Kolejne urodzinki, kolejne przemyślenia…

Dziś znów ważny dzień. Znów urodzinki Krzysia…Dokładnie 10. Dziesięć miesięcy temu nasz synek ujrzał ten świat… I pewnie wielu z Was zastanawia się dlaczego świętujemy urodzinki Krzysia co miesiąc… Zwariowali? Tak bardzo lubią Piccolo i ciastka? Szukają okazji do świętowania? Nie. Po prostu: wiemy jak bardzo każdy Krzysiowi miesiąc jest cenny… Nie chcemy marnować czasu. Nie chcemy marnować okazji do dumy, radości i chociaż chwilowego szczęścia.

Radość tym większa, że to już drugie urodzinki synka obchodzone w domku. I po cichu łapiemy się na tym, że traktujemy nasze dzieciątko i całą sytuację wokół jakby Krzyś był 2-miesięcznym noworodkiem. Chcący niechcący zapominamy o jego chorobie, o wielu jego chorobach schowanych w jego malutkim i delikatnym ciałku. Żeby nie zwariować.

Od aż lub dopiero 10-ciu miesięcy spotykamy się intensywnie z medycyną i ze skrajnymi opiniami na temat synka…Wiemy, że jest chory. Bardzo chory. Nieuleczalnie chory. Genetyka sobie z nami porządnie pofiglowała. Swoje już przeszliśmy i pewnie nie raz jeszcze przejdziemy. Zbyt często dosięgaliśmy totalnego dna, by obecnie przy względnie stabilnym stanie Krzysia nie doceniać tego „tu i teraz”. Żyjemy „tu i teraz”. I mimo, że wielu nasza sytuacja może wydawać się beznadziejna, dla nas jest wciąż wspaniałą przygodą jaką Los daje nam doświadczyć. Przykro tylko, że w tej walce to nasze dziecko, niczemu winne, musi tak bardzo wojować i wielokrotnie niepotrzebnie niestety mieć bardzo smutne i bezsilne oczy… My za żadne skarby nie poddamy się walk-over’em w walce o synka, o jego spokojne, pełne wygody i radości życie. O każdy jego dzień. A jeśli jego kolejny dzień okaże się tylko cierpieniem, wtedy ani nam, ani lekarzom decydować co dalej…Wierzymy, że „tam na Górze”, wiedzą co robią… mimo wszystko.

Tymczasem, wierzymy, że synulek ma z nami dobrze: pamiętamy jaki był niespokojny w szpitalu, a widzimy jaki spokojny jest teraz. Wierzymy, że w głębi ducha się uśmiecha. Widzimy jego zadowoloną minkę jak się weranduje, a wiosenne słoneczko łaskocze jego buziunię. Cieszymy się, że doświadcza wiosny, słońca, domowych zapachów, smaków swoich obiadków i deserków, głosu ulubionej muzyki, obrazów swoich bajek. Kochamy patrzeć na efekt ukojenia jego wszelkiego niepokoju w ramionach rodziców, gdy nie może zasnąć… Uwielbia ostatnio zasypiać z nami w łóżku. Wiemy, kiedy jest pogodny, a kiedy mu smutno. Mamy taki swój mały, prywatny „tabajkowy język”… język miłości, empatii, rodzicielstwa… Kochamy patrzeć w te jego wielkie, przemądre oczka-koraliki, a on nimi zdaje się mówić: ” Mamcia, skończ już ten manifest…chodź dalej świętować i pić tego sampana…” 😉

DSC_0983

 

