„Godnie żyć i godnie umierać” – Godnie żył…

Takie właśnie zdanie przyświecało nam przez cały miniony rok… Powtarzane nieustannie głównie przez lekarzy, gdy Krzyś znajdował się na kolejnym swoim zakręcie. Zdanie, które się stało naszą klątwą od momentu, gdy dowiedzieliśmy się, że Krzysiowa choroba spowodowana jest błędną informacją genetyczną kodu DNA w każdej komórce jego ciała… Gdy synek skończył miesiąc, musieliśmy dowiedzieć się, że jego choroba jest tą terminalną… I jak to nam ostatnio uświadomił pewien bardzo mądry człowiek (dziękujemy ks. Lucjanie!), nasza żałoba zaczęła się już wtedy… i od wtedy płynęły potoki łez rozpaczy, niepogodzenia, buntu…

Było też ciągle jednak obok nas marne, ale bardzo życiodajne pocieszenie. Bo słyszeliśmy także równie często zdanie: „dziewiczy przypadek na świecie”, „rokowanie nieznane”… Pozostawiona została furtka… ufności, że jakoś to będzie… nadziei, że nie będzie po prostu gorzej… wiary, w cud…?

Dzięki tej wierze, nadziei i bezgranicznej miłości do Krzysia nasz synek godnie żył i to w dosłownym tego słowa znaczeniu. Mimo całej aparatury, która go pchała do przodu w tym utrudnionym życiu i mnóstwa niecodziennych czynności pielęgnacyjnych, traktowaliśmy Krzysia zupełnie normalnie, jak zdrowe dziecko, jak gdyby nigdy nic… No, może poza momentami, gdy złapał pierwsze oddechy bez tlenu… Gdy zaczął samodzielnie, słodko, nieporadnie pić z kubeczka buzią… Gdy zwalczył n-tą niepotrzebną, a niebezpieczną infekcję… Wtedy pojawiała się u nas tak przeogromna i nieopisana radość, jakby co najmniej nasz syn zdobywał nagrodę Nobla, jakby zdobywał Mount Everest… Rozpierała nas wielka duma i prawdziwe szczęście. Pragnęliśmy tylko, by był… Nic więcej. A my razem z nim. Najlepiej w domku. I teraz czujemy się także dumni, świadomi spełnienia „godnego życia” naszego Krzysiątka: żył w pełni tak mocno jak tylko potrafił. Nigdy, nawet do ostatnich momentów, gdy było naprawdę źle, nie można powiedzieć o naszym syneczku, że był – znienawidzonym przez nas określeniem – „roślinką”… Krzyś do końca wymagał więcej, niż zaspokojenia potrzeb, aby nie był głodny, aby nie było mu zimno… Krzyś do końca, choć troszkę słabiej, machał rączkami jak czegoś chciał… Reagował ukojeniem na głos, pieszczotę dłoni… Nawet, gdy spał, na nasze przywitanie otwierał oczka, poruszał główką… Gdy coś bolało, płakał… Gdy był mocno przytulany, choć bez wyraźnego uśmiechu, cieszył się… po swojemu.

I niby rozum to rozumie… Wiemy, że na te możliwości życia, które mu były dane, jego rezerwy „godnego życia” wyczerpały się… Nie znieślibyśmy widoku naszego Dzieciątka ciągniętego na siłę do ziemskiego życia poprzez uporczywą terapię, spadek jakichkolwiek jego sił witalnych, cierpienie… Rozum wie… Jednak jest jeszcze serce…, które na wspomnienie tego pełnego radości i szczęścia, prawie normalnego życia z Krzysiem pęka…kilka razy dziennie. Jest ciągle to cholerne serce, które z bólem ściska i cofa rękę, gdy sięgamy do Krzysiowej szuflady, aby uporządkować jego rzeczy… Wtedy przez łzy stwierdzamy: „Może jutro?”…

DSC_0256

Reklamy

Wiosenne przesilenie…

Witajcie Kochani!

Wiem, wiem, ostatnio Was zaniepokoiliśmy wieściami od Krzysia… I my byliśmy mocno zaniepokojeni, przestraszeni, zdezorientowani…: „o co chodzi?”, „skąd te gorączki?”, „skąd ten brak energii?”.

