Raju raju! Udało się, jesteśmy od 13:00 dziś w DOMKU… Wiecie, no w DOMKU! 😀 Zapamiętamy ten dzień 28/02/2013 – po 8 miesiącach i 1 tygodniu pobytu w szpitalach.
Fajnie tu całkiem, tak spokojnie… i niech nic ani nikt (żadne komplikacje) nam tego spokoju nie naruszą. Boimy się bardzo, ale cieszymy jeszcze bardziej!
Jak tylko Rodzice i ja ochłoniemy, ogarniemy wszystko i zbierzemy myśli, napiszemy więcej!
Dobrze nam RAZEM 🙂
Z cyklu Krzysiowych czytanek „Chatka Puchatka”:
„- Bo my ciągle szukamy Domu i nie możemy go znaleźć, więc pomyślałem sobie, że jeżeli zaczniemy szukać Dołka, to wtedy na pewno go nie znajdziemy. I to jest Dobra Myśl, bo może wtedy znajdziemy coś, czego wcale nie szukamy, i może to będzie właśnie to, czego naprawdę szukamy.”
/Kubuś Puchatek/
Krzyśku nasz, od jutra nie szukamy nic innego jak dołka… Bo jako że ciągle w niego wpadamy, od miesięcy i to dość systematycznie, to… szukając go, może go wreszcie ominiemy i tym samym odkryjemy upragnioną ścieżkę do…. No, zgadnijcie, ale ciii… 😉 I to właśnie jest Dobra Myśl.
Mamy chyba dzieciątko „z promocji” 🙂 Od kilku nocy nasz kochany Bamber nas pozytywnie zaskakuje: jak sobie słodko zasypia kołysany w ramionach o 21:00, tak śni sobie kolorowo całą noc, przekładany na boczki i podcałowywany ukradkiem, budzi się ok. 10:00 dnia następnego… A potem kolejny dzień pieszczot, śpiewania, lulania i medyczno- oddziałowego życia biegnącego swoim torem…
Krzyś pewnie chce dać chwilę dla siebie wieczorem Rodzicom… Bo jak śpi nocą, to pewnie jeszcze nie wie, że nasza Rodzinka stała się tą „2+1” w dosłownym tego słowa znaczeniu, ale w innych proporcjach… Póki co bilans jest taki, że dziś z synkiem w szpitalu „nockę” ma Tata, Mama odsypia w domu zaległe, mając obok siebie nie tylko puste łóżeczko synka w sypialni, ale też we własnym łóżku jest za dużo miejsca… I tęskno. I cicho. I samotnie. Ale obiecaliśmy synkowi, że nie odstąpimy go już nawet na krok… A on pokazuje wciąż jak bardzo nas potrzebuje i ta świadomość wynagradza wszystko. Jedno antidotum tylko widzę: Chłopaki moje, wracać mi tu wreszcie! 😉 :-*
Krzyś chwilowo pożyczył łoża od Rodziców… Po czym stwierdził, że jest twarde, stare i skrzypi, i wrócił na swoje „king size” 😉
Dziś spotkał nas niezwykle smutny wieczór. Niespodziewanie zbiła nas z nóg wiadomość o nagłej śmierci malutkiej Majeczki, córeczki naszej koleżanki – Kasi. Mamę Mai poznaliśmy dzięki blogowi, jaki prowadziła dla swojej córci (www.majakropiwnicka.eu), poznaliśmy się osobiście w szpitalnej sali, gdy chwilowo przebywali na Prokocimiu. Przyjaźń nasza krótka, ale bogata w doświadczenia i w emocje. To m.in. mama Mai pokazała nam siłę miłości i udowodniła, że zawsze warto walczyć!
My, rodzice chorych dzieci tworzymy swoją cichą, niewielką, czasem niewidoczną, a jednocześnie niezmiernie silną grupę. W końcu przeżywamy te same radości, te same smutki i żadne słowa mówiące o wierze i nadziei nigdy nie są rzucane na wiatr…
Majunia była i pozostanie niesamowicie dzielną Królewną, której pewnie w pewnym momencie zabrakło sił… Jednak gdy odchodzi dzieciątko, nawet to bardzo chore, zawsze pojawia się to: „jeszcze nie teraz…”, „za wcześnie…”.
Kasiu, jesteśmy z Tobą myślami, a w modlitwie pamiętamy o Mai. Pamiętasz przecież: „Bóg tak nie chciał” (ks. Lucjan Szczepaniak)
„Normalnie do mnie mów”
Źle się czułem –
Kląć, czy płakać – nie wiedziałem.
Dziś znowu na korytarzu śmierć spotkałem;
Do sali pobiegłem – było za późno.
Po południu odwiedziła mnie zakonnica;
Ta kobieta – to koleżanka dziecięcych zabaw.
Zwierzyłem się – myślałem, że zrozumie…
Ona mówi – taka jest Boga wola…
– Janka, proszę cię,
Dzisiaj mów do mnie normalnie,
Bo mi serce pęknie.
