MAMY JUŻ ROCZEK!!!

Kochani, zupełnie przypadkiem i nieopatrznie zerknęłam niedawno na pierwszy post opublikowany na blogu: dokładnie pojawił się on rok temu (15.11.2012) i tym samym czujemy się zobowiązani z tej okazji coś naskrobać. A przede wszystkim: chcielibyśmy Was wszystkich serdecznie zaprosić, aby wspólnie zdmuchnąć tę jedną, wyjątkową świeczkę na blogowym torcie 🙂

A jakie marzenie pomyślelibyście przed tym zdmuchiwaniem? Napiszcie w komentarzach 😉 My mamy swoje jedyne i największe marzenie… Więc, zamykamy oczy i myślimy: „Niech Krzyś nas dalej inspiruje i niech jego krzysiowemaleconieco zawsze pozostanie ciepłym, kochanym wartościowym przylądkiem uczuć i emocji – mimo wszystko”… Fruu…dmuchamy! I teraz wypadałoby pokroić tort i podzielić się z nim z Wami, Kochani Przyjaciele Krzysia!<3

Przyznaję, bez bicia, tortu w realu nie mamy, ale od czego jest wyobraźnia… I oto jest – piękny tort, z wieloma warstwami, nasączony dobrym ponczem, z nieprzesłodzonym kremem… Tort ten przygotowaliśmy przez miniony rok wspólnie, gdzie Wy wszyscy oraz każdy w osobna dodawał do niego własne składniki: najpierw wielkie nadzieje na powrót do domu; potem energetyczny doping na każdy nowy dzień w zdrowiu; następnie okruchy wielkiego szczęścia, gdy było wszystko dobrze; kolejne bardzo pomocne nam wyrazy empatii, gdy ciągle coś się nagle waliło; aż wreszcie wspólny bunt i żal, gdy wszystko się skończyło. A jednak, jak widać, nie tak do końca wszystko się skończyło… W końcu dziś ta pierwsza świeczka zapłonęła – zapłonęła wielkim, ciepłym płomieniem wspomnień, tęsknoty i wiary oraz przecież nigdy nie kończącej się miłości!

Sam wierzch tortu zostawiam niedokończony – z paletą kolorowego marcepanu oddaję go do pomalowania samemu Krzysiowi… Ciekawe, co też namaluje nasz Aniołek…? Czy Wy też obstawiacie, że pewnie będzie to jego ulubiony Miś? (hmm, zgadnijmy który 😉 ) Czy zostawi obok małe serduszko i mini autograf – bazgrołek malutkiej rączki, poprawiony smugą od skrzydła? Przecież to Krzysiowi – jemu i tylko jemu zawdzięczamy to, że my możemy pisać tu, co piszemy; możemy dzielić się z Wami wszelkimi przeżyciami; mamy wielki zaszczyt Was poznawać – przy każdym wpisie, przy każdym komentarzu, przy każdym spotkaniu… Dobrze to sobie kiedyś wykombinował, ten nasz mały Wielki Krzyś! ❤

Nie sposób sięgnąć pamięcią do tego, co działo się rok temu… Przyszedł pomysł bloga, który szybko przeszedł w fazę realizacji, tylko dlatego, by wykrzyczeć wszystkim: „tak, ciągle jesteśmy cali!; tak, jesteśmy szczęśliwi!; tak, jesteśmy dumni!; tak, mamy najukochańszego Krzysia!; tak; to nic, że jest chory!; tak, ciągle się uśmiechamy! ”. I tak się rozpędziliśmy, że do dziś krzyczymy tak samo, choć nie raz gardło nam ścisnęły albo palec na klawiaturze zatrzymały poważne chwile bólu, rozpaczy i poczucia zwątpienia w absolutnie wszystko. I wiemy, że się nie dziwicie.

