Dziękujemy! :-)

Ogłaszamy wszem i wobec koniec głosowania na Blog Roku 2012! Kochani, dzięki Waszym głosom nasz blog zajął w konkursie 13. miejsce (oby to była szczęśliwa 13-tka!) na 555 blogów w tej kategorii, co – biorąc pod uwagę, że blog istnieje od grudnia – jest wynikiem fenomenalnym! Zagłosowało na nas 196 osób! Do kolejnego etapu niestety nie przechodzimy, ale Wasze głosy nie poszły na marne – dzięki Waszym smsom przekazaliście na cele charytatywne całkiem sporą sumkę! 🙂 Dziękujemy jeszcze raz za zaangażowanie – za rok na pewno będziemy w pierwszej dziesiątce 😉

PS. Krzyś i tak czuje się Mistrzem 😉

image

Reklamy

Skarbie…czekamy! :-*

Dziś u Krzysia było radośnie i milusio… Synek po dwóch cięższych (dla synka w dolegliwościach, dla mamy w zadaniu „uspakajanie Krzysia”) i dość marudnych dniach, Maluch odzyskał dobry humor i pokazywał go wszystkim „po swojemu”: panie pielęgniarki nie narzekały, oddychał caaały dzień samodzielnie, dzielnie bujał się w bujaczku, cierpliwie zniósł mamusine „spa” z masażem i oliwkowaniem jego wymagającej skórki oraz podobały mu się igraszki na rączkach i kolankach u rodziców z buziakowaniem i szeptaniem czułych słówek do malutkiego uszka… 🙂

Jako że ostatnio było z uśmiechem na blogu, to dziś będzie bardziej filozoficznie… Patrząc jak synek ucina sobie poobiednią drzemkę, w głowie mamy przelatują różne myśli… a z uwagi na powagę sytuacji, myśli krążą naprawdę wysoko 🙂

Ktoś kiedyś powiedział, że życie to czekanie… W sumie racja, bo każdy z nas ciągle na coś czeka. My czekamy na życie. Na życie z Krzysiem. Na życie Krzysia. Znowu. Bo czekaliśmy na niego już od dawna, dlatego jak się okazał małą kilkumilimetrową kropeczką w brzuszku, radość była do łez, i strach do łez… ale udało się, pojawił się na świecie! I choć ten świat, który zastał wygląda całkowicie nie tak, jaki chcieliśmy mu podarować, to staramy się w tym nomen omen niesprawiedliwym dla niego świecie przywrócić Krzysiowi wiarę, że WARTO w niego brnąć i walczyć o to, by go odmienić… Odmieniamy go nieprzerwanym uśmiechem nad synka łóżeczkiem, choć często przykrywają go ciche łzy (ale Krzyś ich nie może zobaczyć)… Wesołe ubranka z kolorowymi napisami pozwalają odkryć w Krzysiu małego chłopczyka-smyka, a nie tylko ciężko chorego pacjenta… Zabawy na rączkach, czy długie rymowane i całkiem dowcipne monologi, których Krasnal wprost uuuwielbia słuchać dostarczają mu ogrom nowych bodźców, których tak potrzebuje, a jest ich i tak wciąż za mało. Teraz czekamy na kolejne życie Krzysia. Życie poza szpitalem. I wiem, że jesteśmy monotematyczni… Ktoś mądry (dzięki Patrycjo!:-) ) mi przypomniał ostatnio słowa Einstein’a: „Gdy wszyscy wiedzą, że coś jest niemożliwe, przychodzi ktoś, kto o tym nie wie, i on to robi”. Chcemy być tymi nieświadomymi. Nie wiemy zupełnie co pokaże przyszłość, ale nie boimy się marzyć z rozmachem i planować: rehabilitację, neurologopoedę, pokój zmieniony w Stumilowy Las, cichą muzyczkę i twarze kochane… Musimy czekać. Kończą diagnostykę. Jeden wielki próg pokonany – neurologia w miarę pod kontrolą. Teraz kolejny próg – mamy nadzieję, że dużo mniejszy i zdecydowanie bardziej krótkotrwały – zagadka Krzysiowych anemii… Czekamy na wyniki badań i ostatnie konsultacje. Już niedługo?…
I tak co dzień cierpliwość walczy z tęsknotą, a rozum boksuje się z sercem… które aż pęka z radości i dumy, że kocha tak fajniutkiego i przedzielnego Chłopczyka! 🙂

