Imieninowy prezent od Krzysia

Dziś imieninki Krzysia. Dzień szczególny, bo mamy swojego własnego, zupełnie prywatnego św. Krzysztofa – Rycerzyka. Jeździ z nami (malutkie zdjęcie na desce rozdzielczej w samochodzie) i swoją poważną minką, woła „Zwolnij” kiedy trzeba… 🙂

Dziś zanieśliśmy Krzysiowi kolejną pogodną, kolorową, ładną kompozycję kwiatową… Ale nic to w porównaniu czym zaskoczył nas nasz synek…

Też dostaliśmy kwiaty… Wiele pięknych kwiatów: ogromny, niecodzienny kwiatostan białego storczyka, Krzysiowego storczyka. Mamy w domu siedem innych tych samych kwiatów, z pięknymi pąkami, na pojedynczej łodydze. Na tym storczyko-drzewku doliczamy się rozkwitniętych 5-ciu łodyg… A dlaczego to takie ważne? I dlaczego to Krzysiowy storczyk? A ponieważ został zakupiony w momencie urządzania kącika Krzysia w naszej sypialni i wprowadzaniu tam elementów błękitu, kiedy to mogliśmy tej aranżacji poświęcić wiele czasu, wyczekując upragnionego powrotu synka do domu ze szpitala. Storczyk był początkowo pięknie niebieski (widać farbowany, bo teraz jest biały), a zaraz po jego pojawieniu się u nas, pojawił się Krzyś.

Natomiast dokładnie rok temu nie było dobrze. Nasz dramat związany z odkrywaniem złych diagnoz właśnie się zaczął, a dzień wcześniej Krzyś pierwszy raz trafił na respirator… i pozostał na nim już potem na bardzo długo. W jego imieniny odbyły się pilne chrzciny w szpitalu, których z nadmiaru emocji i przygnębienia, zbyt nie pamiętamy… Słyszeliśmy tylko, że „cuda się zdarzają…, że modlimy się o siłę do życia…, że Patroni pomogą…”. To od księdza. A od lekarzy: „że stan jest bardzo poważny, że… nie wiadomo, czy dane nam się będzie zobaczyć… jutro, że trzeba się pożegnać”. A my na to, ocierając łzy i zaciskając mocno pięści, bez zmrużenia powieki, pytaliśmy twardo: „Kiedy będziemy mogli zabrać Krzysia do domu?!”.

Nie zwątpiliśmy ani przez moment. Dla nas on był na swój sposób zdrowy… tylko trochę inaczej. Założyliśmy okulary rodzicielskiej miłości i determinacji. Wiara… Intuicja… Głupota, czy Nadzieja?… I znowu Wiara…

I dzięki temu wszystkiemu, lub dzięki jeszcze czemukolwiek innemu, udało nam się wspólnie przeżyć nie tydzień, a 11 i pół miesiąca. Razem – najpiękniej jak każdy z nas potrafił. Najpiękniej, choć najtrudniej jak potrafił Krzyś. Nie sprawiał przecież żadnych kłopotów, a rozczulał swoim małym charakterkiem uparciuszka, pieszczocha, dzielniachy – za każdym razem!

Wiara czyni cuda… Naszym cudem było to „razem” przez prawie rok, a cudem nad cudami – trzy miesiące w domu. I ta wiara dalej pcha nas do przodu. Pozwala dalej uśmiechać się, choć czasem przez łzy; kochać, choć tęsknić; pogodzić się, mimo żalu… Ta wiara pozwala nam widzieć i czuć naszego Krzysia wszędzie. A znaków nam przesyła niemało. Ta wiara pozwala ufać, że moje dziecko co dzień mówi mi: „Mamo, jestem szczęśliwy. Kocham!”. Ta wiara pozwala właśnie dziś zauważyć tego dowód w wielkim Krzysiowym storczyku na naszym parapecie… a storczyk ten kwiatów ma 33…

image

„Trzeba wiedzieć kiedy ze sceny zejść… Niepokonanym.”

