„Te Dzieci nie są zwykłe (…).
Są Darami, gdyż obdarowany może je przyjąć lub odrzucić (…)”.
D. Terakowska, „Poczwarka”
Kolejny niełatwy wpis, ale potrzebny, by zakończyć moją „trylogię” przemyśleń i rozrachunku nad sensem opieki oraz pożegnania się z własnym Dzieckiem – chorym dzieckiem. Teksty poprzednie: pierwszy i drugi (dziękuję za ich setki udostępnień i ciepłe, bardzo mądre przyjęcie z Waszej strony) inspirowane były powieścią Terakowskiej. Nie inaczej będzie tym razem. Chyba jesień nastraja na takie głębsze wpisy – mam nadzieję, że wybaczycie i pokochacie 🙂 :-*
Jeszcze 2 lata temu, gdyby ktoś opowiedział mi naszą historię z dziś – najpierw bym w życiu w to nie uwierzyła, a potem powiedziała: „to nie dla nas, nie dalibyśmy rady”… Może to dlatego, jak u każdej kobiety podczas ciąży, serce biło jakoś mocniej i rodził się podświadomy lęk, gdy widziałam w telewizji spoty przedstawiające chore Maluchy proszące o 1%. Ale potem przecież zawsze odganiamy czarne myśli… Los zakpił? A może już wtedy było to jakieś przeczucie?
Dziś… prawie pół roku od odejścia Krzysia, kiedy przypominam sobie miniony wspólny czas: szpitale, balansowanie na granicy życia i śmierci co dnia, sypiące się najgorsze z możliwych diagnozy, brak zrozumienia, spanie na leżakach, czuwanie na szpitalnym korytarzu, niespanie w ogóle; synchronizacja własnej mimiki i nastroju wraz z regularnością dźwięku alarmów pulsoksymetru; organizowanie z własnej sypialni zamiejscowego oddziału intensywnej terapii… Myślę sobie: przecież to jak z jakiegoś filmu… Sensacja, thriller, melodramat? Jak oni sobie dali radę? To byliśmy naprawdę my?!
Tak, to byliśmy my. Przecież „wiemy o sobie tyle, na ile nas sprawdzono”… I choć często mieliśmy dość tego ciągłego „niezapowiedzianego wyjmowania karteczek” i wiecznego pisania sprawdzianu…, dawaliśmy sobie doskonale radę – czasem ze ściśniętym gardłem, ale zawsze z podniesionym czołem. Co więcej, w ogóle nie zadawaliśmy sobie wówczas już takich bezsensownych pytań. Gdy dosięgnęliśmy największego dna, zrozumieliśmy: nie ma czasu na pretensje, na żal. Po prostu – szliśmy do przodu, najczęściej z oczami pełnymi łez, czasem mocno pod górkę, ale z naszym najukochańszym Krzysiem w ramionach. Co więcej, byliśmy dumni, czuliśmy się potrzebni, byliśmy – na pewnie tylko nam pojęty sposób – szczęśliwi…
Kiedyś, właściwie to wiem kiedy – w ostatnich dniach życia naszego synka – pewien lekarz, nie dając nam już większej nadziei, nieopatrznie – jako marne pocieszenie, powiedział, że „łatwiej przychodzić do dziecka na grobek i stroić go kwiatuszkami, niż opiekować się tak chorym dzieckiem”. Sprawdziliśmy. Znamy odpowiedź: NIE jest łatwiej.
Milion razy wolałabym przeżywać bezsenne noce, karmić sondą, pielęgnować rurkę, nawet kursować do szpitala non-stop niż… co dzień odwiedzać cmentarz. Tak bardzo sponiewierane dziś hasło: „dziecko specjalnej troski” dla nas – Rodziców wcale nie oznacza nic ujmującego, a wręcz przeciwnie: daje pewność, że dla tych dzieci możemy wszystko, dajemy wszystko i jesteśmy absolutnie wszystkim. Niewiele? Dla nas samych – to też było i jest wszystko.
