Imieninowy prezent od Krzysia

Dziś imieninki Krzysia. Dzień szczególny, bo mamy swojego własnego, zupełnie prywatnego św. Krzysztofa – Rycerzyka. Jeździ z nami (malutkie zdjęcie na desce rozdzielczej w samochodzie) i swoją poważną minką, woła „Zwolnij” kiedy trzeba… 🙂

Dziś zanieśliśmy Krzysiowi kolejną pogodną, kolorową, ładną kompozycję kwiatową… Ale nic to w porównaniu czym zaskoczył nas nasz synek…

Też dostaliśmy kwiaty… Wiele pięknych kwiatów: ogromny, niecodzienny kwiatostan białego storczyka, Krzysiowego storczyka. Mamy w domu siedem innych tych samych kwiatów, z pięknymi pąkami, na pojedynczej łodydze. Na tym storczyko-drzewku doliczamy się rozkwitniętych 5-ciu łodyg… A dlaczego to takie ważne? I dlaczego to Krzysiowy storczyk? A ponieważ został zakupiony w momencie urządzania kącika Krzysia w naszej sypialni i wprowadzaniu tam elementów błękitu, kiedy to mogliśmy tej aranżacji poświęcić wiele czasu, wyczekując upragnionego powrotu synka do domu ze szpitala. Storczyk był początkowo pięknie niebieski (widać farbowany, bo teraz jest biały), a zaraz po jego pojawieniu się u nas, pojawił się Krzyś.

Natomiast dokładnie rok temu nie było dobrze. Nasz dramat związany z odkrywaniem złych diagnoz właśnie się zaczął, a dzień wcześniej Krzyś pierwszy raz trafił na respirator… i pozostał na nim już potem na bardzo długo. W jego imieniny odbyły się pilne chrzciny w szpitalu, których z nadmiaru emocji i przygnębienia, zbyt nie pamiętamy… Słyszeliśmy tylko, że „cuda się zdarzają…, że modlimy się o siłę do życia…, że Patroni pomogą…”. To od księdza. A od lekarzy: „że stan jest bardzo poważny, że… nie wiadomo, czy dane nam się będzie zobaczyć… jutro, że trzeba się pożegnać”. A my na to, ocierając łzy i zaciskając mocno pięści, bez zmrużenia powieki, pytaliśmy twardo: „Kiedy będziemy mogli zabrać Krzysia do domu?!”.

Nie zwątpiliśmy ani przez moment. Dla nas on był na swój sposób zdrowy… tylko trochę inaczej. Założyliśmy okulary rodzicielskiej miłości i determinacji. Wiara… Intuicja… Głupota, czy Nadzieja?… I znowu Wiara…

I dzięki temu wszystkiemu, lub dzięki jeszcze czemukolwiek innemu, udało nam się wspólnie przeżyć nie tydzień, a 11 i pół miesiąca. Razem – najpiękniej jak każdy z nas potrafił. Najpiękniej, choć najtrudniej jak potrafił Krzyś. Nie sprawiał przecież żadnych kłopotów, a rozczulał swoim małym charakterkiem uparciuszka, pieszczocha, dzielniachy – za każdym razem!

Wiara czyni cuda… Naszym cudem było to „razem” przez prawie rok, a cudem nad cudami – trzy miesiące w domu. I ta wiara dalej pcha nas do przodu. Pozwala dalej uśmiechać się, choć czasem przez łzy; kochać, choć tęsknić; pogodzić się, mimo żalu… Ta wiara pozwala nam widzieć i czuć naszego Krzysia wszędzie. A znaków nam przesyła niemało. Ta wiara pozwala ufać, że moje dziecko co dzień mówi mi: „Mamo, jestem szczęśliwy. Kocham!”. Ta wiara pozwala właśnie dziś zauważyć tego dowód w wielkim Krzysiowym storczyku na naszym parapecie… a storczyk ten kwiatów ma 33…

