Życie Wcześniaka to kosmos…

17.11:  ŚWIATOWY DZIEŃ WCZEŚNIAKA

 „Brak dźwięku. Brak światła. Brak tlenu. W kosmosie życie nie istnieje…”.

Tymi słowami zaczyna się nowy, głośny, poruszający i piękny film „Grawitacja” ukazujący walkę astronautów o przeżycie w kosmosie.

Brak dźwięku. Brak światła. Brak tlenu. W kosmosie życie nie istnieje…? Przecież to istny kosmos, gdy natura zawodzi i wita na świecie maluteńkie dzieciątka, które były czasem trochę tylko dalej niż w połowie ich drogi na świat. A jednak…

Brak dźwięku – bo nie płaczą – nie mają siły. Brak światła – bo ich oczka pozostają ciągle zamknięte – nie nauczyły się jeszcze ich otwierać. Brak tlenu – bo pierwszy ich oddech musi być zazwyczaj wspomagany specjalną, często inwazyjną aparaturą. Wszystko po to, by toczyć walkę: o przeżycie.

Każdy wcześniak to bohater – niezwykle trudnego, często dramatycznego filmu, w którym my i on gra główną rolę. Dlaczego filmu? Bo kiedy kobieta nagle zaczyna rodzić dużo przedwcześnie, a potem widzi swoje dziecko nie w swoich ramionach, a pośród szklanych ścianek inkubatora, z mnóstwem rurek i plasterków, niejednokrotnie prosi: „uszczypnij mnie, że to się dzieje naprawdę”, życząc sobie, by zbudzić się z tego złego snu.

Ale na prawdziwego Oscara (albo na co najmniej złoty medal co dnia!) zasługują zawsze te Maluszki ważące czasem nawet ledwo ponad pół kilo, kilo… One walczą w tym swoim kosmosie o to by żyć, nie wiedząc tak naprawdę czym jest to życie. Mimo to – nie dają za wygraną, walczą – w ciemno. Te ledwo widoczne ze swoich kaftaników małe szkraby może i rozmiarem nie przekonują, że sobie poradzą, ale jakże musi pchać ich do przodu jakaś niewyobrażalnie wielka, wewnętrzna siła, aby nadrobić utracony w brzuszku Mamy czas…

Niektórzy Bohaterowie nie dają rady – widocznie, sami w pewnym momencie decydują: „będzie mi jednak za ciężko żyć widzialnie”… Innym (na szczęście znacznej większości) się udaje – choć z kosmosu na ziemię powracają po wielkich przejściach mocno pokiereszowani… Tym samym, walka o ich życie może i jest wygraną, ale jeszcze pozostaje ta druga, równie ważna: walka o komfort tego ziemskiego życia – czasem by pokonać ciemność; często, by przezwyciężyć ciszę; albo, by z łatwością współpracować z siłą grawitacji.

Przez pierwsze 3 miesiące życia Krzysia byliśmy otoczeni Wcześniakami i dopiero wtedy zdaliśmy sobie sprawę jak dramatycznie malutkie i słabiutkie Dzieci pojawiają się na świecie. Tym bardziej byliśmy zszokowani, jak niektóre szybko potrafią gasnąć; ale także bardzo pozytywnie zdumieni jak bardzo innym Maluchom udaje się wyjść prawie na prostą w przeciągu miesiąca, dwóch… Nasz Krzyś także był Wcześniakiem, ale nie tym skrajnym – przecież urodził się tylko niecałe 4 tygodnie wcześniej, więc nic to w porównaniu z jego Współlokatorami z Oddziału Neonatologii, którym dzielnie prezesował (biorąc pod uwagę jego prawidłową wagę i wzrost) przez pierwsze miesiące swojego życia. U Krzysia niestety nie wcześniactwo spowodowało szereg poważnych problemów, z którymi przyszło mu walczyć przez długie miesiące. Kto wie, może gdyby nie ta genetyka, może gdyby był tylko wcześniaczkiem, to byłby teraz z nami, choćby „pokiereszowany”…? Bo przecież czego jak czego, ale siły do walki o życie nigdy nikt nie mógłby mu odmówić.

Dziś jest ten dzień, kiedy mnie i Krzysia łączy wspólne święto: synek i jego Mama są Wcześniakami 🙂 Z tą różnicą, że prawie 30 lat temu uratować małe, czarne „chucherko” ważące 1200 gram, pchające się na świat już w 28 tygodniu ciąży – to było nie lada wyzwanie dla moich medycznych Opiekunów. Dziś wreszcie to rozumiem jak nigdy przedtem: „Miałam cholerne szczęście!”.

I tym samym, z okazji dzisiejszego Dnia, tego SZCZĘŚCIA chcę życzyć wszystkim mniejszym i większym Wcześniakom i ich Rodzicom! Z kosmosu można bezpiecznie zejść na ziemię – niech starcza tylko sił, wiary i przede wszystkim odpowiedniej pomocy…

Niech zawsze będzie dźwięk, światło i tlen… I jak najszybciej, ramiona Mamy i Taty zamiast szklanego domku! Wasze zdrowie – kochane Wcześniaki! :-*

Image

MAMY JUŻ ROCZEK!!!

