Bardzo ostry zakręt.

Od kilku dni nie piszemy, bo właściwie nie wiemy co napisać, ani do tego głowy, ani serca… Będzie chaotycznie. Bo i chaotycznie wygląda ostatnio nasza codzienność. A emocje sięgają ekstremum. Niestety te smutne emocje.

Po dwóch dniach poprawy u Krzysia, spontanicznej radości, że znów nasz Rycerzyk się wykaraskał z nieoczekiwanego zakrętu…od piątku przeżywamy dość mocno kolejny zakręt…Tym razem dość ostry, długi i jedziemy nim bez trzymanki. Czy Krzyś go weźmie i tym razem? Niestety nikt nam niczego nie może obiecać…

Krzysiątko powoli traci siły…  Nie potrafi już tak zdecydowanie i z wrodzoną sobie przekorą do walki z bezlitosną Naturą zmagać się z kolejną infekcją, która rozszalała się na w nim na dobre: zajęła płuca, wyłączyła z pracy brzuszek, popsuła pracę przewodów moczowych, gromadzi płyny w trzeciej przestrzeni  i zaburza bicie serduszka… Niestety organizm człowieka to system naczyń połączonych: jak jedno nawala i się nie podnosi, szybko potrafi pociągnąć za sobą drugie… I takie domino się zawala.  Czy medycyna jest w stanie je postawić na nowo? Czy może cud? Zważywszy na obciążenie chorobowe z jakim zmaga się nasz synek od samego początku, z przeogromnym podziwem patrzymy jak sobie potrafi ze wszystkim radzić, a tym bardziej wiemy, że gdy mu zaczyna brakować sił, choć niezmiernie trudno i boli, staramy się zrozumieć, że ma do tego pełne prawo…

„Jest bardzo źle”: słyszymy od lekarzy. O nic więcej już nie mamy siły pytać, o nic więcej nie mamy już odwagi prosić Krzysia… Jedyne, co ciągle powtarzamy, to: „Czy nie cierpi?”, „Czy na pewno go nic nie boli?”. Słyszymy, że nic go nie ma prawa boleć. Na jego buziuńce maluje się spokój. Jego oczka są zmęczone, ale spojrzenie łagodne. Przesłodko ziewa. Jest zabezpieczony przeciwbólowo, uspokajająco i antybiotykowo o bardzo silnym i szerokim spektrum działania. Pozostaje nam czekać… I być z nim… I ogromnie tęsknić do każdego kolejnego dnia, w którym znów pogłaszczemy jego mądrą główkę i szepniemy: ” Ty jesteś Skarb nasz największy, wiesz?…”.

Reklamy

Dziecko Cud.

Tak, dziś Dzień Dziecka. Kolejny ważny Dzień, który mamy zaszczyt świętować z naszym synkiem. I choć okoliczności tego świętowania skrajnie odbiegają od normalności, a jeszcze bardziej od naszych niedawnych wyobrażeń, to jedno wiemy na pewno: Krzyś jest naszym małym Wielkim prywatnym cudem. Dzieckiem, które pozwala nam doświadczać wiele cudów: poczęcia, pierwszych kopniaków w brzuszku, bicia serduszka pod drugim sercem, oddychania, skupienia wzroku, smakowania jabłuszka, beztroskiego werandowania, bycia Rodzicem… Dzieckiem, które walczy o cud… życia.

Co dnia nasze Maleństwo udowadnia, że mimo ogromu poważnych chorób potrafi żyć, czuć i najmocniej na świecie kochać.
I teraz, kiedy jego zdrowie jeszcze bardziej znów gwałtownie się załamało, to nie tylko medycyna pomaga Krzysiowi, ale też najsilniejszy z możliwych strumień miłości rodzicielskiej… Tak kocha się tylko dziecko. I dziękujemy Ci Kochany, że tej właśnie Miłości dajesz nam doświadczać… Kochamy i nie prosimy Cię już o nic więcej… :-*

Z okazji Dnia Dziecka, nasz synek dostał niespodziewany prezent od Intensywnej Terapii: swój własny pokoik… Izolatka jest konieczna, bo u Rycerzyka wykryto szereg groźnych infekcji, w tym bakterie we krwi 😦 Lekarze robią co mogą, aby mu pomóc… Ufamy, że nasze Dzieciątko jest w najlepszym z możliwych miejscu w tym niebezpiecznym czasie.
Od nas na Dzień Dziecka Krzyś dostał kolejnego Przyjaciela ze Stumilowego Lasu: Kłapouchego… Żeby to nie nasz synek miał najsmutniejsze oczka w swoim pokoiku…
Po południu Krzyś był w dobrym humorze, kilkakrotnie się pięknie uśmiechnął…

image

Jedenaste… Walcz.

