„Ale dziś jesteś mały jak okruszek…”

Chwile są takie ulotne. A takie piękne. Chcieliśmy zatrzymać te z „tu i teraz” Krzysia na papierze, w pięknej oprawie: kiedy jest taki maleńki, bezbronny, waleczny…

Image

„Skarbie mój,ty śpij,ty śpij a ja,
Skarbie mój,do snu Ci będę grał.”

Image

„Kiedyś tam,będziesz spodnie miał na szelkach,
Kiedyś tam,kiedyś tam…”

Image

„Ale dziś jesteś mały jak muszelka,
Którą los zesłał nam…”

Wiosenne przesilenie…

Witajcie Kochani!

Wiem, wiem, ostatnio Was zaniepokoiliśmy wieściami od Krzysia… I my byliśmy mocno zaniepokojeni, przestraszeni, zdezorientowani…: „o co chodzi?”, „skąd te gorączki?”, „skąd ten brak energii?”.

Właściwie do końca nie znamy odpowiedzi na te pytania do dziś, ale najważniejsze jest to, że od 2 dni Krzyś nie gorączkuje (i żeby nie zapeszyć plujemy przez lewe ramię 😉 ) i powoli wraca „nasz Krzyś”: ze swoimi czarnymi oczkami koralikami, machający rączkami, kochający bujanie pod wszelką postacią… Jest mniej „podsypiający” (choć to jeszcze zależy od dnia) i wcina ładnie jedzonko (zwiększamy porcje i dokładamy nowe smaki!). Robimy malusieńkie postępy w połykaniu buzią i ciut większe w samodzielnym oddychaniu…ale o tym kiedy indziej 😉

Póki co, miniony śnięty tydzień Krzysia i gorączki weekendowo-poniedziałkowe, możemy zaliczyć do dolegliwości ogólnej tłumaczonej przez nas jako „Wiosenne Przesilenie” u Krzysia, a składać się na nie mogą:

a) jakiś popaprany wirus, który przyfrunął z powietrzem, przed którym synuś musiał się gorączkowo i troszkę brzuszkowo bronić,

b) „Trzydniówka”…tak, jeszcze tego nie przechodziliśmy,  ale gorączki się skończyły, pojawiła się mała wysypka na buzi… niby wszystko się zgadza? ale, to jest Krzyś i u niego do końca nigdy nic nie wiadomo 🙂 Pocieszające jest w tym wypadku to, że ta smutna wyjątkowość Krzysia pod względem chorób rzadkich na chwilę wreszcie zostałaby zwyciężona przez zwykłą dolegliwość pt. „trzydniówka” jakże słynną i wszechobecną u takich małych bobasków jak Krzyś… Tak, mamy takie niecodzienne i dziwne pocieszenia 🙂

c) Ząbkowanie…Oj tak.. Krzysiowe dziąsełka już od miesiąca coraz bardziej puchną i puchną i miejscami stają się coraz bardziej uwypuklone i tkliwe…a z ząbkowaniem tak bywa, że może tylko ząb jeden raczy wiedzieć, jakie bonusy ofiaruje swojemu właścicielowi podczas gdy dąży i drąży, aby ujrzeć światło dzienne…

d) Wiosna w pełni, pylenie i pylenie i…pylenie… Ponoć po tak długiej zimie, wszystko teraz kwitnie w trybie „intensive” i daje o sobie znać ze zwielokrotnioną siłą przede wszystkim alergikom, a także takim Maluchom, o których w sumie ciężko powiedzieć czy i na co są uczulone, ale robiąc rekonesans wokół, często słyszymy, że dzieciaczki zachowują się inaczej: bardziej ospale, słabiej oddychają…

Jeśli ktokolwiek ma pomysł na ten Krzysiowy zdrowotny quiz, niech zakreśli prawidłową odpowiedź 😉

Dla nas najważniejsze jest, aby to „licho” (które nieproszone przyszło do Krzysia i na razie poprzeszkadzało nam w cieszeniu się dalszymi spacerami) sobie poszło, nie wróciło i nie rozwinęło się w jakiegoś większego „ciorta”, na którego musielibyśmy wytaczać bardziej inwazyjne działa.