image

Reklamy

Małżeńska arytmetyka

Dziś późny wpis, bo właściwie przed chwilą dopiero urządziliśmy sobie nietypowe oczepiny… Tak, bo te nasze prawdziwe, radosne i zupełnie beztroskie obchodziliśmy dokładnie 3 lata temu…
Dziś, patrząc wstecz, mamy wrażenie, że od tego „tak na zawsze” minęło może 3 tygodnie, a czasem wydaje się, że upłynęło 30 lat…
Ale z całej tej subiektywnej artmetyki, jedno jest pewne: mieliśmy niezwykłe szczęście przeżyć najpiękniejsze i najbardziej wartościowe 3 miesiące małżeńskiego, rodzinnego życia… z łóżeczkiem obok własnego; z synkiem w ramionach.
To nic, że choroba, że rurki, że sprzęt: wtedy kocha się bardziej… Naprawdę!
I taką niecodzienną Lekcję tej bezinteresownej Miłości w najczystszej postaci podarował nam Krzyś.
I choć wciąż z tej Lekcji piszemy sprawdzian co dnia, to chcieliśmy dziś jakoś ją przypieczętować, wręczyć wspólny prezent…
I oto o północy powiesiliśmy na (słynnej od uczuciowych uniesień) Kładce Bernatka naszą własną kłódkę… Niby banał, ale kluczyk powędrował w głąb Wisły.
A niewielka kłódka zamknęła w sobie wszystko to, co dla nas najważniejsze: moc bogatych wspomnień oraz „kocham, szanuję, jestem… mimo wszystko”.
Ciężka ta nasza kłódka: od nadmiaru przeżyć, emocji, radości i łez. I choć Krzysia już z nami nie ma, to nijak nie ma się to do zimnych praw fizyki: jest nas mniej, a przez to jakże ciężej, co dnia…
Na szczęście mamy siebie i pomocne ramię obok. Bo małżeństwo przecież polega na sile wsparcia i właściwej równowagi… Może dlatego słowo  „małżeństwo” ma w swoim środku „ż”, to samo, które „mąż” kończy, a „żona” zaczyna. Ot, taka ta nasza nocna arytmetyka :-*

image

image

„BO ŻYCIE KOCHANIE TRWA TYLE CO TANIEC”.

” Sucha kostucha – ta Miss Wykidajło
wyłączy nam prąd w środku dnia.
Pchajmy wiec taczki obłędu, jak Byron,
bo raz mamy bal!”

Ta nuta siedzi mi w głowie od kilku dni. Szczególnie, po usłyszeniu emocjonalnej i oryginalnej aranżacji (zbeszczeszczonego obecnie popowymi fajerwerkami) szlagieru „Niech żyje bal”, który miałam szansę usłyszeć z okazji ” Krakowskich Miniatur”, podczas niecodziennego spektaklu-musicalu „Nie jesteś sama…” dyktowanego fabułą piosenek Agnieszki Osieckiej…
I podczas tego wieczoru pełnego uniesień: radości, smutku, nostalgii, nadziei.., że „nie jesteś sama”, zaczęłam wyobrażać sobie ten „jedyny bal, na który nas proszą”…
W ostatnim czasie bawię się na nim kiepsko. Pod ciężarem minionych miesięcy i związanych z nimi niełatwych przeżyć jakoś ciężko nam trzymać ramę i dryfować w tańcu kręcąc piruety. Może chwilowo jakieś drobne momenty radości, ciche szczęście mocy wspomnień wysuwają nas lekko jakimś walczykiem do przodu tylko po to, aby niewidzialny podmuch rzeczywistości zawrócił nas z powrotem do kąta. I tak cicho w nim siedzę, przyglądając się światu, feerii jego barw i świateł, każdej pojedynczej, tak różnej twarzy. Czasem się zachwycam, zazdroszczę, a czasem współczuję temu nieogarniętemu freestyle’owi pędzącemu bezpowrotnie… po co? Niby śmieszny ten wyścig, ten chaos, ten kicz… ale jednak dusza rwie się na ten bal. W końcu drugi raz nie zaproszą nas wcale. Ale z kolei ciało zaniemogło: stale dokucza mocno kręgosłup. Jakby tego było mało, odnowiła się kontuzja kolana i unieruchomiła na długie, nudne dni… Więc tu ciągle każą stać w kącie i się przyglądać, zamiatając parkiet jedną nogą.
Wtedy wtulam myśli pod skrzydła mojego dobrego Anioła: wspominam Krzysia.
I tak sobie myślę, doświadczając tych niby drobnych, a jak mocno dokuczliwych kontuzji, jak bardzo cierpiące ciało ograniczało naszego synka w ruszeniu do najpiękniejszego tańca: pełnego dziecięcego szczebiotu, nieudawanej radości i beztroski, uroczych piruetów… Krzyś był od początku postawiony z boczku, przycupnął cichuteńko w kąciku i patrzył… tymi swoimi mądrymi czarnymi koralikami. Co widział? Może kiedyś opowie. Ze względu, że był jeszcze malutki i, że dostał dość kiepską miejscówkę na tym balu, z biletem ulgowym, zdecydował się dość wcześnie opuścić naszą przepastną balową salę… Poszedł na zdecydowanie piękniejszy bal…
A tam, z rozmachem wiruje na samym środku niebieskiej sali…, a trzepot jego skrzydeł otula mnie, z każdym taktem, co dnia… :-*

