Jest weekend. Długi weekend. Może kino? Dlaczego? A choćby dlatego, aby uwierzyć, że „Chce się żyć”! Mimo wszystko…

Nie będzie to recenzja. Nie będzie to opis filmu. Nie będzie to podsumowanie przemyśleń. To wszystko w przepiękny i spójny sposób zrobiła już Patrycja (mama Adasia) i gorąco Was zapraszam do zapoznania się z jej wrażeniami tutaj.

Ja chciałam jedynie (jak to ja 🙂 ) wtrącić swoje 5 groszy, bo mi pewne myśli nie dają spokoju…

I grosz: Ostatnio usłyszałam, a właściwie przeczytałam w jednej z recenzji, że film „Chce się żyć” jest miarą człowieczeństwa – jeśli kogoś nie poruszył, nie wzruszył, nie rozpłakał się na nim jak dziecko – nie jest człowiekiem (czytaj: jest znieczulonym na wszystko ignorantem).

Ja nie płakałam. Film owszem – poruszył bardzo, ale nie wywołał łez… Może dlatego, że egzaminem mojego człowieczeństwa był nie film, ale moje własne życie? Może dlatego, że opisana historia choć maleńkim tylko fragmentem, ale wydarzyła się właściwie w moich ramionach, w moim domu? Może dlatego, że mnie też wielu lekarzy przekonywało: „Przecież on nic nie rozumie…”. Nawet nie wiecie jak bardzo chciałabym się na tym filmie wzruszyć, wręcz rozbeczeć jak dziecko… Niestety, filmy mnie już nie wzruszają. Choć na pewno potrząsają i tak mocniej, gdy mam świadomość, że opisana historia wydarzyła się i dzieje się nadal naprawdę, to nie fikcja.

Zazdroszczę tym co płaczą na tym filmie. U mnie zamiast łez i zdawania egzaminu z człowieczeństwa przyszła znów potężna dawka myśli…

II grosz: Wyszłam z tego filmu dumna. Tak, dumna, że nie dotarły do nas wszelkie mniej lub bardziej stanowcze, z wielu frontów: „ nic nie rozumie, „nic nie słyszy”, „nie ma kontaktu”, czy inne, na szczęście milej sparafrazowane stwierdzenie z filmu: „mój pies też tak ma”.

Mama bohatera filmu – Mateusza na początku jeszcze tliła w sobie jakieś nadzieje, że jej dziecko rozumie, czuje, będzie chodzić… Właściwie, mam odwagę przypuszczać, że te nadzieje podsycał najbardziej jego tata, który wierzył w niego tak po prostu, tak bez żadnych filozofii: tak zwyczajnie urządzał podłogowe wyścigi, tak normalnie naprawiał z synem zamek w drzwiach, tak po męsku uczył walić pięścią w stół, tak szczerze powodował, że „gwiazdy wybuchały”… Gdy taty zabrakło, zabrakło tego „normalnie”…

Wraz z Tatą Krzysia, jesteśmy dumni, że traktowaliśmy naszego Krzysia jak… zdrowe dziecko. Dziwne? Nie. Bo w pewnym momencie odrzuciliśmy wszelkie przewodniki po szczęśliwym macierzyństwie skrupulatnie wyliczające: „kiedy moje dziecko ma zacząć raczkować, chodzić, mówić…”. Wiedzieliśmy, że mamy swoją własną, prywatną miarę sukcesów synka: jego dokumentację medyczną, jego i nasze przejścia, jego starania – by żyć, skoro przecież miało go nie być w ogóle…!

Nie rozżalaliśmy się nad Krzysiem prowadząc dywagacje czy nas czuje, bo on doskonale sam o tym nas przekonywał każdego dnia reagując na „dzień dobry”, na wszelkie pieszczoty, na piosenki, na swoje książeczki, na za gorącą zupkę… I tak samo, tak normalnie, tak po prostu, tak jak sobie to wymarzyliśmy: oglądaliśmy z Krzysiem „Kubusia Puchatka”, wspólnie grillowaliśmy, dawaliśmy sobie urodzinowe prezenty, opowiadaliśmy mu nasze domowe anegdoty, droczyliśmy się gdy kombinował jakiegoś psikusa, gotowaliśmy, spacerowaliśmy… Jedyne co w tej normalności było i jest nienormalne: trwała zdecydowanie za krótko.

