Życie Wcześniaka to kosmos…

17.11:  ŚWIATOWY DZIEŃ WCZEŚNIAKA

 „Brak dźwięku. Brak światła. Brak tlenu. W kosmosie życie nie istnieje…”.

Tymi słowami zaczyna się nowy, głośny, poruszający i piękny film „Grawitacja” ukazujący walkę astronautów o przeżycie w kosmosie.

Brak dźwięku. Brak światła. Brak tlenu. W kosmosie życie nie istnieje…? Przecież to istny kosmos, gdy natura zawodzi i wita na świecie maluteńkie dzieciątka, które były czasem trochę tylko dalej niż w połowie ich drogi na świat. A jednak…

Brak dźwięku – bo nie płaczą – nie mają siły. Brak światła – bo ich oczka pozostają ciągle zamknięte – nie nauczyły się jeszcze ich otwierać. Brak tlenu – bo pierwszy ich oddech musi być zazwyczaj wspomagany specjalną, często inwazyjną aparaturą. Wszystko po to, by toczyć walkę: o przeżycie.

Każdy wcześniak to bohater – niezwykle trudnego, często dramatycznego filmu, w którym my i on gra główną rolę. Dlaczego filmu? Bo kiedy kobieta nagle zaczyna rodzić dużo przedwcześnie, a potem widzi swoje dziecko nie w swoich ramionach, a pośród szklanych ścianek inkubatora, z mnóstwem rurek i plasterków, niejednokrotnie prosi: „uszczypnij mnie, że to się dzieje naprawdę”, życząc sobie, by zbudzić się z tego złego snu.

Ale na prawdziwego Oscara (albo na co najmniej złoty medal co dnia!) zasługują zawsze te Maluszki ważące czasem nawet ledwo ponad pół kilo, kilo… One walczą w tym swoim kosmosie o to by żyć, nie wiedząc tak naprawdę czym jest to życie. Mimo to – nie dają za wygraną, walczą – w ciemno. Te ledwo widoczne ze swoich kaftaników małe szkraby może i rozmiarem nie przekonują, że sobie poradzą, ale jakże musi pchać ich do przodu jakaś niewyobrażalnie wielka, wewnętrzna siła, aby nadrobić utracony w brzuszku Mamy czas…

Niektórzy Bohaterowie nie dają rady – widocznie, sami w pewnym momencie decydują: „będzie mi jednak za ciężko żyć widzialnie”… Innym (na szczęście znacznej większości) się udaje – choć z kosmosu na ziemię powracają po wielkich przejściach mocno pokiereszowani… Tym samym, walka o ich życie może i jest wygraną, ale jeszcze pozostaje ta druga, równie ważna: walka o komfort tego ziemskiego życia – czasem by pokonać ciemność; często, by przezwyciężyć ciszę; albo, by z łatwością współpracować z siłą grawitacji.

Przez pierwsze 3 miesiące życia Krzysia byliśmy otoczeni Wcześniakami i dopiero wtedy zdaliśmy sobie sprawę jak dramatycznie malutkie i słabiutkie Dzieci pojawiają się na świecie. Tym bardziej byliśmy zszokowani, jak niektóre szybko potrafią gasnąć; ale także bardzo pozytywnie zdumieni jak bardzo innym Maluchom udaje się wyjść prawie na prostą w przeciągu miesiąca, dwóch… Nasz Krzyś także był Wcześniakiem, ale nie tym skrajnym – przecież urodził się tylko niecałe 4 tygodnie wcześniej, więc nic to w porównaniu z jego Współlokatorami z Oddziału Neonatologii, którym dzielnie prezesował (biorąc pod uwagę jego prawidłową wagę i wzrost) przez pierwsze miesiące swojego życia. U Krzysia niestety nie wcześniactwo spowodowało szereg poważnych problemów, z którymi przyszło mu walczyć przez długie miesiące. Kto wie, może gdyby nie ta genetyka, może gdyby był tylko wcześniaczkiem, to byłby teraz z nami, choćby „pokiereszowany”…? Bo przecież czego jak czego, ale siły do walki o życie nigdy nikt nie mógłby mu odmówić.

Dziś jest ten dzień, kiedy mnie i Krzysia łączy wspólne święto: synek i jego Mama są Wcześniakami 🙂 Z tą różnicą, że prawie 30 lat temu uratować małe, czarne „chucherko” ważące 1200 gram, pchające się na świat już w 28 tygodniu ciąży – to było nie lada wyzwanie dla moich medycznych Opiekunów. Dziś wreszcie to rozumiem jak nigdy przedtem: „Miałam cholerne szczęście!”.

