Życie Wcześniaka to kosmos…

17.11:  ŚWIATOWY DZIEŃ WCZEŚNIAKA

 „Brak dźwięku. Brak światła. Brak tlenu. W kosmosie życie nie istnieje…”.

Tymi słowami zaczyna się nowy, głośny, poruszający i piękny film „Grawitacja” ukazujący walkę astronautów o przeżycie w kosmosie.

Brak dźwięku. Brak światła. Brak tlenu. W kosmosie życie nie istnieje…? Przecież to istny kosmos, gdy natura zawodzi i wita na świecie maluteńkie dzieciątka, które były czasem trochę tylko dalej niż w połowie ich drogi na świat. A jednak…

Brak dźwięku – bo nie płaczą – nie mają siły. Brak światła – bo ich oczka pozostają ciągle zamknięte – nie nauczyły się jeszcze ich otwierać. Brak tlenu – bo pierwszy ich oddech musi być zazwyczaj wspomagany specjalną, często inwazyjną aparaturą. Wszystko po to, by toczyć walkę: o przeżycie.

Każdy wcześniak to bohater – niezwykle trudnego, często dramatycznego filmu, w którym my i on gra główną rolę. Dlaczego filmu? Bo kiedy kobieta nagle zaczyna rodzić dużo przedwcześnie, a potem widzi swoje dziecko nie w swoich ramionach, a pośród szklanych ścianek inkubatora, z mnóstwem rurek i plasterków, niejednokrotnie prosi: „uszczypnij mnie, że to się dzieje naprawdę”, życząc sobie, by zbudzić się z tego złego snu.

Ale na prawdziwego Oscara (albo na co najmniej złoty medal co dnia!) zasługują zawsze te Maluszki ważące czasem nawet ledwo ponad pół kilo, kilo… One walczą w tym swoim kosmosie o to by żyć, nie wiedząc tak naprawdę czym jest to życie. Mimo to – nie dają za wygraną, walczą – w ciemno. Te ledwo widoczne ze swoich kaftaników małe szkraby może i rozmiarem nie przekonują, że sobie poradzą, ale jakże musi pchać ich do przodu jakaś niewyobrażalnie wielka, wewnętrzna siła, aby nadrobić utracony w brzuszku Mamy czas…

Niektórzy Bohaterowie nie dają rady – widocznie, sami w pewnym momencie decydują: „będzie mi jednak za ciężko żyć widzialnie”… Innym (na szczęście znacznej większości) się udaje – choć z kosmosu na ziemię powracają po wielkich przejściach mocno pokiereszowani… Tym samym, walka o ich życie może i jest wygraną, ale jeszcze pozostaje ta druga, równie ważna: walka o komfort tego ziemskiego życia – czasem by pokonać ciemność; często, by przezwyciężyć ciszę; albo, by z łatwością współpracować z siłą grawitacji.

Przez pierwsze 3 miesiące życia Krzysia byliśmy otoczeni Wcześniakami i dopiero wtedy zdaliśmy sobie sprawę jak dramatycznie malutkie i słabiutkie Dzieci pojawiają się na świecie. Tym bardziej byliśmy zszokowani, jak niektóre szybko potrafią gasnąć; ale także bardzo pozytywnie zdumieni jak bardzo innym Maluchom udaje się wyjść prawie na prostą w przeciągu miesiąca, dwóch… Nasz Krzyś także był Wcześniakiem, ale nie tym skrajnym – przecież urodził się tylko niecałe 4 tygodnie wcześniej, więc nic to w porównaniu z jego Współlokatorami z Oddziału Neonatologii, którym dzielnie prezesował (biorąc pod uwagę jego prawidłową wagę i wzrost) przez pierwsze miesiące swojego życia. U Krzysia niestety nie wcześniactwo spowodowało szereg poważnych problemów, z którymi przyszło mu walczyć przez długie miesiące. Kto wie, może gdyby nie ta genetyka, może gdyby był tylko wcześniaczkiem, to byłby teraz z nami, choćby „pokiereszowany”…? Bo przecież czego jak czego, ale siły do walki o życie nigdy nikt nie mógłby mu odmówić.

Dziś jest ten dzień, kiedy mnie i Krzysia łączy wspólne święto: synek i jego Mama są Wcześniakami 🙂 Z tą różnicą, że prawie 30 lat temu uratować małe, czarne „chucherko” ważące 1200 gram, pchające się na świat już w 28 tygodniu ciąży – to było nie lada wyzwanie dla moich medycznych Opiekunów. Dziś wreszcie to rozumiem jak nigdy przedtem: „Miałam cholerne szczęście!”.