Właściwie do końca nie znamy odpowiedzi na te pytania do dziś, ale najważniejsze jest to, że od 2 dni Krzyś nie gorączkuje (i żeby nie zapeszyć plujemy przez lewe ramię 😉 ) i powoli wraca „nasz Krzyś”: ze swoimi czarnymi oczkami koralikami, machający rączkami, kochający bujanie pod wszelką postacią… Jest mniej „podsypiający” (choć to jeszcze zależy od dnia) i wcina ładnie jedzonko (zwiększamy porcje i dokładamy nowe smaki!). Robimy malusieńkie postępy w połykaniu buzią i ciut większe w samodzielnym oddychaniu…ale o tym kiedy indziej 😉

Póki co, miniony śnięty tydzień Krzysia i gorączki weekendowo-poniedziałkowe, możemy zaliczyć do dolegliwości ogólnej tłumaczonej przez nas jako „Wiosenne Przesilenie” u Krzysia, a składać się na nie mogą:

a) jakiś popaprany wirus, który przyfrunął z powietrzem, przed którym synuś musiał się gorączkowo i troszkę brzuszkowo bronić,

b) „Trzydniówka”…tak, jeszcze tego nie przechodziliśmy,  ale gorączki się skończyły, pojawiła się mała wysypka na buzi… niby wszystko się zgadza? ale, to jest Krzyś i u niego do końca nigdy nic nie wiadomo 🙂 Pocieszające jest w tym wypadku to, że ta smutna wyjątkowość Krzysia pod względem chorób rzadkich na chwilę wreszcie zostałaby zwyciężona przez zwykłą dolegliwość pt. „trzydniówka” jakże słynną i wszechobecną u takich małych bobasków jak Krzyś… Tak, mamy takie niecodzienne i dziwne pocieszenia 🙂

c) Ząbkowanie…Oj tak.. Krzysiowe dziąsełka już od miesiąca coraz bardziej puchną i puchną i miejscami stają się coraz bardziej uwypuklone i tkliwe…a z ząbkowaniem tak bywa, że może tylko ząb jeden raczy wiedzieć, jakie bonusy ofiaruje swojemu właścicielowi podczas gdy dąży i drąży, aby ujrzeć światło dzienne…

d) Wiosna w pełni, pylenie i pylenie i…pylenie… Ponoć po tak długiej zimie, wszystko teraz kwitnie w trybie „intensive” i daje o sobie znać ze zwielokrotnioną siłą przede wszystkim alergikom, a także takim Maluchom, o których w sumie ciężko powiedzieć czy i na co są uczulone, ale robiąc rekonesans wokół, często słyszymy, że dzieciaczki zachowują się inaczej: bardziej ospale, słabiej oddychają…

Jeśli ktokolwiek ma pomysł na ten Krzysiowy zdrowotny quiz, niech zakreśli prawidłową odpowiedź 😉

Dla nas najważniejsze jest, aby to „licho” (które nieproszone przyszło do Krzysia i na razie poprzeszkadzało nam w cieszeniu się dalszymi spacerami) sobie poszło, nie wróciło i nie rozwinęło się w jakiegoś większego „ciorta”, na którego musielibyśmy wytaczać bardziej inwazyjne działa.

Pozdrawiamy serdecznie wszystkich Krzysiowych Przyjaciół! Niech wiosenne pyłki służą Wam tylko jako optymistyczny eliksir na zdrowie! 🙂

ImageA oto mała zapowiedź Krzysiowych przygód i przygódek z zeszłego tygodnia, o których opowiemy niebawem … 😉

O tym, jak zniknął sufit

Dziś co poniektóre kraje świętują Dzień Zwycięstwa. My też dziś mamy szczególny dzień… Dzień Zwycięstwa Nad Sufitem! 🙂 Od momentu swoich narodzin Krzyś był przekonany, że sufit zawsze wygląda jak biała plama, czasem w różnych odcieniach, czasem z lampami lub żyrandolami różnego rodzaju… Dziś jednak Krzyś spojrzał do góry i zobaczył taki oto obrazek:

Image

Czy już wiecie co się stało? Tak, zgadliście! Krzyś był dziś…

… pierwszy raz na spacerze! 🙂

Na najbardziej spacerowym spacerze, jaki można sobie tylko wyobrazić! 🙂

Nasza wycieczka przebiegła bez żadnych zakłóceń – Krzyś był baaardzo zadowolony i korzystał z kołysania zafundowanego mu przez krakowskie „gładkie” chodniki 😉 Rodzice też całkiem dzielnie znieśli pierwszy wspólny spacer 🙂 Na dowód, że nic nikomu się nie stało, zamieszczamy kilka zdjęć:

Image

Image

Image

Image

Dzień za dniem…

Hm… Dochodzą nas słuchy, że dawno nic krzysiowego nie pisaliśmy. U nas chyba tym razem sprawdza się stare porzekadło: „Brak wieści. Czyli dobre wieści”.
Po ostatnich zawirowaniach z brzuszkiem, na szczęście u nas…spokój… nuda… i jakże kochamy ten stan 🙂
I tak sobie żyjemy z naszym synkiem w domku wprowadzając delikatnie kolejne mini nowości. Wchodząc bardziej w szczegóły, oto kilka z nich:
– Krzysztofek zjada swoje obiadki i kolacje, i śniadanka nowym rytmem: zeszliśmy z 6 karmień na 5 i uwierzcie, tym malutkim kroczkiem jego i nasza doba bardzo się „uporządkowały”;-)
– Z nowości w menu nasz Łasuch ubóstwia zupki jarzynowe z mięskiem (na marginesie: ceremonia jej gotowania to ok. 5 godzin ważenia, parzenia i przecierania, ale czego się nie robi…:-)), toleruje jabłuszko, natomiast gardzi żółtkiem i soczkami owocowymi…
– Niewiele, ale w ważnym kierunku zmieniliśmy dawki i pory leków neurologicznych: kropla w morzu, ale przecież to ona drąży skałę… To dopiero początek, więc czekamy na pierwsze efekty.
A propos neurologicznych kwestii, chcielibyśmy bardzo podziękować dr Tomaszowi z Warszawy za niezwykle dla nas cenną nie tylko merytorycznie, ale i duchowo wirtualną, bardzo profesjonalną konsultacje! Najwięcej otuchy w naszych zmaganiach daje poczucie, że mamy wokół siebie tak po prostu dobrych i mądrych ludzi…
– Dużą nowością pewnie tak samo dla Krzysia, jak i dla nas było pierwsze „wychodne”! 😉 Jeszcze raz „wszystkiego naj” dla naszych Nowożenców: Marty i Michała! 🙂 Wesele… w lokalu o całe 4 minuty drogi od naszego domku 😛 I jeszcze raz kolejne serdeczne „dziękuję” z naszej strony kierujemy do przekochanej Pani Bogusi, która w asyście dziadków Krzysia dzielnie i bardzo troskliwie zajęła się naszym synkiem! Nam to krótkie pierwsze rozstanie poszło nieźle, choć cicha tęsknota w serduchu nie dawała do końca osiągnąć stanu beztroski… Krzyś też zdecydowanie odczuł jakąś chwilową zmianę, bo ok. północy wystraszył wszystkich gorączką ponad 39, która na szczęście już nigdy więcej póki co nie powróciła, więc śmiemy przypuszczać, że tak właśnie chciał nam powiedzieć:”Lodzice, dobze mi, ale stlasnie teskniem…” :-*

A teraz… Czekamy na kolejne spokojne dni. Czekamy na weekendowych gości. Czekamy na weselszą pogodę na niebie… Bo na pierwszy spacer nie pójdziemy w byle jakim słonku! A wózek już spakowany 😉

Życzymy wszystkim spokojnego długiego weekendu i może… do zobaczenia na spacerze? 😉

image

Krzyś „czytający” swoje książeczki w kochane, nudne popołudnie 😉

Kolejne urodzinki, kolejne przemyślenia…

Dziś znów ważny dzień. Znów urodzinki Krzysia…Dokładnie 10. Dziesięć miesięcy temu nasz synek ujrzał ten świat… I pewnie wielu z Was zastanawia się dlaczego świętujemy urodzinki Krzysia co miesiąc… Zwariowali? Tak bardzo lubią Piccolo i ciastka? Szukają okazji do świętowania? Nie. Po prostu: wiemy jak bardzo każdy Krzysiowi miesiąc jest cenny… Nie chcemy marnować czasu. Nie chcemy marnować okazji do dumy, radości i chociaż chwilowego szczęścia.

Radość tym większa, że to już drugie urodzinki synka obchodzone w domku. I po cichu łapiemy się na tym, że traktujemy nasze dzieciątko i całą sytuację wokół jakby Krzyś był 2-miesięcznym noworodkiem. Chcący niechcący zapominamy o jego chorobie, o wielu jego chorobach schowanych w jego malutkim i delikatnym ciałku. Żeby nie zwariować.

