„Trzeba wiedzieć kiedy ze sceny zejść… Niepokonanym.”

Zgadujemy jaki był Krzysia plan… Był z nami na Dzień Ojca (2 dni po porodzie), był na Dzień Matki (całkiem niedawno), był na Dzień Dziecka… Może chciał, aby było sprawiedliwie, aby Mamie kiedyś nie było przykro, że to Tata świętował z synkiem swój Dzień więcej razy… Bzdura… Dzień Dziecka natomiast zapamiętamy na długo… i nie tylko ze względu na jego „pierwszy raz” z Krzysiem, ale bardziej ze względu na ogrom lęku jaki nam wtedy towarzyszył… po raz pierwszy… jak nigdy dotąd.

Pewnie wielu z Was zadaje sobie pytanie: „Co takiego się podziało, skoro pisali, że już było lepiej…?”. Jeszcze dzień przed Dniem Dziecka trwały negocjacje z lekarzami z innego oddziału, aby Krzyś mógł opuścić Intensywną Terapię, bez drenu w brzuszku i znaleźć się o krok bliżej domu, na obserwacji pediatrycznej, z mamą i tatą na leżaku obok… Było stabilnie. Załamanie metaboliki, z którym stawiliśmy się na Izbie Przyjęć opanowane.

Dzień Dziecka… Jak to przy okazji innych Świąt w szpitalu: Św. Mikołaj, urodzinki Krzysia… zawsze nasz Dzielny Pacjent dostawał jakiś prezent taki mało zabawkowy, bo to była albo nowa rurka tracheo, albo kolejne echo serduszka, albo… z okazji 1-szego czerwca nasz synuś „dostał” szczegółowe badanie usg brzuszka z wielką ekipą lekarzy wokół… Taki obrazek zastaliśmy idąc tego popołudnia w odwiedziny do Krzysiaczka. Poczuliśmy pierwszy niepokój… A potem? Potem lawina złych wiadomości: „stan Krzysia się gwałtownie pogorszył”, „płyn zbiera się w jelitach”, „bakteria w moczu, we krwi”, „zmiany zapalne w płucach”, „mniej siusia”, „wodonercze”, „ciężka bradykardia” (spadki tętna)… Pękliśmy… z szoku, bólu, niedowierzania i pytania: „skąd?”, „dlaczego?” W sumie te dwa ostatnie pytania zadajemy od samych narodzin Krzysia. Jednak tego dnia zrozumieliśmy, że chyba nadszedł ten moment, kiedy organizm naszego Małego Kochanego Człowieczka powiedział pierwsze „dość”.

Dostaliśmy zapewnienie, że medycyna w tym momencie robi wszystko (kroplówki, silne antybiotyki, żywienie pozajelitowe, dodatkowe wejście do tętnicy), aby mu pomóc i (o co zabiegaliśmy najbardziej) aby nie bolało…

Mimo tego, że Krzyś był niby bezpieczny, jakaś niewyobrażalna siła pomogła nam wycedzić przez łzy pytanie: „czy możemy wezwać księdza?” Krzyś dostał sakrament chorych w piątek. W sobotę, za propozycją przekochanego księdza Lucjana, synek został wybierzmowany… Dostał imię Józef. Krzysiu, Franiu, Józiu… :-*

W niedzielę po raz ostatni pozwolono mi trzymać synka w ramionach… I niestety nie było to taką pieszczotą jaką zazwyczaj znał Krzyś… Widzieliśmy, że każdy ruch, czy niewygodna pozycja z powodu poprzypinanych sprzętów przynosi Krzysiowi cierpienie, zamiast dawnej radości… Wtedy zrozumieliśmy, że najlepiej będzie jak Krzyś sam zdecyduje…

W poniedziałek usłyszeliśmy: „W długi weekend bardzo dużo złego się nagle podziało z Państwa synkiem. Właściwie siadło mu wszystko. Nie wiemy czy uda mu się z tego wykaraskać.” Ale nic nie wskazywało na to, że przy stabilności ciężkiego stanu, który się utrzymywał przez kolejne dni, Krzyś zdecyduje tak szybko.

Przez ostatnie dni Krzyś wysłuchał wszystkich naszych próśb: pokazał jak pięknie się potrafi przeciągać, wysłuchał całego repertuaru swoich piosenek, słodko co chwilka ziewał, robił rozbrajające ruchy mimiczne usteczkami, jakby chciał coś nam powiedzieć… Może „Mamciu, Tatko, nie mam już siły… Kocham Waś Lodzice, Pseplasam…”?