Dziś, wielokrotnie spotykamy się (w realu lub na blogu) z osobą mówiącą: „podziwiam Was”, „jesteście niesamowici”… A my? Myślimy sobie: „cóż my takiego zrobiliśmy?”. I to nie jest fałszywa skromność, nie nadmierny optymizm, nie różowe okulary. Po prostu: zostaliśmy Rodzicami wyjątkowego chłopca i mamy nadzieję, wierzymy, jesteśmy przekonani, że Ty zrobiłbyś dokładnie tak samo.
Wtedy znów powracają pytania: „dlaczego my?”, „dlaczego ci?”, „a dlaczego nie inni?”, „dlaczego w ogóle muszą się rodzić chore dzieci?”
Odpowiedzi mogą być różne: takie proste lub bardziej wydumane, święte, świeckie, górnolotne, zupełnie codzienne…
My mamy własną. Chore dzieciątko to ogromny sprawdzian człowieczeństwa. Chore dzieciątko to dar… Tak, dar odkrycia w sobie niesamowitych tajemnic: głębi miłości, nienajprostszego szczęścia, naturalności i bezinteresowności w niesieniu pomocy i dobra. Wiem, że nie wszyscy to potrafią. Jeszcze kiedyś bym pomyślała, że my absolutnie tego nie potrafimy.
Dlatego pojawia się przekonanie albo raczej utwierdzenie się w przekonaniu przekazanym nam przez spotkanych na naszej drodze mądrych ludzi: Ktoś wie co robi, obdarowując nas – właśnie nas, a nie nikogo innego chorym dzieckiem. Wie, że damy radę. Wie, że udźwigniemy. Wie, że nie odrzucimy. Wie, że pokochamy najmocniej na świecie, bo tylko to możemy tak naprawdę ofiarować… Wie, że nie zawiedziemy… Tak, choćby to miało nieskromnie zabrzmieć: dzięki Krzysiowi czujemy się tym zaufaniem wyróżnieni i zaszczyceni…
c.d.n…
krzysiowemaleconieco 
Kiedyś, jedna z Aniołkowych Mam napisała mi, że Bóg obdarzając ludzi chorym Dzieckiem, czy też czyniąc kogoś Aniołkowym Rodzicem nie karze, ale czyni ludzi wybranymi. Tak jak napisałaś Aniu, każde chore Dziecko jest Darem, bo uczy miłości, bezinteresowności, szacunku. Pozwala zakosztować prawdziwej Przyjaźni (takiej przez duże P). Dzięki Nim czerpiemy radośc ze zwykłej codzienności.
Sylwuś, szkoda tylko że ten „wybór” realizuje się w tak w sumie smutny sposób, prawda? Ale największe zwycięstwo nad losem polega na tym, że nie zamienilibyśmy naszych Dzieciaków na żadne inne! Ściskam mocno!:-*
Aniu zgadzam się z Tobą, że każda z nas wolałaby być Wybrana do zwykłego macierzyństwa. Ale dzięki naszym Dzieciom mogłyśmy dotknąć czegoś nieziemskiego. I to prawda, że s nie zamieniłybyśmy swojego Dziecka na żadne inne. :*
Czytam Twoj blog od poczatku, od kiedy zmagaliscie sie z roznymi diagnozami, nieprzespanymi nocami na szpitalnych lerzakach i kiedy cieszyliscie sie, a ja razem z Wami z przybycia Krzysia do domu. Tez jestem Mama, pewnie jedna z tych co plakalaby najglosniej gdyby moj syn zlamal sobie noge. I chociaz moj syn jest zdrowy, a najpowazniejsze co go spotkalo to katar, to dzieki Tobie Aniu mysle ze bardziej doceniam to ile mam szczescia w zyciu. Nie mam wiary w sobie tak jak Ty ale widze w tym co Was spotkalo jakis sens, glebszy ktorego pewnie i tak nigdy do konca nie zrozumiem.
