KIEDY KONIEC MOŻE BYĆ POCZĄTKIEM…, czyli zapraszamy na www.TABAyKA.pl

Przez pierwsze miesiące po ogłoszeniu krzysiowego werdyktu: „cieszcie się sobą, póki jest”, nie docierało do mnie, że istnieje życie po drugiej stronie intensywnej terapii. Pełne dowcipów, pikników, nieświadomości  o istnieniu chorób śmiertelnych.

Siedząc nad Krzysiowym łóżeczkiem nigdy nie myślałam, że jeszcze kiedyś sama pojadę na taki prawdziwy piknik z koszem pełnym smakołyków, z dowcipami, ze zdrowymi dzieciakami.

Całując synka w czółko ten ostatni raz nie śmiałam marzyć, że kiedyś inne dziecko będę mogła tak całować co noc, martwiąc się jedynie czy mu rano ubrać dresik, czy sukieneczkę.

Jeżdżąc co dzień do szpitala na godzinne „widzenia”, wyśmiałabym kogoś kto śmiałby twierdzić, że kiedyś będę się wygrzewać z rodziną na cieplejszym, wakacyjnym krańcu świata taplając w basenie.

Kiedyś myślałam, że potrafię pisać jedynie to, co dyktują nostalgiczne, smutne myśli. Ulokowałam w swojej głowie jakąś głupią zasadę, że natchnienie daje mi tylko tęsknota, przygnębienie i zdarzenia przykre.

Ale dziś wszystko się zmienia. Życie – staje się wreszcie statystycznie normalne. Rodzina – jedni odchodzą, inni się rodzą. Przyjaciele – są ci starzy, pojawiają się nowi. Zmienia się światopogląd, cele, marzenia. Nie zmienia się sposób ich obierania – zawsze odważnie, zawsze mimo wszystko, zawsze z pogodą ducha.

Nie zmienia się jeszcze jedno. Ciągle chcę pisać. I już nie chcę nostalgii. Już nie chcę przemalowywać czarnego na szary. Chcę tylko różu. Nie chcę kopać pod ziemią. Chcę unosić się te parę metrów ponad. I nie chcę słuchać dyktowania słów przygnębienia. Coraz bardziej pod palce na klawiaturze pchają się radosne anegdoty dowodów na wszelkie happy end’y zwykłych dni.

Gdyby nie Krzyś i jego króciutkie życie, nie byłoby tego bloga. Nie byłoby też naszej długiej i trudnej Misji życia dziś, kochania teraz i cieszenia się bardziej. Nie byłoby mojej przygody z pisaniem.

A dziś…Mama Krzysia znów siada przed klawiaturą. I na mocnych, niezawodnych podwalinach Krzysiowych Lekcji, tworzy od nowa. Jako dowód, że „nigdy w życiu” nie istnieje.

I przede wszystkim jako obietnica… Że życie, choć niesprawiedliwe, okrutne i złe, bywa bajką. Tylko trzeba umieć go w ten sposób przyjmować. O tym będzie mój nowy blog.

Zapraszam Was serdecznie na nasz nowy, radosny rozdział pt: TABAYKA.PL

Mama Krzysia.

Krzyś został starszym Braciszkiem!

Jak to się stało, pytacie?

A no całkiem naturalnie, biologicznie, po bożemu i tak jak chcieliśmy najbardziej… zupełnie statystycznie normalnie! Po doświadczeniu z wyjątkowym Krzysiem, pragnęliśmy, aby nasze kolejne dziecko (o ile się wydarzy) było absolutnie statystycznie zwyczajne: zdrowe, szczęśliwe, beztroskie… jakich miliony!

I się wydarzyło… Jest Dziewczynką. Zupełnie zdrową. Śliczną. Już uśmiechniętą. I jedyne co ma wyjątkowe to niebywale długie rzęsy… A po bracie? Przenikliwe, poważne spojrzenie… swoimi czarnymi koralikami 😃 

I najważniejsze: ma na imię Anielka. W końcu to Ta, którą podarował nam pewien znany tu wszystkim Anioł… 

Pierwszy miesiąc… oboje z Tatą Krzysia mamy sen: każdy z nas inny, ale motyw wspólny: maleńkie dzieciątko. W bieli. Uśmiechnięte. Siedzi lub jest przytulane. I nasze wspólne upewnienie: „ale nie było wokół żadnych sprzętów?”

Drugi miesiąc: o-o-ł… Czy to możliwe? Wizyta w gabinecie rozwiewa wątpliwości: jest maleńkie serduszko… Bije ładnie. Nasze serca stanęły: chyba jednocześnie z radości i ze strachu.

Trzeci miesiąc: wszystkie pokłady stresu i nerwów były wycelowane na jeden dzień od dawna zaznaczony w kalendarzu: usg genetyczne. Wtedy to kiedyś z Krzysiem dostaliśmy pierwsze symptomy, że nie wszystko gra idealnie… Dobrze pamiętający naszą historię pan doktor drobiazgowo, długo i w milczeniu badał wszystko z poważną miną. Nie sądziliśmy, że minuty mogą trwać godziny… Jest werdykt: „wszystko jest w najlepszym porządku…”. Nie pamiętam kiedy oboje płakaliśmy… ze szczęścia! 

Czwarty miesiąc: cokolwiek się stanie, jeśli w tym momencie czujemy się szczęśliwi, to czemu się z tym kryć? I tak o naszej wówczas Fasolce dowiaduje się najbliższa rodzina i zaufane grono przyjaciół. Dalsze kręgi zostawiamy na przyszłość – babcine „żeby nie zapeszyć” ciągle dzwoni z tyłu głowy…

Piąty miesiąc: okrągłości przybywa, a pewności siebie znów trochę ubywa – przed nami kolejne ważne usg tzw. „połówkowe”. Demony przeszłości szaleją… I znów „proszę wstać, sąd idzie”: „(…) Będziecie mieli córeczkę. Badanie idealne. Swój kolejny egzamin zdała celująco”. Stukania młoteczka po ogłoszeniu tego wyroku już nie słyszeliśmy… Słaliśmy już wtedy stukot gorących podziękowań… ku Górze.

