Był leżak. Było cudownie. Był…

Dziś, a właściwie w tych dniach u nas bardziej tęskno niż zazwyczaj… I nie obędzie się bez oglądania wstecz… Jeśli znów pozwalamy sobie na nasze zbytnie sentymenty – przepraszamy, ale czasem wszystko staje się silniejsze od nas. Ze spędzonego naszego wspólnego czasu z Krzysiem wyryło się nam w sercu wiele dat: niektóre już sobie tutaj przypominaliśmy, inne pewnie przypomnimy kiedyś, a jeszcze inne być może na zawsze upamiętnimy milczeniem… Dziś także jest ten dzień kiedy zwycięża wspomnienie… Dokładnie rok temu, po wielu niekończących się miesiącach trudu, walki i nienazwanej rozmiarami tęsknoty…  zostaliśmy z Krzysiem na noc. Został przeniesiony na oddział zwykły – wstęp dla rodziców dozwolony całodobowo. I zostawaliśmy tak z sobą na kolejny dzień. I na kolejną noc… I potem na kolejne najpiękniejsze dni i cudowne noce w domku… Myśleliśmy, że już tak będzie, że na długo, że na zawsze… Jacy my wtedy byliśmy szczęśliwi! Tak, szczęśliwi! Tak po prostu.

Nasze „na zawsze” trwało do końca maja, gdzie znów nas rozdzieliły metalowe, szczelne, zimne, bezduszne śluzy wejścia na oddział Intensywnej Terapii.
Dziś ciągle oddzielają nas od Krzysia jakieś drzwi – nic przez nie nie widać, często jak się bardzo chce – można usłyszeć, poczuć… Przecież… „Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu. Prawdziwie się widzi tylko sercem”. Krzyś był, jest i będzie niepodważalnym, jedynym, naszym „Najważniejszym”. Tylko czasem ta nasza „widoczność” zostaje zaburzana, bo… czasem jeszcze serce płacze.

Dziś, siedzę w ciepłym domku na wygodnej kanapie… A marzę? Marzę o twardym leżaku w półmroku oddziałowego pokoju, gdzie usypiam na ręku naszego synka jak rok temu… Ot, takie marzenie.

 

IMG_5895-300x200

Budujemy dom!

Jak wygląda nasze życie?

Pewnie wielu z Was zastanawia się, jak może wyglądać życie rodziców po stracie dziecka… Próbując odpowiedzieć na to pytanie pozwólcie, że posłużę się pewną metaforą.
Każdy z nas ma w życiu jakiś cel – jedni chcą zrobić karierę, inni stawiają wszystko na rodzinę, niektórzy na podróże, celem jeszcze innych jest tylko i wyłącznie bogacenie się… Każdy z nas buduje w życiu jakiś symboliczny „dom”…
A jak to jest w naszym przypadku? My też zaczęliśmy budować taki „dom”… Wszystko szło zgodnie z planem: przygotowaliśmy plany budowy, zaopatrzyliśmy się w materiały, powstawały solidne „fundamenty”, później zaczęliśmy wznosić „mury”. Plan architektoniczny domu był stworzony przez nas i przez nas też realizowany. Oczywiście zdarzały się – jak u każdego – mniejsze i większe katastrofy budowlane. A to się zawalił jakiś fragment muru, a to coś w „planach budowy” było tak, a rzeczywistość wymuszała zrobić to inaczej. Cały czas jednak mury pięły się w górę. Zwieńczeniem miał być okazały, piękny „dom naszego życia”.

W 2012 roku kiedy dowiedzieliśmy się, że Krzyś jest bardzo chory, z każdą kolejną złą wiadomością nasze mury zaczęły się powoli walić i sypać. Przestawaliśmy panować nad naszą budową… Kolejne i kolejne dni przynosiły burze, które szarpały i wreszcie w efekcie porwały dach. Kolejne kataklizmy pogodowe niszczyły to, co było w środku domu, gdzieś w głębi serca.
To co stało się jednak 5 czerwca 2013 r. można przyrównać tylko i wyłącznie do końca świata – końca naszej budowy. Wichura, a właściwie tornado, które przeszło nad nami doszczętnie zniszczyło wszystkie nasze plany, nasze połatane przez ostatnie miesiące ściany, nasz naprędce przykryty prowizorycznie dach… Nie został nawet „kamień na kamieniu”… Dokonało się dzieło zniszczenia…

I staliśmy tak pośrodku gruzowiska z pytaniem na ustach: „I co teraz z naszym domem”? Na czym mamy teraz zbudować dzieło naszego życia? Powoli, ale nie bez bólu w sercach zaczęliśmy sprzątać to, co z niego pozostało: pęknięte cegły, kawałki szkła, kilka strzykawek, rozrzucone zabawki, jakiś pluszowy miś… Po chwili, gdy obejrzeliśmy się dookoła, zobaczyliśmy ludzi… Ludzi obcych, którzy jednak przyszli nam pomóc sprzątać nasze życie… To byliście WY! Wy, którzy zaprzyjaźniliście się z nami przez cały ten czas burz poprzez ten blog! Tak więc z Waszą pomocą uprzątnęliśmy cały ten bałagan!

