętli Bronowickiej z okazji…lunchu…milusi gest 🙂

Nie minęła godzinka, domofon…poczta…Krzyś kazał otworzyć…Wiedział, co robi, bo mama do pokoiku przytargała mu wielkie pudło adresowane na Mr Krzysztof Tabaj. Paczka prosto z Niemiec. Paczka od naszego dalekiego tylko dystansem, bo bliskiego myślą i sercem Przyjaciela Martina! I ta jego niezmienna kreatywność…Ogromny kosz wykonany z zawiniątek pampersów, a w nim wspaniałe dziecięce kosmetyki. Ale nasz Smerfik będzie się pielęgnował po każdej kąpieli i pachnił, i kremikował…ajaj 😉 I dołączona piękna karteczka z osobistymi życzeniami i ciekawym post-scriptum, które pozwolę sobie zacytować: ” Niestety wino nie jest chłopczyku dla Ciebie ale dla Mamy i Taty. Kiedy podrośniesz, wytłumaczymy Ci dlaczego”. 🙂 Danke Martin & Maria!

Ledwo co pozbieraliśmy się z tego przemiłego zaskoczenia, do drzwi dzwoni dzwonek…Pan Sąsiad z ogromną paletą wypełnioną po brzegi doniczkami żonkili…”Dla dzielnego Sąsiada, kwiaty nadziei…posadźcie mu je pod oknem..;-)”. Posadzimy Panie Rafale i jesteśmy niezmiernie wdzięczni za wszelkie gesty dobroci i zrozumienia! Kilka żonkili postawimy na Krzysiowym parapecie, aby mógł wpatrywać się w tę optymistyczną moc zieleni i żółci, niech porywa nas do przodu ile wlezie…:-)

Aby pod koniec dnia nie obyło się bez zaskoczeń i abyśmy nie za szybko ochłonęli po tej lawinie przemiłych niespodzianek…Zadzwonił dziadek i kazał przekazać wnukowi, że ma dla niego też prezent: ponoć jakiś bajerancki materacyk do łóżeczka, aby Krzyś miał na zmianę albo na trawkę, jak już przyjdzie pora piknikowania!

A wieczorkiem zawitała do nas kochana ciocia Ania, aby to tradycyjnie pomóc w kąpieli i pielęgnacji synka (nikt tak nie potrafi Krzysiulkowi wcierać kremiku na buźkę jak profesjonalna kosmetyczka 😉 ) i ciocia też ta nie omieszkała nie przynieść do nas torebeczki z przepiękną bluzeczką dla Krzysia od swojej akademikowej wspólokatorki – Farzony z przepięknego Tadżykistanu. Pewnie też kiedyś i tam padnie słówko na temat naszego małego Rycerzyka 😉

No więc…Krzysiulek nasz od dawna rozpieszczany jest masą prezentów od ciociów i wujków. Nikt pewnie nie ma wątpliwości, że sobie na takie przemiłe , czułe gesty w pełni zaslużył. I jeszcze raz ogromne oficjalne „dziękuję” dla wszystkich odwiedzających w domku naszego Krzysia i pozostawiający mu miłą pamiątkę, śliczny prezencik… On może jeszcze nie umie tego pokazać, ale bardzo się cieszy i docenia 🙂

A dzisiejszy dzień…chyba pogoda tak nam płata figle, że śmiało się możemy cofnąć do miesiąca grudnia i całe to dzisiejsze zamieszanie ze słowem „niespodzianka” na czele, możemy sobie tłumaczyć hasłem: „Przyszedł św. Mikołaj…” 🙂 Taka jego wersja wiosenna…chociaż ciut!

