Jedenaste… Walcz.

Tak, dziś kolejne świeczki na krzysiowym ciachu. Jedenaście. Jedenaście już miesięcy, które synek spędza z nami. Jedenaście miesięcy podczas których bardzo wiele się wydarzyło. Złych i dobrych spraw. Teraz po tych wszystkich perturbacjach szpitalnych, będąc szczęśliwie i spokojnie w domku, myśleliśmy, że będzie „jako tako”: nie spodziewamy się cudów, nie liczymy, że nasze bardzo niestety chore dzieciątko nagle ozdrowieje, za dużo genetycznych wad dostał od losu…gratis…bo nikt nigdy o nie nie prosił. Jednak pragniemy stabilności. Takiej stabilności stanu Krzysia, w której wiemy i widzimy, że w tym swoim trudnym świecie jest mu dobrze, czuje komfort i jest po prostu szczęśliwy. I niestety tak do końca ta upragniona stabilizacja rodzinnej codzienności nie jest nam dana…

Od kilku dni Krzyś nasz ma bardzo smutne oczy… Jednak sprawdził się scenariusz, którego najbardziej się obawialiśmy: wirus złapany gdzieś przypadkiem przerodził się w infekcję, konkretniej: w zapalenie płuc 😦 Niby nie jest tragicznie: nie mamy niewydolności oddechowej,  osłuchowo stwierdzone zmiany są niewielkie, nie ma więcej wydzielinki. Jednak niestety nasz Rycerzyk znów musi wyciągnąć swój miecz i to miecz dwusieczny, bo musi jednocześnie walczyć z wysokimi gorączkami i gorszym oddechem (wymaga więcej tlenu). Jest słabiutki, mało macha rączkami, prawie ciągle śpi. A my? Pomagamy jak możemy na tym nowym, znaczy dodatkowym polu walki…jakby to, które mamy na co dzień było za mało… 😦

A urodzinkowo? Synek chyba mimo choroby zorientował się, że wkraczamy ze świeczkami i prezentem, bo natychmiast się odgorączkował, ożywił i po swojemu przesłodko baraszkował z nami i Dziadkami 🙂 Przekochany Rycerzyk!

Image

Gdyby tylko miłość mogła leczyć…

„Ale dziś jesteś mały jak okruszek…”

Chwile są takie ulotne. A takie piękne. Chcieliśmy zatrzymać te z „tu i teraz” Krzysia na papierze, w pięknej oprawie: kiedy jest taki maleńki, bezbronny, waleczny…

Image

„Skarbie mój,ty śpij,ty śpij a ja,
Skarbie mój,do snu Ci będę grał.”

Image

„Kiedyś tam,będziesz spodnie miał na szelkach,
Kiedyś tam,kiedyś tam…”

Image

„Ale dziś jesteś mały jak muszelka,
Którą los zesłał nam…”

Kolejne urodzinki, kolejne przemyślenia…

Dziś znów ważny dzień. Znów urodzinki Krzysia…Dokładnie 10. Dziesięć miesięcy temu nasz synek ujrzał ten świat… I pewnie wielu z Was zastanawia się dlaczego świętujemy urodzinki Krzysia co miesiąc… Zwariowali? Tak bardzo lubią Piccolo i ciastka? Szukają okazji do świętowania? Nie. Po prostu: wiemy jak bardzo każdy Krzysiowi miesiąc jest cenny… Nie chcemy marnować czasu. Nie chcemy marnować okazji do dumy, radości i chociaż chwilowego szczęścia.

Radość tym większa, że to już drugie urodzinki synka obchodzone w domku. I po cichu łapiemy się na tym, że traktujemy nasze dzieciątko i całą sytuację wokół jakby Krzyś był 2-miesięcznym noworodkiem. Chcący niechcący zapominamy o jego chorobie, o wielu jego chorobach schowanych w jego malutkim i delikatnym ciałku. Żeby nie zwariować.