I tym samym, z okazji dzisiejszego Dnia, tego SZCZĘŚCIA chcę życzyć wszystkim mniejszym i większym Wcześniakom i ich Rodzicom! Z kosmosu można bezpiecznie zejść na ziemię – niech starcza tylko sił, wiary i przede wszystkim odpowiedniej pomocy…

Niech zawsze będzie dźwięk, światło i tlen… I jak najszybciej, ramiona Mamy i Taty zamiast szklanego domku! Wasze zdrowie – kochane Wcześniaki! :-*

Image

Reklamy

Z cyklu: opowieści Krzysiowo-Kropkowe

Wczoraj wieczór spotkał nas miły zaszczyt: zagościliśmy w opowieści Mamy Kropka! 🙂 Co więcej, Krzyś został w niej dość pierwszoplanowym bohaterem – znawcą „sznurowadełek” i nowym (jednym z najmłodszych) kompanem Aniołkowej Bandy… Jedno jest pewne: dzięki takiemu wsparciu, Mama Krzysia ze szpitala zachowała (o dziwo!) same dobre wrażenia…
A czytając opowieść – wzruszyliśmy się radośnie, więc śmialiśmy się i płakaliśmy na przemian… 🙂 Poznajcie ją także (za pozwoleniem Autorki) tutaj sami:

Kropek właśnie spacerował sobie po niebieskiej łące, gdy na jednej z chmurek zobaczył swojego nowego przyjaciela Krzysia, obłożonego stosami grubych książek i czytającego w wielkim skupieniu.

– Krzysiu, a co ty tak czytasz? – zapytał się Kubuś.

– Uczę się Kropku o więzadłach – odpowiedział Krzyś.

– Krzysiu, a po co Ci wiedza o sznurówkach? Przecież w Niebie nie mamy bucików – dociekał z wielkim zainteresowaniem Kubuś.

– Kropek!!!! Ja nie uczę się o sznurówkach, tylko o więzadłach… takich co człowiek ma w nodze – wyjaśnił koledze roześmiany Krzyś

– Bo wiesz, moja mamusia idzie do szpitala, słyszałem jak mówiła, że czas naprawić sobie nogę. I powiem ci w tajemnicy Kropku, że chociaż moja mamusia niczego się nie boi, to za szpitalami nie przepada. Więc postanowiłem, że muszę być z mamą i pilnować żeby wszystko się udało – opowiadał przejęty Krzyś.

– Krzysiu, nie martw się!!! Już wołam Aniołkową Bandę i wszyscy razem pouczymy się o tych kolanowych sznurówkach, to znaczy więzadłach i będziemy razem z tobą pilnować twojej mamy – zapewnił przyjaciela Kubuś.

W jednej chwili, na Krzysiowej chmurce pojawiły się małe Aniołki i zabrały się do wertowania książek.

Nadszedł dzień, kiedy Mama Krzysia pojawiła się w szpitalu. Wokół niej zgromadziła się cała Aniołkowa Banda.

– Słuchajcie teraz uważnie Aniołki. Nie możemy wszyscy wejść razem z Krzysiową Mamą, tam, gdzie doktor będzie reperował nogę – powiedział Kubuś.

– Kubusiu, to się nazywa sala operacyjna – podpowiedział cicho Krzyś.

Zróbmy tak… dziewczyny, wy zaopiekujecie się Krzysiowym Tatą, żeby się nie denerwował. Krzyś, ja i trzy Aniołki, które wiedzą małe co nieco o szpitalach, pilnujemy Mamy Krzysia. Reszta czeka w poczekalni razem z książkami, bo może trzeba będzie coś podpowiedzieć – Kropek szybko wyznaczył Aniołkowej Bandzie zadania do wykonania.

Nagle na sali operacyjnej pojawili się lekarze i mama Krzysia. Zaczęła się operacja. Krzyś, bardzo przejęty, usiadł przy Doktorze–Chirurgu i podpowiadał mu do ucha co ma robić.

– Kropek, a to więzadło to tak miało iść? – zapytał Krzyś.

 – Chyba tak… Lepiej nie gadajmy, tylko pilnujmy lekarzy, żeby nic nie zepsuli – odpowiedział Kropek.

 – Tylko się tak nie nachylajmy, bo nam aureole na stół spadną i wtedy dopiero zrobimy zamieszanie – dodał Krzyś.

– Może powinniśmy nasze aureolki zostawić w szatni, wtedy na pewno nic by nam z główek nie spadło – roześmiał się Kubuś.

Cały zespół operacyjny był bardzo zdziwiony, bo jeszcze żadna operacja nie przebiegała tak szybko i sprawnie.