Co jednak było później? Przed nami zostały tylko fundamenty, których huragan nie zniszczył… A co można zrobić z fundamentami? Można zacząć na nich budować, za co też od razu się zabraliśmy! Nie można bowiem ich zostawić, bo przez lata bez budowy prędzej czy później zostałyby również zniszczone, popękane…

Zaczęliśmy więc kolejną budowę! Z tą tylko różnicą, że to nie my już będziemy Architektami naszego Losu, ale Ktoś inny. Ktoś, kto mieszkał w poprzednim, zburzonym „domu”… To nie my mamy w rękach plany budowy, ale Ktoś inny… Nie wiemy nawet jak będzie wyglądał ten „dom” po ukończeniu. Ktoś inny jest już Kierownikiem Budowy. Po prostu staramy się nosić tylko cegły, mieszać zaprawę, pokornie wykonywać polecenia Krzysia, które on nam przekazuje do naszych serc w postaci planów architektonicznych kolejnych pięter. Co z tego wszystkiego wyniknie? Nie mamy pojęcia. Póki jednak w górę znów pną się mury, my jesteśmy szczęśliwi! 🙂

 

ImageP.S. Dziękujemy, że z nami byliście i jesteście! Że stoicie za nami murem – mimo, że naszych prywatnych murów jeszcze nie zbudowaliśmy…

Końcoworoczna KLAMRA – zawiązana cieniutką niteczką…

Szampański nastrój za chwilę. Na razie, w ostatni dzień tego roku, pozwalam sobie na wspominki. A sięgając do szuflady, by zamienić stary, zużyty kalendarzyk na nowy – pojawia się kilka myśli, którymi chciałabym się podzielić. To nie będzie  żaden bilans, podsumowanie roku.

Dziś, zamiast wielu słów – tylko kilka, zamiast wielkich przemyśleń – jedno proste życzenie, zamiast codziennej, narracyjnej prozy – obraz. W roli głównej: kalendarzyk 2013. Niech wyrwanych tutaj z niego kilka kartek posłuży za uszczypnięcie, że to co się działo – działo się naprawdę. A tych kilka słów komentarza, niech pozostanie jako swoista klamra spinającą to, co było…, to, co się zdarzyło…, to, w czym mieliśmy zaszczyt uczestniczyć – z Krzysiem.

Image

Stary, wysłużony, dobry… Pamiętał o wszystkim, pomieścił wszystko: nie narzekał, nie płakał, nie buntował się…, choć zamiast standardowych notatek, przypomnień o dentyście, kawie z koleżanką na mieście, zawodowych zobowiązaniach… przypominał o zupełnie innym wymiarze każdego tygodnia pierwszej połowy tego roku: „pamiętaj, by ‚jutro’ było bezpieczne dla Krzysia!”.

respi

Pamiętacie zapewne nasze czekanie – najważniejsze, najdłuższe czekanie na wspólne wyjście do domku z synkiem! Gdy zrozumieliśmy, że cud nie nadejdzie – Krzyś nie wyzdrowieje, jedynym celem, marzeniem było pokazanie mu jego DOMKU! Na przybycie naszego Pacjenta musieliśmy się porządnie przygotować…

DSCF0689Były misie, kolorowe łóżeczko, milutkie kocyki, pozytywki, karuzela, prezenty i… standardów było by na tyle. Kalendarzyk musiał wszystko przewidzieć, załatwić, zamówić. Często spotykał się z Przyjaciółmi z medycznym tytułem; zamiast do sklepu – na zakupy chadzał do apteki; a w miejsce notatek – zapamiętywał Krzysiowe gorączki, nowe i nowsze zalecenia, godziny i dawki leków, przepisy na dozwolone deserki…

szpital

Wiosna przyniosła chwilę oddechu i nam, i kalendarzykowi… Bo po co tracić cenny i najpiękniejszy nam podarowany czas na jego uzupełnianie, gdy wystarczy tylko wielkim drukiem opatrzonym radosnym emoticonem wpisać: „Razem w Domku – nareszcie!”, „10-te urodzinki Krzysia„, „Pierwszy spacer„. „Rano- werandowanie„… Potem, w między czasie kalendarzyk obrywał smutną, ciężką łzą, gdy stawiały się smutne minki i zabrakło sił na jakąkolwiek organizację czasu, bo trafialiśmy znów do szpitala – na aż za bardzo dosłownie przeżyte Triduum Paschalne, na ostatni krótki pobyt…, z którego nie wrócimy już nigdy więcej do domku razem.

Dlatego II połowa roku w kalendarzyku była albo pusta – bo brakowało nam pomysłu „co dalej?”, albo bardzo pokreślono-pomazana, gdy po raz kolejny zaczynaliśmy podsumowywać, układać, planować, organizować wszystko „od nowa”.

ostatnie

Przede mną leży właśnie i wdzięczy się nowiutki, błyszczący kalendarzyk na rok 2014. A mnie nasuwa się z nie wiadomo skąd pytanie, wraz z gotową odpowiedzią: gdyby miał kiedyś palić się mój dom i mogłabym zabrać podczas ucieczki tylko jedną rzecz – zabrałabym kalendarzyk 2013. Jego wysłużone kartki, zmęczony emocjami atrament, mieszczą w sobie – na zawsze – najpiękniejsze i najgorsze chwile naszego życia – jednocześnie. Nigdy nie spotka mnie przecież nic piękniejszego niż domowy poranek, gdy budzą mnie dwie maleńkie rączki machające ze swojego łóżeczka… Nigdy nie spotka mnie przecież nic gorszego niż walka z poczuciem nieodwracalnej pustki po maleńkich rączkach, po kolorowym łóżeczku… Nigdy nie spotka mnie również coś tak bardzo cennego wobec doświadczeń, emocji, przeżyć…, bo to co pomieścił w sobie ten kalendarzyk przypomni mi zawsze wtedy, gdy znów zacznie wszystko się walić: „Tym razem też dasz sobie radę”.

Wpis ten miał być klamrą spinającą to, co było… Nie będzie to jednak gruba skórzana klamra zamykana specjalnym kluczykiem na zamek, do którego hasło dostępu chciałabym szybko zapomnieć… Klamra ta, to cieniutki rzemyczek, niteczka, zawiązana na luźną kokardkę…, żeby do  niego wracać – kiedy smutno, wracać – kiedy radośniej, wracać – dla opamiętania, wracać – do najważniejszych wspomnień, wracać – do lekcji kochania.

Jednocześnie otwieram nowy kalendarzyk i robię w nim pierwsze notatki… Jakie? Piszę ŻYCZENIA: sobie, Tobie, WAM…

Życzę nam wszystkim i każdemu z osobna, aby nadchodzący NOWY ROK przyniósł każdemu najwłaściwszą drogę – do przejścia.

