Fajoski czwartek…;-)

Jedna z naszych ulubionych Kubusiowo-Puchatkowych „mądrości” dziś zagościła w naszym dniu w praktyce i w sensie dosłownym:

“Jeżeli niezręcznie ci odwiedzić przyjaciół bez specjalnego powodu, powiedz im, że przychodzisz życzyć im Bardzo Szczęśliwego Czwartku.”

Bardzo dziś wielu niespodziewanych Odwiedzających uczyniło nas czwartek bardzo szczęśliwym. Minęła już północ, więc tak, możemy już z pewnością nazwać czwartek dniem bardzo udanym!

Sam Krzyś zasługuje na pochwałę, bo swoim zachowaniem nadał naszej wspólnej dobie radosnego klimatu: zero drgawek, spokojniutki, rozchwianie neurologiczne zdaje się, że chwilowo minęło, a kontakt wzrokowy jest dużo częśtszy i dłuższy, co nas- Rodziców onieśmiela i raduje niezmiernie!:-)

No i poza tym nasz „szczęśliwy czwartek” zaczął się od porannego przemiłego komentarza Patrycji- dzięki!:*, która pewnie nieświadomie taką konwencję dnia już nam narzuciła…

Około południa, podczas wspólnych zabaw i tańców z Krzysztofkiem, nawiedził nas Tajemniczy Nieznajomy z dostawą świeżutkich, słynnych krakowskich zapiekanek z pętli Bronowickiej z okazji…lunchu…milusi gest 🙂

Nie minęła godzinka, domofon…poczta…Krzyś kazał otworzyć…Wiedział, co robi, bo mama do pokoiku przytargała mu wielkie pudło adresowane na Mr Krzysztof Tabaj. Paczka prosto z Niemiec. Paczka od naszego dalekiego tylko dystansem, bo bliskiego myślą i sercem Przyjaciela Martina! I ta jego niezmienna kreatywność…Ogromny kosz wykonany z zawiniątek pampersów, a w nim wspaniałe dziecięce kosmetyki. Ale nasz Smerfik będzie się pielęgnował po każdej kąpieli i pachnił, i kremikował…ajaj 😉 I dołączona piękna karteczka z osobistymi życzeniami i ciekawym post-scriptum, które pozwolę sobie zacytować: ” Niestety wino nie jest chłopczyku dla Ciebie ale dla Mamy i Taty. Kiedy podrośniesz, wytłumaczymy Ci dlaczego”. 🙂 Danke Martin & Maria!

Ledwo co pozbieraliśmy się z tego przemiłego zaskoczenia, do drzwi dzwoni dzwonek…Pan Sąsiad z ogromną paletą wypełnioną po brzegi doniczkami żonkili…”Dla dzielnego Sąsiada, kwiaty nadziei…posadźcie mu je pod oknem..;-)”. Posadzimy Panie Rafale i jesteśmy niezmiernie wdzięczni za wszelkie gesty dobroci i zrozumienia! Kilka żonkili postawimy na Krzysiowym parapecie, aby mógł wpatrywać się w tę optymistyczną moc zieleni i żółci, niech porywa nas do przodu ile wlezie…:-)

Aby pod koniec dnia nie obyło się bez zaskoczeń i abyśmy nie za szybko ochłonęli po tej lawinie przemiłych niespodzianek…Zadzwonił dziadek i kazał przekazać wnukowi, że ma dla niego też prezent: ponoć jakiś bajerancki materacyk do łóżeczka, aby Krzyś miał na zmianę albo na trawkę, jak już przyjdzie pora piknikowania!

A wieczorkiem zawitała do nas kochana ciocia Ania, aby to tradycyjnie pomóc w kąpieli i pielęgnacji synka (nikt tak nie potrafi Krzysiulkowi wcierać kremiku na buźkę jak profesjonalna kosmetyczka 😉 ) i ciocia też ta nie omieszkała nie przynieść do nas torebeczki z przepiękną bluzeczką dla Krzysia od swojej akademikowej wspólokatorki – Farzony z przepięknego Tadżykistanu. Pewnie też kiedyś i tam padnie słówko na temat naszego małego Rycerzyka 😉

No więc…Krzysiulek nasz od dawna rozpieszczany jest masą prezentów od ciociów i wujków. Nikt pewnie nie ma wątpliwości, że sobie na takie przemiłe , czułe gesty w pełni zaslużył. I jeszcze raz ogromne oficjalne „dziękuję” dla wszystkich odwiedzających w domku naszego Krzysia i pozostawiający mu miłą pamiątkę, śliczny prezencik… On może jeszcze nie umie tego pokazać, ale bardzo się cieszy i docenia 🙂

A dzisiejszy dzień…chyba pogoda tak nam płata figle, że śmiało się możemy cofnąć do miesiąca grudnia i całe to dzisiejsze zamieszanie ze słowem „niespodzianka” na czele, możemy sobie tłumaczyć hasłem: „Przyszedł św. Mikołaj…” 🙂 Taka jego wersja wiosenna…chociaż ciut!

