Męska rozmowa o… śmierci i ułomności

Pod wczorajszym wpisem pojawił się jeden – inny niż zwykle – bolesny komentarz.
Dziś będzie więc męska rozmowa z Tatą Krzysia (tak, tak, na blogach piszą nie tylko „mamusie słodkich dzieciaczków roztkliwiające się nad swoimi pociechami”).

Moglibyśmy ten komentarz zignorować. Mamy jednak nadzieję, że będzie to ważny głos w tej dyskusji, którą rozpoczynamy z trzech powodów:
– żebyście i Wy, Przyjaciele Krzysia, wiedzieli z czym do czynienia mają na co dzień rodzice dzieci chorych i rodzice Aniołków – nie tylko słowa otuchy i współczucia, ale i słowa bolesne, wbijające się jak sztylet w serce,
– bo głupoty nie można ignorować. Głupota, która nie jest tępiona staje się normą, która zaczyna beztrosko hasać w przestrzeni publicznej,
– w obronie godności Krzysia i innych chorych dzieci oraz całej społeczności blogowej.

Zacznijmy więc po kolei, cytując komentarz niejakiego Marcina (zachowana oryginalna pisownia):

„Ludzie powinniscie sie cieszyc ze takie potworne anomalie umarly.Slodki nienormalny niemowlaczek a co by bylo za 20 lat. Cale szczescie ze ta anomalia przestala istniec. Dziecko bylo wadliwe (…)”

Czy zdrowe dzieci mają większe prawo do życia i opieki medycznej niż dzieci chore, obciążone genetycznie? Pewnie, że łatwiej byłoby dla NFZ, budżetu, itd., by takie dzieci najlepiej się w ogóle nie rodziły. Ale jednak Ktoś tak zdecydował, że i takie dzieci są na tym świecie.
Czy chore dziecko nie ma prawa być ratowane tak jak zdrowe dzieci? Że co? Że nie będzie z nich pożytku w przyszłości? Że będą obciążeniem dla systemu? Powiedzmy sobie szczerze: znam wiele osób zdrowych, które też nie są pożytkiem dla społeczeństwa.

A takie podejście może doprowadzić do chorych wniosków:
Po co leczyć ludzi chorych? Dobić ich! Przecież niepotrzebnie obciążają system.
Po co opiekować się starszymi? Dobić! Przecież już nie są w wieku produkcyjnym.
Po co ratować ludzi rannych w wypadkach? Dobić! Przecież szkoda marnować kasę na ich leczenie.

Ale zaraz, zaraz… przecież to brzmi znajomo… ach tak! Były już kiedyś doktryny i systemy chcące segregować ludzi na podludzi i nadludzi, mordujące tych, co mieli inny kształt nosa czy też byli innej wiary, zrzucające chore dzieci w przepaść…

Hitler, Mengele, Stalin, Spartanie – coś to panu mówi?
Czy przemawia do pana 72 mln ludzi, które zginęły podczas II wojny światowej tylko dlatego, że jeden facet wymyślił sobie czystki rasowe i nowy „idealny” porządek świata?

Wracając do Krzysia:
To co? Mieliśmy Krzysia przestać karmić? Odłączyć od tlenu? To byłby ten „wspaniałomyślny wyraz nowoczesnego humanizmu”? Halo? Czy jeszcze leci z nami pilot? Ludzie! Czekacie na koniec świata jako wojnę jądrową czy huragany? Powiem Wam: to jest KONIEC ŚWIATA, jeśli brak jest poszanowania dla drugiego (również tego chorego) człowieka. Promuje pan cywilizację ŚMIERCI, a nie ŻYCIA!

„Tylko szaleniec potrafi rozpamietywaci wypisywac historyjki jakby chodzilo o normalne dziecko.Dla normalnego czlowieka te wasze blogi belkotanie bzdur na temat ze dziecko kalekie dalo Wam sile do zycia jest bzdura.Np. Blog Marysia Brzoska az sie nie chcepisac”

Cóż, mam nadzieję, że nie będzie pan musiał stać kiedyś po tej stronie lustra, po której stoimy my – rodzice Krzysia, Anna Brzóska, rodzice Adasia, Emilki, Błażeja, itd. Tylko stojąc po tej stronie dowiedziałby się pan, co tak naprawdę daje siłę do życia.

Dyskutowałbym też nad określeniem: „normalny człowiek”. Kto to niby jest? Ten zdrowy ze zdrowymi dziećmi? A my co? Jacyś trędowaci jesteśmy? Myślenie godne ciemnych wieków średniowiecza.

I jeszcze jedno mnie zastanawia. Skoro tak pana brzydzą chore dzieci, to czemu pan się tak „katuje” wchodząc na blogi tych dzieci? Jakiś wyraz nowoczesnego masochizmu?

