Życie Wcześniaka to kosmos…

17.11:  ŚWIATOWY DZIEŃ WCZEŚNIAKA

 „Brak dźwięku. Brak światła. Brak tlenu. W kosmosie życie nie istnieje…”.

Tymi słowami zaczyna się nowy, głośny, poruszający i piękny film „Grawitacja” ukazujący walkę astronautów o przeżycie w kosmosie.

Brak dźwięku. Brak światła. Brak tlenu. W kosmosie życie nie istnieje…? Przecież to istny kosmos, gdy natura zawodzi i wita na świecie maluteńkie dzieciątka, które były czasem trochę tylko dalej niż w połowie ich drogi na świat. A jednak…

Brak dźwięku – bo nie płaczą – nie mają siły. Brak światła – bo ich oczka pozostają ciągle zamknięte – nie nauczyły się jeszcze ich otwierać. Brak tlenu – bo pierwszy ich oddech musi być zazwyczaj wspomagany specjalną, często inwazyjną aparaturą. Wszystko po to, by toczyć walkę: o przeżycie.

Każdy wcześniak to bohater – niezwykle trudnego, często dramatycznego filmu, w którym my i on gra główną rolę. Dlaczego filmu? Bo kiedy kobieta nagle zaczyna rodzić dużo przedwcześnie, a potem widzi swoje dziecko nie w swoich ramionach, a pośród szklanych ścianek inkubatora, z mnóstwem rurek i plasterków, niejednokrotnie prosi: „uszczypnij mnie, że to się dzieje naprawdę”, życząc sobie, by zbudzić się z tego złego snu.

Ale na prawdziwego Oscara (albo na co najmniej złoty medal co dnia!) zasługują zawsze te Maluszki ważące czasem nawet ledwo ponad pół kilo, kilo… One walczą w tym swoim kosmosie o to by żyć, nie wiedząc tak naprawdę czym jest to życie. Mimo to – nie dają za wygraną, walczą – w ciemno. Te ledwo widoczne ze swoich kaftaników małe szkraby może i rozmiarem nie przekonują, że sobie poradzą, ale jakże musi pchać ich do przodu jakaś niewyobrażalnie wielka, wewnętrzna siła, aby nadrobić utracony w brzuszku Mamy czas…

Niektórzy Bohaterowie nie dają rady – widocznie, sami w pewnym momencie decydują: „będzie mi jednak za ciężko żyć widzialnie”… Innym (na szczęście znacznej większości) się udaje – choć z kosmosu na ziemię powracają po wielkich przejściach mocno pokiereszowani… Tym samym, walka o ich życie może i jest wygraną, ale jeszcze pozostaje ta druga, równie ważna: walka o komfort tego ziemskiego życia – czasem by pokonać ciemność; często, by przezwyciężyć ciszę; albo, by z łatwością współpracować z siłą grawitacji.

Przez pierwsze 3 miesiące życia Krzysia byliśmy otoczeni Wcześniakami i dopiero wtedy zdaliśmy sobie sprawę jak dramatycznie malutkie i słabiutkie Dzieci pojawiają się na świecie. Tym bardziej byliśmy zszokowani, jak niektóre szybko potrafią gasnąć; ale także bardzo pozytywnie zdumieni jak bardzo innym Maluchom udaje się wyjść prawie na prostą w przeciągu miesiąca, dwóch… Nasz Krzyś także był Wcześniakiem, ale nie tym skrajnym – przecież urodził się tylko niecałe 4 tygodnie wcześniej, więc nic to w porównaniu z jego Współlokatorami z Oddziału Neonatologii, którym dzielnie prezesował (biorąc pod uwagę jego prawidłową wagę i wzrost) przez pierwsze miesiące swojego życia. U Krzysia niestety nie wcześniactwo spowodowało szereg poważnych problemów, z którymi przyszło mu walczyć przez długie miesiące. Kto wie, może gdyby nie ta genetyka, może gdyby był tylko wcześniaczkiem, to byłby teraz z nami, choćby „pokiereszowany”…? Bo przecież czego jak czego, ale siły do walki o życie nigdy nikt nie mógłby mu odmówić.

Dziś jest ten dzień, kiedy mnie i Krzysia łączy wspólne święto: synek i jego Mama są Wcześniakami 🙂 Z tą różnicą, że prawie 30 lat temu uratować małe, czarne „chucherko” ważące 1200 gram, pchające się na świat już w 28 tygodniu ciąży – to było nie lada wyzwanie dla moich medycznych Opiekunów. Dziś wreszcie to rozumiem jak nigdy przedtem: „Miałam cholerne szczęście!”.