Tak, dziś kolejne świeczki na krzysiowym ciachu. Jedenaście. Jedenaście już miesięcy, które synek spędza z nami. Jedenaście miesięcy podczas których bardzo wiele się wydarzyło. Złych i dobrych spraw. Teraz po tych wszystkich perturbacjach szpitalnych, będąc szczęśliwie i spokojnie w domku, myśleliśmy, że będzie „jako tako”: nie spodziewamy się cudów, nie liczymy, że nasze bardzo niestety chore dzieciątko nagle ozdrowieje, za dużo genetycznych wad dostał od losu…gratis…bo nikt nigdy o nie nie prosił. Jednak pragniemy stabilności. Takiej stabilności stanu Krzysia, w której wiemy i widzimy, że w tym swoim trudnym świecie jest mu dobrze, czuje komfort i jest po prostu szczęśliwy. I niestety tak do końca ta upragniona stabilizacja rodzinnej codzienności nie jest nam dana…

Od kilku dni Krzyś nasz ma bardzo smutne oczy… Jednak sprawdził się scenariusz, którego najbardziej się obawialiśmy: wirus złapany gdzieś przypadkiem przerodził się w infekcję, konkretniej: w zapalenie płuc 😦 Niby nie jest tragicznie: nie mamy niewydolności oddechowej,  osłuchowo stwierdzone zmiany są niewielkie, nie ma więcej wydzielinki. Jednak niestety nasz Rycerzyk znów musi wyciągnąć swój miecz i to miecz dwusieczny, bo musi jednocześnie walczyć z wysokimi gorączkami i gorszym oddechem (wymaga więcej tlenu). Jest słabiutki, mało macha rączkami, prawie ciągle śpi. A my? Pomagamy jak możemy na tym nowym, znaczy dodatkowym polu walki…jakby to, które mamy na co dzień było za mało… 😦

A urodzinkowo? Synek chyba mimo choroby zorientował się, że wkraczamy ze świeczkami i prezentem, bo natychmiast się odgorączkował, ożywił i po swojemu przesłodko baraszkował z nami i Dziadkami 🙂 Przekochany Rycerzyk!

Image

Gdyby tylko miłość mogła leczyć…

Wiosenne przesilenie…

Witajcie Kochani!

Wiem, wiem, ostatnio Was zaniepokoiliśmy wieściami od Krzysia… I my byliśmy mocno zaniepokojeni, przestraszeni, zdezorientowani…: „o co chodzi?”, „skąd te gorączki?”, „skąd ten brak energii?”.

Właściwie do końca nie znamy odpowiedzi na te pytania do dziś, ale najważniejsze jest to, że od 2 dni Krzyś nie gorączkuje (i żeby nie zapeszyć plujemy przez lewe ramię 😉 ) i powoli wraca „nasz Krzyś”: ze swoimi czarnymi oczkami koralikami, machający rączkami, kochający bujanie pod wszelką postacią… Jest mniej „podsypiający” (choć to jeszcze zależy od dnia) i wcina ładnie jedzonko (zwiększamy porcje i dokładamy nowe smaki!). Robimy malusieńkie postępy w połykaniu buzią i ciut większe w samodzielnym oddychaniu…ale o tym kiedy indziej 😉

Póki co, miniony śnięty tydzień Krzysia i gorączki weekendowo-poniedziałkowe, możemy zaliczyć do dolegliwości ogólnej tłumaczonej przez nas jako „Wiosenne Przesilenie” u Krzysia, a składać się na nie mogą:

a) jakiś popaprany wirus, który przyfrunął z powietrzem, przed którym synuś musiał się gorączkowo i troszkę brzuszkowo bronić,

b) „Trzydniówka”…tak, jeszcze tego nie przechodziliśmy,  ale gorączki się skończyły, pojawiła się mała wysypka na buzi… niby wszystko się zgadza? ale, to jest Krzyś i u niego do końca nigdy nic nie wiadomo 🙂 Pocieszające jest w tym wypadku to, że ta smutna wyjątkowość Krzysia pod względem chorób rzadkich na chwilę wreszcie zostałaby zwyciężona przez zwykłą dolegliwość pt. „trzydniówka” jakże słynną i wszechobecną u takich małych bobasków jak Krzyś… Tak, mamy takie niecodzienne i dziwne pocieszenia 🙂