Szósty miesiąc: pojawiają się coraz poważniejsze preteksty do wymiany garderoby o co najmniej rozmiar wyżej. Po wcześniejszych „motylach w brzuchu” i łaskotaniach, pojawiają się całkiem mocne szturchnięcia, wewnątrzbrzuszkowe boogie-woogie i niesynchroniczny taniec nowoczesny… szczególnie po słodkiej kolacji 😃 

Siódmy miesiąc… „To był maj… Pachniała…”. Zamiast Saskiej Kępy, były kipiące zielenią Planty, coraz bardziej turystyczny Rynek, dobre filmy w kinie lub na kanapie, zeroprocentowe spotkania z przyjaciółmi. Była radość. I była duma. I było niedowierzanie… że w ciąży można całkiem przyjemnie spędzać czas pokazując się wesołemu światu (ciąża Krzysiowa była w większości przeleżana i tylko epizodycznie pojawiał się motyw beztroskiego i wesołego świata…).

Ósmy miesiąc… Już na ostatniej prostej mogę sama doświadczyć, co to znaczy „stan błogosławiony”, choć błogosławionym powinien zostać małżonek mój 😉 Wszystko podane, przygotowane, przemyślane za troje, ciapki i gazeta dostarczone… żonie 😃

Dziewiąty miesiąc… Klątwa przeszłości się wzmaga znów na sile. Im bardziej pięknieje kącik w naszej sypialni, tym większy strach, żeby znów nie został… pusty… I wizja sali, porodu: nie jestem już beztroską 26-latką jak wtedy z Krzysiem. Za dużo wiemy. Za dużo widzieliśmy. I ta przeszłość decyduje, że dla bezpieczeństwa będzie cięcie. 

I nie zdążyliśmy się obejrzeć przez minione 9 miesięcy, gdy to rankiem 8 lipca usłyszeliśmy pierwszy krzyk…, poczuliśmy ciepło rączek, zobaczyliśmy tempo kopniaczków i… zaszkliły się nam oczy na widok… tak podobnych do krzysiowych czarnych koralików – zdrowych, ciut ciągle przestraszonych, ale szczęśliwych! 

Przytuleni w trójeczkę skrzydłem naszego Anioła, powtarzamy do dziś: niech nas ktoś uszczypnie!

Nie piszemy tutaj o tym wszystkim tylko po to, by wykrzyczeć całemu światu jak bardzo jesteśmy szczęśliwi. 

Przede wszystkim, ten bonusowy wpis popełniamy dlatego, by dać dowód, że świat należy do odważnych… Tak, czas leczy rany. Ale leczy także z wszechobecnego asekuranctwa, paraliżującego strachu, widzenia szklanki Przyszłości do połowy pustej… 

Gdy nasz dom z każdym dniem wydawał się coraz bardziej cichy i pusty, a taka zwyczajna, choć dość aktywna codzienność coraz bardziej bezcelowa, tęsknota i pragnienie bycia Rodzicem nie tylko Aniołka wygrały: zaryzykowaliśmy. Chyba domyślacie się co chcemy napisać… Że warto było – to zbyt prosto, to za mało. Do dziś (a Neluś skończyła już dwa miesiące) nie możemy uwierzyć, że to się dzieje naprawdę… Że jeździmy na wycieczki, chodzimy na spacery, kąpiemy, głużymy, przytulamy, śpiewamy kołysanki, patrzymy w czarne, szczęśliwe i zdrowe koraliki. 

I tylko jedno nie zmieniło się od krzysiowych czasów: każdy dzień traktujemy jak cudowny Prezent, wiedząc Komu mamy za niego dziękować.

I jedno tylko pojawia się dodatkowe pytanie: czyż nie mogło być tak samo 4 lata temu…? Bo kiedyś przyjdzie czas, że Anielce trzeba będzie przedstawić jej starszego Braciszka najukochańszego… niewidzialnego. 

Póki co, często robimy sobie rodzinne #selfie we czworo! 😊

Ostatni taki RAP, ostatnia taka książka…

Dziś nasz Synek zdmuchiwałby 4 świeczki na swoim urodzinowym torcie… I pewnie zdmuchuje, tylko po Drugiej Stronie Chmur… Wszystkiego najlepszego, Kochanie! A jakie pomyślałby życzenie?

Nasz Dyrygent z batutą już gotowy do ostatnich taktów RAP’u:

…”Chciałbym, aby dzieci były chore jak najmniej… Że jak mają takie szczęście, aby być  z Tatą i Mamą to niech się z tego cieszą bez żadnych białych kitli, zastrzyków i szpitali wokół…”

Krzysiu, kochani Rycerzykowicze – przy pożegnalnym wpisie, obiecaliśmy, że wrócimy… I jesteśmy! Z kolejnym i ostatnim RAP-em na tym blogu pomagamy spełnić to Krzysiaczkowe życzenie…  A jak na finał przystało – będzie nietypowo, będzie głośno, będzie z przytupem… Pomożecie nam pomagać?  🙂

Podobnie jak na początku naszych akcji RAP (grudzień 2013), gdzie bardzo owocnie pomogła dzieciakom Wasza licytacja książek-albumów (przypominajka akcji TUTAJ oraz jej cudnych efektów TUTAJ), chcemy zatoczyć pełne koło spełnienia naszej misji „Krzyś”… Znów pojawi się książka – inna, znów pojawią się potrzebujące dzieci, znów pojawią się aukcje. I liczymy, że znów pojawi się Wasza empatia, chęć pomocy i hojność!

Na finałowej RAP-owej scenie: KSIĄŻKA „RYCERZYK POST SCRIPTUM”

Tym razem, po wielu miesiącach żmudnych przygotowań, przekazujemy w Wasze ręce ciąg dalszy książki „Rycerzyk”, jej „POST SCRIPTUM”… , czyli wszystko to, co zostało przemyślane, napisane i zapamiętane po odejściu naszego Synka. To chyba pierwsze o wiele dłuższe (ponad dwukrotnie!) Post Scriptum od części głównej… I naszym zdaniem – dużo dojrzalsze, wnoszące w serca jeszcze więcej… Bo wpisy pojawiające się na blogu, gdy zostaliśmy sami, nie niosły ze sobą tylko łez i tęsknoty, ale także przemyślenia o życiu, lekcje pokory, ucieczki od marudzenia, które pojawiają się tylko wtedy, gdy się stoi na tej ekstremalnej granicy życia i… .