Nie rzucaj w błoto świętych słów
(…)”
/ks. Lucjan Szczepaniak SCJ, „Bo byłem chory. Poezje szpitalne”/
Mija nasz kolejny tydzień na oddziale pulmonologii. Jakieś podsumowania?… Aż boimy się zapeszyć, ale co tam, Krzysiowi się należy głośne wszem i wobec, że JEST lepiej.
JEST tu i teraz, bo wiemy, że bywało różnie, a jak będzie… Wtedy patrzymy w Niebo i pertraktujemy po cichu z Boziunią, żeby nie było gorzej…
Bo z naszym Skarbem już tak jest, że trzeba żyć z dnia na dzień, cieszyć się chwilą, smucić też chwilą, bo już za dużo czasu zmarnowaliśmy na łzy. Za dużo czasu zmarnowaliśmy będąc z dala od Krzysia, gdy walczył na oddziałach IT. Teraz wreszcie jesteśmy razem 24h/dobę i nie wyobrażamy sobie, jak mogliśmy żyć bez siebie wcześniej 🙂
Teraz chłoniemy każdą chwilę z Krzysiem, każdy jego gest. A dlaczego piszę, że jest teraz lepiej?:
– Krzysiulek zwyciężył groźną infekcję – paskudna bakteria we krwi, antybiotyk zadziałał 🙂
– Synek nie ma praktycznie w ogóle ataków drgań i wszyscy wokół przyznają: „Przy Państwa obecności nie to dziecko… Dużo spokojniejszy”,
– Maluch nasz szybko się uczy i w oka mgnieniu zsynchronizował swoją nową umiejętność płaczu z dodatkową umiejętnością: ekspresowe uspokajanie się w objęciach mamy lub taty… I nie inaczej 🙂 Tylko nie na siedząco przypadkiem, ale na stojąco… I nie przód-tył, ale prawo-lewo… I „moćno bujać plosem” 😉
– Na plus wychodzi też dieta Krzysia: je i toleruje coraz to nowe rzeczy, a zupka zwiększa z dnia na dzień swoją objętość w Krzysiowym brzuszku i takim sposobem nasz synek dziś rano zaliczył wielki sukces: po raz pierwszy na wadze pojawiło się magiczne 6 kg 😀
– No i jeszcze nasz prywatny rodzicielski sukces gdzieś się tam rysuje na horyzoncie: opieka całodobowa nad Krzysiem jest całkiem fajna 🙂 Podawanie miliona leków przez sondę, karmienie przez sondę, inhalacje, masaże, zabawy, wyciszanie, przewijanie, lulanie… Czas leci szybko 🙂 W sumie to mamy zero interwencji ze strony personelu oprócz porannego badania pacjenta 🙂 Mama zmienia tatę, tata mamę na twardym leżaku i ten kto wraca na nockę do domu wcale się nie cieszy, bo tęskni za synkiem… Jego słodką minką, jak zmęczony po całym dniu zasypia i jego promiennymi oczkami o poranku, gdy budzi się taki swieżutki kochany Szczypioreczek 🙂 :-*
Synku tak trzymaj, niech to będzie ostatni level tej gry, której wygraną nagrodę wszyscy znają 😉
Krzyś podczas swojego ulubionego bujania na kolanach: „Mama jesce!”
Na potrzeby akcji „1% dla Krzysia” przygotowaliśmy specjalne ulotki, które mogą zostać wydrukowane i – na przykład – rozdane po znajomych.
Link do pliku pdf znajduje się tutaj: ULOTKA 1% DLA KRZYSIA
Ulotki można wydrukować bezpośrednio po otwarciu powyższego linka poprzez kliknięcie w przycisk zaznaczony w czerwonej ramce:
Plik z ulotką można również zapisać na swoim lokalnym dysku na komputerze poprzez kliknięcie w: Plik -> Pobierz, tak jak pokazano poniżej:
Ponadto chcielibyśmy podziękować wszystkim osobom dotychczas zaangażowanym w akcję 1%! Krzyś przekazuje Wam ogromne „dziękuję”! 🙂
… międzynarodowy Dzień Chorych na Padaczkę! 🙂 Tak, tak, Moi Drodzy, św. Walenty to jak widać bardzo wszechstronny patron… A może po prostu stan psychiczny chorych na padaczkę jest w pewnej mierze podobny do stanu zakochania? Zaburzenia świadomości, drgawki, otępiały wzrok, itd. 😉 Jakby na to nie patrzeć, życzymy wszystkim walczącym z tym schorzeniem (z padaczką, a nie z zakochaniem ;-)) wytrwałości, dużo siły i względnej stabilizacji! Tego samego życzymy też sobie i Krzysiowi…
PS. Jako że tłumy rozszalałych fanów proszą od wczoraj w swoich listach o zdjęcie Krzysia w spodniach, proszę bardzo:
Jak widać na załączonym zdjęciu, Krzyś świętuje dziś podwójnie: i walkę z padaczką, i Walentynki 🙂
Pobytu na pulmonoligii ciąg dalszy… Już nam dziś stuknął tydzień oddziałowego życia z Krzysiuńkiem… Tydzień pełen zdarzeń, tydzień pełen wrażeń, tydzień nieprzespanych nocy, tydzień pracowitych dni.