III grosz: Kolejny fragment filmu, który był dla mnie niezwykle ważny, to moment, w którym Mama Mateusza szuka broszki – chłopiec wie, gdzie jest; pełza energicznie i entuzjastycznie pod kanapę, by przekazać zgubę, ale przede wszystkim by udowodnić: „Ja słyszę! Wiem o co Wam chodzi!”… Niestety, mama (podsycana wciąż niewiarą otoczenia) nie wiedziała o co chodziło synowi i ten jego entuzjazm oraz energię odebrała jako… atak padaczki. Ta scena z jednej strony zakuła mnie w serce, z drugiej jednak dała w głębi duszy wielki uśmiech – podszyty niesamowitą satysfakcją. Nie raz, nie dwa, gdy Krzyś się denerwował, słyszałam od niektórych lekarzy: „on ma ten swój atak…”. Padaczkę Krzyś miał i leczenie jej było konieczne, bo innego ratunku nie było – to wiemy. Jednak często mylono padaczkę z Krzysiowym nastrojem, próbą powiedzenia : „jest mi źle”. Czułam to. Zrozumieliśmy to dość szybko. Nie wszyscy nas chcieli słuchać, więc robiliśmy swoje. I wówczas na ten „atak” często pomagało utulenie, zaśpiewanie, kołysanie, ciepły ton ulubionego Krzysia „zagadania” złości… 🙂 A w domu, gdy było już bezpiecznie, przytulnie i spokojnie, takie „ataki” nie zdarzały się praktycznie już w ogóle. Wniosek? Punkt dla nas!

IV grosz: Ostatnie spostrzeżenie z filmu – smutne, ale prawdziwe. Mimo, że mamy w sobie ogromną wdzięczność i ulgę, że dziś urodzone chore dzieci mają dużo więcej możliwości medyczno-terapeutycznych, to wraz z Tatą Krzysia odnieśliśmy może zbyt, ale pesymistyczne odczucie… Nawet w dobie takiego postępu techniki, takiego dobrostanu medycyny, to Rodzic i tylko Rodzic musi szukać (najczęściej na własną rękę) różnych form pomocy w przeróżnych ośrodkach wspomagania rozwoju. Choć bardzo, bardzo byśmy sobie tego życzyli, jakoś trudno nam uwierzyć w to, że samotnego, porzuconego w zakładzie chłopca, jakim jest bohater filmu otacza tyle obcej, spontanicznej dobroci… Owszem, jest krzywdzony przez lekarzy obojętnością (podczas wizyt) i radykalnością (wyrywanie zębów), jest wykorzystywany przez wolontariuszy, ale… jest także pokochany przez zupełnie zdrową sąsiadkę z bloku; jest ktoś, kto postawił mu teleskop w pokoju; jest ktoś kto pomógł mu się wreszcie komunikować za pomocą obrazków; jest ktoś, kto chce opowiedzieć o nim w mediach; jest jeszcze lepszy zakład, który mógłby go przyjąć… Mimo naszego niedowierzania, dobrze, że ciągle jest ten dobry, ludzki „ktoś”. A najlepiej by było, aby wokół nas było jak najwięcej takich „ktosiów”, szczególnie wobec takich odtrąconych, samotnych dzieciaków.

Albo już zupełnie idealnie – by Rodzice pragnący opiekować się swoim niedoskonałym dzieckiem, wierzący w niego mimo wszystko i kochający ponad życie, łatwiej mogli na takich „ktosiów” wpadać na swojej absolutnie niełatwej drodze kompletowania zespołu opieki, dzięki któremu z „niemożliwego” może często stać się „możliwe”…

V grosz: Bo jeśli takiego prostego ludzkiego dobra wokół nie ma, o które by przeważnie nie powalczyli tylko Rodzice, to można by smutno sparafrazować często przywoływaną tu myśl Kubusia Puchatka, kiedy to Rodzic mówi do ciężko chorego dziecka:

 ”Jeśli będzie mi dane żyć sto lat,
to chciałbym, abyś żył sto lat minus jeden dzień,
abyś nie musiał żyć ani jednego dnia beze mnie.”