Jeśli „Lekcje Krzyś” pomogły Wam w odrabianiu własnych zadań, codziennych rozterek; jeśli nasz blog chciałby przez Was być trwale zapamiętany z opcją powrotu do tego, co w nim znaleźliście najważniejszego dla siebie; jeśli spędzony 3-letni czas z naszą „Rodziną 3 minus 1” pozwolił Wam narzekać trochę mniej i żyć trochę bardziej… Książka „Rycerzyk Post Scriptum” dedykowana jest właśnie Wam.

Podobnie jak kiedyś, unikatowych egzemplarzy będzie tylko 5, wydanie także jest albumowe, a każdy z nich będzie dedykowany na aukcję dla jednego z bohaterów naszych poprzednich RAP-ów, który ciągle walczy o lepsze dziś i o jutro w ogóle… Będziemy znów licytować i znów pomagać. Pamiętajcie, dobro wraca… 🙂

O KSIĄŻCE:

Fragment wstępu:

„Podobno najbardziej boli śmierć Spełnionego Marzenia… Wtedy nawet najtrwalszy dom rozpada się w gruz. I potem ta najgłośniejsza cisza… Nieznośne poczucie pustki. I niewyobrażalna nigdy wcześniej tęsknota. Nie wiadomo jaka siła pomaga Ci wstać. Otrzepać kurz. Odwalić gruz. I budować od nowa. Cegła po cegle. Spajasz wszystko w całość cementem miłości, która w Tobie pozostała… Cementem wiary, że „śmierć to zbyt mały powód, żeby przestać kochać”. Odbierasz więc kolejną cegłę od niewidzialnej Rączki i układasz w pokoje rozmów, ściany szeptów, okna zamyśleń. I wreszcie uśmiechasz się do Spełnionego Marzenia – ono tylko na chwilę odfrunęło, ale kocha, czuwa i pomoże Ci zbudować kolejny, choć pewnie trochę mniej szczęśliwy Dom.”

– wydanie albumowe: twarda oprawa, papier kredowy, format A4

– ilość stron: 227 (!)

zbiór wszystkich wpisów, najważniejszych Waszych komentarzy od 5 czerwca 2013 do 5 czerwca 2016

 

BOHATEROWIE RAPU – nie walczą tylko o lepsze, zdrowsze jutro, ale o jutro w ogóle:

  • TOSIA – nowa bohaterka RAP-u

Wiecie, że prawdopodobnie gdyby nie lekooporna straszna padaczka, nasz Krzyś miałby szansę? Ale nie dało się jej choć trochę zaleczyć. Powodowała reset. Wszystkiego… Wiecie, że jest taka dziewczynka Tosia – która ma taki rodzaj padaczki lekoopornej, że także sprowadza jej rozwój do zera, ale dzięki rozpoznaniu jej źródła – można ją uleczyć! Antosia miała być zdrową dziewczynką… Od jasnych znamion na skórze, po znalezienie rozsianych w wielu narządach guzów, padła diagnoza: stwardnienie guzowate. Zaatakowało najmocniej mózg. Zagraża nie tylko rozwojowi, ale przede wszystkim życiu. Jedyny ratunek: operacja wycięcia guzów w klinice w Hanowerze. Czasu niewiele, pieniążków trzeba dużo… Odczarujmy główkę Antoniny i pozwólmy jej… żyć!

Więcej o Tosi dowiesz się TUTAJ  

AUKCJA NUMER 1 dla TOSI – LICYTUJ TUTAJ

  • KUBUŚ DUDEK – dla przypomnienia – nasz RAP dla KUBUSIA – TUTAJ 

Choć większość czasu Kubuś wciąż spędza na oddziale Onkologii i Hematologii w Krakowie, nikt ani nic nie jest w stanie odebrać mu uśmiechniętych ogników z oczu… Nawet Neuroblastoma IV stopnia.  Taką drogę przeszedł ten dzielny Jaślak: 5 cykli chemioterapii, pobranie komórek macierzystych, leczenie operacyjne, megachemioterapia i autoprzeszczep szpiku, radioterapia, leczenie kwasem 13 – cis-retinowym oraz terapia przeciwciałami anty-GD2 – kilka cykli, dlatego ciągle jest w ich trakcie… Na szczęście jest efekt: złośliwy guz jeszcze nie odpuścił całkowicie, ale się nie rozprzestrzenia. Warto pomagać, by wygrać tę heroiczną walkę do końca!

 Odwiedź Kubę na jego FB profilu TUTAJ

 AUKCJA NUMER 2 dla KUBUSIA – LICYTUJ TUTAJ

  •  JULIA – dla przypomnienia – nasz RAP dla JULKI – TUTAJ 

 Julcia z Częstochowy jest dopiero w połowie drogi… Musi także przegnać wroga śmiertelnego – znów Neuroblastoma Stopnia IV. Najstraszniejsza, najpoważniejsza.  Niewiadomo skąd dzieci atakująca. Tutaj od razu z przerzutami o sobie dała znać 😦 Była już seria chemioterapii, radioterapii… Czeka ją dalsze kosztowne leczenie. Choć włoski jeszcze nie odrosły, zakwitła nadzieja, żeby zdążyć…  I dołączają się także nawet takie ciche prośby rodziny: choćby podarowane Pampersy rozmiar 5 pomogą w zderzeniu z tą ich codziennością „pod górę”. Za wszelką pomoc w imieniu Rodziny – dziękujemy!