I tym samym, z okazji dzisiejszego Dnia, tego SZCZĘŚCIA chcę życzyć wszystkim mniejszym i większym Wcześniakom i ich Rodzicom! Z kosmosu można bezpiecznie zejść na ziemię – niech starcza tylko sił, wiary i przede wszystkim odpowiedniej pomocy…

Niech zawsze będzie dźwięk, światło i tlen… I jak najszybciej, ramiona Mamy i Taty zamiast szklanego domku! Wasze zdrowie – kochane Wcześniaki! :-*

Image

Reklamy

Intuicyjnie Drodzy Rodzice…

Droga Mamo, Drogi Tato,

Nigdy nie trać nadziei. Nigdy nie gniewaj się ze swoją rodzicielską intuicją. I choćby to miało najbanalniej zabrzmieć: te dwie – nadzieja i intuicja wobec swoich dzieci – ubrane dziś już w mnóstwo sloganów, piosenek, poezji były, są i będą najpewniejszymi tłokami w naszym silniku napędzającym pokrętną kolej życia. Uwierzcie, że nasza kolej była prawdziwym roller-coaster’em, stąd może więcej wrażeń, ekstremalnych doświadczeń, skrajnych przeżyć; i stąd większa pewność, że tak właśnie jest. I dlatego chcemy Wam o tym przypomnieć, pozwolicie?

Intuicja rodzicielska jest silniejsza niż ta popularna – kobieca i milion innych jeszcze nienazwanych razem wziętych.

Nieistotne, czy Twoje dziecko jest jeszcze maleńkie, czy już biegasz na wywiadówki do szkoły, czy planujesz jego/jej ślub… Nieważne czy jest zdrowe, czy zmagasz się z chorobą Twojego dzieciątka. Nie ważne, czy masz je tuż obok siebie, czy musisz z nim rozmawiać wznosząc oczy ku niebu… Nie ważne. Po prostu musisz w niego ZAWSZE wierzyć. Najmocniej!

Dziś zrywając kartkę z kalendarza, znów cofnęliśmy się wspomnieniami w przeszłość. Dokładnie o rok. Dokładnie rok temu (20.09.2012) nasz Krzyś był przewożony z Oddziału Neonatologii do Prokocimia. Dość dobra pamięć przyplątała nam do głowy różne refleksje.

Ot taki wakacyjny dialog sprzed roku:

– Lekarz: „Z Krzysiem jest bardzo źle. Państwo sobie nie zdają sprawy. Dostaje 4 dawki morfiny, respirator za niego oddycha, zwiększamy leki przeciwzapalne…”

– My (czasem przez łzy, czasem z grobową twarzą): „Pani doktor, kiedy możemy zabierać synka do domu?!”

„Niepoważni” – pomyśleli (dopiero dziś z perspektywy czasu rozumiemy zasadność tego podejścia). Wtedy… wtedy, byliśmy oślepieni albo wręcz ukierunkowani jakąś intuicją: „będzie dobrze i koniec”, „przecież Krzyś da radę”.

Na Prokocimiu też były różne momenty. Na początku odbiliśmy się od morfinowego dna, za to pojawiały się nowe problemy infekcyjno-neurologiczne. Padaczka postępowała, neurolodzy powtarzali nieustannie: „rokowania są złe”.

– My: „Co to znaczy złe?! Przecież jest lepiej! Kiedy możemy razem do domu?”

Z każdym dniem stawaliśmy się coraz bardziej dumni z naszego synka. Z każdej przeciwności i „złych rokowań” wychodził zwycięsko. Nie, nie było cudownego uzdrowienia, ale nie na to liczyliśmy. Liczyliśmy na stabilizację i na chociaż chwilowy brak złych wiadomości. Były małe kroczki do przodu, wiele zdumień, że „jednak dał radę”, aż w końcu wielki dzień i spełnienie naszych wielkich, całodobowych, niezwykle silnych nadziei: Krzyś wychodzi do domu! Nie wyzdrowiał, ale jego stan ustabilizował się na tyle, że nie potrzebuje już być w szpitalu. Zwyciężyliśmy. Bo wiara góry przenosi… i „złe rokowania” czasem też albo je chociaż oddala.

I tak naprawdę intuicja nie zawiodła nas nawet podczas ostatnich dni Krzysia w szpitalu, kiedy to gdzieś z tyłu głowy pozwoliła na przemknięcie druzgocącej dla nas myśli: „a jeśli nasz spacer był tym ostatnim?”. Chyba pierwszy raz od porodu byliśmy bardziej ostrożni w entuzjazmie niż lekarze. Niestety i w tym przypadku, intuicja rodzicielska nas nie oszukała. I nawet ciągle mocna optymistycznie nadzieja nie dała rady jej zmylić. Krzyś do domu już nie wyszedł…