„W kadym badz razie dobrze sie stalo ze te “aniolki”/Biedne te prawdziwe przestaly istniec i żebrac o 1% podatku na beznadziejnosc”

Ponad 457 mln zł zebranych przez 1% podatku w 2012 r.
457 mln zł przeznaczonych na m.in. leczenie i rehabilitację chorych dzieci.
To daje nadzieję, nie beznadziejność.

A że żebramy? No cóż, każda kampania społeczna to w pewien sposób żebranie o pomoc. A co ma zrobić rodzic chorego dziecka, gdy nie ma na leczenie? Niech mi pan wierzy, posunie się nawet do żebrania.

Podsumowując: zapraszamy pana na Oddział Intensywnej Terapii lub Oddział Onkologii w szpitalu w Prokocimiu. Niech pan powie tym dzieciom prosto w oczy, że powinno się je dobić. Że nie ma dla nich przyszłości. Że są obciążeniem dla systemu. Że za 20 lat będą brzydkie i nadal ułomne. Że powinny umrzeć…

Gdy pan to zrobi, wtedy możemy prowadzić dalszą dyskusję.

Póki co wystarczy. Tyle.

PS. Piszcie w komentarzach, jeśli popieracie nasze stanowisko.

PS od Mamy Krzysia:
Pro forma, przypomnienie tylko idei powstania bloga: przekonać i udowodnić, że życie z chorobą własnego Dziecka to nie tylko musi być pasmo pretensji, goryczy i krzyku nieszczęścia, ale pełna wyzwań, wyboista droga, na której odkryliśmy nasze największe Szczęście; która pokazała nam najcudowniejszą, czystą Miłość. Dzięki naszemu niedoskonałemu-doskonałemu Krzysiowi. Wiemy, że brzmi górnolotnie i że „Niedoświadczonym” trudno uwierzyć, ale tak jest. Nikomu nie życzymy nigdy takich doświadczeń. Dlatego dziękujemy absolutnie wszystkim Przyjaciołom Krzysia, że nam uwierzyli „na słowo”, że są z nami – serdecznie, przyjaźnie, mimo wszystko… Marcinie – nie wiesz, nie rozumiesz o czym piszemy…, a aby nie gloryfikować głupoty – twój nieszczęsny komentarz (fragmentami opublikowany, bo potrzebny tylko do tej jednej ważnej dyskusji) jest już w koszu.

 

O umieraniu… wszystkich Małych Wielkich Świętych

To będzie trudny i inny niż zwykle wpis. Może niełatwy do zrozumienia, na pewno trudny do przebrnięcia. Dziś będzie o umieraniu… O śmierci dzieci. A właściwie o podjęciu przez nich decyzji odejścia. Bo takiej właśnie decyzji doświadczyliśmy i jej ciężar dźwigamy do dziś. Najwięcej w nim waży wszelka próba zrozumienia. A właściwie to ból niezrozumienia.

Dziś, kiedy pojawia się coroczny szał doboru wielkości chryzantem, kolorów zniczy, dywagacji nad sztuczną, czy prawdziwą wiązanką; kiedy panie szukają najpiękniejszych kozaków, a panowie szorują samochody…, myśli powinny krążyć tam, gdzie na co dzień mózg nie zagląda, gdy to kolorowy i tętniący świat je przyćmiewa, gdzie odrobina smutku i refleksji jest passé…

Może zabrzmi to dziwnie, ale śmierć staruszków już mnie nie rusza albo rusza mniej; przyjmuję o niej wiadomość ze smutkiem, pokorą, ale i zrozumieniem… Faktycznie, taka kolej rzeczy. Przeżyli swoje, zaznali wiele miłości, radości, nudy lub spontanicznej codzienności; często też wiedzą co to cierpienie, co to tęsknota, co to ból. Takie jest życie: mieszanką odczuć, zdarzeń, emocji, przeżyć, które tworzy całość. Nigdy nie uważałam, że powinno być tylko szczęśliwie, tylko łatwo, tak mdło… No to mam za swoje?

Przyszło nam się zmierzyć twarzą w twarz z odejściem własnego dzieciątka. Nie do przejścia, pomyślałabym kiedyś. Przeżyliśmy. Najpierw udźwignęliśmy krzyż niesprawiedliwego wyroku jego choroby, potem codziennej walki o jego życie, a teraz ciągniemy za sobą ogromną tęsknotę i jeszcze większe niezrozumienie zadające pytanie: „dlaczego On?”. Przecież był chory. „Dlaczego był chory…?”. O tym może kiedy indziej.

