A po nocy przychodzi dzień…?

Spieszymy z odpowiedzią na mnóstwo pytań:”Jak Krzyś?”. Bardzo jesteśmy wdzięczni za Waszą troskę! Ona naprawdę dodaje mnóstwa sił i optymizmu!

I dla nas nastał nowy dzień.
Około 6 rano monitor naszego synka zaczął wreszcie pokazywać prawidłowo wartości tętna (bo saturacja jest całe szczęście ciągle idealna), a kołderka zaczęła się unosić…Krzyś się wreszcie ożywił, wrócił do swojej dawnej aktywności, znów zobaczyliśmy te nasze oczka najukochansze jak koraliki… I machające rączki!
Kamień Wielkiej Nocy odsunięty pomyślelismy… A Krzyś od piątku urządził nam prawdziwe Triduum Paschalne, gdzie sam wycierpiał się Biedaczek najbardziej…
W ciągu dnia był po swojemu «rozbrykany», natomiast potem zaskoczył nas ogromnym spadkiem aktywności po zmniejszonej dawce leku, na który mało co wogóle reagował wcześniej.
Wygląda na to że spadek potasu porządnie go rozregulował…Neurologicznie, kardiologicznie…Wieczorem znów pojawiły się niewielkie,ale jednak, spadki tętna, które wcześniej nigdy nie występowały.
Dużo zagadek.Szczęście w nieszczęściu że stan Krzysia jest względnie stabilny i udało się wczoraj uniknąć przeniesienia na Intensywną Terapię, gdzie łóżko już było dla Krzysia przygotowane i razem z nim: wizja samotnych Świat i nocy.
Nie jest fajnie, bo nie tak miało być… Bo znów zaczynamy wyścig szpital-dom-szybki sen-szpital…W Trójkę byliśmy dziś może z 10 minut…:-(
I choć wierzymy w ciągłe cuda i moc Wielkiej Nocy, to jakoś na mszy przy psalmie:”Radosny dzień dziś nastał. Weselmy się…”, jakoś usta same się zaciskają…
Dziękujemy za Wasze wsparcie, za myśli…Razem łatwiej :-*

Reklamy

Złe chwile…

Dziękujemy Wam za troskę, telefony, smski, wsparcie…Nie mamy niestety dobrych wieści. Z Krzysiem kiepściutko. Dalej jesteśmy na oddziale chirurgii. Z brzuszkiem lepiej, mniejszy, miękki, natomiast poziom potasu podnosi się baardzo powolutku. I Krzyś taki apatyczny, taki nieswój, taki cichutki…I ten grymas płaczu-bólu na buźce od czasu do czasu…A nam wtedy pękają serducha. Serduszko Krzysia też bije troszkę wolniej niż zazwyczaj. Żebyście widzieli jak on walczy! Jak się stara! Nasz przedzielny Rycerzyk znowu musi udowodnić, że da radę…Niech Bozia tylko da sił… Niech podniesie ten potas. I niech tylko to będzie przyczyną wszystkich dolegliwości.

Dziś była tomografia główki i usg brzuszka- wszystko ok. Czekamy na wyniki dalszych pozlecanych badań.

A tak było cudownie w domku…A tak czekaliśmy na te pierwsze wspólne Święta… Za dużo chcieliśmy? Niczym bohater „Fausta”, niechcąco krzyknęliśmy: „Chwilo trwaj!” I bańka mydlana prysła 😦

Dzięki, że jesteście! A nam, żeby jakoś przetrwać noc, pozostaje wierzyć w jutrzejsze cuda Wielkiej Nocy…

