Dzień za dniem…

Hm… Dochodzą nas słuchy, że dawno nic krzysiowego nie pisaliśmy. U nas chyba tym razem sprawdza się stare porzekadło: „Brak wieści. Czyli dobre wieści”.
Po ostatnich zawirowaniach z brzuszkiem, na szczęście u nas…spokój… nuda… i jakże kochamy ten stan 🙂
I tak sobie żyjemy z naszym synkiem w domku wprowadzając delikatnie kolejne mini nowości. Wchodząc bardziej w szczegóły, oto kilka z nich:
– Krzysztofek zjada swoje obiadki i kolacje, i śniadanka nowym rytmem: zeszliśmy z 6 karmień na 5 i uwierzcie, tym malutkim kroczkiem jego i nasza doba bardzo się „uporządkowały”;-)
– Z nowości w menu nasz Łasuch ubóstwia zupki jarzynowe z mięskiem (na marginesie: ceremonia jej gotowania to ok. 5 godzin ważenia, parzenia i przecierania, ale czego się nie robi…:-)), toleruje jabłuszko, natomiast gardzi żółtkiem i soczkami owocowymi…
– Niewiele, ale w ważnym kierunku zmieniliśmy dawki i pory leków neurologicznych: kropla w morzu, ale przecież to ona drąży skałę… To dopiero początek, więc czekamy na pierwsze efekty.
A propos neurologicznych kwestii, chcielibyśmy bardzo podziękować dr Tomaszowi z Warszawy za niezwykle dla nas cenną nie tylko merytorycznie, ale i duchowo wirtualną, bardzo profesjonalną konsultacje! Najwięcej otuchy w naszych zmaganiach daje poczucie, że mamy wokół siebie tak po prostu dobrych i mądrych ludzi…
– Dużą nowością pewnie tak samo dla Krzysia, jak i dla nas było pierwsze „wychodne”! 😉 Jeszcze raz „wszystkiego naj” dla naszych Nowożenców: Marty i Michała! 🙂 Wesele… w lokalu o całe 4 minuty drogi od naszego domku 😛 I jeszcze raz kolejne serdeczne „dziękuję” z naszej strony kierujemy do przekochanej Pani Bogusi, która w asyście dziadków Krzysia dzielnie i bardzo troskliwie zajęła się naszym synkiem! Nam to krótkie pierwsze rozstanie poszło nieźle, choć cicha tęsknota w serduchu nie dawała do końca osiągnąć stanu beztroski… Krzyś też zdecydowanie odczuł jakąś chwilową zmianę, bo ok. północy wystraszył wszystkich gorączką ponad 39, która na szczęście już nigdy więcej póki co nie powróciła, więc śmiemy przypuszczać, że tak właśnie chciał nam powiedzieć:”Lodzice, dobze mi, ale stlasnie teskniem…” :-*

A teraz… Czekamy na kolejne spokojne dni. Czekamy na weekendowych gości. Czekamy na weselszą pogodę na niebie… Bo na pierwszy spacer nie pójdziemy w byle jakim słonku! A wózek już spakowany 😉

Życzymy wszystkim spokojnego długiego weekendu i może… do zobaczenia na spacerze? 😉

image

Krzyś „czytający” swoje książeczki w kochane, nudne popołudnie 😉

Reklamy

Home sweet home…;-)

Krzyś znów postawił na swoim: wygrał kolejne starcie z medycyną 😉  Po 10-dniowym pobycie na Oddziale Chirurgii w Prokocimiu, wczoraj bezpiecznie, w objęciach mamy, został odtransportowany do DOMKU!
I ta jego minka konsternacji jak zagrała jego muzyczka, otuliły ciepłe kolory, spojrzał z sufitu Kubuś Puchatek:-)
Wczoraj Krzyś miał swoje wieczorne spa: dłuuga kąpiel, wymiana wszystkich „gadżetów” medycznych na nowe, nowa cieplusia piżamka i tulenie, tulenie bez końca… :-*
Kochany ten nasz synek: w relatywnie krótkim czasie pozbierał się z naprawdę kiepskiego, a wręcz niebezpiecznego stanu. Nie wiemy ile jeszcze takich trudnych bitew przed nim, przed nami… ale tę uważamy za wygraną! I ogromnym całusem w czółko zastępujemy naszemu Bohaterowi wszelkie ordery zwycięstwa…:-*:-*:-*
Z tego miejsca nie chcielibyśmy także zapomnieć PODZIĘKOWAĆ cudownym lekarzom chirurgom: dr Andrzejowi, dr Krzysztofowi i dr Oskarowi za traktowanie naszego synka jak małego „vip-ka” na oddziale, za medyczną troskę oraz przede wszystkim za tak czasem ważne ciepłe słowo otuchy… Tacy ludzie dodają skrzydeł w tych naszych codziennych niecodziennych zmaganiach…:-)

