Ostatnie dni to prawdziwy roller-coaster…

W piątek spłynęły same dobre informacje:

– badanie spojówki oka (biopsja) nic nie wykazało: wykluczono choroby spichrzeniowe- bardzo dobra wiadomość, bo w przeciwnym razie rokowania są kiepskie

– infekcja minęła: stan zapalny (crp) się zmniejsza, Krzyś nie gorączkuje, żadne bakterie się nie wyhodowały, czyli dopadł nas jakiś 3-dniowy wirus

– przeprowadzona „rewolucja lekowa” jeśli chodzi o neurologie przyniosła pozytywne efekty- nie ma drgawek, Krzyś zdrowo się przeciąga, przygląda się Rodzicom…

Niestety nazajutrz i kolejne dni pokazały, że ta ostatnia radość była zbyt wczesna: nowe leki niekoniecznie spasowały Krzysiowi, drgawki powróciły i trwają dość długotrwale, męczą synulka dopóki sobie nie uśnie… Czekamy na zmianę leczenia albo powrót do poprzedniego- było zdecydowanie lepiej.

Kartka z pamiętnika Krzysia:

„ Tiak to sobie wykombinowałem, że jak usłyszałem że mam iść wkrótce do domku, to stwierdziłem, że muszę się zachować odpowiedzialnie i zapewnić bezpieczeństwo sobie i Rodzicom… A że zdarzają mi się bezdechy- ostatnio jakoś częściej i dłuższe, to wycudowałem w swojej mądrej główce, że jak pokaże jeden kolejny długi bezdech to dostanę respirator… I tak też się stało. Nie wiedziałem tylko, że tak strasznie tym zdołuje Rodziców…byli zszokowani, przecież niczego takiego się nie spodziewali! Ale skoro mnie znają jak nikt inny, to doskonale wiedzą, że prawie 2 miesiące oddychałem sam, radziłem sobie świetnie (na minimalnych ustawach tlenu), więc ten mój „oddechowy kolega” nie jest tym razem wrogiem, (jak to było w momentach duszności, bo zwiastował infekcje), tylko przyjacielem na którego w razie czego będę mógł liczyć w gorszych neurologicznie chwilach, czy np. w nocy abym mógł spokojnie spać, bez paniki Rodziców nade mną…a może i im też się tym samym uda tloskę zdrzemnąć, żebyśmy mogli harcować na oddechu całkowicie własnym całymi dniami. Ja to jednak baldzio mądry chłopcyk jestem…;-) „

Wizja domku chwilowo znowu oddalona… 😦 Wyjdziemy zapewne wyposażeni w respirator + „akcesoria”.