Prawdziwie Wielki Piątek :-(

Jednak nasze niepokoje i przeczucia nie kłamały… Krzyś nasz kochany wylądował znów nagle w szpitalu… 😦
To był prawdziwy Wielki Piątek dla nas: smutny, bo synek bardzo słabiutki i taki „nieswój”; sporo cierpienia, bo Krzysiowi dokuczał bardzo ogromny brzuszek; postny, bo baliśmy się go karmić…
Od środy w nocy Krzyś zaczął nam ulewać jedzonko, co nigdy wcześniej się nie zdarzało. Potem były podchłyśnięcia i niebezpieczne duszności. A brzuszek się robił coraz większy, bolący i napięty.
Tętno niższe. Krzyś coraz słabszy. Nie mogliśmy dłużej spokojnie czekać, tylko po to, żeby ustrzec synka przed szpitalem…
Była karetka, gnanie na sygnale, strach przed koniecznością zabiegu…
Na razie jesteśmy po badaniach na oddziale chirurgii, wstępna diagnoza: skrajnie niski potas. Bardzo niebezpieczny wynik dla pracy serduszka. Całe szczęście, że przyjechaliśmy, bo ponoć mogło być różnie…
Wierzących prosimy o modlitwę.
Wątpiących o negocjacje z Bozią.
Niewierzących o ciepłe myśli…
O szybki i radosny koniec szpitalnych perypetii…. i znów o ten powrót do ukochanego domku!

Dziękujemy!

podziekowac_res

„Plosem, plosem, plosem…” – to mniej więcej chciały wyrazić oczka Krzysia przez minione 8 miesięcy, gdy chciał poczuć się lepiej, gdy chciał się bawić, pieszczuchać, gdy pragnął, aby Rodzice zostali z nim jak najdłużej się da, gdy potrzebował pomocy, aby żyć…

Dziś, kiedy co rano Bohater przeciąga się słodko w domowej, pachnącej pościeli, w oczkach Krzysia widzimy nową, niesamowitą iskierkę, która chce powiedzieć całą swoją mocą:

„Dziękujem, dziękujem, dziękujem…”.

Po wielu trudach, wielu stoczonych zdrowotnych bitwach, serii szpitalnych wzlotów, a częściej upadków, synek oraz my – jego Rodzice chcemy powiedzieć wielkie, głośne i najszczersze z możliwych „DZIĘKUJĘ”:

Lekarzom, Pielęgniarkom oraz całemu zapleczu medycznemu (przemiłym Paniom salowym także!) ze wszystkich szpitali i oddziałów na jakich przebywał Krzyś – za wspólną walkę o każde kolejne jutro dla syna, za okruchy wiary, gdy rozsądek już przestawał ją dawkować, za wszelkie wsparcie i ciepły uśmiech otuchy osuszający wiele łez.

– Obecnie, przede wszystkim gorące podziękowania kierujemy dla Personelu HELP Homecare z Poznania, dzięki któremu tak naprawdę ten cudowny i dla nas wszystkich tak bardzo wytęskniony pobyt w domu jest możliwy! Nasi poznańscy Przyjaciele wypożyczyli nam nie tylko fachowy sprzęt, udostępnili pomoc najlepszych specjalistów, ale także wspierają tak mocno w tych codziennych niecodziennych zmaganiach, że wiara w zwykłą ludzką pomoc i życzliwość wraca ze zwielokrotnioną siłą… dodaje sił, dodaje pewności, że jakoś wspólnie damy radę 🙂

– Podziękowania przekazujemy także stacjonarnym współpracownikom HELP w Krakowie, czyli Pani Doktor, Pani Pielęgniarce oraz Pani Rehabilitantce, które zdecydowały się rozłożyć swoje skrzydła opieki nad naszym Dzielnym Pacjentem i podjęły wyzwanie dalszej walki o Krzysia w domowym zaciszu. Synek z niecierpliwością oczekuje każdej wizyty i stara się jak może, aby wypaść jak najlepiej… Czasem nam się wydaje, że Krzyś ma takie swoje prywatne „dobre Anioły”, które podpowiadają nam, którą drogą najlepiej (ale wcale nie najłatwiej) wspinać się na nasz rodzinny szczyt!