Dziękujemy Wam wszystkim za ogromne ilości odwiedzin bloga, za pozostawienie na nim serdecznego komentarza, za troskę i zainteresowanie, jakim darzycie naszego Smyka! To bardzo bardzo dla nas miłe i pozwala budować wokół siebie optymistyczny świat…mimo wszystko!

image

Krzysiulek wygrzewający się w słoneczku w domowych pieleszach…każdemu należy się porządny odpoczynek po stresie i braku snu ostatnich dni 🙂

Myślę sobie, że…

„Myślę sobie że, że ta zima kiedyś musi minąć…”. Nie, nie jest mi tak nazbyt śpiewnie od jakiś szczególnych i sztucznych wzmacniaczy optymizmu, które powinny być rozchwytywane w piękną zimę tej wiosny. Ewentualny syndrom typowej „głupawki” następuje po kilku z rzędu nocach na słynnym już i ciągle niezmiernie niewygodnym, i niezmiennie przestarzałym leżaku na Oddziale… Udziela się zatem ona naprzemiennie Mamie i Tacie Krzysia, w zależności od tego, u którego z nas zmęczone warunkami szpitalnymi ciało i zmęczona medycznymi zagadkami głowa mówią zdecydowane „dość”… Ale nie kupimy nowego leżaka, z przekory, co by przypadkiem nie poczuł się zbyt często i długoterminowo potrzebny… 🙂
Wracając do rozśpiewania… I nieśmiało wychylające się przez okno słonko zachęca… I nasz synek rozpromienia nasze buzie! 🙂
Nasz Junior poczuł też chyba powiew wiosny i tak samo nieśmiało jak ona do nas przychodzi, tak samo on powolutku nabiera wiatru w swoje żagle.
Krzysiulek jest już jonowo wyrównany: potas podniesiony, sód obniżony do norm. Zaczął jeść swoje porcje Bebilonów, zupek, jabłuszek, popija herbatką… Prawdziwy dżentelmen 🙂 A do tego zaczął fajnie i żwawiej wymachiwać rączkami i nóżkami oraz wyraża swoje „cioś jest nie tak” płaczem… czyli zdrowa reakcja jak na dziecko przystało:-) No i neurologicznie wracamy do dobrych czasów Krzysia, bo… idealnych nigdy jeszcze nie było :-/
Ekspedycja do domu ponoć bliska, ale… transport już był zamawiany 2 razy i odwoływany, bo „ciągle coś”… Może do 3 razy sztuka?
Oby! Bo inaczej ktoś z nas: albo ja, albo Krzyś opuścimy naszą szpitalną salę z przytupem… On, jak poczuje kolejne wielkie igły wbijane do jego maluśkiej główki przy pobieraniu badań… Ja, jak przyjdzie mi wsłuchiwać się kolejne 10 h dziennie w huk młota pneumatycznego tuż za oknem (remont).
Więc reasumując, myślę sobie, że ta zima kiedyś musi minąć… Czyż nie?! 😉