– To dziwne, wydaje mi się, jakby ktoś do ucha mi szeptał co mam robić. A narzędzia, jakby mi same wskakiwały do ręki – powiedział Doktor-Chirurg. No, zrobione…

 – Proszę Pani, kolano jest już jak nowe – powiedział po skończonej operacji Doktor-Chirurg.

– Operacja przebiegła pomyślnie. Jakby pilnowały Pani dobre anioły – dodał wychodząc z sali.

– Panie Doktorze, żeby pan wiedział… –  zaśmiała się cichutko Krzysiowa Mama.

– Synku, dziękuję Ci bardzo, że byłeś przy mnie i tobie Aniołkowa Bando też dziękuję – Mama Krzysia szepnęła cichutko zapadając w sen.

*****

Niebywałe, jak kilka niewinnie wymienionych komentarzy pod wcześniejszym szpitalowym wpisem może rozbudzić wyobraźnię, kreatywność i emocje Aniołkowych Mam… Dziękujemy Sylwii – Mamie Kropka (Kubusia)! :-* Jestem pewna, że duet K&K jeszcze nie raz tutaj powróci, gdy tylko zaskoczą pomysłami, które wrzucą cichaczem do naszej głowy 🙂  Mamy nadzieję, że się wtedy uśmiechniecie (cichutko przez łzy lub głośno i radośnie) razem z nami! 😉 Hmm?

I malutka uwaga dla skrajnych racjonalistów: opowieści o „Aniołkowej Bandzie” są może i całkowicie nieracjonalne, dyktowane wyłącznie naszą wyobraźnią, sercem, pragnieniem choć chwilowego pocieszenia, utwierdzeniem naszego przekonania, że „oni są!”…. Może i są szalone, ale tworzymy je po to…, aby nie oszaleć 🙂 :-*

ImageA jeśli Przyjaźń Kubusia z Krzysiem przechodzi właśnie swoją drugą młodość… w Aniołkowie? 😉

No i znowu szpital :-(

Dziś odrobina prywaty. Krzyś wybaczy. Bo nadszedł ten dzień, którego obawiałam się przez całe wakacje. Ten dzień, w którym znów przyjdzie się nam zetknąć ze średnio ulubioną nam medycyną. Dzień, w którym trzeba będzie znów przekroczyć próg szpitala, a co gorsza, zostać w nim na chwilę dłużej i oby to jednak było „chwilę”, a nie „dłużej”. Dzień, w którym trzeba będzie przejść popularny, acz poważny zabieg. Ten pierwszy przymiotnik brzmi sympatyczniej. Ten dzień nastąpi jutro.

Troszkę aktywności fizycznej w to lato i niestety, moje kolano (dawno już nadszarpnięte wypadkiem i chirurgiczną poprawą doraźną) powiedziało „dość”. Tym samym wpakowało mnie w ciągłe uczucie bólu, towarzystwo niewygodnych kul i gdyby miało palec, to pewnie by nim pogroziło mówiąc kpiąco „nunu” w momencie wkładania nart, wsiadania na rower lub wyskoku na karimacie. A przecież jeszcze nie ten wiek, ani nie ten temperament, aby spędzić życie w fotelu lub na kanapie. Trzeba nóżkę podreperować i już, choć strach zaczyna pokazywać swoje niemałe oczy…

Tak, Mama Krzysia się boi szpitala, zabiegu, znieczulenia, stanu nogi jak już będzie po wszystkim. Dziwne, co? Przecież te szpitalne perypetie powinniśmy mieć w jednym palcu. No właśnie, i mamy, a nawet w głowie i pamięci. A tym samym wiemy wręcz za dużo, bo przecież albo nie omijały nas (Krzysia) albo występowały wokół te wszystkie możliwe infekcje, zakażenia, skutki uboczne, powikłania… a teraz w głowie siedzą, nie chcą wyjść, nie dają spać i każą obgryzać pazurki. Tym samym, słynne „nie chcę, ale muszę” nabrało bardzo dosłownego sensu.

Ostatni raz jako pacjentka byłam w szpitalu z Krzysiem. Siedział sobie wygodnie w wielkim brzuszku. I wtedy nie było marudzenia. I nieważne, że spędziliśmy tam długie tygodnie, że był upał, że ciągłe wkłucia, że towarzystwo mniej lub bardziej przyjaznych diagnoz i pomysłów, że seria nadprogramowych badań, że niepewność i strach… Nieważne, bo najważniejszy był Krzyś.

Dziś też ciągle Krzyś jest najważniejszy. A jego obecność dość nietypowa (niewidzialna okiem) obok nas, ale nieustannie silnie wyczuwalna daje nieoceniony wentyl bezpieczeństwa, poczucie spokoju, ukojenia, zdaje się szeptać „będzie dobrze”.