Myślę sobie, że…

„Myślę sobie że, że ta zima kiedyś musi minąć…”. Nie, nie jest mi tak nazbyt śpiewnie od jakiś szczególnych i sztucznych wzmacniaczy optymizmu, które powinny być rozchwytywane w piękną zimę tej wiosny. Ewentualny syndrom typowej „głupawki” następuje po kilku z rzędu nocach na słynnym już i ciągle niezmiernie niewygodnym, i niezmiennie przestarzałym leżaku na Oddziale… Udziela się zatem ona naprzemiennie Mamie i Tacie Krzysia, w zależności od tego, u którego z nas zmęczone warunkami szpitalnymi ciało i zmęczona medycznymi zagadkami głowa mówią zdecydowane „dość”… Ale nie kupimy nowego leżaka, z przekory, co by przypadkiem nie poczuł się zbyt często i długoterminowo potrzebny… 🙂
Wracając do rozśpiewania… I nieśmiało wychylające się przez okno słonko zachęca… I nasz synek rozpromienia nasze buzie! 🙂
Nasz Junior poczuł też chyba powiew wiosny i tak samo nieśmiało jak ona do nas przychodzi, tak samo on powolutku nabiera wiatru w swoje żagle.
Krzysiulek jest już jonowo wyrównany: potas podniesiony, sód obniżony do norm. Zaczął jeść swoje porcje Bebilonów, zupek, jabłuszek, popija herbatką… Prawdziwy dżentelmen 🙂 A do tego zaczął fajnie i żwawiej wymachiwać rączkami i nóżkami oraz wyraża swoje „cioś jest nie tak” płaczem… czyli zdrowa reakcja jak na dziecko przystało:-) No i neurologicznie wracamy do dobrych czasów Krzysia, bo… idealnych nigdy jeszcze nie było :-/
Ekspedycja do domu ponoć bliska, ale… transport już był zamawiany 2 razy i odwoływany, bo „ciągle coś”… Może do 3 razy sztuka?
Oby! Bo inaczej ktoś z nas: albo ja, albo Krzyś opuścimy naszą szpitalną salę z przytupem… On, jak poczuje kolejne wielkie igły wbijane do jego maluśkiej główki przy pobieraniu badań… Ja, jak przyjdzie mi wsłuchiwać się kolejne 10 h dziennie w huk młota pneumatycznego tuż za oknem (remont).
Więc reasumując, myślę sobie, że ta zima kiedyś musi minąć… Czyż nie?! 😉

image

image

Takie to te nasze szpitalkowe sny…

A po nocy przychodzi dzień…?

Spieszymy z odpowiedzią na mnóstwo pytań:”Jak Krzyś?”. Bardzo jesteśmy wdzięczni za Waszą troskę! Ona naprawdę dodaje mnóstwa sił i optymizmu!

I dla nas nastał nowy dzień.
Około 6 rano monitor naszego synka zaczął wreszcie pokazywać prawidłowo wartości tętna (bo saturacja jest całe szczęście ciągle idealna), a kołderka zaczęła się unosić…Krzyś się wreszcie ożywił, wrócił do swojej dawnej aktywności, znów zobaczyliśmy te nasze oczka najukochansze jak koraliki… I machające rączki!
Kamień Wielkiej Nocy odsunięty pomyślelismy… A Krzyś od piątku urządził nam prawdziwe Triduum Paschalne, gdzie sam wycierpiał się Biedaczek najbardziej…
W ciągu dnia był po swojemu «rozbrykany», natomiast potem zaskoczył nas ogromnym spadkiem aktywności po zmniejszonej dawce leku, na który mało co wogóle reagował wcześniej.
Wygląda na to że spadek potasu porządnie go rozregulował…Neurologicznie, kardiologicznie…Wieczorem znów pojawiły się niewielkie,ale jednak, spadki tętna, które wcześniej nigdy nie występowały.
Dużo zagadek.Szczęście w nieszczęściu że stan Krzysia jest względnie stabilny i udało się wczoraj uniknąć przeniesienia na Intensywną Terapię, gdzie łóżko już było dla Krzysia przygotowane i razem z nim: wizja samotnych Świat i nocy.
Nie jest fajnie, bo nie tak miało być… Bo znów zaczynamy wyścig szpital-dom-szybki sen-szpital…W Trójkę byliśmy dziś może z 10 minut…:-(
I choć wierzymy w ciągłe cuda i moc Wielkiej Nocy, to jakoś na mszy przy psalmie:”Radosny dzień dziś nastał. Weselmy się…”, jakoś usta same się zaciskają…
Dziękujemy za Wasze wsparcie, za myśli…Razem łatwiej :-*