Dziś zadaję sobie pytanie: „Gdzie On teraz jest?”, „Co robi?”, „Jak się czujesz, Krzysiu?”.
I dziś, w tej zadumie z okazji zbliżającego się 1-szego Listopada, sięgnęłam po książkę Doroty Terakowskiej „Poczwarka”. Czytałam dość dawno, ale opisane tam misterium śmierci malutkiej, chorej genetycznie dziewczynki – Myszki (córeczki małżeństwa – Adama i Ewy) utkwiło mi w pamięci mocno i mam wrażenie jakby chciało dziś przynieść pewną otuchę w postaci mniej lub bardziej oczywistych i realnych odpowiedzi na moje pytania.

„Wtedy jednak, gdy bała się najbardziej, usłyszała Głos. Ten sam, który miał w sobie ogrom samotności i który wcześniej pytał, nie oczekując odpowiedzi, a echo Jego wątpliwości odbijało się bezradnie o pnie drzew w Ogrodzie. Ten, który miał w sobie surowość dojrzałego mężczyzny, śpiewną miękkość kobiety, wieloznaczny syk Węża, ciepły i głęboki oddech wiatru.

– Chodź do mnie, Myszko…

– Idę – odparła potulnie, nie otwierając ust. – Ale tam, gdzie mnie zabierzesz, nie będzie mamy i taty.

– Miłość nie musi nosić imion – odparł Głos, śpiewnie i ciepło.

– A co jest tam, gdzie z Tobą pójdę? – spytała Myszka.

– Strych, a potem Ogród – rzekł Głos surowo i z męską rzeczowością.

(…)

Myszka spłoszyła się i na jej twarzy pojawił się wyraz niepewności.

– Ona się czegoś boi – powiedział z bólem Adam.

– Odchodzenie zawsze łączy się ze strachem – szepnęła Ewa.

– Tam będzie Strych ze wszystkimi tajemnicami, marzeniami i cudownością tego świata. Tam będą wszystkie odpowiedzi i całkiem nowe pytania – rzekł melodyjny, ciepły Głos.

(…)

– A jeśli już obejdę wszystkie zakamarki Strychu i cały Ogród? – spytała Myszka

– Strychy nie mają Końca, tak jak nieskończone są tajemnice i marzenia, i nieskończony jest lęk – odparł Głos.

– Nie chcę się już bać – szepnęła Myszka.

– Nie bój się Myszko. Pewnego razu trafisz na Strych, na którym nie będzie już nic oprócz miłości – uspokoił ją ciepły, melodyjny Głos

(…)

– Mój Ogród nie ma końca – stwierdził surowy Głos i nie było w nim cienia wątpliwości.

– To dobrze – ucieszyła się Myszka.

– Ona się uśmiecha – szepnął Adam.

– Może tylko nam odchodzenie wydaje się straszne? Może bardziej cierpią ci, co zostają? – powiedziała Ewa.

(…)

– Myszko, idziemy – powiedział stanowczo Głos.

– Idziemy – szepnęła bez słów, zastanawiając się, czyja dłoń jest taka duża, dobra i bezpieczna.”

(„Poczwarka”, Dorota Terakowska)

 I jeszcze tylko na koniec takie chyba ważne spostrzeżenie… Coś jest jednak pięknego w tym pakcie umierających Dzieci z Niebem. Ta niewidzialna i niesłyszalna dla nas forma rozmowy i pertraktacji z Głosem z Ogrodu. Mam wrażenie, że one wszystkie proszą, żeby wrócić jeszcze na tę ostatnią chwilkę, aby się pożegnać, aby jeszcze uśmiechnąć się do Mamy i Taty. A potem…? A potem mówią swoje ostateczne „już” i odlatują cichuteńko, aby sprawić wszystkim wokół jak najmniej przykrości, a także może aby im nie przeszkadzać odejść… Wszystkie dzieci, które poznaliśmy, a które już odeszły – Krzyś, Lenka, Maja, Marysia, Emilka, Kubuś – na swoje „wejście do Ogrodu” wybrały  moment, gdy Rodziców nie było obok; czy to w domu, czy to w szpitalu, czy to w momencie snu w ciemności nocy. Nie chcieli sprawiać bólu, przykrości. A wtedy nastąpił czas ich powrotu do Krainy szczęścia, beztroski, bez bólu, bez chorób i łez. Dlatego chciały, byśmy zapamiętali tylko ich spokój i uśmiech – Malutkich Dzielnych Wielkich Męczenników – Wszystkich Świętych. Bo faktycznie: „może tylko nam odchodzenie wydaje się straszne? Może bardziej cierpią ci, co zostają?”.

I tak w najbliższy piątek udekorujemy Krzysiowi grobek najpiękniejszymi, samodzielnie ułożonymi kwiatami. Ale robimy to nie tylko dla niego konkretnie, bo także dla nas. Przede wszystkim w tych kwiatach, chcemy Krzysiowi podarować choć okruszynkę naszego wyobrażenia Jego pięknego Ogrodu. A jednocześnie, sami pragniemy w tym Dniu wpatrywać się w namiastkę tego, co nasz Synek w swoim Ogrodzie ma tuż obok, ma na co dzień, ma na wieczność.