I jak to najodpowiedniej ujął ostatnio Tata Krzysia: „Nasz synek od co najmniej kilku dni studiuje tomy medycyny i ortopedii po to, żeby stał tam na sali w zielonym kitlu wśród chirurgów i dyktował im co mają robić. Więc o co Ty się, Mama martwisz?!” 🙂

Trzymajcie kciuki! Niech zatem Krzyś dobrze podyktuje, niech się lekarze go grzecznie słuchają, a ja… niech wezmę przykład z synka jakim trzeba być dzielnym pacjentem!

ImageCo to jest natomiast „zielony kitel” Krzyś nie musi studiować… „Dzięki” długiemu pobytowi na Intensywnej Terapii synek dokładnie wie, co to za ustrojstwo…

Intuicyjnie Drodzy Rodzice…

Droga Mamo, Drogi Tato,

Nigdy nie trać nadziei. Nigdy nie gniewaj się ze swoją rodzicielską intuicją. I choćby to miało najbanalniej zabrzmieć: te dwie – nadzieja i intuicja wobec swoich dzieci – ubrane dziś już w mnóstwo sloganów, piosenek, poezji były, są i będą najpewniejszymi tłokami w naszym silniku napędzającym pokrętną kolej życia. Uwierzcie, że nasza kolej była prawdziwym roller-coaster’em, stąd może więcej wrażeń, ekstremalnych doświadczeń, skrajnych przeżyć; i stąd większa pewność, że tak właśnie jest. I dlatego chcemy Wam o tym przypomnieć, pozwolicie?

Intuicja rodzicielska jest silniejsza niż ta popularna – kobieca i milion innych jeszcze nienazwanych razem wziętych.

Nieistotne, czy Twoje dziecko jest jeszcze maleńkie, czy już biegasz na wywiadówki do szkoły, czy planujesz jego/jej ślub… Nieważne czy jest zdrowe, czy zmagasz się z chorobą Twojego dzieciątka. Nie ważne, czy masz je tuż obok siebie, czy musisz z nim rozmawiać wznosząc oczy ku niebu… Nie ważne. Po prostu musisz w niego ZAWSZE wierzyć. Najmocniej!

Dziś zrywając kartkę z kalendarza, znów cofnęliśmy się wspomnieniami w przeszłość. Dokładnie o rok. Dokładnie rok temu (20.09.2012) nasz Krzyś był przewożony z Oddziału Neonatologii do Prokocimia. Dość dobra pamięć przyplątała nam do głowy różne refleksje.

Ot taki wakacyjny dialog sprzed roku:

– Lekarz: „Z Krzysiem jest bardzo źle. Państwo sobie nie zdają sprawy. Dostaje 4 dawki morfiny, respirator za niego oddycha, zwiększamy leki przeciwzapalne…”

– My (czasem przez łzy, czasem z grobową twarzą): „Pani doktor, kiedy możemy zabierać synka do domu?!”

„Niepoważni” – pomyśleli (dopiero dziś z perspektywy czasu rozumiemy zasadność tego podejścia). Wtedy… wtedy, byliśmy oślepieni albo wręcz ukierunkowani jakąś intuicją: „będzie dobrze i koniec”, „przecież Krzyś da radę”.

Na Prokocimiu też były różne momenty. Na początku odbiliśmy się od morfinowego dna, za to pojawiały się nowe problemy infekcyjno-neurologiczne. Padaczka postępowała, neurolodzy powtarzali nieustannie: „rokowania są złe”.

– My: „Co to znaczy złe?! Przecież jest lepiej! Kiedy możemy razem do domu?”

Z każdym dniem stawaliśmy się coraz bardziej dumni z naszego synka. Z każdej przeciwności i „złych rokowań” wychodził zwycięsko. Nie, nie było cudownego uzdrowienia, ale nie na to liczyliśmy. Liczyliśmy na stabilizację i na chociaż chwilowy brak złych wiadomości. Były małe kroczki do przodu, wiele zdumień, że „jednak dał radę”, aż w końcu wielki dzień i spełnienie naszych wielkich, całodobowych, niezwykle silnych nadziei: Krzyś wychodzi do domu! Nie wyzdrowiał, ale jego stan ustabilizował się na tyle, że nie potrzebuje już być w szpitalu. Zwyciężyliśmy. Bo wiara góry przenosi… i „złe rokowania” czasem też albo je chociaż oddala.