Kochani, zupełnie przypadkiem i nieopatrznie zerknęłam niedawno na pierwszy post opublikowany na blogu: dokładnie pojawił się on rok temu (15.11.2012) i tym samym czujemy się zobowiązani z tej okazji coś naskrobać. A przede wszystkim: chcielibyśmy Was wszystkich serdecznie zaprosić, aby wspólnie zdmuchnąć tę jedną, wyjątkową świeczkę na blogowym torcie 🙂

A jakie marzenie pomyślelibyście przed tym zdmuchiwaniem? Napiszcie w komentarzach 😉 My mamy swoje jedyne i największe marzenie… Więc, zamykamy oczy i myślimy: „Niech Krzyś nas dalej inspiruje i niech jego krzysiowemaleconieco zawsze pozostanie ciepłym, kochanym wartościowym przylądkiem uczuć i emocji – mimo wszystko”… Fruu…dmuchamy! I teraz wypadałoby pokroić tort i podzielić się z nim z Wami, Kochani Przyjaciele Krzysia!<3

Przyznaję, bez bicia, tortu w realu nie mamy, ale od czego jest wyobraźnia… I oto jest – piękny tort, z wieloma warstwami, nasączony dobrym ponczem, z nieprzesłodzonym kremem… Tort ten przygotowaliśmy przez miniony rok wspólnie, gdzie Wy wszyscy oraz każdy w osobna dodawał do niego własne składniki: najpierw wielkie nadzieje na powrót do domu; potem energetyczny doping na każdy nowy dzień w zdrowiu; następnie okruchy wielkiego szczęścia, gdy było wszystko dobrze; kolejne bardzo pomocne nam wyrazy empatii, gdy ciągle coś się nagle waliło; aż wreszcie wspólny bunt i żal, gdy wszystko się skończyło. A jednak, jak widać, nie tak do końca wszystko się skończyło… W końcu dziś ta pierwsza świeczka zapłonęła – zapłonęła wielkim, ciepłym płomieniem wspomnień, tęsknoty i wiary oraz przecież nigdy nie kończącej się miłości!

Sam wierzch tortu zostawiam niedokończony – z paletą kolorowego marcepanu oddaję go do pomalowania samemu Krzysiowi… Ciekawe, co też namaluje nasz Aniołek…? Czy Wy też obstawiacie, że pewnie będzie to jego ulubiony Miś? (hmm, zgadnijmy który 😉 ) Czy zostawi obok małe serduszko i mini autograf – bazgrołek malutkiej rączki, poprawiony smugą od skrzydła? Przecież to Krzysiowi – jemu i tylko jemu zawdzięczamy to, że my możemy pisać tu, co piszemy; możemy dzielić się z Wami wszelkimi przeżyciami; mamy wielki zaszczyt Was poznawać – przy każdym wpisie, przy każdym komentarzu, przy każdym spotkaniu… Dobrze to sobie kiedyś wykombinował, ten nasz mały Wielki Krzyś! ❤

Nie sposób sięgnąć pamięcią do tego, co działo się rok temu… Przyszedł pomysł bloga, który szybko przeszedł w fazę realizacji, tylko dlatego, by wykrzyczeć wszystkim: „tak, ciągle jesteśmy cali!; tak, jesteśmy szczęśliwi!; tak, jesteśmy dumni!; tak, mamy najukochańszego Krzysia!; tak; to nic, że jest chory!; tak, ciągle się uśmiechamy! ”. I tak się rozpędziliśmy, że do dziś krzyczymy tak samo, choć nie raz gardło nam ścisnęły albo palec na klawiaturze zatrzymały poważne chwile bólu, rozpaczy i poczucia zwątpienia w absolutnie wszystko. I wiemy, że się nie dziwicie.

Gdy zaczynaliśmy pisać bloga, byliśmy pełni wielkich nadziei: czekaliśmy przecież na wyjście do domu, Krzyś choć troszkę zdrowiał… Potem bywało różnie, ale my konsekwentnie, z każdym dniem kładliśmy nową cegiełkę na ciężko zdobycznym fundamencie naszego prywatnego szczęścia. A tymczasem ten blog stał się nagle ważnym narzędziem: przecierał oczy medycznie „zdrowemu światu” oraz przytulał takich jak my, dając dowód: „nie jesteś sam”. Czerwiec sprawił, że nasza piękna, ale  krucha cegiełkowa ściana rozleciała się w całkowitą ruinę. Do dziś, pojedyncze cegły – zniszczone łzami i czasem – poniewierają się po naszym domu i wiemy, że nigdy nikt nie będzie w stanie ich uprzątnąć do końca. Ale to właśnie ten blog niekiedy jest w stanie choć trochę schować je w kąt, zamieść pod dywan… Będziemy dalej pisać – dopóki starczy sił. Będziemy dalej z Wami – dopóki tego będziecie chcieli. Będziemy dalej chcieli pomagać – takiej przeszłości nie da się tak po prostu zostawić w tyle. Będziemy jeszcze bardziej kreatywni – już zadba o to sam Krzyś!

I tak na koniec musicie jeszcze wiedzieć, że dzisiejsza świeczka płonie także i przede wszystkim światłem Waszej ogromnie nam ważnej obecności, bo (przyznamy szczerze), nigdy nie przypuszczaliśmy, że osiągnie ona aż taki wymiar! W ciągu minionego roku zajęliśmy najpierw 13-te miejsce w konkursie Blog Roku (na ponad 500 zgłoszonych pozycji, 1,5 miesiąca po starcie pisania), osiągnęliśmy ponad 155 tysięcy odsłon, zgromadziliśmy 979 komentarzy (tak, ciśnie nam się na usta: „wow!”), Krzysiowy fanpage na facebook’u polubiło 592 osoby – wielki, wielki, wielki (!) ukłon w Waszą stronę! I najgłośniejsze, najserdeczniejsze „dziękuję” jakie tylko jesteście w stanie usłyszeć! A jesteśmy pewni, że Krzysiulek nie omieszkałby Was poczęstować jeszcze kieliszkiem bąbelkującego szampana – Piccolo oczywiście! 😉

Z okazji Pierwszych Urodzin „KRZYSIOWEGOMALECONIECO.COM” – świętujmy wirtualnie i radośnie, a z Nieba…? A niechaj znowu sypie się złoty kurz!