Gdy będzie – zbyt wyboista – założymy trapery… Gdy będzie zbyt gładka – uważajmy, żeby się nie poślizgnąć.

Życzę, aby każdy następny kalendarzyk zamykał się Wam taką samą lekką, rzemykową klamrą – by się chciało wracać do przeszłości, by się uśmiechać do wspomnień – mimo wszystko…

Życzę, aby każdy z nas czuł się tak prosto, tak zawsze – szczęśliwy – sam ze sobą, u kogoś w ramionach, w swoim kątku lub na końcu świata…

Życzę, aby każda kalendarzykowa strona oprócz tekstu zapisanego w pośpiechu zawierała niewidoczną, a odczuwalną radość, spełnienie, dobroć, życzliwość, przyjaźń, miłość…

Mama, Tata i nasz Aniołek-Krzyś

Rozwiązanie zagadki, czyli…

Pokonaliśmy starcie z własnymi wspomnieniami…

Wsłuchaliśmy się w głos serca i szept Krzysia…

Poszliśmy na czołowe z tęsknotą i żalem…

Misja zakończona, czy to dopiero jej początek?

Zrozumieliśmy, że przechodząc w życiu przez pewne drzwi, nie da się potem ich tak po prostu zamknąć.

Niechaj Krzysiowe króciutkie życie niesie wciąż najdłuższe echo: Miłości, Ciepła, Dobra…

Image

PS. Rozwiązaliśmy zagadkę z wczoraj. Czekamy w tym tygodniu na najważniejszą przesyłkę: naszą pierwszą, najważniejszą książkę!

Jak Wam się podoba jej zapowiedź – okładka? 🙂

Skąd się biorą chore dzieci…? cz. I

„Te Dzieci nie są zwykłe (…).
Są Darami, gdyż obdarowany może je przyjąć lub odrzucić (…)”.

D. Terakowska, „Poczwarka”

Kolejny niełatwy wpis, ale potrzebny, by zakończyć moją „trylogię” przemyśleń i rozrachunku nad sensem opieki oraz pożegnania się z własnym Dzieckiem – chorym dzieckiem. Teksty poprzednie: pierwszy i drugi (dziękuję za ich setki udostępnień i ciepłe, bardzo mądre przyjęcie z Waszej strony) inspirowane były powieścią Terakowskiej. Nie inaczej będzie tym razem. Chyba jesień nastraja na takie głębsze wpisy – mam nadzieję, że wybaczycie i pokochacie 🙂 :-*

Jeszcze 2 lata temu, gdyby ktoś opowiedział mi naszą historię z dziś – najpierw bym w życiu w to nie uwierzyła, a potem powiedziała: „to nie dla nas, nie dalibyśmy rady”… Może to dlatego, jak u każdej kobiety podczas ciąży, serce biło jakoś mocniej i rodził się podświadomy lęk, gdy widziałam w telewizji spoty przedstawiające chore Maluchy proszące o 1%. Ale potem przecież zawsze odganiamy czarne myśli… Los zakpił? A może już wtedy było to jakieś przeczucie?

Dziś… prawie pół roku od odejścia Krzysia, kiedy przypominam sobie miniony wspólny czas: szpitale, balansowanie na granicy życia i śmierci co dnia, sypiące się najgorsze z możliwych diagnozy, brak zrozumienia, spanie na leżakach, czuwanie na szpitalnym korytarzu, niespanie w ogóle; synchronizacja własnej mimiki i nastroju wraz z regularnością dźwięku alarmów pulsoksymetru; organizowanie z własnej sypialni zamiejscowego oddziału intensywnej terapii… Myślę sobie: przecież to jak z jakiegoś filmu… Sensacja, thriller, melodramat? Jak oni sobie dali radę? To byliśmy naprawdę my?!

Tak, to byliśmy my. Przecież „wiemy o sobie tyle, na ile nas sprawdzono”… I choć często mieliśmy dość tego ciągłego „niezapowiedzianego wyjmowania  karteczek” i wiecznego pisania sprawdzianu…, dawaliśmy sobie doskonale radę – czasem ze ściśniętym gardłem, ale zawsze z podniesionym czołem. Co więcej, w ogóle nie zadawaliśmy sobie wówczas już takich bezsensownych pytań. Gdy dosięgnęliśmy największego dna, zrozumieliśmy: nie ma czasu na pretensje, na żal. Po prostu – szliśmy do przodu, najczęściej z oczami pełnymi łez, czasem mocno pod górkę, ale z naszym najukochańszym Krzysiem w ramionach. Co więcej, byliśmy dumni, czuliśmy się potrzebni, byliśmy – na pewnie tylko nam pojęty sposób – szczęśliwi…

Kiedyś, właściwie to wiem kiedy – w ostatnich dniach życia naszego synka – pewien lekarz, nie dając nam już większej nadziei, nieopatrznie – jako marne pocieszenie, powiedział, że „łatwiej przychodzić do dziecka na grobek i stroić go kwiatuszkami, niż opiekować się tak chorym dzieckiem”. Sprawdziliśmy. Znamy odpowiedź: NIE jest łatwiej.

Milion razy wolałabym przeżywać bezsenne noce, karmić sondą, pielęgnować rurkę, nawet kursować do szpitala non-stop niż… co dzień odwiedzać cmentarz. Tak bardzo sponiewierane dziś hasło: „dziecko specjalnej troski” dla nas – Rodziców wcale nie oznacza nic ujmującego, a wręcz przeciwnie: daje pewność, że dla tych dzieci możemy wszystko, dajemy wszystko i jesteśmy absolutnie wszystkim. Niewiele? Dla nas samych – to też było i jest wszystko.

Dziś, wielokrotnie spotykamy się (w realu lub na blogu) z osobą mówiącą: „podziwiam Was”, „jesteście niesamowici”… A my? Myślimy sobie: „cóż my takiego zrobiliśmy?”. I to nie jest fałszywa skromność, nie nadmierny optymizm, nie różowe okulary. Po prostu: zostaliśmy Rodzicami wyjątkowego chłopca i mamy nadzieję, wierzymy, jesteśmy przekonani, że Ty zrobiłbyś dokładnie tak samo.

