Gdybym miała choć raz…

Dziś minął miesiąc. Podobnie jak ubiegłe tygodnie – najdłuższy miesiąc jaki kiedykolwiek pamiętamy.
Za to, czemu ten pierwszy, gdy byliśmy w domku i kolejne dwa zleciały jak jeden dzień…? Nie rozumiem. Nie mam siły pojmować.
Pora na jakieś bilanse? Nasuwa mi się tylko jeden. I znów z pomocą ostatnio na nowo odkrytego filmu „Miasto Aniołów”.

Krzysieńku, syneczku,

Gdybym miała choć raz…
– poczuć Twoje serduszko tuż pod własnym, bijące z taką siłą!
Gdybym miała choć raz…
– spędzić noc na walecznym zliczaniu pierwszych kropel naturalnego mleka dla Ciebie, pachnących w jeden, niepowtarzalny sposób.
Gdybym miała choć raz…
– masować Twój brzuszek, tak, by nie dokuczał; całować Twoje czółko, by myślało sobie tylko miłe rzeczy; czesać włoski, tak, by Ci się podobała Twoja fryzurka.
Gdybym miała choć raz…
– zanurzyć Cię w żółtej ulubionej wanience, by zobaczyć Twoje czarne koraliki najpierw zdziwione, potem najszczęśliwsze każdego wieczora około 19-tej.
Gdybym miała choć raz…
– stać w kolejce do kasy trzymając w ręku paczkę pampersów dla Ciebie i czuć przy tym rozpierającą dumę!
Gdybym miała choć raz…
– ścisnąć maleńką, kruchą rączkę, która prowadziła nas przez najcudowniejszy z możliwych świat od listopada 2011… kiedy dowiedzieliśmy się, że jesteś.
Gdybym miała choć raz…
– bać się o Twoje życie prawie 9 miesięcy, a potem dowiedzieć się, że jesteś nieuleczalnie chory i nic z tym nie możemy zrobić, tylko przy Tobie być, opiekować się całodobowo i specjalistycznie, i walczyć o każdy kolejny jeden „choć raz”: najpierw w domu, potem w łóżeczku, w wózku na balkonie, potem na spacerze…

Nigdy niczego bym nie zmieniła. Nie odwróciła. Nie cofnęła.

Swoim 11-miesięcznym „choć raz” zdziałałeś Kochanie więcej niż niejeden dorosły, starszy umierający człowiek. Zmieniłeś nas i nie tylko nas.

Wolałabym choć raz trzymać Twoje bardzo chore ciałko w ramionach mocno przytulając i patrzeć w Twoje najmądrzejsze czarne koraliki, niż zaznać długiego, łatwego i w sumie niewiele znaczącego życia, jakie dzieje się przeciętnie wokół.

Niczego nie żałuję. Mam nadzieję, Krzysieńku, że myślisz sobie teraz to samo… Że warto było. Choć raz.

Tylko teraz… wolałabym choć tylko jeszcze raz podarować Ci największego i najbardziej milusiego Kubusia Puchatka z możliwych, niż ozdabiać takiego, jakiego zanieśliśmy Ci dziś:

image

Reklamy

„Brzuszku, nie ból Krzysia…”

„Bzusku, nie ból Krzysia…”- powiedziałby, a raczej powtarzałby w kółko Kubuś Puchatek…Ostatni tydzień był dla nas wszystkich trudny, męczący i pewnie to widać…po wpisach na blogu, a właściwie po ich braku. Przepraszamy!

Nasza Iskiereczka ma się już chyba lepiej, a przynajmniej my tak oceniamy dzisiejszy dzień: brzuszek mniejszy, toleruje ładnie jedzonko, jest bardziej rumiany na swoich wymęczonych ciągłymi buziakami policzkach :-), no i zachowaniem wrócił nasz Krzyś: spokojniej śpi w nocy, w dzień chce się przytulać i ćwiczyć, i… nie lubi leżeć zostawiony sam w łóżeczku 🙂 I niech taki Krzysiulek nam zostanie na jak najdłużej. Wprawdzie grozi nam ewentualna wycieczka do szpitala na transfuzję uzupełniającą krwi, bo się synek znów mocno zanemizował, ale przyzwyczailiśmy się, że ten typ tak ma i okresowe „dodatki” czerwonych krwinek są mu potrzebne, by czuł się komfortowo. Póki co, walczymy domowymi sposobami: żółtko w zupce się już pojawiło dziś, włączamy powolutku żelazo, szukamy przepisu na bezpieczny sok z buraków… Oby pomogło!