  Image A tak właśnie świętowaliśmy Krzysiowe urodzinki w realu – w domku, co miesiąc! Pamiętacie, prawda? 🙂

Rycerzyka… Księga pamięci

Tęsknota to także forma życia…

                                   (D.Terakowska)

Ten tydzień milczeliśmy. Bo czasem warto pomilczeć, szczególnie gdy towarzyszy nam zaduma kolejnych popogrzebowych wspomnień – w poniedziałek uczestniczyliśmy w Ostatniej Drodze Kubusia. Tym samym, wróciły widma naszych obrazów z najgorszego czerwcowego dnia w naszym życiu, ale wraz z nimi wróciły też, niczym echo, Wasze słowa, Wasza obecność.

I dlatego dziś dopiero postanowiliśmy pochwalić się naszym kolejnym osobistym projektem z cyklu: „Ku pamięci Krzysia”. Mimo, że czasownik „pochwalić” brzmi tu dość absurdalnie, jesteśmy w pełni świadomi jego znaczenia. Niedługo po pogrzebie Krzysia, zdecydowaliśmy zatrzymać przy sobie jak najbliżej Waszą obecność: ciepło, serdeczność i dobroć, które nas wtedy utuliły. Poza tym, byliśmy ogromnie dumni z tego, jak bardzo bliskim oraz ważnym stał Wam się nasz synek. Musieliśmy to… hmm… „unieśmiertelnić”… I co wymyśliliśmy?

Przez kilka wieczorów, podczas których nie dało się nie szczędzić łez, czytaliśmy i zbieraliśmy w jedno wszystkie Wasze słowa, prywatne wiadomości, sms-y, e-maile, komentarze. Po prostu wszystko! Posegregowaliśmy źródłem pochodzenia. Opatrzyliśmy bliską naszemu sercu grafiką. Wydrukowaliśmy na kredowym papierze. Oprawiliśmy u introligatora. Nadaliśmy tytuł: „Księga pamięci Rycerzyka”.

A potem nie mogliśmy wyjść ze zdumienia, jednocześnie przepełnieni ogromnym wzruszeniem i dumą, gdy zorientowaliśmy się, że Księga liczy… 84 strony! Tak, nasz Rycerzyk był prawdziwym bohaterem! A Wy jesteście cudowni!:-* Gdy nam smutno, często do Waszych słów wracamy i znajdujemy tam ogromną dawkę dobroci, serdeczności i prawdy. Wiemy, że ani wtedy, ani teraz nie jesteśmy sami. W najśmielszych przypuszczeniach nie sądziliśmy, że blog będzie tak często odwiedzany jak teraz. Dziękujemy, że pokochaliście naszego synka tak mocno! Dziękujemy Jemu, że otoczył nas tak dobrymi ludźmi!

I może nawet, gdy ktoś pochopnie oceni nas, że za bardzo żyjemy przeszłością, nie będziemy się zbytnio tłumaczyć. Wiemy dość dobrze co teraz i tu, coś tam wymyślamy na kiedyś, ale to, co nam się przytrafiło kroczy obok… Rycerzyk wyrył w naszych sercach i myślach niezatarty czasem ślad, z którym uczymy się na nowo żyć. Nasza przeszłość jest piękna. Nie chcemy jej zapominać w najmniejszym szczególe: ani tym przykrym, ani tym radosnym. Stąd „Księga Pamięci”.

Dziękujemy Wam za to, że mogła powstać… :-*

ImageImageDSC_0509

ImageImage

Kolejny Aniołek – Kubuś (*)

Dziś dotarła do nas bardzo smutna wiadomość: nagle i niespodziewanie odszedł we śnie Krzysiowy starszy kolega – Kubuś (19 miesięcy).

Kubusia poznaliśmy podczas naszych długich, wielomiesięcznych szpitalnych wyczekiwań na wyjście do domu. Tak samo my, jak i Rodzice Kubusia, wspólnie walczyliśmy o lepsze diagnozy, o dobór najlepszych specjalistów, o jak najszybszy wypis… Wspólnie spędzaliśmy Wigilię przy barszczu z automatu na szpitalno-korytarzowej sofie, wspólnie życzyliśmy sobie „lepszego Nowego Roku”, wspólnie płakaliśmy z radości, gdy nasze dzieci w końcu trafiły do domu, wspólnie długimi rozmowami dzieliliśmy się swoimi obawami, radościami, doświadczeniami. Kubuś w domku miał się nieźle i stabilnie. Podziwialiśmy dzielność jego i jego Rodziców, którzy nie ustawali w walce o zdrowie dla synka i potrafili grube kilometry pędzić samochodem wypakowanym sprzętem do Warszawy, by neurolodzy mogli się zająć Kubusiem. Były mniejsze i większe sukcesy; były neurologiczne postępy; były długaśne spacery, które Kubuś uwielbiał; były huczne urodziny, chrzciny; były oczy pełne łez – często ze szczęścia, czasem ze strachu. Były… Teraz są najważniejsze i najdroższe w życiu wspomnienia, których nikt nigdy Wam nie odbierze. A coś niestety już o tym wiemy.