Zgadujemy jaki był Krzysia plan… Był z nami na Dzień Ojca (2 dni po porodzie), był na Dzień Matki (całkiem niedawno), był na Dzień Dziecka… Może chciał, aby było sprawiedliwie, aby Mamie kiedyś nie było przykro, że to Tata świętował z synkiem swój Dzień więcej razy… Bzdura… Dzień Dziecka natomiast zapamiętamy na długo… i nie tylko ze względu na jego „pierwszy raz” z Krzysiem, ale bardziej ze względu na ogrom lęku jaki nam wtedy towarzyszył… po raz pierwszy… jak nigdy dotąd.

Pewnie wielu z Was zadaje sobie pytanie: „Co takiego się podziało, skoro pisali, że już było lepiej…?”. Jeszcze dzień przed Dniem Dziecka trwały negocjacje z lekarzami z innego oddziału, aby Krzyś mógł opuścić Intensywną Terapię, bez drenu w brzuszku i znaleźć się o krok bliżej domu, na obserwacji pediatrycznej, z mamą i tatą na leżaku obok… Było stabilnie. Załamanie metaboliki, z którym stawiliśmy się na Izbie Przyjęć opanowane.

Dzień Dziecka… Jak to przy okazji innych Świąt w szpitalu: Św. Mikołaj, urodzinki Krzysia… zawsze nasz Dzielny Pacjent dostawał jakiś prezent taki mało zabawkowy, bo to była albo nowa rurka tracheo, albo kolejne echo serduszka, albo… z okazji 1-szego czerwca nasz synuś „dostał” szczegółowe badanie usg brzuszka z wielką ekipą lekarzy wokół… Taki obrazek zastaliśmy idąc tego popołudnia w odwiedziny do Krzysiaczka. Poczuliśmy pierwszy niepokój… A potem? Potem lawina złych wiadomości: „stan Krzysia się gwałtownie pogorszył”, „płyn zbiera się w jelitach”, „bakteria w moczu, we krwi”, „zmiany zapalne w płucach”, „mniej siusia”, „wodonercze”, „ciężka bradykardia” (spadki tętna)… Pękliśmy… z szoku, bólu, niedowierzania i pytania: „skąd?”, „dlaczego?” W sumie te dwa ostatnie pytania zadajemy od samych narodzin Krzysia. Jednak tego dnia zrozumieliśmy, że chyba nadszedł ten moment, kiedy organizm naszego Małego Kochanego Człowieczka powiedział pierwsze „dość”.

Dostaliśmy zapewnienie, że medycyna w tym momencie robi wszystko (kroplówki, silne antybiotyki, żywienie pozajelitowe, dodatkowe wejście do tętnicy), aby mu pomóc i (o co zabiegaliśmy najbardziej) aby nie bolało…

Mimo tego, że Krzyś był niby bezpieczny, jakaś niewyobrażalna siła pomogła nam wycedzić przez łzy pytanie: „czy możemy wezwać księdza?” Krzyś dostał sakrament chorych w piątek. W sobotę, za propozycją przekochanego księdza Lucjana, synek został wybierzmowany… Dostał imię Józef. Krzysiu, Franiu, Józiu… :-*

W niedzielę po raz ostatni pozwolono mi trzymać synka w ramionach… I niestety nie było to taką pieszczotą jaką zazwyczaj znał Krzyś… Widzieliśmy, że każdy ruch, czy niewygodna pozycja z powodu poprzypinanych sprzętów przynosi Krzysiowi cierpienie, zamiast dawnej radości… Wtedy zrozumieliśmy, że najlepiej będzie jak Krzyś sam zdecyduje…

W poniedziałek usłyszeliśmy: „W długi weekend bardzo dużo złego się nagle podziało z Państwa synkiem. Właściwie siadło mu wszystko. Nie wiemy czy uda mu się z tego wykaraskać.” Ale nic nie wskazywało na to, że przy stabilności ciężkiego stanu, który się utrzymywał przez kolejne dni, Krzyś zdecyduje tak szybko.