Nic za darmo…

Dziś będzie o osiągnięciach… Osiągnięciach chorych dzieci. Kilka dni temu przeczytaliśmy na blogu Małego Księcia o przepaści, jaka dzieli dzieci chore i zdrowe. I rzeczywiście i nam zdarza się czasem westchnąć widząc zdrowe dziecko w wieku Krzysia. I stajemy wtedy zdumieni faktem, że dziecko potrafi oddychać zwykłym powietrzem, potrafi skupić wzrok na zabawce przez dłuższą chwilę, potrafi jeść buzią. Jak jakiś inny świat… Ale z drugiej strony nic nie zastąpi nam widoku naszego synka podczas rehabilitacji. Jak on bardzo jest wtedy skupiony! Jak bardzo się stara! Jak wiele wymaga to od niego wysiłku! Jesteśmy wtedy z niego nie mniej dumni niż gdyby na przykład odbierał dyplom na Harvardzie. Nikt nie powie nam wtedy, że praca jaką wkładamy w rozwój Krzysia jest pracą Syzyfa. Wręcz odwrotnie: to przecież kropla drąży skałę! I my będziemy więc drążyć w pokładach możliwości, jakie drzemią w naszym synku. A nagrodą dla nas jest każdy, nawet najmniejszy jego postęp. Najmniejszy krok do przodu.
I jeszcze jedna refleksja w ostatnich dniach przychodzi do głowy… Czy można powiedzieć, że nasi alpiniści Berbeka i Kowalski zginęli na marne? Chyba nie. Przecież robili to, co kochali. My z Krzysiem też chcemy osiągnąć szczyt pchani wciąż do góry jakąś niewidzialną siłą… Tez chcemy zaznać uczucia, że zrobiliśmy w naszym życiu wszystko co było możliwe, by Krzyś ze swojego szczytu Broad Peak mógł kiedyś spojrzeć na swoje osiągnięcia. Kto wie? Może i nam nie będzie dane zejść bezpiecznie na dół, ale przynajmniej będziemy mieli poczucie dobrze spełnionego obowiązku, jakie przed nami postawiło życie. Byle więc do góry! Z każdym krokiem!

image

Chatka Puchatka!

Z cyklu Krzysiowych czytanek „Chatka Puchatka”:

„- Bo my ciągle szukamy Domu i nie możemy go znaleźć, więc pomyślałem sobie, że jeżeli zaczniemy szukać Dołka, to wtedy na pewno go nie znajdziemy. I to jest Dobra Myśl, bo może wtedy znajdziemy coś, czego wcale nie szukamy, i może to będzie właśnie to, czego naprawdę szukamy.”
/Kubuś Puchatek/

Krzyśku nasz, od jutra nie szukamy nic innego jak dołka… Bo jako że ciągle w niego wpadamy, od miesięcy i to dość systematycznie, to… szukając go, może go wreszcie ominiemy i tym samym odkryjemy upragnioną ścieżkę do…. No, zgadnijcie, ale ciii… 😉 I to właśnie jest Dobra Myśl.

image

Skarbie…czekamy! :-*

Dziś u Krzysia było radośnie i milusio… Synek po dwóch cięższych (dla synka w dolegliwościach, dla mamy w zadaniu „uspakajanie Krzysia”) i dość marudnych dniach, Maluch odzyskał dobry humor i pokazywał go wszystkim „po swojemu”: panie pielęgniarki nie narzekały, oddychał caaały dzień samodzielnie, dzielnie bujał się w bujaczku, cierpliwie zniósł mamusine „spa” z masażem i oliwkowaniem jego wymagającej skórki oraz podobały mu się igraszki na rączkach i kolankach u rodziców z buziakowaniem i szeptaniem czułych słówek do malutkiego uszka… 🙂

Jako że ostatnio było z uśmiechem na blogu, to dziś będzie bardziej filozoficznie… Patrząc jak synek ucina sobie poobiednią drzemkę, w głowie mamy przelatują różne myśli… a z uwagi na powagę sytuacji, myśli krążą naprawdę wysoko 🙂

