Męska rozmowa o… śmierci i ułomności

Pod wczorajszym wpisem pojawił się jeden – inny niż zwykle – bolesny komentarz.
Dziś będzie więc męska rozmowa z Tatą Krzysia (tak, tak, na blogach piszą nie tylko „mamusie słodkich dzieciaczków roztkliwiające się nad swoimi pociechami”).

Moglibyśmy ten komentarz zignorować. Mamy jednak nadzieję, że będzie to ważny głos w tej dyskusji, którą rozpoczynamy z trzech powodów:
– żebyście i Wy, Przyjaciele Krzysia, wiedzieli z czym do czynienia mają na co dzień rodzice dzieci chorych i rodzice Aniołków – nie tylko słowa otuchy i współczucia, ale i słowa bolesne, wbijające się jak sztylet w serce,
– bo głupoty nie można ignorować. Głupota, która nie jest tępiona staje się normą, która zaczyna beztrosko hasać w przestrzeni publicznej,
– w obronie godności Krzysia i innych chorych dzieci oraz całej społeczności blogowej.

Zacznijmy więc po kolei, cytując komentarz niejakiego Marcina (zachowana oryginalna pisownia):

„Ludzie powinniscie sie cieszyc ze takie potworne anomalie umarly.Slodki nienormalny niemowlaczek a co by bylo za 20 lat. Cale szczescie ze ta anomalia przestala istniec. Dziecko bylo wadliwe (…)”

Czy zdrowe dzieci mają większe prawo do życia i opieki medycznej niż dzieci chore, obciążone genetycznie? Pewnie, że łatwiej byłoby dla NFZ, budżetu, itd., by takie dzieci najlepiej się w ogóle nie rodziły. Ale jednak Ktoś tak zdecydował, że i takie dzieci są na tym świecie.
Czy chore dziecko nie ma prawa być ratowane tak jak zdrowe dzieci? Że co? Że nie będzie z nich pożytku w przyszłości? Że będą obciążeniem dla systemu? Powiedzmy sobie szczerze: znam wiele osób zdrowych, które też nie są pożytkiem dla społeczeństwa.

A takie podejście może doprowadzić do chorych wniosków:
Po co leczyć ludzi chorych? Dobić ich! Przecież niepotrzebnie obciążają system.
Po co opiekować się starszymi? Dobić! Przecież już nie są w wieku produkcyjnym.
Po co ratować ludzi rannych w wypadkach? Dobić! Przecież szkoda marnować kasę na ich leczenie.

Ale zaraz, zaraz… przecież to brzmi znajomo… ach tak! Były już kiedyś doktryny i systemy chcące segregować ludzi na podludzi i nadludzi, mordujące tych, co mieli inny kształt nosa czy też byli innej wiary, zrzucające chore dzieci w przepaść…

Hitler, Mengele, Stalin, Spartanie – coś to panu mówi?
Czy przemawia do pana 72 mln ludzi, które zginęły podczas II wojny światowej tylko dlatego, że jeden facet wymyślił sobie czystki rasowe i nowy „idealny” porządek świata?

Wracając do Krzysia:
To co? Mieliśmy Krzysia przestać karmić? Odłączyć od tlenu? To byłby ten „wspaniałomyślny wyraz nowoczesnego humanizmu”? Halo? Czy jeszcze leci z nami pilot? Ludzie! Czekacie na koniec świata jako wojnę jądrową czy huragany? Powiem Wam: to jest KONIEC ŚWIATA, jeśli brak jest poszanowania dla drugiego (również tego chorego) człowieka. Promuje pan cywilizację ŚMIERCI, a nie ŻYCIA!

„Tylko szaleniec potrafi rozpamietywaci wypisywac historyjki jakby chodzilo o normalne dziecko.Dla normalnego czlowieka te wasze blogi belkotanie bzdur na temat ze dziecko kalekie dalo Wam sile do zycia jest bzdura.Np. Blog Marysia Brzoska az sie nie chcepisac”

Cóż, mam nadzieję, że nie będzie pan musiał stać kiedyś po tej stronie lustra, po której stoimy my – rodzice Krzysia, Anna Brzóska, rodzice Adasia, Emilki, Błażeja, itd. Tylko stojąc po tej stronie dowiedziałby się pan, co tak naprawdę daje siłę do życia.

Dyskutowałbym też nad określeniem: „normalny człowiek”. Kto to niby jest? Ten zdrowy ze zdrowymi dziećmi? A my co? Jacyś trędowaci jesteśmy? Myślenie godne ciemnych wieków średniowiecza.

I jeszcze jedno mnie zastanawia. Skoro tak pana brzydzą chore dzieci, to czemu pan się tak „katuje” wchodząc na blogi tych dzieci? Jakiś wyraz nowoczesnego masochizmu?

„W kadym badz razie dobrze sie stalo ze te “aniolki”/Biedne te prawdziwe przestaly istniec i żebrac o 1% podatku na beznadziejnosc”

Ponad 457 mln zł zebranych przez 1% podatku w 2012 r.
457 mln zł przeznaczonych na m.in. leczenie i rehabilitację chorych dzieci.
To daje nadzieję, nie beznadziejność.

A że żebramy? No cóż, każda kampania społeczna to w pewien sposób żebranie o pomoc. A co ma zrobić rodzic chorego dziecka, gdy nie ma na leczenie? Niech mi pan wierzy, posunie się nawet do żebrania.

Podsumowując: zapraszamy pana na Oddział Intensywnej Terapii lub Oddział Onkologii w szpitalu w Prokocimiu. Niech pan powie tym dzieciom prosto w oczy, że powinno się je dobić. Że nie ma dla nich przyszłości. Że są obciążeniem dla systemu. Że za 20 lat będą brzydkie i nadal ułomne. Że powinny umrzeć…

Gdy pan to zrobi, wtedy możemy prowadzić dalszą dyskusję.

Póki co wystarczy. Tyle.

PS. Piszcie w komentarzach, jeśli popieracie nasze stanowisko.

PS od Mamy Krzysia:
Pro forma, przypomnienie tylko idei powstania bloga: przekonać i udowodnić, że życie z chorobą własnego Dziecka to nie tylko musi być pasmo pretensji, goryczy i krzyku nieszczęścia, ale pełna wyzwań, wyboista droga, na której odkryliśmy nasze największe Szczęście; która pokazała nam najcudowniejszą, czystą Miłość. Dzięki naszemu niedoskonałemu-doskonałemu Krzysiowi. Wiemy, że brzmi górnolotnie i że „Niedoświadczonym” trudno uwierzyć, ale tak jest. Nikomu nie życzymy nigdy takich doświadczeń. Dlatego dziękujemy absolutnie wszystkim Przyjaciołom Krzysia, że nam uwierzyli „na słowo”, że są z nami – serdecznie, przyjaźnie, mimo wszystko… Marcinie – nie wiesz, nie rozumiesz o czym piszemy…, a aby nie gloryfikować głupoty – twój nieszczęsny komentarz (fragmentami opublikowany, bo potrzebny tylko do tej jednej ważnej dyskusji) jest już w koszu.

 

Reklamy

54 responses

  1. Marcinie, mnie udowodniłeś tylko jedno: „potworem” to nie jest żadne chore dziecko, ale przede wszystkim potworem jesteś ty sam, choćbyś nie wiem, jaką miał piękną twarz i ciało… Oj zabolało? Nie, ciebie chyba nic nie rusza. Ale mnie zabolało bardzo. Mama Krzysia P.S. Dzięki Tato Krzysia za ten rozrachunek :-*

    • Chłopie! Marcinie-zgodzę się z tym, że lepiej by było, gdyby organizm zdany na „niepowodzenie-klęskę” umierał już w samym zarodku, dochodziłoby do poronień i można by było próbować znów się postarać o potomstwo. nie byłoby wtedy rzecz jasna niepełnosprawności, chorób, ułomności! na 100% !
      Niestety tak nie jest! te dzieci się rodziły, rodzą i będą rodziły, bo żadne badanie prenatalne nie potwierdzi ZDROWEGO DZIECKA w 100%!
      więc co ci rodzice mają zrobić ? zabić, udusić, podać trutkę, bo jest ono inne ??? jest to ogromna tragedia – cios w samo serce!
      i jeśli już niepełnosprawność/choroba się pojawi GODNOŚĆ należy się KAŻDEMU !!!

