Pierwsza wspólna noc…

Trach… ciach… zmiany, zmiany w tym bardzo ciężkim dniu.
I choć tytuł tego wpisu mógłby na to wskazywać… to niestety, jeszcze nie, jeszcze nie jesteśmy w domu :-/

Dziś jak zwykle przychodzę sobie radośnie do synka pełna nowej energii na kolejny wspólny dzień razem na Intensywnej Terapii (IT), podczas którego miały się zamykać kolejne niedokończone wcześniej sprawy zbliżające nas do Domu… A tu, zupełnie znienacka pada informacja, że „Krzyś będzie przewożony na oddział XVII. Pulmonologia. Od dawna już się nie nadaje na Intensywną. Potrzebne pilnie miejsce”. I stało się, mimo wszystko.
W ogólnym rozumieniu szpitalowej trasy, to nie stało się źle, bo dzieci raczej nie wychodzą z IT do domu, a zwykły oddział to taki krok bliżej Zwycięstwa… U nas jest jednak „ale”… „Ale” Krzysiulek ze względu na swoje różne złożone przypadłości „wyszykowany” i stabilny miał wychodzić do domu bezpośrednio, z odpowiednimi medycznymi opiekunami, ze sprzętem, bez żadnych przeprowadzek… Stało się inaczej. Jaki będzie finał, zobaczymy… Boimy się nowych infekcji, które znów nam mogą pokrzyżować plany. Tfu tfu! Ale cieszymy się też chwilą… Że pierwszy raz w życiu mogę o północy patrzeć na moje dzieciątko, przytulić, przykryć…
Wow, niesamowite 🙂
Raczej nie zasnę tej nocy. Na twardym leżaku. Wokół pikanie i płacz innych Maluszków. Ale to nic. Patrzę na synka. On to chyba czuje. Bo śpi przespokojnie Słodziutki… 🙂 :-*
PS. Wiem, że się martwicie, więc tylko napiszę jeszcze, że badanie szpiku i krwi utajonej wyszły dobre 🙂

image

Skarbie…czekamy! :-*

Dziś u Krzysia było radośnie i milusio… Synek po dwóch cięższych (dla synka w dolegliwościach, dla mamy w zadaniu „uspakajanie Krzysia”) i dość marudnych dniach, Maluch odzyskał dobry humor i pokazywał go wszystkim „po swojemu”: panie pielęgniarki nie narzekały, oddychał caaały dzień samodzielnie, dzielnie bujał się w bujaczku, cierpliwie zniósł mamusine „spa” z masażem i oliwkowaniem jego wymagającej skórki oraz podobały mu się igraszki na rączkach i kolankach u rodziców z buziakowaniem i szeptaniem czułych słówek do malutkiego uszka… 🙂

Jako że ostatnio było z uśmiechem na blogu, to dziś będzie bardziej filozoficznie… Patrząc jak synek ucina sobie poobiednią drzemkę, w głowie mamy przelatują różne myśli… a z uwagi na powagę sytuacji, myśli krążą naprawdę wysoko 🙂