Tymczasem, pora się odmeldować do śpiochania: Krzysiulek już dawno odpłynął w słodkie sny, a przed nami pracowity weekend, o ile znów brzuszek nie pokrzyżuje planów, bo wtedy między Rodzicami Krzysia dialog jest krótki:

-„Co robisz?”

– „Zgadnij”…

– „Aha… no to którą godzinę masujesz brzuszek…?” 🙂

DSC_0620

Home sweet home…;-)

Krzyś znów postawił na swoim: wygrał kolejne starcie z medycyną 😉  Po 10-dniowym pobycie na Oddziale Chirurgii w Prokocimiu, wczoraj bezpiecznie, w objęciach mamy, został odtransportowany do DOMKU!
I ta jego minka konsternacji jak zagrała jego muzyczka, otuliły ciepłe kolory, spojrzał z sufitu Kubuś Puchatek:-)
Wczoraj Krzyś miał swoje wieczorne spa: dłuuga kąpiel, wymiana wszystkich „gadżetów” medycznych na nowe, nowa cieplusia piżamka i tulenie, tulenie bez końca… :-*
Kochany ten nasz synek: w relatywnie krótkim czasie pozbierał się z naprawdę kiepskiego, a wręcz niebezpiecznego stanu. Nie wiemy ile jeszcze takich trudnych bitew przed nim, przed nami… ale tę uważamy za wygraną! I ogromnym całusem w czółko zastępujemy naszemu Bohaterowi wszelkie ordery zwycięstwa…:-*:-*:-*
Z tego miejsca nie chcielibyśmy także zapomnieć PODZIĘKOWAĆ cudownym lekarzom chirurgom: dr Andrzejowi, dr Krzysztofowi i dr Oskarowi za traktowanie naszego synka jak małego „vip-ka” na oddziale, za medyczną troskę oraz przede wszystkim za tak czasem ważne ciepłe słowo otuchy… Tacy ludzie dodają skrzydeł w tych naszych codziennych niecodziennych zmaganiach…:-)

Dziękujemy Wam wszystkim za ogromne ilości odwiedzin bloga, za pozostawienie na nim serdecznego komentarza, za troskę i zainteresowanie, jakim darzycie naszego Smyka! To bardzo bardzo dla nas miłe i pozwala budować wokół siebie optymistyczny świat…mimo wszystko!

image

Krzysiulek wygrzewający się w słoneczku w domowych pieleszach…każdemu należy się porządny odpoczynek po stresie i braku snu ostatnich dni 🙂

„Całować i przytulać…”

Już mamy 28.03… dokładnie 4 tygodnie temu był 28.02.2013 i ten dzień zapamiętamy na zawsze jako wyczekany, wytęskniony, upragniony, najwspanialszy: Krzyś wreszcie trafił do domku!

I jest powód do dumy… Minął miesiąc, a my ciągle w tym domku naszym przytulnym i przyjaznym jesteśmy i podczas tego pobytu możemy naliczyć bardzo dużo Krzysiowych mini postępów, które w całości jego choroby wydają się być krokami milowymi.