      • Witam .Sama jestem Mamą aniołka. Uważam ,że nieraz łatwo jest ocenić nie będąc w sytuacji.Mi podczas badania przezierności karku u synka wyszedł zły wynik -podejrzewałam ,że będzie któraś z trisomii -od razu przyszła mi myśl do głowy ,że usunę -że nie rozumiem Mam,które decydują się na urodzenie dziecka chorego ,które będzie cierpieć i jeszcze na to będą zbierać pieniądze.
        Potem zrobiłam amniopunkcję tego samego dnia poczułam pierwsze ruchy synka.Skierowano mnie na echo serca płodu i wynik bardzo poważna wada serca.I nagle doszło do mnie -mówiłaś ,że gdy będzie chore to usuniesz-ale gdy dotarło do mnie,że przecież to moje dziecko -ono liczy na mnie jak ja mogę mu to zrobić.Lekarze mówili,że na zachodzie uległa by ciąża terminacji -tam się dzieci z wadami nie rodzą.Ja jednak postanowiłam dać synkowi szansę -która się niestety nie powiodła…Ale nie wyobrażam sobie innego rozwiązania i dziękuje synkowi ,że walczył 2 miesiące ,że było nam dane być tyle razem..choć to zdecydowanie za krótko

      • Asiu, dziękujemy za Twój wpis, za szczerość i chęć podzielenia się z nami Twoimi przeżyciami. I gratulujemy odwagi i podjęcia decyzji! Przecież „każda sekunda przeżyta na ziemi, warta jest miliona lat pamięci…” Na pewno Twój Aniołek opiekuje się teraz Tobą i okazuje niewidzialną, a odczuwalną wdzięczność! Przytulam mocno:-*

  2. Trudno nie poprzeć Taty Krzysia, więc popieram.

    Ale uważam, że odnoszenie się do takich komentarzy i ich publikowanie nie ma najmniejszego sensu. Ludzkiej głupoty, podłości, małości jest na tym świecie w bród. Co nie znaczy, że wpuszczamy ją do swoich czterech ścian, że się nie próbujemy od niej odgradzać. Blog, taki jak ten, jest miejscem własnym, przestrzenią Krzysia i jego przyjaciół – czy też Przyjaciół raczej.

    Doradzam kasować i banować IP jeśli się da, a nie wpuszczać na bloga. I nigdy przenigdy nie podejmować dyskusji. Bo, jak powiedział ktoś mądry: „Nie próbuj podejmować dyskusji z idiotą. Sprowadzi cię do swojego poziomu a potem pokona doświadczeniem”.

  3. Badania prenatalne beda juz niedlugo w stanie wykryc nie tylko wady genetyczne, lecz rowniez inne „ryzyka” jak np. ryzyko zachorowania na raka w pewnym wieku. W zwiazku z takowym „postepem” rodzi sie pytanie: co zrobic z taka wiedza? Czy jestem w stanie jako rodzic podjac decyzje o zyciu lub smierci mojego dziecka, ktore zdaniem lekarzy z duzym prawdopodobienstwem zachoruje np. na raka w wieku 25 lat? Jakim prawem i opierajac sie na jakiej wiedzy moge orzec, iz przezycie kilku miesiecy czy tez lat jest mniej piekne lub mniej wartosciowe niz dozycie wieku emerytalnego? Marzenie o perfekcyjnym dziecku z milionem talentow to przejaw braku czlowieczenstwa. Decydujac sie na „pojscie z kims do lozka”, w najlepszym wypadku z malzonka/malzonkiem, trzeba byc swiadomym zwiazanych z tym konsekwencji i za tym idacej odpowiedzialnosci, i nie chodzi tu tylko o mozliwa ciaze, lecz o urodzenie dziecka zdrowego czy tez mniej zdrowego. Pana zdaniem powinno sie pewnie tak czesto zachodzic w ciaze, az to nienarodzone dziecko bedzie conajmniej Mozartem czy tez Angelina Jolie. Tu jest tylko pewien maly problem, gdyby rodzice Pani Jolie mieli mozliwosc przebadania plodu pod wzgledem ryzyka zachorowania na raka to najpewniej Pani Joli by dzisiaj z nami nie bylo, no chyba, ze owi rodzice to jednak ludzie z sercem a nie egoisci. Panu Marcinowi nie zycze, aby dotknela go kiedykolwiek jakas ciezsza choroba lub spotkal nieszczesny wypadek… statystyki pokazuja wyraznie, ze tylko znikomy procent ludzi niepelnosprawnych to ludzie niepelnosprawni od urodzenia, reszta to ofiary wypadkow, nieszczesliwych zdarzen… wiec, Panie Marcinie, gdyby zaistniala taka sytuacja na skutek ktorej zostalby Pan inwalida obciazajacym sytem, wie Pan co zgodnie z Panska opinia Pana potwora czeka? – Dobicie!

  4. Drodzy wyjątkowi rodzice Krzysia!
    Każdy z nas doświadcza największej podłości jaką tylko człowiek człowiekowi może zgotować. Wiem, że to boli i padłam także ofiarą jak widzę tego potwora. Ale jak powiedział Jezus – „Panie wybacz im, gdyż nie wiedzą co czynią”. Świnie to inteligentne zwierzęta, jednak nie sposób nauczyć świnie śpiewu, dlatego żadne słowo nie przebije betonowego serca tego człowieka. Żal mi go! Chociaż ktoś mógł patrzeć na moje dziecko jako na ułomne, ja pragnę wykrzyczeć światu, że była doskonała! To najczystsza postać miłości i doskonałości, jaką było mi dane poznać. Tak jak dane było Wam doświadczyć Boga za pośrednictwem Krzysia. A Marcin? – no cóż – przechodząc na drugi brzeg zrozumie to , co dzisiaj jego ciasny umysł nie jest w stanie pomieścić. Ja z podniesioną głową będę głosić świadectwo doskonałości duchowej i fizycznej mojego dziecka, które zmieniało , zmienia i będzie zmieniać życie innych ludzi na lepsze. Właśnie dzięki takim cudownym dzieciom – świat staje się bardziej wrażliwy i empatyczny, a betony istniały i istnieć będą. Każdy człowiek, choć wygląda podobnie jest na zupełnie innym poziomie rozwoju duchowego. Dlatego nie można mieć pretensji do larwy, że wciąż nią jest, a raczej jej współczuć że nie jest motylem. Dlatego ja mam jeszcze większą motywację i poczucie zobowiązania wobec całego dobra, jakie otrzymałam od mojej Marysi by głosić je wszem i wobec;) A pan Marcin, jak słusznie stwierdziliście – niech katuje swoją wypaczoną duszę wchodząc na nasze blogi i kisi się w swoim własnym jadzie. Aniu ! Jesteś wyjątkową matką wyjątkowego dziecka i niczego nikomu nie musisz udowadniać, bo nawet Jezus głosząc królestwo boże nie docierał do tych, którzy nie chcieli go słuchać. Szkoda naszej cennej energii na to, by skupiać ją na rzeczach i ludziach niegodnych naszej uwagi. Dlatego uśmiechnij się do siebie, bo to właśnie TY a nie on, został wybrany przez Boga do tej wyjątkowej roli…. Całuję was mocno i przesyłam w waszym kierunku energię miłośći;)))) Ania, mama Marysi

    • Zgadzam sie z Twoja opinia.Czlowiek ktory pisze cos tak strasznego ma ciasny umysl,nigdy nie dostal kopa od zycia…ale czasem los potrafi platac figle.Zal mi tego glupka,po prostu zal:((((