Wtedy znów powracają pytania: „dlaczego my?”, „dlaczego ci?”, „a dlaczego nie inni?”, „dlaczego w ogóle muszą się rodzić chore dzieci?”

Odpowiedzi mogą być różne: takie proste lub bardziej wydumane, święte, świeckie, górnolotne, zupełnie codzienne…

My mamy własną. Chore dzieciątko to ogromny sprawdzian człowieczeństwa. Chore dzieciątko to dar… Tak, dar odkrycia w sobie niesamowitych tajemnic: głębi miłości, nienajprostszego szczęścia, naturalności i bezinteresowności w niesieniu pomocy i dobra. Wiem, że nie wszyscy to potrafią. Jeszcze kiedyś bym pomyślała, że my absolutnie tego nie potrafimy.

Dlatego pojawia się przekonanie albo raczej utwierdzenie się w przekonaniu przekazanym nam przez spotkanych na naszej drodze mądrych ludzi: Ktoś wie co robi, obdarowując nas – właśnie nas, a nie nikogo innego chorym dzieckiem. Wie, że damy radę. Wie, że udźwigniemy. Wie, że nie odrzucimy. Wie, że pokochamy najmocniej na świecie, bo tylko to możemy tak naprawdę ofiarować… Wie, że nie zawiedziemy… Tak, choćby to miało nieskromnie zabrzmieć: dzięki Krzysiowi czujemy się tym zaufaniem wyróżnieni i zaszczyceni…

c.d.n…

Image

Czy „CHCE SIĘ ŻYĆ”… ?!

Jest weekend. Długi weekend. Może kino? Dlaczego? A choćby dlatego, aby uwierzyć, że „Chce się żyć”! Mimo wszystko…

Nie będzie to recenzja. Nie będzie to opis filmu. Nie będzie to podsumowanie przemyśleń. To wszystko w przepiękny i spójny sposób zrobiła już Patrycja (mama Adasia) i gorąco Was zapraszam do zapoznania się z jej wrażeniami tutaj.

Ja chciałam jedynie (jak to ja 🙂 ) wtrącić swoje 5 groszy, bo mi pewne myśli nie dają spokoju…

I grosz: Ostatnio usłyszałam, a właściwie przeczytałam w jednej z recenzji, że film „Chce się żyć” jest miarą człowieczeństwa – jeśli kogoś nie poruszył, nie wzruszył, nie rozpłakał się na nim jak dziecko – nie jest człowiekiem (czytaj: jest znieczulonym na wszystko ignorantem).

Ja nie płakałam. Film owszem – poruszył bardzo, ale nie wywołał łez… Może dlatego, że egzaminem mojego człowieczeństwa był nie film, ale moje własne życie? Może dlatego, że opisana historia choć maleńkim tylko fragmentem, ale wydarzyła się właściwie w moich ramionach, w moim domu? Może dlatego, że mnie też wielu lekarzy przekonywało: „Przecież on nic nie rozumie…”. Nawet nie wiecie jak bardzo chciałabym się na tym filmie wzruszyć, wręcz rozbeczeć jak dziecko… Niestety, filmy mnie już nie wzruszają. Choć na pewno potrząsają i tak mocniej, gdy mam świadomość, że opisana historia wydarzyła się i dzieje się nadal naprawdę, to nie fikcja.

Zazdroszczę tym co płaczą na tym filmie. U mnie zamiast łez i zdawania egzaminu z człowieczeństwa przyszła znów potężna dawka myśli…

II grosz: Wyszłam z tego filmu dumna. Tak, dumna, że nie dotarły do nas wszelkie mniej lub bardziej stanowcze, z wielu frontów: „ nic nie rozumie, „nic nie słyszy”, „nie ma kontaktu”, czy inne, na szczęście milej sparafrazowane stwierdzenie z filmu: „mój pies też tak ma”.

Mama bohatera filmu – Mateusza na początku jeszcze tliła w sobie jakieś nadzieje, że jej dziecko rozumie, czuje, będzie chodzić… Właściwie, mam odwagę przypuszczać, że te nadzieje podsycał najbardziej jego tata, który wierzył w niego tak po prostu, tak bez żadnych filozofii: tak zwyczajnie urządzał podłogowe wyścigi, tak normalnie naprawiał z synem zamek w drzwiach, tak po męsku uczył walić pięścią w stół, tak szczerze powodował, że „gwiazdy wybuchały”… Gdy taty zabrakło, zabrakło tego „normalnie”…

Wraz z Tatą Krzysia, jesteśmy dumni, że traktowaliśmy naszego Krzysia jak… zdrowe dziecko. Dziwne? Nie. Bo w pewnym momencie odrzuciliśmy wszelkie przewodniki po szczęśliwym macierzyństwie skrupulatnie wyliczające: „kiedy moje dziecko ma zacząć raczkować, chodzić, mówić…”. Wiedzieliśmy, że mamy swoją własną, prywatną miarę sukcesów synka: jego dokumentację medyczną, jego i nasze przejścia, jego starania – by żyć, skoro przecież miało go nie być w ogóle…!

Nie rozżalaliśmy się nad Krzysiem prowadząc dywagacje czy nas czuje, bo on doskonale sam o tym nas przekonywał każdego dnia reagując na „dzień dobry”, na wszelkie pieszczoty, na piosenki, na swoje książeczki, na za gorącą zupkę… I tak samo, tak normalnie, tak po prostu, tak jak sobie to wymarzyliśmy: oglądaliśmy z Krzysiem „Kubusia Puchatka”, wspólnie grillowaliśmy, dawaliśmy sobie urodzinowe prezenty, opowiadaliśmy mu nasze domowe anegdoty, droczyliśmy się gdy kombinował jakiegoś psikusa, gotowaliśmy, spacerowaliśmy… Jedyne co w tej normalności było i jest nienormalne: trwała zdecydowanie za krótko.