I tym samym, z okazji dzisiejszego Dnia, tego SZCZĘŚCIA chcę życzyć wszystkim mniejszym i większym Wcześniakom i ich Rodzicom! Z kosmosu można bezpiecznie zejść na ziemię – niech starcza tylko sił, wiary i przede wszystkim odpowiedniej pomocy…

Niech zawsze będzie dźwięk, światło i tlen… I jak najszybciej, ramiona Mamy i Taty zamiast szklanego domku! Wasze zdrowie – kochane Wcześniaki! :-*

Image

Reklamy

Skąd się biorą chore dzieci…? cz. I

„Te Dzieci nie są zwykłe (…).
Są Darami, gdyż obdarowany może je przyjąć lub odrzucić (…)”.

D. Terakowska, „Poczwarka”

Kolejny niełatwy wpis, ale potrzebny, by zakończyć moją „trylogię” przemyśleń i rozrachunku nad sensem opieki oraz pożegnania się z własnym Dzieckiem – chorym dzieckiem. Teksty poprzednie: pierwszy i drugi (dziękuję za ich setki udostępnień i ciepłe, bardzo mądre przyjęcie z Waszej strony) inspirowane były powieścią Terakowskiej. Nie inaczej będzie tym razem. Chyba jesień nastraja na takie głębsze wpisy – mam nadzieję, że wybaczycie i pokochacie 🙂 :-*

Jeszcze 2 lata temu, gdyby ktoś opowiedział mi naszą historię z dziś – najpierw bym w życiu w to nie uwierzyła, a potem powiedziała: „to nie dla nas, nie dalibyśmy rady”… Może to dlatego, jak u każdej kobiety podczas ciąży, serce biło jakoś mocniej i rodził się podświadomy lęk, gdy widziałam w telewizji spoty przedstawiające chore Maluchy proszące o 1%. Ale potem przecież zawsze odganiamy czarne myśli… Los zakpił? A może już wtedy było to jakieś przeczucie?

Dziś… prawie pół roku od odejścia Krzysia, kiedy przypominam sobie miniony wspólny czas: szpitale, balansowanie na granicy życia i śmierci co dnia, sypiące się najgorsze z możliwych diagnozy, brak zrozumienia, spanie na leżakach, czuwanie na szpitalnym korytarzu, niespanie w ogóle; synchronizacja własnej mimiki i nastroju wraz z regularnością dźwięku alarmów pulsoksymetru; organizowanie z własnej sypialni zamiejscowego oddziału intensywnej terapii… Myślę sobie: przecież to jak z jakiegoś filmu… Sensacja, thriller, melodramat? Jak oni sobie dali radę? To byliśmy naprawdę my?!

Tak, to byliśmy my. Przecież „wiemy o sobie tyle, na ile nas sprawdzono”… I choć często mieliśmy dość tego ciągłego „niezapowiedzianego wyjmowania  karteczek” i wiecznego pisania sprawdzianu…, dawaliśmy sobie doskonale radę – czasem ze ściśniętym gardłem, ale zawsze z podniesionym czołem. Co więcej, w ogóle nie zadawaliśmy sobie wówczas już takich bezsensownych pytań. Gdy dosięgnęliśmy największego dna, zrozumieliśmy: nie ma czasu na pretensje, na żal. Po prostu – szliśmy do przodu, najczęściej z oczami pełnymi łez, czasem mocno pod górkę, ale z naszym najukochańszym Krzysiem w ramionach. Co więcej, byliśmy dumni, czuliśmy się potrzebni, byliśmy – na pewnie tylko nam pojęty sposób – szczęśliwi…

Kiedyś, właściwie to wiem kiedy – w ostatnich dniach życia naszego synka – pewien lekarz, nie dając nam już większej nadziei, nieopatrznie – jako marne pocieszenie, powiedział, że „łatwiej przychodzić do dziecka na grobek i stroić go kwiatuszkami, niż opiekować się tak chorym dzieckiem”. Sprawdziliśmy. Znamy odpowiedź: NIE jest łatwiej.

Milion razy wolałabym przeżywać bezsenne noce, karmić sondą, pielęgnować rurkę, nawet kursować do szpitala non-stop niż… co dzień odwiedzać cmentarz. Tak bardzo sponiewierane dziś hasło: „dziecko specjalnej troski” dla nas – Rodziców wcale nie oznacza nic ujmującego, a wręcz przeciwnie: daje pewność, że dla tych dzieci możemy wszystko, dajemy wszystko i jesteśmy absolutnie wszystkim. Niewiele? Dla nas samych – to też było i jest wszystko.

Dziś, wielokrotnie spotykamy się (w realu lub na blogu) z osobą mówiącą: „podziwiam Was”, „jesteście niesamowici”… A my? Myślimy sobie: „cóż my takiego zrobiliśmy?”. I to nie jest fałszywa skromność, nie nadmierny optymizm, nie różowe okulary. Po prostu: zostaliśmy Rodzicami wyjątkowego chłopca i mamy nadzieję, wierzymy, jesteśmy przekonani, że Ty zrobiłbyś dokładnie tak samo.