Image

Home sweet home…;-)

Krzyś znów postawił na swoim: wygrał kolejne starcie z medycyną 😉  Po 10-dniowym pobycie na Oddziale Chirurgii w Prokocimiu, wczoraj bezpiecznie, w objęciach mamy, został odtransportowany do DOMKU!
I ta jego minka konsternacji jak zagrała jego muzyczka, otuliły ciepłe kolory, spojrzał z sufitu Kubuś Puchatek:-)
Wczoraj Krzyś miał swoje wieczorne spa: dłuuga kąpiel, wymiana wszystkich „gadżetów” medycznych na nowe, nowa cieplusia piżamka i tulenie, tulenie bez końca… :-*
Kochany ten nasz synek: w relatywnie krótkim czasie pozbierał się z naprawdę kiepskiego, a wręcz niebezpiecznego stanu. Nie wiemy ile jeszcze takich trudnych bitew przed nim, przed nami… ale tę uważamy za wygraną! I ogromnym całusem w czółko zastępujemy naszemu Bohaterowi wszelkie ordery zwycięstwa…:-*:-*:-*
Z tego miejsca nie chcielibyśmy także zapomnieć PODZIĘKOWAĆ cudownym lekarzom chirurgom: dr Andrzejowi, dr Krzysztofowi i dr Oskarowi za traktowanie naszego synka jak małego „vip-ka” na oddziale, za medyczną troskę oraz przede wszystkim za tak czasem ważne ciepłe słowo otuchy… Tacy ludzie dodają skrzydeł w tych naszych codziennych niecodziennych zmaganiach…:-)

Dziękujemy Wam wszystkim za ogromne ilości odwiedzin bloga, za pozostawienie na nim serdecznego komentarza, za troskę i zainteresowanie, jakim darzycie naszego Smyka! To bardzo bardzo dla nas miłe i pozwala budować wokół siebie optymistyczny świat…mimo wszystko!

image

Krzysiulek wygrzewający się w słoneczku w domowych pieleszach…każdemu należy się porządny odpoczynek po stresie i braku snu ostatnich dni 🙂

Myślę sobie, że…

„Myślę sobie że, że ta zima kiedyś musi minąć…”. Nie, nie jest mi tak nazbyt śpiewnie od jakiś szczególnych i sztucznych wzmacniaczy optymizmu, które powinny być rozchwytywane w piękną zimę tej wiosny. Ewentualny syndrom typowej „głupawki” następuje po kilku z rzędu nocach na słynnym już i ciągle niezmiernie niewygodnym, i niezmiennie przestarzałym leżaku na Oddziale… Udziela się zatem ona naprzemiennie Mamie i Tacie Krzysia, w zależności od tego, u którego z nas zmęczone warunkami szpitalnymi ciało i zmęczona medycznymi zagadkami głowa mówią zdecydowane „dość”… Ale nie kupimy nowego leżaka, z przekory, co by przypadkiem nie poczuł się zbyt często i długoterminowo potrzebny… 🙂
Wracając do rozśpiewania… I nieśmiało wychylające się przez okno słonko zachęca… I nasz synek rozpromienia nasze buzie! 🙂
Nasz Junior poczuł też chyba powiew wiosny i tak samo nieśmiało jak ona do nas przychodzi, tak samo on powolutku nabiera wiatru w swoje żagle.
Krzysiulek jest już jonowo wyrównany: potas podniesiony, sód obniżony do norm. Zaczął jeść swoje porcje Bebilonów, zupek, jabłuszek, popija herbatką… Prawdziwy dżentelmen 🙂 A do tego zaczął fajnie i żwawiej wymachiwać rączkami i nóżkami oraz wyraża swoje „cioś jest nie tak” płaczem… czyli zdrowa reakcja jak na dziecko przystało:-) No i neurologicznie wracamy do dobrych czasów Krzysia, bo… idealnych nigdy jeszcze nie było :-/
Ekspedycja do domu ponoć bliska, ale… transport już był zamawiany 2 razy i odwoływany, bo „ciągle coś”… Może do 3 razy sztuka?
Oby! Bo inaczej ktoś z nas: albo ja, albo Krzyś opuścimy naszą szpitalną salę z przytupem… On, jak poczuje kolejne wielkie igły wbijane do jego maluśkiej główki przy pobieraniu badań… Ja, jak przyjdzie mi wsłuchiwać się kolejne 10 h dziennie w huk młota pneumatycznego tuż za oknem (remont).
Więc reasumując, myślę sobie, że ta zima kiedyś musi minąć… Czyż nie?! 😉