Od aż lub dopiero 10-ciu miesięcy spotykamy się intensywnie z medycyną i ze skrajnymi opiniami na temat synka…Wiemy, że jest chory. Bardzo chory. Nieuleczalnie chory. Genetyka sobie z nami porządnie pofiglowała. Swoje już przeszliśmy i pewnie nie raz jeszcze przejdziemy. Zbyt często dosięgaliśmy totalnego dna, by obecnie przy względnie stabilnym stanie Krzysia nie doceniać tego „tu i teraz”. Żyjemy „tu i teraz”. I mimo, że wielu nasza sytuacja może wydawać się beznadziejna, dla nas jest wciąż wspaniałą przygodą jaką Los daje nam doświadczyć. Przykro tylko, że w tej walce to nasze dziecko, niczemu winne, musi tak bardzo wojować i wielokrotnie niepotrzebnie niestety mieć bardzo smutne i bezsilne oczy… My za żadne skarby nie poddamy się walk-over’em w walce o synka, o jego spokojne, pełne wygody i radości życie. O każdy jego dzień. A jeśli jego kolejny dzień okaże się tylko cierpieniem, wtedy ani nam, ani lekarzom decydować co dalej…Wierzymy, że „tam na Górze”, wiedzą co robią… mimo wszystko.

Tymczasem, wierzymy, że synulek ma z nami dobrze: pamiętamy jaki był niespokojny w szpitalu, a widzimy jaki spokojny jest teraz. Wierzymy, że w głębi ducha się uśmiecha. Widzimy jego zadowoloną minkę jak się weranduje, a wiosenne słoneczko łaskocze jego buziunię. Cieszymy się, że doświadcza wiosny, słońca, domowych zapachów, smaków swoich obiadków i deserków, głosu ulubionej muzyki, obrazów swoich bajek. Kochamy patrzeć na efekt ukojenia jego wszelkiego niepokoju w ramionach rodziców, gdy nie może zasnąć… Uwielbia ostatnio zasypiać z nami w łóżku. Wiemy, kiedy jest pogodny, a kiedy mu smutno. Mamy taki swój mały, prywatny „tabajkowy język”… język miłości, empatii, rodzicielstwa… Kochamy patrzeć w te jego wielkie, przemądre oczka-koraliki, a on nimi zdaje się mówić: ” Mamcia, skończ już ten manifest…chodź dalej świętować i pić tego sampana…” 😉

DSC_0983

 

Świętujemy… podwójnie!

Data: 21 marca 2013 r.

Godzina 10:03 – rodzice Krzysia otwierają pierwszą butelkę szampana (Piccolo oczywiście!) i zapraszają Krzysia do łóżka na wspólne rodzinne śniadanie. Krzyś obchodzi właśnie swoje 9-te urodziny! Pierwsze w domku! (bo trzeba Wam wiedzieć, że Krzyś obchodzi swoje urodziny co miesiąc, co by czasu nie marnować i nie czekać przez cały rok na urodzinowy tort :)). Dokładnie 9 miesięcy temu mama Krzysia wylewała siódme poty ze stresu i zmęczenia na łóżku operacyjnym, a tata Krzysia był bliski omdlenia przed drzwiami na porodówkę. Tylko sam Krzyś był tego dnia na tyle wyluzowany, że mu się zapomniało oddychać (chociaż Krzyś do dziś obstaje przy wersji, że po prostu nikt go nie poinformował wcześniej co ma robić, więc nie wiedział, że ma oddychać, itd.).

Godzina 13:00 – rodzice otwierają kolejną butelkę szampana (jak my kochamy takie dni pełne okazji! :)). Krzyś jest od 3 tygodni w domku! Trzymajcie kciuki, by szampanów Piccolo zabrakło w okolicznych sklepach przez kolejne tygodnie świętowania pobytu Krzysia w DOMU! 🙂

Relacja foto poniżej:

Image

Image

W ramionach najlepiej :-)