Przede wszystkim Krzysiulek nasz kochany chce być traktowany jak domownik, nie pacjent. Więc jego pokoik, choć dla niewtajemniczonych może przypominać zamiejscowy oddział Intensywnej Terapii ze względu na ilość sprzętu wokół, to my staramy się go już w ogóle nie zauważać, tylko wylepiamy sufit Kubusiem Puchatkiem, serwujemy synkowi muzykoterapię i otaczamy kolorową pościelą, pluszakami i… ciepłymi ramionami, co grzeją po jego ulubionych kąpielach 🙂

Krzyś bardzo nauczył się, że „noszenie na rączkach fajne jest” i domaga się tego „po słodkiemu” swojemu marszcząc czółko i machając rączkami jak tylko orientuje się, że na chwilkę został sam w pokoiku. Nie lubi być sam… I ma rację. Pewnie to kwestia złych wspomnień… A nas rozbraja ta jego przekochana bezradność i poczucie bezpieczeństwa, jak tylko się pokaże ktoś znajomy w jego polu widzenia.

Za te wszelkie czułości, synulek nam daje codzienną nagrodę w postaci względnego unormowania się jego stanu neurologicznego. Oczywiście, dalej pozostawia on wiele do życzenia i powstają plany kolejnych konsultacji jak można jeszcze pomóc, ale w porównaniu z tym co było, jest rewelacja. Krzyś praktycznie w ogóle nie ujawnia żadnych drgawek, okresów niepokoju, płacze fajnie, jak dzidziuś gdy mu coś dolega, bez tego niepokojącego napięcia na buźce, które towarzyszyło mu kiedyś… I niech te czasy odejdą do lamusa.

I choć nasza codzienność odbiega od sielanki i błogiego spokoju, bo „ciągle coś”, to za żadne skarby nie chcemy zmieniać tej rzeczywistości na inną… No chyba, że lepszą tylko pod względem stabilności i rozwoju Krzysia.  A to „ciągłe coś” to najbardziej kiełkuje w głowach Rodziców, gdy Krzysiulek pokazuje jakiś epizod jego zachowania odstający od normy: gorączki, więcej wydzielinki, większy brzuszek, zbyt spokojny albo za dużo płacze… I wbrew własnym przekonaniom, że nie można przesadzać, pojawia się ta podświadoma panika… A ona bierze się stąd, że przed oczami stoją te przykre obrazy ze szpitalnych sal i wizja ewentualnego powrotu… Źródło tych czarnych myśli tkwi w takim szczególe, że wiemy, że tak chore dzieciaczki często muszą wracać do szpitala, że czasem wracają jak piłeczka ping-pongowa… A my na to, że może wrócimy jak bumerang…czyli trochę wolniej…? A najlepiej by było, żebyśmy wracali jak piłka lekarska… co nigdy się wstecz nie poturla… Oby, nigdy więcej. Oby nie było takiej potrzeby. I oby wszystkie lęki i rodzicielskie desperacje tylko na etapach bezpodstawnej paniki się kończyły. Dobrze nam razem. Najlepiej!

I przytulamy się mocno w Trójeczkę w dużym łóżeczku co dzień, a chyba najmocniej po cotygodniowej wizycie naszej przekochanej Pani Doktor, której za każdym razem Krzyś się bardzo podoba (i niech to się nie zmienia!), schodzimy z leków niepotrzebnych, a za to jedynym zaleceniem i puentą wizyty jest wytyczna: ” całować i przytulać” 🙂

Niech tylko taka „recepta” towarzyszy naszemu synkowi w domku. Nie będziemy prosić wówczas o żadną refundację, pieczątki, druczki… Krzyś to lekarstwo „wykupuje” u nas na specjalne „zamówienie” pod postacią jego słodkich oczek chcących powiedzieć: ” Jest mi dobzie. Kocham Was baldzio mocno i chcem zostać tiu z Wami za zawse… I zlobię co w mojej mocy, zeby tak było. Psecież się stalam jak nie wiem cio”.

Image

Domek według Ksysia :-)

Ceść Kochani!