Przez ostatnie dni Krzyś wysłuchał wszystkich naszych próśb: pokazał jak pięknie się potrafi przeciągać, wysłuchał całego repertuaru swoich piosenek, słodko co chwilka ziewał, robił rozbrajające ruchy mimiczne usteczkami, jakby chciał coś nam powiedzieć… Może „Mamciu, Tatko, nie mam już siły… Kocham Waś Lodzice, Pseplasam…”?

We wtorek w nocy nie spaliśmy, a właściwie robiliśmy wszystko, by nie spać… Tuż po 3 w nocy zadzwonił telefon Taty Krzysia. Ze szpitala. Był to najgłośniejszy i najbardziej bolesny sygnał, jaki nam dane było usłyszeć w nieubłagalnej ciszy ciemnego, pustego mieszkania… Mimo, że telefon był ponoć wyciszony. Najpierw niedowierzanie, potem krzyk rozpaczy, potem mało czasu na myślenie, jedziemy…

Po raz ostatni przytuliliśmy, pocałowaliśmy, powiedzieliśmy „dziękuję” i „do zobaczenia”…

Pani doktor i nocna zmiana przyznali, że do tej pory nie mogli uwierzyć w to, co się stało. Jeszcze nigdy podobno nie widzieli czegoś takiego, aby dzieciątko tak szybko zgasło. Zazwyczaj dzieci odchodzą powolutku, z godziny na godzinę słabną. Natomiast u synka naszego z prawidłowych parametrów na monitorze, podczas króciutkiej drogi z dyżurki na salę Krzysia, zaświeciły się nagle dwa zera… Widać jak miał malutko już wszelkich rezerw. A mimo wszystko, skoro nikt nic nie przeczuwał tej nocy, to znaczy, że był bardzo silny i dzielny do samego końca nie pozwalając się zorientować ani nam, ani lekarzom, że coś jest nie tak… Krzyś odfrunął szybciutko, cichutko jak ptaszek, we śnie… Przez to wierzymy, że właśnie to on sam z Niebem podjął decyzję, że już Tam chciał… Może czas nam pomoże zrozumieć, że była to decyzja słuszna. Odszedł najpiękniej jak tylko mógł, bez bólu i cierpienia. Wiemy, że nie tylko godnie żył, ale i godnie zgasł.

I teraz spoglądając wstecz, z ludzkiego punktu widzenia – na całe króciutkie, a z medycznych rokowań – bardzo długie życie naszego Rycerzyka, wiemy, że właśnie na takie odejście sobie zasłużył. W pełni.

W myśl tak znanej sentencji wiersza ks. Twardowskiego: „Śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą…”, wiemy, że śpieszyliśmy się kochać Krzysia z każdym dniem, z każdym kolejnym ofiarowanym nam miesiącem, a w ostatnich dniach wiedzieliśmy, że tego czasu możemy mieć jeszcze mniej niż kiedykolwiek wcześniej… Śpieszyliśmy się kochać… Ale i tak odszedł za szybko…

image

Bardzo ostry zakręt.

Od kilku dni nie piszemy, bo właściwie nie wiemy co napisać, ani do tego głowy, ani serca… Będzie chaotycznie. Bo i chaotycznie wygląda ostatnio nasza codzienność. A emocje sięgają ekstremum. Niestety te smutne emocje.

Po dwóch dniach poprawy u Krzysia, spontanicznej radości, że znów nasz Rycerzyk się wykaraskał z nieoczekiwanego zakrętu…od piątku przeżywamy dość mocno kolejny zakręt…Tym razem dość ostry, długi i jedziemy nim bez trzymanki. Czy Krzyś go weźmie i tym razem? Niestety nikt nam niczego nie może obiecać…