I znów pojawiają się tzw. „sposoby na pocieszenie”. Jak mantrę powtarzamy „już nie cierpi”, „widocznie tak miało być”, „tak jest lepiej”. Tylko powtarzamy, a często łapiemy się na tym, że sami w to nie do końca wierzymy… Bo jak ma być lepiej, gdy w domu pustka… Tyle planów, marzeń niezrealizowanych. I oczywiście nie śmiem nawet mieć tu na myśli udanego wspólnego plażowania, wycieczki do Disneylandu, basenu z kulkami na podwórku… Nasze marzenia to zwalczenie padaczki, samodzielny oddech, jedzenie buzią, kolejne jutro i kolejny spacer.

I tak się zastanawiamy Panie Boże, czemu zderzasz nas z tak okrutnym losem. Czy to całkiem normalne, że jako dwudziestoparolatkowie mamy kroczyć za trumienką własnego dziecka…? Czy w myśl zasady: „każdy dostaje taki krzyż, jaki jest w stanie unieść…” mamy uważać, że nasze kręgosłupy wytrzymają jeszcze wiele? Bo już mocno bolą. Tak, jestem zła. Jestem zła, że odszedł Krzyś, że odszedł Kubuś. Że odeszło jeszcze kilkoro dzieci, które mieliśmy zaszczyt poznać. Mali Herosi. A to tylko kropeleńka w morzu tego absurdu.

Pojawia się jeszcze wiele brutalnych pytań. Pytań, co przychodzą same… A w nucie nieśmiałego oczekiwania na najmniejszą podpowiedź, głucha, bezlitosna cisza…

Z perspektywy czasu, jedyne pocieszenie, jakie powraca nam sercem do głowy, to jedno proste zdanie, które kiedyś już przywoływałam: „Czasem trzeba odejść, by stale być blisko”. Nawet nie sądziłam jak często będzie mi dane tej bliskości Krzysia nadal nieustannie doświadczać… co dnia. Teraz jestem pewna, że nasz Krzyś trzyma mocno Kubusia za rączkę ( w końcu Kubuś i Krzyś to stumilowi najlepsi przyjaciele) i go oprowadza po beztroskiej krainie szczęścia… ich szczęścia, gdzie już nic nigdy nie boli. A podczas tego spaceru udziela mu wszelkich wskazówek i instrukcji jak to jest „odejść i być blisko” swoich Rodziców i wszystkich, którzy Go pokochali.

58667_1378822765684485_1356121632_n

Nie odległością mierzy się oddalenie

Kochani Przyjaciele,

Pewnie zastanawiacie się co u nas, piszecie na priv, dzwonicie, odwiedzacie codziennie w bardzo mile zaskakującej liczbie naszego bloga, dzięki któremu dajemy znać, że jesteśmy, a przede wszystkim, że jest z nami Krzyś! I o to przecież chodzi. Dziękujemy Wam bardzo za wszystko! I choćby to miało najbanalniej zabrzmieć, cieszymy się i dziękujemy za to, że jesteście :-* W końcu już tyle razem przeszliśmy… To nic, że tylko wirtualnie. Przecież w myśl słów Antoine de Saint-Exupéry’ego „to nie odległością mierzy się oddalenie” i Krzyś w najdoskonalszy sposób z możliwych nam to w każdej chwili udowadniał, udowadnia i udowadniać będzie nieustannie…

Zastanawialiśmy się nad przyszłością tego bloga. Nie chcemy w kółko pisać o tym samym, nie chcemy Was zadręczać naszymi lepszymi bądź gorszymi nastrojami. Blog powstał we właściwie jedynym celu: udowodnić, że życie jest piękne, wbrew wszystkiemu; udowodnić, że Krzyś był i jest naszym największym Szczęściem, jakie nam było zaszczyt spotkać po dość beztroskiej i łatwiej drodze życia.

Po wielu przemyśleniach, po niezliczonych słowach uznania z Waszej strony, zdecydowaliśmy: kontynuujemy „misję Krzyś”. Blog dalej będzie istniał, będziemy starać się systematycznie pisać, jak tylko będziemy mieli o czym. Już jakiś czas temu wyznaczyliśmy sobie granicę bezwzględnej intymności niektórych przeżyć pomiędzy tymi, którymi chcemy się z Wami dzielić. Na razie i tych pierwszych, i tych drugich nie brakuje. A gdy kiedyś zabraknie natchnienia, zabraknie pomysłów, zaczniemy ocierać się o sztampę i nieprzemyślane, codzienne banały, napiszemy właściwe symboliczne pożegnanie. Mamy nadzieję, że czas i nasze dalsze ścieżki życia same dadzą znać, kiedy nastąpi ten moment.

Póki co, nasza ścieżka wciąż wydeptywana jest śladami małych, krzysiowych stópek tuż obok naszych… Widzimy nasze dorosłe i dziecięce odbicia stóp po dość wyboistej drodze już za nami. Potem chwilowo ciągnął się tylko ślad maleńkich nóżek, kiedy to synek musiał nas podźwignąć na swoich skrzydłach, gdy zabrakło nam sił i chęci aby iść dalej. A teraz? Teraz zdajemy się stać w miejscu, a przed nami widzimy wyraźnie tak dobrze nam znane małe, kochane stópki prowadzące naprzód pewnym i zdecydowanym krokiem w konkretną stronę. Mamy wrażenie, że Krzyś ze swoim zalotnym kędziorkiem, spogląda na nas przekornie, zapięty w swojego kolorowego pampersa, ciągnie nas za rączkę, wybiega boso do przodu i mówi: „Mamcia, Tatko, no chodźcie za mną! Pokaze i powiem Wam wsystko! Jest tyle do zlobienia!”. Kierunkowi temu mówimy „tak”, odgadujemy każdy drogowskaz, a drogę tę nazywamy „misja Krzyś”.