P.S. Wielkie, wielgachne „DZIĘKUJEM” od Krzysia za wszystkie głosy na „Krzysiowemaleconieco” w konkursie Blog Roku: na 555 zgłoszonych blogów jesteśmy 15! (w południe byliśmy na 23 miejscu…). A zaczęliśmy przecież bardzo niedawno… Hip hip hurra! Pięknie:-) Żeby przejść do kolejnego etapu, musielibyśmy się zmieścić w pierwszej dziesiątce… mamy tylko dzisiejszy dzień (31.01.2013) do godziny 12:00, ale dalej zachęcamy i dziękujemy 🙂 :-* Jesteście cuuudowni!

TAK MÓWIĄC MIĘDZY NAMI, TO SKARB JEST NAD SKARBAMI:-)

Image

Krzyś życzy miłego wieczoru :-)

Nasz przekochany Szkrab dowiedział się jak bardzo chętnie głosujecie na jego „małeconieco” w Blog Roku (post poniżej) i jako mały cheerleader, zamiast pomponów, dorwał w rączkę grzechotkę i ciesząc się siam dopinguje 🙂 Przy okazji, chciał powiedzieć, że choć dziś miał troszkę kapryśny dzień i najlepiej mu było na rączkach lub w towarzystwie (dziękujemy wujku … Czytaj dalej

Krzyś zaprasza do zabawy w konkurs „Blog Roku”

W Krzysiowej główce znów zakwitł nowy, fajowy pomysł… Dużo mu rodzice szeptali jak bardzo jego blog jest lubiany, czytany i ceniony wśród Najbliższych, Bliskich i Dalszych Przyjaciół i wymyślił (za namową tych wszystkich wymienionych powyżej), że warto pomyśleć o projekcie: „KONKULS!” 🙂 (krzysiowemaleconieco w „Blog Roku 2012”).

I tym samym biorąc udział w projekcie Onetu „Blog Roku 2012”, mamy szansę pomóc innym Potrzebującym – dziękujemy za oddanie głosu na bloga naszego kochanego „Celebryty” i na zasadzie „podaj dalej” – pomóżmy innym!

Otóż bardzo doceniamy ideę organizatorów, iż caluśkie pieniążki uzyskane z wpływów z smsków przekazane będą na organizację integracyjno-rehabilitacyjnych obozów dla dzieci z ubogich rodzin i dzieci niepełnosprawnych. Cudowny pomysł! (szczegóły tutaj)

Aby móc zagłosować na nasze „Krzysiowemaleconieco”, za co będziemy bardzo wdzięczni, należy wysłać sms o treści:

 A00046

na numer: 7122

*) w treści smsa 0 to zero, nie wolno robić spacji
*) koszt 1 smsa to 1,23 zł
*) można wysłać jeden SMS z jednego numeru telefonu przez cały czas trwania konkursu – czyli do 31.01.2013 r.

Za zabawę w głosowanie, pomaganie i podawanie dalej – nasz Najmłodszy zapewne blogger pięknie DZIĘKUJE i buziakiem słodkim częstuje! 🙂

 

Image

7-me mini urodzinki!

Jak na naszego przekochanego Księciunia przystało, jego urodzinki świętowane są….
co miesiąc!
Aby nigdy nie żałować straconego czasu.

I co miesiąc Krzysztofek nasz dostaje miły prezent, nie obędzie się też bez ciacha dla pobliskich wówczas Przyjaciół…

Jak będzie nasz Bohater w domku będzie huczniej, będzie tort, będą balony, będzie wielki uśmiech.

