Rycerzyk przez wielkie „R”!

Dziś był bardzo ciężki i bardzo długi dzień, który nie wiadomo kiedy zahaczył granicę dnia i nocy.

A my zmęczeni i fizycznie, i psychicznie mamy przed oczami pokaz slajdów niczym z sennego koszmaru: karetka na sygnale, Izba Przyjęć, odbarczanie brzuszka, zdjęcia rtg, Oddział Pediatryczny, niekończące się zakładanie wkłucia, pobieranie badań, złe wyniki retencji dwutlenku węgla, usg brzucha na cito, kolejne rtg, o świcie: nowe poważne podejrzenia: perforacja jelit, zakładanie drenu do otrzewnej na Bloku Operacyjnym, brak brzydkich zalegań, perforacja wykluczona (całe szczęście!), przeniesienie na Intensywną Terapię, nowe próby wkłucia, fiasko, znów wjazd na Blok Operacyjny, długotrwałe zakładanie wejścia centralnego, powrót na Intensywną Terapię, masa badań, parametrów, ustawienie oddziałowego respiratora na większe nastawy wentylacji…

Są wyniki: totalnie zaburzony metabolizm Krzysia: wysoki potas, niski sód, zawyżone próby wątrobowe, wysokie parametry nerek, anemia, niskie białka, niskie albuminy, ogromny brzuszek…

I w tym wszystkim nasz mały Wielki Chłopczyk! 😦 Przecież to za dużo… Przecież już dość…Przecież ileż można…

Powód tych problemów? Jak zwykle w naszym przypadku: nie wiadomo. Szukają. Już się przyzwyczailiśmy, że nasz Maluszek jest tak wyjątkowy, że jak w podręczniku jest tak…, to u Krzysia jest na odwrót. Wskaźniki zapalne wszelkie ujemne, uf!

Nasz Rycerzyk zadziwia wszystkich i stara się jak może, bo mimo kiepskich wyników na papierze, on ładnie moczy i brudzi pampersy… Tylko serduszko wolniej bije niż zazwyczaj… Może to minie. Boimy się chyba jak nigdy dotąd. I tęsknimy jak nigdy dotąd. Bo zaznaliśmy Krzysia w domu. I Krzyś był cudowny w domu. Dał niebezpieczną nadzieję. A teraz… nie ma to jak w Dzień Matki rozmawiać z lekarzami o cienkiej granicy życia i śmierci własnego dziecka, o uporczywej terapii, o wielkim niewiadomym kolejnego dnia… Niby powinniśmy się przyzwyczaić, ale jednak… nie da się przyzwyczaić. Wolimy wierzyć, kochać, przytulać, całować i być… choćby tyle ile teraz nam wolno.

Image

Najpiękniejszy i najsmutniejszy Dzień Matki

Były plany… Nasz pierwszy Dzień Matki. Jestem Matką- najpiękniejsze co mogło mi się w życiu przytrafić! Miał być wspólny spacer. Miała być cukiernia i niedzielne ciacho. Miał być kwiatek dla Mamy od Krzysia. Widać zbyt wiele chcemy…

A jest…życie. A właściwie walka o życie. Znów Krzyś trafił nagle do szpitala. Jest niedobrze. Wszystko jakoś (badają dlaczego) stanęło: brzuszek, sikanie, energia synka.

Nasz Rycerzyk jest bardzo smutny… i chyba nie ma już siły… bo ileż można?..

A my… jesteśmy przy nim i szepcemy do uszka jak mocno go kochamy i jak bezpowrotnie skradł nasze serduszka. Swoim dzielnym, choć kruchym „być” skradł setki serduszek… Teraz niech zabiją pełną mocą dla niego, by dodać mu sił. A nam- nadziei…