Pozdrawiamy serdecznie wszystkich Krzysiowych Przyjaciół! Niech wiosenne pyłki służą Wam tylko jako optymistyczny eliksir na zdrowie! 🙂

ImageA oto mała zapowiedź Krzysiowych przygód i przygódek z zeszłego tygodnia, o których opowiemy niebawem … 😉

Oj… Gorąco! :-(

U nas znienacka znów zebrały się czarne chmury…
Od kilku dni zachodziliśmy w głowę, czemu nasz synek jest taki…w naszym potoczno-domowym języku…”klapnięty”.
Zero entuzjazmu, ani przejawów energii do życia, ciągle ta sama zmęczona minka i absolutny brak jego przesłodkiego przeciągania, które świadczy o jego dobrej formie.
Zastanawiające były te dni, ale Krzyś ma wokół dużo adwokatów, a największych w nas samych: „bo pogoda…bo ciśnienie…bo dużo wrażeń…bo nie zawsze ma się dobry dzień”…
I po chwilowej gorączce sobotniego poranka, po względnie spokojnej i familijej niedzieli, nastał poniedziałek rano… I trach. Termometr nieubłaganie pokazał 39.6! Była panika. Był i jest strach. Było i jest zachodzenie w nasze bardziej lub mniej mądre głowy: „skąd”?, „co się stało!?”…
Krzyś dalej gorączkuje, regularnie zwalczamy wroga lekami, okładami, ciepłym słowem… Boimy się, aby to przeklęte licho co się chwyciło Krzysia, nie rozrosło się w coś większego… 😦
Działa wytoczone: inhalacje, odpowiednia fizykoterapia, powiększone w syropy i wit. C szeregi domowej apteczki.

Nie chcemy aby nasz Smerfik źle się czuł, nie chcemy aby jeszcze bardziej kazał mu walczyć o zdrowie jakiś „intruz” z zewnątrz. Szczególnie wtedy, gdy krzysiowe oczka są takie smutne i wołają: „pomuście mi”, nasze stają się mokre z wściekłości i bezradności:”co znowu jeszcze…?!”.
Chcemy pomóc naszemu Rycerzykowi i…kochać… jak tylko bardzo się da!

image

O tym, jak zniknął sufit

Dziś co poniektóre kraje świętują Dzień Zwycięstwa. My też dziś mamy szczególny dzień… Dzień Zwycięstwa Nad Sufitem! 🙂 Od momentu swoich narodzin Krzyś był przekonany, że sufit zawsze wygląda jak biała plama, czasem w różnych odcieniach, czasem z lampami lub żyrandolami różnego rodzaju… Dziś jednak Krzyś spojrzał do góry i zobaczył taki oto obrazek:

Image

Czy już wiecie co się stało? Tak, zgadliście! Krzyś był dziś…

… pierwszy raz na spacerze! 🙂

Na najbardziej spacerowym spacerze, jaki można sobie tylko wyobrazić! 🙂

Nasza wycieczka przebiegła bez żadnych zakłóceń – Krzyś był baaardzo zadowolony i korzystał z kołysania zafundowanego mu przez krakowskie „gładkie” chodniki 😉 Rodzice też całkiem dzielnie znieśli pierwszy wspólny spacer 🙂 Na dowód, że nic nikomu się nie stało, zamieszczamy kilka zdjęć:

Image

Image

Image

Image

Dziękujemy za 1% dla Krzysia!

Tak, wiemy – ostatnio zaniedbaliśmy się z blogiem… Ale wybaczcie – po prostu spędzamy cudowny czas z Krzysiem. Bo kiedy u Krzysia jest dobrze, to u nas jest cudownie! 🙂

Jako że kilka dni temu skończył się kwiecień, a z nim termin rozliczania się z Urzędem Skarbowym, swój koniec ma też tegoroczna edycja “Podaruj 1% dla Krzysia”.

