Spacer dla Mateuszka!

Witajcie,
Krzyś nasz powolutku bardzo zdrowieje, a będzie zdrowiał może ciut szybciej wiedząc, że może pomóc w bardzo prosty sposób swojemu starszemu koledze: Mateuszkowi!
Mati ma 4 latka, również przez wiele trudnych dolegliwości chorobowych nie jest mu dane cieszyć się do końca beztroskim i zdrowym dzieciństwem. Ale chce być szczęśliwy i ma pewne marzenie… Mati śni o nowym, specjalnym do jego wieku i potrzebnych udogodnień wózku (http://www.wolturnus.dk/produkter/for-boern/klapvogne/kimba-neo)!
Wierzcie, że dla naszych dzieci wygodny i długi spacer to najfajniejsza przygoda  codziennego życia! 🙂
Krzyś szepnął nam na uszko, że jego Przyjaciele z Małegoconieco mogą pomóc, bo jest ku temu fajna okazja:
Mateuszek bierze udział w konkursie organizowanym przez TVP z okazji Dnia Dziecka i trwa on do 01.06, więc mamy niewiele czasu.
W konkursie chodzi o zdobycie jak największej liczby głosów, aby dostać nagrody pieniężne! Mati ma spore szanse!

Jeśli możecie pomóc mu wygrać, wyślijcie sms o treści G.1450 na numer: 71750.
Koszt sms: 1,23 zł.
Jest spora szansa, aby wygraną TVP dołożyło do wózka 2500 zł 🙂

Pójdźmy zatem wszyscy na spacer z Matim! 🙂 DZIĘKUJEMY!

image

Szczegóły konkursu tutaj.

Mati na 63-ej podstronie!

Reklamy

Tam i tu.

Chcielibyśmy napisać Wam co u Krzysia… ? Chcielibyśmy napisać coś konkretnego, jakieś dobre wieści, wizję „co dalej?”, ale w sumie ciągle nie wiemy, czekamy…

Ostatnie 3 dni były dla nas dramatyczne, szczególnie gdy patrzyliśmy na bardzo słabiutkiego Krzysia z ciągle niskim, a czasem jeszcze bardziej spadającym tętnem. Niby parametry jego się wyrównywały dzięki kroplówkom i podaży potrzebnych mu braków, ale nasz synek wyglądał na bardzo wycieńczonego ostatnimi przejściami. Otoczony dodatkowymi kabelkami, elektrodami, z groźnie wyglądającym wejściem do żyły w malutkiej szyjce, z cewnikiem w „pimpusiu”, znów pokłuty w paluszki… Niejeden dorosły w jego stanie powiedziałby: „dość!”. Nie mieliśmy wielkich wymagań wobec synka, po cichu z mokrymi oczami szeptaliśmy mu w uszko: „Odpoczywaj Kochanie, siły przyjdą…”. I chyba pierwszy raz w historii Krzysia mieliśmy bardzo druzgocące nas wrażenie, że to lekarze są bardziej optymistycznie nastawieni wobec stanu naszego synka, niż my – jego Rodzice. Niby powinno nam być wstyd za ten brak wiary…. ale to nie o brak wiary tu chodzi… bo wierzymy w niego zawsze najmocniej na świecie…. Tu chodzi o niekończący się limit cierpienia jakie dane nam jest zobaczyć na przykładzie własnego dziecka. I to boli najbardziej.

Na szczęście lekarze się nie mylili, a nasza wiara w Krzysia popłaciła: dziś rano synek pokazał, że wraca powolutku do siebie. Tętno wróciło mniej więcej do normy (ciut niższe, ale bez spadków), Krzyś otworzył szerzej swoje oczka-koraliki,  kroplówki pomogły odzyskać równowagę metaboliczną, pierwsze minimalne próby włączania pokarmu się odbyły i Krzyś zszedł z oddziałowego respiratora na swój własny – ten, który nam dzielnie służy w domku. Małe kroczki, ale ważne, że do przodu!

Nie wiemy co będzie jutro… Nie wiemy jak pomóc sobie na przyszłość, aby uniknąć Krzysiowych spadków parametrów gospodarki jonowej w przyszłości, które trzeba reperować w dość dramatycznych dla nas wszystkich okolicznościach… Lekarze próbują szukać źródła tych problemów, ale nikt nam nie obiecuje, że uda się go znaleźć. Kiepska perspektywa.