To znowu ja, Was malutki Psyjaciel Ksyś. Tak sobie dziś lezałem w moim słodkim domowym łózecku, wpatsony w supelową kololową karuzelę podarowaną od Lodziców i pomyślałem sobie, ze musę wziąć sprawy w swoje lęce, bo dawno nie było wieści ode mnie tutaj, a Lodzice biegają wkoło mnie bez pserwy i dlatego nic nie pisą… Więc, żeby znowu nie było na mnie, siam się psypominam 🙂

No i cio Wam powiem… Jutlo stuknie mi równy tydzień odkąd jestem w swoim pokoiku i z moją malutką lącką na swoim jesce tloskę dziurawym selduszku (ale placuję nad tym, żeby było ciałe) psysięgam Wam, że jest tutaj wspaniale! 🙂 A ze jest mi tak baldzio baldzio dobzie, to i ja stalam się jak mogę, żeby i Lodzicom było ze mną wspaniale. I chyba tiak jest, bo jestem spokojniutki, ziupełnie nie wiem cio to są jakieś dlgawki czy coś tam, moja niepsyjaciółka Padacka na scęście się ode mnie tutaj odcepiła… niech na długo, bo jej nie lubiem 😛 I wiecie cio, alalmy z pulsyksometlu co mi mierzy placę płucek i selduszka, też baldzo rzadko uruchamiam… 😉

W dzień długo się bawiem z Mamusiom i Tatulkiem, noszą i bujają, i huśtają i ćwiczą specjalnie, unoszą, turlają, lezem na bzusku czasem tes… i ja to uuuwielbiam, zelo buntu 🙂 Bunt mały lobiem jak na chwilkę zostaje siam w łózecku, bo sie bojem, że zostaje siam znowu jak w szpitalku, ale zalas potem daje znać, że chcem kogoś obok, i kogoś mam… tylko dla siebie, kogoś baldzo kochanego, tloskliwego i mi oddanego. A ja tio doceniam.

Wiecolkiem mamy kąpiel… i jak tylko się wlescie nauczem ładnie uśmiechać, to tylko jak mnie włożą do mojej supel wygodnej wanienki, to pokażę Wam mój najwięksy uśmiech od ucha do ucha! Kąpciu kąpciu jest supel… a potem… babcia mnie nazywa „Smerfik Laluś”, bo tiak kocham klemowanie, mizianie, ubielanie, masiowanie, wsystkie te pielęgnacje mamusinymi i tatusinymi ląckami 🙂

Wiecolkiem sobie ładnie zasypiam, żeby to Lodzice ciut sobie sami mogli pobyć, żeby nie pomyśleli, że jestem jakimś Natlętem, czy kimś… i tak siobie śpiem do lana, jak o 05:00 dostajem śniadanko, po któlym na moje wielkie zyconko, wskakujem do wieksego lozecka, w ktorym siom Lodzice i tak się psytulamy do pozniejsego rana, jesce tloske śniąć o kolejnym ciałym dniu LAZEM 🙂

Baldzo Wam dziekujem, że jesteście ze mną! Wiecie, kofam Was! 🙂 :-*

Was Ksyś!

image

W ramionach najlepiej :-)