c) Ząbkowanie…Oj tak.. Krzysiowe dziąsełka już od miesiąca coraz bardziej puchną i puchną i miejscami stają się coraz bardziej uwypuklone i tkliwe…a z ząbkowaniem tak bywa, że może tylko ząb jeden raczy wiedzieć, jakie bonusy ofiaruje swojemu właścicielowi podczas gdy dąży i drąży, aby ujrzeć światło dzienne…

d) Wiosna w pełni, pylenie i pylenie i…pylenie… Ponoć po tak długiej zimie, wszystko teraz kwitnie w trybie „intensive” i daje o sobie znać ze zwielokrotnioną siłą przede wszystkim alergikom, a także takim Maluchom, o których w sumie ciężko powiedzieć czy i na co są uczulone, ale robiąc rekonesans wokół, często słyszymy, że dzieciaczki zachowują się inaczej: bardziej ospale, słabiej oddychają…

Jeśli ktokolwiek ma pomysł na ten Krzysiowy zdrowotny quiz, niech zakreśli prawidłową odpowiedź 😉

Dla nas najważniejsze jest, aby to „licho” (które nieproszone przyszło do Krzysia i na razie poprzeszkadzało nam w cieszeniu się dalszymi spacerami) sobie poszło, nie wróciło i nie rozwinęło się w jakiegoś większego „ciorta”, na którego musielibyśmy wytaczać bardziej inwazyjne działa.

Pozdrawiamy serdecznie wszystkich Krzysiowych Przyjaciół! Niech wiosenne pyłki służą Wam tylko jako optymistyczny eliksir na zdrowie! 🙂

ImageA oto mała zapowiedź Krzysiowych przygód i przygódek z zeszłego tygodnia, o których opowiemy niebawem … 😉

Oj… Gorąco! :-(

U nas znienacka znów zebrały się czarne chmury…
Od kilku dni zachodziliśmy w głowę, czemu nasz synek jest taki…w naszym potoczno-domowym języku…”klapnięty”.
Zero entuzjazmu, ani przejawów energii do życia, ciągle ta sama zmęczona minka i absolutny brak jego przesłodkiego przeciągania, które świadczy o jego dobrej formie.
Zastanawiające były te dni, ale Krzyś ma wokół dużo adwokatów, a największych w nas samych: „bo pogoda…bo ciśnienie…bo dużo wrażeń…bo nie zawsze ma się dobry dzień”…
I po chwilowej gorączce sobotniego poranka, po względnie spokojnej i familijej niedzieli, nastał poniedziałek rano… I trach. Termometr nieubłaganie pokazał 39.6! Była panika. Był i jest strach. Było i jest zachodzenie w nasze bardziej lub mniej mądre głowy: „skąd”?, „co się stało!?”…
Krzyś dalej gorączkuje, regularnie zwalczamy wroga lekami, okładami, ciepłym słowem… Boimy się, aby to przeklęte licho co się chwyciło Krzysia, nie rozrosło się w coś większego… 😦
Działa wytoczone: inhalacje, odpowiednia fizykoterapia, powiększone w syropy i wit. C szeregi domowej apteczki.

Nie chcemy aby nasz Smerfik źle się czuł, nie chcemy aby jeszcze bardziej kazał mu walczyć o zdrowie jakiś „intruz” z zewnątrz. Szczególnie wtedy, gdy krzysiowe oczka są takie smutne i wołają: „pomuście mi”, nasze stają się mokre z wściekłości i bezradności:”co znowu jeszcze…?!”.
Chcemy pomóc naszemu Rycerzykowi i…kochać… jak tylko bardzo się da!

image

Życie jest piękne…?

Oglądaliście film „Życie jest piękne” Benigni’ego? Coraz częściej mamy wrażenie, że nasza obecna sytuacja przypomina losy małego Giosué i jego dzielnego Taty. Tragizm miesza się z komedią, pojawia się nieśmiały uśmiech przez wielkie łzy. Na oddziale Intensywnej Terapii jest jak na wojnie… I tylko ci, co w tym świecie żyją potrafią zrozumieć o co chodzi. … Czytaj dalej

Nowa infekcja :/

05/12/2012

„Nio i było zbyt pięknie… Znowu wróciły gorączki i to takie na serio: ponad 39 😦 Znowu mama płacze. Znowu ja płaczę i leżę taki zmęczony wszystkim już strasznie… Nasiliły się drgawki, ale ponoć to normalne przy infekcji… Z oddychaniem na razie jest ok, czekamy na wynik posiewów. Doktor neurochirurg ostatecznie wykluczył podejrzewaną malformację naczyniową w mojej główce 🙂 Mam przeprowadzoną „rewolucję” w leczeniu neurologicznym: inne leki, inne dawki, poczekamy na rezultaty…

Dam radę tej infekcji… w końcu ten plan „domek” był już tak blisko…”.