I ktoś by nam mógł zarzucić: „jakie zwycięstwo?”, „przecież byliście w domu tylko 3 miesiące”, „przecież Krzyś zmarł”. No właśnie… Jak to z nami jest? Ano tak, że jeśli od dwudziestego któregoś tygodnia ciąży słyszeliśmy non stop: „boimy się o tego Maluszka”, „może sobie nie dać rady”, „poważny, niespotykany błąd genetyczny”, „złe rokowania”, to czy intuicyjnie, czy już zdroworozsądkowo nie czekaliśmy na cud uzdrowienia. Czekaliśmy na i tak coś – zdaniem innych – niemożliwego: zabranie Krzysia do domu. Zabraliśmy. Spędziliśmy razem najcudowniejsze 3 miesiące, których nigdy nikt i nic nam nie odbierze. I było nam w nim dobrze, bezpiecznie, a synek żył prawie normalnie, gdyby nie „sprzęty”…  I wbrew „rokowaniom” i niedającym mu szans chorobom, żył aż prawie rok… Znów powtórzę: intuicja i nadzieja zwyciężyły. Intuicja Rodziców, mówiąca ciągle, że się uda, aż do wtedy, gdy powiedziała, że może nie być już dobrze. W Krzysiu widzieliśmy naszą Nadzieję – tę jedyną, która zdziałała takie wielkie, małe cuda.

Każdy Rodzic ma swoje progi marzeń wobec dzieci, wytyczane zawsze przez zupełnie przeciętne lub czasem brutalne realia. Dla niektórych mogą one być bardzo wysokie i trudne do pokonania, w szczególności, gdy trzeba walczyć o każdą minutę życia dla swojego dziecka. Wtedy nie pojawia się nawet cel: dom, tylko ciche marzenie o kolejne wspólne jutro. A sami przekonaliśmy się, że Rodziców takich niestety (szczególnie na szpitalnych oddziałach) nie brakuje. Inni stawiają sobie bardziej codzienne, aczkolwiek też ważne progi: kupno fajnej, edukacyjnej zabawki; prestiżowa szkoła; satysfakcjonująca praca. Może na co dzień nie zdajemy sobie sprawy, ale te wszystkie cele osiągamy dzięki właśnie rodzicielskiej intuicji i nadziei, że dobrze kierujemy swoje dziecko, a potem, że ono samo dobrze obiera swoje ścieżki życia.

Tym samym,  proste równanie 2+2 = 4 zamieniamy na: Intuicja rodzicielska + nadzieja = wiara. Wiara w czasem pozornie niemożliwe. Wiara w coś, co nie zawsze musimy akceptować. Wiara w kogoś, kto czasem popełnia błędy. Taka właśnie Wiara należy się każdemu dziecku. Taka Wiara jest każdemu dziecku trampoliną – w lepszy świat, w pewniejsze jutro, w bezpieczne dziś, tu, teraz… I nie ma wymówek. I nie ważne czy tulisz swoje jeszcze maleńkie dzieciątko w ramionach, czy trzymasz młodego łobuziaka za rękę, czy wspierasz się na ramieniu dorosłej już pociechy.

Nawet teraz… znowu ktoś może powiedzieć o nas: „są niedorzeczni”, gdy patrzymy w górę i uśmiechamy się czule przywołując naszego Krzysia… Ale jest nadzieja i intuicja, że On tam jest, że On tu jest… Te „dwie” ciągle się nas mocno trzymają i nigdy nie zawiodły. Dlatego skoro Krzyś był tutaj naszym całym światem, wierzymy że ciągle nim jest… choćby w tym świecie równoległym.

66970_520360114682357_2077944695_n

Najjaśniejszy Promyku Czerwcowy… Bądź!

Zjawiłeś się, jak czerwcowy promyk słońca
I nasz prywatny wszechświat zawirował się wokół Ciebie.
Stała się jasność
I było ciepło od tej miłości,
Która dała radość bycia Rodzicem,
A tobie dała radość rosnąć w puchu uczuć
najlepszych na świecie Rodziców.

Bolesną była nauka,
Jak walczyć o każdy oddech,
O powiew wiatru na werandzie,
O smak jabłka w ustach.
Przeżyłeś całe życie w rok
I jak najdzielniejszy mężczyzna
Staczałeś co dnia bój
z bezwzględnością Natury.

Widziałam Cię marynarzem,
ale Tobie było dane przemierzać tylko morze cierpienia…
Widziałam Cię podróżnikiem,
Który w kapsule czasu żegluje wśród gwiazd.
Może choć teraz Twój patron weźmie Cię za małą rączkę
I poprowadzi po niebiańskich dróżkach,
Skoro nie dane Ci było przemierzanie ziemskich bezdroży.

Zaznałeś w rok tyle miłości, ile nie dane było innym doświadczyć i przez sto lat.