Ktoś kiedyś powiedział, że życie to czekanie… W sumie racja, bo każdy z nas ciągle na coś czeka. My czekamy na życie. Na życie z Krzysiem. Na życie Krzysia. Znowu. Bo czekaliśmy na niego już od dawna, dlatego jak się okazał małą kilkumilimetrową kropeczką w brzuszku, radość była do łez, i strach do łez… ale udało się, pojawił się na świecie! I choć ten świat, który zastał wygląda całkowicie nie tak, jaki chcieliśmy mu podarować, to staramy się w tym nomen omen niesprawiedliwym dla niego świecie przywrócić Krzysiowi wiarę, że WARTO w niego brnąć i walczyć o to, by go odmienić… Odmieniamy go nieprzerwanym uśmiechem nad synka łóżeczkiem, choć często przykrywają go ciche łzy (ale Krzyś ich nie może zobaczyć)… Wesołe ubranka z kolorowymi napisami pozwalają odkryć w Krzysiu małego chłopczyka-smyka, a nie tylko ciężko chorego pacjenta… Zabawy na rączkach, czy długie rymowane i całkiem dowcipne monologi, których Krasnal wprost uuuwielbia słuchać dostarczają mu ogrom nowych bodźców, których tak potrzebuje, a jest ich i tak wciąż za mało. Teraz czekamy na kolejne życie Krzysia. Życie poza szpitalem. I wiem, że jesteśmy monotematyczni… Ktoś mądry (dzięki Patrycjo!:-) ) mi przypomniał ostatnio słowa Einstein’a: „Gdy wszyscy wiedzą, że coś jest niemożliwe, przychodzi ktoś, kto o tym nie wie, i on to robi”. Chcemy być tymi nieświadomymi. Nie wiemy zupełnie co pokaże przyszłość, ale nie boimy się marzyć z rozmachem i planować: rehabilitację, neurologopoedę, pokój zmieniony w Stumilowy Las, cichą muzyczkę i twarze kochane… Musimy czekać. Kończą diagnostykę. Jeden wielki próg pokonany – neurologia w miarę pod kontrolą. Teraz kolejny próg – mamy nadzieję, że dużo mniejszy i zdecydowanie bardziej krótkotrwały – zagadka Krzysiowych anemii… Czekamy na wyniki badań i ostatnie konsultacje. Już niedługo?…
I tak co dzień cierpliwość walczy z tęsknotą, a rozum boksuje się z sercem… które aż pęka z radości i dumy, że kocha tak fajniutkiego i przedzielnego Chłopczyka! 🙂

P.S. Wielkie, wielgachne „DZIĘKUJEM” od Krzysia za wszystkie głosy na „Krzysiowemaleconieco” w konkursie Blog Roku: na 555 zgłoszonych blogów jesteśmy 15! (w południe byliśmy na 23 miejscu…). A zaczęliśmy przecież bardzo niedawno… Hip hip hurra! Pięknie:-) Żeby przejść do kolejnego etapu, musielibyśmy się zmieścić w pierwszej dziesiątce… mamy tylko dzisiejszy dzień (31.01.2013) do godziny 12:00, ale dalej zachęcamy i dziękujemy 🙂 :-* Jesteście cuuudowni!

TAK MÓWIĄC MIĘDZY NAMI, TO SKARB JEST NAD SKARBAMI:-)

Image

7-me mini urodzinki!

Jak na naszego przekochanego Księciunia przystało, jego urodzinki świętowane są….
co miesiąc!
Aby nigdy nie żałować straconego czasu.

I co miesiąc Krzysztofek nasz dostaje miły prezent, nie obędzie się też bez ciacha dla pobliskich wówczas Przyjaciół…

Jak będzie nasz Bohater w domku będzie huczniej, będzie tort, będą balony, będzie wielki uśmiech.

I co miesiąc śpiewamy cichutko synkowi na uszko „Sto lat, sto lat, niech żyje, żyje nam…”, i co miesiąc łezka jednak szkli się w oku i lekko załamuje głos, gdy wbrew sobie, orientujemy się, że te ostatnie słowa nabierają bardzo dosłownego znaczenia…

Syneczku, niech to będzie dla Ciebie ta „Szczęśliwa 7”! :-* :-* :-*

Image

– „KRZYSIOWYCH SNÓW”…

Nasz kochany Bohater ma się coraz lepiej i tfu tfu…żeby tak zostało! Na cały dzień jest odłączany od respiratora i na samym delikatnym tleniku (0,2l/min) radzi sobie najlepiej! On już tak bardzo chce iść do domku, jest już tak bardzo gotów… i coraz więcej personelu na szczęście to zauważa 🙂