Odwiedź Julkę na jej FB profilu TUTAJ

AUKCJA NUMER 3 dla JULCI – LICYTUJ TUTAJ

  •  KUBUŚ WALKOWIAK– dla przypomnienia – nasz RAP dla KUBY – TUTAJ 

Chyba nikt nie opisze historii Kuby prościej i piękniej niż jego Tato uczynił to TUTAJ. Wyobraźmy sobie życie rozpadające się jak domek z kart i potem ten najsmutniejszy fakt, że pechowa talia nigdy się nie kończy… Mała czerwona plamka, okazała się być wyniszczającą chłopczyka chorobą, z którą walczą od lat. Prawo serii nie pozwoliło mu na smak beztroskiego dzieciństwa, potem los odebrał mu Mamę, potem choroba zmusiła do amputacji ręki wraz z obręczą barkową, potem zbyt obciążone serce kazało założyć rurkę tracheo i podpiąć do respiratora, potem… resztki naczyniaka, które miały być nieaktywne, znów atakują dzielnego chłopca… W Polsce nie ma dla niego ratunku. W Niemczech jest szansa na całkowite usunięcie naczyniaka. I tym samym, podarowanie całej talii szczęśliwych kart… uśmiechu, dzieciństwa, okaleczonego, ale wciąż cennego zdrowia.

Odwiedź Kubę na jego FB profilu TUTAJ

 AUKCJA NUMER 4 dla KUBY – LICYTUJ TUTAJ

  • ALMA SPEI – Hospicjum Domowe dla Dzieci – dla przypomnienia – nasze RAPY dla Podopiecznych Alma Spei – TUTAJ dla Błażejka oraz dla Julci

To zaprzyjaźnione z nami, krakowskie hospicjum i jego personel to najprawdziwsze dobre anioły, które nigdy nie odmawiają pomocy. Pod ich opieką jest obecnie 42 małych i nieco większych pacjentów, z których kilkoro znamy osobiście 🙂 Każdy z nich otrzymuje profesjonalną pomoc medyczną. Do domów dzieci przyjeżdżają pielęgniarki, lekarze, psycholodzy i fizjoterapeuci. Ich  podopieczni otrzymują także niezbędny sprzęt medyczny tak, aby ich życie poza szpitalem było jak najbardziej komfortowe. Rurki tracheo, koncentratory tlenu, ssaki, cewniki – kto się nie zetknął (na szczęście!), nie wie, ile zwykłych, przyziemnych pieniążków kosztuje… życiodajny oddech.

 Odwiedź Podopiecznych Alma Spei na ich profilu na FB TUTAJ

AUKCJA NUMER 5  dla DZIECIAKÓW Z ALMA SPEI – LICYTUJ TUTAJ

 Ważne:

Licytacje odbywają się w komentarzach pod każdym z 5-ciu dedykowanych ku temu postów na Facebook’u: „LICYTACJA NUMER 1/2/3/4/5”. Każdy post zawiera aukcję jednego egzemplarza książki, z której dochód będzie przeznaczony na jedno, przedstawione w danej aukcji dziecko.

UWAGA: Prosimy o licytację bezpośrednio w komentarzach postu z profilu „Krzysiowe Male Co Nieco”. Z uwagi, że post może być wielokrotnie udostępniany, będziemy brać pod uwagę kwoty wpisane w komentarze tylko pod źródłowym postem z naszego oficjalnego profilu.

Po skończonej aukcji – wylicytowaną kwotę W CAŁOŚCI przelejemy na odpowiednie subkonto dziecka, upubliczniając jednocześnie nasze potwierdzenie przelewu.

CZAS START!…

Aukcje są aktywne  przez tydzień – do 28.06, do godziny 22:00! (kwoty wpisane po tej godzinie, z przyczyn wiadomych, nie będą uwzględnione 🙂 )

DZIĘKUJEMY za Wasz udział, zaangażowanie, WIELKIE, NAJWIĘKSZE SERCE!

To co? RAP-ujecie ten ostatni raz z nami?

 P.S. Ten wpis jest ważny i pożyteczny – udostępniajcie go zatem tam, gdzie dobre serca są… 🙂

 

poster RAP (2)book

Z jak Zakończenie

Ostatnia litera alfabetu. Ostatni wpis. Jak dziwnie… Jednak smutno…

Kończymy nasze pisanie na blogu, bo kiedyś ten moment musiał nastąpić. Choć nie zamykamy żadnego etapu w naszym życiu. Nie palimy mostów. Nie odwracamy się plecami. Nie zapominamy. Nie stawiamy grubych kresek. Bo nie lubimy zamykać za sobą drzwi. Nasza kreska może służyć jedynie do podsumowania jakichś etapów, które za nami, ale na pewno nic nie oddzieli, nie przekreśli. Nasz rachunek ciągle pozostaje otwarty…

Nic się nie kończy, bo nasza „misja Krzyś” ciągle trwa. Czy jesteśmy pod czy nad kreską w tym podsumowaniu? Punkt widzenia zależy od… okoliczności i nastroju serca, które ocenia to, co było. Rozum lepiej niech się trzyma z daleka, bo inaczej by go próżno już szukać między uszami.

Krzysiowa przygoda na pewno nigdy, ale to przenigdy nie będzie uznana za coś pozytywnego, co nam się przytrafiło w życiu. Bo przecież wszelkie perypetie i finał… sami znacie. Bo jak czas przeciera rodzicielskie oczy i pozwala dotrzeć świadomości jak bardzo nasz synek był chory i ile musiał sił z siebie wykrzesać, by podarować nam o jeden dzień spędzony wspólnie dłużej; to przychodzi wówczas opamiętanie, że dobrze, że już odpoczywa, że to było jedyne dobre wyjście… Jednak pogodzenia takiego nigdy nie znajdziemy szukając wyjaśnień, czemu Krzyś chory musiał być w ogóle? Gdy przed oczami staje tylko wyobrażenie łobuziaka – prawie czterolatka z uroczymi „jedynkami” z przodu, zdobiącymi zawadiacki uśmiech, lubiącego zabawy w chowanego; ani czas, ani zaleczone rany, nie potrafią zrozumieć, że to tylko… niedoścignione, nigdy nieosiągnięte marzenie, które przecież mogło się stać… Bo najbardziej boli śmierć spełnionego marzenia – usłyszałam kiedyś… Prawda.