Wtedy znów powracają pytania: „dlaczego my?”, „dlaczego ci?”, „a dlaczego nie inni?”, „dlaczego w ogóle muszą się rodzić chore dzieci?”

Odpowiedzi mogą być różne: takie proste lub bardziej wydumane, święte, świeckie, górnolotne, zupełnie codzienne…

My mamy własną. Chore dzieciątko to ogromny sprawdzian człowieczeństwa. Chore dzieciątko to dar… Tak, dar odkrycia w sobie niesamowitych tajemnic: głębi miłości, nienajprostszego szczęścia, naturalności i bezinteresowności w niesieniu pomocy i dobra. Wiem, że nie wszyscy to potrafią. Jeszcze kiedyś bym pomyślała, że my absolutnie tego nie potrafimy.

Dlatego pojawia się przekonanie albo raczej utwierdzenie się w przekonaniu przekazanym nam przez spotkanych na naszej drodze mądrych ludzi: Ktoś wie co robi, obdarowując nas – właśnie nas, a nie nikogo innego chorym dzieckiem. Wie, że damy radę. Wie, że udźwigniemy. Wie, że nie odrzucimy. Wie, że pokochamy najmocniej na świecie, bo tylko to możemy tak naprawdę ofiarować… Wie, że nie zawiedziemy… Tak, choćby to miało nieskromnie zabrzmieć: dzięki Krzysiowi czujemy się tym zaufaniem wyróżnieni i zaszczyceni…

c.d.n…

Image

Intuicyjnie Drodzy Rodzice…

Droga Mamo, Drogi Tato,

Nigdy nie trać nadziei. Nigdy nie gniewaj się ze swoją rodzicielską intuicją. I choćby to miało najbanalniej zabrzmieć: te dwie – nadzieja i intuicja wobec swoich dzieci – ubrane dziś już w mnóstwo sloganów, piosenek, poezji były, są i będą najpewniejszymi tłokami w naszym silniku napędzającym pokrętną kolej życia. Uwierzcie, że nasza kolej była prawdziwym roller-coaster’em, stąd może więcej wrażeń, ekstremalnych doświadczeń, skrajnych przeżyć; i stąd większa pewność, że tak właśnie jest. I dlatego chcemy Wam o tym przypomnieć, pozwolicie?

Intuicja rodzicielska jest silniejsza niż ta popularna – kobieca i milion innych jeszcze nienazwanych razem wziętych.

Nieistotne, czy Twoje dziecko jest jeszcze maleńkie, czy już biegasz na wywiadówki do szkoły, czy planujesz jego/jej ślub… Nieważne czy jest zdrowe, czy zmagasz się z chorobą Twojego dzieciątka. Nie ważne, czy masz je tuż obok siebie, czy musisz z nim rozmawiać wznosząc oczy ku niebu… Nie ważne. Po prostu musisz w niego ZAWSZE wierzyć. Najmocniej!

Dziś zrywając kartkę z kalendarza, znów cofnęliśmy się wspomnieniami w przeszłość. Dokładnie o rok. Dokładnie rok temu (20.09.2012) nasz Krzyś był przewożony z Oddziału Neonatologii do Prokocimia. Dość dobra pamięć przyplątała nam do głowy różne refleksje.

Ot taki wakacyjny dialog sprzed roku:

– Lekarz: „Z Krzysiem jest bardzo źle. Państwo sobie nie zdają sprawy. Dostaje 4 dawki morfiny, respirator za niego oddycha, zwiększamy leki przeciwzapalne…”

– My (czasem przez łzy, czasem z grobową twarzą): „Pani doktor, kiedy możemy zabierać synka do domu?!”

„Niepoważni” – pomyśleli (dopiero dziś z perspektywy czasu rozumiemy zasadność tego podejścia). Wtedy… wtedy, byliśmy oślepieni albo wręcz ukierunkowani jakąś intuicją: „będzie dobrze i koniec”, „przecież Krzyś da radę”.

Na Prokocimiu też były różne momenty. Na początku odbiliśmy się od morfinowego dna, za to pojawiały się nowe problemy infekcyjno-neurologiczne. Padaczka postępowała, neurolodzy powtarzali nieustannie: „rokowania są złe”.

– My: „Co to znaczy złe?! Przecież jest lepiej! Kiedy możemy razem do domu?”

Z każdym dniem stawaliśmy się coraz bardziej dumni z naszego synka. Z każdej przeciwności i „złych rokowań” wychodził zwycięsko. Nie, nie było cudownego uzdrowienia, ale nie na to liczyliśmy. Liczyliśmy na stabilizację i na chociaż chwilowy brak złych wiadomości. Były małe kroczki do przodu, wiele zdumień, że „jednak dał radę”, aż w końcu wielki dzień i spełnienie naszych wielkich, całodobowych, niezwykle silnych nadziei: Krzyś wychodzi do domu! Nie wyzdrowiał, ale jego stan ustabilizował się na tyle, że nie potrzebuje już być w szpitalu. Zwyciężyliśmy. Bo wiara góry przenosi… i „złe rokowania” czasem też albo je chociaż oddala.

