O tym jak Krzyś został astronautą!

Krzyś leci w kosmos! A właściwie nie on sam (bo jest jeszcze trochę za mały :-)), ale jego zdjęcie.

Krzysiowa fotka poleci na orbitę okołoziemską na pokładzie polskiego satelity Heweliusz. Przy Krzysia chorobie chociaż w taki sposób chcemy zapewnić mu nieśmiertelność (chociaż kres przyjdzie kiedyś pewnie i na samego satelitę :-)).

Życzymy dla całego zespołu naukowców powodzenia misji BRITE-PL.

A na koniec jeszcze sama fotka jako dowód 🙂

image

Ile jeszcze bitew na naszym poligonie…?

Witamy wszystkich ponownie!

Krzyś nam dziś szepnął na uszko, że dość dawno nie było formy pisemnej jego pamiętnika, a zastąpiła ją czysto graficzna w postaci fotek naszego kawalera…Dziękujemy za wszystkie komplementy, Krzyś aż się mocno rumienił, jak mu je przekazywaliśmy 🙂 Skromny chłopaczek 🙂 Dziękujemy bardzo za wszelkie dopytywania co u naszego syneczka, dziękujemy za wszelkie popędzania w sprawie pisania nowych wieści…To mobilizuje, dodaje skrzydeł, wzmacnia każdy komentarz i  „like”, wszystko cieszy…że jesteście z nami! Wielki buziak od Krzysia za tę obecność :-*

U syneczka… stan stabilny… i wbrew nazwie wcale to nie oznacza spokoju
i „nicnierobienia”. Krzyś stara się jak może, żeby wszystkim udowodnić, że jest gotów iść do domku:

– napady drgawkowe zdają się być ustabilizowane (odpukujemy w niemalowane, żeby ten stan trwał!),

– delikatne mioklonie (takie delikatne zrywy mięśniowe) są wyrazem  dość oryginalnej Krzysiowej aktywności: są słabsze, gdy synuś nie śpi, a pokazuje, że ma się dobrze i chciałby się troszkę pobawić, posłuchać gadulenia rodziców,
a są mocniejsze, gdy Krzyś wyraźnie daje znać „coś mi tu nie pasiuje” i jak tylko się usunie „przeszkodę” albo po prostu delikatnie polula, synuś się sam potrafi wyciszyć… Podobno przy padaczce to duży sukces, przy lekoopornej- jeszcze większy!

– Krzyśku jest coraz częściej i na coraz dłużej odłączany od swojego kolegi- respiratora. I nawet mu dobrze bez jego towarzystwa, bo osiąga lepsze, właściwie szczytowe saturacje(100%). Tylko jak jest bardziej aktywny, to się szybko orientuje, że:  „o jany, oddycham siam” i wtedy do jego małej główki dochodzi, że jest już zmęczony tym oddychaniem i biorąc coraz głębsze i mocniejsze oddechy, daje nam do zrozumienia, że chciałby aby jego kolega wrócił… Jak to każda separacja, najlepiej, żeby następowała powoli i stopniowo..Dajmy im czas 😉

– Jeszcze tylko kilka badanek do pobrania (bardziej wyjaśniających poprzednie, kontrolnych, niż diagnostycznych) i będziemy bliżej mety pobytu na I.T….o ile nic złego się nie przydarzy po drodze, o ile żadne licho nie zaatakuje nas na tym wielkim i trudnym „Poligonie”…

Trzymajcie kciuki za pomyślność naszego Planu „Dom”!:-)

A jako puenta tej bitewnej aury, poezja, która pozwala przetrwać medyczne
i psychiczne wojny stawiające  szereg pytań „dlaczego?”:

Przez świat Anioł szedł
i gołym duszom ciała rozdawał.
Zdrowe i chore w koszyku miał.
Te słabe wstydliwie na samym dnie chował.

Kiedy już wszystkie rozdał
zatrzymało Go smutne dziecko
i płacząc spytało:
– dlaczego mi dałeś z chorobą ciało?