I tak naprawdę intuicja nie zawiodła nas nawet podczas ostatnich dni Krzysia w szpitalu, kiedy to gdzieś z tyłu głowy pozwoliła na przemknięcie druzgocącej dla nas myśli: „a jeśli nasz spacer był tym ostatnim?”. Chyba pierwszy raz od porodu byliśmy bardziej ostrożni w entuzjazmie niż lekarze. Niestety i w tym przypadku, intuicja rodzicielska nas nie oszukała. I nawet ciągle mocna optymistycznie nadzieja nie dała rady jej zmylić. Krzyś do domu już nie wyszedł…

I ktoś by nam mógł zarzucić: „jakie zwycięstwo?”, „przecież byliście w domu tylko 3 miesiące”, „przecież Krzyś zmarł”. No właśnie… Jak to z nami jest? Ano tak, że jeśli od dwudziestego któregoś tygodnia ciąży słyszeliśmy non stop: „boimy się o tego Maluszka”, „może sobie nie dać rady”, „poważny, niespotykany błąd genetyczny”, „złe rokowania”, to czy intuicyjnie, czy już zdroworozsądkowo nie czekaliśmy na cud uzdrowienia. Czekaliśmy na i tak coś – zdaniem innych – niemożliwego: zabranie Krzysia do domu. Zabraliśmy. Spędziliśmy razem najcudowniejsze 3 miesiące, których nigdy nikt i nic nam nie odbierze. I było nam w nim dobrze, bezpiecznie, a synek żył prawie normalnie, gdyby nie „sprzęty”…  I wbrew „rokowaniom” i niedającym mu szans chorobom, żył aż prawie rok… Znów powtórzę: intuicja i nadzieja zwyciężyły. Intuicja Rodziców, mówiąca ciągle, że się uda, aż do wtedy, gdy powiedziała, że może nie być już dobrze. W Krzysiu widzieliśmy naszą Nadzieję – tę jedyną, która zdziałała takie wielkie, małe cuda.

Każdy Rodzic ma swoje progi marzeń wobec dzieci, wytyczane zawsze przez zupełnie przeciętne lub czasem brutalne realia. Dla niektórych mogą one być bardzo wysokie i trudne do pokonania, w szczególności, gdy trzeba walczyć o każdą minutę życia dla swojego dziecka. Wtedy nie pojawia się nawet cel: dom, tylko ciche marzenie o kolejne wspólne jutro. A sami przekonaliśmy się, że Rodziców takich niestety (szczególnie na szpitalnych oddziałach) nie brakuje. Inni stawiają sobie bardziej codzienne, aczkolwiek też ważne progi: kupno fajnej, edukacyjnej zabawki; prestiżowa szkoła; satysfakcjonująca praca. Może na co dzień nie zdajemy sobie sprawy, ale te wszystkie cele osiągamy dzięki właśnie rodzicielskiej intuicji i nadziei, że dobrze kierujemy swoje dziecko, a potem, że ono samo dobrze obiera swoje ścieżki życia.

Tym samym,  proste równanie 2+2 = 4 zamieniamy na: Intuicja rodzicielska + nadzieja = wiara. Wiara w czasem pozornie niemożliwe. Wiara w coś, co nie zawsze musimy akceptować. Wiara w kogoś, kto czasem popełnia błędy. Taka właśnie Wiara należy się każdemu dziecku. Taka Wiara jest każdemu dziecku trampoliną – w lepszy świat, w pewniejsze jutro, w bezpieczne dziś, tu, teraz… I nie ma wymówek. I nie ważne czy tulisz swoje jeszcze maleńkie dzieciątko w ramionach, czy trzymasz młodego łobuziaka za rękę, czy wspierasz się na ramieniu dorosłej już pociechy.

Nawet teraz… znowu ktoś może powiedzieć o nas: „są niedorzeczni”, gdy patrzymy w górę i uśmiechamy się czule przywołując naszego Krzysia… Ale jest nadzieja i intuicja, że On tam jest, że On tu jest… Te „dwie” ciągle się nas mocno trzymają i nigdy nie zawiodły. Dlatego skoro Krzyś był tutaj naszym całym światem, wierzymy że ciągle nim jest… choćby w tym świecie równoległym.

66970_520360114682357_2077944695_n

Tam i tu.