I tak naprawdę intuicja nie zawiodła nas nawet podczas ostatnich dni Krzysia w szpitalu, kiedy to gdzieś z tyłu głowy pozwoliła na przemknięcie druzgocącej dla nas myśli: „a jeśli nasz spacer był tym ostatnim?”. Chyba pierwszy raz od porodu byliśmy bardziej ostrożni w entuzjazmie niż lekarze. Niestety i w tym przypadku, intuicja rodzicielska nas nie oszukała. I nawet ciągle mocna optymistycznie nadzieja nie dała rady jej zmylić. Krzyś do domu już nie wyszedł…

I ktoś by nam mógł zarzucić: „jakie zwycięstwo?”, „przecież byliście w domu tylko 3 miesiące”, „przecież Krzyś zmarł”. No właśnie… Jak to z nami jest? Ano tak, że jeśli od dwudziestego któregoś tygodnia ciąży słyszeliśmy non stop: „boimy się o tego Maluszka”, „może sobie nie dać rady”, „poważny, niespotykany błąd genetyczny”, „złe rokowania”, to czy intuicyjnie, czy już zdroworozsądkowo nie czekaliśmy na cud uzdrowienia. Czekaliśmy na i tak coś – zdaniem innych – niemożliwego: zabranie Krzysia do domu. Zabraliśmy. Spędziliśmy razem najcudowniejsze 3 miesiące, których nigdy nikt i nic nam nie odbierze. I było nam w nim dobrze, bezpiecznie, a synek żył prawie normalnie, gdyby nie „sprzęty”…  I wbrew „rokowaniom” i niedającym mu szans chorobom, żył aż prawie rok… Znów powtórzę: intuicja i nadzieja zwyciężyły. Intuicja Rodziców, mówiąca ciągle, że się uda, aż do wtedy, gdy powiedziała, że może nie być już dobrze. W Krzysiu widzieliśmy naszą Nadzieję – tę jedyną, która zdziałała takie wielkie, małe cuda.

Każdy Rodzic ma swoje progi marzeń wobec dzieci, wytyczane zawsze przez zupełnie przeciętne lub czasem brutalne realia. Dla niektórych mogą one być bardzo wysokie i trudne do pokonania, w szczególności, gdy trzeba walczyć o każdą minutę życia dla swojego dziecka. Wtedy nie pojawia się nawet cel: dom, tylko ciche marzenie o kolejne wspólne jutro. A sami przekonaliśmy się, że Rodziców takich niestety (szczególnie na szpitalnych oddziałach) nie brakuje. Inni stawiają sobie bardziej codzienne, aczkolwiek też ważne progi: kupno fajnej, edukacyjnej zabawki; prestiżowa szkoła; satysfakcjonująca praca. Może na co dzień nie zdajemy sobie sprawy, ale te wszystkie cele osiągamy dzięki właśnie rodzicielskiej intuicji i nadziei, że dobrze kierujemy swoje dziecko, a potem, że ono samo dobrze obiera swoje ścieżki życia.

Tym samym,  proste równanie 2+2 = 4 zamieniamy na: Intuicja rodzicielska + nadzieja = wiara. Wiara w czasem pozornie niemożliwe. Wiara w coś, co nie zawsze musimy akceptować. Wiara w kogoś, kto czasem popełnia błędy. Taka właśnie Wiara należy się każdemu dziecku. Taka Wiara jest każdemu dziecku trampoliną – w lepszy świat, w pewniejsze jutro, w bezpieczne dziś, tu, teraz… I nie ma wymówek. I nie ważne czy tulisz swoje jeszcze maleńkie dzieciątko w ramionach, czy trzymasz młodego łobuziaka za rękę, czy wspierasz się na ramieniu dorosłej już pociechy.

Nawet teraz… znowu ktoś może powiedzieć o nas: „są niedorzeczni”, gdy patrzymy w górę i uśmiechamy się czule przywołując naszego Krzysia… Ale jest nadzieja i intuicja, że On tam jest, że On tu jest… Te „dwie” ciągle się nas mocno trzymają i nigdy nie zawiodły. Dlatego skoro Krzyś był tutaj naszym całym światem, wierzymy że ciągle nim jest… choćby w tym świecie równoległym.