Anioł chciał coś powiedzieć
lecz ze wzruszenia zaczął jąkać się:
Kochane dziecko brakło mi zdrowych
ale ludziom nie wierz, że Bóg tak chciał…

– Lucjan Szczepaniak SCJ –

W Nowym Roku…

W Nowym Roku nasz synek niewiele odbiega od normy, bo także podjął szereg postanowień:
– nie zrzucić zbędne, ale przybrać niezbędne kilogramy (obecnie waży 5550 g)
– nie łapać częstych infekcji, o które szczególnie o tej porze roku niestety nietrudno…
– podpisać wreszcie akt separacji z tlenem i respiratorem, a przynajmniej ograniczyć wszelkie spotkania z nimi do minimum,
– nie pozwolić, aby niepotrzebne drgawki znowu zwyciężyły, bo póki co Krzyś jest bardzo grzeczny, choć zdarzają się serie nieskoordynowanych wymachiwań rączkami, ale na to mamy z synkiem już swoje tajemne sposoby na świadome wyciszenie…;-) Trochę pieszczochów i żebyście widzieli jego minki… O:-)
– reszty postanowień Krzyś już nie powymyślał, żeby całą swoją siłę skupić na powyższych, i tak wcale niełatwych dla takiego Choruska, ale jeśli nasz chłopczyk ładnie i choć częściowo przez nie przebrnie, to czeka naszą Trojeczkę najpiękniejsza nagroda… Tak tak, na „D” się zaczyna, na „M” kończy i ma 3 litery…  Ale cii… żeby nie zapeszyć 😉
Krzysiulek przesyła wszystkim swoim wiernym Przyjaciołom przesłodkiego buziaka!:-*

image

Najlepsiejszego w Nowym 2013 Roku!

Szampan w wielu domach, na wielu balach już wybuchł, rozświetliły się fajerwerki, popłynęły słowa życzeń…

Nasz słodziak Krzyś też postanowił zachować się jak prawdziwy gentelman i wszystkim swoim kochanym blogowym Przyjaciołom chciałby złożyć najserdeczniejsze życzenia na ten Nowy 2013 Rok.

To, co Krzysiulek chciałby życzyć Wam, swojej najdroższej Rodzinie i przede wszystkim sobie, zamyka się w krótkiej myśli Marka Aureliusza:

 ”Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie. Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę. I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.”

Niech ta „13” będzie dla nas wszystkich po prostu lepsza, optymistyczna, szczęśliwa…

Oprócz tej zadumy, Krzysztofek nasz (jako, że znowu powracają ciche nadzieje na dom, a jego postanowienie noworoczne brzmi: „Będę zdrowiał”) stara się być w jak najlepszej formie, w dobrym nastroju i na dowód tego załącza Wam jeszcze i takie życzenia:

maly

Świątecznie poświątecznie…

Jako że obaw przed tegorocznymi Świętami było wiele- głównie lęku przed nadmiarem smutnych emocji w tym naznaczonym obowiązkiem rodzinnego świętowania czasie, należy się mini podsumowanie jak to Krzysiulek Skarbulek potrafił nam swoją obecnością wzbogacić minione 3 dni. Bardzo nieprawdziwe byłoby przyznanie, że brak synka w domu w Święta był nam obojętny: nigdy wcześniej tak bardzo … Czytaj dalej

Zyconka!

Swiatecne zyconka dla wsystkich Psyjaciół od Ksysia! Jak na Święta przystało, u mnie jest spokojnie, robię słodkie minki. Spojrzeniem wymieniam z Rodzicami wielką dawkę miłości, a oni jednym czułym słowem, jednym małym przytuleniem, dają ogromną siłę i wsparcie. Warto być odważnym. Warto cieszyć się nawet z maluteńkich chwil. Warto czekać na każde „dzień dobry” i „dobranoc” od bliskich. Warto się nie poddawać. Warto kochać. I tego Wam wsystkim zycem. Naplawde! I jeśli tego jeszcze nie wiecie, to odkryjcie te moje powyższe ‚małe co nieco’ w te Święta! Niech siła Bożej Dzieciny narodzi sie w moim i Wasych serduchach!

Wasz Ksys

P.S. Lodzice mówią, że tez tak właśnie Wam zycom!

image

Moje serduszko…

Dziś z okazji 6-miesięcznych urodzin Krzysia dobra wiadomość od kardiologów – druga dziurka w serduszku się zarasta i może Krzyś będzie miał kiedyś serce zdrowe jak dzwon… (no może nie jak dzwon Zygmunta, ale przynajmniej jak mały dzwoneczek 🙂 ). Na tą okazję synek ubrał oczywiście stosowne wdzianko (patrz: zdjęcie, ciekawe czy kardiolog wykonujący echo serca pozazdroscił mu takiej bluzy? 🙂 ). No i nasz dzielny synek został dziś przełączony na respirator domowy – trzymajcie kciuki, żeby na nim jak najdłużej wytrzymał!

PS. Wiadomość od Krzysia:

Pozdlawiam pewną panią Anię i dziękuję za okazane dziś wielkie selducho! 😉 Chyba mam nowego psyjaciela! ♡

image