Image

Home sweet home…;-)

Krzyś znów postawił na swoim: wygrał kolejne starcie z medycyną 😉  Po 10-dniowym pobycie na Oddziale Chirurgii w Prokocimiu, wczoraj bezpiecznie, w objęciach mamy, został odtransportowany do DOMKU!
I ta jego minka konsternacji jak zagrała jego muzyczka, otuliły ciepłe kolory, spojrzał z sufitu Kubuś Puchatek:-)
Wczoraj Krzyś miał swoje wieczorne spa: dłuuga kąpiel, wymiana wszystkich „gadżetów” medycznych na nowe, nowa cieplusia piżamka i tulenie, tulenie bez końca… :-*
Kochany ten nasz synek: w relatywnie krótkim czasie pozbierał się z naprawdę kiepskiego, a wręcz niebezpiecznego stanu. Nie wiemy ile jeszcze takich trudnych bitew przed nim, przed nami… ale tę uważamy za wygraną! I ogromnym całusem w czółko zastępujemy naszemu Bohaterowi wszelkie ordery zwycięstwa…:-*:-*:-*
Z tego miejsca nie chcielibyśmy także zapomnieć PODZIĘKOWAĆ cudownym lekarzom chirurgom: dr Andrzejowi, dr Krzysztofowi i dr Oskarowi za traktowanie naszego synka jak małego „vip-ka” na oddziale, za medyczną troskę oraz przede wszystkim za tak czasem ważne ciepłe słowo otuchy… Tacy ludzie dodają skrzydeł w tych naszych codziennych niecodziennych zmaganiach…:-)

Dziękujemy Wam wszystkim za ogromne ilości odwiedzin bloga, za pozostawienie na nim serdecznego komentarza, za troskę i zainteresowanie, jakim darzycie naszego Smyka! To bardzo bardzo dla nas miłe i pozwala budować wokół siebie optymistyczny świat…mimo wszystko!

image

Krzysiulek wygrzewający się w słoneczku w domowych pieleszach…każdemu należy się porządny odpoczynek po stresie i braku snu ostatnich dni 🙂

Myślę sobie, że…

„Myślę sobie że, że ta zima kiedyś musi minąć…”. Nie, nie jest mi tak nazbyt śpiewnie od jakiś szczególnych i sztucznych wzmacniaczy optymizmu, które powinny być rozchwytywane w piękną zimę tej wiosny. Ewentualny syndrom typowej „głupawki” następuje po kilku z rzędu nocach na słynnym już i ciągle niezmiernie niewygodnym, i niezmiennie przestarzałym leżaku na Oddziale… Udziela się zatem ona naprzemiennie Mamie i Tacie Krzysia, w zależności od tego, u którego z nas zmęczone warunkami szpitalnymi ciało i zmęczona medycznymi zagadkami głowa mówią zdecydowane „dość”… Ale nie kupimy nowego leżaka, z przekory, co by przypadkiem nie poczuł się zbyt często i długoterminowo potrzebny… 🙂
Wracając do rozśpiewania… I nieśmiało wychylające się przez okno słonko zachęca… I nasz synek rozpromienia nasze buzie! 🙂
Nasz Junior poczuł też chyba powiew wiosny i tak samo nieśmiało jak ona do nas przychodzi, tak samo on powolutku nabiera wiatru w swoje żagle.
Krzysiulek jest już jonowo wyrównany: potas podniesiony, sód obniżony do norm. Zaczął jeść swoje porcje Bebilonów, zupek, jabłuszek, popija herbatką… Prawdziwy dżentelmen 🙂 A do tego zaczął fajnie i żwawiej wymachiwać rączkami i nóżkami oraz wyraża swoje „cioś jest nie tak” płaczem… czyli zdrowa reakcja jak na dziecko przystało:-) No i neurologicznie wracamy do dobrych czasów Krzysia, bo… idealnych nigdy jeszcze nie było :-/
Ekspedycja do domu ponoć bliska, ale… transport już był zamawiany 2 razy i odwoływany, bo „ciągle coś”… Może do 3 razy sztuka?
Oby! Bo inaczej ktoś z nas: albo ja, albo Krzyś opuścimy naszą szpitalną salę z przytupem… On, jak poczuje kolejne wielkie igły wbijane do jego maluśkiej główki przy pobieraniu badań… Ja, jak przyjdzie mi wsłuchiwać się kolejne 10 h dziennie w huk młota pneumatycznego tuż za oknem (remont).
Więc reasumując, myślę sobie, że ta zima kiedyś musi minąć… Czyż nie?! 😉