66970_520360114682357_2077944695_n

Imieninowy prezent od Krzysia

Dziś imieninki Krzysia. Dzień szczególny, bo mamy swojego własnego, zupełnie prywatnego św. Krzysztofa – Rycerzyka. Jeździ z nami (malutkie zdjęcie na desce rozdzielczej w samochodzie) i swoją poważną minką, woła „Zwolnij” kiedy trzeba… 🙂

Dziś zanieśliśmy Krzysiowi kolejną pogodną, kolorową, ładną kompozycję kwiatową… Ale nic to w porównaniu czym zaskoczył nas nasz synek…

Też dostaliśmy kwiaty… Wiele pięknych kwiatów: ogromny, niecodzienny kwiatostan białego storczyka, Krzysiowego storczyka. Mamy w domu siedem innych tych samych kwiatów, z pięknymi pąkami, na pojedynczej łodydze. Na tym storczyko-drzewku doliczamy się rozkwitniętych 5-ciu łodyg… A dlaczego to takie ważne? I dlaczego to Krzysiowy storczyk? A ponieważ został zakupiony w momencie urządzania kącika Krzysia w naszej sypialni i wprowadzaniu tam elementów błękitu, kiedy to mogliśmy tej aranżacji poświęcić wiele czasu, wyczekując upragnionego powrotu synka do domu ze szpitala. Storczyk był początkowo pięknie niebieski (widać farbowany, bo teraz jest biały), a zaraz po jego pojawieniu się u nas, pojawił się Krzyś.

Natomiast dokładnie rok temu nie było dobrze. Nasz dramat związany z odkrywaniem złych diagnoz właśnie się zaczął, a dzień wcześniej Krzyś pierwszy raz trafił na respirator… i pozostał na nim już potem na bardzo długo. W jego imieniny odbyły się pilne chrzciny w szpitalu, których z nadmiaru emocji i przygnębienia, zbyt nie pamiętamy… Słyszeliśmy tylko, że „cuda się zdarzają…, że modlimy się o siłę do życia…, że Patroni pomogą…”. To od księdza. A od lekarzy: „że stan jest bardzo poważny, że… nie wiadomo, czy dane nam się będzie zobaczyć… jutro, że trzeba się pożegnać”. A my na to, ocierając łzy i zaciskając mocno pięści, bez zmrużenia powieki, pytaliśmy twardo: „Kiedy będziemy mogli zabrać Krzysia do domu?!”.

Nie zwątpiliśmy ani przez moment. Dla nas on był na swój sposób zdrowy… tylko trochę inaczej. Założyliśmy okulary rodzicielskiej miłości i determinacji. Wiara… Intuicja… Głupota, czy Nadzieja?… I znowu Wiara…

I dzięki temu wszystkiemu, lub dzięki jeszcze czemukolwiek innemu, udało nam się wspólnie przeżyć nie tydzień, a 11 i pół miesiąca. Razem – najpiękniej jak każdy z nas potrafił. Najpiękniej, choć najtrudniej jak potrafił Krzyś. Nie sprawiał przecież żadnych kłopotów, a rozczulał swoim małym charakterkiem uparciuszka, pieszczocha, dzielniachy – za każdym razem!

Wiara czyni cuda… Naszym cudem było to „razem” przez prawie rok, a cudem nad cudami – trzy miesiące w domu. I ta wiara dalej pcha nas do przodu. Pozwala dalej uśmiechać się, choć czasem przez łzy; kochać, choć tęsknić; pogodzić się, mimo żalu… Ta wiara pozwala nam widzieć i czuć naszego Krzysia wszędzie. A znaków nam przesyła niemało. Ta wiara pozwala ufać, że moje dziecko co dzień mówi mi: „Mamo, jestem szczęśliwy. Kocham!”. Ta wiara pozwala właśnie dziś zauważyć tego dowód w wielkim Krzysiowym storczyku na naszym parapecie… a storczyk ten kwiatów ma 33…

image

„BO ŻYCIE KOCHANIE TRWA TYLE CO TANIEC”.

” Sucha kostucha – ta Miss Wykidajło
wyłączy nam prąd w środku dnia.
Pchajmy wiec taczki obłędu, jak Byron,
bo raz mamy bal!”