I obiecujemy systematycznie przed Wami odkrywać kolejne karty tego przedsięwzięcia. Będzie mniej tajemniczo niż teraz, będzie konkretnie, ale dopiero jak będziemy pewni skuteczności i dokończenia wszelkich pomysłów. Póki co, „misja Krzyś” zakłada stworzenie siedmiu projektów: mniejszych, większych; łatwych, bardziej rozbudowanych; całkiem prywatnych oraz dedykowanych wszystkim chętnym w nich uczestniczyć…

Towarzyszą jej ważne, namacalne cele: pomóc sobie, pomóc innym dzieciom, pomóc innym Rodzicom. Chcemy je spełnić. Z pomocą Krzysia, wierzymy, że się uda.

Mam nadzieję, że będziecie dalej z nami, że będziecie dalej wspierać, dopingować lub po prostu towarzyszyć. Może kiedyś ta droga przed nami zapełni się innymi odciskami wielu, bardzo wielu stóp… Bo przecież „nie odległością mierzy się oddalenie”.

Image

Pobierając kiedyś przy kąpieli odcisk krzysiowej stópki – na pamiątkę jej uroczego rozmiaru – nie sądziliśmy, że będzie kiedyś naszą najważniejszą, prywatną busolą…

Jeśli możesz IM pomóc…

Niezbędnej modyfikacji na blogu uległa zakładka: „Jeśli możesz mu pomóc”. Szybki wgląd zamieszczamy poniżej:

„Puchatek czuł, że powinien powiedzieć Kłapouchemu coś pocieszającego, ale nie wiedział co. Więc zamiast tego postanowił UCZYNIĆ COŚ POCIESZAJĄCEGO.”


Zawsze mieliśmy przeczucie, że nasz synek będzie wyjątkowym dzieckiem… tylko nikt nie spodziewał się, że będzie wyjątkowy w dosłownym tego słowa znaczeniu, i że ta jego wyjątkowość dokona się w tak smutnym sensie…

Niestety, choć byśmy bardzo chcieli,  naszemu synkowi nie możemy już pomóc, tu i teraz.

Jednak Krzyś będąc wdzięczny za okazaną dotychczas ogromną pomoc, za Wasze wielkie serca i zaangażowanie, będzie się starał pomagać Wam – obiecał nam to! Jednym przesunie chmurki i zrobi ładną pogodę, kiedy trzeba. Innym, podpowie na uszko niesłyszalnym szeptem potrzebną myśl. A jeszcze innych podsłucha przy wieczornym pacierzu i poda dalej – do Szefa… Wierzymy w to!<3

Z tego miejsca chcieliśmy BARDZO, BARDZO SERDECZNIE PODZIĘKOWAĆ absolutnie WSZYSTKIM oraz każdemu z osobna: za każdą złotówkę przelaną na Krzysiowe subkonto, za każdą organizowaną akcję, zbiórkę, za najmniejszy i największy 1% podatku! Jesteście wspaniali, a Wasze serca takie… piękne, wiecie?! 🙂

Mimo, iż niewiele udało nam się wykorzystać środków z Krzysiowego subkonta, a kwoty zebranej z akcji 1% podatku nawet nie znamy i nie wiemy, czy dane nam kiedyś będzie ją poznać, czujemy się zobowiązani poinformować, że wszelkie zebrane pieniążki dla Krzysia zostają automatycznie przekierowane na cele statutowe Fundacji, do której należał nasz synek: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” (www.fundacja-sloneczko.pl). Wierzymy, że kwota ta będzie odpowiednio rozdysponowana na tamtejszych podopiecznych:

Podopieczni Fundacji Słoneczko


Oprócz tego, jeśli nie wiecie co powiedzieć pocieszającego, jeśli to możliwe, możecie uczynić coś pocieszającego:

Otóż pozwalamy się zwrócić do Was z prośbą o pomoc Krzysiowym Przyjaciołom:

– najukochańszemu Małemu Księciu, jakiego mieliśmy okazję wirtualnie poznać! Podziwiamy jego samego oraz jego dzielnych Rodziców w codziennych zmaganiach z trudną chorobą synka, podejmowania się nowych, bardzo drogich metod oraz cieszymy się niezmiernie z ogromnych sukcesów! Możemy sprawić, że będzie ich jeszcze więcej.

Możemy sprawić, że Adaś znów się uśmiechnie – do nas wszystkich – najpiękniej jak potrafi!

Jak możemy pomóc Adasiowi?

Nikt tego nie wytłumaczy lepiej, niż Jego Rodzice:

POMÓŻ ADASIOWI!