  5. Jezus maria!!!!!! Czytam to i nie wieże jak można być takim bezmózgiem i pisać tak okrutne słowa. Noż mi się w kieszeni otworzyl a na usta nie będę tego ukrywać ciśna mi się naprawdę obrzydliwe słowa. Jestem matką sama mam chore dziecko, jego choroby nie widać na pierwszy rzut oka bo autyzm najczęściej jest schowany. Nie kiwa się to moje maleństwo w przód i w tył choć nie wiem jak może być za kilka lub kilkanaście lat. Ma dwie rączki i dwie nożki i niby wszystko na swoim miejscu. Jest chore ale czy mam go nie nawidzić za to? czy mam nie pozwolić mu na godne życie? czy dziecko z jakim kolwiek deficytem jest gorsze od dziecka zdrowego??? Mój Boże!!! Żebrzemy o 1% podatku? nie sadze niestety leczenie chorego dziecka to kolosalne koszta a nasz rząd nic nie robi w kierunku ułatwienia czegokolwiek, 1% jest dobrowolny i nikt nikogo nie zmusza do przekazywania go komukolwiek, chcesz- pomagasz nie chcesz -to nie.Dziecko chore to nie kara boska to cud!!!!!Ale przypomniała mi się pewna sytuacja: wystąpiłam do fundacji z prozba o przyjęcie mojego synka pod ich opiekę po wnikliwych oględzinach mojego Promyczka pani kierownik stwierdzila ze po nim przecież nic nie widać i nie mamy szansy na to by się do nich dostać… ehhh brak słów!!! Nie mniej Drodzy Rodzice Rycerzyka nie poddawajcie się, nie czytajcie bzdurnych pustych komentarzy bo na głupotę lekarstwa jeszcze nikt nie wynalazł. Jestem z wami calutkim sercem.

  6. Nie wiem, czy komentujący pan zdaje sobie sprawę z tego, że świat nie jest ładny. Że nie wszystko jest piękne i kolorowe. Że (co jest najgorsze) chorują także dzieci. Maleńkie, nikomu niczego nie będące winnym- dzieci. Że choroby trawią ich organizmy, ciało, wygląd. Że nikt nie ma na to wpływu. Że często wiąże się to z cierpieniem.

    Panie komentujący, niechże pan zda sobie z tego sprawę, że ma pan olbrzymie szczęście, że może sobie zza swojego bezpiecznego monitora, swoimi zdrowymi i sprawnymi palcami, będąc zapewne „pięknym” człowiekiem pisać te brednie!
    Mam także nadzieję, że nigdy nie będzie pan musiał się zmierzyć z chorobą i nie daj Boże w konsekwencji śmiercią własnego dziecka. Dlaczego? Bo nie da pan rady!

    Jak można odbierać Rodzicom godność, szacunek i prawo do żałoby nad śmiercią własnego Dziecka?
    Wszystko, co dzieje się w naszym życiu, determinuje nasze zachowanie. Na szczęście znam wiele osób, które będąc rodzicem chorego dziecka natychmiast pozbawiają się egoizmu, zmieniają o 180 stopni stosunek do życia, dóbr materialnych, pieniędzy, są w stanie zrobić wszystko, żeby uratować własne dziecko.

    Mam nadzieję, że nigdy nie będzie pan musiał tego doświadczyć.
    Następnym razem, kiedy będzie chciał pan komuś dokopać, proszę zerknąć w lustro i sprawdzić, czy spełnia pan współczesne kanony piękna, bo może nie trzeba być chorym, żeby być zwyczajnie… brzydkim. Nie tylko fizycznie, ale i mentalnie.

    Daj pan przeżyć chorobę, śmierć i żałobę ludziom tak, jak potrafią najlepiej. Nie pana w tym broszka.

  7. Panie Marcinie,… chyba nie ma Pan pojęcia co znaczy prawdziwa tragedia. Życzę, Żeby nigdy nie przyszło Panu chować własnego dziecka… Nie ważne z jakiego powodu… Bo założę się, za dobrze ma Pan w życiu. …jak na razie!

  8. Słuchajcie nie ma co się oszukiwać, że badania prenatalne również nie dają 100% pewności. Czasem z powodu komplikacji w czasie porodu dzieci dostają ciężkich urazów, Pan Marcin chyba nie ma serca i to dosłownie wcale. To od dziś moi drodzy nie podajemy dzieciom np. antybiotyku bo tak naprawdę każda choroba może doprowadzić do wielu powikłań więc z góry zakładając wszyscy powinniśmy pozwolić ludziom umierać. A nie no powinniśmy za to utrzymywać w państwie złodziei i matkobójczynie, które zabijają, katują, maltretują swoje dzieci. Idą za nasze pieniądze do więzienia!!! Studiują tam, mają jedzenie lepsze niż my i przywileje!!! -lepiej pieniądze z kasy Państwa przeznaczać na tych ludzi???? NIE JA SIĘ NIE ZGADZAM!!!Ogólnie jestem oburzona wpisem Pana Marcina. Nikt nie ma prawa nikomu odbierać prawa do życia. Bóg dzieci daje i tylko On może je odebrać. Skoro twierdzi, że mają się urodzić i daje ich rodzicom i dziecku misję do spełnienia to ma w tym jakiś cel (ogromny cel) Wydaje mi się, że właśnie przez takich ludzi którzy są nieczuli i aroganccy a do tego zadufani w sobie świat jest taki jaki jest!!!I cieszę się że należę do ludzi, którzy rozumieją i starają się pomóc, bo tak naprawdę dziecko jest najwspanialszym darem jaki można dostać od Boga. I ten kto nie czuje lęku o dziecko i nie ma dla kogo żyć i nie ma o kim pamiętać nie powinien się wypowiadać o tak ważnych sprawach jakimi są choroba, poświęcenie, siła- jaką daje dziecko. Dzieci są najwspanialszymi nauczycielami na ŚWIECIE!!! Panie Marcinie życzę Panu aby spotkał Pan takiego nauczyciela i wyciągnął wnioski z lekcji którą dziecko Panu da. I mam głęboką nadzieję, że wpis który Pan zamieścił był po prostu nieprzemyślany. Ja mam dwójkę zdrowych dzieci i jedno maleńkie w niebie. I wiem że to maleństwo na górze daje mi ogromną siłę każdego dnia. Codziennie z nim rozmawiam i nie jeden raz już doświadczyłam jak nagle chmury się rozeszły a słońce tak ciepło paliło w policzek jakby ktoś go dotykał-właśnie w czasie moich zwierzeń. Nie raz już łzy na policzkach jakby same wyschły na twarzy, i nie raz w chwilach zwątpienia poczułam jakby pchnięcie, bądź odepchnięcie w tył żeby nie ryzykować. My rodzice na co dzień spotykamy się z naszymi Aniołkami i nie musi w to wierzyć nikt. Ważne że my to czujemy i dzięki temu stajemy się silniejsi!!!

  9. Marcinie, Twoje słowa są okrutne. Nie masz prawa obrażać nas, swoje myśli zachowaj dla siebie tyle dobrego możesz zrobić. Niech Pani nie płacze, Pani Aniu – nie warto. I proszę pisać, proszę się nie dać zniechęcić.

  10. Oj Panie Marcinie chyba pan naprawde nie przemyslal swojej wypowiedzi ona boli nie tylko Anie i Michala ale wszystkich ktorzy doswiadczyli smierci dziecka nie wazne czy mialo ono miesiac rok dwa czy jak to czesto ostatnio bywa 20-scia 30-sci lub i 40-ci. Mam tylko pytanie czy dziecko chore na serduszko czy inna przewlekla chorobe ale wygladajace wedlug pana kryteriow ma wieksze prawo do zycia od dziecka ktore tych kryteriow nie spelnia. Zastanow sie co bys ty zrobil gdyby twoi rodzice teraz powiedzieli ci ze Cie nie chca bo nie spelniasz ich kryteriow masz za maly lub za duzy nos. CZLOWIEKU OBUDZ SIE BO ZYCIE przynosi czesto niespodziewane zwroty akcji. Ania i Michal sa ludzmi ktorzy mimo choroby swojego Krzysia nie starcili wiary w Boga i ludzi dobrej woli. Powinni byc i sa pieknym wzorem dla tych ktorzy potrafia zrozumiec sens zycia ludzkiego bo ty jak dla mnie zycie ludzkie masz za nic. Aniu i Michale trzymajcie sie i nie pozwolcie aby takie durne komentarze Was smucily, Jestescie wspaniali i nie pozwolnie sobie wmowic ze jest inaczej. Pamietamy o Waszym synu w modlitwie.