Ta nuta siedzi mi w głowie od kilku dni. Szczególnie, po usłyszeniu emocjonalnej i oryginalnej aranżacji (zbeszczeszczonego obecnie popowymi fajerwerkami) szlagieru „Niech żyje bal”, który miałam szansę usłyszeć z okazji ” Krakowskich Miniatur”, podczas niecodziennego spektaklu-musicalu „Nie jesteś sama…” dyktowanego fabułą piosenek Agnieszki Osieckiej…
I podczas tego wieczoru pełnego uniesień: radości, smutku, nostalgii, nadziei.., że „nie jesteś sama”, zaczęłam wyobrażać sobie ten „jedyny bal, na który nas proszą”…
W ostatnim czasie bawię się na nim kiepsko. Pod ciężarem minionych miesięcy i związanych z nimi niełatwych przeżyć jakoś ciężko nam trzymać ramę i dryfować w tańcu kręcąc piruety. Może chwilowo jakieś drobne momenty radości, ciche szczęście mocy wspomnień wysuwają nas lekko jakimś walczykiem do przodu tylko po to, aby niewidzialny podmuch rzeczywistości zawrócił nas z powrotem do kąta. I tak cicho w nim siedzę, przyglądając się światu, feerii jego barw i świateł, każdej pojedynczej, tak różnej twarzy. Czasem się zachwycam, zazdroszczę, a czasem współczuję temu nieogarniętemu freestyle’owi pędzącemu bezpowrotnie… po co? Niby śmieszny ten wyścig, ten chaos, ten kicz… ale jednak dusza rwie się na ten bal. W końcu drugi raz nie zaproszą nas wcale. Ale z kolei ciało zaniemogło: stale dokucza mocno kręgosłup. Jakby tego było mało, odnowiła się kontuzja kolana i unieruchomiła na długie, nudne dni… Więc tu ciągle każą stać w kącie i się przyglądać, zamiatając parkiet jedną nogą.
Wtedy wtulam myśli pod skrzydła mojego dobrego Anioła: wspominam Krzysia.
I tak sobie myślę, doświadczając tych niby drobnych, a jak mocno dokuczliwych kontuzji, jak bardzo cierpiące ciało ograniczało naszego synka w ruszeniu do najpiękniejszego tańca: pełnego dziecięcego szczebiotu, nieudawanej radości i beztroski, uroczych piruetów… Krzyś był od początku postawiony z boczku, przycupnął cichuteńko w kąciku i patrzył… tymi swoimi mądrymi czarnymi koralikami. Co widział? Może kiedyś opowie. Ze względu, że był jeszcze malutki i, że dostał dość kiepską miejscówkę na tym balu, z biletem ulgowym, zdecydował się dość wcześnie opuścić naszą przepastną balową salę… Poszedł na zdecydowanie piękniejszy bal…
A tam, z rozmachem wiruje na samym środku niebieskiej sali…, a trzepot jego skrzydeł otula mnie, z każdym taktem, co dnia… :-*

0000000000.-girl-in-Gallery

21.06.2012 10:03

Kochany Krzysiu…
Dokładnie o tej godzinie, dokładnie o 10:03 równy rok temu przyszedłeś powitać ten świat… Wtedy jeszcze ani pewnie Ty, ani tym bardziej my, nie byliśmy świadomi jak bardzo świat ten wyda Ci się trudnym, niesprawiedliwie trudnym. Ktoś zdrowy albo znawca medycyny mógłby nawet powiedzieć: nie do przejścia.
A Ty Kochanie szedłeś… Mimo że ciągle pod górkę, najczęściej czarnym szlakiem- szedłeś bez zająkniecia z nami przez ten świat prawie rok… Zabrakło 16 dni. Zabrakło 16 dni do wielkiej fety w ogrodzie, z mnóstwem balonów i gości. I Ty… ubrany jak prawdziwy dżentelmen w swojej ulubionej huśtawie, która notabene została Ci kupiona na Tę Okazję, na szczęście podarowana dużo wcześniej…
Krzysieńku Najdroższy, nie mamy dziś dla Ciebie prezentu oprócz tych marnych kwiatów ułożonych w tort i pęku kolorowych 12-tu baloników…
Ale wiedz Kochany, że to Ty nam podarowałeś najpiękniejszy prezent o jakim nawet nie śmielismy marzyć: Twoją codzienną obecność z nami przez prawie rok… Wbrew wszystkim i wszystkiemu.
I jeśli te kolejne 16 dni miałyby Ci tylko dostarczyć zbyt wiele cierpienia, nie mamy pretensji, że powiedziałeś „dość”. Zrozumiemy… Z czasem… Obiecujemy.
Mamy tylko jedną prośbę: miej piękne przyjęcie urodzinowe. Takie na jakie zasłużyłeś. Zaproś Lenkę, Maję, Marysię, Malwinkę, Pawełka, Pradziadków też – będzie im miło. I mam nadzieję, że tam w Niebie wiedzą jak się lepi figurki marcepanowe z Kubusiem Puchatkiem… Takie same, jakie to my chcieliśmy postawić na Twoim torcie.
Balujcie Kochanie… Niech sypie się złoty kurz.
Sto lat Ci Skarbie nie śpiewamy, to już bez sensu.
Bądź szczęśliwy Syneńku.

