Ile jeszcze bitew na naszym poligonie…?

Witamy wszystkich ponownie!

Krzyś nam dziś szepnął na uszko, że dość dawno nie było formy pisemnej jego pamiętnika, a zastąpiła ją czysto graficzna w postaci fotek naszego kawalera…Dziękujemy za wszystkie komplementy, Krzyś aż się mocno rumienił, jak mu je przekazywaliśmy 🙂 Skromny chłopaczek 🙂 Dziękujemy bardzo za wszelkie dopytywania co u naszego syneczka, dziękujemy za wszelkie popędzania w sprawie pisania nowych wieści…To mobilizuje, dodaje skrzydeł, wzmacnia każdy komentarz i  „like”, wszystko cieszy…że jesteście z nami! Wielki buziak od Krzysia za tę obecność :-*

U syneczka… stan stabilny… i wbrew nazwie wcale to nie oznacza spokoju
i „nicnierobienia”. Krzyś stara się jak może, żeby wszystkim udowodnić, że jest gotów iść do domku:

– napady drgawkowe zdają się być ustabilizowane (odpukujemy w niemalowane, żeby ten stan trwał!),

– delikatne mioklonie (takie delikatne zrywy mięśniowe) są wyrazem  dość oryginalnej Krzysiowej aktywności: są słabsze, gdy synuś nie śpi, a pokazuje, że ma się dobrze i chciałby się troszkę pobawić, posłuchać gadulenia rodziców,
a są mocniejsze, gdy Krzyś wyraźnie daje znać „coś mi tu nie pasiuje” i jak tylko się usunie „przeszkodę” albo po prostu delikatnie polula, synuś się sam potrafi wyciszyć… Podobno przy padaczce to duży sukces, przy lekoopornej- jeszcze większy!

– Krzyśku jest coraz częściej i na coraz dłużej odłączany od swojego kolegi- respiratora. I nawet mu dobrze bez jego towarzystwa, bo osiąga lepsze, właściwie szczytowe saturacje(100%). Tylko jak jest bardziej aktywny, to się szybko orientuje, że:  „o jany, oddycham siam” i wtedy do jego małej główki dochodzi, że jest już zmęczony tym oddychaniem i biorąc coraz głębsze i mocniejsze oddechy, daje nam do zrozumienia, że chciałby aby jego kolega wrócił… Jak to każda separacja, najlepiej, żeby następowała powoli i stopniowo..Dajmy im czas 😉

– Jeszcze tylko kilka badanek do pobrania (bardziej wyjaśniających poprzednie, kontrolnych, niż diagnostycznych) i będziemy bliżej mety pobytu na I.T….o ile nic złego się nie przydarzy po drodze, o ile żadne licho nie zaatakuje nas na tym wielkim i trudnym „Poligonie”…

Trzymajcie kciuki za pomyślność naszego Planu „Dom”!:-)

A jako puenta tej bitewnej aury, poezja, która pozwala przetrwać medyczne
i psychiczne wojny stawiające  szereg pytań „dlaczego?”:

Przez świat Anioł szedł
i gołym duszom ciała rozdawał.
Zdrowe i chore w koszyku miał.
Te słabe wstydliwie na samym dnie chował.

Kiedy już wszystkie rozdał
zatrzymało Go smutne dziecko
i płacząc spytało:
– dlaczego mi dałeś z chorobą ciało?

Anioł chciał coś powiedzieć
lecz ze wzruszenia zaczął jąkać się:
Kochane dziecko brakło mi zdrowych
ale ludziom nie wierz, że Bóg tak chciał…

– Lucjan Szczepaniak SCJ –

Advertisements

18 responses

  1. Super Krzysiu byle tak dalej…..czekamy na Ciebie po za szpitalem ….w piaskownicy….wielki buziak od koleżanki Gabrysi………puenta trafiona…..aż mnie zakuło w serduchu…..my rodzice „wyjątkowych dzieci „takich odpowiedzi na pytania „dlaczego my „potrzebujemy…trzymajcie się cieplutko!!

  2. Aniu słowa Kapelana Lucjana są prawdziwe i piękne. Cieszę się, że u Krzysia coraz lepiej 🙂 U nas też niewielka poprawa :)Także miejmy nadzieję, że Krzyś i Maja niebawem zamienią szpitalne łóżeczka na domowe 🙂 Tego Wam i sobie z całego serca życzę.