Póki co, wierzymy, że nasz Rycerzyk powoli ostrzy swój mieczyk, aby znów udowodnić, że jest w stanie pokonać wszelkie przeciwności. Teraz ufamy, że to tylko tymczasowo, że Krzyś ma się na „swojej” Intensywnej Terapii dobrze. Dzięki temu, że musiał wcześniej tam spędzić spory kawałek swojego króciutkiego życia, jest już tamtejszym „Pupilkiem” Lekarzy i Załogi Pielęgniarskiej, którzy troszczą się o niego jak tylko mogą i pieszczotliwie wołają: „Krzysiaczek”… Nam jest ciut łatwiej, wiemy, że jest bezpieczny, niby powinniśmy być spokojni… ale serce ściska z tęsknoty na myśl, że on tam, a my tu…

Rycerzyk przez wielkie „R”!

Dziś był bardzo ciężki i bardzo długi dzień, który nie wiadomo kiedy zahaczył granicę dnia i nocy.

A my zmęczeni i fizycznie, i psychicznie mamy przed oczami pokaz slajdów niczym z sennego koszmaru: karetka na sygnale, Izba Przyjęć, odbarczanie brzuszka, zdjęcia rtg, Oddział Pediatryczny, niekończące się zakładanie wkłucia, pobieranie badań, złe wyniki retencji dwutlenku węgla, usg brzucha na cito, kolejne rtg, o świcie: nowe poważne podejrzenia: perforacja jelit, zakładanie drenu do otrzewnej na Bloku Operacyjnym, brak brzydkich zalegań, perforacja wykluczona (całe szczęście!), przeniesienie na Intensywną Terapię, nowe próby wkłucia, fiasko, znów wjazd na Blok Operacyjny, długotrwałe zakładanie wejścia centralnego, powrót na Intensywną Terapię, masa badań, parametrów, ustawienie oddziałowego respiratora na większe nastawy wentylacji…

Są wyniki: totalnie zaburzony metabolizm Krzysia: wysoki potas, niski sód, zawyżone próby wątrobowe, wysokie parametry nerek, anemia, niskie białka, niskie albuminy, ogromny brzuszek…

I w tym wszystkim nasz mały Wielki Chłopczyk! 😦 Przecież to za dużo… Przecież już dość…Przecież ileż można…

Powód tych problemów? Jak zwykle w naszym przypadku: nie wiadomo. Szukają. Już się przyzwyczailiśmy, że nasz Maluszek jest tak wyjątkowy, że jak w podręczniku jest tak…, to u Krzysia jest na odwrót. Wskaźniki zapalne wszelkie ujemne, uf!

Nasz Rycerzyk zadziwia wszystkich i stara się jak może, bo mimo kiepskich wyników na papierze, on ładnie moczy i brudzi pampersy… Tylko serduszko wolniej bije niż zazwyczaj… Może to minie. Boimy się chyba jak nigdy dotąd. I tęsknimy jak nigdy dotąd. Bo zaznaliśmy Krzysia w domu. I Krzyś był cudowny w domu. Dał niebezpieczną nadzieję. A teraz… nie ma to jak w Dzień Matki rozmawiać z lekarzami o cienkiej granicy życia i śmierci własnego dziecka, o uporczywej terapii, o wielkim niewiadomym kolejnego dnia… Niby powinniśmy się przyzwyczaić, ale jednak… nie da się przyzwyczaić. Wolimy wierzyć, kochać, przytulać, całować i być… choćby tyle ile teraz nam wolno.

Image

Najpiękniejszy i najsmutniejszy Dzień Matki

Były plany… Nasz pierwszy Dzień Matki. Jestem Matką- najpiękniejsze co mogło mi się w życiu przytrafić! Miał być wspólny spacer. Miała być cukiernia i niedzielne ciacho. Miał być kwiatek dla Mamy od Krzysia. Widać zbyt wiele chcemy…

A jest…życie. A właściwie walka o życie. Znów Krzyś trafił nagle do szpitala. Jest niedobrze. Wszystko jakoś (badają dlaczego) stanęło: brzuszek, sikanie, energia synka.

Nasz Rycerzyk jest bardzo smutny… i chyba nie ma już siły… bo ileż można?..

A my… jesteśmy przy nim i szepcemy do uszka jak mocno go kochamy i jak bezpowrotnie skradł nasze serduszka. Swoim dzielnym, choć kruchym „być” skradł setki serduszek… Teraz niech zabiją pełną mocą dla niego, by dodać mu sił. A nam- nadziei…

Image

Jedenaste… Walcz.