Jak tylko nasz Krzyś kiedyś mógłby wypowiedzieć choć jedno słowo, na pewno jako pierwszego nauczylibyśmy go: „Dziękuję”! I jeszcze: „Kofam Was baldzio!” 🙂

Ach, ten pierwszy raz…

Pobytu na pulmonoligii ciąg dalszy… Już nam dziś stuknął tydzień oddziałowego życia z Krzysiuńkiem… Tydzień pełen zdarzeń, tydzień pełen wrażeń, tydzień nieprzespanych nocy, tydzień pracowitych dni.
I jak dawno mijający czas nie przynosił nic prócz kolejnych badań, konsultacji i niekończącej się tęsknoty i czekania, ten wspólny czas przyniósł już bardzo wiele:
– nasz synek pierwszy raz poznał co to naprawdę „mama i tata”. Że to nie goście przychodzący przez kilka godzin pobawić się z pacjentem, poprzytulać, popłakać nad nim lub się pouśmiechać. Tylko to najkochańsze i najbliższe osoby na świecie, dla których On Malutki sam jest całym światem… I ma szansę wreszcie się o tym przekonać o każdej porze, w dzień i w nocy…
– Krzyś po raz pierwszy od bardzo bardzo długiego czasu przypomniał sobie co to znaczy płakać… Płakał po porodzie, ale odkąd został zaintubowany oduczył się tego zwyczaju, a wszelką złość manifestował napięciem twarzy i drgawkami. Od kilku dni Krzyś prawdziwie znowu płacze. I choć go nie słychać, na jego buźce maluje się wyraźny grymas płaczu. I synek z zawrotnym tempem odkrywa złotą zasadę każdego dzieciństwa: „Jak mi źle, włączam odpowiedni wyraz buzi i… jestem przytulony… i już znów jest dobzie…”. Krzysztof nasz to prawdziwy pieszczoch! A my jesteśmy chyba jedynymi rodzicami na świecie cieszącymi się, że ich dzidziuś płacze 🙂
– Krzyś po raz pierwszy… jechał wczoraj wózkiem! Wcześniej był przewożony różnymi sprzętami, od wózków a la z marketu po specjalistyczne łóżeczka czy nosze, ale prawdziwy oddziałowy wózek dziecięcy był użyty wreszcie wczoraj, bo tata z synem nocną porą (chyba tak z okazji Ostatków) musieli urządzić sobie wycieczkę… na blok operacyjny. No właśnie, aż tam. Po to, by w warunkach jałowych założyć Krzysiowi specjalny wenflon do żyły, aby mógł skończyć przyjmować konieczny antybiotyk, aby podleczyć infekcję. Te proste oddziałowe kłucia okazały się być jednorazowe ze względu na kiepską już kondycję żył synka. Miejmy nadzieję, że to wejście wytrzyma te kilka dni… Bo aż serce się kraja, jak trzeba by było znowu podkłuwać synka… Wszelkich dawek bólu i łez dla Malucha już dość.
– Krzyś po raz pierwszy założył dziś spodnie 🙂 Wreszcie nie ma kabelków od wejścia centralnego na udzie i jego nóżki są wolne. W spodniach ma się dobrze i wygląda w nich niezwykle szykownie, a wręcz szarmancko, więc może śmiało podrywać nową koleżankę z sali 🙂 (buziak dla Natalki!)
– Synuś po raz pierwszy wsuwa mięsko, które zagęszcza jego zupkę . I wygląda na to, że mu smakuje 😉

Te pierwsze razy kiedyś pewnie staną się codziennością i błahostką… ale pewnie będą się pojawiać następne, oby jeszcze ważniejsze, zawsze pozytywne. I to jest tak, jak z tym wejściem na Księżyc. Dla innych to malutkie kroczki normalnych dzieci, dla nas to zawsze będą kroki milowe naszego dzielnego Krzysia!

image

Pierwsza wspólna noc…

Trach… ciach… zmiany, zmiany w tym bardzo ciężkim dniu.
I choć tytuł tego wpisu mógłby na to wskazywać… to niestety, jeszcze nie, jeszcze nie jesteśmy w domu :-/