Jednak czy minione w sumie prawie 5 lat – odkąd Krzyś zamieszał w brzuchu aż po teraz – gdy co dzień mówiąc „tęsknię”, dajemy buziaka na dobranoc szklanej ramce – naprawdę stawia nas pod kreską? Nieprawda. Nigdy. To nie tak… Lekcja „Krzyś”, choć bardziej smutna niż wesoła, nauczyła nas żyć na 100%. Nauczyła nas pośród łez, beznadziei i ciemności – widzieć uśmiech i uczyć go innych. Po to między innym powstał ten blog. Chcieliśmy, musieliśmy zdjąć tę martyrologię z rodzin obdarowanych dzieckiem nie do końca zdrowym. Chcieliśmy pokazać normalność; chcieliśmy udowodnić, że choć trudniej, nie znaczy gorzej… Gdy inni rozkładali ręce i pytali „jak my damy radę?”, my nie pytaliśmy ani siebie, ani innych. Nie było czasu pytać. A szkoda by go było na próżne rozmyślania. Po prostu wstawaliśmy rano, jechaliśmy do szpitala, słuchaliśmy kolejnych druzgocących diagnoz nie dając im do końca wiary, kładliśmy się z największą z wymyślonych nadziei spać i tak co dzień… A czas w domu z synkiem? Nigdy wcześniej każde śniadanie nie było tak odświętne, a każda rodzinna niedziela tak zapamiętana w każdej minucie, w najmniejszym szczególe… Nigdy wcześniej nie było takiej wiary w niemożliwe. Nigdy wcześniej nie było takiej wdzięczności za każde szczęśliwe „wczoraj” i podarowane „jutro”. A przede wszystkim nigdy wcześniej nie było takiego entuzjazmu, zaangażowania i mocy w „dziś”.

„Chore dzieci”?… Gdzieś tam są… Proszą o 1% podatku. Też kiedyś myśleliśmy, że nas to nie dotyczy. Ale nikt z nas nie jest stworzony z gwiazdką przy nazwisku z dopiskiem: „nie doświadczać w trudnościach losu”.  Mieliśmy pecha? Absolutnie! Nie wierząc, że to kiedyś przeciśniemy przez klawiaturę, dziś jest ten moment, żeby napisać: to, co się zdarzyło było, jest i zostanie najważniejszym doświadczeniem w naszym życiu. Czasem trzeba znaleźć się na jakimś skraju dwóch światów: życia i śmierci, prawdy i kłamstwa, miłości i zdrady, by zrozumieć o co w tym w całym życiu tak naprawdę chodzi. I wtedy okazuje się, że to, o co zabiegamy na co dzień: sympatia szefa, dzielenie fałszywych uśmiechów znajomych czy za słona zupa stają się nieistotne. Trzeba być prawdziwym. Być sobą. Trzeba być silnym, bo kopniaki zewsząd bywają mocne. I są rany, które nigdy się nie goją. I trzeba docenić czas – bo „mnie to nie dotyczy” może się dziwnie przydarzyć każdemu z nas, naszym bliskim, gdzie na „żałuję” nie będzie czasu, a zastąpi go głuche i puste „tęsknię”…

A teraz? Teraz możemy po cichu liczyć na wyrównanie rachunku… Na happy end. Na spełnienie kolejnego marzenia, które w drodze… I pamiętając Krzysiową lekcję „życia na pełnym gazie”, piszemy ciąg dalszy rachunku „tabajkowej” codzienności – dbając o siebie i o innych. Dobro wraca. Szacunek rodzi szacunek. A miłość jest puentą spełnienia.

A Krzyś czuwa… Za nieustanne buziaki zza szklanej ramki, przesyła nam wiele drobnych-wielkich zdarzeń zza… Swojej Strony Chmur. Dziękując mu co wieczór, szeptamy zawsze: „Bądź szczęśliwy”! Przecież o to chodzi w życiu, gdziekolwiek ono się odbywa…

 

DZIĘKUJEMY WAM WSZYSTKIM ZA WASZ NIEZWYKLE ODCZUWALNY DLA NAS UDZIAŁ W LEKCJI „KRZYŚ”

– od samego początku, po ten wpis…!

TO DZIĘKI WAM SERCE WIE, CO NALEŻY WIEDZIEĆ; A ROZUM JEST NA SWOIM MIEJSCU… DZIĘKI WAM! :-*

 

P.S. W 4-te urodzinki Krzysiula, wrócimy tu jeszcze 21-szego czerwca na momencik
z wartościowym „rachunkiem spod kreski” pt.” Rycerzyk Post Scriptum” – będzie to kolejna, gruba KSIĄŻKA opowiadająca o rodzinie „2 minus 1”,  a wraz z nią będzie to prawdziwie GŁOŚNY (i ostatni) RAP – jak na FINAŁ przystało 🙂 BĄDŹCIE WTEDY Z NAMI! :-*

 

Tymczasem, Z DEDYKACJĄ DLA CZYTELNIKÓW „KRZYSIOWEMALECONIECO”:

Z wdzięcznością – że byliście – że jesteście – że będziecie… 

 

RAP nocą…

Skoro sobota,
To później pójdziesz spać
A żeby się lepiej spało
Zdążysz jeszcze zaRAPować.
Tym razem dla Dawidka
Wyciągnij piątaka i pomocną dłoń
Aby jego rodzice zasnąć mogli w ogóle
Kreśląc przyszłość wspólną, gdy walkę wygrają z diagnozą złą.
Dobrze wiemy, co to rzadki zespół wad,
Dobrze pamiętamy beznadziei rokowania, leczenia brak.
Zbyt dobrze zostały w głowie słowa „pozwólcie mu odejść”, „medycyna nie-cud”.
Szkoda, że zabrakło tej szansy, że właściwej kliniki drzwi dadzą nowe życie mówiąc nadziei „wróć”.
Tę szansę znaleziono dla Dawidka wśród belgijskich klinik,
Siłą niepokornej wiary, wbrew nawet lekarzom z Niemiec.
Zespół degradujący serduszko i wątrobę Dawidka, na „być albo nie być” szykuje tego Chłopczyka,
Skoro tylko możliwe jest „być”,  warte jest ono każdej uwagi,
I każdego prosi o pomoc nawet najdrobniejszej rangi.
Bo przecież nic nie warty „piątak” tuż obok życia cennego,
Które możemy podarować Dawidowi,
A jego Rodzicom – Urwisa – Synka Ukochanego!