Krzyś – historia prawdziwa

– Powiedz, Puchatku – rzekł wreszcie Prosiaczek – co ty mówisz, jak się budzisz z samego rana?
– Mówię: „Co też dziś będzie na śniadanie?” – odpowiedział Puchatek. – A co ty mówisz, Prosiaczku?
– Ja mówię: „Ciekaw jestem, co się dzisiaj wydarzy ciekawego”.
Puchatek skinął łebkiem w zamyśleniu.
– To na jedno wychodzi – powiedział.

Ceść wsystkim!

W bzusku

Jeśli ktoś myśli, że zawojowałem świat w dniu moich Urodzin, to jest w głębokim błędzie. Stałem się całym światem moich Rodziców jak byłem jeszcze malutką kropeczką w brzuchu mamy, jak tylko się o mnie dowiedzieli.

Przez 8 miesięcy rosłem sobie u mamusi w brzuszku, czasem budząc domowników kopniakami nad ranem, czasem niepokojąc zbyt długim odpoczynkiem – szczególnie pod koniec, gdy do mojego baseniku wlało się za dużo wody (wielowodzie) albo gdy moje nóżki i klatka piersiowa okazały się być niewymiarowe (za malutkie). Wrażeń miałem też niemało: w 12 tc. i w 32 tc. urządzili mi „akupunkturę” (amniopunkcja, potem amnioredukcja), ciągle, średnio raz na 2 tyg, a nawet częściej piszczały mi ultradźwięki nad głową (b. częsta kontrola usg), za to mama zrekompensowała mi te przygody leżeniem (miałem jej brzuszek wtedy na wyłączność), zdrowym jedzonkiem i przyzwoitymi witaminkami i lekarstewkami. I tak sobie rosłem i rosłem… i w domku, i często w szpitalu, gdzie 3x dziennie na głos dudniło moje serducho i rysowało esy floresy (ktg). Tak jakoś inaczej zaczęło dudnić, że pomyśleli, że może mi się już przestać podobać w „mamusinym domku” i zdecydowano mnie stamtąd wyciągnąć…

Pierwsze 3 miesiące (oddział neonatologii, Kraków)

Walizek jeszcze do końca nie spakowałem, kiedy to ktoś całkiem brutalnie wtargnął do mojego domku i mnie stamtąd wyjął… Zrobiło się bardzo jasno i poczułem, że nie jestem w tej nowej rzeczywistości całkiem sam (choćby dlatego, że trzymały mnie jakieś ręce, potem kolejne, i kolejne, potem słyszałem mamy wzruszony głos, i ją wreszcie zobaczyłem): a wszystko to zdarzyło się 21/06/2012 o godzinie 10:03 w Szpitalu Uniwersyteckim, w Dzień Letniego Przesilenia… Płakałem, ale ledwo co było mnie słychać.

Przesilenie to było jednak największe u mnie: na początku spoko, test zdałem na 8 pkt Agar, ale potem się szybko zmęczyłem i przestałem oddychać… Chyba wszystkich zaskoczyłem. Szybka reanimacja zakończona sukcesem: nałożyli mi na nos „wąsik” i czapeczkę, żebym oddychał na tlenie 30%, na urządzeniu zwanym cpapem. Wtedy też bezpiecznie się już czułem i dałem się badać dalej, a było tego sporo. Jakiś bardzo złowrogich diagnoz nie było. Wszelkie podejrzenia dysplazji/achondrodysplazji= karzełkowatości zostały genetycznie i obrazowo wykluczone.

Pierwszy miesiąc miłego, całkiem leniwego życia upłynął mi całkiem spoko: przyjmowałem codziennie porannych gości – lekarzy z „wizytą”, słuchałem grzecznie co też to mówią na mój temat, a w południe, do wieczora zabawiałem przyjemniejszych gości – Rodziców. Z tych wszystkich diagnoz czasem się mamie i tacie łezka w oku zakręciła, szczególnie jak odkryli u mnie wadę serduszka (malutką dziurkę międzykomorową i międzyprzedsionkową), wadę nerek (wielotorbielowatość), delikatne drżenia. Ale potem uśmiech wracał, jak się okazywało, że te moje wady, to na razie taki nietypowy „aspekt urody”, bo sobie są, bo są i nie wymagają specjalnego leczenia.