Chcielibyśmy napisać Wam co u Krzysia… ? Chcielibyśmy napisać coś konkretnego, jakieś dobre wieści, wizję „co dalej?”, ale w sumie ciągle nie wiemy, czekamy…

Ostatnie 3 dni były dla nas dramatyczne, szczególnie gdy patrzyliśmy na bardzo słabiutkiego Krzysia z ciągle niskim, a czasem jeszcze bardziej spadającym tętnem. Niby parametry jego się wyrównywały dzięki kroplówkom i podaży potrzebnych mu braków, ale nasz synek wyglądał na bardzo wycieńczonego ostatnimi przejściami. Otoczony dodatkowymi kabelkami, elektrodami, z groźnie wyglądającym wejściem do żyły w malutkiej szyjce, z cewnikiem w „pimpusiu”, znów pokłuty w paluszki… Niejeden dorosły w jego stanie powiedziałby: „dość!”. Nie mieliśmy wielkich wymagań wobec synka, po cichu z mokrymi oczami szeptaliśmy mu w uszko: „Odpoczywaj Kochanie, siły przyjdą…”. I chyba pierwszy raz w historii Krzysia mieliśmy bardzo druzgocące nas wrażenie, że to lekarze są bardziej optymistycznie nastawieni wobec stanu naszego synka, niż my – jego Rodzice. Niby powinno nam być wstyd za ten brak wiary…. ale to nie o brak wiary tu chodzi… bo wierzymy w niego zawsze najmocniej na świecie…. Tu chodzi o niekończący się limit cierpienia jakie dane nam jest zobaczyć na przykładzie własnego dziecka. I to boli najbardziej.

Na szczęście lekarze się nie mylili, a nasza wiara w Krzysia popłaciła: dziś rano synek pokazał, że wraca powolutku do siebie. Tętno wróciło mniej więcej do normy (ciut niższe, ale bez spadków), Krzyś otworzył szerzej swoje oczka-koraliki,  kroplówki pomogły odzyskać równowagę metaboliczną, pierwsze minimalne próby włączania pokarmu się odbyły i Krzyś zszedł z oddziałowego respiratora na swój własny – ten, który nam dzielnie służy w domku. Małe kroczki, ale ważne, że do przodu!

Nie wiemy co będzie jutro… Nie wiemy jak pomóc sobie na przyszłość, aby uniknąć Krzysiowych spadków parametrów gospodarki jonowej w przyszłości, które trzeba reperować w dość dramatycznych dla nas wszystkich okolicznościach… Lekarze próbują szukać źródła tych problemów, ale nikt nam nie obiecuje, że uda się go znaleźć. Kiepska perspektywa.

Póki co, wierzymy, że nasz Rycerzyk powoli ostrzy swój mieczyk, aby znów udowodnić, że jest w stanie pokonać wszelkie przeciwności. Teraz ufamy, że to tylko tymczasowo, że Krzyś ma się na „swojej” Intensywnej Terapii dobrze. Dzięki temu, że musiał wcześniej tam spędzić spory kawałek swojego króciutkiego życia, jest już tamtejszym „Pupilkiem” Lekarzy i Załogi Pielęgniarskiej, którzy troszczą się o niego jak tylko mogą i pieszczotliwie wołają: „Krzysiaczek”… Nam jest ciut łatwiej, wiemy, że jest bezpieczny, niby powinniśmy być spokojni… ale serce ściska z tęsknoty na myśl, że on tam, a my tu…

Rycerzyk przez wielkie „R”!

Dziś był bardzo ciężki i bardzo długi dzień, który nie wiadomo kiedy zahaczył granicę dnia i nocy.

A my zmęczeni i fizycznie, i psychicznie mamy przed oczami pokaz slajdów niczym z sennego koszmaru: karetka na sygnale, Izba Przyjęć, odbarczanie brzuszka, zdjęcia rtg, Oddział Pediatryczny, niekończące się zakładanie wkłucia, pobieranie badań, złe wyniki retencji dwutlenku węgla, usg brzucha na cito, kolejne rtg, o świcie: nowe poważne podejrzenia: perforacja jelit, zakładanie drenu do otrzewnej na Bloku Operacyjnym, brak brzydkich zalegań, perforacja wykluczona (całe szczęście!), przeniesienie na Intensywną Terapię, nowe próby wkłucia, fiasko, znów wjazd na Blok Operacyjny, długotrwałe zakładanie wejścia centralnego, powrót na Intensywną Terapię, masa badań, parametrów, ustawienie oddziałowego respiratora na większe nastawy wentylacji…

Są wyniki: totalnie zaburzony metabolizm Krzysia: wysoki potas, niski sód, zawyżone próby wątrobowe, wysokie parametry nerek, anemia, niskie białka, niskie albuminy, ogromny brzuszek…

I w tym wszystkim nasz mały Wielki Chłopczyk! 😦 Przecież to za dużo… Przecież już dość…Przecież ileż można…

Powód tych problemów? Jak zwykle w naszym przypadku: nie wiadomo. Szukają. Już się przyzwyczailiśmy, że nasz Maluszek jest tak wyjątkowy, że jak w podręczniku jest tak…, to u Krzysia jest na odwrót. Wskaźniki zapalne wszelkie ujemne, uf!