BILETY na koncert RAP dla Dawidka – jak zawsze – tylko 5 zł!

BILETY do nabycia TUTAJ: POMÓŻ DAWIDOWI

 

RAP V.2016

I piosenka:

KUBUSIOWY koncert RAP-owy

Myślisz, czasem… gorzej być nie może:
Najpierw przez chorobę amputowano mu rączkę,
Potem Los zabrał na zawsze ukochaną Mamę,
Teraz… jego życie w każdej chwili zgasnąć może…
A ma dopiero kilka lat,
Wraz z Tatą dzielnie znosi kolejność życiowych strat,
A jednak jeden drugiego uczy co to uśmiech, pokora, radość z nowego dnia;
Wszystko po to, by nie pamiętać ciągnącego w dół diagnozy dna.
Od malutkiej czerwonej kropeczki na skórze niemowlęcia wyrok zaczął kiełkować:
Niewielki niby, a groźny naczyniak kazał rączkę usuwać.
I choć nigdy nie zastąpi jej żadna proteza,
Była ulga, że 90% wroga usunięto, a reszta podejrzeń nie wzbudza.
Mylną się okazała ta niby optymistyczna diagnoza,
Bo niestety naczyniak szaleje dalej i Kubusia od życia nam odbiera.
Polskie chirurgiczne ręce znów w bezradności się rozkładają,
Podczas gdy drzwi niemieckiej kliniki – za opłatą – szeroko się otwierają.
I dają nadzieję, że jeszcze nie czas,
By Kuba dołączył do Mamy,
Bo nie skończył się jeszcze jego z Tatą tutejszy czas,
W którym ciągle trzeba się spieszyć kochać… o czym tak często zapominamy – dopóki obie ręce i wszystkich bliskich wkoło mamy…

Zaproś na nasz kolejny KONCERT RAP Rodzinę i Znajomych! (udostępniaj!)
BILET – jak zwykle – 5 zł – bez wychodzenia z domu!

Wzruszajacą Opowieść Taty o Kubie oraz wskazówki jak możecie pomóc znajdziecie TUTAJ

RAP 04

Y jak YOU…

Hej, You! Niech dziś będzie bardziej międzynarodowo. Bo „Ty” przecież tyczy się każdego z nas. I nieważne czy mieszkasz gdzieś w australijskiej Tasmanii; czy uważasz, że „Duda” albo „Du*a” brzmi prawidłowiej; czy podpisujesz petycję pro uchodźcom, czy mówisz im „precz”. Nieważne. Jesteś człowiekiem. I nim bądź – tak na serio! Z Tobą, Tasmańczykiem, Prezydentem i uchodźcą włącznie. I zachowuj się jak człowiek. Nie niszcz świata. Nie niszcz siebie. Nie niszcz innych.

Ciebie… To właśnie Ciebie pierwszego trzeba widzieć maszerującego ponad oczami i uszami innych. Oczekujesz od innych prawdy spojrzenia i wiarygodnych sądów. Nie zaczynaj od Bacha. Zacznij od siebie. Nie szukaj niesprawdzonych plotek, spisków. Świat jest  wystarczająco ciekawy, by tworzyć historie jeszcze barwniejsze…. Nowe, prawdziwe, owocne. Mówisz: bo media, bo polityka, bo inni przekształcają rzeczywistość, szczują się nawzajem, dzielą… Tak jest. Ale jeśli świata sam nie zmienisz, nie musisz patrzeć aż tam-daleko, gdzie machają flagami, krzyżami, wytartymi sloganami, rocznicami etc.. Spójrz na własne podwórko. Kiedy ostatnio pomogłeś/porozmawiałeś/pozdrowiłeś sąsiada?… Ryba wcale nie musi gnić od głowy… Tak, Ty też możesz zmienić świat.

Tobie… Powierza się życie. A życie to nic innego jak czas. A wiesz, że nie jesteś w tej sytuacji sam; że inni, np. Twoi Bliscy mają tak samo? Też mają czasem tylko czas, który bezlitośnie może się skończyć szybciej niż Ci się wydaje… I co wtedy łatwiej: czuć tęsknotę, ale i spełnienie; czy powtarzać w kółko „żałuję, że nie zdążyłem…”? Bo to nie Ty i Twój czas są najważniejsze. Czas jest takim wymiarem, który lubi się przeplatać z innymi: dźwiękiem i przestrzenią. Nie dźwiękiem ciszy. Nie przestrzenią pustki. Lubi się splatać z innym czasem. Najlepiej Twoim. Lubi przytulenie, troskę, zwykły codzienny telefon: „co słychać”? Zadzwoń do Mamy…

Ty… Kupujesz sobie lustro. Nawet kilka razy w życiu. Przeglądasz się w nim kilka razy dziennie, zastanawiasz nad fryzurą, zmarszczkami, liczysz pierwsze siwe włosy… Czasem się przejmiesz jak się stłucze odliczając do kiedy czeka Cię nieszczęście, czasem masz to w ogóle koło nosa… A zastanawiałeś się kiedyś KOGO w nim widzisz? Nie rano śpiesząc się do pracy. Ale np. po kłótni z żoną? Po awansie w biurze? Po ciężkim dniu, gdy wszystko poszło całkiem do bani? Widzisz tam siebie? Czy widzisz przytłoczonego codziennością, sławą, niesprawiedliwością albo frustracją kogoś obcego, kto zapomniał kim jest i kim chciałby być. Świat jest niesprawiedliwy. Tak, ciągle zarabiamy mniej niż Zachód… Tak, marudzimy, czemu nas Bóg zesłał do Polski… Jest wśród nas pełno innych frustratów, fałszywych awansów, pochlebstw pełnych hipokryzji, opłaca(l)nego lenistwa… Ale kto tam stoi i patrzy się na Ciebie z lustra? Ty? Czy ten frustrat? Zobacz, to tylko kwestia optyki… I szczerości przed samym sobą. Chcę być fajnym człowiekiem. Takim, co nie przelicza portfeli innych, a dba, żeby we własnym nie brakowało. Dba pracowitością. Nie narzekaniem, że „się nie da”. Dba miłością – w relacjach z najbliższymi. Taką, co puszcza w niepamięć o jedno słowo za dużo, co chowa dumę do kieszeni, co przypomina po co tak naprawdę tu i teraz jestem… I uśmiechnij się w końcu do tego lustra. A jak od niego odejdziesz, uśmiechnij się też do innych – znajomych, obcych – zaskocz ich – oni nawet nie wiedzą, jak bardzo tego potrzebują…, by uśmiechnąć się do swoich luster. Idzie wiosna. Piękne odbicia pasują do zieleni i kwiatów wokół.

