A po burzy spokój…

Kochani Przyjaciele Krzysia,
Patrzę właśnie w spokojne i mniej zmęczone oczka naszego Bohatera i wiem, że proszą mnie one, żeby dać Wam znać, że z Krzysiuńkiem lepiej…stabilnej…prawie po staremu.
Od dziś synek ma włączoną swoją codzienną dietę, brzuszek ładnie współpracuje i pozostaje miękki, a kroplówy zostały odstawione, bo poziom potasu wreszcie w normie.
Jedyną niemiłą pozostałością po świątecznym smutnym epizodzie i załamaniu tego potasu są  okresowe małe wahnięcia tętna, bo ponoć serduszko bardzo niekorzystnie odczuwa  takie braki… I przy okazji niestety troszkę rozchwiała nam się neurologia, co jeszcze bardziej nas mobilizuje, aby w najbliższej przyszłości konsultować synka z najlepszymi w tej dziedzinie, ale najpierw musimy wydostać się szczęśliwie i bezpiecznie ze szpitala.
Czekamy na wyniki stosu dzisiejszych badań, jutro podstawowe kontrolne…
Krzyś dalej patrzy na mnie i widzę, że chce Wam serdecznie podziękować za troskę i wszelkie słowa otuchy… Mocne buzi od Krzysia dla Odwiedzających Krzysiowemaleconieco… :-*
I specjalny całus dla Dziadka, który na przekór okolicznościom, z wielkim entuzjazmem pobiegł wczoraj na tradycyjny krakowski odpust Emaus, aby wnukowi jako wielkanocnego „zajączka”, podarować pewien uroczy balonik…

image

Reklamy

Dziś 14 lutego, czyli…

międzynarodowy Dzień Chorych na Padaczkę! 🙂 Tak, tak, Moi Drodzy, św. Walenty to jak widać bardzo wszechstronny patron… A może po prostu stan psychiczny chorych na padaczkę jest w pewnej mierze podobny do stanu zakochania? Zaburzenia świadomości, drgawki, otępiały wzrok, itd. 😉 Jakby na to nie patrzeć, życzymy wszystkim walczącym z tym schorzeniem (z padaczką, a nie z zakochaniem ;-)) wytrwałości, dużo siły i względnej stabilizacji! Tego samego życzymy też sobie i Krzysiowi…

PS. Jako że tłumy rozszalałych fanów proszą od wczoraj w swoich listach o zdjęcie Krzysia w spodniach, proszę bardzo:

image

Jak widać na załączonym zdjęciu, Krzyś świętuje dziś podwójnie: i walkę z padaczką, i Walentynki 🙂

Ile jeszcze bitew na naszym poligonie…?

Witamy wszystkich ponownie!

Krzyś nam dziś szepnął na uszko, że dość dawno nie było formy pisemnej jego pamiętnika, a zastąpiła ją czysto graficzna w postaci fotek naszego kawalera…Dziękujemy za wszystkie komplementy, Krzyś aż się mocno rumienił, jak mu je przekazywaliśmy 🙂 Skromny chłopaczek 🙂 Dziękujemy bardzo za wszelkie dopytywania co u naszego syneczka, dziękujemy za wszelkie popędzania w sprawie pisania nowych wieści…To mobilizuje, dodaje skrzydeł, wzmacnia każdy komentarz i  „like”, wszystko cieszy…że jesteście z nami! Wielki buziak od Krzysia za tę obecność :-*

U syneczka… stan stabilny… i wbrew nazwie wcale to nie oznacza spokoju
i „nicnierobienia”. Krzyś stara się jak może, żeby wszystkim udowodnić, że jest gotów iść do domku:

– napady drgawkowe zdają się być ustabilizowane (odpukujemy w niemalowane, żeby ten stan trwał!),

– delikatne mioklonie (takie delikatne zrywy mięśniowe) są wyrazem  dość oryginalnej Krzysiowej aktywności: są słabsze, gdy synuś nie śpi, a pokazuje, że ma się dobrze i chciałby się troszkę pobawić, posłuchać gadulenia rodziców,
a są mocniejsze, gdy Krzyś wyraźnie daje znać „coś mi tu nie pasiuje” i jak tylko się usunie „przeszkodę” albo po prostu delikatnie polula, synuś się sam potrafi wyciszyć… Podobno przy padaczce to duży sukces, przy lekoopornej- jeszcze większy!