Nasz Rycerzyk zadziwia wszystkich i stara się jak może, bo mimo kiepskich wyników na papierze, on ładnie moczy i brudzi pampersy… Tylko serduszko wolniej bije niż zazwyczaj… Może to minie. Boimy się chyba jak nigdy dotąd. I tęsknimy jak nigdy dotąd. Bo zaznaliśmy Krzysia w domu. I Krzyś był cudowny w domu. Dał niebezpieczną nadzieję. A teraz… nie ma to jak w Dzień Matki rozmawiać z lekarzami o cienkiej granicy życia i śmierci własnego dziecka, o uporczywej terapii, o wielkim niewiadomym kolejnego dnia… Niby powinniśmy się przyzwyczaić, ale jednak… nie da się przyzwyczaić. Wolimy wierzyć, kochać, przytulać, całować i być… choćby tyle ile teraz nam wolno.

Image

Myślę sobie, że…

„Myślę sobie że, że ta zima kiedyś musi minąć…”. Nie, nie jest mi tak nazbyt śpiewnie od jakiś szczególnych i sztucznych wzmacniaczy optymizmu, które powinny być rozchwytywane w piękną zimę tej wiosny. Ewentualny syndrom typowej „głupawki” następuje po kilku z rzędu nocach na słynnym już i ciągle niezmiernie niewygodnym, i niezmiennie przestarzałym leżaku na Oddziale… Udziela się zatem ona naprzemiennie Mamie i Tacie Krzysia, w zależności od tego, u którego z nas zmęczone warunkami szpitalnymi ciało i zmęczona medycznymi zagadkami głowa mówią zdecydowane „dość”… Ale nie kupimy nowego leżaka, z przekory, co by przypadkiem nie poczuł się zbyt często i długoterminowo potrzebny… 🙂
Wracając do rozśpiewania… I nieśmiało wychylające się przez okno słonko zachęca… I nasz synek rozpromienia nasze buzie! 🙂
Nasz Junior poczuł też chyba powiew wiosny i tak samo nieśmiało jak ona do nas przychodzi, tak samo on powolutku nabiera wiatru w swoje żagle.
Krzysiulek jest już jonowo wyrównany: potas podniesiony, sód obniżony do norm. Zaczął jeść swoje porcje Bebilonów, zupek, jabłuszek, popija herbatką… Prawdziwy dżentelmen 🙂 A do tego zaczął fajnie i żwawiej wymachiwać rączkami i nóżkami oraz wyraża swoje „cioś jest nie tak” płaczem… czyli zdrowa reakcja jak na dziecko przystało:-) No i neurologicznie wracamy do dobrych czasów Krzysia, bo… idealnych nigdy jeszcze nie było :-/
Ekspedycja do domu ponoć bliska, ale… transport już był zamawiany 2 razy i odwoływany, bo „ciągle coś”… Może do 3 razy sztuka?
Oby! Bo inaczej ktoś z nas: albo ja, albo Krzyś opuścimy naszą szpitalną salę z przytupem… On, jak poczuje kolejne wielkie igły wbijane do jego maluśkiej główki przy pobieraniu badań… Ja, jak przyjdzie mi wsłuchiwać się kolejne 10 h dziennie w huk młota pneumatycznego tuż za oknem (remont).
Więc reasumując, myślę sobie, że ta zima kiedyś musi minąć… Czyż nie?! 😉

image

image

Takie to te nasze szpitalkowe sny…

Szpitalowy weekend

Jednak się nie udało… Nie udało się wyjść do domku na weekend. Byliśmy już blisko. Potas wyrównany, brzuszek super. Już w czwartek był zamówiony transport medyczny do domku, wypis gotowy, Krzyś w fajnej formie i… do sali wchodzi Pan Doktor ze słowami: „Jest problem. Krzyś z każdym badaniem gazometrii ma coraz wyższy poziom sodu. To zbyt niebezpieczne, aby iść do domku.”
I zaczęło się… nowi konsultanci: kardiolog, nefrolog… I znów wielkie igły w główce naszego Krasnala przy pobieraniu sterty nowych badań, całodobowy holter. I znów kroplówki, tym razem wypłukujące sód… I zastanawianie się wielu mądrych głów, skąd u Pacjenta takie zaburzenia jonowe…?!
Na razie Krzyś znów stanął na wysokości zadania i nadmiar sodu zaczął mocno odsikiwać… Poziom pomalutku, ale się zmniejsza. Najważniejsze, aby się nie podnosił, bo ponoć mogłoby dojść do obrzęku mózgu. A tylko tego by nam brakowało…
A Krzysiulek…? Ma się już dobrze. Niestety może drgaweczek ciut
więcej, ale synek nas zadziwia dłuższym kontaktem wzrokowym oraz nowym typem wymachiwania rączkami i nózkami. Wierzymy zatem, że wraca nasz kochany Łobuziak! 🙂
Krzysio jeszcze chce dodać słówko:
„Mama pise i pise te słófka do Was, bo w tym samym czasie tsyma mnie na ląckach, bo ja ostatnio to tsymanie lubie najbaldziej i się wtedy mocno psytulam do cyca 🙂 I moją lacką macham Wam wsystkim i każdemu z osobna! Tsymajcie za mnie Wasze paluski…Mamcia podpowiada, że nazywają się…no te…kciuki? 🙂 :-*”.