Kartka z pamiętnika: 28/06/2012

„Rodzice byli w 7-ódmym niebie jak mnie zobaczyli rano: bez cpapu (tleniku do noska), chwilowo wyłączone lampy przeganiające moją żółtaczkę. Niestety, wieczorem troszkę narozrabiałem, pozłościłem się i musieli mi pomóc znowu cpapem, bo nie mogłem złapać oddechu. Duszno, oj duszno było…”

W międzyczasie było 2 podejścia do zrobienia mi badania EEG, ale jak tylko pojawiała się pani technik w drzwiach z hasłem „Ja do Krzysia”, zaczynałem być bardzo niezadowolony, a jak już na mojej małej główce pojawiła się jeszcze mniejsza czapka o wściekle pomarańczowym kolorze – zapomniałem już całkiem co oznacza uprzejmość, spokój i opanowanie… Badanie się nie powiodło, dostałem „uspokajacza”… wynik niejasny. Brak diagnozy, brak leczenia.

Przez większość dni po urodzeniu oddychałem na cpapie, ale w końcu (w ciągu 2 tygodni) z niego zszedłem i oddychałem już całkowicie samodzielnie, czasem z pomocą „misia Tlenisia” (rureczki z tlenikiem w pieluszce leżącej obok mojej buzi) albo pod namiotem tlenowym. Radziłem sobie fajnie.

Nawet w końcu (po miesiącu!) zacząłem całkiem głośno, choć bardzo skrzecząco krzyczeć – Rodzice byli ze mnie dumni, ale nie nacieszyli się tym moim „płaczem” zbyt długo.

Kartka z pamiętnika: 07/07/2012

 „ Powiedzieli, że mam zmiany zapalne w płucach, fuuj… Jak rodzice byli, to cały czas miałem otwarte moje wielkie, czarne ślipka i na nich zerkałem sprawdzając, czy są. I tak bardzo mi było milusio jak trzymali mnie za rączki…mmm… A jak puszczali, to znowu otwierałem oczka i marszczyłem czółko, bo znowu chciałem, żeby mnie trzymali…”

10/07/2012

 „To był ciężki dzień. Rano strasznie mnie bolał brzuszek, miałem kolkę i żadne uspokajacze mi nie pomagały (bujaczek, husianie, smoczek)… Potem jak się obudziłem, drżałem i się okazało, że mam ponad 39 stopni gorączki, podano mi lek, a po godzinie miałem ponad 40! Zimne okłady i leki pomogły. Oddycham całkowicie samodzielnie z oddzielną rureczką z tlenem („miś tleniś”) pod namiotem tlenowym… czuję się jak Michael Jackson ;-) ”.

No i zaczęły się u mnie gorączki,  a ja nie wiedziałem jak powiedzieć, że po prostu bronię się przed infekcją – bardzo ciężkim zapaleniem płuc. Przy tomografii płuc wyszły wielkie zmiany zapalne… Spadkowałem oddechowo, było mi duszno, dali cpap… rozwiązanie krótkoterminowe. Niestety potem wkroczył po raz pierwszy w moim miesięcznym życiu respirator (23/07/2012)… Szok i dla mnie, i dla rodziców. Długotrwałe zapalenie płuc, ciągłe duszności, nasilona niewydolność oddechowa. W moje imieninki (25/07/2012) były chrzciny w szpitalu. Musiałem być ciągle farmakologicznie uspany, żeby nie wojować z rurką w buzi. W końcu dobra wiadomość po ok. miesiącu: w płucach czysto, będzie szykowana próba ekstubacji (odpięcia od respiratora)… Jednak podczas szykowania tej próby  zdążyłem się już nabawić kolejnego zapalenia płuc… A jak mnie wtedy odłączyli od respiratora, zbiegło to się z wielgachną kolką i wytrzymałem tylko kilka godzin, bo zrobiły mi się słynne „stany obturacyjne oskrzeli” (skurcz oskrzeli i pęcherzyków płucnych) i respirator trafił do mojej buzi znów, i już niestety na dobre… Infekcja następowała za infekcją: w sumie w ciągu pierwszych 3 miesięcy przeszedłem 6 zapaleń płuc, ciągle antybiotyk, ciągle ta sama bakteria: klebsiella pneumoniae, która się jakoś przedostawała z mojego układu pokarmowego – kolonizacja, do płuc – tu, wywoływała już infekcję. Znów cały czas musiałem spać, uzależniałem się od kolejnych leków usypiających.
Z tego wszystkiego 26/08/2012  wysłano mnie na Prokocim w celu zrobienia zabiegu bronchoskopii (podejrzenie przetoki tchawiczo-przełykowej – wykluczono) i tracheotomii (pomimo początkowego sprzeciwu rodziców, ponoć to najbardziej optymalne rozwiązanie dla mnie w tej całej sytuacji). Zabieg zniosłem dzielnie, wróciłem po paru dniach z respiratorem nie w buzi, tylko w otworze tracheotomijnym.