Gdy zaczynaliśmy pisać bloga, byliśmy pełni wielkich nadziei: czekaliśmy przecież na wyjście do domu, Krzyś choć troszkę zdrowiał… Potem bywało różnie, ale my konsekwentnie, z każdym dniem kładliśmy nową cegiełkę na ciężko zdobycznym fundamencie naszego prywatnego szczęścia. A tymczasem ten blog stał się nagle ważnym narzędziem: przecierał oczy medycznie „zdrowemu światu” oraz przytulał takich jak my, dając dowód: „nie jesteś sam”. Czerwiec sprawił, że nasza piękna, ale  krucha cegiełkowa ściana rozleciała się w całkowitą ruinę. Do dziś, pojedyncze cegły – zniszczone łzami i czasem – poniewierają się po naszym domu i wiemy, że nigdy nikt nie będzie w stanie ich uprzątnąć do końca. Ale to właśnie ten blog niekiedy jest w stanie choć trochę schować je w kąt, zamieść pod dywan… Będziemy dalej pisać – dopóki starczy sił. Będziemy dalej z Wami – dopóki tego będziecie chcieli. Będziemy dalej chcieli pomagać – takiej przeszłości nie da się tak po prostu zostawić w tyle. Będziemy jeszcze bardziej kreatywni – już zadba o to sam Krzyś!

I tak na koniec musicie jeszcze wiedzieć, że dzisiejsza świeczka płonie także i przede wszystkim światłem Waszej ogromnie nam ważnej obecności, bo (przyznamy szczerze), nigdy nie przypuszczaliśmy, że osiągnie ona aż taki wymiar! W ciągu minionego roku zajęliśmy najpierw 13-te miejsce w konkursie Blog Roku (na ponad 500 zgłoszonych pozycji, 1,5 miesiąca po starcie pisania), osiągnęliśmy ponad 155 tysięcy odsłon, zgromadziliśmy 979 komentarzy (tak, ciśnie nam się na usta: „wow!”), Krzysiowy fanpage na facebook’u polubiło 592 osoby – wielki, wielki, wielki (!) ukłon w Waszą stronę! I najgłośniejsze, najserdeczniejsze „dziękuję” jakie tylko jesteście w stanie usłyszeć! A jesteśmy pewni, że Krzysiulek nie omieszkałby Was poczęstować jeszcze kieliszkiem bąbelkującego szampana – Piccolo oczywiście! 😉

Z okazji Pierwszych Urodzin „KRZYSIOWEGOMALECONIECO.COM” – świętujmy wirtualnie i radośnie, a z Nieba…? A niechaj znowu sypie się złoty kurz!

  Image A tak właśnie świętowaliśmy Krzysiowe urodzinki w realu – w domku, co miesiąc! Pamiętacie, prawda? 🙂