We wtorek w nocy nie spaliśmy, a właściwie robiliśmy wszystko, by nie spać… Tuż po 3 w nocy zadzwonił telefon Taty Krzysia. Ze szpitala. Był to najgłośniejszy i najbardziej bolesny sygnał, jaki nam dane było usłyszeć w nieubłagalnej ciszy ciemnego, pustego mieszkania… Mimo, że telefon był ponoć wyciszony. Najpierw niedowierzanie, potem krzyk rozpaczy, potem mało czasu na myślenie, jedziemy…

Po raz ostatni przytuliliśmy, pocałowaliśmy, powiedzieliśmy „dziękuję” i „do zobaczenia”…

Pani doktor i nocna zmiana przyznali, że do tej pory nie mogli uwierzyć w to, co się stało. Jeszcze nigdy podobno nie widzieli czegoś takiego, aby dzieciątko tak szybko zgasło. Zazwyczaj dzieci odchodzą powolutku, z godziny na godzinę słabną. Natomiast u synka naszego z prawidłowych parametrów na monitorze, podczas króciutkiej drogi z dyżurki na salę Krzysia, zaświeciły się nagle dwa zera… Widać jak miał malutko już wszelkich rezerw. A mimo wszystko, skoro nikt nic nie przeczuwał tej nocy, to znaczy, że był bardzo silny i dzielny do samego końca nie pozwalając się zorientować ani nam, ani lekarzom, że coś jest nie tak… Krzyś odfrunął szybciutko, cichutko jak ptaszek, we śnie… Przez to wierzymy, że właśnie to on sam z Niebem podjął decyzję, że już Tam chciał… Może czas nam pomoże zrozumieć, że była to decyzja słuszna. Odszedł najpiękniej jak tylko mógł, bez bólu i cierpienia. Wiemy, że nie tylko godnie żył, ale i godnie zgasł.

I teraz spoglądając wstecz, z ludzkiego punktu widzenia – na całe króciutkie, a z medycznych rokowań – bardzo długie życie naszego Rycerzyka, wiemy, że właśnie na takie odejście sobie zasłużył. W pełni.

W myśl tak znanej sentencji wiersza ks. Twardowskiego: „Śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą…”, wiemy, że śpieszyliśmy się kochać Krzysia z każdym dniem, z każdym kolejnym ofiarowanym nam miesiącem, a w ostatnich dniach wiedzieliśmy, że tego czasu możemy mieć jeszcze mniej niż kiedykolwiek wcześniej… Śpieszyliśmy się kochać… Ale i tak odszedł za szybko…

image

Reklamy

DZD…czyli Dni Zdarzeń Dziwnych…

Ponoć często w życiu bywa tak, że pewne sprawy muszą się ze sobą usilnie równoważyć… Przez ostatnie miesiące mieliśmy nieodparte wrażenie niekończącego się ślizgu po równi pochyłej. A jako że wiara w tę równowagę trwa, tak sielankę w domku tłumaczyliśmy sobie jako ogromnie przyjemną nagrodę za to, co było…

W ostatnich dniach jednak na nasze różowe okulary, ktoś, a raczej ciągłe „coś” maluje swoje plamy, kleksy dyktowane starą doktryną pt. „złośliwość rzeczy martwych”…Bo nawet jak ciągle się ostatnio wszystko sypie, Krzyś na szczęście ma się całkiem, całkiem… 🙂

Środa wieczór:

Dłuugi dźwięk z pulsoksymetru. Patrzymy: Krzyś rewelka, spokojnie sobie leży i patrzy: „O cio znowuś Wam chodzi?!” Badamy terytorium łóżeczka…Bingo! Krzysiowy czujniczek świecący na stópce świecić przestał- czujniczek się popsuł, a właściwie przeterminował i jego drobniutkie połączenia się zmęczyły i przestały nadawać cyferki potrzebne spanikowanym Rodzicom (tętno i saturacja), żeby spać spokojnie. I tym sposobem, dwie nocki nieprzespane, bo inny zapasowy czujniczek się z Krzysiem pokłócił i trzeba było nad synkiem czuwać, żeby go obserwować czy oby nie wywija żadnego numeru. Dzielny zuch- spał przesłodko i rano zastanawiał się: „Ciemu Lodzice nie mają siły się ze mną bawić…” W piątek (znów dzięki naszym kochanym Poznańskim Przyjaciołom!) w drzwiach pojawił się kurier z nowymi czujnikami- uff…jesteśmy uratowani! 🙂

Piątek:

Krzyś musi się pochwalić wynikiem gazometrii: ilość retencji dwutlenku węgla we krwi, która zawsze ma być jak najniższa, zmniejszyła się i ogólny wynik jest dużo lepszy niż wcześniejsze 🙂 Z tej okazji, Dziedzic nasz był chyba tak rozentuzjazmowany, że urządził sobie nocne czuwanie „niespania”, wraz z momentem naciągnięcia na siebie kołdry przez Rodziców… Więc impreza trwa nadal, bo Krzyś nie śpi… lulanie, odśluzowywanie, czułe słówka, Krzysiulek zmiękł…dał sobie i reszcie pospać 🙂

Sobota wieczór:

Cały dzień był nerwowy, bo Krasnalek był jakiś nieswój…stan podgorączkowy, ale ponoć „ten typ tak ma” i jego neurologia takie temperaturki nam serwuje regularnie… 😦 Tego się trzymamy i żadnej innej „infekcyjnej” diagnozy nie chcemy. Ale do tego był dziwnie klapnięty, zero ochoty na nic… Więc wzięliśmy się za mało przyjemne zadanie: „martwienie się o Krzysia”. Niewiele to dało, ale ulga przyszła jak synulek ok. 18:00 powrócił do siebie, zaczął się więcej ruszać i stroić swoje słodkie minki…I mama z tej radości figlowała z Maluszkiem na łóżku masując brzuszek i dopieszczając i…kolejna katastrofa zawisła w powietrzu… podnosząc Krzysia z łóżka, żeby troszkę ponosić, zaczepiliśmy o kabelek od pulsaka (Krzysiowy nieodłączny przyjaciel: pulsoksymetr) i … osunął się po krawędzi niskiego łóżka, wylądował na miękkim dywanie, było dobrze…do czasu odstawienia go na półkę…przestał pisać cokolwiek. Mimo wszelkich prób czynności resustytacyjnych, sprzętu nie udało się wskrzesić. I tak na kilka ładnych godzin Krzyś po raz I w swoim życiu oswobodził swoją stópkę od czujnika i czerwonego światełka…On się pewnie cieszył, my trochę mniej, bo to oznaczało znów niewiadomą jego wyników i nieprzespaną noc. W sobotę wieczór mogła tylko nam przyjść z pilną pomocą kochana Mama Mateuszka- Kasia (wielkie wielkie dzięki!!!) i pożyczyła nam zapasowy pulsak na weekend. Wieczorkiem Krzyś znów dostał światełko na swoją stópkę, ale że jakoś nie polubił się z nowym sprzętem, bo tęskni za swoim dawnym komputerkiem, z obecnym- często się kłócą, dzwonią i teraz to, co pokazuje jeden, nie ma nic wspólnego z tym, co pokazuje drugi…A my, czuwamy dalej żeby naocznie kontrolować sytuację 🙂 I znowu pewnie z odsieczą przyjdzie nam Helpik kochany, gdzie sobie pomyślą z poniedziałku rana: „Co za ciamajdki z tych Rodziców!”. I nomen omen rację mieć będą.

W między czasie tych Dni Zdarzeń Dziwnych, mama Krzysia została opętana przez jakąś klątwę „Master of Disaster”, bo jej zdolności psujstwa sięgnęły zenitu: w ciągu 2 dni zdążyła wbić sobie kawałek szkiełka z dawno już zamiecionego wazonika w stopę. Jako niemogąca biegać szybko do łóżeczka synka, Tata Krzysia na chwilę musiał zmienić swój fach na: „chirurg domowy”.

Następnie, niecałe 24 h od tego zdarzenia nastawianie prania okazało się być na tyle pechowym zajęciem, że chwilę później spowodowało głośnie „grrhrwrh…” podczas prania i zatrzymało pralkę, której rozkręcania i naprawianie zajęło Tacie i Dziadkowi Krzysia wczorajszy cały dzień…

Puenta:

Dziś cały dzień Mama Krzysia leży obok synka i tak jak on patrzy w sufit, bo… nawet włączenie tv w jej wydaniu może się okazać dalekosiężnym w ubocznych  skutkach zadaniem 🙂

DSC_0435

Ksyś dolwał się do komputela! ;-)

Ceść Wsystkim Moim Baldzo Dlogim Psyjaciołom!

Wiem, psyznaje siem, baldzo długo tutaj nie pisałem ciałkiem siam, pseplasam, ale nie mialem zbyt wiele sily i casu. Wsystkie moje obecne sily ziemskie i moce od Bozi koncentluje na ploglamie któly wsyscy wokól nazywają „Dom”. Choć do końca jesce nie wiem o co w tej gze chodzi i co to jest ta nagloda, ale skolo mama i tata mówią, że tseba się stalać i sybko zwijać ze spitala, to chyba bedzie fajnie…Jak myślicie?

No więc obecnie ciałymi dniami i nocami myślem i myślem jakby się poodpinać już od większości moich kabelków… I oplóc myślenia, to jesce siam całkowicie w ciągu dnia oddycham….a to, wiezycie lub nie, ale wcale takie łatwe to znowu nie jest… Więc mam swojego małego pomocnika- „Bąbelek tleniku” który wchodzi mi w płucka przez maseckę, bo wymagam, żeby mi serwował stale 0,2 l tleniku na minutkę, czyli plawie nic, ale osukać mnie jednak nie potlafi jak znika…bo wtedy mój monitor zacyna pikać, bo się Pani „satulacja” denelwuje.

Nio, więc jak już opanowane mam oddychanie w mialę, gzeczniutki jestem ciałodobowo, to myślałem, że wypuscą mnie jus…ale jednak w końcowych badaniach wysła mi w pampelsie krew utajona…i mimo, że tak baldzo stalałem się ją schować, uklyć, zataić, to niedobla sie wujkom i ciociom lekarzom ujawniła…i musą teraz powtozyc wyniki, czy oby na pewno tam jest, cy psypadkiem tylko chwilowo wysedl taki wynik. Znowu zlobilem więc do pampelsa, zeby powedlował do plóbki do badania, ale kolejna plóbka się zataiła w dlodze do labolatolium, wsiąknęła i telaz znowu cekają na ruch z mojej stlony…Alez ja placowity chłopcyk jestem!;-)