I jak dawno mijający czas nie przynosił nic prócz kolejnych badań, konsultacji i niekończącej się tęsknoty i czekania, ten wspólny czas przyniósł już bardzo wiele:
– nasz synek pierwszy raz poznał co to naprawdę „mama i tata”. Że to nie goście przychodzący przez kilka godzin pobawić się z pacjentem, poprzytulać, popłakać nad nim lub się pouśmiechać. Tylko to najkochańsze i najbliższe osoby na świecie, dla których On Malutki sam jest całym światem… I ma szansę wreszcie się o tym przekonać o każdej porze, w dzień i w nocy…
– Krzyś po raz pierwszy od bardzo bardzo długiego czasu przypomniał sobie co to znaczy płakać… Płakał po porodzie, ale odkąd został zaintubowany oduczył się tego zwyczaju, a wszelką złość manifestował napięciem twarzy i drgawkami. Od kilku dni Krzyś prawdziwie znowu płacze. I choć go nie słychać, na jego buźce maluje się wyraźny grymas płaczu. I synek z zawrotnym tempem odkrywa złotą zasadę każdego dzieciństwa: „Jak mi źle, włączam odpowiedni wyraz buzi i… jestem przytulony… i już znów jest dobzie…”. Krzysztof nasz to prawdziwy pieszczoch! A my jesteśmy chyba jedynymi rodzicami na świecie cieszącymi się, że ich dzidziuś płacze 🙂
– Krzyś po raz pierwszy… jechał wczoraj wózkiem! Wcześniej był przewożony różnymi sprzętami, od wózków a la z marketu po specjalistyczne łóżeczka czy nosze, ale prawdziwy oddziałowy wózek dziecięcy był użyty wreszcie wczoraj, bo tata z synem nocną porą (chyba tak z okazji Ostatków) musieli urządzić sobie wycieczkę… na blok operacyjny. No właśnie, aż tam. Po to, by w warunkach jałowych założyć Krzysiowi specjalny wenflon do żyły, aby mógł skończyć przyjmować konieczny antybiotyk, aby podleczyć infekcję. Te proste oddziałowe kłucia okazały się być jednorazowe ze względu na kiepską już kondycję żył synka. Miejmy nadzieję, że to wejście wytrzyma te kilka dni… Bo aż serce się kraja, jak trzeba by było znowu podkłuwać synka… Wszelkich dawek bólu i łez dla Malucha już dość.
– Krzyś po raz pierwszy założył dziś spodnie 🙂 Wreszcie nie ma kabelków od wejścia centralnego na udzie i jego nóżki są wolne. W spodniach ma się dobrze i wygląda w nich niezwykle szykownie, a wręcz szarmancko, więc może śmiało podrywać nową koleżankę z sali 🙂 (buziak dla Natalki!)
– Synuś po raz pierwszy wsuwa mięsko, które zagęszcza jego zupkę . I wygląda na to, że mu smakuje 😉
Te pierwsze razy kiedyś pewnie staną się codziennością i błahostką… ale pewnie będą się pojawiać następne, oby jeszcze ważniejsze, zawsze pozytywne. I to jest tak, jak z tym wejściem na Księżyc. Dla innych to malutkie kroczki normalnych dzieci, dla nas to zawsze będą kroki milowe naszego dzielnego Krzysia!
Jak widać na zdjęciu Krzyś po raz pierwszy w życiu zaczyna poznawać smak 🙂 I dopytuje o coś słodkiego na deser 🙂
Oprócz smaku życie na oddziale pozwala mu doświadczać wielu nowych, nieznanych wcześniej wrażeń. Największa nowość dla Krzysia: rodzice pod ręką całodobowo! 🙂 Krzysiowi się podoba, więc obiecuje szybko leczyć infekcję i – jak tylko uda się załatwić wszystkie formalności – wyjść szybciutko do domu! Trzymajcie kciuki!
Kochani, nareszcie zamknęliśmy wszelkie formalności związane z założeniem subkonta w fundacji. W naszym imieniu pieniążki będzie zbierać Fundacja „Słoneczko”. Jeśli możecie nam pomóc, poniżej podajemy wszystkie dane potrzebne do przekazania 1% dla Krzysia:
KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: 85/T Tabaj Krzysztof
Dla ułatwienia zamieszczamy przykład:
Wszystkie szczegóły pomocy Krzysiowi są zawarte ponadto w zakładce Jeśli możesz mi pomóc
Dziekujemy za przekazywanie i rozsyłanie tej informacji dalej 🙂
PS. Za wykonanie super-banera dziękujemy Pawłowi i jednocześnie gorąco polecamy jego firmę 17deg.com
krzysiowemaleconieco 