Image

Oj… Gorąco! :-(

U nas znienacka znów zebrały się czarne chmury…
Od kilku dni zachodziliśmy w głowę, czemu nasz synek jest taki…w naszym potoczno-domowym języku…”klapnięty”.
Zero entuzjazmu, ani przejawów energii do życia, ciągle ta sama zmęczona minka i absolutny brak jego przesłodkiego przeciągania, które świadczy o jego dobrej formie.
Zastanawiające były te dni, ale Krzyś ma wokół dużo adwokatów, a największych w nas samych: „bo pogoda…bo ciśnienie…bo dużo wrażeń…bo nie zawsze ma się dobry dzień”…
I po chwilowej gorączce sobotniego poranka, po względnie spokojnej i familijej niedzieli, nastał poniedziałek rano… I trach. Termometr nieubłaganie pokazał 39.6! Była panika. Był i jest strach. Było i jest zachodzenie w nasze bardziej lub mniej mądre głowy: „skąd”?, „co się stało!?”…
Krzyś dalej gorączkuje, regularnie zwalczamy wroga lekami, okładami, ciepłym słowem… Boimy się, aby to przeklęte licho co się chwyciło Krzysia, nie rozrosło się w coś większego… 😦
Działa wytoczone: inhalacje, odpowiednia fizykoterapia, powiększone w syropy i wit. C szeregi domowej apteczki.

Nie chcemy aby nasz Smerfik źle się czuł, nie chcemy aby jeszcze bardziej kazał mu walczyć o zdrowie jakiś „intruz” z zewnątrz. Szczególnie wtedy, gdy krzysiowe oczka są takie smutne i wołają: „pomuście mi”, nasze stają się mokre z wściekłości i bezradności:”co znowu jeszcze…?!”.
Chcemy pomóc naszemu Rycerzykowi i…kochać… jak tylko bardzo się da!

image

Kolejne urodzinki, kolejne przemyślenia…

Dziś znów ważny dzień. Znów urodzinki Krzysia…Dokładnie 10. Dziesięć miesięcy temu nasz synek ujrzał ten świat… I pewnie wielu z Was zastanawia się dlaczego świętujemy urodzinki Krzysia co miesiąc… Zwariowali? Tak bardzo lubią Piccolo i ciastka? Szukają okazji do świętowania? Nie. Po prostu: wiemy jak bardzo każdy Krzysiowi miesiąc jest cenny… Nie chcemy marnować czasu. Nie chcemy marnować okazji do dumy, radości i chociaż chwilowego szczęścia.

Radość tym większa, że to już drugie urodzinki synka obchodzone w domku. I po cichu łapiemy się na tym, że traktujemy nasze dzieciątko i całą sytuację wokół jakby Krzyś był 2-miesięcznym noworodkiem. Chcący niechcący zapominamy o jego chorobie, o wielu jego chorobach schowanych w jego malutkim i delikatnym ciałku. Żeby nie zwariować.

Od aż lub dopiero 10-ciu miesięcy spotykamy się intensywnie z medycyną i ze skrajnymi opiniami na temat synka…Wiemy, że jest chory. Bardzo chory. Nieuleczalnie chory. Genetyka sobie z nami porządnie pofiglowała. Swoje już przeszliśmy i pewnie nie raz jeszcze przejdziemy. Zbyt często dosięgaliśmy totalnego dna, by obecnie przy względnie stabilnym stanie Krzysia nie doceniać tego „tu i teraz”. Żyjemy „tu i teraz”. I mimo, że wielu nasza sytuacja może wydawać się beznadziejna, dla nas jest wciąż wspaniałą przygodą jaką Los daje nam doświadczyć. Przykro tylko, że w tej walce to nasze dziecko, niczemu winne, musi tak bardzo wojować i wielokrotnie niepotrzebnie niestety mieć bardzo smutne i bezsilne oczy… My za żadne skarby nie poddamy się walk-over’em w walce o synka, o jego spokojne, pełne wygody i radości życie. O każdy jego dzień. A jeśli jego kolejny dzień okaże się tylko cierpieniem, wtedy ani nam, ani lekarzom decydować co dalej…Wierzymy, że „tam na Górze”, wiedzą co robią… mimo wszystko.

