– Tato, cy dziś wyglamy z San Malino?
– No nie wiem, synu, nie wiem. To naprawdę poważny przeciwnik dla polskiej reprezentacji… 😉
Data: 21 marca 2013 r.
Godzina 10:03 – rodzice Krzysia otwierają pierwszą butelkę szampana (Piccolo oczywiście!) i zapraszają Krzysia do łóżka na wspólne rodzinne śniadanie. Krzyś obchodzi właśnie swoje 9-te urodziny! Pierwsze w domku! (bo trzeba Wam wiedzieć, że Krzyś obchodzi swoje urodziny co miesiąc, co by czasu nie marnować i nie czekać przez cały rok na urodzinowy tort :)). Dokładnie 9 miesięcy temu mama Krzysia wylewała siódme poty ze stresu i zmęczenia na łóżku operacyjnym, a tata Krzysia był bliski omdlenia przed drzwiami na porodówkę. Tylko sam Krzyś był tego dnia na tyle wyluzowany, że mu się zapomniało oddychać (chociaż Krzyś do dziś obstaje przy wersji, że po prostu nikt go nie poinformował wcześniej co ma robić, więc nie wiedział, że ma oddychać, itd.).
Godzina 13:00 – rodzice otwierają kolejną butelkę szampana (jak my kochamy takie dni pełne okazji! :)). Krzyś jest od 3 tygodni w domku! Trzymajcie kciuki, by szampanów Piccolo zabrakło w okolicznych sklepach przez kolejne tygodnie świętowania pobytu Krzysia w DOMU! 🙂
Relacja foto poniżej:
Ponoć często w życiu bywa tak, że pewne sprawy muszą się ze sobą usilnie równoważyć… Przez ostatnie miesiące mieliśmy nieodparte wrażenie niekończącego się ślizgu po równi pochyłej. A jako że wiara w tę równowagę trwa, tak sielankę w domku tłumaczyliśmy sobie jako ogromnie przyjemną nagrodę za to, co było…
W ostatnich dniach jednak na nasze różowe okulary, ktoś, a raczej ciągłe „coś” maluje swoje plamy, kleksy dyktowane starą doktryną pt. „złośliwość rzeczy martwych”…Bo nawet jak ciągle się ostatnio wszystko sypie, Krzyś na szczęście ma się całkiem, całkiem… 🙂
Środa wieczór:
Dłuugi dźwięk z pulsoksymetru. Patrzymy: Krzyś rewelka, spokojnie sobie leży i patrzy: „O cio znowuś Wam chodzi?!” Badamy terytorium łóżeczka…Bingo! Krzysiowy czujniczek świecący na stópce świecić przestał- czujniczek się popsuł, a właściwie przeterminował i jego drobniutkie połączenia się zmęczyły i przestały nadawać cyferki potrzebne spanikowanym Rodzicom (tętno i saturacja), żeby spać spokojnie. I tym sposobem, dwie nocki nieprzespane, bo inny zapasowy czujniczek się z Krzysiem pokłócił i trzeba było nad synkiem czuwać, żeby go obserwować czy oby nie wywija żadnego numeru. Dzielny zuch- spał przesłodko i rano zastanawiał się: „Ciemu Lodzice nie mają siły się ze mną bawić…” W piątek (znów dzięki naszym kochanym Poznańskim Przyjaciołom!) w drzwiach pojawił się kurier z nowymi czujnikami- uff…jesteśmy uratowani! 🙂
Piątek:
Krzyś musi się pochwalić wynikiem gazometrii: ilość retencji dwutlenku węgla we krwi, która zawsze ma być jak najniższa, zmniejszyła się i ogólny wynik jest dużo lepszy niż wcześniejsze 🙂 Z tej okazji, Dziedzic nasz był chyba tak rozentuzjazmowany, że urządził sobie nocne czuwanie „niespania”, wraz z momentem naciągnięcia na siebie kołdry przez Rodziców… Więc impreza trwa nadal, bo Krzyś nie śpi… lulanie, odśluzowywanie, czułe słówka, Krzysiulek zmiękł…dał sobie i reszcie pospać 🙂
Sobota wieczór:
Cały dzień był nerwowy, bo Krasnalek był jakiś nieswój…stan podgorączkowy, ale ponoć „ten typ tak ma” i jego neurologia takie temperaturki nam serwuje regularnie… 😦 Tego się trzymamy i żadnej innej „infekcyjnej” diagnozy nie chcemy. Ale do tego był dziwnie klapnięty, zero ochoty na nic… Więc wzięliśmy się za mało przyjemne zadanie: „martwienie się o Krzysia”. Niewiele to dało, ale ulga przyszła jak synulek ok. 18:00 powrócił do siebie, zaczął się więcej ruszać i stroić swoje słodkie minki…I mama z tej radości figlowała z Maluszkiem na łóżku masując brzuszek i dopieszczając i…kolejna katastrofa zawisła w powietrzu… podnosząc Krzysia z łóżka, żeby troszkę ponosić, zaczepiliśmy o kabelek od pulsaka (Krzysiowy nieodłączny przyjaciel: pulsoksymetr) i … osunął się po krawędzi niskiego łóżka, wylądował na miękkim dywanie, było dobrze…do czasu odstawienia go na półkę…przestał pisać cokolwiek. Mimo wszelkich prób czynności resustytacyjnych, sprzętu nie udało się wskrzesić. I tak na kilka ładnych godzin Krzyś po raz I w swoim życiu oswobodził swoją stópkę od czujnika i czerwonego światełka…On się pewnie cieszył, my trochę mniej, bo to oznaczało znów niewiadomą jego wyników i nieprzespaną noc. W sobotę wieczór mogła tylko nam przyjść z pilną pomocą kochana Mama Mateuszka- Kasia (wielkie wielkie dzięki!!!) i pożyczyła nam zapasowy pulsak na weekend. Wieczorkiem Krzyś znów dostał światełko na swoją stópkę, ale że jakoś nie polubił się z nowym sprzętem, bo tęskni za swoim dawnym komputerkiem, z obecnym- często się kłócą, dzwonią i teraz to, co pokazuje jeden, nie ma nic wspólnego z tym, co pokazuje drugi…A my, czuwamy dalej żeby naocznie kontrolować sytuację 🙂 I znowu pewnie z odsieczą przyjdzie nam Helpik kochany, gdzie sobie pomyślą z poniedziałku rana: „Co za ciamajdki z tych Rodziców!”. I nomen omen rację mieć będą.
W między czasie tych Dni Zdarzeń Dziwnych, mama Krzysia została opętana przez jakąś klątwę „Master of Disaster”, bo jej zdolności psujstwa sięgnęły zenitu: w ciągu 2 dni zdążyła wbić sobie kawałek szkiełka z dawno już zamiecionego wazonika w stopę. Jako niemogąca biegać szybko do łóżeczka synka, Tata Krzysia na chwilę musiał zmienić swój fach na: „chirurg domowy”.
Następnie, niecałe 24 h od tego zdarzenia nastawianie prania okazało się być na tyle pechowym zajęciem, że chwilę później spowodowało głośnie „grrhrwrh…” podczas prania i zatrzymało pralkę, której rozkręcania i naprawianie zajęło Tacie i Dziadkowi Krzysia wczorajszy cały dzień…
Puenta:
Dziś cały dzień Mama Krzysia leży obok synka i tak jak on patrzy w sufit, bo… nawet włączenie tv w jej wydaniu może się okazać dalekosiężnym w ubocznych skutkach zadaniem 🙂
„Plosem, plosem, plosem…” – to mniej więcej chciały wyrazić oczka Krzysia przez minione 8 miesięcy, gdy chciał poczuć się lepiej, gdy chciał się bawić, pieszczuchać, gdy pragnął, aby Rodzice zostali z nim jak najdłużej się da, gdy potrzebował pomocy, aby żyć…
Dziś, kiedy co rano Bohater przeciąga się słodko w domowej, pachnącej pościeli, w oczkach Krzysia widzimy nową, niesamowitą iskierkę, która chce powiedzieć całą swoją mocą:
„Dziękujem, dziękujem, dziękujem…”.