  11. Ostatnio chyba na „się pomaga” czytałam o chłopcu, który ma wrodzone wady dłoni i nóżki. I o tym, że jak jego tata się o tym dowiedział, to postanowił nie uczestniczyć w jego życiu. Wydaje mi się, że taka głupota komentuje się sama. Takich ludzi i tak nie przekonasz, że życie z mniej lub bardziej chorym dzieckiem nie jest wcale gorsze od życia ze zdrowym. Ale ja nawet nie czuję potrzeby przekonywania ich, jak się nie podoba, niech odwraca głowę, nie patrzy.

  12. Marcinie, jeżeli historie chorych dzieci obrażają twoje poczucie estetyki, po prostu ich nie czytaj. Każdy rodzic marzy o tym, że jego dziecko będzie idealne. Nikt z góry nie zakłada, że dziecko, które ma przyjśc na świat borykać się będzie z chorobą. Wielkość rodziców chorych dzieci, polega właśnie na tym, że kochają pomimo wszystko…

    Mam nadzieję, że ciebie nigdy nie spotka podobna tragedia, bo jak napisała Frankowa Mama jesteś zbyt słaby, żeby sobie z nią poradzić. A twoim rodzicom składam szczere wyrazy współczucia, bo musi im być ciężko żyć ze świadomością, że ich syn jest potworem pozbawionym ludzkich uczuć

  13. Panie Marcinie obys nigdy nie miał dzieci…..ciekawe czy gdyby Tobie sie takie chore dziecko urodzilo tez bys tak mowil……wspolczuje wyczucia i taktu…….no coz narcyzem zadufanym w sobie to trzeba sie urodzic…….gdybym napisala od serca czlowieku jak mi cisnienie podniosles tym komentarzem to pewnie by go usuneli……masz serce?????? bo mozgu na pewno nie !!!!!

  14. Az trudno nie skomentowac wpisu pana marcina… Az sie wlos na glowie jezy…Trudno uwierzyc ze jeszcze istnieja ludzie, ktorzy mysla takimi kategoriami! Osobiscie zacytowane zdania z wpisu tego pana, bardzo mnie zbulwersowaly, za brak szacunku dla dzieci chorych i ich rodzicow… Jestem ciekawa czy jakby ten pan mialby chore dzieciatko, to tez kazalby je ‚odlaczyc od rurki’? Ja i moja rodzina jestesmy przyjaciolmi rodzicow krzysia i choc staramy sie ich wspierac i zrozumiec, to wiem, ze majac zdrowie dziecko nie potrafimy pojac tego wszystkiego tak do konca… Wiemy tylko jedno- ze codzienna walka o Krzysia, wpisy i pozytywne komentarze czytane rowniez przez calkiem obce osoby zmienily poglad na chorobe dziecka, dodaly WIARY i pokazaly SILE RODZICIELKIEJ MILOSCI! Wszyscy Ci Rodzice, ktorzy walczyli i walcza o swoje dzieci zasluguja na ogromny SZACUNEK, sa swiadectwem dla nas, ktorzy tak na prawde do konca nie mamy pojecia o tym co ONI przechodza, o ich walce i ich milosci. Gdyby pan, panie marcinie urodzil sie z wada genetyczna to czy mimo wszystko nie walczylby pan o swoje zycie? Niechby pana rodzice przestali panu podawac tlen…Albo jeszcze lepiej-niech pana mama dokona aborcji, gdy jest pan jeszcze pod sercem, bo ma pan wade genetyczna i panska mama nie chce miec chorego dziecka … W ogole by pan nie istnial i nie wypisywal takich glupot. Zycze OSWIECENIA.

  15. Popłakałam się …jak można pisać takie rzeczy. Moje dziecko ma 10 lat, przez ten czas kochałam go z całego serca …etc. niecały rok temu okazało się że jest chory-tak teraz chodzi uśmiecha się niby normalnie ale nie wiadomo kiedy choroba da o sobie znać. Może za rok… może za dwa… może za 10… a może nawet za 20 lat czy przez ten czas mam go kochać a potem,,dobić,, czy kochamy tylko te dzieci które dobrze się uczą uśmiechają do rodziców i są potulne czy po prostu kochamy MIMO WSZYSTKO. Bo ,,Panie,, Marcinie LUDZI nie kocha się za coś tylko MIMO WSZYSTKO. Przerażające w naszym społeczeństwie jest to że śmiejemy się z innych nie pomagamy ale niestety życie jest przewrotne… bardzo… dziś mamy wszystko a jutro nic, dziś mamy żone i dziecko a jutro żona odchodzi do innego człowieka, dziś mamy zdrowie a jutro już ni,e dziś mamy pracę a jutro możemy jej nie mieć, nikt nie wie co bedzie jutro tym bardziej za rok. Bardzo proszę na najbliższych świętach Bożego Narodzenia którę są już tuz tuż o poinformowanie rodziny że w razie jak wjedzie w Pana inne auto nie leczyli tylko ,,dobili,,

  16. NORMALNY CZŁOWIEKU – żal mi ciebie – nie rozumiem tylko dlaczego katujesz się wchodząc na strony (nie) normalnych dzieci? – Powiem ci tylko jedną rzecz i zapamiętaj ją sobie do końca życia – NORMALNY CZŁOWIEKU – dziś jesteś NORMALNY jutro możesz dołączyć do nas – (nie) normalna mama (nie) normalnej Emilki

  17. Zastanawiam się – bezdenna głupota czy bezgraniczne okrucieństwo? Wolałabym, aby to pierwsze kierowało Marcinem, bo pozostawia jeszcze dla niego jakąś nadzieję.

    Tata Krzysia ma rację – istnieli już w historii tacy, którzy chcieli dzielić ludzi na nadludzi i nie-ludzi i próbowali oczyścić świat z tych ostatnich. Przygnębiające, że było – i jest – ich tak dużo. Nienawiść zawsze znajdzie powód – ten chory, ten kaleki, ten nie słyszy, ten jest rudy, gruby czy chudy, ten ma ładny dom czy samochód, ten jest bezdomny, tamten ma nie taką pracę, narodowość, pochodzenie. Nienawiść jest łatwa, dużo trudniej zobaczyć w każdym Człowieka – w każdym, zarówno w chorym dziecku, jak i w takim „empatycznie upośledzonym” Marcinie (co dla mnie osobiście jest trudniejsze). Może kiedyś zmądrzeje. Życzę mu tylko, aby lekcja, która go tego nauczy, nie była tak bolesna jak to, przez co Wy tak heroicznie przeszliście.

    Kochani, mogę tylko podpisać się pod słowami pani Ani Brzóski: „Przebacz im, bo nie wiedzą, co czynią”. I jeszcze, patrząc na wszystkie dzisiejsze i wcześniejsze komentarze – „ludzi dobrej woli jest więcej”, naprawdę.

  18. Wadliwa może być część w samochodzie… Podziwiam Państwa za determinację i chęć dzielenia się swoimi myślami… Dla mnie samej dziecko jest już w momencie kiedy dowiem się tego z testu ciążowego, zawsze denerwuje mnie jak lekarze czy pielęgniarki mówią „płód”… Od początku to jest nowe życie i nikomu nie wolno go odbierać, takie prawo ma tylko Bóg, który też potrzebuje w swojej armii takich Rycerzy jak Wasz Krzyś… Tylko człowiek pusty i zakochany w sobie może posunąć się do takich słów… Równie dobrze można uznać że osoba pisząca ten komentarz jest wadliwa… Jestem z Wami całym sercem, teraz dwoma w jednym ciele.