Nauczyłeś nas szacunku do życia,
Kiedy bez jednej skargi znosiłeś każde cierpienie.
Patrzyłeś mądrymi oczkami
na mokre oczy tych,
którzy Twe malutkie rączki
Brali w bezsilnie mocne dłonie.
Dałeś nam czas, aby Cię pokochać,
A miarowe bicie Twego serduszka
Wyznaczało szczęśliwe godziny z Tobą.

Ziemia zdążyła obrócić się wokół słońca,
ale teraz jego czerwcowe promienie
skryły się za ciężkimi chmurami smutku.
Nasz wszechświat zmienił bieg,
Gdy na ziemi brakło Twego słońca.

Jasny promyku czerwcowy,
Opuściłeś nasz świat,
aby teraz eternalnym światłem rozjaśniać zaświaty.

Kochany Krzysiu,
Bądź z nami w mruganiu gwiazd,
W kroplach deszczu, szumie drzew.
Wszystko, co najpiękniejsze….

/ciocia Teresa/

promyk-260x150

D O M !!!!!!

Raju raju! Udało się, jesteśmy od 13:00 dziś w DOMKU… Wiecie, no w DOMKU! 😀 Zapamiętamy ten dzień 28/02/2013 –  po 8 miesiącach i 1 tygodniu pobytu w szpitalach.

Fajnie tu całkiem, tak spokojnie… i niech nic ani nikt (żadne komplikacje) nam tego spokoju nie naruszą. Boimy się bardzo, ale cieszymy jeszcze bardziej!

Jak tylko Rodzice i ja ochłoniemy, ogarniemy wszystko i zbierzemy myśli, napiszemy więcej!

Dobrze nam RAZEM 🙂

Image

Krzyś – historia prawdziwa

– Powiedz, Puchatku – rzekł wreszcie Prosiaczek – co ty mówisz, jak się budzisz z samego rana?
– Mówię: „Co też dziś będzie na śniadanie?” – odpowiedział Puchatek. – A co ty mówisz, Prosiaczku?
– Ja mówię: „Ciekaw jestem, co się dzisiaj wydarzy ciekawego”.
Puchatek skinął łebkiem w zamyśleniu.
– To na jedno wychodzi – powiedział.

Ceść wsystkim!

W bzusku

Jeśli ktoś myśli, że zawojowałem świat w dniu moich Urodzin, to jest w głębokim błędzie. Stałem się całym światem moich Rodziców jak byłem jeszcze malutką kropeczką w brzuchu mamy, jak tylko się o mnie dowiedzieli.

Przez 8 miesięcy rosłem sobie u mamusi w brzuszku, czasem budząc domowników kopniakami nad ranem, czasem niepokojąc zbyt długim odpoczynkiem – szczególnie pod koniec, gdy do mojego baseniku wlało się za dużo wody (wielowodzie) albo gdy moje nóżki i klatka piersiowa okazały się być niewymiarowe (za malutkie). Wrażeń miałem też niemało: w 12 tc. i w 32 tc. urządzili mi „akupunkturę” (amniopunkcja, potem amnioredukcja), ciągle, średnio raz na 2 tyg, a nawet częściej piszczały mi ultradźwięki nad głową (b. częsta kontrola usg), za to mama zrekompensowała mi te przygody leżeniem (miałem jej brzuszek wtedy na wyłączność), zdrowym jedzonkiem i przyzwoitymi witaminkami i lekarstewkami. I tak sobie rosłem i rosłem… i w domku, i często w szpitalu, gdzie 3x dziennie na głos dudniło moje serducho i rysowało esy floresy (ktg). Tak jakoś inaczej zaczęło dudnić, że pomyśleli, że może mi się już przestać podobać w „mamusinym domku” i zdecydowano mnie stamtąd wyciągnąć…

Pierwsze 3 miesiące (oddział neonatologii, Kraków)

Walizek jeszcze do końca nie spakowałem, kiedy to ktoś całkiem brutalnie wtargnął do mojego domku i mnie stamtąd wyjął… Zrobiło się bardzo jasno i poczułem, że nie jestem w tej nowej rzeczywistości całkiem sam (choćby dlatego, że trzymały mnie jakieś ręce, potem kolejne, i kolejne, potem słyszałem mamy wzruszony głos, i ją wreszcie zobaczyłem): a wszystko to zdarzyło się 21/06/2012 o godzinie 10:03 w Szpitalu Uniwersyteckim, w Dzień Letniego Przesilenia… Płakałem, ale ledwo co było mnie słychać.