I co miesiąc śpiewamy cichutko synkowi na uszko „Sto lat, sto lat, niech żyje, żyje nam…”, i co miesiąc łezka jednak szkli się w oku i lekko załamuje głos, gdy wbrew sobie, orientujemy się, że te ostatnie słowa nabierają bardzo dosłownego znaczenia…

Syneczku, niech to będzie dla Ciebie ta „Szczęśliwa 7”! :-* :-* :-*

Image

– „KRZYSIOWYCH SNÓW”…

Nasz kochany Bohater ma się coraz lepiej i tfu tfu…żeby tak zostało! Na cały dzień jest odłączany od respiratora i na samym delikatnym tleniku (0,2l/min) radzi sobie najlepiej! On już tak bardzo chce iść do domku, jest już tak bardzo gotów… i coraz więcej personelu na szczęście to zauważa 🙂

Gdy coraz częściej pojawia się dość sprecyzowany już plan „Dom”…to ciężko powiedzieć, czy Krzysiowi, czy Rodzicom serducho uderza coraz mocniej…Ten entuzjazm, przeogrom radości jest nie do opisania…I strach też jest niemały, i stres, czy damy radę… Ale ponoć człowiek bez wiary potyka się o trawę, a ten z wiarą potrafi góry przenosić. My wierzymy w Opatrzność, w nas, a przede wszystkim w synka, że spełni scenariusz często słyszanych słów: „w domku dziecko jest zupełnie inne, wycisza się, zdrowieje miłością”. I tej miłości przez największe „M” jakie wymyślono mu na pewno nie zabraknie.
Krzyś wyzwala w nas piękne, niepowtarzalne emocje…takie, jakie przeżywa się tylko kilka razy w życiu. Jak tylko do niego biegniemy każdego dnia, przemierzając szpitalny korytarz w drodze na oddział, mamy niepokój o kolejny poranek, ale też takie niesamowite „motyle w brzuchu” i rwanie serducha jak przy pierwszym, najmocniejszym zakochaniu…
Jak spędzamy razem czas, to wciąż nie możemy się sobą nadziwić, patrzymy sobie głęboko w oczy, śledzimy najmniejszy, czasem bardzo wiele znaczący gest. Często przed czytaniem „Chatki Puchatka”, wieczorem wertujemy ten sam rozdział, który czytamy synkowi nazajutrz, tylko dlatego, żeby za bardzo nie skupiać się na śledzeniu tekstu, a spojrzeniem śledzić jego półuśmieszki, gdy dowiaduje się, że:

„(…), gdyż Puchatek był tak zajęty niepatrzeniem, którędy idzie, że stąpnął na kawałek Lasu, który był przez pomyłkę wpuszczony w ziemię. Więc miał tylko tyle czasu, aby móc pomyśleć „Ja fruwam. Robię to, co robi Sowa. Ciekaw jestem jak się zatrzymać…”- gdy nagle zatrzymał się. Bęc!”

I przyszłość…Dzień powrotu do Domu….To zdecydowanie będzie jeden z trzech najważniejszych dni w naszym życiu. I dochodzimy do wniosku, że każdy najważniejszy dzień w życiu charakteryzuje jedna prawidłowość: radość jest tak samo wielka jak strach…Tak było w Dniu Ślubu, tak było w Dniu Urodzin Synka, tak będzie w Dniu Powrotu do Domku…Te dwa pierwsze się dobrze skończyły, na samo wspomnienie cisną się na oczy łzy szczęścia…Miejmy nadzieję, że tak samo będzie i tym razem…

A wieczorem…wieczorem tęsknimy odliczając godziny najpierw do nocnego telefonu na oddział, żeby dowiedzieć się, że nasz mały Rycerzyk sprawuje się dobrze, a potem czekamy na kolejny poranek, który zejdzie na szykowaniu się na wyprawę do synka, na cały dzień…pełen nowych emocji, nowych wrażeń, nowych lęków, ale i nowych motyli w brzuchu…

A zasypiając, żeby noc szybciej zleciała, zawsze rozmawiamy o synku, wpatrujemy się w jego mądre wielkie oczka na wielu zdjęciach, wymyślamy o czym teraz sobie może myśleć…i…żeby się najmilej spało, życzymy sobie: „Krzysiowych snów”.
image

O tym jak Krzyś został astronautą!

Krzyś leci w kosmos! A właściwie nie on sam (bo jest jeszcze trochę za mały :-)), ale jego zdjęcie.