image

image

Takie to te nasze szpitalkowe sny…

Szpitalowy weekend

Jednak się nie udało… Nie udało się wyjść do domku na weekend. Byliśmy już blisko. Potas wyrównany, brzuszek super. Już w czwartek był zamówiony transport medyczny do domku, wypis gotowy, Krzyś w fajnej formie i… do sali wchodzi Pan Doktor ze słowami: „Jest problem. Krzyś z każdym badaniem gazometrii ma coraz wyższy poziom sodu. To zbyt niebezpieczne, aby iść do domku.”
I zaczęło się… nowi konsultanci: kardiolog, nefrolog… I znów wielkie igły w główce naszego Krasnala przy pobieraniu sterty nowych badań, całodobowy holter. I znów kroplówki, tym razem wypłukujące sód… I zastanawianie się wielu mądrych głów, skąd u Pacjenta takie zaburzenia jonowe…?!
Na razie Krzyś znów stanął na wysokości zadania i nadmiar sodu zaczął mocno odsikiwać… Poziom pomalutku, ale się zmniejsza. Najważniejsze, aby się nie podnosił, bo ponoć mogłoby dojść do obrzęku mózgu. A tylko tego by nam brakowało…
A Krzysiulek…? Ma się już dobrze. Niestety może drgaweczek ciut
więcej, ale synek nas zadziwia dłuższym kontaktem wzrokowym oraz nowym typem wymachiwania rączkami i nózkami. Wierzymy zatem, że wraca nasz kochany Łobuziak! 🙂
Krzysio jeszcze chce dodać słówko:
„Mama pise i pise te słófka do Was, bo w tym samym czasie tsyma mnie na ląckach, bo ja ostatnio to tsymanie lubie najbaldziej i się wtedy mocno psytulam do cyca 🙂 I moją lacką macham Wam wsystkim i każdemu z osobna! Tsymajcie za mnie Wasze paluski…Mamcia podpowiada, że nazywają się…no te…kciuki? 🙂 :-*”.

image

A po burzy spokój…

Kochani Przyjaciele Krzysia,
Patrzę właśnie w spokojne i mniej zmęczone oczka naszego Bohatera i wiem, że proszą mnie one, żeby dać Wam znać, że z Krzysiuńkiem lepiej…stabilnej…prawie po staremu.
Od dziś synek ma włączoną swoją codzienną dietę, brzuszek ładnie współpracuje i pozostaje miękki, a kroplówy zostały odstawione, bo poziom potasu wreszcie w normie.
Jedyną niemiłą pozostałością po świątecznym smutnym epizodzie i załamaniu tego potasu są  okresowe małe wahnięcia tętna, bo ponoć serduszko bardzo niekorzystnie odczuwa  takie braki… I przy okazji niestety troszkę rozchwiała nam się neurologia, co jeszcze bardziej nas mobilizuje, aby w najbliższej przyszłości konsultować synka z najlepszymi w tej dziedzinie, ale najpierw musimy wydostać się szczęśliwie i bezpiecznie ze szpitala.
Czekamy na wyniki stosu dzisiejszych badań, jutro podstawowe kontrolne…
Krzyś dalej patrzy na mnie i widzę, że chce Wam serdecznie podziękować za troskę i wszelkie słowa otuchy… Mocne buzi od Krzysia dla Odwiedzających Krzysiowemaleconieco… :-*
I specjalny całus dla Dziadka, który na przekór okolicznościom, z wielkim entuzjazmem pobiegł wczoraj na tradycyjny krakowski odpust Emaus, aby wnukowi jako wielkanocnego „zajączka”, podarować pewien uroczy balonik…

image

A po nocy przychodzi dzień…?

Spieszymy z odpowiedzią na mnóstwo pytań:”Jak Krzyś?”. Bardzo jesteśmy wdzięczni za Waszą troskę! Ona naprawdę dodaje mnóstwa sił i optymizmu!

