Już mamy 28.03… dokładnie 4 tygodnie temu był 28.02.2013 i ten dzień zapamiętamy na zawsze jako wyczekany, wytęskniony, upragniony, najwspanialszy: Krzyś wreszcie trafił do domku!

I jest powód do dumy… Minął miesiąc, a my ciągle w tym domku naszym przytulnym i przyjaznym jesteśmy i podczas tego pobytu możemy naliczyć bardzo dużo Krzysiowych mini postępów, które w całości jego choroby wydają się być krokami milowymi.

Przede wszystkim Krzysiulek nasz kochany chce być traktowany jak domownik, nie pacjent. Więc jego pokoik, choć dla niewtajemniczonych może przypominać zamiejscowy oddział Intensywnej Terapii ze względu na ilość sprzętu wokół, to my staramy się go już w ogóle nie zauważać, tylko wylepiamy sufit Kubusiem Puchatkiem, serwujemy synkowi muzykoterapię i otaczamy kolorową pościelą, pluszakami i… ciepłymi ramionami, co grzeją po jego ulubionych kąpielach 🙂

Krzyś bardzo nauczył się, że „noszenie na rączkach fajne jest” i domaga się tego „po słodkiemu” swojemu marszcząc czółko i machając rączkami jak tylko orientuje się, że na chwilkę został sam w pokoiku. Nie lubi być sam… I ma rację. Pewnie to kwestia złych wspomnień… A nas rozbraja ta jego przekochana bezradność i poczucie bezpieczeństwa, jak tylko się pokaże ktoś znajomy w jego polu widzenia.

Za te wszelkie czułości, synulek nam daje codzienną nagrodę w postaci względnego unormowania się jego stanu neurologicznego. Oczywiście, dalej pozostawia on wiele do życzenia i powstają plany kolejnych konsultacji jak można jeszcze pomóc, ale w porównaniu z tym co było, jest rewelacja. Krzyś praktycznie w ogóle nie ujawnia żadnych drgawek, okresów niepokoju, płacze fajnie, jak dzidziuś gdy mu coś dolega, bez tego niepokojącego napięcia na buźce, które towarzyszyło mu kiedyś… I niech te czasy odejdą do lamusa.

I choć nasza codzienność odbiega od sielanki i błogiego spokoju, bo „ciągle coś”, to za żadne skarby nie chcemy zmieniać tej rzeczywistości na inną… No chyba, że lepszą tylko pod względem stabilności i rozwoju Krzysia.  A to „ciągłe coś” to najbardziej kiełkuje w głowach Rodziców, gdy Krzysiulek pokazuje jakiś epizod jego zachowania odstający od normy: gorączki, więcej wydzielinki, większy brzuszek, zbyt spokojny albo za dużo płacze… I wbrew własnym przekonaniom, że nie można przesadzać, pojawia się ta podświadoma panika… A ona bierze się stąd, że przed oczami stoją te przykre obrazy ze szpitalnych sal i wizja ewentualnego powrotu… Źródło tych czarnych myśli tkwi w takim szczególe, że wiemy, że tak chore dzieciaczki często muszą wracać do szpitala, że czasem wracają jak piłeczka ping-pongowa… A my na to, że może wrócimy jak bumerang…czyli trochę wolniej…? A najlepiej by było, żebyśmy wracali jak piłka lekarska… co nigdy się wstecz nie poturla… Oby, nigdy więcej. Oby nie było takiej potrzeby. I oby wszystkie lęki i rodzicielskie desperacje tylko na etapach bezpodstawnej paniki się kończyły. Dobrze nam razem. Najlepiej!

I przytulamy się mocno w Trójeczkę w dużym łóżeczku co dzień, a chyba najmocniej po cotygodniowej wizycie naszej przekochanej Pani Doktor, której za każdym razem Krzyś się bardzo podoba (i niech to się nie zmienia!), schodzimy z leków niepotrzebnych, a za to jedynym zaleceniem i puentą wizyty jest wytyczna: ” całować i przytulać” 🙂

Niech tylko taka „recepta” towarzyszy naszemu synkowi w domku. Nie będziemy prosić wówczas o żadną refundację, pieczątki, druczki… Krzyś to lekarstwo „wykupuje” u nas na specjalne „zamówienie” pod postacią jego słodkich oczek chcących powiedzieć: ” Jest mi dobzie. Kocham Was baldzio mocno i chcem zostać tiu z Wami za zawse… I zlobię co w mojej mocy, zeby tak było. Psecież się stalam jak nie wiem cio”.