Reklamy

21.06.2012 10:03

Kochany Krzysiu…
Dokładnie o tej godzinie, dokładnie o 10:03 równy rok temu przyszedłeś powitać ten świat… Wtedy jeszcze ani pewnie Ty, ani tym bardziej my, nie byliśmy świadomi jak bardzo świat ten wyda Ci się trudnym, niesprawiedliwie trudnym. Ktoś zdrowy albo znawca medycyny mógłby nawet powiedzieć: nie do przejścia.
A Ty Kochanie szedłeś… Mimo że ciągle pod górkę, najczęściej czarnym szlakiem- szedłeś bez zająkniecia z nami przez ten świat prawie rok… Zabrakło 16 dni. Zabrakło 16 dni do wielkiej fety w ogrodzie, z mnóstwem balonów i gości. I Ty… ubrany jak prawdziwy dżentelmen w swojej ulubionej huśtawie, która notabene została Ci kupiona na Tę Okazję, na szczęście podarowana dużo wcześniej…
Krzysieńku Najdroższy, nie mamy dziś dla Ciebie prezentu oprócz tych marnych kwiatów ułożonych w tort i pęku kolorowych 12-tu baloników…
Ale wiedz Kochany, że to Ty nam podarowałeś najpiękniejszy prezent o jakim nawet nie śmielismy marzyć: Twoją codzienną obecność z nami przez prawie rok… Wbrew wszystkim i wszystkiemu.
I jeśli te kolejne 16 dni miałyby Ci tylko dostarczyć zbyt wiele cierpienia, nie mamy pretensji, że powiedziałeś „dość”. Zrozumiemy… Z czasem… Obiecujemy.
Mamy tylko jedną prośbę: miej piękne przyjęcie urodzinowe. Takie na jakie zasłużyłeś. Zaproś Lenkę, Maję, Marysię, Malwinkę, Pawełka, Pradziadków też – będzie im miło. I mam nadzieję, że tam w Niebie wiedzą jak się lepi figurki marcepanowe z Kubusiem Puchatkiem… Takie same, jakie to my chcieliśmy postawić na Twoim torcie.
Balujcie Kochanie… Niech sypie się złoty kurz.
Sto lat Ci Skarbie nie śpiewamy, to już bez sensu.
Bądź szczęśliwy Syneńku.

Mama z Tatą.

image

Specjalna truskawka urodzinowa dla Krzysia – made by Mama.

image

Jedenaste… Walcz.

Tak, dziś kolejne świeczki na krzysiowym ciachu. Jedenaście. Jedenaście już miesięcy, które synek spędza z nami. Jedenaście miesięcy podczas których bardzo wiele się wydarzyło. Złych i dobrych spraw. Teraz po tych wszystkich perturbacjach szpitalnych, będąc szczęśliwie i spokojnie w domku, myśleliśmy, że będzie „jako tako”: nie spodziewamy się cudów, nie liczymy, że nasze bardzo niestety chore dzieciątko nagle ozdrowieje, za dużo genetycznych wad dostał od losu…gratis…bo nikt nigdy o nie nie prosił. Jednak pragniemy stabilności. Takiej stabilności stanu Krzysia, w której wiemy i widzimy, że w tym swoim trudnym świecie jest mu dobrze, czuje komfort i jest po prostu szczęśliwy. I niestety tak do końca ta upragniona stabilizacja rodzinnej codzienności nie jest nam dana…

Od kilku dni Krzyś nasz ma bardzo smutne oczy… Jednak sprawdził się scenariusz, którego najbardziej się obawialiśmy: wirus złapany gdzieś przypadkiem przerodził się w infekcję, konkretniej: w zapalenie płuc 😦 Niby nie jest tragicznie: nie mamy niewydolności oddechowej,  osłuchowo stwierdzone zmiany są niewielkie, nie ma więcej wydzielinki. Jednak niestety nasz Rycerzyk znów musi wyciągnąć swój miecz i to miecz dwusieczny, bo musi jednocześnie walczyć z wysokimi gorączkami i gorszym oddechem (wymaga więcej tlenu). Jest słabiutki, mało macha rączkami, prawie ciągle śpi. A my? Pomagamy jak możemy na tym nowym, znaczy dodatkowym polu walki…jakby to, które mamy na co dzień było za mało… 😦

A urodzinkowo? Synek chyba mimo choroby zorientował się, że wkraczamy ze świeczkami i prezentem, bo natychmiast się odgorączkował, ożywił i po swojemu przesłodko baraszkował z nami i Dziadkami 🙂 Przekochany Rycerzyk!

Image

Gdyby tylko miłość mogła leczyć…

Kolejne urodzinki, kolejne przemyślenia…

Dziś znów ważny dzień. Znów urodzinki Krzysia…Dokładnie 10. Dziesięć miesięcy temu nasz synek ujrzał ten świat… I pewnie wielu z Was zastanawia się dlaczego świętujemy urodzinki Krzysia co miesiąc… Zwariowali? Tak bardzo lubią Piccolo i ciastka? Szukają okazji do świętowania? Nie. Po prostu: wiemy jak bardzo każdy Krzysiowi miesiąc jest cenny… Nie chcemy marnować czasu. Nie chcemy marnować okazji do dumy, radości i chociaż chwilowego szczęścia.