Przesilenie to było jednak największe u mnie: na początku spoko, test zdałem na 8 pkt Agar, ale potem się szybko zmęczyłem i przestałem oddychać… Chyba wszystkich zaskoczyłem. Szybka reanimacja zakończona sukcesem: nałożyli mi na nos „wąsik” i czapeczkę, żebym oddychał na tlenie 30%, na urządzeniu zwanym cpapem. Wtedy też bezpiecznie się już czułem i dałem się badać dalej, a było tego sporo. Jakiś bardzo złowrogich diagnoz nie było. Wszelkie podejrzenia dysplazji/achondrodysplazji= karzełkowatości zostały genetycznie i obrazowo wykluczone.

Pierwszy miesiąc miłego, całkiem leniwego życia upłynął mi całkiem spoko: przyjmowałem codziennie porannych gości – lekarzy z „wizytą”, słuchałem grzecznie co też to mówią na mój temat, a w południe, do wieczora zabawiałem przyjemniejszych gości – Rodziców. Z tych wszystkich diagnoz czasem się mamie i tacie łezka w oku zakręciła, szczególnie jak odkryli u mnie wadę serduszka (malutką dziurkę międzykomorową i międzyprzedsionkową), wadę nerek (wielotorbielowatość), delikatne drżenia. Ale potem uśmiech wracał, jak się okazywało, że te moje wady, to na razie taki nietypowy „aspekt urody”, bo sobie są, bo są i nie wymagają specjalnego leczenia.

Kartka z pamiętnika: 28/06/2012

„Rodzice byli w 7-ódmym niebie jak mnie zobaczyli rano: bez cpapu (tleniku do noska), chwilowo wyłączone lampy przeganiające moją żółtaczkę. Niestety, wieczorem troszkę narozrabiałem, pozłościłem się i musieli mi pomóc znowu cpapem, bo nie mogłem złapać oddechu. Duszno, oj duszno było…”

W międzyczasie było 2 podejścia do zrobienia mi badania EEG, ale jak tylko pojawiała się pani technik w drzwiach z hasłem „Ja do Krzysia”, zaczynałem być bardzo niezadowolony, a jak już na mojej małej główce pojawiła się jeszcze mniejsza czapka o wściekle pomarańczowym kolorze – zapomniałem już całkiem co oznacza uprzejmość, spokój i opanowanie… Badanie się nie powiodło, dostałem „uspokajacza”… wynik niejasny. Brak diagnozy, brak leczenia.

Przez większość dni po urodzeniu oddychałem na cpapie, ale w końcu (w ciągu 2 tygodni) z niego zszedłem i oddychałem już całkowicie samodzielnie, czasem z pomocą „misia Tlenisia” (rureczki z tlenikiem w pieluszce leżącej obok mojej buzi) albo pod namiotem tlenowym. Radziłem sobie fajnie.

Nawet w końcu (po miesiącu!) zacząłem całkiem głośno, choć bardzo skrzecząco krzyczeć – Rodzice byli ze mnie dumni, ale nie nacieszyli się tym moim „płaczem” zbyt długo.

Kartka z pamiętnika: 07/07/2012

 „ Powiedzieli, że mam zmiany zapalne w płucach, fuuj… Jak rodzice byli, to cały czas miałem otwarte moje wielkie, czarne ślipka i na nich zerkałem sprawdzając, czy są. I tak bardzo mi było milusio jak trzymali mnie za rączki…mmm… A jak puszczali, to znowu otwierałem oczka i marszczyłem czółko, bo znowu chciałem, żeby mnie trzymali…”

10/07/2012

 „To był ciężki dzień. Rano strasznie mnie bolał brzuszek, miałem kolkę i żadne uspokajacze mi nie pomagały (bujaczek, husianie, smoczek)… Potem jak się obudziłem, drżałem i się okazało, że mam ponad 39 stopni gorączki, podano mi lek, a po godzinie miałem ponad 40! Zimne okłady i leki pomogły. Oddycham całkowicie samodzielnie z oddzielną rureczką z tlenem („miś tleniś”) pod namiotem tlenowym… czuję się jak Michael Jackson ;-) ”.