  19. …. urodziłam piękna zdrową córkę , jak miała nie całe 3 latka stopniowo przestawała mówić, chodzić , siedzieć a nawet straciła wzrok …. była całkiem zdrowa teraz umiera !!!! ma 6 lat , rurkę do tracheostomii pega …. moja córka stała się anomalią !!!!!! potworną anomalią …. tylko czekać aż umrze !!!!! Marcinie !!!! człowieku do jasnej cholery walnij się w ten głupi łep i zastanów co piszesz !!!! Jak mogłeś , jak mogłeś !!!!! Ty potworze Ty wredna anomalio !!!

  20. Brak mi słów, co za ludzie piszą takie komentarze..
    Rodzic chorego dziecka nie wybrał sobie właśnie takiego, nie miał wpływu na to że jego dziecko będzie takie, bo gdyby miał jestem pewna że oddałby wszystko żeby to zmienić. Ale cholera nie może! Dlatego kocha miłością inną, bardziej głęboką, zauważa umiejętności, które dla rodzica zdrowego dziecka są normą, a dla takich rodziców jak my jest to CUD i ten właśnie CUD jest naszym dzieckiem. Jedynym, wyjątkowym.
    Nie życzę temu facetowi, żeby przeszedł przez traumę śmierci własnego dziecka czy choćby ciężkiej choroby, by przekonać się co czują rodzicie cudów.

  21. Nie wierzę że coś takiego można napisać Rodzicom po stracie dziecka…Boli jak cholera…NORMALNI ludzie by tego nie pisali.,jak nie rozumiesz-nie komentuj.Trzeba wielkiej siły aby podnieść się i iść dalej,choćby nogi nie chciały już nieść…Oby nigdy tego nie doświadczył bo mógłby nie dać rady.Rodzice Krzysia,nie zrażajcie się i róbcie swoje,trzeba żyć chociaż NIC NIE BOLI TAK JAK ŻYCIE…

  22. Oj wiele razy usłyszałam wiele przykrych komentarzy, z którymi musiałam się zmierzyć. Bolało wiele słów, okrutnych i fałszywych słów, nie ujawniałam ich na blogu, bo nie chciałam robić zamieszania i dodatkowych problemów poprzez dyskusję, która rozpoczęłaby się automatycznie. Maja była tak ciężko chora, że swój cenny czas poświęcałam dla niej. Kiedy moja Córeczka żyła było też cholernie ciężko kiedy usłyszałam słowa, które bolały, wiele łez wylałam. Potem po śmierci Majusi również znalazły się wredne słowa … Przemilczałam to,ale znajomi i rodzina wspierali mnie i to pozwoliło „zamieść pod dywan” to wszystko. Jak wspominam te chwile, to odbierały wiele energii. Ale dobrze Aniu , Michale, że odważyliście się o tym napisać, bo nie każdy ma tyle odwagi, by zacząć trudną rozmowę. „Marcin” , komentujący już został odpowiednio potraktowany przez rzeszę osób, ja mogę dodać tyle, że ten kogo nie spotkało takie życie jak nas nie powinien w ogóle odzywać się i obrażać rodziców chorych dzieci. Nie jest w stanie w ogóle nas zrozumieć i nie ma prawa tak obraźliwie wypowiadać się na tak trudne tematy. Aniu, Michale pozdrawiam Was serdecznie 🙂

  23. Ech Panie Marcinie….

    Albo jest Pan osobą bardzo mocno przeżywającą własną stratę lub jakieś inne nieszczęście i wyrażającą z ten sposób swoją pewnie uzasadnioną złość na świat i wszystko wokół, albo po prostu bardzo mało sympatycznym internetowym trollem.

    Nie wiem czy łaskaw był Pan zauważyć, ale Krzyś (i jego Rodzice) stał się bohaterem dla bardzo wielu ludzi odwiedzających tego bloga. Trzymaliśmy (trzymamy) za nich kciuki, obserwujemy ich historię, wyrażaliśmy podziw, kibicowaliśmy, itp. Towarzyszylismy im na ten XXI wieczny sposób – via net.

    Całkowicie nie rozumiem dlaczego chce Pan z Krzysia zrobić „nienormalnego” -itp. Odebrać mu człowieczeństwo? Przecież znakomiata większość znas znajdzie się kiedyś w jego sytuacji – na starość będziemy chorzy, obolali, zdani na pomoc innych (tylko ze my pewnie nie bedziemy mieć takich mega opiekunów w postaci rodziców Krzysia – zamiast tego pewnie bedą ukraińskie pielęgniarki w domach starości:). Życie da każdemu z nas po tyłku – i będą takie chwile, że będziemy bardziej „niepełnosprawni” niż Krzyś

    Krzyś był jak najbardziej normalnym dzieckiem, które na całe szczęście zdążyło być BARDZO pokochane przez swoich rodziców, a także zdążyło zostawić jakiś ślad w umysłach i serduchach kilkudziesięciu (kilkuset?) osób.

    Choroba i cierpienie jest kondycją jak najbardziej ludzką – kultura (w przeciwieństwie do Pana – przepraszam za te niepotrzebne ad personam, ale sądze ze straszny z Pana cham) była tego świadoma od samego początku. Proszę sobie przypomnieć Hioba, Prometeusza, wszelkie Piety, wreszcie obietnice uwolnienia się od tego łez padołu po śmierci.

    Człowiek jest człowiekiem bo jest słaby, bo cierpi, bo jest niedoskonały jak polityka w wykonaniu ….. (i tu sobie wstawcie wampira Tuska albo wariata Kaczyńskiego) – to Zeus, Apollo i spółka byli nieśmiertelni i extra fit.

    Dla „normalnego” człowieka blog Krzysiowy jest o tyle „bzdurą”, że traktuje o czymś dla wielu zupełnie niepojętym. O historii, która jak widzimy przerasta wszystkich. Przerasta w tym znaczeniu że widać, że rodzice Krzysia wyszli poza limity. Poza limity wlasnej wyobraźni, pewnie sił, i pewnie milości którą szykowali zastanawiajać sie jak to będzie jak Krzysiu się pojawi. Historia Krzysia to była jazda po bandzie. Patrzyliśmy na ich wpisy i myśleliśmy sobie „Typowo. Chyba nie widzialem bardziej dobrych ludzi. Bardziej kochanego dziecka”.

    Co do dyskusji o 1% to zupełnie nie rozumiem o co Panu chodzi? Ze przypadek nieuleczalny? A hospicja, a choroby nieuleczalne (cukrzyca bitch!)? Tak w ogóle to psim obowiązkiem Państwa jest zapewnić odpowiednią opiekę tak mocno chorym dzieciom oraz odpowiednie wsparcie dla rodziców. Niestety rodzice nie górnicy, nie wpadną pod Sejm i nie zaczną rzucać kostka brukową.

    Podsumowując, jako obserwator blogu (bloga? ej jak to się odmienia?), dotychczas nieaktywny, chcialbym przekazać Krzysiowi i jego Rodzicom, że najzwyczajniej w świecie bardzo polubiłem Krzysia i zainteresowaniem, wzruszeniem czytam tego bloga. Dzięki wspanialej narracji Rodziców Krzyś stał się tak bliski, że nie omieszkam w najbliższych dniach listopadowych pomodlić sie za Niego:) i może uda mi się postawić dla niego świeczke, w zupelnie randomowym miejscu. Tak, że będzie o niej wiedzial tylko jak i pewnie Krzysio.