Tymczasem, wierzymy, że synulek ma z nami dobrze: pamiętamy jaki był niespokojny w szpitalu, a widzimy jaki spokojny jest teraz. Wierzymy, że w głębi ducha się uśmiecha. Widzimy jego zadowoloną minkę jak się weranduje, a wiosenne słoneczko łaskocze jego buziunię. Cieszymy się, że doświadcza wiosny, słońca, domowych zapachów, smaków swoich obiadków i deserków, głosu ulubionej muzyki, obrazów swoich bajek. Kochamy patrzeć na efekt ukojenia jego wszelkiego niepokoju w ramionach rodziców, gdy nie może zasnąć… Uwielbia ostatnio zasypiać z nami w łóżku. Wiemy, kiedy jest pogodny, a kiedy mu smutno. Mamy taki swój mały, prywatny „tabajkowy język”… język miłości, empatii, rodzicielstwa… Kochamy patrzeć w te jego wielkie, przemądre oczka-koraliki, a on nimi zdaje się mówić: ” Mamcia, skończ już ten manifest…chodź dalej świętować i pić tego sampana…” 😉

DSC_0983

 

Home sweet home…;-)

Krzyś znów postawił na swoim: wygrał kolejne starcie z medycyną 😉  Po 10-dniowym pobycie na Oddziale Chirurgii w Prokocimiu, wczoraj bezpiecznie, w objęciach mamy, został odtransportowany do DOMKU!
I ta jego minka konsternacji jak zagrała jego muzyczka, otuliły ciepłe kolory, spojrzał z sufitu Kubuś Puchatek:-)
Wczoraj Krzyś miał swoje wieczorne spa: dłuuga kąpiel, wymiana wszystkich „gadżetów” medycznych na nowe, nowa cieplusia piżamka i tulenie, tulenie bez końca… :-*
Kochany ten nasz synek: w relatywnie krótkim czasie pozbierał się z naprawdę kiepskiego, a wręcz niebezpiecznego stanu. Nie wiemy ile jeszcze takich trudnych bitew przed nim, przed nami… ale tę uważamy za wygraną! I ogromnym całusem w czółko zastępujemy naszemu Bohaterowi wszelkie ordery zwycięstwa…:-*:-*:-*
Z tego miejsca nie chcielibyśmy także zapomnieć PODZIĘKOWAĆ cudownym lekarzom chirurgom: dr Andrzejowi, dr Krzysztofowi i dr Oskarowi za traktowanie naszego synka jak małego „vip-ka” na oddziale, za medyczną troskę oraz przede wszystkim za tak czasem ważne ciepłe słowo otuchy… Tacy ludzie dodają skrzydeł w tych naszych codziennych niecodziennych zmaganiach…:-)

Dziękujemy Wam wszystkim za ogromne ilości odwiedzin bloga, za pozostawienie na nim serdecznego komentarza, za troskę i zainteresowanie, jakim darzycie naszego Smyka! To bardzo bardzo dla nas miłe i pozwala budować wokół siebie optymistyczny świat…mimo wszystko!

image

Krzysiulek wygrzewający się w słoneczku w domowych pieleszach…każdemu należy się porządny odpoczynek po stresie i braku snu ostatnich dni 🙂

A po nocy przychodzi dzień…?

Spieszymy z odpowiedzią na mnóstwo pytań:”Jak Krzyś?”. Bardzo jesteśmy wdzięczni za Waszą troskę! Ona naprawdę dodaje mnóstwa sił i optymizmu!

