Category Archives: Małe co nie co…
Ta ostatnia Podróż…
…
Krzyś jest już w Niebie. Odszedł dziś cichutko jak ptaszek o 3:10 w nocy.
Synku, dziękujemy Ci za zaszczyt bycia Twoimi Rodzicami.
Bardzo ostry zakręt.
Od kilku dni nie piszemy, bo właściwie nie wiemy co napisać, ani do tego głowy, ani serca… Będzie chaotycznie. Bo i chaotycznie wygląda ostatnio nasza codzienność. A emocje sięgają ekstremum. Niestety te smutne emocje.
Po dwóch dniach poprawy u Krzysia, spontanicznej radości, że znów nasz Rycerzyk się wykaraskał z nieoczekiwanego zakrętu…od piątku przeżywamy dość mocno kolejny zakręt…Tym razem dość ostry, długi i jedziemy nim bez trzymanki. Czy Krzyś go weźmie i tym razem? Niestety nikt nam niczego nie może obiecać…
Krzysiątko powoli traci siły… Nie potrafi już tak zdecydowanie i z wrodzoną sobie przekorą do walki z bezlitosną Naturą zmagać się z kolejną infekcją, która rozszalała się na w nim na dobre: zajęła płuca, wyłączyła z pracy brzuszek, popsuła pracę przewodów moczowych, gromadzi płyny w trzeciej przestrzeni i zaburza bicie serduszka… Niestety organizm człowieka to system naczyń połączonych: jak jedno nawala i się nie podnosi, szybko potrafi pociągnąć za sobą drugie… I takie domino się zawala. Czy medycyna jest w stanie je postawić na nowo? Czy może cud? Zważywszy na obciążenie chorobowe z jakim zmaga się nasz synek od samego początku, z przeogromnym podziwem patrzymy jak sobie potrafi ze wszystkim radzić, a tym bardziej wiemy, że gdy mu zaczyna brakować sił, choć niezmiernie trudno i boli, staramy się zrozumieć, że ma do tego pełne prawo…
„Jest bardzo źle”: słyszymy od lekarzy. O nic więcej już nie mamy siły pytać, o nic więcej nie mamy już odwagi prosić Krzysia… Jedyne, co ciągle powtarzamy, to: „Czy nie cierpi?”, „Czy na pewno go nic nie boli?”. Słyszymy, że nic go nie ma prawa boleć. Na jego buziuńce maluje się spokój. Jego oczka są zmęczone, ale spojrzenie łagodne. Przesłodko ziewa. Jest zabezpieczony przeciwbólowo, uspokajająco i antybiotykowo o bardzo silnym i szerokim spektrum działania. Pozostaje nam czekać… I być z nim… I ogromnie tęsknić do każdego kolejnego dnia, w którym znów pogłaszczemy jego mądrą główkę i szepniemy: ” Ty jesteś Skarb nasz największy, wiesz?…”.
Dziecko Cud.
Tak, dziś Dzień Dziecka. Kolejny ważny Dzień, który mamy zaszczyt świętować z naszym synkiem. I choć okoliczności tego świętowania skrajnie odbiegają od normalności, a jeszcze bardziej od naszych niedawnych wyobrażeń, to jedno wiemy na pewno: Krzyś jest naszym małym Wielkim prywatnym cudem. Dzieckiem, które pozwala nam doświadczać wiele cudów: poczęcia, pierwszych kopniaków w brzuszku, bicia serduszka pod drugim sercem, oddychania, skupienia wzroku, smakowania jabłuszka, beztroskiego werandowania, bycia Rodzicem… Dzieckiem, które walczy o cud… życia.
Co dnia nasze Maleństwo udowadnia, że mimo ogromu poważnych chorób potrafi żyć, czuć i najmocniej na świecie kochać.