Olu, za tę szczerość i bardzo poruszające słowa – bardzo dziękuje! A czytając co nam piszesz, tym bardziej cieszę się, że blog spełnia swoje zadanie: pozwala cieszyć się drobiazgami, tak trzymać:-) ja też śledzę Twoje rozmowy z Jasiem, a wówczas mam uśmiech od ucha do ucha! Wam życzę samych szczęśliwości, a jemu – zawsze tylko kataru!:-)
Dziękuję za tak mądre i piękne wpisy.Pomagają mi one w codziennych zmaganiach jako mama,uczą miłości,zrozumienia,szacunku…jeszcze raz dziękuję i chylę czoła przed Wami jako ludźmi,Rodzicami.Naprawdę duźo moźemy się od Was uczyć.
Dziękujemy, zacytuje wpis: „przecież nic takiego nie robimy”:-) No może oprócz tego, że wzięliśmy na klatę tę Lekcję jaką zadało nam życie i nie chcemy zapomnieć, a przekazywać dalej… Dziękujemy, że zechciałaś zasiąść w jednej z ławek i słuchać, znów. czytać :-):-* za to także chylimy czoła, bo wiemy, że czasem niełatwo „być z nami” :-* uściski!
Aniu, przepięknie to opisałaś. Dziękuję! :-*
Kochana, to dopiero pierwsza część: wstęp do zarysu podstaw:-) dziękuje, że czytasz, że piszesz:-* uściski dla cudownej Rodzinki!
Aniu jesteś wielka !!!! Dziękuję … Dziękuję Ci że jesteś …. ❤
I vice versa :-* ps. wielka nie jestem – jakieś tylko 165 cm na obcasach 😉
Krzyś był Szczęściarzem, że miał taka Mamę 🙂
Albo my mieliśmy szczęście mając Krzysia 🙂 uściski!
Ja też te wszystkie pytania zadawałam sobie sto razy, a także takie, czemu nie mam dziecka z zespołem Downa(znanym, można poczytać książki), z lżejszą wadą serca, a jeśli już taka wada to czemu zawsze te najgorsze powikłania…i tak dalej i tak dalej. I też nigdy bym nie uwierzyła, że czeka mnie taka właśnie historia, której jestem teraz częścią. I nigdy nie wiem, co mówić, gdy ktoś chwali :”ja bym nie dał rady”, mam czasem wtedy ochotę się rozpłakać i powiedzieć:”a co niby mam zrobić innego?”. Ale odpowiadam zawsze, że i ty dałbyś radę, chociaż prawda jest taka, że są w szpitalach dzieci, których rodzice rady nie dali. To chyba najsmutniejsze historie – samotne, chore, malutkie dzieci, które przecież chcą tylko, żeby je przytulać i być z nimi. Eh. Mam w głowie kilkoro takich maluchów, chciałabym adoptować wszystkie:) Ale znam też taką historię z dobrym zakończeniem – jedno z takich maluchów z Prokocimia adoptowała pielęgniarka z oddziału, na którym leżał. Ale wracając do tematu. Bardzo jest mi przykro, że jestem częścią tego sprawdzianu człowieczeństwa, ale co zrobić;)
Milenko, tak jak piszesz: pewne pytania nigdy nie znikną, a odpowiedzi na nie pewnie nigdy nie będą takie jednoznaczne. Najważniejsze, żebyśmy pomiędzy tym pytaniem a daleką odpowiedzią tworzyli najpiękniejszą historię z możliwych – naszą historię, Twoją i Błażejka, cudownej pielęgniarki z adoptowanym Smykiem! Przytulam Was cieplusio:-*:-)
Racja gdy piszesz że bycie matką – rodzicem chorego dziecka to sprawdzian dla nas ludzi. Dobrze, że piszesz i nie dajesz zapomnieć o tych naszych dzieciach, o bólu i radości z ich posiadania. Na pewno Krzyś tam na górze zrobi więcej niż tu mógł zrobić na ziemi.
Tego się trzymamy – teraz dopiero Krzysiulek działa cuda i każe nam dalej przecierać szlaki poznania świata Chorusków! Dziękujemy mu za te inspiracje z każdym wpisem:-) i wiemy, że jednoczy przy tych wpisach superowych ludzi!:-*