Image

„To też będziemy razem”

I jeśli znajdę się

Sam nie wiem nawet gdzie

To też będziemy razem

Już zawsze na zawsze…

/Krzyś/

*) „A gdy dzień się kończył, Krzyś nie pamiętał już, że miał powiedzieć Puchatkowi coś ważnego…”

Jako że często zdaję się być takim Małym Głupiutkim Misiem, tak właśnie wyobrażam sobie teraz naszego Krzysia… Beztroskiego, trzymającego nas za rączkę, śpiewającego, radośnie podskakującego! „Już zawsze, na zawsze” miało się dziać z nami, tutaj, w domku… Widocznie Krzyś zdążył powiedzieć wszystko Puchatkowi… Niech zatem będzie szczęśliwy – już zawsze, na zawsze…

Przechodzimy drugą stroną ulicy

Wpis autorstwa cioci Krzysia! 🙂

Mama Krzysia siedzi nad książką w fotelu i udając, że ją czyta, patrzy przez okno podziwiając dzisiejszą „złotą, polską jesień”.  Jednocześnie przypisuje synkowi, że pewnie posprzątanie chmurek z nieba to jego zasługa… 😉

Nagle pika telefon. Wiadomość od Cioci Agaty:

„Zobacz na co dosłownie dzisiaj wpadłam” + załącznik:

(przypatrz się poniżej druku, napisane pisakiem)

Image

Mama Krzysia: 😀

A nie mówiłam, że dziś nasz Chłopczyk zapracowany… Wysyła telegramy z nieba (patrz tutaj), sprząta chmurki, spaceruje po Krakowie 😉

Dzięki Ciocia! :-*

Ostry pstryczek w nos od Krzysia

Krzyś i „jego” zespół lekarski spisali się na medal 🙂 Już po.
Już po krzyku, ale nie po bólu. Już po zabiegu (diabeł jednak nie taki straszny…), ale przed trudną rehabilitacją, już po szpitalnym reality show „na żywo”, ale przed wielką niewiadomą na przyszłość… Bo cóż można zdziałać siedząc obolałym i unieruchomionym w objęciach stabilizatora u nogi przez najbliższych grubych kilka tygodni, a potem jeszcze dłużej będę „gnać” z koleżankami kulami na specjalne ćwiczenia…
Operacja nogi to była konieczna decyzja. Teraz stety niestety kilka miesięcy przestoju, pora zjechać na pit stop. A przecież było tyle planów mniej lub bardziej ważnych… Powrót do lubianej pracy, studia podyplomowe, wyjazdy, spotkania… W skrócie: powiedzenie zwykłej codzienności wreszcie jakiegoś w miarę serdecznego „dzień dobry” oczekując odwzajemnnienia tej przywróconej wieloma sposobami sympatii do świata… A tu trzeba wszystko znów odwrócić, odłożyć na bok, zapisać już w nowym kalendarzu. Bo noga…
Ale… zaraz, zaraz… Czuję nagły, wyraźny pstryczek w nos. Auć! „Mamcia, nie grymaś!”, woła nasz Krzysiu. I nawet nie kończąc tych moich smętów, wiem że ma Maluszek świętą rację…
Będąc w szpitalu, minuta po minucie, o ile nie częściej przemykały mi obrazy z krzysiowych oddziałów: wkłucia, znieczulenie, pilne zabiegi, antybiotyki, octenisept, opatrunki, bezsenność, okropny ból…
Z jedną, a właściwie dwoma zasadniczymi różnicami: po pierwsze, to nie tylko o głupią nogę chodziło, bo kaliber chorobowy był dużo większy – najczęściej – nieuleczalny; po drugie, pacjentem nie był wszystko niby rozumiejący, rozsądny, doświadczony dorosły, tylko malutkie, kruche, bezbronne dzieciątko…, a właściwie całe zastępy takich dzielnych, najsilniejszych, najmłodszych pacjentów – Rycerzy.
Bo wierzcie, popatrzyłam na siebie i na innych szpitalnych towarzyszy… Predzej byśmy sobie powyrywali te wszystkie rurki, cewniki, sprzęty i machnęli ręką pt.”a niech się dzieje” niż pokornie znosili taką walkę o życie, zdrowie jak znane nam Maluchy.
A jakby się odnieść do planów takich pacjentów? Przestałam się natychmiast użalać nad przesunięciem „na potem” swoich beznadziejnie przyziemnych i żałośnie prostych aspiracji. Bo moje „potem” istnieje, a przynajmniej mogę mieć na nie nadzieję… Natomiast w przypadku choćby naszego Krzysia oraz wielu jego aniołkowych przyjaciół, los nam udowodnił, że istnieje zakaz używania słów: „kiedyś…”, „potem…”, „za niedługo będę raczkować”, „wkrótce pobawię się w piaskownicy”, „jak będę duży, będę strażakiem”, „jak wygram ten konkurs, Zuzia da mi buzi”… My z Krzysiem jednak snuliśmy takie marzenia… Po cichutku. Jedyne „kiedyś” jakie ośmieliliśmy się zaśpiewać głośno naszemu Rycerzowi było proste, balladowe „kiedyś tam, będziesz miał dorosłą duszę…” każdej nocy przed snem, a nawet na końcu, podczas jego Ostatniej Drogi.
Jednak najgorsza jest chyba ta bezsilna świadomość, że mimo ogromnej wiary, wręcz heroicznej walki, tylko nam znanej determinacji… dla niektórych Maluszków robienie najdrobniejszych planów, pisanie kolorowych kalendarzy, dźwiganie plecaków do szkoły… jest po prostu (Bóg jeden wie dlaczego :-() zakazane…
I chyba poprzestanę tutaj w tych moich refleksjach, bo myśli i bunt niebezpiecznie się piętrzą, po prostu w głowie się nie mieszczą… A na szczycie tej piramidy pozostaje ciągle to samo, ciche, bolesne pytanie: „dlaczego właśnie dzieci?”…