image

image

Takie to te nasze szpitalkowe sny…

Szpitalowy weekend

Jednak się nie udało… Nie udało się wyjść do domku na weekend. Byliśmy już blisko. Potas wyrównany, brzuszek super. Już w czwartek był zamówiony transport medyczny do domku, wypis gotowy, Krzyś w fajnej formie i… do sali wchodzi Pan Doktor ze słowami: „Jest problem. Krzyś z każdym badaniem gazometrii ma coraz wyższy poziom sodu. To zbyt niebezpieczne, aby iść do domku.”
I zaczęło się… nowi konsultanci: kardiolog, nefrolog… I znów wielkie igły w główce naszego Krasnala przy pobieraniu sterty nowych badań, całodobowy holter. I znów kroplówki, tym razem wypłukujące sód… I zastanawianie się wielu mądrych głów, skąd u Pacjenta takie zaburzenia jonowe…?!
Na razie Krzyś znów stanął na wysokości zadania i nadmiar sodu zaczął mocno odsikiwać… Poziom pomalutku, ale się zmniejsza. Najważniejsze, aby się nie podnosił, bo ponoć mogłoby dojść do obrzęku mózgu. A tylko tego by nam brakowało…
A Krzysiulek…? Ma się już dobrze. Niestety może drgaweczek ciut
więcej, ale synek nas zadziwia dłuższym kontaktem wzrokowym oraz nowym typem wymachiwania rączkami i nózkami. Wierzymy zatem, że wraca nasz kochany Łobuziak! 🙂
Krzysio jeszcze chce dodać słówko:
„Mama pise i pise te słófka do Was, bo w tym samym czasie tsyma mnie na ląckach, bo ja ostatnio to tsymanie lubie najbaldziej i się wtedy mocno psytulam do cyca 🙂 I moją lacką macham Wam wsystkim i każdemu z osobna! Tsymajcie za mnie Wasze paluski…Mamcia podpowiada, że nazywają się…no te…kciuki? 🙂 :-*”.

image

A po burzy spokój…

Kochani Przyjaciele Krzysia,
Patrzę właśnie w spokojne i mniej zmęczone oczka naszego Bohatera i wiem, że proszą mnie one, żeby dać Wam znać, że z Krzysiuńkiem lepiej…stabilnej…prawie po staremu.
Od dziś synek ma włączoną swoją codzienną dietę, brzuszek ładnie współpracuje i pozostaje miękki, a kroplówy zostały odstawione, bo poziom potasu wreszcie w normie.
Jedyną niemiłą pozostałością po świątecznym smutnym epizodzie i załamaniu tego potasu są  okresowe małe wahnięcia tętna, bo ponoć serduszko bardzo niekorzystnie odczuwa  takie braki… I przy okazji niestety troszkę rozchwiała nam się neurologia, co jeszcze bardziej nas mobilizuje, aby w najbliższej przyszłości konsultować synka z najlepszymi w tej dziedzinie, ale najpierw musimy wydostać się szczęśliwie i bezpiecznie ze szpitala.
Czekamy na wyniki stosu dzisiejszych badań, jutro podstawowe kontrolne…
Krzyś dalej patrzy na mnie i widzę, że chce Wam serdecznie podziękować za troskę i wszelkie słowa otuchy… Mocne buzi od Krzysia dla Odwiedzających Krzysiowemaleconieco… :-*
I specjalny całus dla Dziadka, który na przekór okolicznościom, z wielkim entuzjazmem pobiegł wczoraj na tradycyjny krakowski odpust Emaus, aby wnukowi jako wielkanocnego „zajączka”, podarować pewien uroczy balonik…

image