01/12/2012

„Jestem grzeczniutki… Już maluśko, prawie wcale właściwie nie drgam… Pojawiają się pojedyncze, krótkotrwałe mioklonie… które chyba trzeba zaakceptować. Modyfikacja leczenia neurologicznego wciąż trwa. Oddycham siam (tlenik 0,2), jem pięknie w pół godzinki. Postępy super! Dalej tylko się buntuję co do stymulacji buzi…

W związku z moją niejasną sprawą wątroby miałem robione nieprzyjemne badanie: biopsję oczka (badanie w kierunku chorób spichrzeniowych). I kolejne badanie: pobrano mi maluśki wycinek skóry w celu zgłębienia badań na błędy lizosomalne (część wyników już jest). Nic przyjemnego te badania: i ja, i rodzice – mamy już dość. Wypuśćcie nas do domku! :)”.