III grosz: Kolejny fragment filmu, który był dla mnie niezwykle ważny, to moment, w którym Mama Mateusza szuka broszki – chłopiec wie, gdzie jest; pełza energicznie i entuzjastycznie pod kanapę, by przekazać zgubę, ale przede wszystkim by udowodnić: „Ja słyszę! Wiem o co Wam chodzi!”… Niestety, mama (podsycana wciąż niewiarą otoczenia) nie wiedziała o co chodziło synowi i ten jego entuzjazm oraz energię odebrała jako… atak padaczki. Ta scena z jednej strony zakuła mnie w serce, z drugiej jednak dała w głębi duszy wielki uśmiech – podszyty niesamowitą satysfakcją. Nie raz, nie dwa, gdy Krzyś się denerwował, słyszałam od niektórych lekarzy: „on ma ten swój atak…”. Padaczkę Krzyś miał i leczenie jej było konieczne, bo innego ratunku nie było – to wiemy. Jednak często mylono padaczkę z Krzysiowym nastrojem, próbą powiedzenia : „jest mi źle”. Czułam to. Zrozumieliśmy to dość szybko. Nie wszyscy nas chcieli słuchać, więc robiliśmy swoje. I wówczas na ten „atak” często pomagało utulenie, zaśpiewanie, kołysanie, ciepły ton ulubionego Krzysia „zagadania” złości… 🙂 A w domu, gdy było już bezpiecznie, przytulnie i spokojnie, takie „ataki” nie zdarzały się praktycznie już w ogóle. Wniosek? Punkt dla nas!

IV grosz: Ostatnie spostrzeżenie z filmu – smutne, ale prawdziwe. Mimo, że mamy w sobie ogromną wdzięczność i ulgę, że dziś urodzone chore dzieci mają dużo więcej możliwości medyczno-terapeutycznych, to wraz z Tatą Krzysia odnieśliśmy może zbyt, ale pesymistyczne odczucie… Nawet w dobie takiego postępu techniki, takiego dobrostanu medycyny, to Rodzic i tylko Rodzic musi szukać (najczęściej na własną rękę) różnych form pomocy w przeróżnych ośrodkach wspomagania rozwoju. Choć bardzo, bardzo byśmy sobie tego życzyli, jakoś trudno nam uwierzyć w to, że samotnego, porzuconego w zakładzie chłopca, jakim jest bohater filmu otacza tyle obcej, spontanicznej dobroci… Owszem, jest krzywdzony przez lekarzy obojętnością (podczas wizyt) i radykalnością (wyrywanie zębów), jest wykorzystywany przez wolontariuszy, ale… jest także pokochany przez zupełnie zdrową sąsiadkę z bloku; jest ktoś, kto postawił mu teleskop w pokoju; jest ktoś kto pomógł mu się wreszcie komunikować za pomocą obrazków; jest ktoś, kto chce opowiedzieć o nim w mediach; jest jeszcze lepszy zakład, który mógłby go przyjąć… Mimo naszego niedowierzania, dobrze, że ciągle jest ten dobry, ludzki „ktoś”. A najlepiej by było, aby wokół nas było jak najwięcej takich „ktosiów”, szczególnie wobec takich odtrąconych, samotnych dzieciaków.

Albo już zupełnie idealnie – by Rodzice pragnący opiekować się swoim niedoskonałym dzieckiem, wierzący w niego mimo wszystko i kochający ponad życie, łatwiej mogli na takich „ktosiów” wpadać na swojej absolutnie niełatwej drodze kompletowania zespołu opieki, dzięki któremu z „niemożliwego” może często stać się „możliwe”…

V grosz: Bo jeśli takiego prostego ludzkiego dobra wokół nie ma, o które by przeważnie nie powalczyli tylko Rodzice, to można by smutno sparafrazować często przywoływaną tu myśl Kubusia Puchatka, kiedy to Rodzic mówi do ciężko chorego dziecka:

 ”Jeśli będzie mi dane żyć sto lat,
to chciałbym, abyś żył sto lat minus jeden dzień,
abyś nie musiał żyć ani jednego dnia beze mnie.”

Image

W ciszy Tego Spojrzenia słychać najwięcej… Słyszysz?

Zanim przyszliśmy na świat, podobno mieszkaliśmy z aniołami w rajskim ogrodzie. Kiedy zapadła decyzja o naszym narodzeniu, Anioł Stróż położył nam palec na ustach, byśmy nie opowiadali o tym, co przeżyliśmy w niebie. Ślad jego dotyku ma każdy z nas – to podłużne wgłębienie pomiędzy nosem a górną wargą…

Pamiętacie Krzysiulka oczy? Te wielkie, ciemne oczka, które pieszczotliwie nazywamy „czarnymi koralikami”…? 🙂 To właśnie to spojrzenie, patrzące na nas spod pięknych wywiniętych rzęs, których wiele kobiet (w tym i ja) mogłyby mu pozazdrościć, było dla nas swojego rodzaju busolą… Za pomocą krzysiowego spojrzenia, wiedzieliśmy doskonale kiedy jest szczęśliwy, kiedy coś go boli albo gdy ma po prostu kapryśny humorek. To te oczy, kiedy usta nie były w stanie, mówiły nam szczebiocące „dzień dobry”, zmęczone „dobranoc”, zupełnie codzienne: „jestem głodny”, zupełnie niecodzienne, bo najgłośniejsze: „kocham Was”.

Ale często też te oczy nie były zwrócone ku nam, a wówczas zawsze były skierowane ku górze… Ku Górze? Tak, ośmielamy się znów snuć jakieś mistyczne domysły, gdyż właśnie jakieś niespotykane i ciągle nas zdumiewające „coś” dostrzegaliśmy i dostrzegamy wciąż (przeglądając fotografie) w oczach Krzysia.