Ktoś kiedyś powiedział, że życie to czekanie… W sumie racja, bo każdy z nas ciągle na coś czeka. My czekamy na życie. Na życie z Krzysiem. Na życie Krzysia. Znowu. Bo czekaliśmy na niego już od dawna, dlatego jak się okazał małą kilkumilimetrową kropeczką w brzuszku, radość była do łez, i strach do łez… ale udało się, pojawił się na świecie! I choć ten świat, który zastał wygląda całkowicie nie tak, jaki chcieliśmy mu podarować, to staramy się w tym nomen omen niesprawiedliwym dla niego świecie przywrócić Krzysiowi wiarę, że WARTO w niego brnąć i walczyć o to, by go odmienić… Odmieniamy go nieprzerwanym uśmiechem nad synka łóżeczkiem, choć często przykrywają go ciche łzy (ale Krzyś ich nie może zobaczyć)… Wesołe ubranka z kolorowymi napisami pozwalają odkryć w Krzysiu małego chłopczyka-smyka, a nie tylko ciężko chorego pacjenta… Zabawy na rączkach, czy długie rymowane i całkiem dowcipne monologi, których Krasnal wprost uuuwielbia słuchać dostarczają mu ogrom nowych bodźców, których tak potrzebuje, a jest ich i tak wciąż za mało. Teraz czekamy na kolejne życie Krzysia. Życie poza szpitalem. I wiem, że jesteśmy monotematyczni… Ktoś mądry (dzięki Patrycjo!:-) ) mi przypomniał ostatnio słowa Einstein’a: „Gdy wszyscy wiedzą, że coś jest niemożliwe, przychodzi ktoś, kto o tym nie wie, i on to robi”. Chcemy być tymi nieświadomymi. Nie wiemy zupełnie co pokaże przyszłość, ale nie boimy się marzyć z rozmachem i planować: rehabilitację, neurologopoedę, pokój zmieniony w Stumilowy Las, cichą muzyczkę i twarze kochane… Musimy czekać. Kończą diagnostykę. Jeden wielki próg pokonany – neurologia w miarę pod kontrolą. Teraz kolejny próg – mamy nadzieję, że dużo mniejszy i zdecydowanie bardziej krótkotrwały – zagadka Krzysiowych anemii… Czekamy na wyniki badań i ostatnie konsultacje. Już niedługo?…
I tak co dzień cierpliwość walczy z tęsknotą, a rozum boksuje się z sercem… które aż pęka z radości i dumy, że kocha tak fajniutkiego i przedzielnego Chłopczyka! 🙂

P.S. Wielkie, wielgachne „DZIĘKUJEM” od Krzysia za wszystkie głosy na „Krzysiowemaleconieco” w konkursie Blog Roku: na 555 zgłoszonych blogów jesteśmy 15! (w południe byliśmy na 23 miejscu…). A zaczęliśmy przecież bardzo niedawno… Hip hip hurra! Pięknie:-) Żeby przejść do kolejnego etapu, musielibyśmy się zmieścić w pierwszej dziesiątce… mamy tylko dzisiejszy dzień (31.01.2013) do godziny 12:00, ale dalej zachęcamy i dziękujemy 🙂 :-* Jesteście cuuudowni!

TAK MÓWIĄC MIĘDZY NAMI, TO SKARB JEST NAD SKARBAMI:-)

Image

– „KRZYSIOWYCH SNÓW”…

Nasz kochany Bohater ma się coraz lepiej i tfu tfu…żeby tak zostało! Na cały dzień jest odłączany od respiratora i na samym delikatnym tleniku (0,2l/min) radzi sobie najlepiej! On już tak bardzo chce iść do domku, jest już tak bardzo gotów… i coraz więcej personelu na szczęście to zauważa 🙂