A te badania to wsystkie po to, zeby mi pomoc zebym sie tak ciągle nie anemizował… bo wtedy ponoć jestem baldzo słabiutki i blady…ja tam nie wiem, bo lustelka nikt nie laczy przynieść, ale tak malscą nade mną te swoje cółka załoga oddziału i lodzice. Jak będę miał znowu anemie, to nawet z domku będziemy musieli do spitala psyjeżdżać zeby znowu zawiesili nade mną celwony wolecek na kilka godzin…a ja moze bym wolał za to dobly rosołek albo choćby jakąś jazynówkę… Nie mozna? Dobze, nie mozna…

Obiecuje, ze lobie wsystko co w mojej mocy zeby zwolnic już łozecko oddziałowe jakiejś innej potsebującej dzidzi, moze w domku będzie mięciejszy matelac i mniej pikania… I będzie tulenie mamy i taty i takie fajowe aklobacje na rączkach i kolankach, któle ostatnimi dniami z moimi lodzicami dzielnie ćwicę i oglądam nie tylko sufit, ale widzę, że cłowiek składa się nie tylko „od pasa w gólę” i że różne nóżki chodzą w lóżnym tempie po podłodze…Ech, fajny jest ten świat 🙂

Aha, i jesce jedno: nie mófcie Lodzicom, że tutaj dziś pisem, bo znowu powiedzą, że się dekoncentluję na pisanie, a zapominam o zdlowieniu…a ja się za Wami baldzio stęskniłem!:-*

Was Ksyś!

Image

Moje serduszko…

Dziś z okazji 6-miesięcznych urodzin Krzysia dobra wiadomość od kardiologów – druga dziurka w serduszku się zarasta i może Krzyś będzie miał kiedyś serce zdrowe jak dzwon… (no może nie jak dzwon Zygmunta, ale przynajmniej jak mały dzwoneczek 🙂 ). Na tą okazję synek ubrał oczywiście stosowne wdzianko (patrz: zdjęcie, ciekawe czy kardiolog wykonujący echo serca pozazdroscił mu takiej bluzy? 🙂 ). No i nasz dzielny synek został dziś przełączony na respirator domowy – trzymajcie kciuki, żeby na nim jak najdłużej wytrzymał!

PS. Wiadomość od Krzysia:

Pozdlawiam pewną panią Anię i dziękuję za okazane dziś wielkie selducho! 😉 Chyba mam nowego psyjaciela! ♡

image

Moje 5-te mini urodzinki

21/11/2012

Moje 5- te rodzinki… tiak tiak, Rodzice odśpiewują mi 100 lat co miesiąc i dostaję mały prezencik 🙂 Od Przyjaciół Lekarzy też dostałem prezent, dość nietypowy: nową rurkę tracheotomijną.  Dziś była jej kolejna wymiana i Rodzice się temu przyglądali, żeby sami umieli na kiedyś. Ponoć jest to traumatyczne i stresujące przeżycie dla Pacjenta: Rodzice się trochę bali, a ja… słodko ziewałem… Już coraz więcej Rodzice przy mnie majstrują: całkowicie samodzielnie kąpią, odśluzowują, zmieniają opatrunki przy tracheo, wymienili sondę… A wszystko to, bo trzeba nam się wreszcie szykować do domku 🙂

Natomiast kolejnym prezentem urodzinowym było u mnie niespodziewane usg brzuszka i echo serduszka: z serduszkiem wszystko ok (nawet dziurka międzyprzedsionkowa się zarosła, reszta się nie pogarsza), natomiast niepokoi wszystkich moja wątroba: czemu się powiększa i przestała być jednorodna…?

Wieczorna kąpiel i tulenie na rękach to była istna sielanka… Już tak fajniusio się czuję i nie drgam…”

wpid-zdjc499cie0482

Krzyś – historia prawdziwa

– Powiedz, Puchatku – rzekł wreszcie Prosiaczek – co ty mówisz, jak się budzisz z samego rana?
– Mówię: „Co też dziś będzie na śniadanie?” – odpowiedział Puchatek. – A co ty mówisz, Prosiaczku?
– Ja mówię: „Ciekaw jestem, co się dzisiaj wydarzy ciekawego”.
Puchatek skinął łebkiem w zamyśleniu.
– To na jedno wychodzi – powiedział.

Ceść wsystkim!

W bzusku

Jeśli ktoś myśli, że zawojowałem świat w dniu moich Urodzin, to jest w głębokim błędzie. Stałem się całym światem moich Rodziców jak byłem jeszcze malutką kropeczką w brzuchu mamy, jak tylko się o mnie dowiedzieli.