Tak, dziś kolejne świeczki na krzysiowym ciachu. Jedenaście. Jedenaście już miesięcy, które synek spędza z nami. Jedenaście miesięcy podczas których bardzo wiele się wydarzyło. Złych i dobrych spraw. Teraz po tych wszystkich perturbacjach szpitalnych, będąc szczęśliwie i spokojnie w domku, myśleliśmy, że będzie „jako tako”: nie spodziewamy się cudów, nie liczymy, że nasze bardzo niestety chore dzieciątko nagle ozdrowieje, za dużo genetycznych wad dostał od losu…gratis…bo nikt nigdy o nie nie prosił. Jednak pragniemy stabilności. Takiej stabilności stanu Krzysia, w której wiemy i widzimy, że w tym swoim trudnym świecie jest mu dobrze, czuje komfort i jest po prostu szczęśliwy. I niestety tak do końca ta upragniona stabilizacja rodzinnej codzienności nie jest nam dana…

Od kilku dni Krzyś nasz ma bardzo smutne oczy… Jednak sprawdził się scenariusz, którego najbardziej się obawialiśmy: wirus złapany gdzieś przypadkiem przerodził się w infekcję, konkretniej: w zapalenie płuc 😦 Niby nie jest tragicznie: nie mamy niewydolności oddechowej,  osłuchowo stwierdzone zmiany są niewielkie, nie ma więcej wydzielinki. Jednak niestety nasz Rycerzyk znów musi wyciągnąć swój miecz i to miecz dwusieczny, bo musi jednocześnie walczyć z wysokimi gorączkami i gorszym oddechem (wymaga więcej tlenu). Jest słabiutki, mało macha rączkami, prawie ciągle śpi. A my? Pomagamy jak możemy na tym nowym, znaczy dodatkowym polu walki…jakby to, które mamy na co dzień było za mało… 😦

A urodzinkowo? Synek chyba mimo choroby zorientował się, że wkraczamy ze świeczkami i prezentem, bo natychmiast się odgorączkował, ożywił i po swojemu przesłodko baraszkował z nami i Dziadkami 🙂 Przekochany Rycerzyk!

Image

Gdyby tylko miłość mogła leczyć…

„Ale dziś jesteś mały jak okruszek…”

Chwile są takie ulotne. A takie piękne. Chcieliśmy zatrzymać te z „tu i teraz” Krzysia na papierze, w pięknej oprawie: kiedy jest taki maleńki, bezbronny, waleczny…

Image

„Skarbie mój,ty śpij,ty śpij a ja,
Skarbie mój,do snu Ci będę grał.”

Image

„Kiedyś tam,będziesz spodnie miał na szelkach,
Kiedyś tam,kiedyś tam…”

Image

„Ale dziś jesteś mały jak muszelka,
Którą los zesłał nam…”

Wiosenne przesilenie…

Witajcie Kochani!

Wiem, wiem, ostatnio Was zaniepokoiliśmy wieściami od Krzysia… I my byliśmy mocno zaniepokojeni, przestraszeni, zdezorientowani…: „o co chodzi?”, „skąd te gorączki?”, „skąd ten brak energii?”.

Właściwie do końca nie znamy odpowiedzi na te pytania do dziś, ale najważniejsze jest to, że od 2 dni Krzyś nie gorączkuje (i żeby nie zapeszyć plujemy przez lewe ramię 😉 ) i powoli wraca „nasz Krzyś”: ze swoimi czarnymi oczkami koralikami, machający rączkami, kochający bujanie pod wszelką postacią… Jest mniej „podsypiający” (choć to jeszcze zależy od dnia) i wcina ładnie jedzonko (zwiększamy porcje i dokładamy nowe smaki!). Robimy malusieńkie postępy w połykaniu buzią i ciut większe w samodzielnym oddychaniu…ale o tym kiedy indziej 😉

Póki co, miniony śnięty tydzień Krzysia i gorączki weekendowo-poniedziałkowe, możemy zaliczyć do dolegliwości ogólnej tłumaczonej przez nas jako „Wiosenne Przesilenie” u Krzysia, a składać się na nie mogą:

a) jakiś popaprany wirus, który przyfrunął z powietrzem, przed którym synuś musiał się gorączkowo i troszkę brzuszkowo bronić,