P.S. Nic nie może być nam zakazane: planujcie – na jakieś „potem”, walczcie dopóki jest nadzieja (ona jest zawsze), nie bójcie się marzyć – z rozmachem! My połamaliśmy z Krzysiem wszelkie rozkazy i niczego nie żałujemy… Bo przecież to „kiedyś” może dziać się właśnie teraz, w Niebie, gdzie już nic nie boli. I np. Krzyś wygrał dziś konkurs na Najlepszego Szpitalnego Anioła Stróża Swojej Mamy i… może właśnie dostaje od zarumienionej Zuzi buziaka 🙂 Od Mamy oczywiście też!

image

No i znowu szpital :-(

Dziś odrobina prywaty. Krzyś wybaczy. Bo nadszedł ten dzień, którego obawiałam się przez całe wakacje. Ten dzień, w którym znów przyjdzie się nam zetknąć ze średnio ulubioną nam medycyną. Dzień, w którym trzeba będzie znów przekroczyć próg szpitala, a co gorsza, zostać w nim na chwilę dłużej i oby to jednak było „chwilę”, a nie „dłużej”. Dzień, w którym trzeba będzie przejść popularny, acz poważny zabieg. Ten pierwszy przymiotnik brzmi sympatyczniej. Ten dzień nastąpi jutro.

Troszkę aktywności fizycznej w to lato i niestety, moje kolano (dawno już nadszarpnięte wypadkiem i chirurgiczną poprawą doraźną) powiedziało „dość”. Tym samym wpakowało mnie w ciągłe uczucie bólu, towarzystwo niewygodnych kul i gdyby miało palec, to pewnie by nim pogroziło mówiąc kpiąco „nunu” w momencie wkładania nart, wsiadania na rower lub wyskoku na karimacie. A przecież jeszcze nie ten wiek, ani nie ten temperament, aby spędzić życie w fotelu lub na kanapie. Trzeba nóżkę podreperować i już, choć strach zaczyna pokazywać swoje niemałe oczy…

Tak, Mama Krzysia się boi szpitala, zabiegu, znieczulenia, stanu nogi jak już będzie po wszystkim. Dziwne, co? Przecież te szpitalne perypetie powinniśmy mieć w jednym palcu. No właśnie, i mamy, a nawet w głowie i pamięci. A tym samym wiemy wręcz za dużo, bo przecież albo nie omijały nas (Krzysia) albo występowały wokół te wszystkie możliwe infekcje, zakażenia, skutki uboczne, powikłania… a teraz w głowie siedzą, nie chcą wyjść, nie dają spać i każą obgryzać pazurki. Tym samym, słynne „nie chcę, ale muszę” nabrało bardzo dosłownego sensu.

Ostatni raz jako pacjentka byłam w szpitalu z Krzysiem. Siedział sobie wygodnie w wielkim brzuszku. I wtedy nie było marudzenia. I nieważne, że spędziliśmy tam długie tygodnie, że był upał, że ciągłe wkłucia, że towarzystwo mniej lub bardziej przyjaznych diagnoz i pomysłów, że seria nadprogramowych badań, że niepewność i strach… Nieważne, bo najważniejszy był Krzyś.