image

A po burzy spokój…

Kochani Przyjaciele Krzysia,
Patrzę właśnie w spokojne i mniej zmęczone oczka naszego Bohatera i wiem, że proszą mnie one, żeby dać Wam znać, że z Krzysiuńkiem lepiej…stabilnej…prawie po staremu.
Od dziś synek ma włączoną swoją codzienną dietę, brzuszek ładnie współpracuje i pozostaje miękki, a kroplówy zostały odstawione, bo poziom potasu wreszcie w normie.
Jedyną niemiłą pozostałością po świątecznym smutnym epizodzie i załamaniu tego potasu są  okresowe małe wahnięcia tętna, bo ponoć serduszko bardzo niekorzystnie odczuwa  takie braki… I przy okazji niestety troszkę rozchwiała nam się neurologia, co jeszcze bardziej nas mobilizuje, aby w najbliższej przyszłości konsultować synka z najlepszymi w tej dziedzinie, ale najpierw musimy wydostać się szczęśliwie i bezpiecznie ze szpitala.
Czekamy na wyniki stosu dzisiejszych badań, jutro podstawowe kontrolne…
Krzyś dalej patrzy na mnie i widzę, że chce Wam serdecznie podziękować za troskę i wszelkie słowa otuchy… Mocne buzi od Krzysia dla Odwiedzających Krzysiowemaleconieco… :-*
I specjalny całus dla Dziadka, który na przekór okolicznościom, z wielkim entuzjazmem pobiegł wczoraj na tradycyjny krakowski odpust Emaus, aby wnukowi jako wielkanocnego „zajączka”, podarować pewien uroczy balonik…

image

A po nocy przychodzi dzień…?

Spieszymy z odpowiedzią na mnóstwo pytań:”Jak Krzyś?”. Bardzo jesteśmy wdzięczni za Waszą troskę! Ona naprawdę dodaje mnóstwa sił i optymizmu!

I dla nas nastał nowy dzień.
Około 6 rano monitor naszego synka zaczął wreszcie pokazywać prawidłowo wartości tętna (bo saturacja jest całe szczęście ciągle idealna), a kołderka zaczęła się unosić…Krzyś się wreszcie ożywił, wrócił do swojej dawnej aktywności, znów zobaczyliśmy te nasze oczka najukochansze jak koraliki… I machające rączki!
Kamień Wielkiej Nocy odsunięty pomyślelismy… A Krzyś od piątku urządził nam prawdziwe Triduum Paschalne, gdzie sam wycierpiał się Biedaczek najbardziej…
W ciągu dnia był po swojemu «rozbrykany», natomiast potem zaskoczył nas ogromnym spadkiem aktywności po zmniejszonej dawce leku, na który mało co wogóle reagował wcześniej.
Wygląda na to że spadek potasu porządnie go rozregulował…Neurologicznie, kardiologicznie…Wieczorem znów pojawiły się niewielkie,ale jednak, spadki tętna, które wcześniej nigdy nie występowały.
Dużo zagadek.Szczęście w nieszczęściu że stan Krzysia jest względnie stabilny i udało się wczoraj uniknąć przeniesienia na Intensywną Terapię, gdzie łóżko już było dla Krzysia przygotowane i razem z nim: wizja samotnych Świat i nocy.
Nie jest fajnie, bo nie tak miało być… Bo znów zaczynamy wyścig szpital-dom-szybki sen-szpital…W Trójkę byliśmy dziś może z 10 minut…:-(
I choć wierzymy w ciągłe cuda i moc Wielkiej Nocy, to jakoś na mszy przy psalmie:”Radosny dzień dziś nastał. Weselmy się…”, jakoś usta same się zaciskają…
Dziękujemy za Wasze wsparcie, za myśli…Razem łatwiej :-*