I teraz, kiedy jego zdrowie jeszcze bardziej znów gwałtownie się załamało, to nie tylko medycyna pomaga Krzysiowi, ale też najsilniejszy z możliwych strumień miłości rodzicielskiej… Tak kocha się tylko dziecko. I dziękujemy Ci Kochany, że tej właśnie Miłości dajesz nam doświadczać… Kochamy i nie prosimy Cię już o nic więcej… :-*
Z okazji Dnia Dziecka, nasz synek dostał niespodziewany prezent od Intensywnej Terapii: swój własny pokoik… Izolatka jest konieczna, bo u Rycerzyka wykryto szereg groźnych infekcji, w tym bakterie we krwi 😦 Lekarze robią co mogą, aby mu pomóc… Ufamy, że nasze Dzieciątko jest w najlepszym z możliwych miejscu w tym niebezpiecznym czasie.
Od nas na Dzień Dziecka Krzyś dostał kolejnego Przyjaciela ze Stumilowego Lasu: Kłapouchego… Żeby to nie nasz synek miał najsmutniejsze oczka w swoim pokoiku…
Po południu Krzyś był w dobrym humorze, kilkakrotnie się pięknie uśmiechnął…
Spacer dla Mateuszka!
Witajcie,
Krzyś nasz powolutku bardzo zdrowieje, a będzie zdrowiał może ciut szybciej wiedząc, że może pomóc w bardzo prosty sposób swojemu starszemu koledze: Mateuszkowi!
Mati ma 4 latka, również przez wiele trudnych dolegliwości chorobowych nie jest mu dane cieszyć się do końca beztroskim i zdrowym dzieciństwem. Ale chce być szczęśliwy i ma pewne marzenie… Mati śni o nowym, specjalnym do jego wieku i potrzebnych udogodnień wózku (http://www.wolturnus.dk/produkter/for-boern/klapvogne/kimba-neo)!
Wierzcie, że dla naszych dzieci wygodny i długi spacer to najfajniejsza przygoda codziennego życia! 🙂
Krzyś szepnął nam na uszko, że jego Przyjaciele z Małegoconieco mogą pomóc, bo jest ku temu fajna okazja:
Mateuszek bierze udział w konkursie organizowanym przez TVP z okazji Dnia Dziecka i trwa on do 01.06, więc mamy niewiele czasu.
W konkursie chodzi o zdobycie jak największej liczby głosów, aby dostać nagrody pieniężne! Mati ma spore szanse!
Jeśli możecie pomóc mu wygrać, wyślijcie sms o treści G.1450 na numer: 71750.
Koszt sms: 1,23 zł.
Jest spora szansa, aby wygraną TVP dołożyło do wózka 2500 zł 🙂
Pójdźmy zatem wszyscy na spacer z Matim! 🙂 DZIĘKUJEMY!
Mati na 63-ej podstronie!
Tam i tu.
Chcielibyśmy napisać Wam co u Krzysia… ? Chcielibyśmy napisać coś konkretnego, jakieś dobre wieści, wizję „co dalej?”, ale w sumie ciągle nie wiemy, czekamy…
Ostatnie 3 dni były dla nas dramatyczne, szczególnie gdy patrzyliśmy na bardzo słabiutkiego Krzysia z ciągle niskim, a czasem jeszcze bardziej spadającym tętnem. Niby parametry jego się wyrównywały dzięki kroplówkom i podaży potrzebnych mu braków, ale nasz synek wyglądał na bardzo wycieńczonego ostatnimi przejściami. Otoczony dodatkowymi kabelkami, elektrodami, z groźnie wyglądającym wejściem do żyły w malutkiej szyjce, z cewnikiem w „pimpusiu”, znów pokłuty w paluszki… Niejeden dorosły w jego stanie powiedziałby: „dość!”. Nie mieliśmy wielkich wymagań wobec synka, po cichu z mokrymi oczami szeptaliśmy mu w uszko: „Odpoczywaj Kochanie, siły przyjdą…”. I chyba pierwszy raz w historii Krzysia mieliśmy bardzo druzgocące nas wrażenie, że to lekarze są bardziej optymistycznie nastawieni wobec stanu naszego synka, niż my – jego Rodzice. Niby powinno nam być wstyd za ten brak wiary…. ale to nie o brak wiary tu chodzi… bo wierzymy w niego zawsze najmocniej na świecie…. Tu chodzi o niekończący się limit cierpienia jakie dane nam jest zobaczyć na przykładzie własnego dziecka. I to boli najbardziej.
