Dziękujem!

Image

PS. Z tej okazji Krzyś otrzymał dodatkowy krótszy adres bloga: krzysiowemaleconieco.com

Ponadto zapraszamy do wspólnego brykania… znaczy facebookowania 🙂 na: Krzysiowe małe co nieco

Reklamy
maly

Świątecznie poświątecznie…

Jako że obaw przed tegorocznymi Świętami było wiele- głównie lęku przed nadmiarem smutnych emocji w tym naznaczonym obowiązkiem rodzinnego świętowania czasie, należy się mini podsumowanie jak to Krzysiulek Skarbulek potrafił nam swoją obecnością wzbogacić minione 3 dni. Bardzo nieprawdziwe byłoby przyznanie, że brak synka w domu w Święta był nam obojętny: nigdy wcześniej tak bardzo … Czytaj dalej

Zyconka!

Swiatecne zyconka dla wsystkich Psyjaciół od Ksysia! Jak na Święta przystało, u mnie jest spokojnie, robię słodkie minki. Spojrzeniem wymieniam z Rodzicami wielką dawkę miłości, a oni jednym czułym słowem, jednym małym przytuleniem, dają ogromną siłę i wsparcie. Warto być odważnym. Warto cieszyć się nawet z maluteńkich chwil. Warto czekać na każde „dzień dobry” i „dobranoc” od bliskich. Warto się nie poddawać. Warto kochać. I tego Wam wsystkim zycem. Naplawde! I jeśli tego jeszcze nie wiecie, to odkryjcie te moje powyższe ‚małe co nieco’ w te Święta! Niech siła Bożej Dzieciny narodzi sie w moim i Wasych serduchach!

Wasz Ksys

P.S. Lodzice mówią, że tez tak właśnie Wam zycom!

image

Moje serduszko…

Dziś z okazji 6-miesięcznych urodzin Krzysia dobra wiadomość od kardiologów – druga dziurka w serduszku się zarasta i może Krzyś będzie miał kiedyś serce zdrowe jak dzwon… (no może nie jak dzwon Zygmunta, ale przynajmniej jak mały dzwoneczek 🙂 ). Na tą okazję synek ubrał oczywiście stosowne wdzianko (patrz: zdjęcie, ciekawe czy kardiolog wykonujący echo serca pozazdroscił mu takiej bluzy? 🙂 ). No i nasz dzielny synek został dziś przełączony na respirator domowy – trzymajcie kciuki, żeby na nim jak najdłużej wytrzymał!

PS. Wiadomość od Krzysia:

Pozdlawiam pewną panią Anię i dziękuję za okazane dziś wielkie selducho! 😉 Chyba mam nowego psyjaciela! ♡

image

Życie jest piękne…?

Oglądaliście film „Życie jest piękne” Benigni’ego? Coraz częściej mamy wrażenie, że nasza obecna sytuacja przypomina losy małego Giosué i jego dzielnego Taty. Tragizm miesza się z komedią, pojawia się nieśmiały uśmiech przez wielkie łzy. Na oddziale Intensywnej Terapii jest jak na wojnie… I tylko ci, co w tym świecie żyją potrafią zrozumieć o co chodzi. … Czytaj dalej

Dobre, gorsze i kiepskie chwile…

Ostatnie dni to prawdziwy roller-coaster…

W piątek spłynęły same dobre informacje:

– badanie spojówki oka (biopsja) nic nie wykazało: wykluczono choroby spichrzeniowe- bardzo dobra wiadomość, bo w przeciwnym razie rokowania są kiepskie

– infekcja minęła: stan zapalny (crp) się zmniejsza, Krzyś nie gorączkuje, żadne bakterie się nie wyhodowały, czyli dopadł nas jakiś 3-dniowy wirus

– przeprowadzona „rewolucja lekowa” jeśli chodzi o neurologie przyniosła pozytywne efekty- nie ma drgawek, Krzyś zdrowo się przeciąga, przygląda się Rodzicom…

Niestety nazajutrz i kolejne dni pokazały, że ta ostatnia radość była zbyt wczesna: nowe leki niekoniecznie spasowały Krzysiowi, drgawki powróciły i trwają dość długotrwale, męczą synulka dopóki sobie nie uśnie… Czekamy na zmianę leczenia albo powrót do poprzedniego- było zdecydowanie lepiej.

Kartka z pamiętnika Krzysia:

Tiak to sobie wykombinowałem, że jak usłyszałem że mam iść wkrótce do domku, to stwierdziłem, że muszę się zachować odpowiedzialnie i zapewnić bezpieczeństwo sobie i Rodzicom… A że zdarzają mi się bezdechy- ostatnio jakoś częściej i dłuższe, to wycudowałem w swojej mądrej główce, że jak pokaże jeden kolejny długi bezdech to dostanę respirator… I tak też się stało. Nie wiedziałem tylko, że tak strasznie tym zdołuje Rodziców…byli zszokowani, przecież niczego takiego się nie spodziewali! Ale skoro mnie znają jak nikt inny, to doskonale wiedzą, że prawie 2 miesiące oddychałem sam, radziłem sobie świetnie (na minimalnych ustawach tlenu), więc ten mój „oddechowy kolega” nie jest tym razem wrogiem, (jak to było w momentach duszności, bo zwiastował infekcje), tylko przyjacielem na którego w razie czego będę mógł liczyć w gorszych neurologicznie chwilach, czy np. w nocy abym mógł spokojnie spać, bez paniki Rodziców nade mną…a może i im też się tym samym uda tloskę zdrzemnąć, żebyśmy mogli harcować na oddechu całkowicie własnym całymi dniami. Ja to jednak baldzio mądry chłopcyk jestem…;-) „

Wizja domku chwilowo znowu oddalona… 😦 Wyjdziemy zapewne wyposażeni w respirator + „akcesoria”.