0000000000.-girl-in-Gallery

CHRONOS PARADOKSOS…

Kwatera małych grobów na cmentarzu.
My, długo żyjący, mijamy ją chyłkiem,
jak mijają bogacze dzielnicę nędzarzy.

Tu leżą Zosia, Jacek i Dominik,
przedwcześnie odebrani słońcu, księżycowi,
obrotom roku, chmurom.

Niewiele uciułali w bagażu powrotnym.
Strzępki widoków
w liczbie nie za bardzo mnogiej.
Garstkę powietrza z przelatującym motylem.
Łyżeczkę gorzkiej wiedzy o smaku lekarstwa.

Drobne nieposłuszeństwa,
w tym jedno śmiertelne.
Wesołą pogoń za piłką na szosie.
Szczęście ślizgania się po kruchym lodzie.

Ten tam i tamta obok, i ci z brzegu:
zanim zdążyli dorosnąć do klamki,
zepsuć zegarek,
rozbić pierwszą szybę.

Małgorzatka, lat cztery,
z czego dwa leżąco i patrząco w sufit.

Rafałek: do lat pięciu zabrakło mu miesiąca,
a Zuzi świąt zimowych
z mgiełką oddechu na mrozie.

Co dopiero powiedzieć o jednym dniu życia,
o minucie, sekundzie:
ciemność i błysk żarówki i znów ciemność?

KOSMOS MAKROS
CHRONOS PARADOKSOS
Tylko kamienna greka ma na to wyrazy.

Wisława Szymborska

„Bagaż powrotny”

image

P.S. Przez większość swego życia, Wisława Szymborska mieszkała nieopodal bronowickiego cmentarza, który stał się nam nagle tak bliski. Ciekawe, czy miała na myśli właśnie tę kwaterę… maluteńkich mogiłek, białych krzyży, kolorowych wiatraczków, uroczych aniołków?…

Jeśli możesz IM pomóc…

Niezbędnej modyfikacji na blogu uległa zakładka: „Jeśli możesz mu pomóc”. Szybki wgląd zamieszczamy poniżej:

„Puchatek czuł, że powinien powiedzieć Kłapouchemu coś pocieszającego, ale nie wiedział co. Więc zamiast tego postanowił UCZYNIĆ COŚ POCIESZAJĄCEGO.”