Radość tym większa, że to już drugie urodzinki synka obchodzone w domku. I po cichu łapiemy się na tym, że traktujemy nasze dzieciątko i całą sytuację wokół jakby Krzyś był 2-miesięcznym noworodkiem. Chcący niechcący zapominamy o jego chorobie, o wielu jego chorobach schowanych w jego malutkim i delikatnym ciałku. Żeby nie zwariować.

Od aż lub dopiero 10-ciu miesięcy spotykamy się intensywnie z medycyną i ze skrajnymi opiniami na temat synka…Wiemy, że jest chory. Bardzo chory. Nieuleczalnie chory. Genetyka sobie z nami porządnie pofiglowała. Swoje już przeszliśmy i pewnie nie raz jeszcze przejdziemy. Zbyt często dosięgaliśmy totalnego dna, by obecnie przy względnie stabilnym stanie Krzysia nie doceniać tego „tu i teraz”. Żyjemy „tu i teraz”. I mimo, że wielu nasza sytuacja może wydawać się beznadziejna, dla nas jest wciąż wspaniałą przygodą jaką Los daje nam doświadczyć. Przykro tylko, że w tej walce to nasze dziecko, niczemu winne, musi tak bardzo wojować i wielokrotnie niepotrzebnie niestety mieć bardzo smutne i bezsilne oczy… My za żadne skarby nie poddamy się walk-over’em w walce o synka, o jego spokojne, pełne wygody i radości życie. O każdy jego dzień. A jeśli jego kolejny dzień okaże się tylko cierpieniem, wtedy ani nam, ani lekarzom decydować co dalej…Wierzymy, że „tam na Górze”, wiedzą co robią… mimo wszystko.

Tymczasem, wierzymy, że synulek ma z nami dobrze: pamiętamy jaki był niespokojny w szpitalu, a widzimy jaki spokojny jest teraz. Wierzymy, że w głębi ducha się uśmiecha. Widzimy jego zadowoloną minkę jak się weranduje, a wiosenne słoneczko łaskocze jego buziunię. Cieszymy się, że doświadcza wiosny, słońca, domowych zapachów, smaków swoich obiadków i deserków, głosu ulubionej muzyki, obrazów swoich bajek. Kochamy patrzeć na efekt ukojenia jego wszelkiego niepokoju w ramionach rodziców, gdy nie może zasnąć… Uwielbia ostatnio zasypiać z nami w łóżku. Wiemy, kiedy jest pogodny, a kiedy mu smutno. Mamy taki swój mały, prywatny „tabajkowy język”… język miłości, empatii, rodzicielstwa… Kochamy patrzeć w te jego wielkie, przemądre oczka-koraliki, a on nimi zdaje się mówić: ” Mamcia, skończ już ten manifest…chodź dalej świętować i pić tego sampana…” 😉

DSC_0983

 

Świętujemy… podwójnie!

Data: 21 marca 2013 r.

Godzina 10:03 – rodzice Krzysia otwierają pierwszą butelkę szampana (Piccolo oczywiście!) i zapraszają Krzysia do łóżka na wspólne rodzinne śniadanie. Krzyś obchodzi właśnie swoje 9-te urodziny! Pierwsze w domku! (bo trzeba Wam wiedzieć, że Krzyś obchodzi swoje urodziny co miesiąc, co by czasu nie marnować i nie czekać przez cały rok na urodzinowy tort :)). Dokładnie 9 miesięcy temu mama Krzysia wylewała siódme poty ze stresu i zmęczenia na łóżku operacyjnym, a tata Krzysia był bliski omdlenia przed drzwiami na porodówkę. Tylko sam Krzyś był tego dnia na tyle wyluzowany, że mu się zapomniało oddychać (chociaż Krzyś do dziś obstaje przy wersji, że po prostu nikt go nie poinformował wcześniej co ma robić, więc nie wiedział, że ma oddychać, itd.).