Tobie… Tobie przedstawia się dziecko. Twoje – pierwszym krzykiem. Kogoś – pierwszym uśmiechem. Czemu nagle wtedy zdrabniają Ci się wypowiadane słowa? Czemu głos przybiera dziwnie nienaturalną barwę „seplenienia”? Czemu niezależnie od tego jak bardzo miałeś nieudany dzień, nagle twarz Ci się rozjaśnia, a oczy zaczynają same pogodnie się śmiać? Widzisz dziecko. Widzisz je naprzeciw Ciebie. I stają się małe-wielkie cuda. Zobacz je w sobie. Odkop je. Ono gdzieś tam jest. I nie bój się spontaniczności. Bycia naturalnym. Robienia głupot. Niekontrolowanego śmiechu. Zmarnowania czasu na „nierentownych” spacerach, gotowaniu, filmach, rozmowach… „Dziecko w nas” znaczy jestem sobą, kocham siebie, uwielbiam budzić się wcześnie i czerpać z każdej minuty dnia…

To przedostatni wpis na blogu. Kolejny morał z „Lekcji Krzyś”. Podsumowuje pokrótce to wszystko, o czym przekonywaliśmy się przez minione lata, kiedy naszego Najbliższego czas się skończył tak szybko.

Dlatego bez powtórzeń, tym razem niech odbije się echem słów ks. Jana Kaczkowskiego:

„(…) Zamiast ciągle na coś czekać – zacznij żyć, właśnie dziś. Jest o wiele później niż Ci się wydaje”.

Hej You! Idzie wiosna. Bądź człowiekiem!

 

DSCF2001

/fot: archiwum prywatne/

 

RAP-em do Munster po… życie!

 

Ile kosztuje marchewka, nowy samsung, gitara?

Cenowe etykietki zdrapujemy, obniżamy, okazji szukamy,

Każdy z nas, żeby „coś mieć” płacić się różne sumy stara.

A ile kosztuje życie małego Człowieka? Nic?

Zdrowego ta cena dotyczyć nie musi,

co innego, gdy los figla spłatał i o II komorze serca zapomniał podarowując Krystianka Tatusiowi i Mamusi.

W Polsce Chłopczyka na straty spisano, po wątpliwie udanej operacji,

do życia kilkakrotnie siłą medycyny przywracano,

jednak szybko opadły ręce lekarzy, gdy serca pół nie starczało na żadnej poprawy plany.

Dopiero znów iskra nadziei i drogowskaz: Niemcy na horyzoncie się pojawiły,

i znów nazwisko profesora Malca z nieosiągalnych cudów, możliwe szanse sprawiły.

Dwie operacje już za Krystiankiem, pełen sukces i odwaga snucia planów na życie…

Potrzeba jeszcze trzeciej – aby można mówić o braku strachu na kolejnego jutra przeżycie.

I gdy serca jest tylko pół,

Trzeba znaleźć domy, biura, ulice co wśród swoje sprawy, dodadzą dobroci rój,

Czasu bardzo niewiele, bo trzy dni zostały,

abyśmy  każdym niewielkim kosztem, Krystianka życie – drogie ale jakże cenne – wspólnie „nabyli”!

***

Zaproś na nasz kolejny KONCERT RAP Rodzinę i Znajomych! (udostępniaj!)
BILET – jak zwykle – 5 zł – bez wychodzenia z domu!

Instrukcje jak możecie zapobiec, aby Krystiankowe serduszko nie przestało bić znajdziecie  TUTAJ

A bliżej poznacie Krystianka na jego profilu na FB: TUTAJ 

RAP 03.2016

/źródło: https://www.siepomaga.pl/serce-krystianka2/

I piosenka od naszego Dyrygenta:

X jak… X czasu

Nasz Mały X-menie,

X czasu… coś o tym wiemy, często to słyszeliśmy, słyszymy i pewnie usłyszymy.

Najpierw występuje zawsze jako niewiadoma.

X czasu na Twoje wyjście ze szpitala – zamknęło się w 8 miesiącach.

X czasu na Twoje bycie z nami w domku – ograniczyło się do 3 miesięcy. Tych najcudowniejszych – choćby niewiadomo co kiedyś… za X czasu.

X czasu na Twoje życie, któremu jedni dawali dni, my – lata, trwało 11 miesięcy. Najważniejszych. Dla nas. Niełatwych – dla Ciebie.

X czasu miało minąć, aż się ogarniemy, uszczypniemy, że… Cię nie ma. Zaraz minie dokładnie 1000 dni… Auuuć… szczypiemy się ciągle, coraz mniej boli – fakt. Ale coraz bardziej dociera, że to prawda… I nie była, ani nie jest to „Baśń tysiąca i jednej nocy”. Ani lampy Alladyna, ani Sindbada. Czasem tylko gruzowiska Bliskiego Wschodu.