Dziś chcielibyśmy więc podziękować WSZYSTKIM, ale naprawdę WSZYSTKIM zaangażowanym w akcję “1 procent”. Szczególnie mamy tu na myśli wszystkie osoby pracujące w IBM Polska, które pomogły w rozpropagowaniu ulotek, rozsyłaniu maili i przygotowaniu slajdów; wszystkich pracowników firmy HSBC, którzy również włączeni byli w akcję 1%, a także przygotowali Cooking Day for Krzyś; wszystkich, którzy przekazywali swoim rodzinom i znajomym informację czy to wirtualnie przez Facebooka, czy to w realu; wszystkim o których nawet nie wiemy, że prowadzili akcję informacyjną (podobno nawet Filharmonia Krakowska miała okazję zapoznać się z ulotkami Krzysia :)); wszystkim tu niewymienionym, ale którzy w jakikolwiek sposób przyczynili się do tej akcji; wszystkim tym, którzy nie mogli przekazać 1% (bo np. mieszkają za granicą), ale za to przekazali darowiznę na subkonto Krzysia… no i przede wszystkim tym, którzy przekazali swój 1 procent dla Krzysia. Jak widzicie, bardzo dużo tego wymieniania… Żeby mieć jednak czyste sumienie, że podziękowania trafiły do każdego, dziękujemy po prostu WSZYSTKIM! Jesteście kochani! Wiedzcie, że przekazane przez Was pieniążki nie zostaną zmarnowane, ale wykorzystane tylko na potrzeby Krzysia!

PS. W tym miejscu pomyśleliśmy, że należy się Wam wszystkim małe wytłumaczenie, jak działa fundacja, aby każdy miał jasny wgląd w to, jaką drogę pokonują przekazane przez niego pieniążki. Otóż, prawdopodobnie dopiero w październiku (w każdym razie jesienią) Urzędy Skarbowe przekazują środki z 1% na konta wszystkich fundacji. Wtedy też dopiero pojawią się pieniążki na subkoncie Krzysia. Aby zapobiec patologiom (których niestety w naszym kraju nie brakuje), mogą być one wykorzystane tylko za pomocą następującego mechanizmu: my, jako rodzice zbieramy faktury na dane fundacji (ale tylko na towary i usługi związane bezpośrednio z potrzebami Krzysia, czyli rehabilitacja, leki, sprzęty medyczne, zabawki edukacyjne, itp.), następnie wysyłamy te faktury do fundacji wraz z uzasadnieniem, a fundacja decyduje o zwrocie poniesionych kosztów i po pomyślnym zatwierdzeniu zwraca pieniążki na nasze konto bankowe. Dzięki temu wyeliminowano problem rodziców chcących sobie za 1% wyremontować mieszkanie, kupić samochód, wyjechać na wakacje, itd. 🙂 Fundacja na szczęście nie działa jak bankomat :), dzięki czemu wszyscy możemy mieć pewność, że przekazywane przez Was środki będą wykorzystane tylko dla Krzysia. Tyle gwoli wyjaśnienia, które wydało nam się po prostu konieczne.

Na koniec jeszcze zdjęcie Krzysia (co by się Wam cieplej na serduchu zrobiło :)) zaraz po tym, jak się dowiedział, ile osób było zaangażowanych w akcję “Przekaż 1%”:

Image

Dzień za dniem…

Hm… Dochodzą nas słuchy, że dawno nic krzysiowego nie pisaliśmy. U nas chyba tym razem sprawdza się stare porzekadło: „Brak wieści. Czyli dobre wieści”.
Po ostatnich zawirowaniach z brzuszkiem, na szczęście u nas…spokój… nuda… i jakże kochamy ten stan 🙂
I tak sobie żyjemy z naszym synkiem w domku wprowadzając delikatnie kolejne mini nowości. Wchodząc bardziej w szczegóły, oto kilka z nich:
– Krzysztofek zjada swoje obiadki i kolacje, i śniadanka nowym rytmem: zeszliśmy z 6 karmień na 5 i uwierzcie, tym malutkim kroczkiem jego i nasza doba bardzo się „uporządkowały”;-)
– Z nowości w menu nasz Łasuch ubóstwia zupki jarzynowe z mięskiem (na marginesie: ceremonia jej gotowania to ok. 5 godzin ważenia, parzenia i przecierania, ale czego się nie robi…:-)), toleruje jabłuszko, natomiast gardzi żółtkiem i soczkami owocowymi…
– Niewiele, ale w ważnym kierunku zmieniliśmy dawki i pory leków neurologicznych: kropla w morzu, ale przecież to ona drąży skałę… To dopiero początek, więc czekamy na pierwsze efekty.
A propos neurologicznych kwestii, chcielibyśmy bardzo podziękować dr Tomaszowi z Warszawy za niezwykle dla nas cenną nie tylko merytorycznie, ale i duchowo wirtualną, bardzo profesjonalną konsultacje! Najwięcej otuchy w naszych zmaganiach daje poczucie, że mamy wokół siebie tak po prostu dobrych i mądrych ludzi…
– Dużą nowością pewnie tak samo dla Krzysia, jak i dla nas było pierwsze „wychodne”! 😉 Jeszcze raz „wszystkiego naj” dla naszych Nowożenców: Marty i Michała! 🙂 Wesele… w lokalu o całe 4 minuty drogi od naszego domku 😛 I jeszcze raz kolejne serdeczne „dziękuję” z naszej strony kierujemy do przekochanej Pani Bogusi, która w asyście dziadków Krzysia dzielnie i bardzo troskliwie zajęła się naszym synkiem! Nam to krótkie pierwsze rozstanie poszło nieźle, choć cicha tęsknota w serduchu nie dawała do końca osiągnąć stanu beztroski… Krzyś też zdecydowanie odczuł jakąś chwilową zmianę, bo ok. północy wystraszył wszystkich gorączką ponad 39, która na szczęście już nigdy więcej póki co nie powróciła, więc śmiemy przypuszczać, że tak właśnie chciał nam powiedzieć:”Lodzice, dobze mi, ale stlasnie teskniem…” :-*