Dziś też ciągle Krzyś jest najważniejszy. A jego obecność dość nietypowa (niewidzialna okiem) obok nas, ale nieustannie silnie wyczuwalna daje nieoceniony wentyl bezpieczeństwa, poczucie spokoju, ukojenia, zdaje się szeptać „będzie dobrze”.

I jak to najodpowiedniej ujął ostatnio Tata Krzysia: „Nasz synek od co najmniej kilku dni studiuje tomy medycyny i ortopedii po to, żeby stał tam na sali w zielonym kitlu wśród chirurgów i dyktował im co mają robić. Więc o co Ty się, Mama martwisz?!” 🙂

Trzymajcie kciuki! Niech zatem Krzyś dobrze podyktuje, niech się lekarze go grzecznie słuchają, a ja… niech wezmę przykład z synka jakim trzeba być dzielnym pacjentem!

ImageCo to jest natomiast „zielony kitel” Krzyś nie musi studiować… „Dzięki” długiemu pobytowi na Intensywnej Terapii synek dokładnie wie, co to za ustrojstwo…

Hej, to mój balonik!

Dziś DDU. Dzień Dziecka Utraconego. A raczej Ukochanego (jak to napisała Mama Kropka), gdzie my się pod tym podpisujemy i popieramy – w końcu nie zgubiliśmy Krzysia na tych kilku spacerach, skąd więc taka nazwa?!
Rodzice Krzysia też przyłączyli się do tych radosno-smutnych obchodów. Radosnych, bo mogliśmy sprawić trochę radości Krzysiowi i jego rodzeństwu (nienarodzonemu, które nawet jeszcze nie zdążyło otrzymać imion). Smutne, bo jednak w smutnych okolicznościach wstępuje się do „Klubu Rodziców, Których Dotyczy DDU”.
Wczoraj po mszy św. w Bazylice Mariackiej wysłaliśmy w niebo setki białych baloników z imionami dzieci. Wzięliśmy 2 baloniki: jeden dla Krzysia, bo jest już dużym chłopcem i mu się należy balonik tylko dla niego; drugi dla dwójki jego rodzeństwa, a ponieważ są mniejsi dostali jeden balonik na spółkę, co by im było łatwiej go utrzymać w rączkach.

I tak sobie pomyśleliśmy, ile radochy musiało być wczoraj i dziś w Niebie, kiedy aniołki dostały swoje baloniki. Ile okrzyków „hej, to mój balonik!”, „ej, nie deptaj mojego balonika!”, „zamienimy się?” 🙂
Jedno jest pewne, św. Piotr na pewno ma nas rodziców na jakiś czas dość za bałagan, jaki zrobiliśmy mu w Niebie 🙂

ImageImage

Rycerzyka… Księga pamięci

Tęsknota to także forma życia…

                                   (D.Terakowska)

Ten tydzień milczeliśmy. Bo czasem warto pomilczeć, szczególnie gdy towarzyszy nam zaduma kolejnych popogrzebowych wspomnień – w poniedziałek uczestniczyliśmy w Ostatniej Drodze Kubusia. Tym samym, wróciły widma naszych obrazów z najgorszego czerwcowego dnia w naszym życiu, ale wraz z nimi wróciły też, niczym echo, Wasze słowa, Wasza obecność.

I dlatego dziś dopiero postanowiliśmy pochwalić się naszym kolejnym osobistym projektem z cyklu: „Ku pamięci Krzysia”. Mimo, że czasownik „pochwalić” brzmi tu dość absurdalnie, jesteśmy w pełni świadomi jego znaczenia. Niedługo po pogrzebie Krzysia, zdecydowaliśmy zatrzymać przy sobie jak najbliżej Waszą obecność: ciepło, serdeczność i dobroć, które nas wtedy utuliły. Poza tym, byliśmy ogromnie dumni z tego, jak bardzo bliskim oraz ważnym stał Wam się nasz synek. Musieliśmy to… hmm… „unieśmiertelnić”… I co wymyśliliśmy?

Przez kilka wieczorów, podczas których nie dało się nie szczędzić łez, czytaliśmy i zbieraliśmy w jedno wszystkie Wasze słowa, prywatne wiadomości, sms-y, e-maile, komentarze. Po prostu wszystko! Posegregowaliśmy źródłem pochodzenia. Opatrzyliśmy bliską naszemu sercu grafiką. Wydrukowaliśmy na kredowym papierze. Oprawiliśmy u introligatora. Nadaliśmy tytuł: „Księga pamięci Rycerzyka”.