image

image

Takie to te nasze szpitalkowe sny…

A po burzy spokój…

Kochani Przyjaciele Krzysia,
Patrzę właśnie w spokojne i mniej zmęczone oczka naszego Bohatera i wiem, że proszą mnie one, żeby dać Wam znać, że z Krzysiuńkiem lepiej…stabilnej…prawie po staremu.
Od dziś synek ma włączoną swoją codzienną dietę, brzuszek ładnie współpracuje i pozostaje miękki, a kroplówy zostały odstawione, bo poziom potasu wreszcie w normie.
Jedyną niemiłą pozostałością po świątecznym smutnym epizodzie i załamaniu tego potasu są  okresowe małe wahnięcia tętna, bo ponoć serduszko bardzo niekorzystnie odczuwa  takie braki… I przy okazji niestety troszkę rozchwiała nam się neurologia, co jeszcze bardziej nas mobilizuje, aby w najbliższej przyszłości konsultować synka z najlepszymi w tej dziedzinie, ale najpierw musimy wydostać się szczęśliwie i bezpiecznie ze szpitala.
Czekamy na wyniki stosu dzisiejszych badań, jutro podstawowe kontrolne…
Krzyś dalej patrzy na mnie i widzę, że chce Wam serdecznie podziękować za troskę i wszelkie słowa otuchy… Mocne buzi od Krzysia dla Odwiedzających Krzysiowemaleconieco… :-*
I specjalny całus dla Dziadka, który na przekór okolicznościom, z wielkim entuzjazmem pobiegł wczoraj na tradycyjny krakowski odpust Emaus, aby wnukowi jako wielkanocnego „zajączka”, podarować pewien uroczy balonik…

image

Pierwsza sobota w domku…

– Jak Ci się Krzysieńku Słoneczko podoba pierwszy weekend w domu?
– Mamcia, Tatko, lewelacja! Psecies jestem prawdziwy księciunio tutaj 🙂
Jakbym wiedział, że w tym miejscu zwanym Domkiem będzie tak supelowo, to bym sybciej do niego się spieszył 😉
Popats na moją minkę, a ona Ci wsystko powie…

image

D O M !!!!!!

Raju raju! Udało się, jesteśmy od 13:00 dziś w DOMKU… Wiecie, no w DOMKU! 😀 Zapamiętamy ten dzień 28/02/2013 –  po 8 miesiącach i 1 tygodniu pobytu w szpitalach.

Fajnie tu całkiem, tak spokojnie… i niech nic ani nikt (żadne komplikacje) nam tego spokoju nie naruszą. Boimy się bardzo, ale cieszymy jeszcze bardziej!

Jak tylko Rodzice i ja ochłoniemy, ogarniemy wszystko i zbierzemy myśli, napiszemy więcej!

Dobrze nam RAZEM 🙂

Image

W ramionach najlepiej :-)

Mija nasz kolejny tydzień na oddziale pulmonologii. Jakieś podsumowania?… Aż boimy się zapeszyć, ale co tam, Krzysiowi się należy głośne wszem i wobec, że JEST lepiej.
JEST tu i teraz, bo wiemy, że bywało różnie, a jak będzie… Wtedy patrzymy w Niebo i pertraktujemy po cichu z Boziunią, żeby nie było gorzej…
Bo z naszym Skarbem już tak jest, że trzeba żyć z dnia na dzień, cieszyć się chwilą, smucić też chwilą, bo już za dużo czasu zmarnowaliśmy na łzy. Za dużo czasu zmarnowaliśmy będąc z dala od Krzysia, gdy walczył na oddziałach IT. Teraz wreszcie jesteśmy razem 24h/dobę i nie wyobrażamy sobie, jak mogliśmy żyć bez siebie wcześniej 🙂
Teraz chłoniemy każdą chwilę z Krzysiem, każdy jego gest. A dlaczego piszę, że jest teraz lepiej?:
– Krzysiulek zwyciężył groźną infekcję – paskudna bakteria we krwi, antybiotyk zadziałał 🙂
– Synek nie ma praktycznie w ogóle ataków drgań i wszyscy wokół przyznają: „Przy Państwa obecności nie to dziecko… Dużo spokojniejszy”,
– Maluch nasz szybko się uczy i w oka mgnieniu zsynchronizował swoją nową umiejętność płaczu z dodatkową umiejętnością: ekspresowe uspokajanie się w objęciach mamy lub taty… I nie inaczej 🙂 Tylko nie na siedząco przypadkiem, ale na stojąco… I nie przód-tył, ale prawo-lewo… I „moćno bujać plosem” 😉
– Na plus wychodzi też dieta Krzysia: je i toleruje coraz to nowe rzeczy, a zupka zwiększa z dnia na dzień swoją objętość w Krzysiowym brzuszku i takim sposobem nasz synek dziś rano zaliczył wielki sukces: po raz pierwszy na wadze pojawiło się magiczne 6 kg 😀
– No i jeszcze nasz prywatny rodzicielski sukces gdzieś się tam rysuje na horyzoncie: opieka całodobowa nad Krzysiem jest całkiem fajna 🙂 Podawanie miliona leków przez sondę, karmienie przez sondę, inhalacje, masaże, zabawy, wyciszanie, przewijanie, lulanie… Czas leci szybko 🙂 W sumie to mamy zero interwencji ze strony personelu oprócz porannego badania pacjenta 🙂 Mama zmienia tatę, tata mamę na twardym leżaku i ten kto wraca na nockę do domu wcale się nie cieszy, bo tęskni za synkiem… Jego słodką minką, jak zmęczony po całym dniu zasypia i jego promiennymi oczkami o poranku, gdy budzi się taki swieżutki kochany Szczypioreczek 🙂 :-*
Synku tak trzymaj, niech to będzie ostatni level tej gry, której wygraną nagrodę wszyscy znają 😉