Po wielu trudach, wielu stoczonych zdrowotnych bitwach, serii szpitalnych wzlotów, a częściej upadków, synek oraz my – jego Rodzice chcemy powiedzieć wielkie, głośne i najszczersze z możliwych „DZIĘKUJĘ”:
– Lekarzom, Pielęgniarkom oraz całemu zapleczu medycznemu (przemiłym Paniom salowym także!) ze wszystkich szpitali i oddziałów na jakich przebywał Krzyś – za wspólną walkę o każde kolejne jutro dla syna, za okruchy wiary, gdy rozsądek już przestawał ją dawkować, za wszelkie wsparcie i ciepły uśmiech otuchy osuszający wiele łez.
– Obecnie, przede wszystkim gorące podziękowania kierujemy dla Personelu HELP Homecare z Poznania, dzięki któremu tak naprawdę ten cudowny i dla nas wszystkich tak bardzo wytęskniony pobyt w domu jest możliwy! Nasi poznańscy Przyjaciele wypożyczyli nam nie tylko fachowy sprzęt, udostępnili pomoc najlepszych specjalistów, ale także wspierają tak mocno w tych codziennych niecodziennych zmaganiach, że wiara w zwykłą ludzką pomoc i życzliwość wraca ze zwielokrotnioną siłą… dodaje sił, dodaje pewności, że jakoś wspólnie damy radę 🙂
– Podziękowania przekazujemy także stacjonarnym współpracownikom HELP w Krakowie, czyli Pani Doktor, Pani Pielęgniarce oraz Pani Rehabilitantce, które zdecydowały się rozłożyć swoje skrzydła opieki nad naszym Dzielnym Pacjentem i podjęły wyzwanie dalszej walki o Krzysia w domowym zaciszu. Synek z niecierpliwością oczekuje każdej wizyty i stara się jak może, aby wypaść jak najlepiej… Czasem nam się wydaje, że Krzyś ma takie swoje prywatne „dobre Anioły”, które podpowiadają nam, którą drogą najlepiej (ale wcale nie najłatwiej) wspinać się na nasz rodzinny szczyt!
Jak tylko nasz Krzyś kiedyś mógłby wypowiedzieć choć jedno słowo, na pewno jako pierwszego nauczylibyśmy go: „Dziękuję”! I jeszcze: „Kofam Was baldzio!” 🙂
Dziś będzie o osiągnięciach… Osiągnięciach chorych dzieci. Kilka dni temu przeczytaliśmy na blogu Małego Księcia o przepaści, jaka dzieli dzieci chore i zdrowe. I rzeczywiście i nam zdarza się czasem westchnąć widząc zdrowe dziecko w wieku Krzysia. I stajemy wtedy zdumieni faktem, że dziecko potrafi oddychać zwykłym powietrzem, potrafi skupić wzrok na zabawce przez dłuższą chwilę, potrafi jeść buzią. Jak jakiś inny świat… Ale z drugiej strony nic nie zastąpi nam widoku naszego synka podczas rehabilitacji. Jak on bardzo jest wtedy skupiony! Jak bardzo się stara! Jak wiele wymaga to od niego wysiłku! Jesteśmy wtedy z niego nie mniej dumni niż gdyby na przykład odbierał dyplom na Harvardzie. Nikt nie powie nam wtedy, że praca jaką wkładamy w rozwój Krzysia jest pracą Syzyfa. Wręcz odwrotnie: to przecież kropla drąży skałę! I my będziemy więc drążyć w pokładach możliwości, jakie drzemią w naszym synku. A nagrodą dla nas jest każdy, nawet najmniejszy jego postęp. Najmniejszy krok do przodu.