Gdy coraz częściej pojawia się dość sprecyzowany już plan „Dom”…to ciężko powiedzieć, czy Krzysiowi, czy Rodzicom serducho uderza coraz mocniej…Ten entuzjazm, przeogrom radości jest nie do opisania…I strach też jest niemały, i stres, czy damy radę… Ale ponoć człowiek bez wiary potyka się o trawę, a ten z wiarą potrafi góry przenosić. My wierzymy w Opatrzność, w nas, a przede wszystkim w synka, że spełni scenariusz często słyszanych słów: „w domku dziecko jest zupełnie inne, wycisza się, zdrowieje miłością”. I tej miłości przez największe „M” jakie wymyślono mu na pewno nie zabraknie.
Krzyś wyzwala w nas piękne, niepowtarzalne emocje…takie, jakie przeżywa się tylko kilka razy w życiu. Jak tylko do niego biegniemy każdego dnia, przemierzając szpitalny korytarz w drodze na oddział, mamy niepokój o kolejny poranek, ale też takie niesamowite „motyle w brzuchu” i rwanie serducha jak przy pierwszym, najmocniejszym zakochaniu…
Jak spędzamy razem czas, to wciąż nie możemy się sobą nadziwić, patrzymy sobie głęboko w oczy, śledzimy najmniejszy, czasem bardzo wiele znaczący gest. Często przed czytaniem „Chatki Puchatka”, wieczorem wertujemy ten sam rozdział, który czytamy synkowi nazajutrz, tylko dlatego, żeby za bardzo nie skupiać się na śledzeniu tekstu, a spojrzeniem śledzić jego półuśmieszki, gdy dowiaduje się, że:

„(…), gdyż Puchatek był tak zajęty niepatrzeniem, którędy idzie, że stąpnął na kawałek Lasu, który był przez pomyłkę wpuszczony w ziemię. Więc miał tylko tyle czasu, aby móc pomyśleć „Ja fruwam. Robię to, co robi Sowa. Ciekaw jestem jak się zatrzymać…”- gdy nagle zatrzymał się. Bęc!”

I przyszłość…Dzień powrotu do Domu….To zdecydowanie będzie jeden z trzech najważniejszych dni w naszym życiu. I dochodzimy do wniosku, że każdy najważniejszy dzień w życiu charakteryzuje jedna prawidłowość: radość jest tak samo wielka jak strach…Tak było w Dniu Ślubu, tak było w Dniu Urodzin Synka, tak będzie w Dniu Powrotu do Domku…Te dwa pierwsze się dobrze skończyły, na samo wspomnienie cisną się na oczy łzy szczęścia…Miejmy nadzieję, że tak samo będzie i tym razem…

A wieczorem…wieczorem tęsknimy odliczając godziny najpierw do nocnego telefonu na oddział, żeby dowiedzieć się, że nasz mały Rycerzyk sprawuje się dobrze, a potem czekamy na kolejny poranek, który zejdzie na szykowaniu się na wyprawę do synka, na cały dzień…pełen nowych emocji, nowych wrażeń, nowych lęków, ale i nowych motyli w brzuchu…

A zasypiając, żeby noc szybciej zleciała, zawsze rozmawiamy o synku, wpatrujemy się w jego mądre wielkie oczka na wielu zdjęciach, wymyślamy o czym teraz sobie może myśleć…i…żeby się najmilej spało, życzymy sobie: „Krzysiowych snów”.
image

Ile jeszcze bitew na naszym poligonie…?

Witamy wszystkich ponownie!

Krzyś nam dziś szepnął na uszko, że dość dawno nie było formy pisemnej jego pamiętnika, a zastąpiła ją czysto graficzna w postaci fotek naszego kawalera…Dziękujemy za wszystkie komplementy, Krzyś aż się mocno rumienił, jak mu je przekazywaliśmy 🙂 Skromny chłopaczek 🙂 Dziękujemy bardzo za wszelkie dopytywania co u naszego syneczka, dziękujemy za wszelkie popędzania w sprawie pisania nowych wieści…To mobilizuje, dodaje skrzydeł, wzmacnia każdy komentarz i  „like”, wszystko cieszy…że jesteście z nami! Wielki buziak od Krzysia za tę obecność :-*

U syneczka… stan stabilny… i wbrew nazwie wcale to nie oznacza spokoju
i „nicnierobienia”. Krzyś stara się jak może, żeby wszystkim udowodnić, że jest gotów iść do domku:

– napady drgawkowe zdają się być ustabilizowane (odpukujemy w niemalowane, żeby ten stan trwał!),