Mija nasz kolejny tydzień na oddziale pulmonologii. Jakieś podsumowania?… Aż boimy się zapeszyć, ale co tam, Krzysiowi się należy głośne wszem i wobec, że JEST lepiej.
JEST tu i teraz, bo wiemy, że bywało różnie, a jak będzie… Wtedy patrzymy w Niebo i pertraktujemy po cichu z Boziunią, żeby nie było gorzej…
Bo z naszym Skarbem już tak jest, że trzeba żyć z dnia na dzień, cieszyć się chwilą, smucić też chwilą, bo już za dużo czasu zmarnowaliśmy na łzy. Za dużo czasu zmarnowaliśmy będąc z dala od Krzysia, gdy walczył na oddziałach IT. Teraz wreszcie jesteśmy razem 24h/dobę i nie wyobrażamy sobie, jak mogliśmy żyć bez siebie wcześniej 🙂
Teraz chłoniemy każdą chwilę z Krzysiem, każdy jego gest. A dlaczego piszę, że jest teraz lepiej?:
– Krzysiulek zwyciężył groźną infekcję – paskudna bakteria we krwi, antybiotyk zadziałał 🙂
– Synek nie ma praktycznie w ogóle ataków drgań i wszyscy wokół przyznają: „Przy Państwa obecności nie to dziecko… Dużo spokojniejszy”,
– Maluch nasz szybko się uczy i w oka mgnieniu zsynchronizował swoją nową umiejętność płaczu z dodatkową umiejętnością: ekspresowe uspokajanie się w objęciach mamy lub taty… I nie inaczej 🙂 Tylko nie na siedząco przypadkiem, ale na stojąco… I nie przód-tył, ale prawo-lewo… I „moćno bujać plosem” 😉
– Na plus wychodzi też dieta Krzysia: je i toleruje coraz to nowe rzeczy, a zupka zwiększa z dnia na dzień swoją objętość w Krzysiowym brzuszku i takim sposobem nasz synek dziś rano zaliczył wielki sukces: po raz pierwszy na wadze pojawiło się magiczne 6 kg 😀
– No i jeszcze nasz prywatny rodzicielski sukces gdzieś się tam rysuje na horyzoncie: opieka całodobowa nad Krzysiem jest całkiem fajna 🙂 Podawanie miliona leków przez sondę, karmienie przez sondę, inhalacje, masaże, zabawy, wyciszanie, przewijanie, lulanie… Czas leci szybko 🙂 W sumie to mamy zero interwencji ze strony personelu oprócz porannego badania pacjenta 🙂 Mama zmienia tatę, tata mamę na twardym leżaku i ten kto wraca na nockę do domu wcale się nie cieszy, bo tęskni za synkiem… Jego słodką minką, jak zmęczony po całym dniu zasypia i jego promiennymi oczkami o poranku, gdy budzi się taki swieżutki kochany Szczypioreczek 🙂 :-*
Synku tak trzymaj, niech to będzie ostatni level tej gry, której wygraną nagrodę wszyscy znają 😉

image

Krzyś podczas swojego ulubionego bujania na kolanach: „Mama jesce!”

Skarbie…czekamy! :-*

Dziś u Krzysia było radośnie i milusio… Synek po dwóch cięższych (dla synka w dolegliwościach, dla mamy w zadaniu „uspakajanie Krzysia”) i dość marudnych dniach, Maluch odzyskał dobry humor i pokazywał go wszystkim „po swojemu”: panie pielęgniarki nie narzekały, oddychał caaały dzień samodzielnie, dzielnie bujał się w bujaczku, cierpliwie zniósł mamusine „spa” z masażem i oliwkowaniem jego wymagającej skórki oraz podobały mu się igraszki na rączkach i kolankach u rodziców z buziakowaniem i szeptaniem czułych słówek do malutkiego uszka… 🙂

Jako że ostatnio było z uśmiechem na blogu, to dziś będzie bardziej filozoficznie… Patrząc jak synek ucina sobie poobiednią drzemkę, w głowie mamy przelatują różne myśli… a z uwagi na powagę sytuacji, myśli krążą naprawdę wysoko 🙂