I jeszcze jedna refleksja w ostatnich dniach przychodzi do głowy… Czy można powiedzieć, że nasi alpiniści Berbeka i Kowalski zginęli na marne? Chyba nie. Przecież robili to, co kochali. My z Krzysiem też chcemy osiągnąć szczyt pchani wciąż do góry jakąś niewidzialną siłą… Tez chcemy zaznać uczucia, że zrobiliśmy w naszym życiu wszystko co było możliwe, by Krzyś ze swojego szczytu Broad Peak mógł kiedyś spojrzeć na swoje osiągnięcia. Kto wie? Może i nam nie będzie dane zejść bezpiecznie na dół, ale przynajmniej będziemy mieli poczucie dobrze spełnionego obowiązku, jakie przed nami postawiło życie. Byle więc do góry! Z każdym krokiem!
Ceść Kochani!
To znowu ja, Was malutki Psyjaciel Ksyś. Tak sobie dziś lezałem w moim słodkim domowym łózecku, wpatsony w supelową kololową karuzelę podarowaną od Lodziców i pomyślałem sobie, ze musę wziąć sprawy w swoje lęce, bo dawno nie było wieści ode mnie tutaj, a Lodzice biegają wkoło mnie bez pserwy i dlatego nic nie pisą… Więc, żeby znowu nie było na mnie, siam się psypominam 🙂
No i cio Wam powiem… Jutlo stuknie mi równy tydzień odkąd jestem w swoim pokoiku i z moją malutką lącką na swoim jesce tloskę dziurawym selduszku (ale placuję nad tym, żeby było ciałe) psysięgam Wam, że jest tutaj wspaniale! 🙂 A ze jest mi tak baldzio baldzio dobzie, to i ja stalam się jak mogę, żeby i Lodzicom było ze mną wspaniale. I chyba tiak jest, bo jestem spokojniutki, ziupełnie nie wiem cio to są jakieś dlgawki czy coś tam, moja niepsyjaciółka Padacka na scęście się ode mnie tutaj odcepiła… niech na długo, bo jej nie lubiem 😛 I wiecie cio, alalmy z pulsyksometlu co mi mierzy placę płucek i selduszka, też baldzo rzadko uruchamiam… 😉
W dzień długo się bawiem z Mamusiom i Tatulkiem, noszą i bujają, i huśtają i ćwiczą specjalnie, unoszą, turlają, lezem na bzusku czasem tes… i ja to uuuwielbiam, zelo buntu 🙂 Bunt mały lobiem jak na chwilkę zostaje siam w łózecku, bo sie bojem, że zostaje siam znowu jak w szpitalku, ale zalas potem daje znać, że chcem kogoś obok, i kogoś mam… tylko dla siebie, kogoś baldzo kochanego, tloskliwego i mi oddanego. A ja tio doceniam.
Wiecolkiem mamy kąpiel… i jak tylko się wlescie nauczem ładnie uśmiechać, to tylko jak mnie włożą do mojej supel wygodnej wanienki, to pokażę Wam mój najwięksy uśmiech od ucha do ucha! Kąpciu kąpciu jest supel… a potem… babcia mnie nazywa „Smerfik Laluś”, bo tiak kocham klemowanie, mizianie, ubielanie, masiowanie, wsystkie te pielęgnacje mamusinymi i tatusinymi ląckami 🙂
Wiecolkiem sobie ładnie zasypiam, żeby to Lodzice ciut sobie sami mogli pobyć, żeby nie pomyśleli, że jestem jakimś Natlętem, czy kimś… i tak siobie śpiem do lana, jak o 05:00 dostajem śniadanko, po któlym na moje wielkie zyconko, wskakujem do wieksego lozecka, w ktorym siom Lodzice i tak się psytulamy do pozniejsego rana, jesce tloske śniąć o kolejnym ciałym dniu LAZEM 🙂
Baldzo Wam dziekujem, że jesteście ze mną! Wiecie, kofam Was! 🙂 :-*
Was Ksyś!