Kartka z pamiętnika: 29/08/2012

„Wróciłem na swój zaprzyjaźniony oddział na Kopernika: w drodze ponoć byłem niespokojny, drgałem, miałem stany spastyczne oskrzeli… Ale wieczorem już się wentylowałem dobrze na tlenie atmosferycznym. Były kołysanki, bajki, czułe słówka, pieszczoty…”.

Było mi zdecydowanie wygodniej. Niestety na obietnicach odłączania od respiratora się skończyło, bo bronchoskopia wykazała przy okazji wiotkość tchawicy i lewego oskrzela. Znów pojawiały się duszności, spastyczność oskrzeli (skurcze), gorączki, infekcje – zapalenia płuc… Dla bezpieczeństwa (żebym się nie udusił) podawano mi już wielkie dawki leków usypiających, przeciwbólowych, morfinę… spałem i spałem.

Przy okazji problemów oddechowych, nasilały się u mnie problemy trawienne: pomimo 2 prób podaży mamusiowego mleczka, nie bardzo mi ono podeszło, robiłem wielkie wzdęcia i dokuczał mi ból brzuszka. Jadłem Nutramigen (pokarm dla wcześniaków) – nawet dawki takie całkiem całkiem jak dla mojego wieku, do czasu… Przy infekcjach płuc, zaczynały się u mnie wzdęcia, rozdęcia jelitek, zaparcia, coraz bardziej przestawałem tolerować podawane sondą ilości mieszanki. Tak to się porobiło, że dno jedzeniowe osiągnąłem po tracheotomii: pojawiały mi się zielone zalegania w brzuszku, całkowita nietolerancja jakiejkolwiek ilości pokarmu – nie trawiłem nawet 5 ml na dobę! „Jadłem” tylko „kroplówy” – żywienie pozajelitowe. Podejrzenie: choroba Hirschprunga (brak zwojów nerwowych w jelitach) albo brak pasażu w przewodzie pokarmowym/ niedrożność. Pomysł: laparotomia zwiadowcza i biopsja jelit – z tej okazji znów wycieczka na Prokocim.

 Kolejne miesiące (Instytut Pediatrii, Prokocim)

Do Polsko-Amerykańskiego Instytutu Pediatrii Szpitala Dziecięcego w Krakowie pojechałem 20/09/2012 i już tam zostałem: na oddziale Intensywnej Terapii Anestezjologicznej. W pierwszych dniach byłem w izolatce- piękny swój pokoik  (ze względu na neverending zapalenie płuc z klebsiellą na czele), czułem się świetnie, bo odstawiono mi większość leków przeciwbólowo-uspokajających. Hirschprung się nie potwierdził (zwoje nerwowe w moich jelitach są całkiem ok), natomiast zamiast od razu mi ciachać brzuszek, podjęto ostatnią próbę podaży pokarmu sondą. Zamiast Nutramigenu, zaserwowano Bebilon Pepti MCT. Zaczynałem od 1 ml/h (!), potem 2, 2,5 ml, potem 5 ml/h, 10 ml/h, jadłem przez całą dobę, potem przez 10 h non stop, potem przez 5 godzin (z przerwami), następnie przez 2 h, aż wylądowałem na jedzeniu całkiem fizjologicznym: 110 ml/h: jem przez pół godzinki, co 4 godzinki – jak całkiem zdrowe dzieciaczki. Została mi tylko sonda w nosku, bo przez to, że miałem tak długo respirator w buzi, jestem na zdecydowane „nie” jeśli chodzi o wsadzanie mi czegokolwiek do buzi: czy to superaśnego smoczka, czy rękawiczki pani fizjoterapeutki, czy to słodkiego, maminego palca… Czas pokaże, czy się przełamię w tej kwestii. A uparciuszek jestem.