A teraz… Czekamy na kolejne spokojne dni. Czekamy na weekendowych gości. Czekamy na weselszą pogodę na niebie… Bo na pierwszy spacer nie pójdziemy w byle jakim słonku! A wózek już spakowany 😉

Życzymy wszystkim spokojnego długiego weekendu i może… do zobaczenia na spacerze? 😉

image

Krzyś „czytający” swoje książeczki w kochane, nudne popołudnie 😉

Werandowanie-rumakowanie ;-)

Kolejny ważny „pierwszy raz” Krzysia… Z okazji jego minionych mini-urodzinek, a przede wszystkim z okazji nadciągającej w pełni wiosny: ze strychu zjechał wreszcie nie byle jaki Krzysiowy „rumak”- WÓZEK! 🙂
Trzeba przyznać, że tak samo bardzo jak był za swoim dzielnym Pasażerem stęskniony, tak samo bardzo był zakurzony…
Swojego czasu wybierany był z największą pieczałowitością, co by mógł sprostać letnim eskapadom po krakowskich wertepo-chodnikach (Krzyś przyszedł na świat notabene w I dzień lata). A potem równolegle z naszym pobytem w szpitalu (przedłużonym ponad wszelkie normy przyzwoitości) musiał odstać swoje…4 pory roku w zapomnieniu i marzeniu, by mógł kiedyś Krzysiowi przydać się w ogóle…
A teraz…jak to przy wytęsknionych powitaniach bywa…Krzyś i jego wózek nie mogą się ze sobą rozstać.
Jak tylko synuś w godzinach południowych czuje na sobie zakładanie kurteczki, jego rączki przestają nerwowo machać, a na buzi maluje się rewelacyjny wyraz satysfakcji mówiący:” no naleście! „.
A jak już Krzyś się znajdzie ze swoim „rumakiem” na słonecznym balkonie: nie przeszkadzać, to czas ich prywatnej randki ze słonkiem! Takie południowe godzinkowe werandowanie baaardzo uwielbiane przez Krzysiulka jest…
A że zazwyczaj każde zakochanie skutkuje niechcący w jakieś skutki uboczne, tak i my dziś rano powitaliśmy niechciany katar… I mamusina przerwa w werandowaniu zalecona… Krzyś i jego wózek na pewno nie będą zadowoleni. Ale jak tylko zażegnamy nosowego wroga, tę rozłąkę ze słonkiem jakoś im zrekompensujemy: może odważymy się  wypuścić ich w plener?;-)

Z cyklu ” w pogonii za słonkiem”:

Południowe werandowanie na balkonie:

image

Popołudniowa siesta w oknie wśród niezaponinajek 😉

image

Kolejne urodzinki, kolejne przemyślenia…

Dziś znów ważny dzień. Znów urodzinki Krzysia…Dokładnie 10. Dziesięć miesięcy temu nasz synek ujrzał ten świat… I pewnie wielu z Was zastanawia się dlaczego świętujemy urodzinki Krzysia co miesiąc… Zwariowali? Tak bardzo lubią Piccolo i ciastka? Szukają okazji do świętowania? Nie. Po prostu: wiemy jak bardzo każdy Krzysiowi miesiąc jest cenny… Nie chcemy marnować czasu. Nie chcemy marnować okazji do dumy, radości i chociaż chwilowego szczęścia.