Przez 8 miesięcy rosłem sobie u mamusi w brzuszku, czasem budząc domowników kopniakami nad ranem, czasem niepokojąc zbyt długim odpoczynkiem – szczególnie pod koniec, gdy do mojego baseniku wlało się za dużo wody (wielowodzie) albo gdy moje nóżki i klatka piersiowa okazały się być niewymiarowe (za malutkie). Wrażeń miałem też niemało: w 12 tc. i w 32 tc. urządzili mi „akupunkturę” (amniopunkcja, potem amnioredukcja), ciągle, średnio raz na 2 tyg, a nawet częściej piszczały mi ultradźwięki nad głową (b. częsta kontrola usg), za to mama zrekompensowała mi te przygody leżeniem (miałem jej brzuszek wtedy na wyłączność), zdrowym jedzonkiem i przyzwoitymi witaminkami i lekarstewkami. I tak sobie rosłem i rosłem… i w domku, i często w szpitalu, gdzie 3x dziennie na głos dudniło moje serducho i rysowało esy floresy (ktg). Tak jakoś inaczej zaczęło dudnić, że pomyśleli, że może mi się już przestać podobać w „mamusinym domku” i zdecydowano mnie stamtąd wyciągnąć…

Pierwsze 3 miesiące (oddział neonatologii, Kraków)

Walizek jeszcze do końca nie spakowałem, kiedy to ktoś całkiem brutalnie wtargnął do mojego domku i mnie stamtąd wyjął… Zrobiło się bardzo jasno i poczułem, że nie jestem w tej nowej rzeczywistości całkiem sam (choćby dlatego, że trzymały mnie jakieś ręce, potem kolejne, i kolejne, potem słyszałem mamy wzruszony głos, i ją wreszcie zobaczyłem): a wszystko to zdarzyło się 21/06/2012 o godzinie 10:03 w Szpitalu Uniwersyteckim, w Dzień Letniego Przesilenia… Płakałem, ale ledwo co było mnie słychać.

Przesilenie to było jednak największe u mnie: na początku spoko, test zdałem na 8 pkt Agar, ale potem się szybko zmęczyłem i przestałem oddychać… Chyba wszystkich zaskoczyłem. Szybka reanimacja zakończona sukcesem: nałożyli mi na nos „wąsik” i czapeczkę, żebym oddychał na tlenie 30%, na urządzeniu zwanym cpapem. Wtedy też bezpiecznie się już czułem i dałem się badać dalej, a było tego sporo. Jakiś bardzo złowrogich diagnoz nie było. Wszelkie podejrzenia dysplazji/achondrodysplazji= karzełkowatości zostały genetycznie i obrazowo wykluczone.

Pierwszy miesiąc miłego, całkiem leniwego życia upłynął mi całkiem spoko: przyjmowałem codziennie porannych gości – lekarzy z „wizytą”, słuchałem grzecznie co też to mówią na mój temat, a w południe, do wieczora zabawiałem przyjemniejszych gości – Rodziców. Z tych wszystkich diagnoz czasem się mamie i tacie łezka w oku zakręciła, szczególnie jak odkryli u mnie wadę serduszka (malutką dziurkę międzykomorową i międzyprzedsionkową), wadę nerek (wielotorbielowatość), delikatne drżenia. Ale potem uśmiech wracał, jak się okazywało, że te moje wady, to na razie taki nietypowy „aspekt urody”, bo sobie są, bo są i nie wymagają specjalnego leczenia.

Kartka z pamiętnika: 28/06/2012

„Rodzice byli w 7-ódmym niebie jak mnie zobaczyli rano: bez cpapu (tleniku do noska), chwilowo wyłączone lampy przeganiające moją żółtaczkę. Niestety, wieczorem troszkę narozrabiałem, pozłościłem się i musieli mi pomóc znowu cpapem, bo nie mogłem złapać oddechu. Duszno, oj duszno było…”

W międzyczasie było 2 podejścia do zrobienia mi badania EEG, ale jak tylko pojawiała się pani technik w drzwiach z hasłem „Ja do Krzysia”, zaczynałem być bardzo niezadowolony, a jak już na mojej małej główce pojawiła się jeszcze mniejsza czapka o wściekle pomarańczowym kolorze – zapomniałem już całkiem co oznacza uprzejmość, spokój i opanowanie… Badanie się nie powiodło, dostałem „uspokajacza”… wynik niejasny. Brak diagnozy, brak leczenia.

Przez większość dni po urodzeniu oddychałem na cpapie, ale w końcu (w ciągu 2 tygodni) z niego zszedłem i oddychałem już całkowicie samodzielnie, czasem z pomocą „misia Tlenisia” (rureczki z tlenikiem w pieluszce leżącej obok mojej buzi) albo pod namiotem tlenowym. Radziłem sobie fajnie.

Nawet w końcu (po miesiącu!) zacząłem całkiem głośno, choć bardzo skrzecząco krzyczeć – Rodzice byli ze mnie dumni, ale nie nacieszyli się tym moim „płaczem” zbyt długo.

Kartka z pamiętnika: 07/07/2012

 „ Powiedzieli, że mam zmiany zapalne w płucach, fuuj… Jak rodzice byli, to cały czas miałem otwarte moje wielkie, czarne ślipka i na nich zerkałem sprawdzając, czy są. I tak bardzo mi było milusio jak trzymali mnie za rączki…mmm… A jak puszczali, to znowu otwierałem oczka i marszczyłem czółko, bo znowu chciałem, żeby mnie trzymali…”

10/07/2012

 „To był ciężki dzień. Rano strasznie mnie bolał brzuszek, miałem kolkę i żadne uspokajacze mi nie pomagały (bujaczek, husianie, smoczek)… Potem jak się obudziłem, drżałem i się okazało, że mam ponad 39 stopni gorączki, podano mi lek, a po godzinie miałem ponad 40! Zimne okłady i leki pomogły. Oddycham całkowicie samodzielnie z oddzielną rureczką z tlenem („miś tleniś”) pod namiotem tlenowym… czuję się jak Michael Jackson ;-) ”.