image

Krzyś podczas swojego ulubionego bujania na kolanach: „Mama jesce!”

Ach, ten pierwszy raz…

Pobytu na pulmonoligii ciąg dalszy… Już nam dziś stuknął tydzień oddziałowego życia z Krzysiuńkiem… Tydzień pełen zdarzeń, tydzień pełen wrażeń, tydzień nieprzespanych nocy, tydzień pracowitych dni.
I jak dawno mijający czas nie przynosił nic prócz kolejnych badań, konsultacji i niekończącej się tęsknoty i czekania, ten wspólny czas przyniósł już bardzo wiele:
– nasz synek pierwszy raz poznał co to naprawdę „mama i tata”. Że to nie goście przychodzący przez kilka godzin pobawić się z pacjentem, poprzytulać, popłakać nad nim lub się pouśmiechać. Tylko to najkochańsze i najbliższe osoby na świecie, dla których On Malutki sam jest całym światem… I ma szansę wreszcie się o tym przekonać o każdej porze, w dzień i w nocy…
– Krzyś po raz pierwszy od bardzo bardzo długiego czasu przypomniał sobie co to znaczy płakać… Płakał po porodzie, ale odkąd został zaintubowany oduczył się tego zwyczaju, a wszelką złość manifestował napięciem twarzy i drgawkami. Od kilku dni Krzyś prawdziwie znowu płacze. I choć go nie słychać, na jego buźce maluje się wyraźny grymas płaczu. I synek z zawrotnym tempem odkrywa złotą zasadę każdego dzieciństwa: „Jak mi źle, włączam odpowiedni wyraz buzi i… jestem przytulony… i już znów jest dobzie…”. Krzysztof nasz to prawdziwy pieszczoch! A my jesteśmy chyba jedynymi rodzicami na świecie cieszącymi się, że ich dzidziuś płacze 🙂
– Krzyś po raz pierwszy… jechał wczoraj wózkiem! Wcześniej był przewożony różnymi sprzętami, od wózków a la z marketu po specjalistyczne łóżeczka czy nosze, ale prawdziwy oddziałowy wózek dziecięcy był użyty wreszcie wczoraj, bo tata z synem nocną porą (chyba tak z okazji Ostatków) musieli urządzić sobie wycieczkę… na blok operacyjny. No właśnie, aż tam. Po to, by w warunkach jałowych założyć Krzysiowi specjalny wenflon do żyły, aby mógł skończyć przyjmować konieczny antybiotyk, aby podleczyć infekcję. Te proste oddziałowe kłucia okazały się być jednorazowe ze względu na kiepską już kondycję żył synka. Miejmy nadzieję, że to wejście wytrzyma te kilka dni… Bo aż serce się kraja, jak trzeba by było znowu podkłuwać synka… Wszelkich dawek bólu i łez dla Malucha już dość.
– Krzyś po raz pierwszy założył dziś spodnie 🙂 Wreszcie nie ma kabelków od wejścia centralnego na udzie i jego nóżki są wolne. W spodniach ma się dobrze i wygląda w nich niezwykle szykownie, a wręcz szarmancko, więc może śmiało podrywać nową koleżankę z sali 🙂 (buziak dla Natalki!)
– Synuś po raz pierwszy wsuwa mięsko, które zagęszcza jego zupkę . I wygląda na to, że mu smakuje 😉

Te pierwsze razy kiedyś pewnie staną się codziennością i błahostką… ale pewnie będą się pojawiać następne, oby jeszcze ważniejsze, zawsze pozytywne. I to jest tak, jak z tym wejściem na Księżyc. Dla innych to malutkie kroczki normalnych dzieci, dla nas to zawsze będą kroki milowe naszego dzielnego Krzysia!

image

Zupka dobra… a deser będzie?