Prawdziwie Wielki Piątek :-(

Jednak nasze niepokoje i przeczucia nie kłamały… Krzyś nasz kochany wylądował znów nagle w szpitalu… 😦
To był prawdziwy Wielki Piątek dla nas: smutny, bo synek bardzo słabiutki i taki „nieswój”; sporo cierpienia, bo Krzysiowi dokuczał bardzo ogromny brzuszek; postny, bo baliśmy się go karmić…
Od środy w nocy Krzyś zaczął nam ulewać jedzonko, co nigdy wcześniej się nie zdarzało. Potem były podchłyśnięcia i niebezpieczne duszności. A brzuszek się robił coraz większy, bolący i napięty.
Tętno niższe. Krzyś coraz słabszy. Nie mogliśmy dłużej spokojnie czekać, tylko po to, żeby ustrzec synka przed szpitalem…
Była karetka, gnanie na sygnale, strach przed koniecznością zabiegu…
Na razie jesteśmy po badaniach na oddziale chirurgii, wstępna diagnoza: skrajnie niski potas. Bardzo niebezpieczny wynik dla pracy serduszka. Całe szczęście, że przyjechaliśmy, bo ponoć mogło być różnie…
Wierzących prosimy o modlitwę.
Wątpiących o negocjacje z Bozią.
Niewierzących o ciepłe myśli…
O szybki i radosny koniec szpitalnych perypetii…. i znów o ten powrót do ukochanego domku!

„Całować i przytulać…”

Już mamy 28.03… dokładnie 4 tygodnie temu był 28.02.2013 i ten dzień zapamiętamy na zawsze jako wyczekany, wytęskniony, upragniony, najwspanialszy: Krzyś wreszcie trafił do domku!

I jest powód do dumy… Minął miesiąc, a my ciągle w tym domku naszym przytulnym i przyjaznym jesteśmy i podczas tego pobytu możemy naliczyć bardzo dużo Krzysiowych mini postępów, które w całości jego choroby wydają się być krokami milowymi.

Przede wszystkim Krzysiulek nasz kochany chce być traktowany jak domownik, nie pacjent. Więc jego pokoik, choć dla niewtajemniczonych może przypominać zamiejscowy oddział Intensywnej Terapii ze względu na ilość sprzętu wokół, to my staramy się go już w ogóle nie zauważać, tylko wylepiamy sufit Kubusiem Puchatkiem, serwujemy synkowi muzykoterapię i otaczamy kolorową pościelą, pluszakami i… ciepłymi ramionami, co grzeją po jego ulubionych kąpielach 🙂

Krzyś bardzo nauczył się, że „noszenie na rączkach fajne jest” i domaga się tego „po słodkiemu” swojemu marszcząc czółko i machając rączkami jak tylko orientuje się, że na chwilkę został sam w pokoiku. Nie lubi być sam… I ma rację. Pewnie to kwestia złych wspomnień… A nas rozbraja ta jego przekochana bezradność i poczucie bezpieczeństwa, jak tylko się pokaże ktoś znajomy w jego polu widzenia.

Za te wszelkie czułości, synulek nam daje codzienną nagrodę w postaci względnego unormowania się jego stanu neurologicznego. Oczywiście, dalej pozostawia on wiele do życzenia i powstają plany kolejnych konsultacji jak można jeszcze pomóc, ale w porównaniu z tym co było, jest rewelacja. Krzyś praktycznie w ogóle nie ujawnia żadnych drgawek, okresów niepokoju, płacze fajnie, jak dzidziuś gdy mu coś dolega, bez tego niepokojącego napięcia na buźce, które towarzyszyło mu kiedyś… I niech te czasy odejdą do lamusa.

I choć nasza codzienność odbiega od sielanki i błogiego spokoju, bo „ciągle coś”, to za żadne skarby nie chcemy zmieniać tej rzeczywistości na inną… No chyba, że lepszą tylko pod względem stabilności i rozwoju Krzysia.  A to „ciągłe coś” to najbardziej kiełkuje w głowach Rodziców, gdy Krzysiulek pokazuje jakiś epizod jego zachowania odstający od normy: gorączki, więcej wydzielinki, większy brzuszek, zbyt spokojny albo za dużo płacze… I wbrew własnym przekonaniom, że nie można przesadzać, pojawia się ta podświadoma panika… A ona bierze się stąd, że przed oczami stoją te przykre obrazy ze szpitalnych sal i wizja ewentualnego powrotu… Źródło tych czarnych myśli tkwi w takim szczególe, że wiemy, że tak chore dzieciaczki często muszą wracać do szpitala, że czasem wracają jak piłeczka ping-pongowa… A my na to, że może wrócimy jak bumerang…czyli trochę wolniej…? A najlepiej by było, żebyśmy wracali jak piłka lekarska… co nigdy się wstecz nie poturla… Oby, nigdy więcej. Oby nie było takiej potrzeby. I oby wszystkie lęki i rodzicielskie desperacje tylko na etapach bezpodstawnej paniki się kończyły. Dobrze nam razem. Najlepiej!