Radość tym większa, że to już drugie urodzinki synka obchodzone w domku. I po cichu łapiemy się na tym, że traktujemy nasze dzieciątko i całą sytuację wokół jakby Krzyś był 2-miesięcznym noworodkiem. Chcący niechcący zapominamy o jego chorobie, o wielu jego chorobach schowanych w jego malutkim i delikatnym ciałku. Żeby nie zwariować.

Od aż lub dopiero 10-ciu miesięcy spotykamy się intensywnie z medycyną i ze skrajnymi opiniami na temat synka…Wiemy, że jest chory. Bardzo chory. Nieuleczalnie chory. Genetyka sobie z nami porządnie pofiglowała. Swoje już przeszliśmy i pewnie nie raz jeszcze przejdziemy. Zbyt często dosięgaliśmy totalnego dna, by obecnie przy względnie stabilnym stanie Krzysia nie doceniać tego „tu i teraz”. Żyjemy „tu i teraz”. I mimo, że wielu nasza sytuacja może wydawać się beznadziejna, dla nas jest wciąż wspaniałą przygodą jaką Los daje nam doświadczyć. Przykro tylko, że w tej walce to nasze dziecko, niczemu winne, musi tak bardzo wojować i wielokrotnie niepotrzebnie niestety mieć bardzo smutne i bezsilne oczy… My za żadne skarby nie poddamy się walk-over’em w walce o synka, o jego spokojne, pełne wygody i radości życie. O każdy jego dzień. A jeśli jego kolejny dzień okaże się tylko cierpieniem, wtedy ani nam, ani lekarzom decydować co dalej…Wierzymy, że „tam na Górze”, wiedzą co robią… mimo wszystko.

Tymczasem, wierzymy, że synulek ma z nami dobrze: pamiętamy jaki był niespokojny w szpitalu, a widzimy jaki spokojny jest teraz. Wierzymy, że w głębi ducha się uśmiecha. Widzimy jego zadowoloną minkę jak się weranduje, a wiosenne słoneczko łaskocze jego buziunię. Cieszymy się, że doświadcza wiosny, słońca, domowych zapachów, smaków swoich obiadków i deserków, głosu ulubionej muzyki, obrazów swoich bajek. Kochamy patrzeć na efekt ukojenia jego wszelkiego niepokoju w ramionach rodziców, gdy nie może zasnąć… Uwielbia ostatnio zasypiać z nami w łóżku. Wiemy, kiedy jest pogodny, a kiedy mu smutno. Mamy taki swój mały, prywatny „tabajkowy język”… język miłości, empatii, rodzicielstwa… Kochamy patrzeć w te jego wielkie, przemądre oczka-koraliki, a on nimi zdaje się mówić: ” Mamcia, skończ już ten manifest…chodź dalej świętować i pić tego sampana…” 😉

DSC_0983

 

„Brzuszku, nie ból Krzysia…”

„Bzusku, nie ból Krzysia…”- powiedziałby, a raczej powtarzałby w kółko Kubuś Puchatek…Ostatni tydzień był dla nas wszystkich trudny, męczący i pewnie to widać…po wpisach na blogu, a właściwie po ich braku. Przepraszamy!

Nasza Iskiereczka ma się już chyba lepiej, a przynajmniej my tak oceniamy dzisiejszy dzień: brzuszek mniejszy, toleruje ładnie jedzonko, jest bardziej rumiany na swoich wymęczonych ciągłymi buziakami policzkach :-), no i zachowaniem wrócił nasz Krzyś: spokojniej śpi w nocy, w dzień chce się przytulać i ćwiczyć, i… nie lubi leżeć zostawiony sam w łóżeczku 🙂 I niech taki Krzysiulek nam zostanie na jak najdłużej. Wprawdzie grozi nam ewentualna wycieczka do szpitala na transfuzję uzupełniającą krwi, bo się synek znów mocno zanemizował, ale przyzwyczailiśmy się, że ten typ tak ma i okresowe „dodatki” czerwonych krwinek są mu potrzebne, by czuł się komfortowo. Póki co, walczymy domowymi sposobami: żółtko w zupce się już pojawiło dziś, włączamy powolutku żelazo, szukamy przepisu na bezpieczny sok z buraków… Oby pomogło!