Krzysiątko powoli traci siły…  Nie potrafi już tak zdecydowanie i z wrodzoną sobie przekorą do walki z bezlitosną Naturą zmagać się z kolejną infekcją, która rozszalała się na w nim na dobre: zajęła płuca, wyłączyła z pracy brzuszek, popsuła pracę przewodów moczowych, gromadzi płyny w trzeciej przestrzeni  i zaburza bicie serduszka… Niestety organizm człowieka to system naczyń połączonych: jak jedno nawala i się nie podnosi, szybko potrafi pociągnąć za sobą drugie… I takie domino się zawala.  Czy medycyna jest w stanie je postawić na nowo? Czy może cud? Zważywszy na obciążenie chorobowe z jakim zmaga się nasz synek od samego początku, z przeogromnym podziwem patrzymy jak sobie potrafi ze wszystkim radzić, a tym bardziej wiemy, że gdy mu zaczyna brakować sił, choć niezmiernie trudno i boli, staramy się zrozumieć, że ma do tego pełne prawo…

„Jest bardzo źle”: słyszymy od lekarzy. O nic więcej już nie mamy siły pytać, o nic więcej nie mamy już odwagi prosić Krzysia… Jedyne, co ciągle powtarzamy, to: „Czy nie cierpi?”, „Czy na pewno go nic nie boli?”. Słyszymy, że nic go nie ma prawa boleć. Na jego buziuńce maluje się spokój. Jego oczka są zmęczone, ale spojrzenie łagodne. Przesłodko ziewa. Jest zabezpieczony przeciwbólowo, uspokajająco i antybiotykowo o bardzo silnym i szerokim spektrum działania. Pozostaje nam czekać… I być z nim… I ogromnie tęsknić do każdego kolejnego dnia, w którym znów pogłaszczemy jego mądrą główkę i szepniemy: ” Ty jesteś Skarb nasz największy, wiesz?…”.

Rycerzyk przez wielkie „R”!

Dziś był bardzo ciężki i bardzo długi dzień, który nie wiadomo kiedy zahaczył granicę dnia i nocy.

A my zmęczeni i fizycznie, i psychicznie mamy przed oczami pokaz slajdów niczym z sennego koszmaru: karetka na sygnale, Izba Przyjęć, odbarczanie brzuszka, zdjęcia rtg, Oddział Pediatryczny, niekończące się zakładanie wkłucia, pobieranie badań, złe wyniki retencji dwutlenku węgla, usg brzucha na cito, kolejne rtg, o świcie: nowe poważne podejrzenia: perforacja jelit, zakładanie drenu do otrzewnej na Bloku Operacyjnym, brak brzydkich zalegań, perforacja wykluczona (całe szczęście!), przeniesienie na Intensywną Terapię, nowe próby wkłucia, fiasko, znów wjazd na Blok Operacyjny, długotrwałe zakładanie wejścia centralnego, powrót na Intensywną Terapię, masa badań, parametrów, ustawienie oddziałowego respiratora na większe nastawy wentylacji…

Są wyniki: totalnie zaburzony metabolizm Krzysia: wysoki potas, niski sód, zawyżone próby wątrobowe, wysokie parametry nerek, anemia, niskie białka, niskie albuminy, ogromny brzuszek…

I w tym wszystkim nasz mały Wielki Chłopczyk! 😦 Przecież to za dużo… Przecież już dość…Przecież ileż można…

Powód tych problemów? Jak zwykle w naszym przypadku: nie wiadomo. Szukają. Już się przyzwyczailiśmy, że nasz Maluszek jest tak wyjątkowy, że jak w podręczniku jest tak…, to u Krzysia jest na odwrót. Wskaźniki zapalne wszelkie ujemne, uf!

Nasz Rycerzyk zadziwia wszystkich i stara się jak może, bo mimo kiepskich wyników na papierze, on ładnie moczy i brudzi pampersy… Tylko serduszko wolniej bije niż zazwyczaj… Może to minie. Boimy się chyba jak nigdy dotąd. I tęsknimy jak nigdy dotąd. Bo zaznaliśmy Krzysia w domu. I Krzyś był cudowny w domu. Dał niebezpieczną nadzieję. A teraz… nie ma to jak w Dzień Matki rozmawiać z lekarzami o cienkiej granicy życia i śmierci własnego dziecka, o uporczywej terapii, o wielkim niewiadomym kolejnego dnia… Niby powinniśmy się przyzwyczaić, ale jednak… nie da się przyzwyczaić. Wolimy wierzyć, kochać, przytulać, całować i być… choćby tyle ile teraz nam wolno.