Na szczęście lekarze się nie mylili, a nasza wiara w Krzysia popłaciła: dziś rano synek pokazał, że wraca powolutku do siebie. Tętno wróciło mniej więcej do normy (ciut niższe, ale bez spadków), Krzyś otworzył szerzej swoje oczka-koraliki, kroplówki pomogły odzyskać równowagę metaboliczną, pierwsze minimalne próby włączania pokarmu się odbyły i Krzyś zszedł z oddziałowego respiratora na swój własny – ten, który nam dzielnie służy w domku. Małe kroczki, ale ważne, że do przodu!
Nie wiemy co będzie jutro… Nie wiemy jak pomóc sobie na przyszłość, aby uniknąć Krzysiowych spadków parametrów gospodarki jonowej w przyszłości, które trzeba reperować w dość dramatycznych dla nas wszystkich okolicznościach… Lekarze próbują szukać źródła tych problemów, ale nikt nam nie obiecuje, że uda się go znaleźć. Kiepska perspektywa.
Póki co, wierzymy, że nasz Rycerzyk powoli ostrzy swój mieczyk, aby znów udowodnić, że jest w stanie pokonać wszelkie przeciwności. Teraz ufamy, że to tylko tymczasowo, że Krzyś ma się na „swojej” Intensywnej Terapii dobrze. Dzięki temu, że musiał wcześniej tam spędzić spory kawałek swojego króciutkiego życia, jest już tamtejszym „Pupilkiem” Lekarzy i Załogi Pielęgniarskiej, którzy troszczą się o niego jak tylko mogą i pieszczotliwie wołają: „Krzysiaczek”… Nam jest ciut łatwiej, wiemy, że jest bezpieczny, niby powinniśmy być spokojni… ale serce ściska z tęsknoty na myśl, że on tam, a my tu…
Rycerzyk przez wielkie „R”!
Dziś był bardzo ciężki i bardzo długi dzień, który nie wiadomo kiedy zahaczył granicę dnia i nocy.
A my zmęczeni i fizycznie, i psychicznie mamy przed oczami pokaz slajdów niczym z sennego koszmaru: karetka na sygnale, Izba Przyjęć, odbarczanie brzuszka, zdjęcia rtg, Oddział Pediatryczny, niekończące się zakładanie wkłucia, pobieranie badań, złe wyniki retencji dwutlenku węgla, usg brzucha na cito, kolejne rtg, o świcie: nowe poważne podejrzenia: perforacja jelit, zakładanie drenu do otrzewnej na Bloku Operacyjnym, brak brzydkich zalegań, perforacja wykluczona (całe szczęście!), przeniesienie na Intensywną Terapię, nowe próby wkłucia, fiasko, znów wjazd na Blok Operacyjny, długotrwałe zakładanie wejścia centralnego, powrót na Intensywną Terapię, masa badań, parametrów, ustawienie oddziałowego respiratora na większe nastawy wentylacji…
Są wyniki: totalnie zaburzony metabolizm Krzysia: wysoki potas, niski sód, zawyżone próby wątrobowe, wysokie parametry nerek, anemia, niskie białka, niskie albuminy, ogromny brzuszek…
I w tym wszystkim nasz mały Wielki Chłopczyk! 😦 Przecież to za dużo… Przecież już dość…Przecież ileż można…
Powód tych problemów? Jak zwykle w naszym przypadku: nie wiadomo. Szukają. Już się przyzwyczailiśmy, że nasz Maluszek jest tak wyjątkowy, że jak w podręczniku jest tak…, to u Krzysia jest na odwrót. Wskaźniki zapalne wszelkie ujemne, uf!