Od aż lub dopiero 10-ciu miesięcy spotykamy się intensywnie z medycyną i ze skrajnymi opiniami na temat synka…Wiemy, że jest chory. Bardzo chory. Nieuleczalnie chory. Genetyka sobie z nami porządnie pofiglowała. Swoje już przeszliśmy i pewnie nie raz jeszcze przejdziemy. Zbyt często dosięgaliśmy totalnego dna, by obecnie przy względnie stabilnym stanie Krzysia nie doceniać tego „tu i teraz”. Żyjemy „tu i teraz”. I mimo, że wielu nasza sytuacja może wydawać się beznadziejna, dla nas jest wciąż wspaniałą przygodą jaką Los daje nam doświadczyć. Przykro tylko, że w tej walce to nasze dziecko, niczemu winne, musi tak bardzo wojować i wielokrotnie niepotrzebnie niestety mieć bardzo smutne i bezsilne oczy… My za żadne skarby nie poddamy się walk-over’em w walce o synka, o jego spokojne, pełne wygody i radości życie. O każdy jego dzień. A jeśli jego kolejny dzień okaże się tylko cierpieniem, wtedy ani nam, ani lekarzom decydować co dalej…Wierzymy, że „tam na Górze”, wiedzą co robią… mimo wszystko.

Tymczasem, wierzymy, że synulek ma z nami dobrze: pamiętamy jaki był niespokojny w szpitalu, a widzimy jaki spokojny jest teraz. Wierzymy, że w głębi ducha się uśmiecha. Widzimy jego zadowoloną minkę jak się weranduje, a wiosenne słoneczko łaskocze jego buziunię. Cieszymy się, że doświadcza wiosny, słońca, domowych zapachów, smaków swoich obiadków i deserków, głosu ulubionej muzyki, obrazów swoich bajek. Kochamy patrzeć na efekt ukojenia jego wszelkiego niepokoju w ramionach rodziców, gdy nie może zasnąć… Uwielbia ostatnio zasypiać z nami w łóżku. Wiemy, kiedy jest pogodny, a kiedy mu smutno. Mamy taki swój mały, prywatny „tabajkowy język”… język miłości, empatii, rodzicielstwa… Kochamy patrzeć w te jego wielkie, przemądre oczka-koraliki, a on nimi zdaje się mówić: ” Mamcia, skończ już ten manifest…chodź dalej świętować i pić tego sampana…” 😉

DSC_0983

 

A po burzy spokój…

Kochani Przyjaciele Krzysia,
Patrzę właśnie w spokojne i mniej zmęczone oczka naszego Bohatera i wiem, że proszą mnie one, żeby dać Wam znać, że z Krzysiuńkiem lepiej…stabilnej…prawie po staremu.
Od dziś synek ma włączoną swoją codzienną dietę, brzuszek ładnie współpracuje i pozostaje miękki, a kroplówy zostały odstawione, bo poziom potasu wreszcie w normie.
Jedyną niemiłą pozostałością po świątecznym smutnym epizodzie i załamaniu tego potasu są  okresowe małe wahnięcia tętna, bo ponoć serduszko bardzo niekorzystnie odczuwa  takie braki… I przy okazji niestety troszkę rozchwiała nam się neurologia, co jeszcze bardziej nas mobilizuje, aby w najbliższej przyszłości konsultować synka z najlepszymi w tej dziedzinie, ale najpierw musimy wydostać się szczęśliwie i bezpiecznie ze szpitala.
Czekamy na wyniki stosu dzisiejszych badań, jutro podstawowe kontrolne…
Krzyś dalej patrzy na mnie i widzę, że chce Wam serdecznie podziękować za troskę i wszelkie słowa otuchy… Mocne buzi od Krzysia dla Odwiedzających Krzysiowemaleconieco… :-*
I specjalny całus dla Dziadka, który na przekór okolicznościom, z wielkim entuzjazmem pobiegł wczoraj na tradycyjny krakowski odpust Emaus, aby wnukowi jako wielkanocnego „zajączka”, podarować pewien uroczy balonik…

image

„Całować i przytulać…”

Już mamy 28.03… dokładnie 4 tygodnie temu był 28.02.2013 i ten dzień zapamiętamy na zawsze jako wyczekany, wytęskniony, upragniony, najwspanialszy: Krzyś wreszcie trafił do domku!