– Krzyśku jest coraz częściej i na coraz dłużej odłączany od swojego kolegi- respiratora. I nawet mu dobrze bez jego towarzystwa, bo osiąga lepsze, właściwie szczytowe saturacje(100%). Tylko jak jest bardziej aktywny, to się szybko orientuje, że:  „o jany, oddycham siam” i wtedy do jego małej główki dochodzi, że jest już zmęczony tym oddychaniem i biorąc coraz głębsze i mocniejsze oddechy, daje nam do zrozumienia, że chciałby aby jego kolega wrócił… Jak to każda separacja, najlepiej, żeby następowała powoli i stopniowo..Dajmy im czas 😉

– Jeszcze tylko kilka badanek do pobrania (bardziej wyjaśniających poprzednie, kontrolnych, niż diagnostycznych) i będziemy bliżej mety pobytu na I.T….o ile nic złego się nie przydarzy po drodze, o ile żadne licho nie zaatakuje nas na tym wielkim i trudnym „Poligonie”…

Trzymajcie kciuki za pomyślność naszego Planu „Dom”!:-)

A jako puenta tej bitewnej aury, poezja, która pozwala przetrwać medyczne
i psychiczne wojny stawiające  szereg pytań „dlaczego?”:

Przez świat Anioł szedł
i gołym duszom ciała rozdawał.
Zdrowe i chore w koszyku miał.
Te słabe wstydliwie na samym dnie chował.

Kiedy już wszystkie rozdał
zatrzymało Go smutne dziecko
i płacząc spytało:
– dlaczego mi dałeś z chorobą ciało?

Anioł chciał coś powiedzieć
lecz ze wzruszenia zaczął jąkać się:
Kochane dziecko brakło mi zdrowych
ale ludziom nie wierz, że Bóg tak chciał…

– Lucjan Szczepaniak SCJ –

Życie jest piękne…?

Oglądaliście film „Życie jest piękne” Benigni’ego? Coraz częściej mamy wrażenie, że nasza obecna sytuacja przypomina losy małego Giosué i jego dzielnego Taty. Tragizm miesza się z komedią, pojawia się nieśmiały uśmiech przez wielkie łzy. Na oddziale Intensywnej Terapii jest jak na wojnie… I tylko ci, co w tym świecie żyją potrafią zrozumieć o co chodzi. … Czytaj dalej

Z pamiętnika…

01/12/2012

„Jestem grzeczniutki… Już maluśko, prawie wcale właściwie nie drgam… Pojawiają się pojedyncze, krótkotrwałe mioklonie… które chyba trzeba zaakceptować. Modyfikacja leczenia neurologicznego wciąż trwa. Oddycham siam (tlenik 0,2), jem pięknie w pół godzinki. Postępy super! Dalej tylko się buntuję co do stymulacji buzi… :/

W związku z moją niejasną sprawą wątroby miałem robione nieprzyjemne badanie: biopsję oczka (badanie w kierunku chorób spichrzeniowych). I kolejne badanie: pobrano mi maluśki wycinek skóry w celu zgłębienia badań na błędy lizosomalne (część wyników już jest). Nic przyjemnego te badania: i ja, i rodzice – mamy już dość. Wypuśćcie nas do domku! :)”.

Krzyś – historia prawdziwa

– Powiedz, Puchatku – rzekł wreszcie Prosiaczek – co ty mówisz, jak się budzisz z samego rana?
– Mówię: „Co też dziś będzie na śniadanie?” – odpowiedział Puchatek. – A co ty mówisz, Prosiaczku?
– Ja mówię: „Ciekaw jestem, co się dzisiaj wydarzy ciekawego”.
Puchatek skinął łebkiem w zamyśleniu.
– To na jedno wychodzi – powiedział.

Ceść wsystkim!

W bzusku

Jeśli ktoś myśli, że zawojowałem świat w dniu moich Urodzin, to jest w głębokim błędzie. Stałem się całym światem moich Rodziców jak byłem jeszcze malutką kropeczką w brzuchu mamy, jak tylko się o mnie dowiedzieli.