A potem nie mogliśmy wyjść ze zdumienia, jednocześnie przepełnieni ogromnym wzruszeniem i dumą, gdy zorientowaliśmy się, że Księga liczy… 84 strony! Tak, nasz Rycerzyk był prawdziwym bohaterem! A Wy jesteście cudowni!:-* Gdy nam smutno, często do Waszych słów wracamy i znajdujemy tam ogromną dawkę dobroci, serdeczności i prawdy. Wiemy, że ani wtedy, ani teraz nie jesteśmy sami. W najśmielszych przypuszczeniach nie sądziliśmy, że blog będzie tak często odwiedzany jak teraz. Dziękujemy, że pokochaliście naszego synka tak mocno! Dziękujemy Jemu, że otoczył nas tak dobrymi ludźmi!

I może nawet, gdy ktoś pochopnie oceni nas, że za bardzo żyjemy przeszłością, nie będziemy się zbytnio tłumaczyć. Wiemy dość dobrze co teraz i tu, coś tam wymyślamy na kiedyś, ale to, co nam się przytrafiło kroczy obok… Rycerzyk wyrył w naszych sercach i myślach niezatarty czasem ślad, z którym uczymy się na nowo żyć. Nasza przeszłość jest piękna. Nie chcemy jej zapominać w najmniejszym szczególe: ani tym przykrym, ani tym radosnym. Stąd „Księga Pamięci”.

Dziękujemy Wam za to, że mogła powstać… :-*

ImageImageDSC_0509

ImageImage

Kolejny Aniołek – Kubuś (*)

Dziś dotarła do nas bardzo smutna wiadomość: nagle i niespodziewanie odszedł we śnie Krzysiowy starszy kolega – Kubuś (19 miesięcy).

Kubusia poznaliśmy podczas naszych długich, wielomiesięcznych szpitalnych wyczekiwań na wyjście do domu. Tak samo my, jak i Rodzice Kubusia, wspólnie walczyliśmy o lepsze diagnozy, o dobór najlepszych specjalistów, o jak najszybszy wypis… Wspólnie spędzaliśmy Wigilię przy barszczu z automatu na szpitalno-korytarzowej sofie, wspólnie życzyliśmy sobie „lepszego Nowego Roku”, wspólnie płakaliśmy z radości, gdy nasze dzieci w końcu trafiły do domu, wspólnie długimi rozmowami dzieliliśmy się swoimi obawami, radościami, doświadczeniami. Kubuś w domku miał się nieźle i stabilnie. Podziwialiśmy dzielność jego i jego Rodziców, którzy nie ustawali w walce o zdrowie dla synka i potrafili grube kilometry pędzić samochodem wypakowanym sprzętem do Warszawy, by neurolodzy mogli się zająć Kubusiem. Były mniejsze i większe sukcesy; były neurologiczne postępy; były długaśne spacery, które Kubuś uwielbiał; były huczne urodziny, chrzciny; były oczy pełne łez – często ze szczęścia, czasem ze strachu. Były… Teraz są najważniejsze i najdroższe w życiu wspomnienia, których nikt nigdy Wam nie odbierze. A coś niestety już o tym wiemy.

I znów pojawiają się tzw. „sposoby na pocieszenie”. Jak mantrę powtarzamy „już nie cierpi”, „widocznie tak miało być”, „tak jest lepiej”. Tylko powtarzamy, a często łapiemy się na tym, że sami w to nie do końca wierzymy… Bo jak ma być lepiej, gdy w domu pustka… Tyle planów, marzeń niezrealizowanych. I oczywiście nie śmiem nawet mieć tu na myśli udanego wspólnego plażowania, wycieczki do Disneylandu, basenu z kulkami na podwórku… Nasze marzenia to zwalczenie padaczki, samodzielny oddech, jedzenie buzią, kolejne jutro i kolejny spacer.

I tak się zastanawiamy Panie Boże, czemu zderzasz nas z tak okrutnym losem. Czy to całkiem normalne, że jako dwudziestoparolatkowie mamy kroczyć za trumienką własnego dziecka…? Czy w myśl zasady: „każdy dostaje taki krzyż, jaki jest w stanie unieść…” mamy uważać, że nasze kręgosłupy wytrzymają jeszcze wiele? Bo już mocno bolą. Tak, jestem zła. Jestem zła, że odszedł Krzyś, że odszedł Kubuś. Że odeszło jeszcze kilkoro dzieci, które mieliśmy zaszczyt poznać. Mali Herosi. A to tylko kropeleńka w morzu tego absurdu.

Pojawia się jeszcze wiele brutalnych pytań. Pytań, co przychodzą same… A w nucie nieśmiałego oczekiwania na najmniejszą podpowiedź, głucha, bezlitosna cisza…

Z perspektywy czasu, jedyne pocieszenie, jakie powraca nam sercem do głowy, to jedno proste zdanie, które kiedyś już przywoływałam: „Czasem trzeba odejść, by stale być blisko”. Nawet nie sądziłam jak często będzie mi dane tej bliskości Krzysia nadal nieustannie doświadczać… co dnia. Teraz jestem pewna, że nasz Krzyś trzyma mocno Kubusia za rączkę ( w końcu Kubuś i Krzyś to stumilowi najlepsi przyjaciele) i go oprowadza po beztroskiej krainie szczęścia… ich szczęścia, gdzie już nic nigdy nie boli. A podczas tego spaceru udziela mu wszelkich wskazówek i instrukcji jak to jest „odejść i być blisko” swoich Rodziców i wszystkich, którzy Go pokochali.