Zawsze mieliśmy przeczucie, że nasz synek będzie wyjątkowym dzieckiem… tylko nikt nie spodziewał się, że będzie wyjątkowy w dosłownym tego słowa znaczeniu, i że ta jego wyjątkowość dokona się w tak smutnym sensie…

Niestety, choć byśmy bardzo chcieli,  naszemu synkowi nie możemy już pomóc, tu i teraz.

Jednak Krzyś będąc wdzięczny za okazaną dotychczas ogromną pomoc, za Wasze wielkie serca i zaangażowanie, będzie się starał pomagać Wam – obiecał nam to! Jednym przesunie chmurki i zrobi ładną pogodę, kiedy trzeba. Innym, podpowie na uszko niesłyszalnym szeptem potrzebną myśl. A jeszcze innych podsłucha przy wieczornym pacierzu i poda dalej – do Szefa… Wierzymy w to!<3

Z tego miejsca chcieliśmy BARDZO, BARDZO SERDECZNIE PODZIĘKOWAĆ absolutnie WSZYSTKIM oraz każdemu z osobna: za każdą złotówkę przelaną na Krzysiowe subkonto, za każdą organizowaną akcję, zbiórkę, za najmniejszy i największy 1% podatku! Jesteście wspaniali, a Wasze serca takie… piękne, wiecie?! 🙂

Mimo, iż niewiele udało nam się wykorzystać środków z Krzysiowego subkonta, a kwoty zebranej z akcji 1% podatku nawet nie znamy i nie wiemy, czy dane nam kiedyś będzie ją poznać, czujemy się zobowiązani poinformować, że wszelkie zebrane pieniążki dla Krzysia zostają automatycznie przekierowane na cele statutowe Fundacji, do której należał nasz synek: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” (www.fundacja-sloneczko.pl). Wierzymy, że kwota ta będzie odpowiednio rozdysponowana na tamtejszych podopiecznych:

Podopieczni Fundacji Słoneczko


Oprócz tego, jeśli nie wiecie co powiedzieć pocieszającego, jeśli to możliwe, możecie uczynić coś pocieszającego:

Otóż pozwalamy się zwrócić do Was z prośbą o pomoc Krzysiowym Przyjaciołom:

– najukochańszemu Małemu Księciu, jakiego mieliśmy okazję wirtualnie poznać! Podziwiamy jego samego oraz jego dzielnych Rodziców w codziennych zmaganiach z trudną chorobą synka, podejmowania się nowych, bardzo drogich metod oraz cieszymy się niezmiernie z ogromnych sukcesów! Możemy sprawić, że będzie ich jeszcze więcej.

Możemy sprawić, że Adaś znów się uśmiechnie – do nas wszystkich – najpiękniej jak potrafi!

Jak możemy pomóc Adasiowi?

Nikt tego nie wytłumaczy lepiej, niż Jego Rodzice:

POMÓŻ ADASIOWI!

– Przyjacielowi szczególnemu: malutkiemu Wojtusiowi, którego nie znamy osobiście, a tym bardziej nie znamy Jego Rodziców… Bo niestety Ci ostatni nie istnieją- porzucili synka zaraz po urodzeniu, gdy okazało się, iż Wojtuś nie jest taki całkiem doskonały… 😦 Ale chłopczyk ten dzięki naszej pomocy może być jeszcze doskonały: potrzeba czasu, miłości, troski i rehabilitacji, systematycznej opieki i niestety tego, co takie przyziemne: pieniążków…

Wszelkie szczegóły dla chętnych niesienia pomocy Wojtusiowi, znajdziecie tutaj:

POMÓŻ WOJTUSIOWI

W imieniu prawdziwego Małego Księcia i Jego Rodziców oraz malutkiego Wojtusia i Jego Opiekunów BARDZO WAM DZIĘKUJEMY!

Krzyś & Rodzice 🙂

P.S. Wiemy, że nasz apel to tylko kropelka w morzu potrzeb tysięcy innych chorych dzieci, ale jeśli tylko się uda, mamy pomysł, aby zanieść pomoc do jak najszerszego grona małych Bohaterów, tylko dajcie nam chwilę i trzymajcie kciuki, aby się udało!:-)


„I już zawsze będziemy przyjaciółmi? – spytał Prosiaczek.
Nawet dłużej – odparł Puchatek.”