Przez 8 miesięcy rosłem sobie u mamusi w brzuszku, czasem budząc domowników kopniakami nad ranem, czasem niepokojąc zbyt długim odpoczynkiem – szczególnie pod koniec, gdy do mojego baseniku wlało się za dużo wody (wielowodzie) albo gdy moje nóżki i klatka piersiowa okazały się być niewymiarowe (za malutkie). Wrażeń miałem też niemało: w 12 tc. i w 32 tc. urządzili mi „akupunkturę” (amniopunkcja, potem amnioredukcja), ciągle, średnio raz na 2 tyg, a nawet częściej piszczały mi ultradźwięki nad głową (b. częsta kontrola usg), za to mama zrekompensowała mi te przygody leżeniem (miałem jej brzuszek wtedy na wyłączność), zdrowym jedzonkiem i przyzwoitymi witaminkami i lekarstewkami. I tak sobie rosłem i rosłem… i w domku, i często w szpitalu, gdzie 3x dziennie na głos dudniło moje serducho i rysowało esy floresy (ktg). Tak jakoś inaczej zaczęło dudnić, że pomyśleli, że może mi się już przestać podobać w „mamusinym domku” i zdecydowano mnie stamtąd wyciągnąć…

Pierwsze 3 miesiące (oddział neonatologii, Kraków)

Walizek jeszcze do końca nie spakowałem, kiedy to ktoś całkiem brutalnie wtargnął do mojego domku i mnie stamtąd wyjął… Zrobiło się bardzo jasno i poczułem, że nie jestem w tej nowej rzeczywistości całkiem sam (choćby dlatego, że trzymały mnie jakieś ręce, potem kolejne, i kolejne, potem słyszałem mamy wzruszony głos, i ją wreszcie zobaczyłem): a wszystko to zdarzyło się 21/06/2012 o godzinie 10:03 w Szpitalu Uniwersyteckim, w Dzień Letniego Przesilenia… Płakałem, ale ledwo co było mnie słychać.

Przesilenie to było jednak największe u mnie: na początku spoko, test zdałem na 8 pkt Agar, ale potem się szybko zmęczyłem i przestałem oddychać… Chyba wszystkich zaskoczyłem. Szybka reanimacja zakończona sukcesem: nałożyli mi na nos „wąsik” i czapeczkę, żebym oddychał na tlenie 30%, na urządzeniu zwanym cpapem. Wtedy też bezpiecznie się już czułem i dałem się badać dalej, a było tego sporo. Jakiś bardzo złowrogich diagnoz nie było. Wszelkie podejrzenia dysplazji/achondrodysplazji= karzełkowatości zostały genetycznie i obrazowo wykluczone.

Pierwszy miesiąc miłego, całkiem leniwego życia upłynął mi całkiem spoko: przyjmowałem codziennie porannych gości – lekarzy z „wizytą”, słuchałem grzecznie co też to mówią na mój temat, a w południe, do wieczora zabawiałem przyjemniejszych gości – Rodziców. Z tych wszystkich diagnoz czasem się mamie i tacie łezka w oku zakręciła, szczególnie jak odkryli u mnie wadę serduszka (malutką dziurkę międzykomorową i międzyprzedsionkową), wadę nerek (wielotorbielowatość), delikatne drżenia. Ale potem uśmiech wracał, jak się okazywało, że te moje wady, to na razie taki nietypowy „aspekt urody”, bo sobie są, bo są i nie wymagają specjalnego leczenia.

Kartka z pamiętnika: 28/06/2012

„Rodzice byli w 7-ódmym niebie jak mnie zobaczyli rano: bez cpapu (tleniku do noska), chwilowo wyłączone lampy przeganiające moją żółtaczkę. Niestety, wieczorem troszkę narozrabiałem, pozłościłem się i musieli mi pomóc znowu cpapem, bo nie mogłem złapać oddechu. Duszno, oj duszno było…”

W międzyczasie było 2 podejścia do zrobienia mi badania EEG, ale jak tylko pojawiała się pani technik w drzwiach z hasłem „Ja do Krzysia”, zaczynałem być bardzo niezadowolony, a jak już na mojej małej główce pojawiła się jeszcze mniejsza czapka o wściekle pomarańczowym kolorze – zapomniałem już całkiem co oznacza uprzejmość, spokój i opanowanie… Badanie się nie powiodło, dostałem „uspokajacza”… wynik niejasny. Brak diagnozy, brak leczenia.