No i zaczęły się u mnie gorączki,  a ja nie wiedziałem jak powiedzieć, że po prostu bronię się przed infekcją – bardzo ciężkim zapaleniem płuc. Przy tomografii płuc wyszły wielkie zmiany zapalne… Spadkowałem oddechowo, było mi duszno, dali cpap… rozwiązanie krótkoterminowe. Niestety potem wkroczył po raz pierwszy w moim miesięcznym życiu respirator (23/07/2012)… Szok i dla mnie, i dla rodziców. Długotrwałe zapalenie płuc, ciągłe duszności, nasilona niewydolność oddechowa. W moje imieninki (25/07/2012) były chrzciny w szpitalu. Musiałem być ciągle farmakologicznie uspany, żeby nie wojować z rurką w buzi. W końcu dobra wiadomość po ok. miesiącu: w płucach czysto, będzie szykowana próba ekstubacji (odpięcia od respiratora)… Jednak podczas szykowania tej próby  zdążyłem się już nabawić kolejnego zapalenia płuc… A jak mnie wtedy odłączyli od respiratora, zbiegło to się z wielgachną kolką i wytrzymałem tylko kilka godzin, bo zrobiły mi się słynne „stany obturacyjne oskrzeli” (skurcz oskrzeli i pęcherzyków płucnych) i respirator trafił do mojej buzi znów, i już niestety na dobre… Infekcja następowała za infekcją: w sumie w ciągu pierwszych 3 miesięcy przeszedłem 6 zapaleń płuc, ciągle antybiotyk, ciągle ta sama bakteria: klebsiella pneumoniae, która się jakoś przedostawała z mojego układu pokarmowego – kolonizacja, do płuc – tu, wywoływała już infekcję. Znów cały czas musiałem spać, uzależniałem się od kolejnych leków usypiających.
Z tego wszystkiego 26/08/2012  wysłano mnie na Prokocim w celu zrobienia zabiegu bronchoskopii (podejrzenie przetoki tchawiczo-przełykowej – wykluczono) i tracheotomii (pomimo początkowego sprzeciwu rodziców, ponoć to najbardziej optymalne rozwiązanie dla mnie w tej całej sytuacji). Zabieg zniosłem dzielnie, wróciłem po paru dniach z respiratorem nie w buzi, tylko w otworze tracheotomijnym.

Kartka z pamiętnika: 29/08/2012

„Wróciłem na swój zaprzyjaźniony oddział na Kopernika: w drodze ponoć byłem niespokojny, drgałem, miałem stany spastyczne oskrzeli… Ale wieczorem już się wentylowałem dobrze na tlenie atmosferycznym. Były kołysanki, bajki, czułe słówka, pieszczoty…”.

Było mi zdecydowanie wygodniej. Niestety na obietnicach odłączania od respiratora się skończyło, bo bronchoskopia wykazała przy okazji wiotkość tchawicy i lewego oskrzela. Znów pojawiały się duszności, spastyczność oskrzeli (skurcze), gorączki, infekcje – zapalenia płuc… Dla bezpieczeństwa (żebym się nie udusił) podawano mi już wielkie dawki leków usypiających, przeciwbólowych, morfinę… spałem i spałem.

Przy okazji problemów oddechowych, nasilały się u mnie problemy trawienne: pomimo 2 prób podaży mamusiowego mleczka, nie bardzo mi ono podeszło, robiłem wielkie wzdęcia i dokuczał mi ból brzuszka. Jadłem Nutramigen (pokarm dla wcześniaków) – nawet dawki takie całkiem całkiem jak dla mojego wieku, do czasu… Przy infekcjach płuc, zaczynały się u mnie wzdęcia, rozdęcia jelitek, zaparcia, coraz bardziej przestawałem tolerować podawane sondą ilości mieszanki. Tak to się porobiło, że dno jedzeniowe osiągnąłem po tracheotomii: pojawiały mi się zielone zalegania w brzuszku, całkowita nietolerancja jakiejkolwiek ilości pokarmu – nie trawiłem nawet 5 ml na dobę! „Jadłem” tylko „kroplówy” – żywienie pozajelitowe. Podejrzenie: choroba Hirschprunga (brak zwojów nerwowych w jelitach) albo brak pasażu w przewodzie pokarmowym/ niedrożność. Pomysł: laparotomia zwiadowcza i biopsja jelit – z tej okazji znów wycieczka na Prokocim.