  24. Kochani, przekochani, cudowni Przyjaciele Krzysia!
    Dziękujemy Wam WSZYSTKIM i KAŻDEMU Z OSOBNA, kto odważył się dziś zabrać głos w dyskusji, ważnej i potrzebnej dyskusji.
    Jesteście po prostu niesamowici! Praktycznie dziś nic innego nie robimy, tylko czytamy czujnie, uważnie, kilkakrotnie Wasze komentarze! Wzruszamy się przy nich bardzo, ale to niezwykle konstruktywne łzy! Cieszymy się bardzo – bo serce aż rośnie wiedząc jak bardzo stoicie za nami murem! Długo wahaliśmy się, czy w ogóle zamieszczać dzisiejszy wpis, czy zapomnieć, olać, przełknąć ból… Dziś wiemy, że to była bardzo dobra decyzja, dzięki Wam! Zdajemy sobie sprawę, że takich nieszczęsnych „panów marcinów” – biedaczków jest jeszcze całe mnóstwo, ale to ten jeden odważył się wczoraj ruszyć nie w tę stronę klawiaturą i się oberwało, i słusznie!
    Mamusie Chorusków i Aniołków – dziękujemy za Waszą solidarność, choć wiemy, że pewnie jak i nam, tak i Wam niełatwo było podjąć temat, rozdrapać rany, odnieść się do tej „smutnej strony mocy”. Tym bardziej doceniamy i dziękujemy, że „poboksowaliście” się wraz z nami przeciw głupocie i braku poszanowania naszych najdroższych Dzieci, które przede wszystkim właśnie na ten podziw i szacunek zasługują.
    Dziękujemy naszym Przyjaciołom posiadających zdrowe Pociechy, że umieją dostrzec w nas normalnych, radosnych i na swój sposób szczęśliwych ludzi oraz że nie idąc na łatwiznę, chcą z nami iść obok, próbują zrozumieć tę rzeczywistość „po drugiej stronie lustra”… Ona też jest piękna :-*
    Dziękujemy bardzo głośno Przyjaciołom piszącym do nas pierwszy raz – najczęściej jest to pierwszy raz, ale z tzw. „przytupem” dowodzącym, że jesteście z nami od dawna i po cichutku przeżywacie nasze rozterki, tęsknoty, małe i większe smutki i radości. Bardzo nam miło, że z nami jesteście i czujemy jak wirtualnie „trzymacie nas czasem za rączkę”, zachęcając byśmy dalej opowiadali o Krzysiu, który w Waszych myślach i serduchach usadowił się tak pięknie, wygodnie i miło.
    Jednym słowem – a właściwie wieloma (inaczej nie potrafimy 🙂 ) – KAPELUSZE Z GŁÓW (w końcu lada chwila listopad 🙂 ) za Wasze każde słowo, za Wasze emocje, za Wasze ciepło, za Waszą obecność! Każdy Wasz komentarz dziś pozostawiony mógłby mieć śmiało status blogowego „wpisu”. Jesteście super Przyjaciółmi – na takich właśnie zasłużył Krzyś! I… tak to sobie właśnie wyobrażamy: siedzi teraz Krzysiulek dumnie na swojej chmurce i z dobrze nam znaną minką satysfakcji i zadowolenia, potupując nóżką mówi ” Nio, jeśtem z Was dumny! Tak tsymać”! A wokół niego aniołkowa „loża szyderców” bije Wam głośne brawo 🙂

  25. A ja nie płaczę, nie wkurzam się już i nie martwię się taką głupotą – pewnie szanowny Pan dzieci nie ma, więc nie wie, że bez względu na to jakie są – są po to, żeby je kochać.
    Chore, zdrowe, dobre, kapryśnie, mądre, nierozgarnięte – wszystko jedno – dostajemy je dla miłości. I to jest wielkie wyróżnienie, którego Pan szanowny pewnie nigdy nie dostąpi. A już największym i najpiękniejszym darem jest móc i umieć kochać chore dziecko – bezgranicznie i bezwarunkowo. Takie „wadliwe” kocha się najbardziej, zupełnie, na zawsze, bez opamiętania, wbrew rokowaniom, na przekór takim jak Pan ignorantom. Miłość do dziecka nie równa się z żadną inną – jest największa. A u Pana szanowny Panie zupełna pustka – ani miłości, ani mądrości. Smutne to pańskie życie.

  26. Kochani, nie od dziś wiadomo, że podłych ludzi na tym świecie nie brakuje. Niestety swoją obecnością pan Marcin musiał także „zaszczycić” Krzysiowy blog. Jestem z Was bardzo dumna za dzielną dyskusję. A teraz kieruję kilka słów do pana Marcina. Oby się tak nie zdażyło by musiał pan kiedyś wchodzić na blogi „nienormalnych” dzieci i ich rodziców by szukać pomocy i wsparcia dla swojego dziecka. Niech ma pan świadomość tego, że słowa wypowiedziane są, nie znikną i mogą z dwukrotną siłą powrócić do nas nawet za kilka lat.. Pozdrawiam Was, niezwykle wyjątkowi Rodzice Krzysia:* Ps. w końcu Krzysio po kimś odziedziczył tą siłę;)

  27. od lat pracuję z dziećmi bardzo upośledzonymi ( fizycznie i intelektualnie) widziałam tyle wad , tyle zespołów … ale widzę też radość… i zawsze trochę umieram kiedy umiera „mój podopieczny”… podziwiam rodziców ( sama jestem mamą zdrowego 8 latka) moich
    „służbowych dzieci” podziwiam że mimo tego iż nie spełnią nigdy oczekiwań rodziców ( każdy ma jakiś plan dla dziecka, nie chodzi o to że podbije świat ale że dorośnie… że będzie osobnym człowiekiem…) potrafią je kochać… mimo zawodowych doświadczeń, mimo drogi jaką wybrałam zawodowo nie wiem czy prywatnie wystarczyło by mi siły i miłości… to mój głos w dyskusji która jak dla mnie nie powinna zaistnieć bo jest tylko okrucieństwem wobec dramatu innych.

  28. Panie Marcinie, jeszcze jedno… Niech zostanie w pamięci:

    To co wysyłasz- wraca do Ciebie,
    To co sam dajesz- będzie Ci dane,
    To co widzisz u innych- istnieje w Tobie

  29. Łzy same płyną….Anomalia?Brzydota?….Wręcz przeciwnie…Samo piękno i bohaterstwo i co najważniejsze -miłość bezwarunkowa,nie dlatego że piękny czy brzydki,mądry czy głupi… Rodzice Krzysia,nie znam Was,na Waszego bloga weszłam drugi raz,ale chylę przed Wami czoła.

  30. Panie Marcinie! Mam niepełnosprawne dziecko- intelektualnie sprawne, problemy ma z poruszaniem się. Chodzi samodzielnie ale koślawo i szybko się męczy. Włożyłam w jej rozwój dużo pracy i pieniędzy… Nie zbieram 1% ani nie należymy do żadnej fundacji. Dodam że moje dziecko jak i wiele innych niepełnosprawnych będzie pracować na pana emeryture!!! Będą również pracować i odprowadzać podatki na lecznie tych mniej sprawnych dzieci…Czy według pana kryterii mają prawo do życia??? Nie wiem co pana boli- jakaś zazdrość? O pieniądze które idą na leczenie dziecka, o to że ktoś posiada przyjaciół którzy go wspierają (szacunek). Pan również może to wszystko mieć! Wystarczy wziąć się do pracy i zacząć inaczej patrzeć na innych! Pozdrawiam pana Marcina mimo wszystko!

  31. Ja również nie życzę panu Marcinowi takich doświadczeń ale nie dlatego, że to okropny ból dla rodziców, niezrozumienie dla świata, ciężka praca i ogromne poświęcenie ze strony rodziców ale dlatego, że nie zasługuje pan na miłość jaką dają takie dzieci, na radość z każdego ich uśmiechu i dumę z Malucha, że potrafił utrzymać kontakt wzrokowy z ciocią choćby przez chwilę.