Jak widać na zdjęciu Krzyś po raz pierwszy w życiu zaczyna poznawać smak 🙂 I dopytuje o coś słodkiego na deser 🙂

image

Oprócz smaku życie na oddziale pozwala mu doświadczać wielu nowych, nieznanych wcześniej wrażeń. Największa nowość dla Krzysia: rodzice pod ręką całodobowo! 🙂 Krzysiowi się podoba, więc obiecuje szybko leczyć infekcję i – jak tylko uda się załatwić wszystkie formalności – wyjść szybciutko do domu! Trzymajcie kciuki!

Ile jeszcze bitew na naszym poligonie…?

Witamy wszystkich ponownie!

Krzyś nam dziś szepnął na uszko, że dość dawno nie było formy pisemnej jego pamiętnika, a zastąpiła ją czysto graficzna w postaci fotek naszego kawalera…Dziękujemy za wszystkie komplementy, Krzyś aż się mocno rumienił, jak mu je przekazywaliśmy 🙂 Skromny chłopaczek 🙂 Dziękujemy bardzo za wszelkie dopytywania co u naszego syneczka, dziękujemy za wszelkie popędzania w sprawie pisania nowych wieści…To mobilizuje, dodaje skrzydeł, wzmacnia każdy komentarz i  „like”, wszystko cieszy…że jesteście z nami! Wielki buziak od Krzysia za tę obecność :-*

U syneczka… stan stabilny… i wbrew nazwie wcale to nie oznacza spokoju
i „nicnierobienia”. Krzyś stara się jak może, żeby wszystkim udowodnić, że jest gotów iść do domku:

– napady drgawkowe zdają się być ustabilizowane (odpukujemy w niemalowane, żeby ten stan trwał!),

– delikatne mioklonie (takie delikatne zrywy mięśniowe) są wyrazem  dość oryginalnej Krzysiowej aktywności: są słabsze, gdy synuś nie śpi, a pokazuje, że ma się dobrze i chciałby się troszkę pobawić, posłuchać gadulenia rodziców,
a są mocniejsze, gdy Krzyś wyraźnie daje znać „coś mi tu nie pasiuje” i jak tylko się usunie „przeszkodę” albo po prostu delikatnie polula, synuś się sam potrafi wyciszyć… Podobno przy padaczce to duży sukces, przy lekoopornej- jeszcze większy!

– Krzyśku jest coraz częściej i na coraz dłużej odłączany od swojego kolegi- respiratora. I nawet mu dobrze bez jego towarzystwa, bo osiąga lepsze, właściwie szczytowe saturacje(100%). Tylko jak jest bardziej aktywny, to się szybko orientuje, że:  „o jany, oddycham siam” i wtedy do jego małej główki dochodzi, że jest już zmęczony tym oddychaniem i biorąc coraz głębsze i mocniejsze oddechy, daje nam do zrozumienia, że chciałby aby jego kolega wrócił… Jak to każda separacja, najlepiej, żeby następowała powoli i stopniowo..Dajmy im czas 😉

– Jeszcze tylko kilka badanek do pobrania (bardziej wyjaśniających poprzednie, kontrolnych, niż diagnostycznych) i będziemy bliżej mety pobytu na I.T….o ile nic złego się nie przydarzy po drodze, o ile żadne licho nie zaatakuje nas na tym wielkim i trudnym „Poligonie”…

Trzymajcie kciuki za pomyślność naszego Planu „Dom”!:-)

A jako puenta tej bitewnej aury, poezja, która pozwala przetrwać medyczne
i psychiczne wojny stawiające  szereg pytań „dlaczego?”:

Przez świat Anioł szedł
i gołym duszom ciała rozdawał.
Zdrowe i chore w koszyku miał.
Te słabe wstydliwie na samym dnie chował.

Kiedy już wszystkie rozdał
zatrzymało Go smutne dziecko
i płacząc spytało:
– dlaczego mi dałeś z chorobą ciało?

Anioł chciał coś powiedzieć
lecz ze wzruszenia zaczął jąkać się:
Kochane dziecko brakło mi zdrowych
ale ludziom nie wierz, że Bóg tak chciał…

– Lucjan Szczepaniak SCJ –