 Kolejne miesiące (Instytut Pediatrii, Prokocim)

Do Polsko-Amerykańskiego Instytutu Pediatrii Szpitala Dziecięcego w Krakowie pojechałem 20/09/2012 i już tam zostałem: na oddziale Intensywnej Terapii Anestezjologicznej. W pierwszych dniach byłem w izolatce- piękny swój pokoik  (ze względu na neverending zapalenie płuc z klebsiellą na czele), czułem się świetnie, bo odstawiono mi większość leków przeciwbólowo-uspokajających. Hirschprung się nie potwierdził (zwoje nerwowe w moich jelitach są całkiem ok), natomiast zamiast od razu mi ciachać brzuszek, podjęto ostatnią próbę podaży pokarmu sondą. Zamiast Nutramigenu, zaserwowano Bebilon Pepti MCT. Zaczynałem od 1 ml/h (!), potem 2, 2,5 ml, potem 5 ml/h, 10 ml/h, jadłem przez całą dobę, potem przez 10 h non stop, potem przez 5 godzin (z przerwami), następnie przez 2 h, aż wylądowałem na jedzeniu całkiem fizjologicznym: 110 ml/h: jem przez pół godzinki, co 4 godzinki – jak całkiem zdrowe dzieciaczki. Została mi tylko sonda w nosku, bo przez to, że miałem tak długo respirator w buzi, jestem na zdecydowane „nie” jeśli chodzi o wsadzanie mi czegokolwiek do buzi: czy to superaśnego smoczka, czy rękawiczki pani fizjoterapeutki, czy to słodkiego, maminego palca… Czas pokaże, czy się przełamię w tej kwestii. A uparciuszek jestem.

Kartka z pamiętnika: 09/10/2012

 „Dziś mój wielki dzień: moje jedzonko i tolerancja mojego brzuszka tak się unormowały, że po raz pierwszy od porodu jem bez udziału kroplówek :) Brzuszek malutki i mięciutki! Dodatkowo, kolejny krok do przodu: od 06:40 rano oddycham samodzielnie – bez użycia respiratora (wcześniej, systematycznie, była zmniejszana liczba oddechów z maszyny). Teraz oddycham tylko z pomocą tleniku do tracheo, oddycham całym sobą, staram się jak mogę… Wieczorkiem się troszkę pozłościłem, popłakałem, ale saturacja ciągle 100%!

Jak rodzice do mnie przyszli w odwiedzinki, to patrzyłem na nich ucieszony swoimi czarnymi koralikami, ale potem mnie jednak zmogło i siobie (wbrew wewnętrznej walki z Morfeuszem) usnąłem. Wybudziłem się już siedząc (pierwszy raz od chyba końca lipca) u mamy na rączkach, a potem słodko kołysał tata… ajajaj, ale to miluśkie uczucie!”

Wraz z odstawieniem leków „uspokajaczy” wróciła moja aktywność, słodkie przeciąganie, wróciły też niestety drgawki, które z czasem się nasilały i szczególnie jak się złościłem, lubiły się zmieniać w niekontrolowane ataki drżeń z dziwnym napięciem na twarzy (mioklonie). Najpierw szeptano koło mnie o pogotowiu drgawkowym, potem nakazano zrobić EEG (nie, nie byłem przypadkiem spokojny, złościłem się jak zwykle), badanie wyszło kiepsko, nawet bardzo (same wysokie wyładowania i fale ciszy), zaczęto mówić głośno o padaczce (napady ogólne). Rezonans główki też miałem powtórzony (pierwszy był w lipcu) i jakiś pogarszających się stanów nie odnotowano: to co było, to jest, nic złego na gorzej się na szczęście  nie podziało. Pani doktor neurolog widzi „potencjał w moim mózgu” w sensie rozwoju, ale trzeba wyciszyć wyładowania. Mam wdrożone leczenie metodą prób i błędów, aby zahamować moje napady drżeń i sztywnienia ciała – efekty są, drżeń już prawie nie ma albo są bardzo sporadyczne. Tylko ogólnie jestem bardziej śnięty, wyciszony, są dni zupełnie pt. „Nic mi się nie chce”, z kolei przy dobrej passie czasem się przeciągnę jak dawniej. Czasem skupię wzrok ma mamy i tatki twarzy, szczególnie jak mnie lulają na rękach przy łóżeczku, częściej rozbiegam swoimi „koralikami” po suficie, nawet taki zdolniacha jestem, że potrafię zeza rozbieżnego całkiem sprawnie robić. Akcja „dobieranie leków”, abym mógł nie drgać, a się komfortowo jakoś rozwijać trwa…

Słuch i wzrok (badane) są w miarę w porządku: uwielbiam słuchać taty bajek i mamusinych kołysanek, których zwrotki muszą być na bieżąco wymyślane, bo te znane mi się już znudziły 🙂 Oczkami czasem spoglądam na Rodziców, jak stroją nade mną śmieszne miny i mam taki wyraz buzi (jeszcze się bardzo rzadko uśmiecham), że tata zamiast bajek chce mi przynieść encyklopedię PWN 🙂

Na Prokocimu zrobiłem też postępy oddechowe: była jedna próba odłączenia od respiratora… sukces trwał 8 dni, bo znów  moja klebsiella zaatakowała moje płuca, robiło mi się duszno i maszyna musiała mnie wspomóc.