Mama z Tatą.

image

Specjalna truskawka urodzinowa dla Krzysia – made by Mama.

image

Puzzle…

Coraz częściej wydaje nam się, że nasze życie przypomina puzzlową układankę… Była złożona z tysięcy elementów, do najłatwiejszych nie należała, ale udawało się zachować jej spójność i piękno… Odejście Krzysia od nas było jak mocne uderzenie pięścią w naszą skrzętnie zabezpieczaną ukladankę… Nasze puzzle rozpadły się w miliony części i wcale nie tak łatwo je z powrotem złożyć… Bo to już nie będzie ten sam obrazek… Bo już nic nigdy nie będzie takie samo… Bo już nigdy nie ” będzie dobrze”… Staramy się jakoś zacząć od nowa układać te puzzle, ale mamy wrażenie że układamy ciągle te same nudne, jednobarwne kawałki jakiegoś nieba, trawy… Nie wiemy, co z tego wyjdzie… Bo nie jesteśmy ze stali… Bo ciągle mocny podmuch zwątpienia, tęsknoty, bezsenności i niekontrolowanych łez burzy to, co się udało ułożyć od nowa… Liczymy na cierpliwość czasu i bliskich wobec nas, liczymy na piękno wspomnień, ufamy że może faktycznie ” czasem trzeba odejść, by stale być blisko”…
Codziennie dwa razy dziennie jesteśmy na grobku u naszego Krzysiątka… Wokół cisza, przyroda, wiatr… A tuż obok mała stara ławeczka… Nasza najlepsza terapeutyczna kozetka świata.

Siedzimy tam i rozmawiamy z Krzysiem przypominając sobie wszystkie te ważne lekcje, których nam wyraźnie udzielił… nie wypowiadając przy tym ani jednego słowa.

„Godnie żyć i godnie umierać” – Godnie żył…

Takie właśnie zdanie przyświecało nam przez cały miniony rok… Powtarzane nieustannie głównie przez lekarzy, gdy Krzyś znajdował się na kolejnym swoim zakręcie. Zdanie, które się stało naszą klątwą od momentu, gdy dowiedzieliśmy się, że Krzysiowa choroba spowodowana jest błędną informacją genetyczną kodu DNA w każdej komórce jego ciała… Gdy synek skończył miesiąc, musieliśmy dowiedzieć się, że jego choroba jest tą terminalną… I jak to nam ostatnio uświadomił pewien bardzo mądry człowiek (dziękujemy ks. Lucjanie!), nasza żałoba zaczęła się już wtedy… i od wtedy płynęły potoki łez rozpaczy, niepogodzenia, buntu…

Było też ciągle jednak obok nas marne, ale bardzo życiodajne pocieszenie. Bo słyszeliśmy także równie często zdanie: „dziewiczy przypadek na świecie”, „rokowanie nieznane”… Pozostawiona została furtka… ufności, że jakoś to będzie… nadziei, że nie będzie po prostu gorzej… wiary, w cud…?

Dzięki tej wierze, nadziei i bezgranicznej miłości do Krzysia nasz synek godnie żył i to w dosłownym tego słowa znaczeniu. Mimo całej aparatury, która go pchała do przodu w tym utrudnionym życiu i mnóstwa niecodziennych czynności pielęgnacyjnych, traktowaliśmy Krzysia zupełnie normalnie, jak zdrowe dziecko, jak gdyby nigdy nic… No, może poza momentami, gdy złapał pierwsze oddechy bez tlenu… Gdy zaczął samodzielnie, słodko, nieporadnie pić z kubeczka buzią… Gdy zwalczył n-tą niepotrzebną, a niebezpieczną infekcję… Wtedy pojawiała się u nas tak przeogromna i nieopisana radość, jakby co najmniej nasz syn zdobywał nagrodę Nobla, jakby zdobywał Mount Everest… Rozpierała nas wielka duma i prawdziwe szczęście. Pragnęliśmy tylko, by był… Nic więcej. A my razem z nim. Najlepiej w domku. I teraz czujemy się także dumni, świadomi spełnienia „godnego życia” naszego Krzysiątka: żył w pełni tak mocno jak tylko potrafił. Nigdy, nawet do ostatnich momentów, gdy było naprawdę źle, nie można powiedzieć o naszym syneczku, że był – znienawidzonym przez nas określeniem – „roślinką”… Krzyś do końca wymagał więcej, niż zaspokojenia potrzeb, aby nie był głodny, aby nie było mu zimno… Krzyś do końca, choć troszkę słabiej, machał rączkami jak czegoś chciał… Reagował ukojeniem na głos, pieszczotę dłoni… Nawet, gdy spał, na nasze przywitanie otwierał oczka, poruszał główką… Gdy coś bolało, płakał… Gdy był mocno przytulany, choć bez wyraźnego uśmiechu, cieszył się… po swojemu.

I niby rozum to rozumie… Wiemy, że na te możliwości życia, które mu były dane, jego rezerwy „godnego życia” wyczerpały się… Nie znieślibyśmy widoku naszego Dzieciątka ciągniętego na siłę do ziemskiego życia poprzez uporczywą terapię, spadek jakichkolwiek jego sił witalnych, cierpienie… Rozum wie… Jednak jest jeszcze serce…, które na wspomnienie tego pełnego radości i szczęścia, prawie normalnego życia z Krzysiem pęka…kilka razy dziennie. Jest ciągle to cholerne serce, które z bólem ściska i cofa rękę, gdy sięgamy do Krzysiowej szuflady, aby uporządkować jego rzeczy… Wtedy przez łzy stwierdzamy: „Może jutro?”…

DSC_0256

Bardzo ostry zakręt.