No i zaczęły się u mnie gorączki,  a ja nie wiedziałem jak powiedzieć, że po prostu bronię się przed infekcją – bardzo ciężkim zapaleniem płuc. Przy tomografii płuc wyszły wielkie zmiany zapalne… Spadkowałem oddechowo, było mi duszno, dali cpap… rozwiązanie krótkoterminowe. Niestety potem wkroczył po raz pierwszy w moim miesięcznym życiu respirator (23/07/2012)… Szok i dla mnie, i dla rodziców. Długotrwałe zapalenie płuc, ciągłe duszności, nasilona niewydolność oddechowa. W moje imieninki (25/07/2012) były chrzciny w szpitalu. Musiałem być ciągle farmakologicznie uspany, żeby nie wojować z rurką w buzi. W końcu dobra wiadomość po ok. miesiącu: w płucach czysto, będzie szykowana próba ekstubacji (odpięcia od respiratora)… Jednak podczas szykowania tej próby  zdążyłem się już nabawić kolejnego zapalenia płuc… A jak mnie wtedy odłączyli od respiratora, zbiegło to się z wielgachną kolką i wytrzymałem tylko kilka godzin, bo zrobiły mi się słynne „stany obturacyjne oskrzeli” (skurcz oskrzeli i pęcherzyków płucnych) i respirator trafił do mojej buzi znów, i już niestety na dobre… Infekcja następowała za infekcją: w sumie w ciągu pierwszych 3 miesięcy przeszedłem 6 zapaleń płuc, ciągle antybiotyk, ciągle ta sama bakteria: klebsiella pneumoniae, która się jakoś przedostawała z mojego układu pokarmowego – kolonizacja, do płuc – tu, wywoływała już infekcję. Znów cały czas musiałem spać, uzależniałem się od kolejnych leków usypiających.
Z tego wszystkiego 26/08/2012  wysłano mnie na Prokocim w celu zrobienia zabiegu bronchoskopii (podejrzenie przetoki tchawiczo-przełykowej – wykluczono) i tracheotomii (pomimo początkowego sprzeciwu rodziców, ponoć to najbardziej optymalne rozwiązanie dla mnie w tej całej sytuacji). Zabieg zniosłem dzielnie, wróciłem po paru dniach z respiratorem nie w buzi, tylko w otworze tracheotomijnym.

Kartka z pamiętnika: 29/08/2012

„Wróciłem na swój zaprzyjaźniony oddział na Kopernika: w drodze ponoć byłem niespokojny, drgałem, miałem stany spastyczne oskrzeli… Ale wieczorem już się wentylowałem dobrze na tlenie atmosferycznym. Były kołysanki, bajki, czułe słówka, pieszczoty…”.

Było mi zdecydowanie wygodniej. Niestety na obietnicach odłączania od respiratora się skończyło, bo bronchoskopia wykazała przy okazji wiotkość tchawicy i lewego oskrzela. Znów pojawiały się duszności, spastyczność oskrzeli (skurcze), gorączki, infekcje – zapalenia płuc… Dla bezpieczeństwa (żebym się nie udusił) podawano mi już wielkie dawki leków usypiających, przeciwbólowych, morfinę… spałem i spałem.

Przy okazji problemów oddechowych, nasilały się u mnie problemy trawienne: pomimo 2 prób podaży mamusiowego mleczka, nie bardzo mi ono podeszło, robiłem wielkie wzdęcia i dokuczał mi ból brzuszka. Jadłem Nutramigen (pokarm dla wcześniaków) – nawet dawki takie całkiem całkiem jak dla mojego wieku, do czasu… Przy infekcjach płuc, zaczynały się u mnie wzdęcia, rozdęcia jelitek, zaparcia, coraz bardziej przestawałem tolerować podawane sondą ilości mieszanki. Tak to się porobiło, że dno jedzeniowe osiągnąłem po tracheotomii: pojawiały mi się zielone zalegania w brzuszku, całkowita nietolerancja jakiejkolwiek ilości pokarmu – nie trawiłem nawet 5 ml na dobę! „Jadłem” tylko „kroplówy” – żywienie pozajelitowe. Podejrzenie: choroba Hirschprunga (brak zwojów nerwowych w jelitach) albo brak pasażu w przewodzie pokarmowym/ niedrożność. Pomysł: laparotomia zwiadowcza i biopsja jelit – z tej okazji znów wycieczka na Prokocim.

 Kolejne miesiące (Instytut Pediatrii, Prokocim)

Do Polsko-Amerykańskiego Instytutu Pediatrii Szpitala Dziecięcego w Krakowie pojechałem 20/09/2012 i już tam zostałem: na oddziale Intensywnej Terapii Anestezjologicznej. W pierwszych dniach byłem w izolatce- piękny swój pokoik  (ze względu na neverending zapalenie płuc z klebsiellą na czele), czułem się świetnie, bo odstawiono mi większość leków przeciwbólowo-uspokajających. Hirschprung się nie potwierdził (zwoje nerwowe w moich jelitach są całkiem ok), natomiast zamiast od razu mi ciachać brzuszek, podjęto ostatnią próbę podaży pokarmu sondą. Zamiast Nutramigenu, zaserwowano Bebilon Pepti MCT. Zaczynałem od 1 ml/h (!), potem 2, 2,5 ml, potem 5 ml/h, 10 ml/h, jadłem przez całą dobę, potem przez 10 h non stop, potem przez 5 godzin (z przerwami), następnie przez 2 h, aż wylądowałem na jedzeniu całkiem fizjologicznym: 110 ml/h: jem przez pół godzinki, co 4 godzinki – jak całkiem zdrowe dzieciaczki. Została mi tylko sonda w nosku, bo przez to, że miałem tak długo respirator w buzi, jestem na zdecydowane „nie” jeśli chodzi o wsadzanie mi czegokolwiek do buzi: czy to superaśnego smoczka, czy rękawiczki pani fizjoterapeutki, czy to słodkiego, maminego palca… Czas pokaże, czy się przełamię w tej kwestii. A uparciuszek jestem.