Mija nasz kolejny tydzień na oddziale pulmonologii. Jakieś podsumowania?… Aż boimy się zapeszyć, ale co tam, Krzysiowi się należy głośne wszem i wobec, że JEST lepiej.
JEST tu i teraz, bo wiemy, że bywało różnie, a jak będzie… Wtedy patrzymy w Niebo i pertraktujemy po cichu z Boziunią, żeby nie było gorzej…
Bo z naszym Skarbem już tak jest, że trzeba żyć z dnia na dzień, cieszyć się chwilą, smucić też chwilą, bo już za dużo czasu zmarnowaliśmy na łzy. Za dużo czasu zmarnowaliśmy będąc z dala od Krzysia, gdy walczył na oddziałach IT. Teraz wreszcie jesteśmy razem 24h/dobę i nie wyobrażamy sobie, jak mogliśmy żyć bez siebie wcześniej 🙂
Teraz chłoniemy każdą chwilę z Krzysiem, każdy jego gest. A dlaczego piszę, że jest teraz lepiej?:
– Krzysiulek zwyciężył groźną infekcję – paskudna bakteria we krwi, antybiotyk zadziałał 🙂
– Synek nie ma praktycznie w ogóle ataków drgań i wszyscy wokół przyznają: „Przy Państwa obecności nie to dziecko… Dużo spokojniejszy”,
– Maluch nasz szybko się uczy i w oka mgnieniu zsynchronizował swoją nową umiejętność płaczu z dodatkową umiejętnością: ekspresowe uspokajanie się w objęciach mamy lub taty… I nie inaczej 🙂 Tylko nie na siedząco przypadkiem, ale na stojąco… I nie przód-tył, ale prawo-lewo… I „moćno bujać plosem” 😉
– Na plus wychodzi też dieta Krzysia: je i toleruje coraz to nowe rzeczy, a zupka zwiększa z dnia na dzień swoją objętość w Krzysiowym brzuszku i takim sposobem nasz synek dziś rano zaliczył wielki sukces: po raz pierwszy na wadze pojawiło się magiczne 6 kg 😀
– No i jeszcze nasz prywatny rodzicielski sukces gdzieś się tam rysuje na horyzoncie: opieka całodobowa nad Krzysiem jest całkiem fajna 🙂 Podawanie miliona leków przez sondę, karmienie przez sondę, inhalacje, masaże, zabawy, wyciszanie, przewijanie, lulanie… Czas leci szybko 🙂 W sumie to mamy zero interwencji ze strony personelu oprócz porannego badania pacjenta 🙂 Mama zmienia tatę, tata mamę na twardym leżaku i ten kto wraca na nockę do domu wcale się nie cieszy, bo tęskni za synkiem… Jego słodką minką, jak zmęczony po całym dniu zasypia i jego promiennymi oczkami o poranku, gdy budzi się taki swieżutki kochany Szczypioreczek 🙂 :-*
Synku tak trzymaj, niech to będzie ostatni level tej gry, której wygraną nagrodę wszyscy znają 😉

image

Krzyś podczas swojego ulubionego bujania na kolanach: „Mama jesce!”

Zdjęcie dnia!

Krzyś znów w wersji kąpielowej… Po masażu plecków… Wtedy jego oczka mówią: „Ales mi telas dobzie…”;-) ach, to jego zawadiackie spojrzenie… :-*

image

P.S. Trzymajcie kciuki za naszego Bohatera bo jutro go czeka kolejne nie lada wyzwanie… punkcja  szpiku 😦 Niby mamy obiecany koniec tej diagnostyki, ale nasze Biedactwo zostaje przebadane do szpiku kości w dosłownym tego słowa znaczeniu… Pozostaje nadzieja, że to faktycznie będzie już ta kropka nad „i”. Krzyś jest bardzo dzielny, ale i tak zawsze jest Wam bardzo wdzięczny za wsparcie!

Moje 5-te mini urodzinki

21/11/2012

Moje 5- te rodzinki… tiak tiak, Rodzice odśpiewują mi 100 lat co miesiąc i dostaję mały prezencik 🙂 Od Przyjaciół Lekarzy też dostałem prezent, dość nietypowy: nową rurkę tracheotomijną.  Dziś była jej kolejna wymiana i Rodzice się temu przyglądali, żeby sami umieli na kiedyś. Ponoć jest to traumatyczne i stresujące przeżycie dla Pacjenta: Rodzice się trochę bali, a ja… słodko ziewałem… Już coraz więcej Rodzice przy mnie majstrują: całkowicie samodzielnie kąpią, odśluzowują, zmieniają opatrunki przy tracheo, wymienili sondę… A wszystko to, bo trzeba nam się wreszcie szykować do domku 🙂

Natomiast kolejnym prezentem urodzinowym było u mnie niespodziewane usg brzuszka i echo serduszka: z serduszkiem wszystko ok (nawet dziurka międzyprzedsionkowa się zarosła, reszta się nie pogarsza), natomiast niepokoi wszystkich moja wątroba: czemu się powiększa i przestała być jednorodna…?

Wieczorna kąpiel i tulenie na rękach to była istna sielanka… Już tak fajniusio się czuję i nie drgam…”

wpid-zdjc499cie0482