Krzysiowi i innym chorym dzieciom nie jest często dane powiedzieć nawet najkrótszego słowa… A przecież zazwyczaj mają wyraźny ślad pomiędzy noskiem a górną wargą. Czy przyszło Wam kiedyś do głowy, że może właśnie tym sposobem strzegą jakiejś nam niepojętej tajemnicy…? My mówimy, krzyczymy, czasem pyskujemy; jesteśmy zdrowi, więc mamy wystarczająco dużo atrybutów, by nie myśleć o własnej podświadomości, o pewnym – gdzieś tam istniejącym – drugim wymiarze życia. A może specjalnie nam wymazano tę przypuszczalną, magiczną „pamięć”…?

Czyżby zatem nasz Krzyś doskonale wiedział i pamiętał wszystko, ale umówił się, że całą Tajemnicę zamknie w swoich oczach? To być może stąd ta niespotykana głębia, powaga, tajemnicza zaduma, zadziwiający spokój i przebłysk skrytej radości…? Nie raz Tata Krzysia żartował, że zamiast bajek, będzie mu czytał encyklopedię PWN. Nie raz, pierwsze co komentowali Przyjaciele Krzysia: „ach, to jego spojrzenie… człowiek przy nim czuje się taki malutki”.

I nie piszę o tym bez powodu. Otóż nie pierwszy i nie jedyny Krzyś ma takie oczy…

Pomysł na ten wpis zrodził się w mojej głowie już w miesiącu lipcu, kiedy to mieliśmy zaszczyt poznać osobiście Krzysiowego kolegę – Adasia (Małego Księcia). Pierwsze co wtedy powiedziałam: „Te oczy… niesamowite. To samo spojrzenie, jakie miał Krzyś”.

Bo właśnie bardzo wiele chorych dzieciaczków, które spotkaliśmy na naszej drodze wywoływało nasze zdumienie i zatrzymywało szczególną uwagę na ich głębi spojrzenia… Te oczy – ciągle skierowane ku Górze, a jeśli nie ku Górze, to zdające się przeszywać wszystkich i wszystko wokół tę niepojętą głębią, spokojem, mądrością. Krzyś, Kubuś, Adaś, Nadia… Wszystkie te Maluchy ciągle, czasem nieprzerwanie patrzą ku Górze i mają to niesamowite, wielkie, nie do nazwania słowami „coś” w oczach.

Może i medycyna ma na to swoje wytłumaczenie, nie chcę wnikać. Mnie to wyjątkowe spojrzenie chorych dzieci skojarzyło się znów z ostatnio opisanym tu fragmentem „Poczwarki” Doroty Terakowskiej – może one ciągle pertraktują ze swoim Ogrodem i z Głosem…? Może proszą „jeszcze nie teraz…”, może są trochę tu, a trochę Tam… Może Mały Książę dba z oddali o „swój kwiat, na swojej planecie” bo mu się tak dosłownie (na szczęście i dzięki Bogu!) do nich wcale nie śpieszy? Pewnie nigdy nie znajdę odpowiedzi na te pytania.

Jednak samo stawianie takich pytań i pojawienie się w ogóle takich przemyśleń, pozwala mi wierzyć w to, co opisywała Terakowska: chore dzieci, mimo okaleczonych chorobą ciał, mają niesamowicie bogate, w ogromnej części nam niezrozumiałe wnętrze. Nie słyszymy ich słów, ale nie słyszymy też ich myśli… A przecież po coś tak walczą, po coś trwają przy nas mimo ich bólu, po coś opuścili choć na chwilę ten swój Ogród…

Jeśli zatem ich oczy wyrażają ich myśli – tu tkwi odpowiedź dlaczego te nasze Maleństwa tak bardzo się kocha… Nasze uczucia reagują wtedy przeciwstawnie: wyłączają wzrok, wzmacniają serce. Przestajemy widzieć chore ciało, zapominamy medyczno-neurologiczne regułki, a widzimy jedynie niewiarygodnie bogate, wartościowe, przyciągające nas z niezwykłą i tylko nam zrozumiałą siłą – wnętrze…
Bo przecież: „Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu. Dobrze widzi się tylko sercem”. Jestem pewna, że te Dzieci (według Terakowskiej: „Dary Pana” – o tym wkrótce) właśnie to czyste, wielkie serce chowają w głębi swojego spojrzenia. A z kolei, to ich spojrzenie łączy nas z Kimś, kto ich do nas zesłał. A od czasu do czasu, one same prowadzą dialog z Tym, co dla nas jest jeszcze wciąż Tajemnicą…

Wczoraj obejrzany piękny i, na szczęście, mocny w przekazie film: „Chce się żyć” (wkrótce postaram się napisać o nim więcej) tylko utwierdził mnie w przekonaniu, by napisać ten wpis… Dzięki oczom, te Dzieci widzą, słyszą i czują świat. Dzięki oczom, my mamy szansę pokazać im ten świat. Dzięki oczom, chcą krzyczeć: „Ja nie roślina”. Szkoda, że często nikt ich nie słyszy…

 

– „Życie było piękne, Myszko! Ale nie żałuj, że się kończy. Wszystko musi się skończyć, nie tylko radość, ale i ból. Tu będzie Ci dobrze, tu nie ma bólu (…)”.

 Dary Pana tańczyły i Myszka zapragnęła dołączyć do ich kręgu, gdy znowu usłyszała surowy Głos:

– Pozwalam Ci ostatni raz zejść na dół. Na chwilkę…

– Na chwilkę – powtórzyła pokornie i szeroko otworzyła oczy. (…)”

 

/D.Terakowska, „Poczwarka”/

Image

Krzysiu, jak TAM jest?…

Już za nami… świętowanie w Niebie. Nie wiedzieć czemu, ale wczoraj mieliśmy dziwne, wręcz optymistycznie nas prześladujące przeczucie, że tam na Górze dzieje się coś dobrego, radosnego… Czy nasze światełka zniczy pełnią rolę miliona lampionów na pewnym, niepojętym przez nas balu…? Czy sypał się złoty kurz? Czy nie bez powodu, bez naszej wiedzy, ale za pełną aprobatą, na Krzysiowych kwiatach zawisły kolorowe baloniki? Czy nasze Aniołki Dzieciaczki przybrały wczoraj najpiękniejsze stroje galowe, czy może Ktoś zezwolił im na sporą dozę fantazji fundując wielką garderobę i zezwalając na dziecięcy Bal Przebierańców? 🙂 Nie wiemy, nie mamy pojęcia co się Tam wczoraj działo, ale jakoś tak ciepło nam się robiło na serduchu… Może Krzyś się mocno wtulał swoim skrzydłem szepcąc niesłyszalnie: „Jestem naplawdę scęśliwy!”.