Przez większość dni po urodzeniu oddychałem na cpapie, ale w końcu (w ciągu 2 tygodni) z niego zszedłem i oddychałem już całkowicie samodzielnie, czasem z pomocą „misia Tlenisia” (rureczki z tlenikiem w pieluszce leżącej obok mojej buzi) albo pod namiotem tlenowym. Radziłem sobie fajnie.

Nawet w końcu (po miesiącu!) zacząłem całkiem głośno, choć bardzo skrzecząco krzyczeć – Rodzice byli ze mnie dumni, ale nie nacieszyli się tym moim „płaczem” zbyt długo.

Kartka z pamiętnika: 07/07/2012

 „ Powiedzieli, że mam zmiany zapalne w płucach, fuuj… Jak rodzice byli, to cały czas miałem otwarte moje wielkie, czarne ślipka i na nich zerkałem sprawdzając, czy są. I tak bardzo mi było milusio jak trzymali mnie za rączki…mmm… A jak puszczali, to znowu otwierałem oczka i marszczyłem czółko, bo znowu chciałem, żeby mnie trzymali…”

10/07/2012

 „To był ciężki dzień. Rano strasznie mnie bolał brzuszek, miałem kolkę i żadne uspokajacze mi nie pomagały (bujaczek, husianie, smoczek)… Potem jak się obudziłem, drżałem i się okazało, że mam ponad 39 stopni gorączki, podano mi lek, a po godzinie miałem ponad 40! Zimne okłady i leki pomogły. Oddycham całkowicie samodzielnie z oddzielną rureczką z tlenem („miś tleniś”) pod namiotem tlenowym… czuję się jak Michael Jackson ;-) ”.

No i zaczęły się u mnie gorączki,  a ja nie wiedziałem jak powiedzieć, że po prostu bronię się przed infekcją – bardzo ciężkim zapaleniem płuc. Przy tomografii płuc wyszły wielkie zmiany zapalne… Spadkowałem oddechowo, było mi duszno, dali cpap… rozwiązanie krótkoterminowe. Niestety potem wkroczył po raz pierwszy w moim miesięcznym życiu respirator (23/07/2012)… Szok i dla mnie, i dla rodziców. Długotrwałe zapalenie płuc, ciągłe duszności, nasilona niewydolność oddechowa. W moje imieninki (25/07/2012) były chrzciny w szpitalu. Musiałem być ciągle farmakologicznie uspany, żeby nie wojować z rurką w buzi. W końcu dobra wiadomość po ok. miesiącu: w płucach czysto, będzie szykowana próba ekstubacji (odpięcia od respiratora)… Jednak podczas szykowania tej próby  zdążyłem się już nabawić kolejnego zapalenia płuc… A jak mnie wtedy odłączyli od respiratora, zbiegło to się z wielgachną kolką i wytrzymałem tylko kilka godzin, bo zrobiły mi się słynne „stany obturacyjne oskrzeli” (skurcz oskrzeli i pęcherzyków płucnych) i respirator trafił do mojej buzi znów, i już niestety na dobre… Infekcja następowała za infekcją: w sumie w ciągu pierwszych 3 miesięcy przeszedłem 6 zapaleń płuc, ciągle antybiotyk, ciągle ta sama bakteria: klebsiella pneumoniae, która się jakoś przedostawała z mojego układu pokarmowego – kolonizacja, do płuc – tu, wywoływała już infekcję. Znów cały czas musiałem spać, uzależniałem się od kolejnych leków usypiających.
Z tego wszystkiego 26/08/2012  wysłano mnie na Prokocim w celu zrobienia zabiegu bronchoskopii (podejrzenie przetoki tchawiczo-przełykowej – wykluczono) i tracheotomii (pomimo początkowego sprzeciwu rodziców, ponoć to najbardziej optymalne rozwiązanie dla mnie w tej całej sytuacji). Zabieg zniosłem dzielnie, wróciłem po paru dniach z respiratorem nie w buzi, tylko w otworze tracheotomijnym.