I jest powód do dumy… Minął miesiąc, a my ciągle w tym domku naszym przytulnym i przyjaznym jesteśmy i podczas tego pobytu możemy naliczyć bardzo dużo Krzysiowych mini postępów, które w całości jego choroby wydają się być krokami milowymi.

Przede wszystkim Krzysiulek nasz kochany chce być traktowany jak domownik, nie pacjent. Więc jego pokoik, choć dla niewtajemniczonych może przypominać zamiejscowy oddział Intensywnej Terapii ze względu na ilość sprzętu wokół, to my staramy się go już w ogóle nie zauważać, tylko wylepiamy sufit Kubusiem Puchatkiem, serwujemy synkowi muzykoterapię i otaczamy kolorową pościelą, pluszakami i… ciepłymi ramionami, co grzeją po jego ulubionych kąpielach 🙂

Krzyś bardzo nauczył się, że „noszenie na rączkach fajne jest” i domaga się tego „po słodkiemu” swojemu marszcząc czółko i machając rączkami jak tylko orientuje się, że na chwilkę został sam w pokoiku. Nie lubi być sam… I ma rację. Pewnie to kwestia złych wspomnień… A nas rozbraja ta jego przekochana bezradność i poczucie bezpieczeństwa, jak tylko się pokaże ktoś znajomy w jego polu widzenia.

Za te wszelkie czułości, synulek nam daje codzienną nagrodę w postaci względnego unormowania się jego stanu neurologicznego. Oczywiście, dalej pozostawia on wiele do życzenia i powstają plany kolejnych konsultacji jak można jeszcze pomóc, ale w porównaniu z tym co było, jest rewelacja. Krzyś praktycznie w ogóle nie ujawnia żadnych drgawek, okresów niepokoju, płacze fajnie, jak dzidziuś gdy mu coś dolega, bez tego niepokojącego napięcia na buźce, które towarzyszyło mu kiedyś… I niech te czasy odejdą do lamusa.

I choć nasza codzienność odbiega od sielanki i błogiego spokoju, bo „ciągle coś”, to za żadne skarby nie chcemy zmieniać tej rzeczywistości na inną… No chyba, że lepszą tylko pod względem stabilności i rozwoju Krzysia.  A to „ciągłe coś” to najbardziej kiełkuje w głowach Rodziców, gdy Krzysiulek pokazuje jakiś epizod jego zachowania odstający od normy: gorączki, więcej wydzielinki, większy brzuszek, zbyt spokojny albo za dużo płacze… I wbrew własnym przekonaniom, że nie można przesadzać, pojawia się ta podświadoma panika… A ona bierze się stąd, że przed oczami stoją te przykre obrazy ze szpitalnych sal i wizja ewentualnego powrotu… Źródło tych czarnych myśli tkwi w takim szczególe, że wiemy, że tak chore dzieciaczki często muszą wracać do szpitala, że czasem wracają jak piłeczka ping-pongowa… A my na to, że może wrócimy jak bumerang…czyli trochę wolniej…? A najlepiej by było, żebyśmy wracali jak piłka lekarska… co nigdy się wstecz nie poturla… Oby, nigdy więcej. Oby nie było takiej potrzeby. I oby wszystkie lęki i rodzicielskie desperacje tylko na etapach bezpodstawnej paniki się kończyły. Dobrze nam razem. Najlepiej!

I przytulamy się mocno w Trójeczkę w dużym łóżeczku co dzień, a chyba najmocniej po cotygodniowej wizycie naszej przekochanej Pani Doktor, której za każdym razem Krzyś się bardzo podoba (i niech to się nie zmienia!), schodzimy z leków niepotrzebnych, a za to jedynym zaleceniem i puentą wizyty jest wytyczna: ” całować i przytulać” 🙂

Niech tylko taka „recepta” towarzyszy naszemu synkowi w domku. Nie będziemy prosić wówczas o żadną refundację, pieczątki, druczki… Krzyś to lekarstwo „wykupuje” u nas na specjalne „zamówienie” pod postacią jego słodkich oczek chcących powiedzieć: ” Jest mi dobzie. Kocham Was baldzio mocno i chcem zostać tiu z Wami za zawse… I zlobię co w mojej mocy, zeby tak było. Psecież się stalam jak nie wiem cio”.