Image

Najpiękniejszy i najsmutniejszy Dzień Matki

Były plany… Nasz pierwszy Dzień Matki. Jestem Matką- najpiękniejsze co mogło mi się w życiu przytrafić! Miał być wspólny spacer. Miała być cukiernia i niedzielne ciacho. Miał być kwiatek dla Mamy od Krzysia. Widać zbyt wiele chcemy…

A jest…życie. A właściwie walka o życie. Znów Krzyś trafił nagle do szpitala. Jest niedobrze. Wszystko jakoś (badają dlaczego) stanęło: brzuszek, sikanie, energia synka.

Nasz Rycerzyk jest bardzo smutny… i chyba nie ma już siły… bo ileż można?..

A my… jesteśmy przy nim i szepcemy do uszka jak mocno go kochamy i jak bezpowrotnie skradł nasze serduszka. Swoim dzielnym, choć kruchym „być” skradł setki serduszek… Teraz niech zabiją pełną mocą dla niego, by dodać mu sił. A nam- nadziei…

Image

Szpitalowy weekend

Jednak się nie udało… Nie udało się wyjść do domku na weekend. Byliśmy już blisko. Potas wyrównany, brzuszek super. Już w czwartek był zamówiony transport medyczny do domku, wypis gotowy, Krzyś w fajnej formie i… do sali wchodzi Pan Doktor ze słowami: „Jest problem. Krzyś z każdym badaniem gazometrii ma coraz wyższy poziom sodu. To zbyt niebezpieczne, aby iść do domku.”
I zaczęło się… nowi konsultanci: kardiolog, nefrolog… I znów wielkie igły w główce naszego Krasnala przy pobieraniu sterty nowych badań, całodobowy holter. I znów kroplówki, tym razem wypłukujące sód… I zastanawianie się wielu mądrych głów, skąd u Pacjenta takie zaburzenia jonowe…?!
Na razie Krzyś znów stanął na wysokości zadania i nadmiar sodu zaczął mocno odsikiwać… Poziom pomalutku, ale się zmniejsza. Najważniejsze, aby się nie podnosił, bo ponoć mogłoby dojść do obrzęku mózgu. A tylko tego by nam brakowało…
A Krzysiulek…? Ma się już dobrze. Niestety może drgaweczek ciut
więcej, ale synek nas zadziwia dłuższym kontaktem wzrokowym oraz nowym typem wymachiwania rączkami i nózkami. Wierzymy zatem, że wraca nasz kochany Łobuziak! 🙂
Krzysio jeszcze chce dodać słówko:
„Mama pise i pise te słófka do Was, bo w tym samym czasie tsyma mnie na ląckach, bo ja ostatnio to tsymanie lubie najbaldziej i się wtedy mocno psytulam do cyca 🙂 I moją lacką macham Wam wsystkim i każdemu z osobna! Tsymajcie za mnie Wasze paluski…Mamcia podpowiada, że nazywają się…no te…kciuki? 🙂 :-*”.