Kartka z pamiętnika: 09/10/2012

 „Dziś mój wielki dzień: moje jedzonko i tolerancja mojego brzuszka tak się unormowały, że po raz pierwszy od porodu jem bez udziału kroplówek :) Brzuszek malutki i mięciutki! Dodatkowo, kolejny krok do przodu: od 06:40 rano oddycham samodzielnie – bez użycia respiratora (wcześniej, systematycznie, była zmniejszana liczba oddechów z maszyny). Teraz oddycham tylko z pomocą tleniku do tracheo, oddycham całym sobą, staram się jak mogę… Wieczorkiem się troszkę pozłościłem, popłakałem, ale saturacja ciągle 100%!

Jak rodzice do mnie przyszli w odwiedzinki, to patrzyłem na nich ucieszony swoimi czarnymi koralikami, ale potem mnie jednak zmogło i siobie (wbrew wewnętrznej walki z Morfeuszem) usnąłem. Wybudziłem się już siedząc (pierwszy raz od chyba końca lipca) u mamy na rączkach, a potem słodko kołysał tata… ajajaj, ale to miluśkie uczucie!”

Wraz z odstawieniem leków „uspokajaczy” wróciła moja aktywność, słodkie przeciąganie, wróciły też niestety drgawki, które z czasem się nasilały i szczególnie jak się złościłem, lubiły się zmieniać w niekontrolowane ataki drżeń z dziwnym napięciem na twarzy (mioklonie). Najpierw szeptano koło mnie o pogotowiu drgawkowym, potem nakazano zrobić EEG (nie, nie byłem przypadkiem spokojny, złościłem się jak zwykle), badanie wyszło kiepsko, nawet bardzo (same wysokie wyładowania i fale ciszy), zaczęto mówić głośno o padaczce (napady ogólne). Rezonans główki też miałem powtórzony (pierwszy był w lipcu) i jakiś pogarszających się stanów nie odnotowano: to co było, to jest, nic złego na gorzej się na szczęście  nie podziało. Pani doktor neurolog widzi „potencjał w moim mózgu” w sensie rozwoju, ale trzeba wyciszyć wyładowania. Mam wdrożone leczenie metodą prób i błędów, aby zahamować moje napady drżeń i sztywnienia ciała – efekty są, drżeń już prawie nie ma albo są bardzo sporadyczne. Tylko ogólnie jestem bardziej śnięty, wyciszony, są dni zupełnie pt. „Nic mi się nie chce”, z kolei przy dobrej passie czasem się przeciągnę jak dawniej. Czasem skupię wzrok ma mamy i tatki twarzy, szczególnie jak mnie lulają na rękach przy łóżeczku, częściej rozbiegam swoimi „koralikami” po suficie, nawet taki zdolniacha jestem, że potrafię zeza rozbieżnego całkiem sprawnie robić. Akcja „dobieranie leków”, abym mógł nie drgać, a się komfortowo jakoś rozwijać trwa…

Słuch i wzrok (badane) są w miarę w porządku: uwielbiam słuchać taty bajek i mamusinych kołysanek, których zwrotki muszą być na bieżąco wymyślane, bo te znane mi się już znudziły 🙂 Oczkami czasem spoglądam na Rodziców, jak stroją nade mną śmieszne miny i mam taki wyraz buzi (jeszcze się bardzo rzadko uśmiecham), że tata zamiast bajek chce mi przynieść encyklopedię PWN 🙂

Na Prokocimu zrobiłem też postępy oddechowe: była jedna próba odłączenia od respiratora… sukces trwał 8 dni, bo znów  moja klebsiella zaatakowała moje płuca, robiło mi się duszno i maszyna musiała mnie wspomóc.