X czasu na przewartościowanie życia – potrzebowaliśmy… I chyba ten zakres jeszcze nie pozostaje zamknięty. Ciągle nowe zdarzenia, mniej lub bardziej ważne decyzje powodują to, co się dzieje wokół nas. Z kim. Kiedy. I jak. Ale jeden priorytet został postawiony jako pierwszy, ułożył całą resztę wokół i zamkniemy go wraz z zamknięciem naszych oczu na zawsze – to Ty! Ty, który nigdy nie będziesz niesprecyzowanym X-em w naszych myślach… Nigdy jakimś tam wyobrażeniem Aniołka, nieuchwytnym „być gdzieś Tam” rzuconym w przelocie tęsknoty. Cokolwiek się dzieje i jakiekolwiek decyzje podejmujemy, co dzień, od tysiąca dni – Ty JESTEŚ – naszym murem, skałą, ostoją, powiernikiem, pomagierem, opiekunem, przewodnikiem, aniołem, przyjacielem, psotnikiem, lodołamaczem, motywatorem, pożyczającym skrzydeł, tarczą, sterem, kompasem, pocieszycielem, „szklanką do połowy pełną”. Całkiem sporo jak na małego synka. Nasz mały-wielki X-menie! Fakt, trochę role się odwróciły. Gdy mamy szansę być tym wszystkim, kim Ty jesteś dla nas – dla Kogoś innego w przyszłości, wszystko w Twoich aniołkowych rączkach. Wiemy, że potrafią wiele… Miłość czyni cuda. Co krok. Przetestowane.

X czasu na ułożenie torów od nowa – kładka po kładce, nawet wtedy, gdy pociągu jeszcze nie było widać na horyzoncie. Powoli się pojawia. Czy nadajemy się już na sprawnych maszynistów, by nie doprowadzić do kolejnej kraksy? Sporo lekcji zostało w naszych głowach i sercach. Liczymy, że ominiemy niezależne od nas klęski żywiołów zdrowia albo głupiej kpiny losu. Z całą resztą – wspólnie – damy radę. Ręka w rękę, ręka w rączkę. Pewnie nie będzie przed nami samych rajskich dolin, syreniego śpiewu, wodospadów i zieleni – nawet, gdy głównym dowodzącym jesteś Ty. Wystarczy, żeby było czasem bajecznie kolorowo, czasem i najczęściej po prostu – normalnie, jak wszędzie, codziennie. Już dość bycia wyjątkowym. Nikt Cię nie przebije 🙂 A jeśli kiedykolwiek i gdziekolwiek zachwyci mnie rzeczywistość, aby móc powiedzieć spontaniczne: „Jestem szczęśliwa”, wiem, że powiem to już bez lęku, że zaraz moje szczęście spowije czarna kurtyna smutnych zdarzeń… dla równowagi przeżyć. Bo X czasu przeżyte u boku Twojego szpitalnego łóżeczka, X czasu wywalczone o każde jutro, bo X czasu oglądania Twojej heroicznej walki o zdrowie z finałem w białym, drewnianym pudełku… nigdy już przenigdy nie pozwoli na takie szczęście na 100%. A jeśli nawet ono kiedyś przyjdzie, to nie będę się czuła za nie winna, nie będę się go bała, powiem „nareszcie!” i „trwaj, tak zwyczajnie!” i… najpiękniej jak potrafię Ci za nie podziękuję. Znów czekam na równowagę. Smutek już był. Teraz szczęście. I niech na nim się skończy nasz X czas.

X czasu mieliśmy czekać do wiosny… Nadchodzi. Ta. Przyjdzie i kolejna.

X czasu powtarzaliśmy, że „to niemożliwe”… Jest możliwe.

X czasu zmarnowaliśmy na planowanie… Planuje się bez nas. Z Tobą.

X czasu przeżyte tak nijak. Zastąpione pełnią życia. Odwagą. Wiarą dziecka.

X czasu na nasz czas… Na jutro. Póki jest.

 

time

 

RAP na cztery łapy!

Dziś pierwszy i jedyny taki RAP,

za namową Krzysia i Krzysiowego Wujka – co konspirują ciągle razem, za pan brat!

Dyrygent nasz zachęca Was, by pochylić się także nad najlepszymi Przyjaciółmi Człowieka,

co chodzą na czterech łapkach – przytulić RAP-owo psa lub kota już czas!

Obchodzimy hucznie Światowy Dzień Kota lub Psa,

zamieszczamy facebookowe memy, gdzie każdy słodki milusiński uśmiechu sporo nam da,

a nie pamiętamy o tych, co do śmiechu im na wspak,

gdy kraty klatki oddzielają ten niby przyjazny świat.

Gdy przy chorych dzieciach, często z ich zdrowia kpi głupi los,

Tak przy zwierzętach z ich losu kpią okrutni ludzie, pozwalają, by często ledwo uszły z życiem, o włos…

Czy to pies, królik czy kot – o duszy – rzecz sporna, ale emocje i uczucia ma na swoim miejscu, czułe jak mało kto.

A że obok cienia jest też zawsze słońca moc,

Trzeba pokazać tym biednym łapkom – pomocną dłoń.

Odczarować ich świat ze smutku, czekania i „tęsknię” miau/hau-hau,

Może prezentem-karmą, może piątakiem na nową smycz, może otwartymi ramionami,

gdyby w domu było o jeden za dużo pusty kąt.

Jeden dobry uczynek na miesiąc – od miesięcy wtóruje Ci RAP,

kochaj swoje zwierzęta, nie zapominaj o tych co nie znają słowa „przyjaciel”, „właściciel”, „pan”,

kosztuje Cię to tyle co kot napłakał albo pieniądze psie,

Dobro wraca, a wdzięczne cztery łapki wynagrodzą Ci, abyś Ty zawsze lądował na cztery łapy swe.

***

Zaproś na nasz kolejny KONCERT RAP Rodzinę i Znajomych! (udostępniaj!)
BILET – jak zwykle – 5 zł – bez wychodzenia z domu!

Instrukcje jak możecie pomóc Zwierzakom z Krakowskiego Schroniska, znajdziecie TUTAJ

Więcej o działalności Schroniska możecie poczytać TUTAJ

Polubcie i śledźcie losy Zwierzaków na ich FB: TUTAJ

A jeśli poczujesz potrzebę poznania tych oczekujących na czyjeś ramiona i dom, odwiedź ich TUTAJ

RAP luty

/źródło: https://web.facebook.com/pages/KTOZ-Schronisko-dla-Bezdomnych-Zwierząt-w-Krakowie/

 

I… muzyka!