Godzina 13:00 – rodzice otwierają kolejną butelkę szampana (jak my kochamy takie dni pełne okazji! :)). Krzyś jest od 3 tygodni w domku! Trzymajcie kciuki, by szampanów Piccolo zabrakło w okolicznych sklepach przez kolejne tygodnie świętowania pobytu Krzysia w DOMU! 🙂

Relacja foto poniżej:

Image

Image

7-me mini urodzinki!

Jak na naszego przekochanego Księciunia przystało, jego urodzinki świętowane są….
co miesiąc!
Aby nigdy nie żałować straconego czasu.

I co miesiąc Krzysztofek nasz dostaje miły prezent, nie obędzie się też bez ciacha dla pobliskich wówczas Przyjaciół…

Jak będzie nasz Bohater w domku będzie huczniej, będzie tort, będą balony, będzie wielki uśmiech.

I co miesiąc śpiewamy cichutko synkowi na uszko „Sto lat, sto lat, niech żyje, żyje nam…”, i co miesiąc łezka jednak szkli się w oku i lekko załamuje głos, gdy wbrew sobie, orientujemy się, że te ostatnie słowa nabierają bardzo dosłownego znaczenia…

Syneczku, niech to będzie dla Ciebie ta „Szczęśliwa 7”! :-* :-* :-*

Image

Moje serduszko…

Dziś z okazji 6-miesięcznych urodzin Krzysia dobra wiadomość od kardiologów – druga dziurka w serduszku się zarasta i może Krzyś będzie miał kiedyś serce zdrowe jak dzwon… (no może nie jak dzwon Zygmunta, ale przynajmniej jak mały dzwoneczek 🙂 ). Na tą okazję synek ubrał oczywiście stosowne wdzianko (patrz: zdjęcie, ciekawe czy kardiolog wykonujący echo serca pozazdroscił mu takiej bluzy? 🙂 ). No i nasz dzielny synek został dziś przełączony na respirator domowy – trzymajcie kciuki, żeby na nim jak najdłużej wytrzymał!

PS. Wiadomość od Krzysia:

Pozdlawiam pewną panią Anię i dziękuję za okazane dziś wielkie selducho! 😉 Chyba mam nowego psyjaciela! ♡

image

Moje 5-te mini urodzinki

21/11/2012

Moje 5- te rodzinki… tiak tiak, Rodzice odśpiewują mi 100 lat co miesiąc i dostaję mały prezencik 🙂 Od Przyjaciół Lekarzy też dostałem prezent, dość nietypowy: nową rurkę tracheotomijną.  Dziś była jej kolejna wymiana i Rodzice się temu przyglądali, żeby sami umieli na kiedyś. Ponoć jest to traumatyczne i stresujące przeżycie dla Pacjenta: Rodzice się trochę bali, a ja… słodko ziewałem… Już coraz więcej Rodzice przy mnie majstrują: całkowicie samodzielnie kąpią, odśluzowują, zmieniają opatrunki przy tracheo, wymienili sondę… A wszystko to, bo trzeba nam się wreszcie szykować do domku 🙂

Natomiast kolejnym prezentem urodzinowym było u mnie niespodziewane usg brzuszka i echo serduszka: z serduszkiem wszystko ok (nawet dziurka międzyprzedsionkowa się zarosła, reszta się nie pogarsza), natomiast niepokoi wszystkich moja wątroba: czemu się powiększa i przestała być jednorodna…?

Wieczorna kąpiel i tulenie na rękach to była istna sielanka… Już tak fajniusio się czuję i nie drgam…”

wpid-zdjc499cie0482