I dla nas nastał nowy dzień.
Około 6 rano monitor naszego synka zaczął wreszcie pokazywać prawidłowo wartości tętna (bo saturacja jest całe szczęście ciągle idealna), a kołderka zaczęła się unosić…Krzyś się wreszcie ożywił, wrócił do swojej dawnej aktywności, znów zobaczyliśmy te nasze oczka najukochansze jak koraliki… I machające rączki!
Kamień Wielkiej Nocy odsunięty pomyślelismy… A Krzyś od piątku urządził nam prawdziwe Triduum Paschalne, gdzie sam wycierpiał się Biedaczek najbardziej…
W ciągu dnia był po swojemu «rozbrykany», natomiast potem zaskoczył nas ogromnym spadkiem aktywności po zmniejszonej dawce leku, na który mało co wogóle reagował wcześniej.
Wygląda na to że spadek potasu porządnie go rozregulował…Neurologicznie, kardiologicznie…Wieczorem znów pojawiły się niewielkie,ale jednak, spadki tętna, które wcześniej nigdy nie występowały.
Dużo zagadek.Szczęście w nieszczęściu że stan Krzysia jest względnie stabilny i udało się wczoraj uniknąć przeniesienia na Intensywną Terapię, gdzie łóżko już było dla Krzysia przygotowane i razem z nim: wizja samotnych Świat i nocy.
Nie jest fajnie, bo nie tak miało być… Bo znów zaczynamy wyścig szpital-dom-szybki sen-szpital…W Trójkę byliśmy dziś może z 10 minut…:-(
I choć wierzymy w ciągłe cuda i moc Wielkiej Nocy, to jakoś na mszy przy psalmie:”Radosny dzień dziś nastał. Weselmy się…”, jakoś usta same się zaciskają…
Dziękujemy za Wasze wsparcie, za myśli…Razem łatwiej :-*

Złe chwile…

Dziękujemy Wam za troskę, telefony, smski, wsparcie…Nie mamy niestety dobrych wieści. Z Krzysiem kiepściutko. Dalej jesteśmy na oddziale chirurgii. Z brzuszkiem lepiej, mniejszy, miękki, natomiast poziom potasu podnosi się baardzo powolutku. I Krzyś taki apatyczny, taki nieswój, taki cichutki…I ten grymas płaczu-bólu na buźce od czasu do czasu…A nam wtedy pękają serducha. Serduszko Krzysia też bije troszkę wolniej niż zazwyczaj. Żebyście widzieli jak on walczy! Jak się stara! Nasz przedzielny Rycerzyk znowu musi udowodnić, że da radę…Niech Bozia tylko da sił… Niech podniesie ten potas. I niech tylko to będzie przyczyną wszystkich dolegliwości.

Dziś była tomografia główki i usg brzuszka- wszystko ok. Czekamy na wyniki dalszych pozlecanych badań.

A tak było cudownie w domku…A tak czekaliśmy na te pierwsze wspólne Święta… Za dużo chcieliśmy? Niczym bohater „Fausta”, niechcąco krzyknęliśmy: „Chwilo trwaj!” I bańka mydlana prysła 😦

Dzięki, że jesteście! A nam, żeby jakoś przetrwać noc, pozostaje wierzyć w jutrzejsze cuda Wielkiej Nocy…

Prawdziwie Wielki Piątek :-(

Jednak nasze niepokoje i przeczucia nie kłamały… Krzyś nasz kochany wylądował znów nagle w szpitalu… 😦
To był prawdziwy Wielki Piątek dla nas: smutny, bo synek bardzo słabiutki i taki „nieswój”; sporo cierpienia, bo Krzysiowi dokuczał bardzo ogromny brzuszek; postny, bo baliśmy się go karmić…
Od środy w nocy Krzyś zaczął nam ulewać jedzonko, co nigdy wcześniej się nie zdarzało. Potem były podchłyśnięcia i niebezpieczne duszności. A brzuszek się robił coraz większy, bolący i napięty.
Tętno niższe. Krzyś coraz słabszy. Nie mogliśmy dłużej spokojnie czekać, tylko po to, żeby ustrzec synka przed szpitalem…
Była karetka, gnanie na sygnale, strach przed koniecznością zabiegu…
Na razie jesteśmy po badaniach na oddziale chirurgii, wstępna diagnoza: skrajnie niski potas. Bardzo niebezpieczny wynik dla pracy serduszka. Całe szczęście, że przyjechaliśmy, bo ponoć mogło być różnie…
Wierzących prosimy o modlitwę.
Wątpiących o negocjacje z Bozią.
Niewierzących o ciepłe myśli…
O szybki i radosny koniec szpitalnych perypetii…. i znów o ten powrót do ukochanego domku!