image

Prawdziwie Wielki Piątek :-(

Jednak nasze niepokoje i przeczucia nie kłamały… Krzyś nasz kochany wylądował znów nagle w szpitalu… 😦
To był prawdziwy Wielki Piątek dla nas: smutny, bo synek bardzo słabiutki i taki „nieswój”; sporo cierpienia, bo Krzysiowi dokuczał bardzo ogromny brzuszek; postny, bo baliśmy się go karmić…
Od środy w nocy Krzyś zaczął nam ulewać jedzonko, co nigdy wcześniej się nie zdarzało. Potem były podchłyśnięcia i niebezpieczne duszności. A brzuszek się robił coraz większy, bolący i napięty.
Tętno niższe. Krzyś coraz słabszy. Nie mogliśmy dłużej spokojnie czekać, tylko po to, żeby ustrzec synka przed szpitalem…
Była karetka, gnanie na sygnale, strach przed koniecznością zabiegu…
Na razie jesteśmy po badaniach na oddziale chirurgii, wstępna diagnoza: skrajnie niski potas. Bardzo niebezpieczny wynik dla pracy serduszka. Całe szczęście, że przyjechaliśmy, bo ponoć mogło być różnie…
Wierzących prosimy o modlitwę.
Wątpiących o negocjacje z Bozią.
Niewierzących o ciepłe myśli…
O szybki i radosny koniec szpitalnych perypetii…. i znów o ten powrót do ukochanego domku!

Ksyś dolwał się do komputela! ;-)

Ceść Wsystkim Moim Baldzo Dlogim Psyjaciołom!

Wiem, psyznaje siem, baldzo długo tutaj nie pisałem ciałkiem siam, pseplasam, ale nie mialem zbyt wiele sily i casu. Wsystkie moje obecne sily ziemskie i moce od Bozi koncentluje na ploglamie któly wsyscy wokól nazywają „Dom”. Choć do końca jesce nie wiem o co w tej gze chodzi i co to jest ta nagloda, ale skolo mama i tata mówią, że tseba się stalać i sybko zwijać ze spitala, to chyba bedzie fajnie…Jak myślicie?

No więc obecnie ciałymi dniami i nocami myślem i myślem jakby się poodpinać już od większości moich kabelków… I oplóc myślenia, to jesce siam całkowicie w ciągu dnia oddycham….a to, wiezycie lub nie, ale wcale takie łatwe to znowu nie jest… Więc mam swojego małego pomocnika- „Bąbelek tleniku” który wchodzi mi w płucka przez maseckę, bo wymagam, żeby mi serwował stale 0,2 l tleniku na minutkę, czyli plawie nic, ale osukać mnie jednak nie potlafi jak znika…bo wtedy mój monitor zacyna pikać, bo się Pani „satulacja” denelwuje.

Nio, więc jak już opanowane mam oddychanie w mialę, gzeczniutki jestem ciałodobowo, to myślałem, że wypuscą mnie jus…ale jednak w końcowych badaniach wysła mi w pampelsie krew utajona…i mimo, że tak baldzo stalałem się ją schować, uklyć, zataić, to niedobla sie wujkom i ciociom lekarzom ujawniła…i musą teraz powtozyc wyniki, czy oby na pewno tam jest, cy psypadkiem tylko chwilowo wysedl taki wynik. Znowu zlobilem więc do pampelsa, zeby powedlował do plóbki do badania, ale kolejna plóbka się zataiła w dlodze do labolatolium, wsiąknęła i telaz znowu cekają na ruch z mojej stlony…Alez ja placowity chłopcyk jestem!;-)

A te badania to wsystkie po to, zeby mi pomoc zebym sie tak ciągle nie anemizował… bo wtedy ponoć jestem baldzo słabiutki i blady…ja tam nie wiem, bo lustelka nikt nie laczy przynieść, ale tak malscą nade mną te swoje cółka załoga oddziału i lodzice. Jak będę miał znowu anemie, to nawet z domku będziemy musieli do spitala psyjeżdżać zeby znowu zawiesili nade mną celwony wolecek na kilka godzin…a ja moze bym wolał za to dobly rosołek albo choćby jakąś jazynówkę… Nie mozna? Dobze, nie mozna…

Obiecuje, ze lobie wsystko co w mojej mocy zeby zwolnic już łozecko oddziałowe jakiejś innej potsebującej dzidzi, moze w domku będzie mięciejszy matelac i mniej pikania… I będzie tulenie mamy i taty i takie fajowe aklobacje na rączkach i kolankach, któle ostatnimi dniami z moimi lodzicami dzielnie ćwicę i oglądam nie tylko sufit, ale widzę, że cłowiek składa się nie tylko „od pasa w gólę” i że różne nóżki chodzą w lóżnym tempie po podłodze…Ech, fajny jest ten świat 🙂

Aha, i jesce jedno: nie mófcie Lodzicom, że tutaj dziś pisem, bo znowu powiedzą, że się dekoncentluję na pisanie, a zapominam o zdlowieniu…a ja się za Wami baldzio stęskniłem!:-*

Was Ksyś!