58667_1378822765684485_1356121632_n

Anioł Stróż i Anioł Krzyś: nasz najlepszy „dream team”!

„ Ludzie marzą o aniołach, myśmy jednego trzymali w ramionach”

Ten piękny w swojej prostocie i prawdzie cytat krąży mi w myślach odkąd dowiedziałam się, że obchodzimy dziś (tj. 02.10) Dzień Anioła Stróża. Pewnie kiedyś ta wiadomość nie wywarłaby na mnie większego wrażenia, dziś za to zatrzymała myśli codzienne na chwilę i wpuściła pewną refleksję.

Cofnęłam się wspomnieniami w kierunku pojęcia „anioł”. Najpierw znamy go z dziecięcych najprostszych pacierzy, potem zdarza nam się zbierać aniołkowe figurki i pieczołowicie ustawiać je na komodzie, niekiedy na własnym ramieniu ulotnie poczujemy uścisk niewidzialnej aniołowej dłoni, gdy być może zbyt raptownie chcemy wbiec na ruchliwą ulicę… Ja tak miałam… Miałam też swój swoisty aniołkowy bunt, kiedy nosząc już Krzysia pod serduszkiem, słyszałam: „Jak tam ma się Twój aniołek?”. W głowie nie pasowało mi równanie dziecko = aniołek, denerwowałam się, bo wiedziałam, że dwójka krzysiowego rodzeństwa jest już aniołkami w niebie. Krzyś przecież miał aniołkiem nie być. Miał być z nami. Obok. Tu. Na ziemi. Los (którego charakterystykę pozostawiam w przemilczeniu) jednak bywa przewrotny…

Bo Los podarował mi Anioła na ziemi…. Tak, dziś jestem w stanie z przekonaniem i dumą stwierdzić, że Krzyś będąc z nami miał w sobie coś niesamowitego, coś nieopisanego, coś anielskiego… Ten wzrok… Jego głębia… Bijąca z niego mądrość, mimo, że był tylko malutkim, bezbronnym chłopczykiem. Ten spokój… mimo cierpienia. Ta przenikająca bezwarunkowa miłość, którą się czuło całym sobą, mimo, że nie potrafił  jej wyrazić słowem, ani uśmiechem. Znamy jeszcze wiele takich niezwykłych dzieci. Większość niestety podobnie jak Krzyś swoją anielskość ukazuje w chorobie, często w szpitalu, ale zawsze wśród kochających najbliższych. TE ich oczy… I jakkolwiek górnolotne to przekonanie może się komuś wydawać, myślę, że Rodzice anielskich dzieci – czy to ziemsko, czy niebiańsko anielskich dzieci – wiedzą doskonale o czym piszę. Świadczy o tym choćby to, że przecież doskonale znacie powyżej przytoczony cytat…

Teraz też mam swojego Anioła, tyle że już nie na ziemi, a w niebie… Oprócz Stróża, który pewnie miałby mi wiele do powiedzenia jak bardzo jest już zmęczony nadążaniem za mną 🙂 , jest także zwinny i radosny nasz prywatny Aniołek Krzyś. Może przypadkiem, a może celowo, ostatnio wracając z lotniska autostradą, gdzie radio nie łapało zasięgu natrafiliśmy na audycję o aniołach… Słuchaliśmy w milczeniu. O ich opiece nad nami, o ich mądrości, o ich miłości – takiej czystej i bezgranicznej. Nie chcę się tu wdawać w polemiki religijno-poglądowe, ale chcę przytoczyć tylko jedno zdanie z usłyszanej audycji:

„Gdyby przyrównać do siebie najmądrzejszego człowieka i najgłupszego anioła, to i tak ten anioł byłby o wiele mądrzejszy…”

My – ludzie przecież wiemy tak mało, a tak bardzo się martwimy o przyszłość, usilnie snujemy plany, przekonujemy do jedynych właściwych, bo własnych racji… Ja też tak robię. Z tą różnicą tylko teraz, że może nie bez powodu szepcąc poranne „dzień dobry” i pełne nadziei wieczorne „dobranoc”, mimochodem, pełne ufności spojrzenie i uśmiech wędrują w stronę naszego ulubionego krzysiowego zdjęcia…  Czuwaj Aniołku, czuwaj! :-*

ImageImage