I dla nas nastał nowy dzień.
Około 6 rano monitor naszego synka zaczął wreszcie pokazywać prawidłowo wartości tętna (bo saturacja jest całe szczęście ciągle idealna), a kołderka zaczęła się unosić…Krzyś się wreszcie ożywił, wrócił do swojej dawnej aktywności, znów zobaczyliśmy te nasze oczka najukochansze jak koraliki… I machające rączki!
Kamień Wielkiej Nocy odsunięty pomyślelismy… A Krzyś od piątku urządził nam prawdziwe Triduum Paschalne, gdzie sam wycierpiał się Biedaczek najbardziej…
W ciągu dnia był po swojemu «rozbrykany», natomiast potem zaskoczył nas ogromnym spadkiem aktywności po zmniejszonej dawce leku, na który mało co wogóle reagował wcześniej.
Wygląda na to że spadek potasu porządnie go rozregulował…Neurologicznie, kardiologicznie…Wieczorem znów pojawiły się niewielkie,ale jednak, spadki tętna, które wcześniej nigdy nie występowały.
Dużo zagadek.Szczęście w nieszczęściu że stan Krzysia jest względnie stabilny i udało się wczoraj uniknąć przeniesienia na Intensywną Terapię, gdzie łóżko już było dla Krzysia przygotowane i razem z nim: wizja samotnych Świat i nocy.
Nie jest fajnie, bo nie tak miało być… Bo znów zaczynamy wyścig szpital-dom-szybki sen-szpital…W Trójkę byliśmy dziś może z 10 minut…:-(
I choć wierzymy w ciągłe cuda i moc Wielkiej Nocy, to jakoś na mszy przy psalmie:”Radosny dzień dziś nastał. Weselmy się…”, jakoś usta same się zaciskają…
Dziękujemy za Wasze wsparcie, za myśli…Razem łatwiej :-*

Złe chwile…

Dziękujemy Wam za troskę, telefony, smski, wsparcie…Nie mamy niestety dobrych wieści. Z Krzysiem kiepściutko. Dalej jesteśmy na oddziale chirurgii. Z brzuszkiem lepiej, mniejszy, miękki, natomiast poziom potasu podnosi się baardzo powolutku. I Krzyś taki apatyczny, taki nieswój, taki cichutki…I ten grymas płaczu-bólu na buźce od czasu do czasu…A nam wtedy pękają serducha. Serduszko Krzysia też bije troszkę wolniej niż zazwyczaj. Żebyście widzieli jak on walczy! Jak się stara! Nasz przedzielny Rycerzyk znowu musi udowodnić, że da radę…Niech Bozia tylko da sił… Niech podniesie ten potas. I niech tylko to będzie przyczyną wszystkich dolegliwości.

Dziś była tomografia główki i usg brzuszka- wszystko ok. Czekamy na wyniki dalszych pozlecanych badań.

A tak było cudownie w domku…A tak czekaliśmy na te pierwsze wspólne Święta… Za dużo chcieliśmy? Niczym bohater „Fausta”, niechcąco krzyknęliśmy: „Chwilo trwaj!” I bańka mydlana prysła 😦

Dzięki, że jesteście! A nam, żeby jakoś przetrwać noc, pozostaje wierzyć w jutrzejsze cuda Wielkiej Nocy…

Prawdziwie Wielki Piątek :-(

Jednak nasze niepokoje i przeczucia nie kłamały… Krzyś nasz kochany wylądował znów nagle w szpitalu… 😦
To był prawdziwy Wielki Piątek dla nas: smutny, bo synek bardzo słabiutki i taki „nieswój”; sporo cierpienia, bo Krzysiowi dokuczał bardzo ogromny brzuszek; postny, bo baliśmy się go karmić…
Od środy w nocy Krzyś zaczął nam ulewać jedzonko, co nigdy wcześniej się nie zdarzało. Potem były podchłyśnięcia i niebezpieczne duszności. A brzuszek się robił coraz większy, bolący i napięty.
Tętno niższe. Krzyś coraz słabszy. Nie mogliśmy dłużej spokojnie czekać, tylko po to, żeby ustrzec synka przed szpitalem…
Była karetka, gnanie na sygnale, strach przed koniecznością zabiegu…
Na razie jesteśmy po badaniach na oddziale chirurgii, wstępna diagnoza: skrajnie niski potas. Bardzo niebezpieczny wynik dla pracy serduszka. Całe szczęście, że przyjechaliśmy, bo ponoć mogło być różnie…
Wierzących prosimy o modlitwę.
Wątpiących o negocjacje z Bozią.
Niewierzących o ciepłe myśli…
O szybki i radosny koniec szpitalnych perypetii…. i znów o ten powrót do ukochanego domku!