Kartka z pamiętnika: 17/10/2012

„I znowu się porobiło nie tak…Moje gorączki powyżej 39 i spadek formy nie zwiastowały nic dobrego…Powróciła moja, już dawno zapomniana, koleżanka Klebsiella w posiewie z rurki… I mamy kolejne zapalenie płuc 😦 Niestety, we dwoje ( z bakterią ) już ciężej nam się oddycha, więc trzeba mnie było znowu zaintubować. Ponoć to taka intubacja „infekcyjna” tylko, żeby mi ulżyć, bo przecież udowodniłem, że radzę sobie siam.  Wieczorkiem, chyba mi się śniło coś miłego, bo się ładnie podśmiewałem…:-) „

02/11/2012

„ Jak sobie siedziałem na respiratorze, to byli o mnie spokojni, więc miałem robione dodatkowe badania: EEG – wyszło źle, zapis nieprawidłowy, ale zamiast spać podczas badania (sen fizjologiczny wskazany), to ja się bardzo irytowałem  ciasnymi elektrodami na głowie… Zapis bardzo zły, ale na ile wiarygodny – nie wiadomo. Miałem też badanie słuchu: wyszło ok :)   Nio i planowana jest kolejna próba odłączenia od respiratora…  :) Miejmy nadzieję, że się uda i tym razem już na długo… na zawsze…”

Potem, po wyleczeniu zapalenia płuc- kolejna próba – sukces (od 09/11/2012) trwa nadal i, nie zapeszając, „straszak” zza moich pleców odstawiony, oddycham samodzielnie na tlenie minimalnym (od 0,2 do 1 l/min), bo się tak przyzwyczaiłem, że pokochałem „Misia Tlenisia” z wzajemnością, popadając w uzależnienie, a ta nasza próba separacji musi podobno troszkę potrwać.

Teraz czekam wreszcie na ustabilizowanie i uporządkowanie tych moich wszystkich leczonych defektów, żeby móc wyjść do domku z pomocą hospicjum domowego (będę potrzebował pewnie koncentratora tlenu i sprzętu do pielęgnacji rurki tracheo). Ale żeby nie było całkiem z górki, pojawiła się nowa zagadka: dlaczego moja wątroba się ciągle powiększa i z jednorodnej, stała się ostatnio niejednorodną…? :-/ Kolejna diagnostyka rozpoczęta.

Kartka z pamiętnika: 15/11/2012

„W południe sobie smacznie spałem, ale mama mnie rozzłościła nauką ssania – nie lubiem bardzo jak mi ktoś coś wsadza do buzi, bo boję się strasznie, że to znowu rura od respiratora… :-/ Oddycham siam, tlen 0,2 l/min (maluśko). Jem też superowo: pochłaniam swoje porcje w pół godzinki! Jak zdrowe dzieci prawie… bo ciągle przez sondę. Jak tylko mam bardziej markotne momenty, to mama mnie bierze pionowo na rączki, mocno przytula i już jest lepiej. Od kilku dni mam zmienione leczenie neurologiczne: efekt pozytywny, póki co – brak drgawek. Wieczorem rodzice po raz pierwszy mnie kąpali w wanience! Było mydełko, szampon, potem oliwkowanie, pieszczuchanie… I taki wypachniony i wystrojony usnąłem sobie spokojnie podczas inhalacji.”

Cała ta moja genetyka pozostaje też księgą otwartą: dziewiczy przypadek na świecie mikro aberracji chromosomowej nie ułatwia sprawy, bo kompletnie nieznane są nikomu moje dalsze ekscesy zdrowotne, a słowo „rokowania niepewne” śni się rodzicom po nocach i pewnie nie śpią zbyt dobrze…

No i jestem sobie takim malutkim uroczym chłopczykiem, o oczkach jak czarne koraliki (takie „dostałem” od taty), o mince słodkiej jak marcepan (tylko mama umie tak ułożyć usteczka jak ja) , o fryzurce niewinnego brzdąca (nie mam jej po żadnym z Rodziców 😉 ), o historii króciutkiego dotychczas życia dłuższej niż niejednego dorosłego…

Czekam, żeby wyjść do domku, do tego miejsca, o którym wciąż opowiadają mi Rodzice, że istnieje…, że tam jest milusio, że będzie nam się żyło miłośnie w trójeczkę, pewnie w lęku o mnie,
ale najszczęśliwiej, najrodzinniej, najradośniej, najpełniej…

Nasza „misja Krzyś” trwa nadal…  od momentu odnalezienia malutkiej kropeczki pod własnym sercem. Potem były tornada złowrogich diagnoz, trzęsienie ziemi pod niepewnością każdego jutra, długie miesiące szpitalnej burzy, aż wreszcie najpiękniejsze dni wiecznego słońca spędzone wspólnie w domu, które przerwał cichy, nieproszony wiatr – porywając nasz Skarb ku Górze – na zawsze. Ale nasza misja trwa nadal – Krzyś, choć ubrany w „czapeczkę-niewidkę” wytycza jej kolejne szlaki… ❤

– A jeśli pewnego dnia będę musiał odejść? – spytał Krzyś, ściskając Misiową łapkę. – Co wtedy?
– Nic wielkiego. – zapewnił go Puchatek. – Posiedzę tu sobie i na Ciebie poczekam. Kiedy się kogoś kocha, to ten drugi ktoś nigdy nie znika.

kubus___krzys