  3. ▒▒▒▒███▒▒▒▒██
    ▒▒▒█▓▓█▒██▓▓▓██▒█▓▓█
    ▒▒█▓▒▒▓█▓▓▓▓▓▓▓█▓▒▒▓█
    ▒▒█▓▒▒▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▒▒▓█
    ▒▒▒█▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓█
    ▒▒▒▒█▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓█
    ▒▒▒▒█▓▓█▓▓▓▓▓▓█▓▓▓█
    ▒▒▒▒█▓▓██▓▓▓▓▓██▓▓█
    ▒▒▒█▓▓▓▓▒▒█▓█▒▒▓▓▓▓█
    ▒▒█▓▓▒▒▓▒▒███▒▒▓▒▒▓▓█
    ▒▒█▓▓▒▒▓▒▒▒█▒▒▒▓▒▒▓▓█
    ▒▒█▓▓▓▓▓▓▒▒▒▒▒▓▓▓▓▓▓█
    ▒▒▒█▓▓▓▓▓▓███▓▓▓▓▓▓█
    ▒▒▒▒█▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓█
    ▒▒▒█▓▓▓▓▒▒▒▒▒▒▒▓▓▓▓█
    ▒▒█▓▓▓▓▒▒▒▒▒▒▒▒▒▓▓▓▓█
    ▒█▓▓▓█▓▒▒▒▒▒▒▒▒▒▓█▓▓▓█
    █▓▓▓█▓▒▒▒██▒██▒▒▒▓█▓▓▓
    ▓▓▓█▓▓▒▒█▓▓█▓▓█▒▒▓▓█▓▓
    █▓▓█▓▒▒▒█▓▓▓▓▓█▒▒▒▓█▓▓
    ▓▓█▓▓▒▒▒▒█▓▓▓█▒▒▒▒▓▓█▓▓
    ▓▓█▓▓▒▒▒▒▒█▓█▒▒▒▒▒▓▓█▓▓
    ███▓▓▒▒▒▒▒▒█▒▒▒▒▒▒▓▓███
    ▒▒█▓▓▓▒▒▒▒▒▒▒▒▒▒▒▓▓▓█
    ▒▒▒█▓▓▓▒▒▒▒▒▒▒▒▒▓▓▓█
    ▒▒▒█▓▓▓▓▒▒▒▒▒▒▒▓▓▓▓█
    ▒▒▒▒█▓▓▓▓▓█▓█▓▓▓▓▓█
    ▒▒▒▒▒█▓▓▓▓▓█▓▓▓▓▓█
    ▒▒████▓▓▓▓▓█▓▓▓▓▓████

    Od Maciusia dla Krzysia:*

  4. Kochany Krzysiu, zyczymy Ci z calego serca by spelnilo sie marzenie Twoje i Twoich rodzicow o wyjsciu do domu..wszyscy na to zasluzyliscie po ponad półrocznej walce ze szpitalna rzeczyiwstoscia, z wszystkimi jej bolesnymi chwilami pelnymi lez i zwatpienia..musisz jednak wiedziec drogi Krzysiu, że bedzie Cie nam brakowalo na sali, bo tak sie juz przyzwyczailismy do Tabajowego łózeczka pod oknem..Dusia zapewne od razu wyczuje brak swojego towarzysza niedoli bo co jak co, ale ta dwójka rozumiała sie bez słów;) sciskamy Cie mocno! badz dzielny do konca bo nagroda juz tuz tuz;)

    • Iwonko Droga, Nadulka jeśli wyczuje nieobecność Krzysia, to jesteśmy pewni, że wtedy tylko zdecyduje się iść w jego ślady i pokaże wszystkim, że stabilizacja jest możliwa, a tym samym będzie bliżej Was! I tego też z całego serducha Wam życzymy! Szpitalna rzeczywistość jest jaka jest, i Was, i nas nieźle już przeszkoliła w odporność, moc i brnięcie „mimo wszystko”…I wiem, że wszyscy, u których te lekcje trwają za długo, mają już dość, chcą przerwy…Wierzę, że i u nas wszystkich wkrótce zadzwoni szczęśliwie brzmiący dzwonek 🙂 Buziaki!

  5. Razem z Kubusiem życzymy Ci Krzysiulku, Twoim rodzicom, dziadkom i oczywiście kochanj Cioci Ani, abyśbcie mogli jak najszybciej cieszyć się wspólnymi chwilami w domku:) Trzymamy mocno za Twoje „postanowienia”, aby szpitalne łóżeczko zamienić już niedługo na to, które zapewne czeka na CIebie w domu:) Bądź nadal taki dzielny i kochany, nie poddawaj się Zuchu :* całujemy mocno :*

    • Gosiu, dziękujemy za wsparcie, życzenia i ciepłe słowa! To bardzo pomaga! I wierzymy mocno, że taki doping dla Krzysia w sprawie powrotu do domku doda mu jeszcze więcej sił, by walczyć o swój jedyny obecnie cel. Nasz Zuch macha Wam rączką i przesyła mnóstwo pozdrowień!

  6. Wreszcie dotarłam do Was na dłużej.
    Krzysio jest tak słodkim chłopczykiem..słodziak malutki, kochany.

    Franula miał drgawki dość długo po wybudzeniu ze śpiaczki farmakologicznej. Około 4 mies był na leczeniu p drgawkowym (luminal), potem stopniowo schodzilismy z leków , drgawki ustapiły. Oby i u Was tak było.

    Trzymajcie się, kochani:*

    • Witaj Mamo Franka!
      Dziękujemy za odwiedziny i za wszelkie komplementy, wszystko przekazaliśmy synkowi 🙂
      Drgawki niestety potrafią być zmorą… U Krzysia niestety Luminal nie wystarcza, a jak tylko się go odstawia, to zaczyna robić bezdechy, więc i tak źle, i tak niedobrze…Takie te choróbska nieprzyjazne już są…ale kto ma z nimi walczyć jak nie my!;) Jesteśmy z Wami i Franiowy blog zagości zaraz na naszej stałej liście odwiedzanych. Pozdrawiamy!

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Log Out / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Log Out / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Log Out / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Log Out / Zmień )

Connecting to %s