Dlaczego wierzymy, że nasz Krzyś i inne maleńkie Dzieciaczki mają pełne prawo do wczorajszego świętowania…? Dlatego, że każdy mądry ksiądz nam wręcz każe tak wierzyć. „O niego się nie martwcie, On jest już bezpieczny; martwcie się o siebie” – przypomina się z kazania z pogrzebowej mszy. Te Maluchy już są zbawione, już hasają radośnie po raju i – jak to pisał ks. Twardowski – „znają prywatny adres Pana Boga”. Nie trzeba odmawiać za nich „wieczny odpoczynek”, nie trzeba śpiewać „anielski orszak”, nie trzeba za nich odprawiać mszy. Bo nie trzeba modlić się za nich, ale do nich… Tak, mamy swojego maleńkiego, prywatnego Świętego… o wielkiej mocy. Doktrynalnie, przepisowo – łatwizna. Emocjonalnie – to wciąż silny nokaut.

Dziś Święto Zmarłych… czyli tych dobrych, ale też bardziej rogatych duszyczek. Dziś też jeszcze częściej zastanawiamy się „jak to jest po tej drugiej stronie, skoro my świętymi, w tak oczywisty sposób jak Dzieci, pewnie nigdy nie będziemy…?”. Na nic nasze wyobrażenia, na nic mniej lub bardziej teologiczne mędrkowanie, na nic wysłuchiwanie świętych, czy świeckich recept na kartę wstępu do Raju… Coś tylko cicho podpowiada: bądź dobrym człowiekiem… Bądź Człowiekiem.

„Jak Tam jest?”

Jako mały chłopiec z babcią umówiłem się,

Że kiedy umrze, to mi powie:

Jak Tam jest,

I czy warto dobrze żyć?

Minęło kilka lat,

O nieroztropnej obietnicy zapomniałem.

Babcia umarła…

Wkrótce w nocy przyszedł do mnie jej duch.

Bardzo bałem się,

Ale w końcu, to przecież babcia.

Nieśmiało zadałem pytanie: czy jest Bóg?

Głową skinęła poważnie.

– Babciu, a sąsiedzi są w niebie?

– To tajemnica – nie mogę ci odpowiedzieć.

– A jak Tam jest?

– Inaczej niż sobie wyobrażasz, ale warto dobrze żyć.

/Ks. Lucjan Szczepaniak SCJ, „Bo byłem chory… Poezje szpitalne”/

 

Image

Ale cisza jakaś inna…

Przyniosę Ci Kochanie promyk,

Który niebawem zgaśnie,

Przeciwnie do Nadziei, którą Oboje tak dobrze znamy.

Przyniosę Ci Kochanie kwiaty,

Które wkrótce wyschną,

Szybciej, niż smak pocałunków, które dostawałeś od Taty i Mamy.

Image

Przyniosę Ci Kochanie ciszę,

Którą tak często oboje rozmawialiśmy,

Ale cisza jakaś inna, bo brakuje taktu jednego serca bicia.

Przyniosę Ci Kochanie biel,

Wciąż tęsknotą i smutkiem przybrudzoną,

Nijak niepodobną do barwy Twojej ulubionej pidżamki bez guzika.

Image

Przyniosę Ci Kochanie wspomnienie,

Które zasnąć co noc pozwala, a rano każe wstawać,

Jednak nie potrafi oszukać, że Ktoś najdroższy tak na zawsze nie znika.

Przyniosę Ci Kochanie wiarę,

Której sam nas nauczyłeś zaufać,

Daleką od pompatycznych kazań, bo szepcącą: „psecies jestem obok”,

Image

Przyniosę Ci Kochanie uśmiech,

Przez który zawsze łza przeleci,

Jednak sam go malujesz dając znać, jak wesoło dziś balują Ty i Twoi Koledzy –

Mali Wielcy Wszyscy Święci.

Image

[*]

O umieraniu… wszystkich Małych Wielkich Świętych

To będzie trudny i inny niż zwykle wpis. Może niełatwy do zrozumienia, na pewno trudny do przebrnięcia. Dziś będzie o umieraniu… O śmierci dzieci. A właściwie o podjęciu przez nich decyzji odejścia. Bo takiej właśnie decyzji doświadczyliśmy i jej ciężar dźwigamy do dziś. Najwięcej w nim waży wszelka próba zrozumienia. A właściwie to ból niezrozumienia.

Dziś, kiedy pojawia się coroczny szał doboru wielkości chryzantem, kolorów zniczy, dywagacji nad sztuczną, czy prawdziwą wiązanką; kiedy panie szukają najpiękniejszych kozaków, a panowie szorują samochody…, myśli powinny krążyć tam, gdzie na co dzień mózg nie zagląda, gdy to kolorowy i tętniący świat je przyćmiewa, gdzie odrobina smutku i refleksji jest passé…

Może zabrzmi to dziwnie, ale śmierć staruszków już mnie nie rusza albo rusza mniej; przyjmuję o niej wiadomość ze smutkiem, pokorą, ale i zrozumieniem… Faktycznie, taka kolej rzeczy. Przeżyli swoje, zaznali wiele miłości, radości, nudy lub spontanicznej codzienności; często też wiedzą co to cierpienie, co to tęsknota, co to ból. Takie jest życie: mieszanką odczuć, zdarzeń, emocji, przeżyć, które tworzy całość. Nigdy nie uważałam, że powinno być tylko szczęśliwie, tylko łatwo, tak mdło… No to mam za swoje?