b) „Trzydniówka”…tak, jeszcze tego nie przechodziliśmy,  ale gorączki się skończyły, pojawiła się mała wysypka na buzi… niby wszystko się zgadza? ale, to jest Krzyś i u niego do końca nigdy nic nie wiadomo 🙂 Pocieszające jest w tym wypadku to, że ta smutna wyjątkowość Krzysia pod względem chorób rzadkich na chwilę wreszcie zostałaby zwyciężona przez zwykłą dolegliwość pt. „trzydniówka” jakże słynną i wszechobecną u takich małych bobasków jak Krzyś… Tak, mamy takie niecodzienne i dziwne pocieszenia 🙂

c) Ząbkowanie…Oj tak.. Krzysiowe dziąsełka już od miesiąca coraz bardziej puchną i puchną i miejscami stają się coraz bardziej uwypuklone i tkliwe…a z ząbkowaniem tak bywa, że może tylko ząb jeden raczy wiedzieć, jakie bonusy ofiaruje swojemu właścicielowi podczas gdy dąży i drąży, aby ujrzeć światło dzienne…

d) Wiosna w pełni, pylenie i pylenie i…pylenie… Ponoć po tak długiej zimie, wszystko teraz kwitnie w trybie „intensive” i daje o sobie znać ze zwielokrotnioną siłą przede wszystkim alergikom, a także takim Maluchom, o których w sumie ciężko powiedzieć czy i na co są uczulone, ale robiąc rekonesans wokół, często słyszymy, że dzieciaczki zachowują się inaczej: bardziej ospale, słabiej oddychają…

Jeśli ktokolwiek ma pomysł na ten Krzysiowy zdrowotny quiz, niech zakreśli prawidłową odpowiedź 😉

Dla nas najważniejsze jest, aby to „licho” (które nieproszone przyszło do Krzysia i na razie poprzeszkadzało nam w cieszeniu się dalszymi spacerami) sobie poszło, nie wróciło i nie rozwinęło się w jakiegoś większego „ciorta”, na którego musielibyśmy wytaczać bardziej inwazyjne działa.

Pozdrawiamy serdecznie wszystkich Krzysiowych Przyjaciół! Niech wiosenne pyłki służą Wam tylko jako optymistyczny eliksir na zdrowie! 🙂

ImageA oto mała zapowiedź Krzysiowych przygód i przygódek z zeszłego tygodnia, o których opowiemy niebawem … 😉

Oj… Gorąco! :-(

U nas znienacka znów zebrały się czarne chmury…
Od kilku dni zachodziliśmy w głowę, czemu nasz synek jest taki…w naszym potoczno-domowym języku…”klapnięty”.
Zero entuzjazmu, ani przejawów energii do życia, ciągle ta sama zmęczona minka i absolutny brak jego przesłodkiego przeciągania, które świadczy o jego dobrej formie.
Zastanawiające były te dni, ale Krzyś ma wokół dużo adwokatów, a największych w nas samych: „bo pogoda…bo ciśnienie…bo dużo wrażeń…bo nie zawsze ma się dobry dzień”…
I po chwilowej gorączce sobotniego poranka, po względnie spokojnej i familijej niedzieli, nastał poniedziałek rano… I trach. Termometr nieubłaganie pokazał 39.6! Była panika. Był i jest strach. Było i jest zachodzenie w nasze bardziej lub mniej mądre głowy: „skąd”?, „co się stało!?”…
Krzyś dalej gorączkuje, regularnie zwalczamy wroga lekami, okładami, ciepłym słowem… Boimy się, aby to przeklęte licho co się chwyciło Krzysia, nie rozrosło się w coś większego… 😦
Działa wytoczone: inhalacje, odpowiednia fizykoterapia, powiększone w syropy i wit. C szeregi domowej apteczki.

Nie chcemy aby nasz Smerfik źle się czuł, nie chcemy aby jeszcze bardziej kazał mu walczyć o zdrowie jakiś „intruz” z zewnątrz. Szczególnie wtedy, gdy krzysiowe oczka są takie smutne i wołają: „pomuście mi”, nasze stają się mokre z wściekłości i bezradności:”co znowu jeszcze…?!”.
Chcemy pomóc naszemu Rycerzykowi i…kochać… jak tylko bardzo się da!

image

O tym, jak zniknął sufit

Dziś co poniektóre kraje świętują Dzień Zwycięstwa. My też dziś mamy szczególny dzień… Dzień Zwycięstwa Nad Sufitem! 🙂 Od momentu swoich narodzin Krzyś był przekonany, że sufit zawsze wygląda jak biała plama, czasem w różnych odcieniach, czasem z lampami lub żyrandolami różnego rodzaju… Dziś jednak Krzyś spojrzał do góry i zobaczył taki oto obrazek:

Image

Czy już wiecie co się stało? Tak, zgadliście! Krzyś był dziś…

… pierwszy raz na spacerze! 🙂

Na najbardziej spacerowym spacerze, jaki można sobie tylko wyobrazić! 🙂

Nasza wycieczka przebiegła bez żadnych zakłóceń – Krzyś był baaardzo zadowolony i korzystał z kołysania zafundowanego mu przez krakowskie „gładkie” chodniki 😉 Rodzice też całkiem dzielnie znieśli pierwszy wspólny spacer 🙂 Na dowód, że nic nikomu się nie stało, zamieszczamy kilka zdjęć:

Image

Image

Image

Image

Dziękujemy za 1% dla Krzysia!

Tak, wiemy – ostatnio zaniedbaliśmy się z blogiem… Ale wybaczcie – po prostu spędzamy cudowny czas z Krzysiem. Bo kiedy u Krzysia jest dobrze, to u nas jest cudownie! 🙂

Jako że kilka dni temu skończył się kwiecień, a z nim termin rozliczania się z Urzędem Skarbowym, swój koniec ma też tegoroczna edycja “Podaruj 1% dla Krzysia”.

Dziś chcielibyśmy więc podziękować WSZYSTKIM, ale naprawdę WSZYSTKIM zaangażowanym w akcję “1 procent”. Szczególnie mamy tu na myśli wszystkie osoby pracujące w IBM Polska, które pomogły w rozpropagowaniu ulotek, rozsyłaniu maili i przygotowaniu slajdów; wszystkich pracowników firmy HSBC, którzy również włączeni byli w akcję 1%, a także przygotowali Cooking Day for Krzyś; wszystkich, którzy przekazywali swoim rodzinom i znajomym informację czy to wirtualnie przez Facebooka, czy to w realu; wszystkim o których nawet nie wiemy, że prowadzili akcję informacyjną (podobno nawet Filharmonia Krakowska miała okazję zapoznać się z ulotkami Krzysia :)); wszystkim tu niewymienionym, ale którzy w jakikolwiek sposób przyczynili się do tej akcji; wszystkim tym, którzy nie mogli przekazać 1% (bo np. mieszkają za granicą), ale za to przekazali darowiznę na subkonto Krzysia… no i przede wszystkim tym, którzy przekazali swój 1 procent dla Krzysia. Jak widzicie, bardzo dużo tego wymieniania… Żeby mieć jednak czyste sumienie, że podziękowania trafiły do każdego, dziękujemy po prostu WSZYSTKIM! Jesteście kochani! Wiedzcie, że przekazane przez Was pieniążki nie zostaną zmarnowane, ale wykorzystane tylko na potrzeby Krzysia!

PS. W tym miejscu pomyśleliśmy, że należy się Wam wszystkim małe wytłumaczenie, jak działa fundacja, aby każdy miał jasny wgląd w to, jaką drogę pokonują przekazane przez niego pieniążki. Otóż, prawdopodobnie dopiero w październiku (w każdym razie jesienią) Urzędy Skarbowe przekazują środki z 1% na konta wszystkich fundacji. Wtedy też dopiero pojawią się pieniążki na subkoncie Krzysia. Aby zapobiec patologiom (których niestety w naszym kraju nie brakuje), mogą być one wykorzystane tylko za pomocą następującego mechanizmu: my, jako rodzice zbieramy faktury na dane fundacji (ale tylko na towary i usługi związane bezpośrednio z potrzebami Krzysia, czyli rehabilitacja, leki, sprzęty medyczne, zabawki edukacyjne, itp.), następnie wysyłamy te faktury do fundacji wraz z uzasadnieniem, a fundacja decyduje o zwrocie poniesionych kosztów i po pomyślnym zatwierdzeniu zwraca pieniążki na nasze konto bankowe. Dzięki temu wyeliminowano problem rodziców chcących sobie za 1% wyremontować mieszkanie, kupić samochód, wyjechać na wakacje, itd. 🙂 Fundacja na szczęście nie działa jak bankomat :), dzięki czemu wszyscy możemy mieć pewność, że przekazywane przez Was środki będą wykorzystane tylko dla Krzysia. Tyle gwoli wyjaśnienia, które wydało nam się po prostu konieczne.

Na koniec jeszcze zdjęcie Krzysia (co by się Wam cieplej na serduchu zrobiło :)) zaraz po tym, jak się dowiedział, ile osób było zaangażowanych w akcję “Przekaż 1%”:

Image