„Całować i przytulać…”

Już mamy 28.03… dokładnie 4 tygodnie temu był 28.02.2013 i ten dzień zapamiętamy na zawsze jako wyczekany, wytęskniony, upragniony, najwspanialszy: Krzyś wreszcie trafił do domku!

I jest powód do dumy… Minął miesiąc, a my ciągle w tym domku naszym przytulnym i przyjaznym jesteśmy i podczas tego pobytu możemy naliczyć bardzo dużo Krzysiowych mini postępów, które w całości jego choroby wydają się być krokami milowymi.

Przede wszystkim Krzysiulek nasz kochany chce być traktowany jak domownik, nie pacjent. Więc jego pokoik, choć dla niewtajemniczonych może przypominać zamiejscowy oddział Intensywnej Terapii ze względu na ilość sprzętu wokół, to my staramy się go już w ogóle nie zauważać, tylko wylepiamy sufit Kubusiem Puchatkiem, serwujemy synkowi muzykoterapię i otaczamy kolorową pościelą, pluszakami i… ciepłymi ramionami, co grzeją po jego ulubionych kąpielach 🙂

Krzyś bardzo nauczył się, że „noszenie na rączkach fajne jest” i domaga się tego „po słodkiemu” swojemu marszcząc czółko i machając rączkami jak tylko orientuje się, że na chwilkę został sam w pokoiku. Nie lubi być sam… I ma rację. Pewnie to kwestia złych wspomnień… A nas rozbraja ta jego przekochana bezradność i poczucie bezpieczeństwa, jak tylko się pokaże ktoś znajomy w jego polu widzenia.

Za te wszelkie czułości, synulek nam daje codzienną nagrodę w postaci względnego unormowania się jego stanu neurologicznego. Oczywiście, dalej pozostawia on wiele do życzenia i powstają plany kolejnych konsultacji jak można jeszcze pomóc, ale w porównaniu z tym co było, jest rewelacja. Krzyś praktycznie w ogóle nie ujawnia żadnych drgawek, okresów niepokoju, płacze fajnie, jak dzidziuś gdy mu coś dolega, bez tego niepokojącego napięcia na buźce, które towarzyszyło mu kiedyś… I niech te czasy odejdą do lamusa.

I choć nasza codzienność odbiega od sielanki i błogiego spokoju, bo „ciągle coś”, to za żadne skarby nie chcemy zmieniać tej rzeczywistości na inną… No chyba, że lepszą tylko pod względem stabilności i rozwoju Krzysia.  A to „ciągłe coś” to najbardziej kiełkuje w głowach Rodziców, gdy Krzysiulek pokazuje jakiś epizod jego zachowania odstający od normy: gorączki, więcej wydzielinki, większy brzuszek, zbyt spokojny albo za dużo płacze… I wbrew własnym przekonaniom, że nie można przesadzać, pojawia się ta podświadoma panika… A ona bierze się stąd, że przed oczami stoją te przykre obrazy ze szpitalnych sal i wizja ewentualnego powrotu… Źródło tych czarnych myśli tkwi w takim szczególe, że wiemy, że tak chore dzieciaczki często muszą wracać do szpitala, że czasem wracają jak piłeczka ping-pongowa… A my na to, że może wrócimy jak bumerang…czyli trochę wolniej…? A najlepiej by było, żebyśmy wracali jak piłka lekarska… co nigdy się wstecz nie poturla… Oby, nigdy więcej. Oby nie było takiej potrzeby. I oby wszystkie lęki i rodzicielskie desperacje tylko na etapach bezpodstawnej paniki się kończyły. Dobrze nam razem. Najlepiej!

I przytulamy się mocno w Trójeczkę w dużym łóżeczku co dzień, a chyba najmocniej po cotygodniowej wizycie naszej przekochanej Pani Doktor, której za każdym razem Krzyś się bardzo podoba (i niech to się nie zmienia!), schodzimy z leków niepotrzebnych, a za to jedynym zaleceniem i puentą wizyty jest wytyczna: ” całować i przytulać” 🙂

Niech tylko taka „recepta” towarzyszy naszemu synkowi w domku. Nie będziemy prosić wówczas o żadną refundację, pieczątki, druczki… Krzyś to lekarstwo „wykupuje” u nas na specjalne „zamówienie” pod postacią jego słodkich oczek chcących powiedzieć: ” Jest mi dobzie. Kocham Was baldzio mocno i chcem zostać tiu z Wami za zawse… I zlobię co w mojej mocy, zeby tak było. Psecież się stalam jak nie wiem cio”.

Image