Krzysiowa fotka poleci na orbitę okołoziemską na pokładzie polskiego satelity Heweliusz. Przy Krzysia chorobie chociaż w taki sposób chcemy zapewnić mu nieśmiertelność (chociaż kres przyjdzie kiedyś pewnie i na samego satelitę :-)).

Życzymy dla całego zespołu naukowców powodzenia misji BRITE-PL.

A na koniec jeszcze sama fotka jako dowód 🙂

image

Ile jeszcze bitew na naszym poligonie…?

Witamy wszystkich ponownie!

Krzyś nam dziś szepnął na uszko, że dość dawno nie było formy pisemnej jego pamiętnika, a zastąpiła ją czysto graficzna w postaci fotek naszego kawalera…Dziękujemy za wszystkie komplementy, Krzyś aż się mocno rumienił, jak mu je przekazywaliśmy 🙂 Skromny chłopaczek 🙂 Dziękujemy bardzo za wszelkie dopytywania co u naszego syneczka, dziękujemy za wszelkie popędzania w sprawie pisania nowych wieści…To mobilizuje, dodaje skrzydeł, wzmacnia każdy komentarz i  „like”, wszystko cieszy…że jesteście z nami! Wielki buziak od Krzysia za tę obecność :-*

U syneczka… stan stabilny… i wbrew nazwie wcale to nie oznacza spokoju
i „nicnierobienia”. Krzyś stara się jak może, żeby wszystkim udowodnić, że jest gotów iść do domku:

– napady drgawkowe zdają się być ustabilizowane (odpukujemy w niemalowane, żeby ten stan trwał!),

– delikatne mioklonie (takie delikatne zrywy mięśniowe) są wyrazem  dość oryginalnej Krzysiowej aktywności: są słabsze, gdy synuś nie śpi, a pokazuje, że ma się dobrze i chciałby się troszkę pobawić, posłuchać gadulenia rodziców,
a są mocniejsze, gdy Krzyś wyraźnie daje znać „coś mi tu nie pasiuje” i jak tylko się usunie „przeszkodę” albo po prostu delikatnie polula, synuś się sam potrafi wyciszyć… Podobno przy padaczce to duży sukces, przy lekoopornej- jeszcze większy!

– Krzyśku jest coraz częściej i na coraz dłużej odłączany od swojego kolegi- respiratora. I nawet mu dobrze bez jego towarzystwa, bo osiąga lepsze, właściwie szczytowe saturacje(100%). Tylko jak jest bardziej aktywny, to się szybko orientuje, że:  „o jany, oddycham siam” i wtedy do jego małej główki dochodzi, że jest już zmęczony tym oddychaniem i biorąc coraz głębsze i mocniejsze oddechy, daje nam do zrozumienia, że chciałby aby jego kolega wrócił… Jak to każda separacja, najlepiej, żeby następowała powoli i stopniowo..Dajmy im czas 😉

– Jeszcze tylko kilka badanek do pobrania (bardziej wyjaśniających poprzednie, kontrolnych, niż diagnostycznych) i będziemy bliżej mety pobytu na I.T….o ile nic złego się nie przydarzy po drodze, o ile żadne licho nie zaatakuje nas na tym wielkim i trudnym „Poligonie”…

Trzymajcie kciuki za pomyślność naszego Planu „Dom”!:-)

A jako puenta tej bitewnej aury, poezja, która pozwala przetrwać medyczne
i psychiczne wojny stawiające  szereg pytań „dlaczego?”:

Przez świat Anioł szedł
i gołym duszom ciała rozdawał.
Zdrowe i chore w koszyku miał.
Te słabe wstydliwie na samym dnie chował.

Kiedy już wszystkie rozdał
zatrzymało Go smutne dziecko
i płacząc spytało:
– dlaczego mi dałeś z chorobą ciało?

Anioł chciał coś powiedzieć
lecz ze wzruszenia zaczął jąkać się:
Kochane dziecko brakło mi zdrowych
ale ludziom nie wierz, że Bóg tak chciał…

– Lucjan Szczepaniak SCJ –