Kartka z pamiętnika: 29/08/2012

„Wróciłem na swój zaprzyjaźniony oddział na Kopernika: w drodze ponoć byłem niespokojny, drgałem, miałem stany spastyczne oskrzeli… Ale wieczorem już się wentylowałem dobrze na tlenie atmosferycznym. Były kołysanki, bajki, czułe słówka, pieszczoty…”.

Było mi zdecydowanie wygodniej. Niestety na obietnicach odłączania od respiratora się skończyło, bo bronchoskopia wykazała przy okazji wiotkość tchawicy i lewego oskrzela. Znów pojawiały się duszności, spastyczność oskrzeli (skurcze), gorączki, infekcje – zapalenia płuc… Dla bezpieczeństwa (żebym się nie udusił) podawano mi już wielkie dawki leków usypiających, przeciwbólowych, morfinę… spałem i spałem.

Przy okazji problemów oddechowych, nasilały się u mnie problemy trawienne: pomimo 2 prób podaży mamusiowego mleczka, nie bardzo mi ono podeszło, robiłem wielkie wzdęcia i dokuczał mi ból brzuszka. Jadłem Nutramigen (pokarm dla wcześniaków) – nawet dawki takie całkiem całkiem jak dla mojego wieku, do czasu… Przy infekcjach płuc, zaczynały się u mnie wzdęcia, rozdęcia jelitek, zaparcia, coraz bardziej przestawałem tolerować podawane sondą ilości mieszanki. Tak to się porobiło, że dno jedzeniowe osiągnąłem po tracheotomii: pojawiały mi się zielone zalegania w brzuszku, całkowita nietolerancja jakiejkolwiek ilości pokarmu – nie trawiłem nawet 5 ml na dobę! „Jadłem” tylko „kroplówy” – żywienie pozajelitowe. Podejrzenie: choroba Hirschprunga (brak zwojów nerwowych w jelitach) albo brak pasażu w przewodzie pokarmowym/ niedrożność. Pomysł: laparotomia zwiadowcza i biopsja jelit – z tej okazji znów wycieczka na Prokocim.

 Kolejne miesiące (Instytut Pediatrii, Prokocim)

Do Polsko-Amerykańskiego Instytutu Pediatrii Szpitala Dziecięcego w Krakowie pojechałem 20/09/2012 i już tam zostałem: na oddziale Intensywnej Terapii Anestezjologicznej. W pierwszych dniach byłem w izolatce- piękny swój pokoik  (ze względu na neverending zapalenie płuc z klebsiellą na czele), czułem się świetnie, bo odstawiono mi większość leków przeciwbólowo-uspokajających. Hirschprung się nie potwierdził (zwoje nerwowe w moich jelitach są całkiem ok), natomiast zamiast od razu mi ciachać brzuszek, podjęto ostatnią próbę podaży pokarmu sondą. Zamiast Nutramigenu, zaserwowano Bebilon Pepti MCT. Zaczynałem od 1 ml/h (!), potem 2, 2,5 ml, potem 5 ml/h, 10 ml/h, jadłem przez całą dobę, potem przez 10 h non stop, potem przez 5 godzin (z przerwami), następnie przez 2 h, aż wylądowałem na jedzeniu całkiem fizjologicznym: 110 ml/h: jem przez pół godzinki, co 4 godzinki – jak całkiem zdrowe dzieciaczki. Została mi tylko sonda w nosku, bo przez to, że miałem tak długo respirator w buzi, jestem na zdecydowane „nie” jeśli chodzi o wsadzanie mi czegokolwiek do buzi: czy to superaśnego smoczka, czy rękawiczki pani fizjoterapeutki, czy to słodkiego, maminego palca… Czas pokaże, czy się przełamię w tej kwestii. A uparciuszek jestem.

Kartka z pamiętnika: 09/10/2012

 „Dziś mój wielki dzień: moje jedzonko i tolerancja mojego brzuszka tak się unormowały, że po raz pierwszy od porodu jem bez udziału kroplówek :) Brzuszek malutki i mięciutki! Dodatkowo, kolejny krok do przodu: od 06:40 rano oddycham samodzielnie – bez użycia respiratora (wcześniej, systematycznie, była zmniejszana liczba oddechów z maszyny). Teraz oddycham tylko z pomocą tleniku do tracheo, oddycham całym sobą, staram się jak mogę… Wieczorkiem się troszkę pozłościłem, popłakałem, ale saturacja ciągle 100%!