Image

Nic za darmo…

Dziś będzie o osiągnięciach… Osiągnięciach chorych dzieci. Kilka dni temu przeczytaliśmy na blogu Małego Księcia o przepaści, jaka dzieli dzieci chore i zdrowe. I rzeczywiście i nam zdarza się czasem westchnąć widząc zdrowe dziecko w wieku Krzysia. I stajemy wtedy zdumieni faktem, że dziecko potrafi oddychać zwykłym powietrzem, potrafi skupić wzrok na zabawce przez dłuższą chwilę, potrafi jeść buzią. Jak jakiś inny świat… Ale z drugiej strony nic nie zastąpi nam widoku naszego synka podczas rehabilitacji. Jak on bardzo jest wtedy skupiony! Jak bardzo się stara! Jak wiele wymaga to od niego wysiłku! Jesteśmy wtedy z niego nie mniej dumni niż gdyby na przykład odbierał dyplom na Harvardzie. Nikt nie powie nam wtedy, że praca jaką wkładamy w rozwój Krzysia jest pracą Syzyfa. Wręcz odwrotnie: to przecież kropla drąży skałę! I my będziemy więc drążyć w pokładach możliwości, jakie drzemią w naszym synku. A nagrodą dla nas jest każdy, nawet najmniejszy jego postęp. Najmniejszy krok do przodu.
I jeszcze jedna refleksja w ostatnich dniach przychodzi do głowy… Czy można powiedzieć, że nasi alpiniści Berbeka i Kowalski zginęli na marne? Chyba nie. Przecież robili to, co kochali. My z Krzysiem też chcemy osiągnąć szczyt pchani wciąż do góry jakąś niewidzialną siłą… Tez chcemy zaznać uczucia, że zrobiliśmy w naszym życiu wszystko co było możliwe, by Krzyś ze swojego szczytu Broad Peak mógł kiedyś spojrzeć na swoje osiągnięcia. Kto wie? Może i nam nie będzie dane zejść bezpiecznie na dół, ale przynajmniej będziemy mieli poczucie dobrze spełnionego obowiązku, jakie przed nami postawiło życie. Byle więc do góry! Z każdym krokiem!

image

W ramionach najlepiej :-)

Mija nasz kolejny tydzień na oddziale pulmonologii. Jakieś podsumowania?… Aż boimy się zapeszyć, ale co tam, Krzysiowi się należy głośne wszem i wobec, że JEST lepiej.
JEST tu i teraz, bo wiemy, że bywało różnie, a jak będzie… Wtedy patrzymy w Niebo i pertraktujemy po cichu z Boziunią, żeby nie było gorzej…
Bo z naszym Skarbem już tak jest, że trzeba żyć z dnia na dzień, cieszyć się chwilą, smucić też chwilą, bo już za dużo czasu zmarnowaliśmy na łzy. Za dużo czasu zmarnowaliśmy będąc z dala od Krzysia, gdy walczył na oddziałach IT. Teraz wreszcie jesteśmy razem 24h/dobę i nie wyobrażamy sobie, jak mogliśmy żyć bez siebie wcześniej 🙂
Teraz chłoniemy każdą chwilę z Krzysiem, każdy jego gest. A dlaczego piszę, że jest teraz lepiej?:
– Krzysiulek zwyciężył groźną infekcję – paskudna bakteria we krwi, antybiotyk zadziałał 🙂
– Synek nie ma praktycznie w ogóle ataków drgań i wszyscy wokół przyznają: „Przy Państwa obecności nie to dziecko… Dużo spokojniejszy”,
– Maluch nasz szybko się uczy i w oka mgnieniu zsynchronizował swoją nową umiejętność płaczu z dodatkową umiejętnością: ekspresowe uspokajanie się w objęciach mamy lub taty… I nie inaczej 🙂 Tylko nie na siedząco przypadkiem, ale na stojąco… I nie przód-tył, ale prawo-lewo… I „moćno bujać plosem” 😉
– Na plus wychodzi też dieta Krzysia: je i toleruje coraz to nowe rzeczy, a zupka zwiększa z dnia na dzień swoją objętość w Krzysiowym brzuszku i takim sposobem nasz synek dziś rano zaliczył wielki sukces: po raz pierwszy na wadze pojawiło się magiczne 6 kg 😀
– No i jeszcze nasz prywatny rodzicielski sukces gdzieś się tam rysuje na horyzoncie: opieka całodobowa nad Krzysiem jest całkiem fajna 🙂 Podawanie miliona leków przez sondę, karmienie przez sondę, inhalacje, masaże, zabawy, wyciszanie, przewijanie, lulanie… Czas leci szybko 🙂 W sumie to mamy zero interwencji ze strony personelu oprócz porannego badania pacjenta 🙂 Mama zmienia tatę, tata mamę na twardym leżaku i ten kto wraca na nockę do domu wcale się nie cieszy, bo tęskni za synkiem… Jego słodką minką, jak zmęczony po całym dniu zasypia i jego promiennymi oczkami o poranku, gdy budzi się taki swieżutki kochany Szczypioreczek 🙂 :-*
Synku tak trzymaj, niech to będzie ostatni level tej gry, której wygraną nagrodę wszyscy znają 😉