– delikatne mioklonie (takie delikatne zrywy mięśniowe) są wyrazem  dość oryginalnej Krzysiowej aktywności: są słabsze, gdy synuś nie śpi, a pokazuje, że ma się dobrze i chciałby się troszkę pobawić, posłuchać gadulenia rodziców,
a są mocniejsze, gdy Krzyś wyraźnie daje znać „coś mi tu nie pasiuje” i jak tylko się usunie „przeszkodę” albo po prostu delikatnie polula, synuś się sam potrafi wyciszyć… Podobno przy padaczce to duży sukces, przy lekoopornej- jeszcze większy!

– Krzyśku jest coraz częściej i na coraz dłużej odłączany od swojego kolegi- respiratora. I nawet mu dobrze bez jego towarzystwa, bo osiąga lepsze, właściwie szczytowe saturacje(100%). Tylko jak jest bardziej aktywny, to się szybko orientuje, że:  „o jany, oddycham siam” i wtedy do jego małej główki dochodzi, że jest już zmęczony tym oddychaniem i biorąc coraz głębsze i mocniejsze oddechy, daje nam do zrozumienia, że chciałby aby jego kolega wrócił… Jak to każda separacja, najlepiej, żeby następowała powoli i stopniowo..Dajmy im czas 😉

– Jeszcze tylko kilka badanek do pobrania (bardziej wyjaśniających poprzednie, kontrolnych, niż diagnostycznych) i będziemy bliżej mety pobytu na I.T….o ile nic złego się nie przydarzy po drodze, o ile żadne licho nie zaatakuje nas na tym wielkim i trudnym „Poligonie”…

Trzymajcie kciuki za pomyślność naszego Planu „Dom”!:-)

A jako puenta tej bitewnej aury, poezja, która pozwala przetrwać medyczne
i psychiczne wojny stawiające  szereg pytań „dlaczego?”:

Przez świat Anioł szedł
i gołym duszom ciała rozdawał.
Zdrowe i chore w koszyku miał.
Te słabe wstydliwie na samym dnie chował.

Kiedy już wszystkie rozdał
zatrzymało Go smutne dziecko
i płacząc spytało:
– dlaczego mi dałeś z chorobą ciało?

Anioł chciał coś powiedzieć
lecz ze wzruszenia zaczął jąkać się:
Kochane dziecko brakło mi zdrowych
ale ludziom nie wierz, że Bóg tak chciał…

– Lucjan Szczepaniak SCJ –

Najlepsiejszego w Nowym 2013 Roku!

Szampan w wielu domach, na wielu balach już wybuchł, rozświetliły się fajerwerki, popłynęły słowa życzeń…

Nasz słodziak Krzyś też postanowił zachować się jak prawdziwy gentelman i wszystkim swoim kochanym blogowym Przyjaciołom chciałby złożyć najserdeczniejsze życzenia na ten Nowy 2013 Rok.

To, co Krzysiulek chciałby życzyć Wam, swojej najdroższej Rodzinie i przede wszystkim sobie, zamyka się w krótkiej myśli Marka Aureliusza:

 ”Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie. Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę. I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.”

Niech ta „13” będzie dla nas wszystkich po prostu lepsza, optymistyczna, szczęśliwa…

Oprócz tej zadumy, Krzysztofek nasz (jako, że znowu powracają ciche nadzieje na dom, a jego postanowienie noworoczne brzmi: „Będę zdrowiał”) stara się być w jak najlepszej formie, w dobrym nastroju i na dowód tego załącza Wam jeszcze i takie życzenia:

maly

Świątecznie poświątecznie…

Jako że obaw przed tegorocznymi Świętami było wiele- głównie lęku przed nadmiarem smutnych emocji w tym naznaczonym obowiązkiem rodzinnego świętowania czasie, należy się mini podsumowanie jak to Krzysiulek Skarbulek potrafił nam swoją obecnością wzbogacić minione 3 dni. Bardzo nieprawdziwe byłoby przyznanie, że brak synka w domu w Święta był nam obojętny: nigdy wcześniej tak bardzo … Czytaj dalej