  32. I nagle ogarnęła mnie złość, żałość, ogromna rozpacz i zupełny brak zrozumienia świata.
    Moja mama zawsze powtarza, „Syty głodnego nie zrozumie” i jest to szczera prawda, która niestety w tak okrutny sposób – jak komentarz nijakiego Marcina – nam się objawia.
    Nie będę wchodzić w szersze obelgi i tłumaczenia. Bo z całą pewnością nijaki Marcin nie zrozumie, a ja jako matka dwóch Aniołków w tym jednego nieuleczalnie chorego chcę dbać o siebie i nie narażać się na dodatkowe nerwy.

    Trafiłam tu dziś pierwszy raz ale od dziś też chce być Przyjacielem Kubusia.
    Wam, Rodzice Krzysia, życzę dużo spokoju i ukojonych myśli.

  33. Kochani Rodzice Krzysia pamiętacie piosenkę zespołu Dwa plus jeden oto fragment :… Życie nie smakuje tak, jak chleb z masłem
    Dużo siły trzeba czasem, by zrobić krok
    Ciągle gra się o wszystko i o nic
    Mało szczęścia jest i tak dużo dłoni
    Tyle trzeba odwagi na jeden skok… Wielki mały człowiek
    Zalękniony tak i dumny jak paw
    Wielki mały człowiek
    Prorok lepszych dni, niepewnych spraw
    W opiece swej
    Dobry Boże, ty go miej
    Ty go w swej opiece miej Rodzice Krzysia chylę czoło przed Wami i podziwiam Was a takich ludzi jak pan m. ( piszę z małej litery bo szacunku nie mam ) należy ignorować to go bardziej zaboli

  34. Marcinie !jestem mamą Milenki z RK -całą ciążę słyszałam że dziecko jest zdrowe i nagle SZOK przy porodzie! dziecko ma rozszczep kręgosłupa mimo usg genetycznego i innych badań wada nie została wykryta potem wszystko się posypało;wylew-w trakcie tomografii Milenka odchodziła od nas i wracała potem kolejna diagnoza torbiele wewnątrzmózgowe ,padaczka zespół Chiari, pęcherz neurogenny,wodogłowie wielokomorowe ciągle pod tlenem ma dwie zastawki Co według pana powinnam zrobić?zostawić ją na progu domu lekarzy którzy zajmowali się ciążą?(wiedzieli czego się obawiam bo moje pierwsze dziecko urodziło się z taką wadą(żyło tylko 6 tygodni),czy zagłodzić ją na śmierć? a może zabić?Co ty człowieku możesz wiedzieć o życiu rodzin gdzie jest chore dziecko,ile trzeba poświęcenia,ile cięzkiej pracy i wyrzeczeń.Chorują nie tylko dzieci ale cała rodzina,często jest tak że jeden z rodziców odchodzi bo nie jest w stanie wytrzymać takiej sytuacji.Ale ty chyba nie masz dzieci a jeśli masz to pewnie są zdrowe.Jeśli ich nie masz to skąd masz pewność że kiedyś i Ciebie nie dotknie taki los?może też będziesz się borykał z takimi problemami jak MY.Jeśli masz zdrowe dzieci to ciesz się i dziękuj Bogu .

  35. Jestem mamą kochanej Gabrysi 7 lat….zespół wad wrodzonych ,nieokreślonych zespołem…..a miało być tak pięknie,ciąża ok a po porodzie jak u większości SZOK…dociekanie dlaczego tak a nie inaczej nie miało sensu .Dziecko żyje jest z nami,każdego dnia odwzajemnia naszą miłość do Niej…świata poza nią nie widzimy …My jak i całe nasze otoczenie ludzi,przyjaciół ,rodziny AKCEPTUJEMY ją taką jaka jest
    .Nawet zauważam że znajomi inaczej traktują zwykłe przeziębienie swojego zdrowego dziecka…nie jest to już dla nich koniec świata.Człowiek żyje z dnia na dzień bez planów…..Kiedyś poznałam mamę na szpitalnym oddziale ze swoją chorą córeczką, i ona powiedziała mi ważne słowa,które pomagają w tych najtrudniejszych chwilach:

    „NA TAKIE WYJĄTKOWE DZIECIAKI JAK NASZE TRZEBA ZASŁUŻYĆ,TO NIE JEST ŻADNA KARA ,BÓG NAS WYBRAŁ BO NIKT INNY BY TEMU NIE PODOŁAŁ!!!”

    na przykładzie opisu P.Marcina potwierdza się to w 100%

    Brak słów do takiego „kogoś”jak Pan Marcin….mam nadzieję że Bóg w odpowiedni sposób „wynagrodzi „mu te słowa ,za jego podłość do drugiego ,słabego,bezbronnego dziecka…..Ciekawi mnie jakby się zachował będąc na Naszym miejscu….

    To co wysyłasz- wraca do Ciebie,
    To co sam dajesz- będzie Ci dane,
    To co widzisz u innych- istnieje w Tobie

    Pisząc to łzy lecą po policzkach…ale to normalna oznaka osoby która posiada serce,duszę ,uczucia….oraz zrozumienie!!
    OKRUTNE SŁOWA BARDZO ZABOLAŁY…..

    ANIU i MICHALE
    POZNAŁAM WAS RÓWNO ROK TEMU JAK NASZA GABI WALCZYŁA O ŻYCIE NA INTENSYWNEJ…OBOK WASZEGO RYCERZYKA….CHCIAŁABYM BYĆ CHOCIAŻ TROCHĘ JAK WY ….CODZIENNIE ODKĄD BLOG ISTNIEJE WCHODZĘ I CZYTAM …PODZIWIAM SIŁĘ…
    POZDRAWIAM WAS
    MAGDA MAMA GABRYSI

  36. Spotkaliśmy się na oddz.17,ja już od dawna czytam państwa bloga i razem z wami przeżywam każdy wpis.Postanowiłam dodać komentarz w tej burzliwej sprawie gdyż ja również kiedyś usłyszałam ,że lepiej by było gdyby Kubuś umarł ale nie te słowa są najgorsze , najgorsze jest to ,że padły one z ust jednego z dziadków mojego synka.Proszę sobie wyobrazić moj ból ,ogromny żal .Tak, że mnie już chyba nic nie zdziwi.Jak to mówią są ludzie i ludziska.Sciskam was mocno i pozdrawiam.

    • Biedny Pan Marcin chyba nie wie,że ,,1%” oddaje się albo do skarbu państwa,albo na określony cel.Ma się wybór,na co go przeznaczamy ,ale w taki czy inny sposób musimy się go ,,pozbyć”.W takim razie czy przez przekazanie ,,1%” darczyńca staje się uboższy? No chyba nie…
      Co do tego ,,że takie anomalie nie powinny się rodzić” Panu Marcinowi przyznaję bezwzględną rację.(Tyle,że taką anomalią NIE BYŁ Krzyś,za to JEST Pan Marcin.)
      Podsumowując:Są ludzie i parapety. 😀
      Pozdrowionka dla Dzielnych Rodziców Krzysia :*