– Przyjacielowi szczególnemu: malutkiemu Wojtusiowi, którego nie znamy osobiście, a tym bardziej nie znamy Jego Rodziców… Bo niestety Ci ostatni nie istnieją- porzucili synka zaraz po urodzeniu, gdy okazało się, iż Wojtuś nie jest taki całkiem doskonały… 😦 Ale chłopczyk ten dzięki naszej pomocy może być jeszcze doskonały: potrzeba czasu, miłości, troski i rehabilitacji, systematycznej opieki i niestety tego, co takie przyziemne: pieniążków…

Wszelkie szczegóły dla chętnych niesienia pomocy Wojtusiowi, znajdziecie tutaj:

POMÓŻ WOJTUSIOWI

W imieniu prawdziwego Małego Księcia i Jego Rodziców oraz malutkiego Wojtusia i Jego Opiekunów BARDZO WAM DZIĘKUJEMY!

Krzyś & Rodzice 🙂

P.S. Wiemy, że nasz apel to tylko kropelka w morzu potrzeb tysięcy innych chorych dzieci, ale jeśli tylko się uda, mamy pomysł, aby zanieść pomoc do jak najszerszego grona małych Bohaterów, tylko dajcie nam chwilę i trzymajcie kciuki, aby się udało!:-)


„I już zawsze będziemy przyjaciółmi? – spytał Prosiaczek.
Nawet dłużej – odparł Puchatek.”

DSC_0875

Jeden dzień z życia… W Niebie.

Za chwilkę znów nasz zegar pokaże godzinę 3:10… Prawie zawsze wtedy albo jeszcze nie śpimy, albo się przebudzamy. Za chwilkę będzie dokładnie 3 tygodnie od krótkiej chwili, kiedy nasza Iskierka…psst…zgasła. Najdłuższe 3 tygodnie naszego życia.

I teraz, gdy pada mocno deszcz, a Niebo jest takie strasznie szaro smutne, nam smutniej coraz bardziej… Mimochodem, przez serce przedziera się wciąż najsilniejsza tęsknota, a przez głowę przelatuje myśl: „Czy ten ciągły deszcz oznacza może, że nasz synek jest smutny? Płacze? Tęskni?”.

Wtedy z pomocą przychodzi nam opowieść przesłana przez przekochaną, wcale nie tak dawno poznaną Kasię. Spotkaliśmy się (jeszcze) wirtualnie na naszej drodze dzięki Krzysiowi. Zresztą synek zgotował nam także wiele innych nowych, równie cudownych i jakże prawdziwych Przyjaźni. Dziękujemy Ci Synku!

Kasiu Droga,
Dziękujemy Ci za tę przepiękną opowieść. Wierzymy, że Krzysiulek napisze nam kiedyś taki sam list, jakim Ciebie uspokaja i niewidzialnie przytula Twoja córeńka:

Jeden dzień z życia naszych niebiańskich dzieci.
Ku pokrzepieniu serc….