I przytulamy się mocno w Trójeczkę w dużym łóżeczku co dzień, a chyba najmocniej po cotygodniowej wizycie naszej przekochanej Pani Doktor, której za każdym razem Krzyś się bardzo podoba (i niech to się nie zmienia!), schodzimy z leków niepotrzebnych, a za to jedynym zaleceniem i puentą wizyty jest wytyczna: ” całować i przytulać” 🙂

Niech tylko taka „recepta” towarzyszy naszemu synkowi w domku. Nie będziemy prosić wówczas o żadną refundację, pieczątki, druczki… Krzyś to lekarstwo „wykupuje” u nas na specjalne „zamówienie” pod postacią jego słodkich oczek chcących powiedzieć: ” Jest mi dobzie. Kocham Was baldzio mocno i chcem zostać tiu z Wami za zawse… I zlobię co w mojej mocy, zeby tak było. Psecież się stalam jak nie wiem cio”.

Image

Świętujemy… podwójnie!

Data: 21 marca 2013 r.

Godzina 10:03 – rodzice Krzysia otwierają pierwszą butelkę szampana (Piccolo oczywiście!) i zapraszają Krzysia do łóżka na wspólne rodzinne śniadanie. Krzyś obchodzi właśnie swoje 9-te urodziny! Pierwsze w domku! (bo trzeba Wam wiedzieć, że Krzyś obchodzi swoje urodziny co miesiąc, co by czasu nie marnować i nie czekać przez cały rok na urodzinowy tort :)). Dokładnie 9 miesięcy temu mama Krzysia wylewała siódme poty ze stresu i zmęczenia na łóżku operacyjnym, a tata Krzysia był bliski omdlenia przed drzwiami na porodówkę. Tylko sam Krzyś był tego dnia na tyle wyluzowany, że mu się zapomniało oddychać (chociaż Krzyś do dziś obstaje przy wersji, że po prostu nikt go nie poinformował wcześniej co ma robić, więc nie wiedział, że ma oddychać, itd.).

Godzina 13:00 – rodzice otwierają kolejną butelkę szampana (jak my kochamy takie dni pełne okazji! :)). Krzyś jest od 3 tygodni w domku! Trzymajcie kciuki, by szampanów Piccolo zabrakło w okolicznych sklepach przez kolejne tygodnie świętowania pobytu Krzysia w DOMU! 🙂

Relacja foto poniżej:

Image

Image

DZD…czyli Dni Zdarzeń Dziwnych…

Ponoć często w życiu bywa tak, że pewne sprawy muszą się ze sobą usilnie równoważyć… Przez ostatnie miesiące mieliśmy nieodparte wrażenie niekończącego się ślizgu po równi pochyłej. A jako że wiara w tę równowagę trwa, tak sielankę w domku tłumaczyliśmy sobie jako ogromnie przyjemną nagrodę za to, co było…

W ostatnich dniach jednak na nasze różowe okulary, ktoś, a raczej ciągłe „coś” maluje swoje plamy, kleksy dyktowane starą doktryną pt. „złośliwość rzeczy martwych”…Bo nawet jak ciągle się ostatnio wszystko sypie, Krzyś na szczęście ma się całkiem, całkiem… 🙂

Środa wieczór:

Dłuugi dźwięk z pulsoksymetru. Patrzymy: Krzyś rewelka, spokojnie sobie leży i patrzy: „O cio znowuś Wam chodzi?!” Badamy terytorium łóżeczka…Bingo! Krzysiowy czujniczek świecący na stópce świecić przestał- czujniczek się popsuł, a właściwie przeterminował i jego drobniutkie połączenia się zmęczyły i przestały nadawać cyferki potrzebne spanikowanym Rodzicom (tętno i saturacja), żeby spać spokojnie. I tym sposobem, dwie nocki nieprzespane, bo inny zapasowy czujniczek się z Krzysiem pokłócił i trzeba było nad synkiem czuwać, żeby go obserwować czy oby nie wywija żadnego numeru. Dzielny zuch- spał przesłodko i rano zastanawiał się: „Ciemu Lodzice nie mają siły się ze mną bawić…” W piątek (znów dzięki naszym kochanym Poznańskim Przyjaciołom!) w drzwiach pojawił się kurier z nowymi czujnikami- uff…jesteśmy uratowani! 🙂

Piątek:

Krzyś musi się pochwalić wynikiem gazometrii: ilość retencji dwutlenku węgla we krwi, która zawsze ma być jak najniższa, zmniejszyła się i ogólny wynik jest dużo lepszy niż wcześniejsze 🙂 Z tej okazji, Dziedzic nasz był chyba tak rozentuzjazmowany, że urządził sobie nocne czuwanie „niespania”, wraz z momentem naciągnięcia na siebie kołdry przez Rodziców… Więc impreza trwa nadal, bo Krzyś nie śpi… lulanie, odśluzowywanie, czułe słówka, Krzysiulek zmiękł…dał sobie i reszcie pospać 🙂

Sobota wieczór:

Cały dzień był nerwowy, bo Krasnalek był jakiś nieswój…stan podgorączkowy, ale ponoć „ten typ tak ma” i jego neurologia takie temperaturki nam serwuje regularnie… 😦 Tego się trzymamy i żadnej innej „infekcyjnej” diagnozy nie chcemy. Ale do tego był dziwnie klapnięty, zero ochoty na nic… Więc wzięliśmy się za mało przyjemne zadanie: „martwienie się o Krzysia”. Niewiele to dało, ale ulga przyszła jak synulek ok. 18:00 powrócił do siebie, zaczął się więcej ruszać i stroić swoje słodkie minki…I mama z tej radości figlowała z Maluszkiem na łóżku masując brzuszek i dopieszczając i…kolejna katastrofa zawisła w powietrzu… podnosząc Krzysia z łóżka, żeby troszkę ponosić, zaczepiliśmy o kabelek od pulsaka (Krzysiowy nieodłączny przyjaciel: pulsoksymetr) i … osunął się po krawędzi niskiego łóżka, wylądował na miękkim dywanie, było dobrze…do czasu odstawienia go na półkę…przestał pisać cokolwiek. Mimo wszelkich prób czynności resustytacyjnych, sprzętu nie udało się wskrzesić. I tak na kilka ładnych godzin Krzyś po raz I w swoim życiu oswobodził swoją stópkę od czujnika i czerwonego światełka…On się pewnie cieszył, my trochę mniej, bo to oznaczało znów niewiadomą jego wyników i nieprzespaną noc. W sobotę wieczór mogła tylko nam przyjść z pilną pomocą kochana Mama Mateuszka- Kasia (wielkie wielkie dzięki!!!) i pożyczyła nam zapasowy pulsak na weekend. Wieczorkiem Krzyś znów dostał światełko na swoją stópkę, ale że jakoś nie polubił się z nowym sprzętem, bo tęskni za swoim dawnym komputerkiem, z obecnym- często się kłócą, dzwonią i teraz to, co pokazuje jeden, nie ma nic wspólnego z tym, co pokazuje drugi…A my, czuwamy dalej żeby naocznie kontrolować sytuację 🙂 I znowu pewnie z odsieczą przyjdzie nam Helpik kochany, gdzie sobie pomyślą z poniedziałku rana: „Co za ciamajdki z tych Rodziców!”. I nomen omen rację mieć będą.