Od kilku dni nie piszemy, bo właściwie nie wiemy co napisać, ani do tego głowy, ani serca… Będzie chaotycznie. Bo i chaotycznie wygląda ostatnio nasza codzienność. A emocje sięgają ekstremum. Niestety te smutne emocje.

Po dwóch dniach poprawy u Krzysia, spontanicznej radości, że znów nasz Rycerzyk się wykaraskał z nieoczekiwanego zakrętu…od piątku przeżywamy dość mocno kolejny zakręt…Tym razem dość ostry, długi i jedziemy nim bez trzymanki. Czy Krzyś go weźmie i tym razem? Niestety nikt nam niczego nie może obiecać…

Krzysiątko powoli traci siły…  Nie potrafi już tak zdecydowanie i z wrodzoną sobie przekorą do walki z bezlitosną Naturą zmagać się z kolejną infekcją, która rozszalała się na w nim na dobre: zajęła płuca, wyłączyła z pracy brzuszek, popsuła pracę przewodów moczowych, gromadzi płyny w trzeciej przestrzeni  i zaburza bicie serduszka… Niestety organizm człowieka to system naczyń połączonych: jak jedno nawala i się nie podnosi, szybko potrafi pociągnąć za sobą drugie… I takie domino się zawala.  Czy medycyna jest w stanie je postawić na nowo? Czy może cud? Zważywszy na obciążenie chorobowe z jakim zmaga się nasz synek od samego początku, z przeogromnym podziwem patrzymy jak sobie potrafi ze wszystkim radzić, a tym bardziej wiemy, że gdy mu zaczyna brakować sił, choć niezmiernie trudno i boli, staramy się zrozumieć, że ma do tego pełne prawo…

„Jest bardzo źle”: słyszymy od lekarzy. O nic więcej już nie mamy siły pytać, o nic więcej nie mamy już odwagi prosić Krzysia… Jedyne, co ciągle powtarzamy, to: „Czy nie cierpi?”, „Czy na pewno go nic nie boli?”. Słyszymy, że nic go nie ma prawa boleć. Na jego buziuńce maluje się spokój. Jego oczka są zmęczone, ale spojrzenie łagodne. Przesłodko ziewa. Jest zabezpieczony przeciwbólowo, uspokajająco i antybiotykowo o bardzo silnym i szerokim spektrum działania. Pozostaje nam czekać… I być z nim… I ogromnie tęsknić do każdego kolejnego dnia, w którym znów pogłaszczemy jego mądrą główkę i szepniemy: ” Ty jesteś Skarb nasz największy, wiesz?…”.

Dziecko Cud.

Tak, dziś Dzień Dziecka. Kolejny ważny Dzień, który mamy zaszczyt świętować z naszym synkiem. I choć okoliczności tego świętowania skrajnie odbiegają od normalności, a jeszcze bardziej od naszych niedawnych wyobrażeń, to jedno wiemy na pewno: Krzyś jest naszym małym Wielkim prywatnym cudem. Dzieckiem, które pozwala nam doświadczać wiele cudów: poczęcia, pierwszych kopniaków w brzuszku, bicia serduszka pod drugim sercem, oddychania, skupienia wzroku, smakowania jabłuszka, beztroskiego werandowania, bycia Rodzicem… Dzieckiem, które walczy o cud… życia.

Co dnia nasze Maleństwo udowadnia, że mimo ogromu poważnych chorób potrafi żyć, czuć i najmocniej na świecie kochać.
I teraz, kiedy jego zdrowie jeszcze bardziej znów gwałtownie się załamało, to nie tylko medycyna pomaga Krzysiowi, ale też najsilniejszy z możliwych strumień miłości rodzicielskiej… Tak kocha się tylko dziecko. I dziękujemy Ci Kochany, że tej właśnie Miłości dajesz nam doświadczać… Kochamy i nie prosimy Cię już o nic więcej… :-*

Z okazji Dnia Dziecka, nasz synek dostał niespodziewany prezent od Intensywnej Terapii: swój własny pokoik… Izolatka jest konieczna, bo u Rycerzyka wykryto szereg groźnych infekcji, w tym bakterie we krwi 😦 Lekarze robią co mogą, aby mu pomóc… Ufamy, że nasze Dzieciątko jest w najlepszym z możliwych miejscu w tym niebezpiecznym czasie.
Od nas na Dzień Dziecka Krzyś dostał kolejnego Przyjaciela ze Stumilowego Lasu: Kłapouchego… Żeby to nie nasz synek miał najsmutniejsze oczka w swoim pokoiku…
Po południu Krzyś był w dobrym humorze, kilkakrotnie się pięknie uśmiechnął…

image