Tymczasem, pora się odmeldować do śpiochania: Krzysiulek już dawno odpłynął w słodkie sny, a przed nami pracowity weekend, o ile znów brzuszek nie pokrzyżuje planów, bo wtedy między Rodzicami Krzysia dialog jest krótki:

-„Co robisz?”

– „Zgadnij”…

– „Aha… no to którą godzinę masujesz brzuszek…?” 🙂

DSC_0620

O tym, jak to Stumilowy Las rozgościł się w pokoiku Krzysia

Kubuś Puchatek najlepszym przyjacielem Krzysia jest. To wie chyba każdy z Was. Koniec i kropka 🙂 Jednak w pokoiku naszego Krzysia Kubuś Puchatek postanowił swoją obecność zaznaczyć w sposób zdecydowanie bardziej wyraźny.

Jak wszem i wobec wiadomo, Miś ten specjalizuje się głównie w jedzeniu miodku, myśleniu o Bardzo Ważnych Sprawach, jedzeniu miodku, oczekiwaniu na miodek, odpoczywaniu po miodku, myśleniu o Jeszcze Ważniejszych Sprawach, jedzeniu miodku (czy nie za dużo tego?…), itd.

Dla naszego Krzysia Kubuś postanowił jednak nauczyć się kilku nowych specjalności, dzięki czemu poziom kp/m2 niebezpiecznie wzrósł w naszym mieszkaniu (gdyby ktoś przypadkiem nie wiedział – w co wątpię – co oznacza kp/m2, spieszę z wyjaśnieniem: jest to jednostka powszechnie stosowana w Stumilowym Lesie i oznacza: „Kubusiów Puchatków na metr kwadratowy”).

A oto i nasi Kubusiowie:

  1. Kubuś kocykowy – dba o to, aby naszemu Krzysiowi było ciepło i milutko podczas siedzenia w foteliku.
    Image
  2. Kubuś kalendarzowy – zajmuje się organizacją czasu. Pamięta, kiedy była wymieniana rurka tracheo, a kiedy sonda.
    Image
  3. Kubuś sufitowy – dba o to, aby nasz Krzyś nie nudził się podczas leżenia w łóżeczku i nie patrzył w białą powierzchnię sufitu.
    Image
  4. Kubuś ścienny – spokrewniony z Kubusiem sufitowym, jednak zajmujący się trenowaniem wzroku Krzysia w pozycji pionowej (najlepiej u mamy lub taty na rękach!…).
    Image
  5. Kubuś kołderkowy – ten jest z kolei dobrym znajomym Kubusia kocykowego, i tak jak on dba o ciepło i komfort naszego Małego Bohatera, tyle że w nocy. Z tego też powodu Kubuś ten jest grubszy (jadł więcej miodku?).
    Image
  6. Kubuś trzymak – niech Was nie zwiedzie jego niepozorna minka. Kubuś ten ma baaardzo ważną rolę – przytrzymuje przewód od respiratora, aby nie wyrwał on naszemu Krzysiowi rurki tracheo. Zadanie swe spełnia poprzez… siedzenie na tym przewodzie (wymarzona praca – typowo siedząca… kto by tak nie chciał?).
    Image
  7. Kubuś śpiewak – ten, to ma gadane! Potrafi bez przerwy śpiewać i opowiadać Krzysiowi najlepsze swoje przygody ze Stumilowego Lasu. Obiecał, że wystartuje ze swoim repertuarem w kolejnej edycji show The Voice of Stumilowy Las!
    Image
  8. Kubuś klucznik – najmniejszy z naszej dotychczasowej rodziny misiów. Jego zadanie polega na… wiszeniu i trzymaniu w łapkach kluczy do Miejsca, Gdzie Znajduje Się Miodek. Bardzo skromny i wstydliwy, zwykle chowa się za książkami.
    Image