  37. Do Rodziców Krzysia , Wszystkich, których dotknął los dotkliwie , gdzie wkradła się choroba, zrodziła WALKA , która się toczy…bądź zakończyła przejściem na drugi brzeg dziecka, bliskiego ;
    Jesteście WYJĄTKOWI, WIELCY , którym należy się nieopisany żadnym słowem szacunek, zrozumienie , wsparcie chociaż słowem . Każdy CZŁOWIEK, który jest jeszcze człowiekiem pojmuje te dramaty identycznie . Chylę czoła przed Wami , przytulam z całych sił. Dzieciaczki, które odeszły zbyt szybko – tak One są w tym OGRODZIE , w którym nie ma dnia, nocy …nie ma bólu i łez . Odpoczywają po trudnej podróży swoim szlakiem życia …Poszły tam, dokąd wszyscy zmierzamy .
    Do Marcina : SZALENIEC – to zbyt delikatne słowo, aby ocenić tok myślenia zrzucony tak bezsensownie na kartę tego bloga przez kogoś , kto zwie siebie człowiekiem . Nie wiesz DRANIU, jak bardzo zraniłeś tych WIELKICH RODZICÓW , jaką dawkę bólu w tak trudnym okresie im przekazałeś . Obrażasz słabych, chorych ….podejdź do lustra i spójrz, kogo widzisz, czy w ogóle widzisz ??
    Za te słowa cwaniaczku los Ciebie rozliczy w chwili, kiedy tego nie przewidzisz…Nie- nie teraz – zaraz.
    Przyjdzie dzień , poczujesz , że może jesteś szczęśliwy .To będzie tylko durna złuda , chwilka , która skończy się szybciej, niż pojawiła . Wpadniesz w taki chaos życiowy , nie znajdziesz wyjścia z labiryntu.
    Sam, beznadziejnie zmęczony usłyszysz gdzieś z daleka głos …to Twoja pokuta , która nie ma swojego końca , nie wyjdziesz z tego dramatu , nikt tobie nie pomoże , idziesz dalej tylko sam . Nie pytaj ,za co, dlaczego…Ty wiesz , kim byłeś , jak gardziłeś innym…Teraz pora na ciebie- idź.
    Wiesz – był facet, narcyz .., co dnia inna kobieta, dobre trunki, zabawa. Gardził biedniejszym , mniej doskonałym , nie pasowali do jego wizerunku .
    Krzywdził ludzi w różny sposób, to było jego życie z własnego wyboru. Wsiadł do „szybkiej” maszyny , uwielbiał stan licznika powyżej 150, 200 km/h – nie wyhamował. Kontakt z słupem i ..pozostawił swój odcinek życia na tej przeszkodzie . Los rzucił Jego na inne tory . W kilka sekund zawalił się świat. Jego muskularne ciało w kilka miesięcy nie zachwycało już nikogo wyglądem . Paraliż, mnóstwo blizn , brak kontaktu z otoczeniem. Nie mógł ruszyć nawet powieką samodzielnie . Mowa…nie było szans. Tylko umysł pozostał zupełnie sprawny …wszystko słyszał , nawet kroplę wody z kranu. Po kilku miesiącach chciał poprosić o ŚMIERĆ – poddał się . Tych myśli nikt nie słyszał, on sam nie mógł poprosić o nic . Wielu pacjentów , z którymi dzielił szpitalne łóżka przechodziło na drugą stronę…, bądź po czasie intensywnej rehabilitacji wracali do swoich domów okaleczeni , ale z wolą życia . On wisiał w próżni …noc mieszała się z dniem . Przyjemnością było zwyczajne przewrócenie na bok ..nie widział sufitu , na którym zdążył policzyć wszystkie plamki, których inni nie widzieli. Pozostał sam z wyrzutami sumienia, dręczony setkami sytuacji , w których szastał ludzkimi emocjami .
    Ocknij się Ty , o imieniu Marcin…możesz naprawiać swoje podłe czyny, albo ranić dalej. Twój wybór gościu, los zmienny bywa. Miej ODWAGĘ i przeproś za swoje słowa.Nie masz ??- to jesteś zwyczajnym dupkiem….Babcia Gosia.

  38. W takich sytuacjach zawsze przypomina mi się wiersz Jana Twardowskiego „Sprawiedliwość”: „Gdyby wszyscy mieli po cztery jabłka, gdyby wszyscy byli silni jak konie, (…) nikt nikomu nie byłby potrzebny…”. Ułomni, chorzy są potrzebni tym silnym, by mogli oni doświadczyć jak kruche jest życie, ale zarazem jak cenne – bezcenne. Natomiast silni sa potrzebni ułomnym, bo bez nich nie mogliby siadać, stawiać pierwszych kroków, czynić postępów. „Nierówni potrzebują siebie”. I Bóg sam najlepiej wie, kiedy przywołać do siebie dana osobę, kiedy powinna odejść z tego świata po to, by czuwać nad innymi – niewazne czy jest to dorosły, czy dziecko, zdrowy, czy chory. I odwołując się jeszcze do wpisu pana M. najlepiej całą sytuację podsumowuje fragment tego samego wiersza Jana Twardowskiego: „kochamy, bo innym serce wyschło”.

  39. Marcinie-życie płata figle nawet te bardzo okrutne,więc nie bądź beszczelny i nie wypisuj bredni nie wiedząc co to jest niepełnosprawnosc własnego dziecka i jego strata.Oby napisane przez Ciebie słowa nie musiały kiedyś stanąć Ci przed oczyma.
    A Wam drodzy rodzice Krzysia współczuję z całego serca strate ukochanego NIEZWYKŁEGO KRZYSIA.

  40. Przykro to mówić, ale to nie chore dzieci są wadliwe, lecz takie bezduszne istoty jak ten Marcin. Bardzo Wam współczuję straty Krzysia. Sama mam kochana córeczkę dotknieta autyzmem. To choroba, ale na szczęście nie śmiertelna. Bezduszni ludzie nie mają nawet części tej empatii i miłości do ludzi, ktore mają nasze dzieci. Jeszcze raz pozdrawiam i ślę uściski.

  41. Każdy z nas chciałby piękne,kolorowe, szczęśliwe życie… 🙂 Planujemy jak to będzie,co zrobimy,gdzie pojedziemy,a tu niespodzianka… los czasami sam decyduje za nas 🙂 i co? rodzi się chore dziecko…mam przestać je kochać,bo nie jest takie jakie „powinno być”???
    Wszyscy wokół mówią,nie ma szans,nie ma szans… ale ono chce żyć i co ??? mam przyjść w nocy z poduszką i udusić??? bo ktoś uważa,że powinno go nie być,bo jest chory?? My cieszymy się z każdego dnia z nim 🙂 Pomimo,że nie mówi „mama”, „tata”,nie uśmiecha się,nie płacze,być może nigdy nie będzie siedział,chodził,ale wiem ,że On wie,że kochamy go najbardziej na świecie 🙂 i nikt nam tego nie odbierze:) Mając takie dziecko potrafimy cieszyć się z rzeczy najprostszych,doceniamy każdą chwilę 🙂
    Życie jest piękne i takie dzieci nam to uświadamiają…. bo walczą jak tylko potrafią 🙂
    Pozdrawiam 🙂

  42. Trafiłam na Wasz blog pierwszy raz. I jest piękny. Tak po prostu. I myślę, że bardzo potrzebny – nie tylko rodzicom chorych dzieci. Potrzebny jest przede wszystkim takim osobom jak nieszczęsny autor tego nieszczęsnego komentarza. Bo jeśli założyć, że szczęście jest mierzalne (bo chyba nie jest – nie wiem), to jesteście daleko w przodzie przed tym człowiekiem.
    Chyba tak to już jest – ktoś, mający wszystko, zakłada, że powinien być szczęśliwy. A nie jest. Z jakichś dla niego niewytłumaczalnych względów. I nagle widzi ludzi, którzy po ludzku, w jego rozumieniu powinni być najnieszczęśliwsi na świecie, a są… szczęśliwi. Może myśli wtedy, że ściemniają. Może zazdrości. Tego też nie wiem. Ale takich rzeczy nie piszą ludzie, którzy są prawdziwie (czyli wewnętrznie, głęboko) szczęśliwi.

  43. kim jesteś Marcinie żeby choćby wypowiadać się kto ma prawo żyć a kto go nie ma no kim jestes bo dla mnie i wielu osób nikim, biednym bo sam jesteś ANOMALIĄ i prostakiem i nawet te Aniołki kilkumiesięczne nie mające szansy pójść do szkoły były bardziej rozwinięte intelektualnie od ciebie. Nie jesteś i niestety pewnie nigdy nie bedziesz w stanie zrozumieć tego co one uczyniły swoim istnieniem. Nie jeden uczony nie dokonał przez całe życie tyle ile one w tak któtkim czasie. tak jak zostało już napisane nei warto zniżać się do twojego poziomu ale złość nie pozwoliła mi milczeć!!!!!!!!! powinieneś podziwiać tych bo nie jesteś godzien lizać ich stóp.

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s