Image

Moje serduszko…

Dziś z okazji 6-miesięcznych urodzin Krzysia dobra wiadomość od kardiologów – druga dziurka w serduszku się zarasta i może Krzyś będzie miał kiedyś serce zdrowe jak dzwon… (no może nie jak dzwon Zygmunta, ale przynajmniej jak mały dzwoneczek 🙂 ). Na tą okazję synek ubrał oczywiście stosowne wdzianko (patrz: zdjęcie, ciekawe czy kardiolog wykonujący echo serca pozazdroscił mu takiej bluzy? 🙂 ). No i nasz dzielny synek został dziś przełączony na respirator domowy – trzymajcie kciuki, żeby na nim jak najdłużej wytrzymał!

PS. Wiadomość od Krzysia:

Pozdlawiam pewną panią Anię i dziękuję za okazane dziś wielkie selducho! 😉 Chyba mam nowego psyjaciela! ♡

image

Dobre, gorsze i kiepskie chwile…

Ostatnie dni to prawdziwy roller-coaster…

W piątek spłynęły same dobre informacje:

– badanie spojówki oka (biopsja) nic nie wykazało: wykluczono choroby spichrzeniowe- bardzo dobra wiadomość, bo w przeciwnym razie rokowania są kiepskie

– infekcja minęła: stan zapalny (crp) się zmniejsza, Krzyś nie gorączkuje, żadne bakterie się nie wyhodowały, czyli dopadł nas jakiś 3-dniowy wirus

– przeprowadzona „rewolucja lekowa” jeśli chodzi o neurologie przyniosła pozytywne efekty- nie ma drgawek, Krzyś zdrowo się przeciąga, przygląda się Rodzicom…

Niestety nazajutrz i kolejne dni pokazały, że ta ostatnia radość była zbyt wczesna: nowe leki niekoniecznie spasowały Krzysiowi, drgawki powróciły i trwają dość długotrwale, męczą synulka dopóki sobie nie uśnie… Czekamy na zmianę leczenia albo powrót do poprzedniego- było zdecydowanie lepiej.

Kartka z pamiętnika Krzysia:

Tiak to sobie wykombinowałem, że jak usłyszałem że mam iść wkrótce do domku, to stwierdziłem, że muszę się zachować odpowiedzialnie i zapewnić bezpieczeństwo sobie i Rodzicom… A że zdarzają mi się bezdechy- ostatnio jakoś częściej i dłuższe, to wycudowałem w swojej mądrej główce, że jak pokaże jeden kolejny długi bezdech to dostanę respirator… I tak też się stało. Nie wiedziałem tylko, że tak strasznie tym zdołuje Rodziców…byli zszokowani, przecież niczego takiego się nie spodziewali! Ale skoro mnie znają jak nikt inny, to doskonale wiedzą, że prawie 2 miesiące oddychałem sam, radziłem sobie świetnie (na minimalnych ustawach tlenu), więc ten mój „oddechowy kolega” nie jest tym razem wrogiem, (jak to było w momentach duszności, bo zwiastował infekcje), tylko przyjacielem na którego w razie czego będę mógł liczyć w gorszych neurologicznie chwilach, czy np. w nocy abym mógł spokojnie spać, bez paniki Rodziców nade mną…a może i im też się tym samym uda tloskę zdrzemnąć, żebyśmy mogli harcować na oddechu całkowicie własnym całymi dniami. Ja to jednak baldzio mądry chłopcyk jestem…;-) „

Wizja domku chwilowo znowu oddalona… 😦 Wyjdziemy zapewne wyposażeni w respirator + „akcesoria”.