Nic za darmo…

Dziś będzie o osiągnięciach… Osiągnięciach chorych dzieci. Kilka dni temu przeczytaliśmy na blogu Małego Księcia o przepaści, jaka dzieli dzieci chore i zdrowe. I rzeczywiście i nam zdarza się czasem westchnąć widząc zdrowe dziecko w wieku Krzysia. I stajemy wtedy zdumieni faktem, że dziecko potrafi oddychać zwykłym powietrzem, potrafi skupić wzrok na zabawce przez dłuższą chwilę, potrafi jeść buzią. Jak jakiś inny świat… Ale z drugiej strony nic nie zastąpi nam widoku naszego synka podczas rehabilitacji. Jak on bardzo jest wtedy skupiony! Jak bardzo się stara! Jak wiele wymaga to od niego wysiłku! Jesteśmy wtedy z niego nie mniej dumni niż gdyby na przykład odbierał dyplom na Harvardzie. Nikt nie powie nam wtedy, że praca jaką wkładamy w rozwój Krzysia jest pracą Syzyfa. Wręcz odwrotnie: to przecież kropla drąży skałę! I my będziemy więc drążyć w pokładach możliwości, jakie drzemią w naszym synku. A nagrodą dla nas jest każdy, nawet najmniejszy jego postęp. Najmniejszy krok do przodu.
I jeszcze jedna refleksja w ostatnich dniach przychodzi do głowy… Czy można powiedzieć, że nasi alpiniści Berbeka i Kowalski zginęli na marne? Chyba nie. Przecież robili to, co kochali. My z Krzysiem też chcemy osiągnąć szczyt pchani wciąż do góry jakąś niewidzialną siłą… Tez chcemy zaznać uczucia, że zrobiliśmy w naszym życiu wszystko co było możliwe, by Krzyś ze swojego szczytu Broad Peak mógł kiedyś spojrzeć na swoje osiągnięcia. Kto wie? Może i nam nie będzie dane zejść bezpiecznie na dół, ale przynajmniej będziemy mieli poczucie dobrze spełnionego obowiązku, jakie przed nami postawiło życie. Byle więc do góry! Z każdym krokiem!

image

Dla Mai… [*]

Dziś spotkał nas niezwykle smutny wieczór. Niespodziewanie zbiła nas z nóg wiadomość o nagłej śmierci malutkiej Majeczki, córeczki naszej koleżanki – Kasi. Mamę Mai poznaliśmy dzięki blogowi, jaki prowadziła dla swojej córci (www.majakropiwnicka.eu), poznaliśmy się osobiście w szpitalnej sali, gdy chwilowo przebywali na Prokocimiu. Przyjaźń nasza krótka, ale bogata w doświadczenia i w emocje. To m.in. mama Mai pokazała nam siłę miłości i udowodniła, że zawsze warto walczyć!

My, rodzice chorych dzieci tworzymy swoją cichą, niewielką, czasem niewidoczną, a jednocześnie niezmiernie silną grupę. W końcu przeżywamy te same radości, te same smutki i żadne słowa mówiące o wierze i nadziei nigdy nie są rzucane na wiatr…

Majunia była i pozostanie niesamowicie dzielną Królewną, której pewnie w pewnym momencie zabrakło sił… Jednak gdy odchodzi dzieciątko, nawet to bardzo chore, zawsze pojawia się to: „jeszcze nie teraz…”, „za wcześnie…”.

Kasiu, jesteśmy z Tobą myślami, a w modlitwie pamiętamy o Mai. Pamiętasz przecież: „Bóg tak nie chciał” (ks. Lucjan Szczepaniak)

„Normalnie do mnie mów”

Źle się czułem –

Kląć, czy płakać – nie wiedziałem.

Dziś znowu na korytarzu śmierć spotkałem;

Do sali pobiegłem – było za późno.

Po południu odwiedziła mnie zakonnica;

Ta kobieta – to koleżanka dziecięcych zabaw.

Zwierzyłem się – myślałem, że zrozumie…

Ona mówi – taka jest Boga wola…

– Janka, proszę cię,

Dzisiaj mów do mnie normalnie,

Bo mi serce pęknie.

Nie rzucaj w błoto świętych słów

(…)”

/ks. Lucjan Szczepaniak SCJ, „Bo byłem chory. Poezje szpitalne”/

Image