Gdy coraz częściej pojawia się dość sprecyzowany już plan „Dom”…to ciężko powiedzieć, czy Krzysiowi, czy Rodzicom serducho uderza coraz mocniej…Ten entuzjazm, przeogrom radości jest nie do opisania…I strach też jest niemały, i stres, czy damy radę… Ale ponoć człowiek bez wiary potyka się o trawę, a ten z wiarą potrafi góry przenosić. My wierzymy w Opatrzność, w nas, a przede wszystkim w synka, że spełni scenariusz często słyszanych słów: „w domku dziecko jest zupełnie inne, wycisza się, zdrowieje miłością”. I tej miłości przez największe „M” jakie wymyślono mu na pewno nie zabraknie.
Krzyś wyzwala w nas piękne, niepowtarzalne emocje…takie, jakie przeżywa się tylko kilka razy w życiu. Jak tylko do niego biegniemy każdego dnia, przemierzając szpitalny korytarz w drodze na oddział, mamy niepokój o kolejny poranek, ale też takie niesamowite „motyle w brzuchu” i rwanie serducha jak przy pierwszym, najmocniejszym zakochaniu…
Jak spędzamy razem czas, to wciąż nie możemy się sobą nadziwić, patrzymy sobie głęboko w oczy, śledzimy najmniejszy, czasem bardzo wiele znaczący gest. Często przed czytaniem „Chatki Puchatka”, wieczorem wertujemy ten sam rozdział, który czytamy synkowi nazajutrz, tylko dlatego, żeby za bardzo nie skupiać się na śledzeniu tekstu, a spojrzeniem śledzić jego półuśmieszki, gdy dowiaduje się, że:

„(…), gdyż Puchatek był tak zajęty niepatrzeniem, którędy idzie, że stąpnął na kawałek Lasu, który był przez pomyłkę wpuszczony w ziemię. Więc miał tylko tyle czasu, aby móc pomyśleć „Ja fruwam. Robię to, co robi Sowa. Ciekaw jestem jak się zatrzymać…”- gdy nagle zatrzymał się. Bęc!”

I przyszłość…Dzień powrotu do Domu….To zdecydowanie będzie jeden z trzech najważniejszych dni w naszym życiu. I dochodzimy do wniosku, że każdy najważniejszy dzień w życiu charakteryzuje jedna prawidłowość: radość jest tak samo wielka jak strach…Tak było w Dniu Ślubu, tak było w Dniu Urodzin Synka, tak będzie w Dniu Powrotu do Domku…Te dwa pierwsze się dobrze skończyły, na samo wspomnienie cisną się na oczy łzy szczęścia…Miejmy nadzieję, że tak samo będzie i tym razem…

A wieczorem…wieczorem tęsknimy odliczając godziny najpierw do nocnego telefonu na oddział, żeby dowiedzieć się, że nasz mały Rycerzyk sprawuje się dobrze, a potem czekamy na kolejny poranek, który zejdzie na szykowaniu się na wyprawę do synka, na cały dzień…pełen nowych emocji, nowych wrażeń, nowych lęków, ale i nowych motyli w brzuchu…

A zasypiając, żeby noc szybciej zleciała, zawsze rozmawiamy o synku, wpatrujemy się w jego mądre wielkie oczka na wielu zdjęciach, wymyślamy o czym teraz sobie może myśleć…i…żeby się najmilej spało, życzymy sobie: „Krzysiowych snów”.
image

maly

Świątecznie poświątecznie…

Jako że obaw przed tegorocznymi Świętami było wiele- głównie lęku przed nadmiarem smutnych emocji w tym naznaczonym obowiązkiem rodzinnego świętowania czasie, należy się mini podsumowanie jak to Krzysiulek Skarbulek potrafił nam swoją obecnością wzbogacić minione 3 dni. Bardzo nieprawdziwe byłoby przyznanie, że brak synka w domu w Święta był nam obojętny: nigdy wcześniej tak bardzo … Czytaj dalej