Dziś jak zwykle przychodzę sobie radośnie do synka pełna nowej energii na kolejny wspólny dzień razem na Intensywnej Terapii (IT), podczas którego miały się zamykać kolejne niedokończone wcześniej sprawy zbliżające nas do Domu… A tu, zupełnie znienacka pada informacja, że „Krzyś będzie przewożony na oddział XVII. Pulmonologia. Od dawna już się nie nadaje na Intensywną. Potrzebne pilnie miejsce”. I stało się, mimo wszystko.
W ogólnym rozumieniu szpitalowej trasy, to nie stało się źle, bo dzieci raczej nie wychodzą z IT do domu, a zwykły oddział to taki krok bliżej Zwycięstwa… U nas jest jednak „ale”… „Ale” Krzysiulek ze względu na swoje różne złożone przypadłości „wyszykowany” i stabilny miał wychodzić do domu bezpośrednio, z odpowiednimi medycznymi opiekunami, ze sprzętem, bez żadnych przeprowadzek… Stało się inaczej. Jaki będzie finał, zobaczymy… Boimy się nowych infekcji, które znów nam mogą pokrzyżować plany. Tfu tfu! Ale cieszymy się też chwilą… Że pierwszy raz w życiu mogę o północy patrzeć na moje dzieciątko, przytulić, przykryć…
Wow, niesamowite 🙂
Raczej nie zasnę tej nocy. Na twardym leżaku. Wokół pikanie i płacz innych Maluszków. Ale to nic. Patrzę na synka. On to chyba czuje. Bo śpi przespokojnie Słodziutki… 🙂 :-*
PS. Wiem, że się martwicie, więc tylko napiszę jeszcze, że badanie szpiku i krwi utajonej wyszły dobre 🙂

image

Ksyś dolwał się do komputela! ;-)

Ceść Wsystkim Moim Baldzo Dlogim Psyjaciołom!

Wiem, psyznaje siem, baldzo długo tutaj nie pisałem ciałkiem siam, pseplasam, ale nie mialem zbyt wiele sily i casu. Wsystkie moje obecne sily ziemskie i moce od Bozi koncentluje na ploglamie któly wsyscy wokól nazywają „Dom”. Choć do końca jesce nie wiem o co w tej gze chodzi i co to jest ta nagloda, ale skolo mama i tata mówią, że tseba się stalać i sybko zwijać ze spitala, to chyba bedzie fajnie…Jak myślicie?

No więc obecnie ciałymi dniami i nocami myślem i myślem jakby się poodpinać już od większości moich kabelków… I oplóc myślenia, to jesce siam całkowicie w ciągu dnia oddycham….a to, wiezycie lub nie, ale wcale takie łatwe to znowu nie jest… Więc mam swojego małego pomocnika- „Bąbelek tleniku” który wchodzi mi w płucka przez maseckę, bo wymagam, żeby mi serwował stale 0,2 l tleniku na minutkę, czyli plawie nic, ale osukać mnie jednak nie potlafi jak znika…bo wtedy mój monitor zacyna pikać, bo się Pani „satulacja” denelwuje.

Nio, więc jak już opanowane mam oddychanie w mialę, gzeczniutki jestem ciałodobowo, to myślałem, że wypuscą mnie jus…ale jednak w końcowych badaniach wysła mi w pampelsie krew utajona…i mimo, że tak baldzo stalałem się ją schować, uklyć, zataić, to niedobla sie wujkom i ciociom lekarzom ujawniła…i musą teraz powtozyc wyniki, czy oby na pewno tam jest, cy psypadkiem tylko chwilowo wysedl taki wynik. Znowu zlobilem więc do pampelsa, zeby powedlował do plóbki do badania, ale kolejna plóbka się zataiła w dlodze do labolatolium, wsiąknęła i telaz znowu cekają na ruch z mojej stlony…Alez ja placowity chłopcyk jestem!;-)

A te badania to wsystkie po to, zeby mi pomoc zebym sie tak ciągle nie anemizował… bo wtedy ponoć jestem baldzo słabiutki i blady…ja tam nie wiem, bo lustelka nikt nie laczy przynieść, ale tak malscą nade mną te swoje cółka załoga oddziału i lodzice. Jak będę miał znowu anemie, to nawet z domku będziemy musieli do spitala psyjeżdżać zeby znowu zawiesili nade mną celwony wolecek na kilka godzin…a ja moze bym wolał za to dobly rosołek albo choćby jakąś jazynówkę… Nie mozna? Dobze, nie mozna…