DSC_0875
wpid-20130214_192420.jpeg

Zapach Krzysia- lek na całe zło…

Dziś od rana byliśmy z Krzysiem w dobrym humorze: na niebie świeciło słonko, było jakoś tak optymistycznie, wyjątkowo brak nocnych koszmarów… Bezpiecznie. Wczorajszy poranek był przeciwieństwem dzisiejszego: Tata Krzysia wrócił do pracy… Pierwszy dzień od prawie dwóch lat, kiedy to zostałam sama: bez Krzysia w brzuszku, bez Krzysia w szpitalu, bez Krzysia w łóżeczku: czekającego … Czytaj dalej

Gdybym miała choć raz…

Dziś minął miesiąc. Podobnie jak ubiegłe tygodnie – najdłuższy miesiąc jaki kiedykolwiek pamiętamy.
Za to, czemu ten pierwszy, gdy byliśmy w domku i kolejne dwa zleciały jak jeden dzień…? Nie rozumiem. Nie mam siły pojmować.
Pora na jakieś bilanse? Nasuwa mi się tylko jeden. I znów z pomocą ostatnio na nowo odkrytego filmu „Miasto Aniołów”.

Krzysieńku, syneczku,

Gdybym miała choć raz…
– poczuć Twoje serduszko tuż pod własnym, bijące z taką siłą!
Gdybym miała choć raz…
– spędzić noc na walecznym zliczaniu pierwszych kropel naturalnego mleka dla Ciebie, pachnących w jeden, niepowtarzalny sposób.
Gdybym miała choć raz…
– masować Twój brzuszek, tak, by nie dokuczał; całować Twoje czółko, by myślało sobie tylko miłe rzeczy; czesać włoski, tak, by Ci się podobała Twoja fryzurka.
Gdybym miała choć raz…
– zanurzyć Cię w żółtej ulubionej wanience, by zobaczyć Twoje czarne koraliki najpierw zdziwione, potem najszczęśliwsze każdego wieczora około 19-tej.
Gdybym miała choć raz…
– stać w kolejce do kasy trzymając w ręku paczkę pampersów dla Ciebie i czuć przy tym rozpierającą dumę!
Gdybym miała choć raz…
– ścisnąć maleńką, kruchą rączkę, która prowadziła nas przez najcudowniejszy z możliwych świat od listopada 2011… kiedy dowiedzieliśmy się, że jesteś.
Gdybym miała choć raz…
– bać się o Twoje życie prawie 9 miesięcy, a potem dowiedzieć się, że jesteś nieuleczalnie chory i nic z tym nie możemy zrobić, tylko przy Tobie być, opiekować się całodobowo i specjalistycznie, i walczyć o każdy kolejny jeden „choć raz”: najpierw w domu, potem w łóżeczku, w wózku na balkonie, potem na spacerze…

Nigdy niczego bym nie zmieniła. Nie odwróciła. Nie cofnęła.

Swoim 11-miesięcznym „choć raz” zdziałałeś Kochanie więcej niż niejeden dorosły, starszy umierający człowiek. Zmieniłeś nas i nie tylko nas.

Wolałabym choć raz trzymać Twoje bardzo chore ciałko w ramionach mocno przytulając i patrzeć w Twoje najmądrzejsze czarne koraliki, niż zaznać długiego, łatwego i w sumie niewiele znaczącego życia, jakie dzieje się przeciętnie wokół.

Niczego nie żałuję. Mam nadzieję, Krzysieńku, że myślisz sobie teraz to samo… Że warto było. Choć raz.

Tylko teraz… wolałabym choć tylko jeszcze raz podarować Ci największego i najbardziej milusiego Kubusia Puchatka z możliwych, niż ozdabiać takiego, jakiego zanieśliśmy Ci dziś:

image