Przyszło nam się zmierzyć twarzą w twarz z odejściem własnego dzieciątka. Nie do przejścia, pomyślałabym kiedyś. Przeżyliśmy. Najpierw udźwignęliśmy krzyż niesprawiedliwego wyroku jego choroby, potem codziennej walki o jego życie, a teraz ciągniemy za sobą ogromną tęsknotę i jeszcze większe niezrozumienie zadające pytanie: „dlaczego On?”. Przecież był chory. „Dlaczego był chory…?”. O tym może kiedy indziej.

Dziś zadaję sobie pytanie: „Gdzie On teraz jest?”, „Co robi?”, „Jak się czujesz, Krzysiu?”.
I dziś, w tej zadumie z okazji zbliżającego się 1-szego Listopada, sięgnęłam po książkę Doroty Terakowskiej „Poczwarka”. Czytałam dość dawno, ale opisane tam misterium śmierci malutkiej, chorej genetycznie dziewczynki – Myszki (córeczki małżeństwa – Adama i Ewy) utkwiło mi w pamięci mocno i mam wrażenie jakby chciało dziś przynieść pewną otuchę w postaci mniej lub bardziej oczywistych i realnych odpowiedzi na moje pytania.

„Wtedy jednak, gdy bała się najbardziej, usłyszała Głos. Ten sam, który miał w sobie ogrom samotności i który wcześniej pytał, nie oczekując odpowiedzi, a echo Jego wątpliwości odbijało się bezradnie o pnie drzew w Ogrodzie. Ten, który miał w sobie surowość dojrzałego mężczyzny, śpiewną miękkość kobiety, wieloznaczny syk Węża, ciepły i głęboki oddech wiatru.

– Chodź do mnie, Myszko…

– Idę – odparła potulnie, nie otwierając ust. – Ale tam, gdzie mnie zabierzesz, nie będzie mamy i taty.

– Miłość nie musi nosić imion – odparł Głos, śpiewnie i ciepło.

– A co jest tam, gdzie z Tobą pójdę? – spytała Myszka.

– Strych, a potem Ogród – rzekł Głos surowo i z męską rzeczowością.

(…)

Myszka spłoszyła się i na jej twarzy pojawił się wyraz niepewności.

– Ona się czegoś boi – powiedział z bólem Adam.

– Odchodzenie zawsze łączy się ze strachem – szepnęła Ewa.

– Tam będzie Strych ze wszystkimi tajemnicami, marzeniami i cudownością tego świata. Tam będą wszystkie odpowiedzi i całkiem nowe pytania – rzekł melodyjny, ciepły Głos.

(…)

– A jeśli już obejdę wszystkie zakamarki Strychu i cały Ogród? – spytała Myszka

– Strychy nie mają Końca, tak jak nieskończone są tajemnice i marzenia, i nieskończony jest lęk – odparł Głos.

– Nie chcę się już bać – szepnęła Myszka.

– Nie bój się Myszko. Pewnego razu trafisz na Strych, na którym nie będzie już nic oprócz miłości – uspokoił ją ciepły, melodyjny Głos

(…)

– Mój Ogród nie ma końca – stwierdził surowy Głos i nie było w nim cienia wątpliwości.

– To dobrze – ucieszyła się Myszka.

– Ona się uśmiecha – szepnął Adam.

– Może tylko nam odchodzenie wydaje się straszne? Może bardziej cierpią ci, co zostają? – powiedziała Ewa.

(…)

– Myszko, idziemy – powiedział stanowczo Głos.

– Idziemy – szepnęła bez słów, zastanawiając się, czyja dłoń jest taka duża, dobra i bezpieczna.”

(„Poczwarka”, Dorota Terakowska)

 I jeszcze tylko na koniec takie chyba ważne spostrzeżenie… Coś jest jednak pięknego w tym pakcie umierających Dzieci z Niebem. Ta niewidzialna i niesłyszalna dla nas forma rozmowy i pertraktacji z Głosem z Ogrodu. Mam wrażenie, że one wszystkie proszą, żeby wrócić jeszcze na tę ostatnią chwilkę, aby się pożegnać, aby jeszcze uśmiechnąć się do Mamy i Taty. A potem…? A potem mówią swoje ostateczne „już” i odlatują cichuteńko, aby sprawić wszystkim wokół jak najmniej przykrości, a także może aby im nie przeszkadzać odejść… Wszystkie dzieci, które poznaliśmy, a które już odeszły – Krzyś, Lenka, Maja, Marysia, Emilka, Kubuś – na swoje „wejście do Ogrodu” wybrały  moment, gdy Rodziców nie było obok; czy to w domu, czy to w szpitalu, czy to w momencie snu w ciemności nocy. Nie chcieli sprawiać bólu, przykrości. A wtedy nastąpił czas ich powrotu do Krainy szczęścia, beztroski, bez bólu, bez chorób i łez. Dlatego chciały, byśmy zapamiętali tylko ich spokój i uśmiech – Malutkich Dzielnych Wielkich Męczenników – Wszystkich Świętych. Bo faktycznie: „może tylko nam odchodzenie wydaje się straszne? Może bardziej cierpią ci, co zostają?”.

I tak w najbliższy piątek udekorujemy Krzysiowi grobek najpiękniejszymi, samodzielnie ułożonymi kwiatami. Ale robimy to nie tylko dla niego konkretnie, bo także dla nas. Przede wszystkim w tych kwiatach, chcemy Krzysiowi podarować choć okruszynkę naszego wyobrażenia Jego pięknego Ogrodu. A jednocześnie, sami pragniemy w tym Dniu wpatrywać się w namiastkę tego, co nasz Synek w swoim Ogrodzie ma tuż obok, ma na co dzień, ma na wieczność.

Image