W między czasie tych Dni Zdarzeń Dziwnych, mama Krzysia została opętana przez jakąś klątwę „Master of Disaster”, bo jej zdolności psujstwa sięgnęły zenitu: w ciągu 2 dni zdążyła wbić sobie kawałek szkiełka z dawno już zamiecionego wazonika w stopę. Jako niemogąca biegać szybko do łóżeczka synka, Tata Krzysia na chwilę musiał zmienić swój fach na: „chirurg domowy”.

Następnie, niecałe 24 h od tego zdarzenia nastawianie prania okazało się być na tyle pechowym zajęciem, że chwilę później spowodowało głośnie „grrhrwrh…” podczas prania i zatrzymało pralkę, której rozkręcania i naprawianie zajęło Tacie i Dziadkowi Krzysia wczorajszy cały dzień…

Puenta:

Dziś cały dzień Mama Krzysia leży obok synka i tak jak on patrzy w sufit, bo… nawet włączenie tv w jej wydaniu może się okazać dalekosiężnym w ubocznych  skutkach zadaniem 🙂

DSC_0435

Dziękujemy!

podziekowac_res

„Plosem, plosem, plosem…” – to mniej więcej chciały wyrazić oczka Krzysia przez minione 8 miesięcy, gdy chciał poczuć się lepiej, gdy chciał się bawić, pieszczuchać, gdy pragnął, aby Rodzice zostali z nim jak najdłużej się da, gdy potrzebował pomocy, aby żyć…

Dziś, kiedy co rano Bohater przeciąga się słodko w domowej, pachnącej pościeli, w oczkach Krzysia widzimy nową, niesamowitą iskierkę, która chce powiedzieć całą swoją mocą:

„Dziękujem, dziękujem, dziękujem…”.

Po wielu trudach, wielu stoczonych zdrowotnych bitwach, serii szpitalnych wzlotów, a częściej upadków, synek oraz my – jego Rodzice chcemy powiedzieć wielkie, głośne i najszczersze z możliwych „DZIĘKUJĘ”:

Lekarzom, Pielęgniarkom oraz całemu zapleczu medycznemu (przemiłym Paniom salowym także!) ze wszystkich szpitali i oddziałów na jakich przebywał Krzyś – za wspólną walkę o każde kolejne jutro dla syna, za okruchy wiary, gdy rozsądek już przestawał ją dawkować, za wszelkie wsparcie i ciepły uśmiech otuchy osuszający wiele łez.

– Obecnie, przede wszystkim gorące podziękowania kierujemy dla Personelu HELP Homecare z Poznania, dzięki któremu tak naprawdę ten cudowny i dla nas wszystkich tak bardzo wytęskniony pobyt w domu jest możliwy! Nasi poznańscy Przyjaciele wypożyczyli nam nie tylko fachowy sprzęt, udostępnili pomoc najlepszych specjalistów, ale także wspierają tak mocno w tych codziennych niecodziennych zmaganiach, że wiara w zwykłą ludzką pomoc i życzliwość wraca ze zwielokrotnioną siłą… dodaje sił, dodaje pewności, że jakoś wspólnie damy radę 🙂

– Podziękowania przekazujemy także stacjonarnym współpracownikom HELP w Krakowie, czyli Pani Doktor, Pani Pielęgniarce oraz Pani Rehabilitantce, które zdecydowały się rozłożyć swoje skrzydła opieki nad naszym Dzielnym Pacjentem i podjęły wyzwanie dalszej walki o Krzysia w domowym zaciszu. Synek z niecierpliwością oczekuje każdej wizyty i stara się jak może, aby wypaść jak najlepiej… Czasem nam się wydaje, że Krzyś ma takie swoje prywatne „dobre Anioły”, które podpowiadają nam, którą drogą najlepiej (ale wcale nie najłatwiej) wspinać się na nasz rodzinny szczyt!

Jak tylko nasz Krzyś kiedyś mógłby wypowiedzieć choć jedno słowo, na pewno jako pierwszego nauczylibyśmy go: „Dziękuję”! I jeszcze: „Kofam Was baldzio!” 🙂