Nowa infekcja :/

05/12/2012

„Nio i było zbyt pięknie… Znowu wróciły gorączki i to takie na serio: ponad 39 😦 Znowu mama płacze. Znowu ja płaczę i leżę taki zmęczony wszystkim już strasznie… Nasiliły się drgawki, ale ponoć to normalne przy infekcji… Z oddychaniem na razie jest ok, czekamy na wynik posiewów. Doktor neurochirurg ostatecznie wykluczył podejrzewaną malformację naczyniową w mojej główce 🙂 Mam przeprowadzoną „rewolucję” w leczeniu neurologicznym: inne leki, inne dawki, poczekamy na rezultaty…

Dam radę tej infekcji… w końcu ten plan „domek” był już tak blisko…”.

Z pamiętnika…

01/12/2012

„Jestem grzeczniutki… Już maluśko, prawie wcale właściwie nie drgam… Pojawiają się pojedyncze, krótkotrwałe mioklonie… które chyba trzeba zaakceptować. Modyfikacja leczenia neurologicznego wciąż trwa. Oddycham siam (tlenik 0,2), jem pięknie w pół godzinki. Postępy super! Dalej tylko się buntuję co do stymulacji buzi… :/

W związku z moją niejasną sprawą wątroby miałem robione nieprzyjemne badanie: biopsję oczka (badanie w kierunku chorób spichrzeniowych). I kolejne badanie: pobrano mi maluśki wycinek skóry w celu zgłębienia badań na błędy lizosomalne (część wyników już jest). Nic przyjemnego te badania: i ja, i rodzice – mamy już dość. Wypuśćcie nas do domku! :)”.