Takie właśnie zdanie przyświecało nam przez cały miniony rok… Powtarzane nieustannie głównie przez lekarzy, gdy Krzyś znajdował się na kolejnym swoim zakręcie. Zdanie, które się stało naszą klątwą od momentu, gdy dowiedzieliśmy się, że Krzysiowa choroba spowodowana jest błędną informacją genetyczną kodu DNA w każdej komórce jego ciała… Gdy synek skończył miesiąc, musieliśmy dowiedzieć się, że jego choroba jest tą terminalną… I jak to nam ostatnio uświadomił pewien bardzo mądry człowiek (dziękujemy ks. Lucjanie!), nasza żałoba zaczęła się już wtedy… i od wtedy płynęły potoki łez rozpaczy, niepogodzenia, buntu…

Było też ciągle jednak obok nas marne, ale bardzo życiodajne pocieszenie. Bo słyszeliśmy także równie często zdanie: „dziewiczy przypadek na świecie”, „rokowanie nieznane”… Pozostawiona została furtka… ufności, że jakoś to będzie… nadziei, że nie będzie po prostu gorzej… wiary, w cud…?

Dzięki tej wierze, nadziei i bezgranicznej miłości do Krzysia nasz synek godnie żył i to w dosłownym tego słowa znaczeniu. Mimo całej aparatury, która go pchała do przodu w tym utrudnionym życiu i mnóstwa niecodziennych czynności pielęgnacyjnych, traktowaliśmy Krzysia zupełnie normalnie, jak zdrowe dziecko, jak gdyby nigdy nic… No, może poza momentami, gdy złapał pierwsze oddechy bez tlenu… Gdy zaczął samodzielnie, słodko, nieporadnie pić z kubeczka buzią… Gdy zwalczył n-tą niepotrzebną, a niebezpieczną infekcję… Wtedy pojawiała się u nas tak przeogromna i nieopisana radość, jakby co najmniej nasz syn zdobywał nagrodę Nobla, jakby zdobywał Mount Everest… Rozpierała nas wielka duma i prawdziwe szczęście. Pragnęliśmy tylko, by był… Nic więcej. A my razem z nim. Najlepiej w domku. I teraz czujemy się także dumni, świadomi spełnienia „godnego życia” naszego Krzysiątka: żył w pełni tak mocno jak tylko potrafił. Nigdy, nawet do ostatnich momentów, gdy było naprawdę źle, nie można powiedzieć o naszym syneczku, że był – znienawidzonym przez nas określeniem – „roślinką”… Krzyś do końca wymagał więcej, niż zaspokojenia potrzeb, aby nie był głodny, aby nie było mu zimno… Krzyś do końca, choć troszkę słabiej, machał rączkami jak czegoś chciał… Reagował ukojeniem na głos, pieszczotę dłoni… Nawet, gdy spał, na nasze przywitanie otwierał oczka, poruszał główką… Gdy coś bolało, płakał… Gdy był mocno przytulany, choć bez wyraźnego uśmiechu, cieszył się… po swojemu.

I niby rozum to rozumie… Wiemy, że na te możliwości życia, które mu były dane, jego rezerwy „godnego życia” wyczerpały się… Nie znieślibyśmy widoku naszego Dzieciątka ciągniętego na siłę do ziemskiego życia poprzez uporczywą terapię, spadek jakichkolwiek jego sił witalnych, cierpienie… Rozum wie… Jednak jest jeszcze serce…, które na wspomnienie tego pełnego radości i szczęścia, prawie normalnego życia z Krzysiem pęka…kilka razy dziennie. Jest ciągle to cholerne serce, które z bólem ściska i cofa rękę, gdy sięgamy do Krzysiowej szuflady, aby uporządkować jego rzeczy… Wtedy przez łzy stwierdzamy: „Może jutro?”…