Jak rodzice do mnie przyszli w odwiedzinki, to patrzyłem na nich ucieszony swoimi czarnymi koralikami, ale potem mnie jednak zmogło i siobie (wbrew wewnętrznej walki z Morfeuszem) usnąłem. Wybudziłem się już siedząc (pierwszy raz od chyba końca lipca) u mamy na rączkach, a potem słodko kołysał tata… ajajaj, ale to miluśkie uczucie!”

Wraz z odstawieniem leków „uspokajaczy” wróciła moja aktywność, słodkie przeciąganie, wróciły też niestety drgawki, które z czasem się nasilały i szczególnie jak się złościłem, lubiły się zmieniać w niekontrolowane ataki drżeń z dziwnym napięciem na twarzy (mioklonie). Najpierw szeptano koło mnie o pogotowiu drgawkowym, potem nakazano zrobić EEG (nie, nie byłem przypadkiem spokojny, złościłem się jak zwykle), badanie wyszło kiepsko, nawet bardzo (same wysokie wyładowania i fale ciszy), zaczęto mówić głośno o padaczce (napady ogólne). Rezonans główki też miałem powtórzony (pierwszy był w lipcu) i jakiś pogarszających się stanów nie odnotowano: to co było, to jest, nic złego na gorzej się na szczęście  nie podziało. Pani doktor neurolog widzi „potencjał w moim mózgu” w sensie rozwoju, ale trzeba wyciszyć wyładowania. Mam wdrożone leczenie metodą prób i błędów, aby zahamować moje napady drżeń i sztywnienia ciała – efekty są, drżeń już prawie nie ma albo są bardzo sporadyczne. Tylko ogólnie jestem bardziej śnięty, wyciszony, są dni zupełnie pt. „Nic mi się nie chce”, z kolei przy dobrej passie czasem się przeciągnę jak dawniej. Czasem skupię wzrok ma mamy i tatki twarzy, szczególnie jak mnie lulają na rękach przy łóżeczku, częściej rozbiegam swoimi „koralikami” po suficie, nawet taki zdolniacha jestem, że potrafię zeza rozbieżnego całkiem sprawnie robić. Akcja „dobieranie leków”, abym mógł nie drgać, a się komfortowo jakoś rozwijać trwa…

Słuch i wzrok (badane) są w miarę w porządku: uwielbiam słuchać taty bajek i mamusinych kołysanek, których zwrotki muszą być na bieżąco wymyślane, bo te znane mi się już znudziły 🙂 Oczkami czasem spoglądam na Rodziców, jak stroją nade mną śmieszne miny i mam taki wyraz buzi (jeszcze się bardzo rzadko uśmiecham), że tata zamiast bajek chce mi przynieść encyklopedię PWN 🙂

Na Prokocimu zrobiłem też postępy oddechowe: była jedna próba odłączenia od respiratora… sukces trwał 8 dni, bo znów  moja klebsiella zaatakowała moje płuca, robiło mi się duszno i maszyna musiała mnie wspomóc.

Kartka z pamiętnika: 17/10/2012

„I znowu się porobiło nie tak…Moje gorączki powyżej 39 i spadek formy nie zwiastowały nic dobrego…Powróciła moja, już dawno zapomniana, koleżanka Klebsiella w posiewie z rurki… I mamy kolejne zapalenie płuc 😦 Niestety, we dwoje ( z bakterią ) już ciężej nam się oddycha, więc trzeba mnie było znowu zaintubować. Ponoć to taka intubacja „infekcyjna” tylko, żeby mi ulżyć, bo przecież udowodniłem, że radzę sobie siam.  Wieczorkiem, chyba mi się śniło coś miłego, bo się ładnie podśmiewałem…:-) „

02/11/2012

„ Jak sobie siedziałem na respiratorze, to byli o mnie spokojni, więc miałem robione dodatkowe badania: EEG – wyszło źle, zapis nieprawidłowy, ale zamiast spać podczas badania (sen fizjologiczny wskazany), to ja się bardzo irytowałem  ciasnymi elektrodami na głowie… Zapis bardzo zły, ale na ile wiarygodny – nie wiadomo. Miałem też badanie słuchu: wyszło ok :)   Nio i planowana jest kolejna próba odłączenia od respiratora…  :) Miejmy nadzieję, że się uda i tym razem już na długo… na zawsze…”