Obiecuje, ze lobie wsystko co w mojej mocy zeby zwolnic już łozecko oddziałowe jakiejś innej potsebującej dzidzi, moze w domku będzie mięciejszy matelac i mniej pikania… I będzie tulenie mamy i taty i takie fajowe aklobacje na rączkach i kolankach, któle ostatnimi dniami z moimi lodzicami dzielnie ćwicę i oglądam nie tylko sufit, ale widzę, że cłowiek składa się nie tylko „od pasa w gólę” i że różne nóżki chodzą w lóżnym tempie po podłodze…Ech, fajny jest ten świat 🙂

Aha, i jesce jedno: nie mófcie Lodzicom, że tutaj dziś pisem, bo znowu powiedzą, że się dekoncentluję na pisanie, a zapominam o zdlowieniu…a ja się za Wami baldzio stęskniłem!:-*

Was Ksyś!

Image

Krzyś życzy miłego wieczoru :-)

Nasz przekochany Szkrab dowiedział się jak bardzo chętnie głosujecie na jego „małeconieco” w Blog Roku (post poniżej) i jako mały cheerleader, zamiast pomponów, dorwał w rączkę grzechotkę i ciesząc się siam dopinguje 🙂 Przy okazji, chciał powiedzieć, że choć dziś miał troszkę kapryśny dzień i najlepiej mu było na rączkach lub w towarzystwie (dziękujemy wujku … Czytaj dalej

Dobre, gorsze i kiepskie chwile…

Ostatnie dni to prawdziwy roller-coaster…

W piątek spłynęły same dobre informacje:

– badanie spojówki oka (biopsja) nic nie wykazało: wykluczono choroby spichrzeniowe- bardzo dobra wiadomość, bo w przeciwnym razie rokowania są kiepskie

– infekcja minęła: stan zapalny (crp) się zmniejsza, Krzyś nie gorączkuje, żadne bakterie się nie wyhodowały, czyli dopadł nas jakiś 3-dniowy wirus

– przeprowadzona „rewolucja lekowa” jeśli chodzi o neurologie przyniosła pozytywne efekty- nie ma drgawek, Krzyś zdrowo się przeciąga, przygląda się Rodzicom…

Niestety nazajutrz i kolejne dni pokazały, że ta ostatnia radość była zbyt wczesna: nowe leki niekoniecznie spasowały Krzysiowi, drgawki powróciły i trwają dość długotrwale, męczą synulka dopóki sobie nie uśnie… Czekamy na zmianę leczenia albo powrót do poprzedniego- było zdecydowanie lepiej.

Kartka z pamiętnika Krzysia:

Tiak to sobie wykombinowałem, że jak usłyszałem że mam iść wkrótce do domku, to stwierdziłem, że muszę się zachować odpowiedzialnie i zapewnić bezpieczeństwo sobie i Rodzicom… A że zdarzają mi się bezdechy- ostatnio jakoś częściej i dłuższe, to wycudowałem w swojej mądrej główce, że jak pokaże jeden kolejny długi bezdech to dostanę respirator… I tak też się stało. Nie wiedziałem tylko, że tak strasznie tym zdołuje Rodziców…byli zszokowani, przecież niczego takiego się nie spodziewali! Ale skoro mnie znają jak nikt inny, to doskonale wiedzą, że prawie 2 miesiące oddychałem sam, radziłem sobie świetnie (na minimalnych ustawach tlenu), więc ten mój „oddechowy kolega” nie jest tym razem wrogiem, (jak to było w momentach duszności, bo zwiastował infekcje), tylko przyjacielem na którego w razie czego będę mógł liczyć w gorszych neurologicznie chwilach, czy np. w nocy abym mógł spokojnie spać, bez paniki Rodziców nade mną…a może i im też się tym samym uda tloskę zdrzemnąć, żebyśmy mogli harcować na oddechu całkowicie własnym całymi dniami. Ja to jednak baldzio mądry chłopcyk jestem…;-) „

Wizja domku chwilowo znowu oddalona… 😦 Wyjdziemy zapewne wyposażeni w respirator + „akcesoria”.