Kartka z pamiętnika: 09/10/2012

 „Dziś mój wielki dzień: moje jedzonko i tolerancja mojego brzuszka tak się unormowały, że po raz pierwszy od porodu jem bez udziału kroplówek :) Brzuszek malutki i mięciutki! Dodatkowo, kolejny krok do przodu: od 06:40 rano oddycham samodzielnie – bez użycia respiratora (wcześniej, systematycznie, była zmniejszana liczba oddechów z maszyny). Teraz oddycham tylko z pomocą tleniku do tracheo, oddycham całym sobą, staram się jak mogę… Wieczorkiem się troszkę pozłościłem, popłakałem, ale saturacja ciągle 100%!

Jak rodzice do mnie przyszli w odwiedzinki, to patrzyłem na nich ucieszony swoimi czarnymi koralikami, ale potem mnie jednak zmogło i siobie (wbrew wewnętrznej walki z Morfeuszem) usnąłem. Wybudziłem się już siedząc (pierwszy raz od chyba końca lipca) u mamy na rączkach, a potem słodko kołysał tata… ajajaj, ale to miluśkie uczucie!”

Wraz z odstawieniem leków „uspokajaczy” wróciła moja aktywność, słodkie przeciąganie, wróciły też niestety drgawki, które z czasem się nasilały i szczególnie jak się złościłem, lubiły się zmieniać w niekontrolowane ataki drżeń z dziwnym napięciem na twarzy (mioklonie). Najpierw szeptano koło mnie o pogotowiu drgawkowym, potem nakazano zrobić EEG (nie, nie byłem przypadkiem spokojny, złościłem się jak zwykle), badanie wyszło kiepsko, nawet bardzo (same wysokie wyładowania i fale ciszy), zaczęto mówić głośno o padaczce (napady ogólne). Rezonans główki też miałem powtórzony (pierwszy był w lipcu) i jakiś pogarszających się stanów nie odnotowano: to co było, to jest, nic złego na gorzej się na szczęście  nie podziało. Pani doktor neurolog widzi „potencjał w moim mózgu” w sensie rozwoju, ale trzeba wyciszyć wyładowania. Mam wdrożone leczenie metodą prób i błędów, aby zahamować moje napady drżeń i sztywnienia ciała – efekty są, drżeń już prawie nie ma albo są bardzo sporadyczne. Tylko ogólnie jestem bardziej śnięty, wyciszony, są dni zupełnie pt. „Nic mi się nie chce”, z kolei przy dobrej passie czasem się przeciągnę jak dawniej. Czasem skupię wzrok ma mamy i tatki twarzy, szczególnie jak mnie lulają na rękach przy łóżeczku, częściej rozbiegam swoimi „koralikami” po suficie, nawet taki zdolniacha jestem, że potrafię zeza rozbieżnego całkiem sprawnie robić. Akcja „dobieranie leków”, abym mógł nie drgać, a się komfortowo jakoś rozwijać trwa…

Słuch i wzrok (badane) są w miarę w porządku: uwielbiam słuchać taty bajek i mamusinych kołysanek, których zwrotki muszą być na bieżąco wymyślane, bo te znane mi się już znudziły 🙂 Oczkami czasem spoglądam na Rodziców, jak stroją nade mną śmieszne miny i mam taki wyraz buzi (jeszcze się bardzo rzadko uśmiecham), że tata zamiast bajek chce mi przynieść encyklopedię PWN 🙂

Na Prokocimu zrobiłem też postępy oddechowe: była jedna próba odłączenia od respiratora… sukces trwał 8 dni, bo znów  moja klebsiella zaatakowała moje płuca, robiło mi się duszno i maszyna musiała mnie wspomóc.

Kartka z pamiętnika: 17/10/2012

„I znowu się porobiło nie tak…Moje gorączki powyżej 39 i spadek formy nie zwiastowały nic dobrego…Powróciła moja, już dawno zapomniana, koleżanka Klebsiella w posiewie z rurki… I mamy kolejne zapalenie płuc 😦 Niestety, we dwoje ( z bakterią ) już ciężej nam się oddycha, więc trzeba mnie było znowu zaintubować. Ponoć to taka intubacja „infekcyjna” tylko, żeby mi ulżyć, bo przecież udowodniłem, że radzę sobie siam.  Wieczorkiem, chyba mi się śniło coś miłego, bo się ładnie podśmiewałem…:-) „