Kartka z pamiętnika: 17/10/2012

„I znowu się porobiło nie tak…Moje gorączki powyżej 39 i spadek formy nie zwiastowały nic dobrego…Powróciła moja, już dawno zapomniana, koleżanka Klebsiella w posiewie z rurki… I mamy kolejne zapalenie płuc 😦 Niestety, we dwoje ( z bakterią ) już ciężej nam się oddycha, więc trzeba mnie było znowu zaintubować. Ponoć to taka intubacja „infekcyjna” tylko, żeby mi ulżyć, bo przecież udowodniłem, że radzę sobie siam.  Wieczorkiem, chyba mi się śniło coś miłego, bo się ładnie podśmiewałem…:-) „

02/11/2012

„ Jak sobie siedziałem na respiratorze, to byli o mnie spokojni, więc miałem robione dodatkowe badania: EEG – wyszło źle, zapis nieprawidłowy, ale zamiast spać podczas badania (sen fizjologiczny wskazany), to ja się bardzo irytowałem  ciasnymi elektrodami na głowie… Zapis bardzo zły, ale na ile wiarygodny – nie wiadomo. Miałem też badanie słuchu: wyszło ok :)   Nio i planowana jest kolejna próba odłączenia od respiratora…  :) Miejmy nadzieję, że się uda i tym razem już na długo… na zawsze…”

Potem, po wyleczeniu zapalenia płuc- kolejna próba – sukces (od 09/11/2012) trwa nadal i, nie zapeszając, „straszak” zza moich pleców odstawiony, oddycham samodzielnie na tlenie minimalnym (od 0,2 do 1 l/min), bo się tak przyzwyczaiłem, że pokochałem „Misia Tlenisia” z wzajemnością, popadając w uzależnienie, a ta nasza próba separacji musi podobno troszkę potrwać.

Teraz czekam wreszcie na ustabilizowanie i uporządkowanie tych moich wszystkich leczonych defektów, żeby móc wyjść do domku z pomocą hospicjum domowego (będę potrzebował pewnie koncentratora tlenu i sprzętu do pielęgnacji rurki tracheo). Ale żeby nie było całkiem z górki, pojawiła się nowa zagadka: dlaczego moja wątroba się ciągle powiększa i z jednorodnej, stała się ostatnio niejednorodną…? :-/ Kolejna diagnostyka rozpoczęta.

Kartka z pamiętnika: 15/11/2012

„W południe sobie smacznie spałem, ale mama mnie rozzłościła nauką ssania – nie lubiem bardzo jak mi ktoś coś wsadza do buzi, bo boję się strasznie, że to znowu rura od respiratora… :-/ Oddycham siam, tlen 0,2 l/min (maluśko). Jem też superowo: pochłaniam swoje porcje w pół godzinki! Jak zdrowe dzieci prawie… bo ciągle przez sondę. Jak tylko mam bardziej markotne momenty, to mama mnie bierze pionowo na rączki, mocno przytula i już jest lepiej. Od kilku dni mam zmienione leczenie neurologiczne: efekt pozytywny, póki co – brak drgawek. Wieczorem rodzice po raz pierwszy mnie kąpali w wanience! Było mydełko, szampon, potem oliwkowanie, pieszczuchanie… I taki wypachniony i wystrojony usnąłem sobie spokojnie podczas inhalacji.”

Cała ta moja genetyka pozostaje też księgą otwartą: dziewiczy przypadek na świecie mikro aberracji chromosomowej nie ułatwia sprawy, bo kompletnie nieznane są nikomu moje dalsze ekscesy zdrowotne, a słowo „rokowania niepewne” śni się rodzicom po nocach i pewnie nie śpią zbyt dobrze…

No i jestem sobie takim malutkim uroczym chłopczykiem, o oczkach jak czarne koraliki (takie „dostałem” od taty), o mince słodkiej jak marcepan (tylko mama umie tak ułożyć usteczka jak ja) , o fryzurce niewinnego brzdąca (nie mam jej po żadnym z Rodziców 😉 ), o historii króciutkiego dotychczas życia dłuższej niż niejednego dorosłego…

Czekam, żeby wyjść do domku, do tego miejsca, o którym wciąż opowiadają mi Rodzice, że istnieje…, że tam jest milusio, że będzie nam się żyło miłośnie w trójeczkę, pewnie w lęku o mnie,
ale najszczęśliwiej, najrodzinniej, najradośniej, najpełniej…

Nasza „misja Krzyś” trwa nadal…  od momentu odnalezienia malutkiej kropeczki pod własnym sercem. Potem były tornada złowrogich diagnoz, trzęsienie ziemi pod niepewnością każdego jutra, długie miesiące szpitalnej burzy, aż wreszcie najpiękniejsze dni wiecznego słońca spędzone wspólnie w domu, które przerwał cichy, nieproszony wiatr – porywając nasz Skarb ku Górze – na zawsze. Ale nasza misja trwa nadal – Krzyś, choć ubrany w „czapeczkę-niewidkę” wytycza jej kolejne szlaki… ❤

– A jeśli pewnego dnia będę musiał odejść? – spytał Krzyś, ściskając Misiową łapkę. – Co wtedy?
– Nic wielkiego. – zapewnił go Puchatek. – Posiedzę tu sobie i na Ciebie poczekam. Kiedy się kogoś kocha, to ten drugi ktoś nigdy nie znika.

kubus___krzys