Mamuś musiałam przyśnić Ci się i pokazać nasze życie! Za dużo łez, smutku i przygnębiebia w was.
Musiałam Ci pokazać jeden dzień z naszego życia byście wiedzieli jak dobrze i bajecznie żyjemy.
Ach mamuś po pierwsze to my jesteśmy. Istniejemy. Obojętnie ile dni,miesięcy, lat mieliśmy -tu wszystkie jesteśmy. W krainie wiecznego szczęścia, Mamuś.
Nie ma znaczenia czy mieliśmy jeden dzień czy dziesięć lat, my czujemy, widzmimy Was i bardzo się martwimy… wami… naszymi mamami.
A oto jak wygląda nasz dzień. Szalony i kolorowy dzień.
No tak, Mamuś, u nas zawsze jest słońce, budzi nas rano, wcześnie rano bo my dzieci lubimy szaleć i robić psikusy… wstajemy bardzo wcześnie…
Jest nas bardzo duzio, ja jestem w gronie tych najmniejszych, ale są młodsze też ode mnie, opiekujemy się sobą nawzajem. A nami opiekują się starsze dzieci, a tymi starszymi dziećmi, dorosłe osoby, nasze babcie, dziadkowie…
Mamuś nie możesz się smucić,mam tylu przyjaciół… raz, dwa, ci, ćtery… ech mamuś, nie umiem liczyć jeszcze. Jest Ewusia, która wygląda niebiańsko, Julki to są takie psotki, Emilki są słodkie, Gabrysia ma ładne oczka, Milenka ma śliczny uśmiech, Martynka ma piękne warkocze, Oliwka, Dominisia i Wikusia uwielbiają się stroić, Laurusia to mała dama, a chłopcy, Mamuś, mówię Ci, szaleni są. Kubusie, Krzysie i Robercik płatają nam figle, ciągną za włosy i nasze różowe sukieneczki. Adasie i Krystian uwielbiają bawić się autami. Maciusie, Oluś, Miłoszek i Maksym chcą zostać kiedyś strażakami, wyobrażasz sobie, Mamusiu? A Kazik jest przystojny hihi… Mateuszek i Igorek zawsze trzymają się razem… Mamuś, tylu mam przyjaciół. To nie wszyscy. Kiedyś opowiem Ci o reszcie…
I jak rano już się pobawimy to wszyscy razem idziemy na spacer.Po łąkach. Latają motyle, śpiewają nam ptaszki, chyba słowiki Mamuś, ale ja jeszcze tak się nie znam. Zawsze idę z kimś za rączkę. Nikt nie jest sam. Biegamy na boso po miękkiej trawie, bawimy się ze zwierzątkami. A wiesz Mamuś, jest taki piesek jakiego ty masz. Oj jak byłam w brzuszku u Ciebie, jak ja się bałam na początku jak on szczekał hihi, a teraz to takie śmieszne…
Na łące spędzamy mnóstwo czasu, rozmawiamy sobie, przytulamy się, szalejemy…
Potem wybieramy się na chmurkowo.
Każdy z nas ma swoją chmurkę.
Na chmurkach znajdują się uśmiechy, całuski, przytulaski od Was. Dziękuję Ci mamo, że posyłasz mi to wszystko. Najgorzej jest jak chmurka jest mokra. Jest nam smutno wtedy. Bo wiemy, że płaczecie, a my nie możemy Wam pomóc, bo Wy nas nie widzicie. Jesteśmy niewidzialne.
Jak chmurka jest mokra, modlimy się o siłę dla Was, Mamuś. Patrzymy z góry, dotykamy Was, przytulamy, czasem uda się, że Wam się śnimy. Tak, to my. Nie możecie nas poczuć, ale musicie uwierzyć, że jesteśmy. My, dzieci najcudowniejszych mam, wyjątkowych mam, chcemy byście tyle nie płakały.
My się tu staramy oprócz zabaw uczyć się troszkę, byście były z nas dumne kiedy się zobaczymy:)
Po chmurkach idziemy zbierać kwiatki. Chłopcy robią nam śliczne wianki i wplatamy je we włosy. Mamuś, ja mam krótkie jeszcze, ale już nie mogę się doczekać kiedy będę się czesać jak starsze dziewczynki.
Potem niestety mamuś idziemy na drzemkę.
Oj, jakie my mamy piękne łóżka i pościele.
Bo my nie mamy takich zwykłych łóżek. Nasze są zrobione z chmurek. Każde dziecko ma inny kolor. To wszystko wygląda jak w bajce, jest bardzo tęczowo. Ja, mamuś, mam zielone łóżko. Pościele też mamy niezwykłe. Wiesz, na podusi każda dzidzia ma swą mamusię. Uśmiechniętą. Ślicznie wyglądasz, Mamuś. Ale nie mam włosów po Tobie. Ja mam czarne. Za tatusiem.
A kołderki mamy w Kubusia Puchatka. Wszystkie śpimy blisko siebie i zazwyczaj cymam kogoś za rączkę, Mamuś. I daję Ci ciałuśka przed snem. Codziennie.
Po drzemce idziemy tańczyć sobie. Czasami mamuś jakiś chłopiec zaprasza mnie do tańca. I trzymamy się za ręce. Ale ja się wstydzę czasem, Mamuś. Hihi.
Jest bardzo śmiesznie. Wymyślamy takie tańce, skaczemy po mlecznej drodze, po chmurkach, czasem dotykamy słońca, Mamuś.
A dlaczego Ty nigdy nie tańczysz? Nie lubiś?
To po kim ja lubię? Oj popraw się, Mamuś. Będę patrzeć na Ciebie!
Później idziemy do chmurkowego teatru, gdzie my dziewczynki przebieramy się za księżniczki, przymierzamy mnóstwo sukienek i oczywiście, Mamuś, ubieramy buty na obcasach. Ale nie złość się. Długo ich nie nosimy. Ciocie nas pilnują, byśmy nóżki miały zdrowe. A chłopaki to biorą szable i udają żołnierzy. I bawią się,  że zwalczają zło. Ale wiesz, Mamuś, oni są baldzio odważni.
A potem robimy występy. Przylatują się motylki, ptaszki, przychodzą wszystkie zwierzątka i chmurkowe dzieci. Przedstawiamy różne bajki. Księżniczkę na ziarnku grochu, Ołowianego żołnierzyka, Calineczkę i inne bajecki.
A nasze dziadki i babcie nas oglądają. Jak oni się śmieją! Bardzo się cieszą, że jesteśmy z nimi.
Ech i nadchodzi potem wieczór. Zawsze ktoś na głos czyta nam bajeczkę, mamuś. Potem każde z nas kładzie się na swą mamusiową podusię, przykrywa się chmurkową kołderką i śni o swej mamince, ukochanej, cudownie kochającej swoje dzieciątko w chmurkowie.
Dziekuję Ci mamuś, że jesteś.
Nie spiesz się do mnie. Ja nigdzie nie ucieknę.
Wskażę Ci kiedyś drogę, kiedy przyjdzie czas…
Dam Ci wtedy swoje serce i będziemy po kres razem. W krainie wiecznego szczęścia, mamuś..
Mamuś jestem szczęśliwa. Pamiętaj.

image

Spacer dla Mateuszka!

Witajcie,
Krzyś nasz powolutku bardzo zdrowieje, a będzie zdrowiał może ciut szybciej wiedząc, że może pomóc w bardzo prosty sposób swojemu starszemu koledze: Mateuszkowi!
Mati ma 4 latka, również przez wiele trudnych dolegliwości chorobowych nie jest mu dane cieszyć się do końca beztroskim i zdrowym dzieciństwem. Ale chce być szczęśliwy i ma pewne marzenie… Mati śni o nowym, specjalnym do jego wieku i potrzebnych udogodnień wózku (http://www.wolturnus.dk/produkter/for-boern/klapvogne/kimba-neo)!
Wierzcie, że dla naszych dzieci wygodny i długi spacer to najfajniejsza przygoda  codziennego życia! 🙂
Krzyś szepnął nam na uszko, że jego Przyjaciele z Małegoconieco mogą pomóc, bo jest ku temu fajna okazja:
Mateuszek bierze udział w konkursie organizowanym przez TVP z okazji Dnia Dziecka i trwa on do 01.06, więc mamy niewiele czasu.
W konkursie chodzi o zdobycie jak największej liczby głosów, aby dostać nagrody pieniężne! Mati ma spore szanse!