02/11/2012

„ Jak sobie siedziałem na respiratorze, to byli o mnie spokojni, więc miałem robione dodatkowe badania: EEG – wyszło źle, zapis nieprawidłowy, ale zamiast spać podczas badania (sen fizjologiczny wskazany), to ja się bardzo irytowałem  ciasnymi elektrodami na głowie… Zapis bardzo zły, ale na ile wiarygodny – nie wiadomo. Miałem też badanie słuchu: wyszło ok :)   Nio i planowana jest kolejna próba odłączenia od respiratora…  :) Miejmy nadzieję, że się uda i tym razem już na długo… na zawsze…”

Potem, po wyleczeniu zapalenia płuc- kolejna próba – sukces (od 09/11/2012) trwa nadal i, nie zapeszając, „straszak” zza moich pleców odstawiony, oddycham samodzielnie na tlenie minimalnym (od 0,2 do 1 l/min), bo się tak przyzwyczaiłem, że pokochałem „Misia Tlenisia” z wzajemnością, popadając w uzależnienie, a ta nasza próba separacji musi podobno troszkę potrwać.

Teraz czekam wreszcie na ustabilizowanie i uporządkowanie tych moich wszystkich leczonych defektów, żeby móc wyjść do domku z pomocą hospicjum domowego (będę potrzebował pewnie koncentratora tlenu i sprzętu do pielęgnacji rurki tracheo). Ale żeby nie było całkiem z górki, pojawiła się nowa zagadka: dlaczego moja wątroba się ciągle powiększa i z jednorodnej, stała się ostatnio niejednorodną…? :-/ Kolejna diagnostyka rozpoczęta.

Kartka z pamiętnika: 15/11/2012

„W południe sobie smacznie spałem, ale mama mnie rozzłościła nauką ssania – nie lubiem bardzo jak mi ktoś coś wsadza do buzi, bo boję się strasznie, że to znowu rura od respiratora… :-/ Oddycham siam, tlen 0,2 l/min (maluśko). Jem też superowo: pochłaniam swoje porcje w pół godzinki! Jak zdrowe dzieci prawie… bo ciągle przez sondę. Jak tylko mam bardziej markotne momenty, to mama mnie bierze pionowo na rączki, mocno przytula i już jest lepiej. Od kilku dni mam zmienione leczenie neurologiczne: efekt pozytywny, póki co – brak drgawek. Wieczorem rodzice po raz pierwszy mnie kąpali w wanience! Było mydełko, szampon, potem oliwkowanie, pieszczuchanie… I taki wypachniony i wystrojony usnąłem sobie spokojnie podczas inhalacji.”

Cała ta moja genetyka pozostaje też księgą otwartą: dziewiczy przypadek na świecie mikro aberracji chromosomowej nie ułatwia sprawy, bo kompletnie nieznane są nikomu moje dalsze ekscesy zdrowotne, a słowo „rokowania niepewne” śni się rodzicom po nocach i pewnie nie śpią zbyt dobrze…

No i jestem sobie takim malutkim uroczym chłopczykiem, o oczkach jak czarne koraliki (takie „dostałem” od taty), o mince słodkiej jak marcepan (tylko mama umie tak ułożyć usteczka jak ja) , o fryzurce niewinnego brzdąca (nie mam jej po żadnym z Rodziców 😉 ), o historii króciutkiego dotychczas życia dłuższej niż niejednego dorosłego…

Czekam, żeby wyjść do domku, do tego miejsca, o którym wciąż opowiadają mi Rodzice, że istnieje…, że tam jest milusio, że będzie nam się żyło miłośnie w trójeczkę, pewnie w lęku o mnie,
ale najszczęśliwiej, najrodzinniej, najradośniej, najpełniej…

Nasza „misja Krzyś” trwa nadal…  od momentu odnalezienia malutkiej kropeczki pod własnym sercem. Potem były tornada złowrogich diagnoz, trzęsienie ziemi pod niepewnością każdego jutra, długie miesiące szpitalnej burzy, aż wreszcie najpiękniejsze dni wiecznego słońca spędzone wspólnie w domu, które przerwał cichy, nieproszony wiatr – porywając nasz Skarb ku Górze – na zawsze. Ale nasza misja trwa nadal – Krzyś, choć ubrany w „czapeczkę-niewidkę” wytycza jej kolejne szlaki… ❤

– A jeśli pewnego dnia będę musiał odejść? – spytał Krzyś, ściskając Misiową łapkę. – Co wtedy?
– Nic wielkiego. – zapewnił go Puchatek. – Posiedzę tu sobie i na Ciebie poczekam. Kiedy się kogoś kocha, to ten drugi ktoś nigdy nie znika.

kubus___krzys