Ktoś kiedyś powiedział, że życie to czekanie… W sumie racja, bo każdy z nas ciągle na coś czeka. My czekamy na życie. Na życie z Krzysiem. Na życie Krzysia. Znowu. Bo czekaliśmy na niego już od dawna, dlatego jak się okazał małą kilkumilimetrową kropeczką w brzuszku, radość była do łez, i strach do łez… ale udało się, pojawił się na świecie! I choć ten świat, który zastał wygląda całkowicie nie tak, jaki chcieliśmy mu podarować, to staramy się w tym nomen omen niesprawiedliwym dla niego świecie przywrócić Krzysiowi wiarę, że WARTO w niego brnąć i walczyć o to, by go odmienić… Odmieniamy go nieprzerwanym uśmiechem nad synka łóżeczkiem, choć często przykrywają go ciche łzy (ale Krzyś ich nie może zobaczyć)… Wesołe ubranka z kolorowymi napisami pozwalają odkryć w Krzysiu małego chłopczyka-smyka, a nie tylko ciężko chorego pacjenta… Zabawy na rączkach, czy długie rymowane i całkiem dowcipne monologi, których Krasnal wprost uuuwielbia słuchać dostarczają mu ogrom nowych bodźców, których tak potrzebuje, a jest ich i tak wciąż za mało. Teraz czekamy na kolejne życie Krzysia. Życie poza szpitalem. I wiem, że jesteśmy monotematyczni… Ktoś mądry (dzięki Patrycjo!:-) ) mi przypomniał ostatnio słowa Einstein’a: „Gdy wszyscy wiedzą, że coś jest niemożliwe, przychodzi ktoś, kto o tym nie wie, i on to robi”. Chcemy być tymi nieświadomymi. Nie wiemy zupełnie co pokaże przyszłość, ale nie boimy się marzyć z rozmachem i planować: rehabilitację, neurologopoedę, pokój zmieniony w Stumilowy Las, cichą muzyczkę i twarze kochane… Musimy czekać. Kończą diagnostykę. Jeden wielki próg pokonany – neurologia w miarę pod kontrolą. Teraz kolejny próg – mamy nadzieję, że dużo mniejszy i zdecydowanie bardziej krótkotrwały – zagadka Krzysiowych anemii… Czekamy na wyniki badań i ostatnie konsultacje. Już niedługo?…
I tak co dzień cierpliwość walczy z tęsknotą, a rozum boksuje się z sercem… które aż pęka z radości i dumy, że kocha tak fajniutkiego i przedzielnego Chłopczyka! 🙂

P.S. Wielkie, wielgachne „DZIĘKUJEM” od Krzysia za wszystkie głosy na „Krzysiowemaleconieco” w konkursie Blog Roku: na 555 zgłoszonych blogów jesteśmy 15! (w południe byliśmy na 23 miejscu…). A zaczęliśmy przecież bardzo niedawno… Hip hip hurra! Pięknie:-) Żeby przejść do kolejnego etapu, musielibyśmy się zmieścić w pierwszej dziesiątce… mamy tylko dzisiejszy dzień (31.01.2013) do godziny 12:00, ale dalej zachęcamy i dziękujemy 🙂 :-* Jesteście cuuudowni!

TAK MÓWIĄC MIĘDZY NAMI, TO SKARB JEST NAD SKARBAMI:-)

Image

7-me mini urodzinki!

Jak na naszego przekochanego Księciunia przystało, jego urodzinki świętowane są….
co miesiąc!
Aby nigdy nie żałować straconego czasu.

I co miesiąc Krzysztofek nasz dostaje miły prezent, nie obędzie się też bez ciacha dla pobliskich wówczas Przyjaciół…

Jak będzie nasz Bohater w domku będzie huczniej, będzie tort, będą balony, będzie wielki uśmiech.

I co miesiąc śpiewamy cichutko synkowi na uszko „Sto lat, sto lat, niech żyje, żyje nam…”, i co miesiąc łezka jednak szkli się w oku i lekko załamuje głos, gdy wbrew sobie, orientujemy się, że te ostatnie słowa nabierają bardzo dosłownego znaczenia…

Syneczku, niech to będzie dla Ciebie ta „Szczęśliwa 7”! :-* :-* :-*

Image

maly

Świątecznie poświątecznie…

Jako że obaw przed tegorocznymi Świętami było wiele- głównie lęku przed nadmiarem smutnych emocji w tym naznaczonym obowiązkiem rodzinnego świętowania czasie, należy się mini podsumowanie jak to Krzysiulek Skarbulek potrafił nam swoją obecnością wzbogacić minione 3 dni. Bardzo nieprawdziwe byłoby przyznanie, że brak synka w domu w Święta był nam obojętny: nigdy wcześniej tak bardzo … Czytaj dalej