Nasz Rycerzyk zadziwia wszystkich i stara się jak może, bo mimo kiepskich wyników na papierze, on ładnie moczy i brudzi pampersy… Tylko serduszko wolniej bije niż zazwyczaj… Może to minie. Boimy się chyba jak nigdy dotąd. I tęsknimy jak nigdy dotąd. Bo zaznaliśmy Krzysia w domu. I Krzyś był cudowny w domu. Dał niebezpieczną nadzieję. A teraz… nie ma to jak w Dzień Matki rozmawiać z lekarzami o cienkiej granicy życia i śmierci własnego dziecka, o uporczywej terapii, o wielkim niewiadomym kolejnego dnia… Niby powinniśmy się przyzwyczaić, ale jednak… nie da się przyzwyczaić. Wolimy wierzyć, kochać, przytulać, całować i być… choćby tyle ile teraz nam wolno.
Najpiękniejszy i najsmutniejszy Dzień Matki
Były plany… Nasz pierwszy Dzień Matki. Jestem Matką- najpiękniejsze co mogło mi się w życiu przytrafić! Miał być wspólny spacer. Miała być cukiernia i niedzielne ciacho. Miał być kwiatek dla Mamy od Krzysia. Widać zbyt wiele chcemy…
A jest…życie. A właściwie walka o życie. Znów Krzyś trafił nagle do szpitala. Jest niedobrze. Wszystko jakoś (badają dlaczego) stanęło: brzuszek, sikanie, energia synka.
Nasz Rycerzyk jest bardzo smutny… i chyba nie ma już siły… bo ileż można?..
A my… jesteśmy przy nim i szepcemy do uszka jak mocno go kochamy i jak bezpowrotnie skradł nasze serduszka. Swoim dzielnym, choć kruchym „być” skradł setki serduszek… Teraz niech zabiją pełną mocą dla niego, by dodać mu sił. A nam- nadziei…
Jedenaste… Walcz.
Tak, dziś kolejne świeczki na krzysiowym ciachu. Jedenaście. Jedenaście już miesięcy, które synek spędza z nami. Jedenaście miesięcy podczas których bardzo wiele się wydarzyło. Złych i dobrych spraw. Teraz po tych wszystkich perturbacjach szpitalnych, będąc szczęśliwie i spokojnie w domku, myśleliśmy, że będzie „jako tako”: nie spodziewamy się cudów, nie liczymy, że nasze bardzo niestety chore dzieciątko nagle ozdrowieje, za dużo genetycznych wad dostał od losu…gratis…bo nikt nigdy o nie nie prosił. Jednak pragniemy stabilności. Takiej stabilności stanu Krzysia, w której wiemy i widzimy, że w tym swoim trudnym świecie jest mu dobrze, czuje komfort i jest po prostu szczęśliwy. I niestety tak do końca ta upragniona stabilizacja rodzinnej codzienności nie jest nam dana…
Od kilku dni Krzyś nasz ma bardzo smutne oczy… Jednak sprawdził się scenariusz, którego najbardziej się obawialiśmy: wirus złapany gdzieś przypadkiem przerodził się w infekcję, konkretniej: w zapalenie płuc 😦 Niby nie jest tragicznie: nie mamy niewydolności oddechowej, osłuchowo stwierdzone zmiany są niewielkie, nie ma więcej wydzielinki. Jednak niestety nasz Rycerzyk znów musi wyciągnąć swój miecz i to miecz dwusieczny, bo musi jednocześnie walczyć z wysokimi gorączkami i gorszym oddechem (wymaga więcej tlenu). Jest słabiutki, mało macha rączkami, prawie ciągle śpi. A my? Pomagamy jak możemy na tym nowym, znaczy dodatkowym polu walki…jakby to, które mamy na co dzień było za mało… 😦
A urodzinkowo? Synek chyba mimo choroby zorientował się, że wkraczamy ze świeczkami i prezentem, bo natychmiast się odgorączkował, ożywił i po swojemu przesłodko baraszkował z nami i Dziadkami 🙂 Przekochany Rycerzyk!
Gdyby tylko miłość mogła leczyć…