Potem, po wyleczeniu zapalenia płuc- kolejna próba – sukces (od 09/11/2012) trwa nadal i, nie zapeszając, „straszak” zza moich pleców odstawiony, oddycham samodzielnie na tlenie minimalnym (od 0,2 do 1 l/min), bo się tak przyzwyczaiłem, że pokochałem „Misia Tlenisia” z wzajemnością, popadając w uzależnienie, a ta nasza próba separacji musi podobno troszkę potrwać.

Teraz czekam wreszcie na ustabilizowanie i uporządkowanie tych moich wszystkich leczonych defektów, żeby móc wyjść do domku z pomocą hospicjum domowego (będę potrzebował pewnie koncentratora tlenu i sprzętu do pielęgnacji rurki tracheo). Ale żeby nie było całkiem z górki, pojawiła się nowa zagadka: dlaczego moja wątroba się ciągle powiększa i z jednorodnej, stała się ostatnio niejednorodną…? :-/ Kolejna diagnostyka rozpoczęta.

Kartka z pamiętnika: 15/11/2012

„W południe sobie smacznie spałem, ale mama mnie rozzłościła nauką ssania – nie lubiem bardzo jak mi ktoś coś wsadza do buzi, bo boję się strasznie, że to znowu rura od respiratora… :-/ Oddycham siam, tlen 0,2 l/min (maluśko). Jem też superowo: pochłaniam swoje porcje w pół godzinki! Jak zdrowe dzieci prawie… bo ciągle przez sondę. Jak tylko mam bardziej markotne momenty, to mama mnie bierze pionowo na rączki, mocno przytula i już jest lepiej. Od kilku dni mam zmienione leczenie neurologiczne: efekt pozytywny, póki co – brak drgawek. Wieczorem rodzice po raz pierwszy mnie kąpali w wanience! Było mydełko, szampon, potem oliwkowanie, pieszczuchanie… I taki wypachniony i wystrojony usnąłem sobie spokojnie podczas inhalacji.”

Cała ta moja genetyka pozostaje też księgą otwartą: dziewiczy przypadek na świecie mikro aberracji chromosomowej nie ułatwia sprawy, bo kompletnie nieznane są nikomu moje dalsze ekscesy zdrowotne, a słowo „rokowania niepewne” śni się rodzicom po nocach i pewnie nie śpią zbyt dobrze…

No i jestem sobie takim malutkim uroczym chłopczykiem, o oczkach jak czarne koraliki (takie „dostałem” od taty), o mince słodkiej jak marcepan (tylko mama umie tak ułożyć usteczka jak ja) , o fryzurce niewinnego brzdąca (nie mam jej po żadnym z Rodziców 😉 ), o historii króciutkiego dotychczas życia dłuższej niż niejednego dorosłego…

Czekam, żeby wyjść do domku, do tego miejsca, o którym wciąż opowiadają mi Rodzice, że istnieje…, że tam jest milusio, że będzie nam się żyło miłośnie w trójeczkę, pewnie w lęku o mnie,
ale najszczęśliwiej, najrodzinniej, najradośniej, najpełniej…

Nasza „misja Krzyś” trwa nadal…  od momentu odnalezienia malutkiej kropeczki pod własnym sercem. Potem były tornada złowrogich diagnoz, trzęsienie ziemi pod niepewnością każdego jutra, długie miesiące szpitalnej burzy, aż wreszcie najpiękniejsze dni wiecznego słońca spędzone wspólnie w domu, które przerwał cichy, nieproszony wiatr – porywając nasz Skarb ku Górze – na zawsze. Ale nasza misja trwa nadal – Krzyś, choć ubrany w „czapeczkę-niewidkę” wytycza jej kolejne szlaki… ❤

– A jeśli pewnego dnia będę musiał odejść? – spytał Krzyś, ściskając Misiową łapkę. – Co wtedy?
– Nic wielkiego. – zapewnił go Puchatek. – Posiedzę tu sobie i na Ciebie poczekam. Kiedy się kogoś kocha, to ten drugi ktoś nigdy nie znika.

kubus___krzys