Dziś dotarła do nas bardzo smutna wiadomość: nagle i niespodziewanie odszedł we śnie Krzysiowy starszy kolega – Kubuś (19 miesięcy).

Kubusia poznaliśmy podczas naszych długich, wielomiesięcznych szpitalnych wyczekiwań na wyjście do domu. Tak samo my, jak i Rodzice Kubusia, wspólnie walczyliśmy o lepsze diagnozy, o dobór najlepszych specjalistów, o jak najszybszy wypis… Wspólnie spędzaliśmy Wigilię przy barszczu z automatu na szpitalno-korytarzowej sofie, wspólnie życzyliśmy sobie „lepszego Nowego Roku”, wspólnie płakaliśmy z radości, gdy nasze dzieci w końcu trafiły do domu, wspólnie długimi rozmowami dzieliliśmy się swoimi obawami, radościami, doświadczeniami. Kubuś w domku miał się nieźle i stabilnie. Podziwialiśmy dzielność jego i jego Rodziców, którzy nie ustawali w walce o zdrowie dla synka i potrafili grube kilometry pędzić samochodem wypakowanym sprzętem do Warszawy, by neurolodzy mogli się zająć Kubusiem. Były mniejsze i większe sukcesy; były neurologiczne postępy; były długaśne spacery, które Kubuś uwielbiał; były huczne urodziny, chrzciny; były oczy pełne łez – często ze szczęścia, czasem ze strachu. Były… Teraz są najważniejsze i najdroższe w życiu wspomnienia, których nikt nigdy Wam nie odbierze. A coś niestety już o tym wiemy.

I znów pojawiają się tzw. „sposoby na pocieszenie”. Jak mantrę powtarzamy „już nie cierpi”, „widocznie tak miało być”, „tak jest lepiej”. Tylko powtarzamy, a często łapiemy się na tym, że sami w to nie do końca wierzymy… Bo jak ma być lepiej, gdy w domu pustka… Tyle planów, marzeń niezrealizowanych. I oczywiście nie śmiem nawet mieć tu na myśli udanego wspólnego plażowania, wycieczki do Disneylandu, basenu z kulkami na podwórku… Nasze marzenia to zwalczenie padaczki, samodzielny oddech, jedzenie buzią, kolejne jutro i kolejny spacer.

I tak się zastanawiamy Panie Boże, czemu zderzasz nas z tak okrutnym losem. Czy to całkiem normalne, że jako dwudziestoparolatkowie mamy kroczyć za trumienką własnego dziecka…? Czy w myśl zasady: „każdy dostaje taki krzyż, jaki jest w stanie unieść…” mamy uważać, że nasze kręgosłupy wytrzymają jeszcze wiele? Bo już mocno bolą. Tak, jestem zła. Jestem zła, że odszedł Krzyś, że odszedł Kubuś. Że odeszło jeszcze kilkoro dzieci, które mieliśmy zaszczyt poznać. Mali Herosi. A to tylko kropeleńka w morzu tego absurdu.

Pojawia się jeszcze wiele brutalnych pytań. Pytań, co przychodzą same… A w nucie nieśmiałego oczekiwania na najmniejszą podpowiedź, głucha, bezlitosna cisza…

Z perspektywy czasu, jedyne pocieszenie, jakie powraca nam sercem do głowy, to jedno proste zdanie, które kiedyś już przywoływałam: „Czasem trzeba odejść, by stale być blisko”. Nawet nie sądziłam jak często będzie mi dane tej bliskości Krzysia nadal nieustannie doświadczać… co dnia. Teraz jestem pewna, że nasz Krzyś trzyma mocno Kubusia za rączkę ( w końcu Kubuś i Krzyś to stumilowi najlepsi przyjaciele) i go oprowadza po beztroskiej krainie szczęścia… ich szczęścia, gdzie już nic nigdy nie boli. A podczas tego spaceru udziela mu wszelkich wskazówek i instrukcji jak to jest „odejść i być blisko” swoich Rodziców i wszystkich, którzy Go pokochali.