Jeśli możecie pomóc mu wygrać, wyślijcie sms o treści G.1450 na numer: 71750.
Koszt sms: 1,23 zł.
Jest spora szansa, aby wygraną TVP dołożyło do wózka 2500 zł 🙂

Pójdźmy zatem wszyscy na spacer z Matim! 🙂 DZIĘKUJEMY!

image

Szczegóły konkursu tutaj.

Mati na 63-ej podstronie!

Fajoski czwartek…;-)

Jedna z naszych ulubionych Kubusiowo-Puchatkowych „mądrości” dziś zagościła w naszym dniu w praktyce i w sensie dosłownym:

“Jeżeli niezręcznie ci odwiedzić przyjaciół bez specjalnego powodu, powiedz im, że przychodzisz życzyć im Bardzo Szczęśliwego Czwartku.”

Bardzo dziś wielu niespodziewanych Odwiedzających uczyniło nas czwartek bardzo szczęśliwym. Minęła już północ, więc tak, możemy już z pewnością nazwać czwartek dniem bardzo udanym!

Sam Krzyś zasługuje na pochwałę, bo swoim zachowaniem nadał naszej wspólnej dobie radosnego klimatu: zero drgawek, spokojniutki, rozchwianie neurologiczne zdaje się, że chwilowo minęło, a kontakt wzrokowy jest dużo częśtszy i dłuższy, co nas- Rodziców onieśmiela i raduje niezmiernie!:-)

No i poza tym nasz „szczęśliwy czwartek” zaczął się od porannego przemiłego komentarza Patrycji- dzięki!:*, która pewnie nieświadomie taką konwencję dnia już nam narzuciła…

Około południa, podczas wspólnych zabaw i tańców z Krzysztofkiem, nawiedził nas Tajemniczy Nieznajomy z dostawą świeżutkich, słynnych krakowskich zapiekanek z pętli Bronowickiej z okazji…lunchu…milusi gest 🙂

Nie minęła godzinka, domofon…poczta…Krzyś kazał otworzyć…Wiedział, co robi, bo mama do pokoiku przytargała mu wielkie pudło adresowane na Mr Krzysztof Tabaj. Paczka prosto z Niemiec. Paczka od naszego dalekiego tylko dystansem, bo bliskiego myślą i sercem Przyjaciela Martina! I ta jego niezmienna kreatywność…Ogromny kosz wykonany z zawiniątek pampersów, a w nim wspaniałe dziecięce kosmetyki. Ale nasz Smerfik będzie się pielęgnował po każdej kąpieli i pachnił, i kremikował…ajaj 😉 I dołączona piękna karteczka z osobistymi życzeniami i ciekawym post-scriptum, które pozwolę sobie zacytować: ” Niestety wino nie jest chłopczyku dla Ciebie ale dla Mamy i Taty. Kiedy podrośniesz, wytłumaczymy Ci dlaczego”. 🙂 Danke Martin & Maria!

Ledwo co pozbieraliśmy się z tego przemiłego zaskoczenia, do drzwi dzwoni dzwonek…Pan Sąsiad z ogromną paletą wypełnioną po brzegi doniczkami żonkili…”Dla dzielnego Sąsiada, kwiaty nadziei…posadźcie mu je pod oknem..;-)”. Posadzimy Panie Rafale i jesteśmy niezmiernie wdzięczni za wszelkie gesty dobroci i zrozumienia! Kilka żonkili postawimy na Krzysiowym parapecie, aby mógł wpatrywać się w tę optymistyczną moc zieleni i żółci, niech porywa nas do przodu ile wlezie…:-)

Aby pod koniec dnia nie obyło się bez zaskoczeń i abyśmy nie za szybko ochłonęli po tej lawinie przemiłych niespodzianek…Zadzwonił dziadek i kazał przekazać wnukowi, że ma dla niego też prezent: ponoć jakiś bajerancki materacyk do łóżeczka, aby Krzyś miał na zmianę albo na trawkę, jak już przyjdzie pora piknikowania!

A wieczorkiem zawitała do nas kochana ciocia Ania, aby to tradycyjnie pomóc w kąpieli i pielęgnacji synka (nikt tak nie potrafi Krzysiulkowi wcierać kremiku na buźkę jak profesjonalna kosmetyczka 😉 ) i ciocia też ta nie omieszkała nie przynieść do nas torebeczki z przepiękną bluzeczką dla Krzysia od swojej akademikowej wspólokatorki – Farzony z przepięknego Tadżykistanu. Pewnie też kiedyś i tam padnie słówko na temat naszego małego Rycerzyka 😉

No więc…Krzysiulek nasz od dawna rozpieszczany jest masą prezentów od ciociów i wujków. Nikt pewnie nie ma wątpliwości, że sobie na takie przemiłe , czułe gesty w pełni zaslużył. I jeszcze raz ogromne oficjalne „dziękuję” dla wszystkich odwiedzających w domku naszego Krzysia i pozostawiający mu miłą pamiątkę, śliczny prezencik… On może jeszcze nie umie tego pokazać, ale bardzo się cieszy i docenia 🙂

A dzisiejszy dzień…chyba pogoda tak nam płata figle, że śmiało się możemy cofnąć do miesiąca grudnia i całe to dzisiejsze zamieszanie ze słowem „niespodzianka” na czele, możemy sobie tłumaczyć hasłem: „Przyszedł św. Mikołaj…” 🙂 Taka jego wersja wiosenna…chociaż ciut!

Image