image

Krzyś podczas swojego ulubionego bujania na kolanach: „Mama jesce!”

Ach, ten pierwszy raz…

Pobytu na pulmonoligii ciąg dalszy… Już nam dziś stuknął tydzień oddziałowego życia z Krzysiuńkiem… Tydzień pełen zdarzeń, tydzień pełen wrażeń, tydzień nieprzespanych nocy, tydzień pracowitych dni.
I jak dawno mijający czas nie przynosił nic prócz kolejnych badań, konsultacji i niekończącej się tęsknoty i czekania, ten wspólny czas przyniósł już bardzo wiele:
– nasz synek pierwszy raz poznał co to naprawdę „mama i tata”. Że to nie goście przychodzący przez kilka godzin pobawić się z pacjentem, poprzytulać, popłakać nad nim lub się pouśmiechać. Tylko to najkochańsze i najbliższe osoby na świecie, dla których On Malutki sam jest całym światem… I ma szansę wreszcie się o tym przekonać o każdej porze, w dzień i w nocy…
– Krzyś po raz pierwszy od bardzo bardzo długiego czasu przypomniał sobie co to znaczy płakać… Płakał po porodzie, ale odkąd został zaintubowany oduczył się tego zwyczaju, a wszelką złość manifestował napięciem twarzy i drgawkami. Od kilku dni Krzyś prawdziwie znowu płacze. I choć go nie słychać, na jego buźce maluje się wyraźny grymas płaczu. I synek z zawrotnym tempem odkrywa złotą zasadę każdego dzieciństwa: „Jak mi źle, włączam odpowiedni wyraz buzi i… jestem przytulony… i już znów jest dobzie…”. Krzysztof nasz to prawdziwy pieszczoch! A my jesteśmy chyba jedynymi rodzicami na świecie cieszącymi się, że ich dzidziuś płacze 🙂
– Krzyś po raz pierwszy… jechał wczoraj wózkiem! Wcześniej był przewożony różnymi sprzętami, od wózków a la z marketu po specjalistyczne łóżeczka czy nosze, ale prawdziwy oddziałowy wózek dziecięcy był użyty wreszcie wczoraj, bo tata z synem nocną porą (chyba tak z okazji Ostatków) musieli urządzić sobie wycieczkę… na blok operacyjny. No właśnie, aż tam. Po to, by w warunkach jałowych założyć Krzysiowi specjalny wenflon do żyły, aby mógł skończyć przyjmować konieczny antybiotyk, aby podleczyć infekcję. Te proste oddziałowe kłucia okazały się być jednorazowe ze względu na kiepską już kondycję żył synka. Miejmy nadzieję, że to wejście wytrzyma te kilka dni… Bo aż serce się kraja, jak trzeba by było znowu podkłuwać synka… Wszelkich dawek bólu i łez dla Malucha już dość.
– Krzyś po raz pierwszy założył dziś spodnie 🙂 Wreszcie nie ma kabelków od wejścia centralnego na udzie i jego nóżki są wolne. W spodniach ma się dobrze i wygląda w nich niezwykle szykownie, a wręcz szarmancko, więc może śmiało podrywać nową koleżankę z sali 🙂 (buziak dla Natalki!)
– Synuś po raz pierwszy wsuwa mięsko, które zagęszcza jego zupkę . I wygląda na to, że mu smakuje 😉

Te pierwsze razy kiedyś pewnie staną się codziennością i błahostką… ale pewnie będą się pojawiać następne, oby jeszcze ważniejsze, zawsze pozytywne. I to jest tak, jak z tym wejściem na Księżyc. Dla innych to malutkie kroczki normalnych dzieci, dla nas to zawsze będą kroki milowe naszego dzielnego Krzysia!

image